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Umfrage Welches CSG Forum bevorzugen Sie?
Altes Forum 41 34.75 %
Neues Forum 41 34.75 %
egal 36 30.51 %
Stimmen:118 100%

von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
anwählbar: Cluster-Forum
neu alt

oder www.clusterkopfschmerz.de

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Neues Forum 41 34.75 %
egal 36 30.51 %
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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
anwählbar: Cluster-Forum
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oder www.clusterkopfschmerz.de

wie überprüft?es hatte jeder die gelegenheit seine Stimme abzugeben,und die mehrheit hat sich dagegen entschieden.
Rüdiger

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Neues Forum 41 34.75 %
egal 36 30.51 %
Stimmen:118 100%

von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
anwählbar: Cluster-Forum
neu alt

oder www.clusterkopfschmerz.de

Lieber Friederich,

es ist schade, wenn Du mit diesem Forum nicht zurecht kommst, denn es ist sehr einfach zu bedienen.

Aber das kann mal völlig dahingestellt bleiben.

Ich finde es nicht gut, wenn Du Entscheidungen, die von den Mitgliedern der CSG getroffen wurden, dadurch in Frage stellst, indem Du hier eine neue Umfrage implementierst. Was sollte diese Umfrage, die Du da startest denn sagen? Und welchen Wert sollte die haben? Und wer nimmt denn daran teil? Die CSG-Mitglieder sind doch schon befragt worden - wer soll denn noch befragt werden? Und aus welchem Grund sollen denn noch weitere Personen befragt werden?

Ich finde Deine Aktion nicht sehr gut überlegt und auch nicht sehr hilfreich.

Das Ziel der CSG ist es, Menschen mit Clusterkopfschmerz zu helfen.

Es kann -und es wird nicht- darum gehen, ob ein Forum wie dieses grün, gelb oder blau ist, irgendein Knopf rechts unten oder links oben ist.

Jemand, der Schmerzen oder Probleme mit Cluster hat, den interessiert das einen feuchten Kehricht.

Das Ziel dieses Forum ist es: "Dieses deutschsprachige Clusterkopfschmerz-Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Betroffenen, Nichtbetroffenen und Interessierten an einer schmerzhaften, weitgehend unbekannten Krankheit dienen"

Das steht ganz oben und das kann jeder lesen. Wenn jemand das nicht möchte, dann gibt es genügend andere Foren, die irgendwelche Dinge behandeln und wo man sich dann betätigen kann.

Es gibt aber sowenig Foren, in denen Clusterkopfschmerz behandelt wird, wo es Tips, Hinweise, Tricks gibt, wo es Erfahrungen gibt, usw. usw., daß man in diesen wenigen Foren nicht noch solche Dinge behandelt, die erklärtermaßen da nicht hingehören.


Ich möchte nun wirklich darum bitten, daß diese Diskussion endlich beendet wird, denn sie macht keinen Sinn. Und ich bin sehr sicher, daß das die weitaus meisten so sehen.

Du hast eine englische IP-Adresse. Es gibt doch in England eine gute Selbshilfegruppe von Simon Bowers, die ebenfalls ein schönes Forum haben. Hier ist der Link: www.clusterheadaches.org.uk
Wahrscheinlich ist es für Dich dann auch einfacher,Dich in Deiner Muttersprache zu artikulieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
anwählbar: Cluster-Forum
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oder www.clusterkopfschmerz.de

Lieber Friederich,

es ist schade, wenn Du mit diesem Forum nicht zurecht kommst, denn es ist sehr einfach zu bedienen.

Aber das kann mal völlig dahingestellt bleiben.

Ich finde es nicht gut, wenn Du Entscheidungen, die von den Mitgliedern der CSG getroffen wurden, dadurch in Frage stellst, indem Du hier eine neue Umfrage implementierst. Was sollte diese Umfrage, die Du da startest denn sagen? Und welchen Wert sollte die haben? Und wer nimmt denn daran teil? Die CSG-Mitglieder sind doch schon befragt worden - wer soll denn noch befragt werden? Und aus welchem Grund sollen denn noch weitere Personen befragt werden?

Ich finde Deine Aktion nicht sehr gut überlegt und auch nicht sehr hilfreich.

Das Ziel der CSG ist es, Menschen mit Clusterkopfschmerz zu helfen.

Es kann -und es wird nicht- darum gehen, ob ein Forum wie dieses grün, gelb oder blau ist, irgendein Knopf rechts unten oder links oben ist.

Jemand, der Schmerzen oder Probleme mit Cluster hat, den interessiert das einen feuchten Kehricht.

Das Ziel dieses Forum ist es: "Dieses deutschsprachige Clusterkopfschmerz-Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Betroffenen, Nichtbetroffenen und Interessierten an einer schmerzhaften, weitgehend unbekannten Krankheit dienen"

Das steht ganz oben und das kann jeder lesen. Wenn jemand das nicht möchte, dann gibt es genügend andere Foren, die irgendwelche Dinge behandeln und wo man sich dann betätigen kann.

Es gibt aber sowenig Foren, in denen Clusterkopfschmerz behandelt wird, wo es Tips, Hinweise, Tricks gibt, wo es Erfahrungen gibt, usw. usw., daß man in diesen wenigen Foren nicht noch solche Dinge behandelt, die erklärtermaßen da nicht hingehören.


Ich möchte nun wirklich darum bitten, daß diese Diskussion endlich beendet wird, denn sie macht keinen Sinn. Und ich bin sehr sicher, daß das die weitaus meisten so sehen.

Du hast eine englische IP-Adresse. Es gibt doch in England eine gute Selbshilfegruppe von Simon Bowers, die ebenfalls ein schönes Forum haben. Hier ist der Link: www.clusterheadaches.org.uk
Wahrscheinlich ist es für Dich dann auch einfacher,Dich in Deiner Muttersprache zu artikulieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,

ich bin noch nicht so lange in diesem Forum und verstehe, ehrlich gesagt nicht, worum es in dieser Diskussion geht und ich glaube, das muss ich auch nicht.

Allerdings sind mir andere Dinge nicht so ganz klar. Du schreibst, dass dieses Forum Hilfe für die Betroffenen leisten will und soll.

Zitat " Es gibt aber sowenig Foren, in denen Clusterkopfschmerz behandelt wird, wo es Tips, Hinweise, Tricks gibt, wo es Erfahrungen gibt, usw."

Ich habe schon einige sinnvolle Tips und Hinweise bekommen, aber was hat es mit den Tricks aufsich? Gibt es Tricks, wie Attacken vermeiden lassen oder wie darf ich das verstehen?

Noch eine Bemerkung zur Hilfe: Mir ist beim Lesen in diesem Forum aufgefallen, dass auf einige Fragen keine Antworten zu lesen sind. Nun, es kann ja sein, dass diese Fragen per Mail oder Telefon beantwortet wurden, aber für die "Mitleser" wie mich, ist es ziemlich unverständlich, wenn auf Fragen, die mit Cluster zu tun haben, nicht geantwortet wird und stattdessen endlose Diskussionen über irgendwelche Kindereien stattfinden und der eigentliche Anspruch - wie immer wieder betont wird - auf der Strecke bleibt.
Sorry, aber so stellt es sich für mich dar.

Einige äußern sich immer wieder über ein anderes Forum, das in Bausch und Bogen verdammt wird - warum auch immer - wenn dieses Forum so negativ ist, frage ich mich, warum soviele dort lesen bzw. sich immer wieder darüber äußern anstatt diese Leute einfach nicht zu beachten.

Ich meine, dann würden sich so manche Diskussionen erübrigen.

Nun habe ich noch eine Frage : Was ist mit dieser Entzündungstheorie? Ich habe in der Fachliteratur darüber, im Zusammenhang mit Cluster, nichts finden können. Dort wird immer über einen Zusammenhang mit dem Hypthalamus geschrieben. Kannst Du mir das bitte erklären?

Liebe Grüße von einen "sehr viel Leser" und eher "weniger Schreiber"

Detlef

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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
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Wo kommt denn dieser Friedrich so plötzlich her? Da zieht sich der Erbauer des "neuen" Forums plötzlich zurück und fast zeitgleich taucht ein Friedrich auf.

Hosen runter, Friedrich.

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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

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Wo kommt denn dieser Friedrich so plötzlich her? Da zieht sich der Erbauer des "neuen" Forums plötzlich zurück und fast zeitgleich taucht ein Friedrich auf.

Hosen runter, Friedrich.

Hallo,
ich kann mich dem nur anschließen, die Mitglieder haben eindeutig entschieden. Wir leben in einer Demokratie und da zählt die Mehrheit. Wobei, in Hinblick auf die Bundestagswahl und das zu erwartene Ergebniss werde ich mal den Bundespräsidenten bitten die Neuwahl nochmal zu überdenken.
Nein, Scherz beiseite, ich denke es ist alles gesagt, wir sollten das Thema beenden.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Micha
P.S. Als Leser des anderen Forums musste ich feststellen das der Bauherr des neuen Forums jetzt da Aktiv ist. Es erübrigt sich das zu kommentieren!!!!

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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

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Wie auch immer..... Zu Beginn der Versuchsphase des "neuen Forums" stand hier, dass die Mitglieder der CSG über die Mitgliederzeituing befragt werden. Das ist geschehen und rund 2/3 der Rückläufe sprechen sich GEGEN DIE WEITERBENUTZUNG des "neuen Forums" aus.

Aufgrund dieser Abstimmung wird das "neue Forum" zum bevorstehenden Monatswechsel von der Bildfläche verschwinden.

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von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
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oder www.clusterkopfschmerz.de

Wie auch immer..... Zu Beginn der Versuchsphase des "neuen Forums" stand hier, dass die Mitglieder der CSG über die Mitgliederzeituing befragt werden. Das ist geschehen und rund 2/3 der Rückläufe sprechen sich GEGEN DIE WEITERBENUTZUNG des "neuen Forums" aus.

Aufgrund dieser Abstimmung wird das "neue Forum" zum bevorstehenden Monatswechsel von der Bildfläche verschwinden.

wie auch immer - ich möchte nur anmerken, das es für mich anfangs völlig unverständlich war, wie das alte Forum hier funktioniert.
Als Nicht-Mitglied und somit als Neuling und nicht erhaltener Mensch der Mitgliederzeitung sehe ich es so, das Neulinge wie ich bzw. Menschen auf der Suche nach Hilfe hier anfangs Verständnisschwierigkeiten zur Handhabung dieses Forums haben.
Und für mich als Neuling stellt es sich so dar, das ich im neuen Forum wahrscheinlich innerhalb von einer Stunde relativ schnell Antwort bekommen hätte, während es hier in diesem Forum eben einige Zeit dauerte, da alles gegengelesen wird (was ich anfangs nicht wußte).
Das hier darüber abgestimmt wurde, wußte ich natürlich anfangs auch nicht und es hat mich sehr gewundert, das im neuen Forum niemand geantwortet hat - was ich jetzt nachvollziehen kann, da ihr - sprich die Mitglieder - dieses neue Forum nicht aufsucht.
Ich würde es begrüßen im Hinblick auf neue Hilfesuchende, ein Forum - welches auch immer, steht mir zur Beurteilung nicht zu - abzuschaffen, denn 2 sind zu verwirrend für jemanden, der sich nicht auskennt.

Liebe Grüße
SusanAlien

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Neues Forum 41 34.75 %
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Stimmen:118 100%

von Friedrich K. am 29 Jul. 2005 14:14

Sehr geehrter Herr Vorsitzender,
Liebe CSG Mitglieder,

leider hat sich die Mehrheit der Mitglieder (66%) bei der Fragebogenaktion gegen das neue Forum entschieden. Schade, als ‘Neuer‘ Clusterkopfträger
finde ich mich in dem neuen Forum besser zurecht. Nach entsprechenden Mitteilungen anderer Teilnehmer bin ich da nicht der Einzige.

Vielleicht kann diese Entscheidung ja auch noch einmal überprüft und hoffentlich revidiert werden.

Das neue Forum ist z.B. auf der Seite www.clusterkopf.de oben links
anwählbar: Cluster-Forum
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oder www.clusterkopfschmerz.de

Wie auch immer..... Zu Beginn der Versuchsphase des "neuen Forums" stand hier, dass die Mitglieder der CSG über die Mitgliederzeituing befragt werden. Das ist geschehen und rund 2/3 der Rückläufe sprechen sich GEGEN DIE WEITERBENUTZUNG des "neuen Forums" aus.

Aufgrund dieser Abstimmung wird das "neue Forum" zum bevorstehenden Monatswechsel von der Bildfläche verschwinden.

wie auch immer - ich möchte nur anmerken, das es für mich anfangs völlig unverständlich war, wie das alte Forum hier funktioniert.
Als Nicht-Mitglied und somit als Neuling und nicht erhaltener Mensch der Mitgliederzeitung sehe ich es so, das Neulinge wie ich bzw. Menschen auf der Suche nach Hilfe hier anfangs Verständnisschwierigkeiten zur Handhabung dieses Forums haben.
Und für mich als Neuling stellt es sich so dar, das ich im neuen Forum wahrscheinlich innerhalb von einer Stunde relativ schnell Antwort bekommen hätte, während es hier in diesem Forum eben einige Zeit dauerte, da alles gegengelesen wird (was ich anfangs nicht wußte).
Das hier darüber abgestimmt wurde, wußte ich natürlich anfangs auch nicht und es hat mich sehr gewundert, das im neuen Forum niemand geantwortet hat - was ich jetzt nachvollziehen kann, da ihr - sprich die Mitglieder - dieses neue Forum nicht aufsucht.
Ich würde es begrüßen im Hinblick auf neue Hilfesuchende, ein Forum - welches auch immer, steht mir zur Beurteilung nicht zu - abzuschaffen, denn 2 sind zu verwirrend für jemanden, der sich nicht auskennt.

Liebe Grüße
SusanAlien

wie viele CSG-Mitglieder denn überhaupt abgestimmt haben? Weil 2/3 von 5 Leuten ist wsa anderes als 2/3 von 50 Leuten...

Das FORUM ist ja auch nicht schlecht, aber wißt ihr wie man sich fühlt wenn man schnelle Antworten braucht und sein Beitrag erst nach 8 Stunden im Forum erscheint? Und Antworten weitere 5 Stunden später?

diese Moderation ist es die mich stört.

Ich hab am Anfang meiner Episode keinen Sauerstoff mehr gehabt und Firma Vivisol meinte, dass sie mir in 4 Tagen Sauerstoff liefern könnte da sie immer nur Freitags in meiner Region ausliefern.

Ich habe zeitgleich hier und im Forum von Wolf-Dieter einen Hilferuf gestartet - innerhalb einer Stunde hatte ich alle Fragen beantwortet und von Gabi das Angebot für eine kurzfristige Ausleihung ihrer 10l Flasche.

Als schon fast alles gelaufen war erschien erst mein Beitrag hier und um 12:45 hatte ich dann hier noch keine einzige Antwort und brauchte nur noch drunterzuschreiben, dass es sich erledigt hat.

Und das ist jetzt ein harmloses Beispiel - schon mal dran gedacht, dass es auch Leute gibt, die kurz vorm durchdrehen stehen und einfach nur schnell Aufmunterung, Hilfe oder Zuspruch brauchen?

Und genau das sind doch die Sachen die die CSG leisten will oder? Ich bin der Ansicht, dass bei unserer Erkrankung wo schnelle Hilfe nötig ist ein so moderiertes Forum total falsch ist.

Das ist jetzt nur meine Sichtweise - ich darf mich nicht beschweren, ich habe von meinem Recht abzustimmen keinen Gebrauch gemacht!!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Wie auch immer..... Zu Beginn der Versuchsphase des "neuen Forums" stand hier, dass die Mitglieder der CSG über die Mitgliederzeituing befragt werden. Das ist geschehen und rund 2/3 der Rückläufe sprechen sich GEGEN DIE WEITERBENUTZUNG des "neuen Forums" aus.

Aufgrund dieser Abstimmung wird das "neue Forum" zum bevorstehenden Monatswechsel von der Bildfläche verschwinden.

wie auch immer - ich möchte nur anmerken, das es für mich anfangs völlig unverständlich war, wie das alte Forum hier funktioniert.
Als Nicht-Mitglied und somit als Neuling und nicht erhaltener Mensch der Mitgliederzeitung sehe ich es so, das Neulinge wie ich bzw. Menschen auf der Suche nach Hilfe hier anfangs Verständnisschwierigkeiten zur Handhabung dieses Forums haben.
Und für mich als Neuling stellt es sich so dar, das ich im neuen Forum wahrscheinlich innerhalb von einer Stunde relativ schnell Antwort bekommen hätte, während es hier in diesem Forum eben einige Zeit dauerte, da alles gegengelesen wird (was ich anfangs nicht wußte).
Das hier darüber abgestimmt wurde, wußte ich natürlich anfangs auch nicht und es hat mich sehr gewundert, das im neuen Forum niemand geantwortet hat - was ich jetzt nachvollziehen kann, da ihr - sprich die Mitglieder - dieses neue Forum nicht aufsucht.
Ich würde es begrüßen im Hinblick auf neue Hilfesuchende, ein Forum - welches auch immer, steht mir zur Beurteilung nicht zu - abzuschaffen, denn 2 sind zu verwirrend für jemanden, der sich nicht auskennt.

Liebe Grüße
SusanAlien

wie viele CSG-Mitglieder denn überhaupt abgestimmt haben? Weil 2/3 von 5 Leuten ist wsa anderes als 2/3 von 50 Leuten...

Das FORUM ist ja auch nicht schlecht, aber wißt ihr wie man sich fühlt wenn man schnelle Antworten braucht und sein Beitrag erst nach 8 Stunden im Forum erscheint? Und Antworten weitere 5 Stunden später?

diese Moderation ist es die mich stört.

Ich hab am Anfang meiner Episode keinen Sauerstoff mehr gehabt und Firma Vivisol meinte, dass sie mir in 4 Tagen Sauerstoff liefern könnte da sie immer nur Freitags in meiner Region ausliefern.

Ich habe zeitgleich hier und im Forum von Wolf-Dieter einen Hilferuf gestartet - innerhalb einer Stunde hatte ich alle Fragen beantwortet und von Gabi das Angebot für eine kurzfristige Ausleihung ihrer 10l Flasche.

Als schon fast alles gelaufen war erschien erst mein Beitrag hier und um 12:45 hatte ich dann hier noch keine einzige Antwort und brauchte nur noch drunterzuschreiben, dass es sich erledigt hat.

Und das ist jetzt ein harmloses Beispiel - schon mal dran gedacht, dass es auch Leute gibt, die kurz vorm durchdrehen stehen und einfach nur schnell Aufmunterung, Hilfe oder Zuspruch brauchen?

Und genau das sind doch die Sachen die die CSG leisten will oder? Ich bin der Ansicht, dass bei unserer Erkrankung wo schnelle Hilfe nötig ist ein so moderiertes Forum total falsch ist.

Das ist jetzt nur meine Sichtweise - ich darf mich nicht beschweren, ich habe von meinem Recht abzustimmen keinen Gebrauch gemacht!!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja,

was du schreibst ist ja alles richtig und auch mich stört es manches mal, das es 1/2 Tag dauert bis der Beitrag erscheint.

Aber für solche Aktufälle die du beschreibst gibt es ja schließlich auch noch einige Telefonnummern, wo man meist immer sofort mit jemandem über die Probleme reden kann und einem geholfen wird.

Liebe Grüße
Harald-Köln