Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 14:58
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 14:58
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 14:58
Hallo Harald,
es soll Leute geben, die schlichtweg die Kohle nicht haben um nach Aachen, Kiel oder sonstwohin zu fahren.
Wenn die Untersuchung ohne großen Aufwand möglich ist, ist für mich unverständlich, warum die Forscher in Aachen sich nicht mit Kollegen in anderen Unikliniken "verabreden", damit so eine Studie auf möglich breiter Basis steht.
Zumal unsere Krankheit ja doch recht selten sein soll.
(Haben die ihre Studie auch in den Niederlanden und Belgien bekannt gemacht?)
Ich wollte Ellrich deswegen schon mal anmailen, hab´s aber vergessen.
(Die Borre soll angeblich vergesslich machen, und wenn nicht, ist´s eine gute Ausrede).
Alles Gute
Harald Rupp
ich würd da ja sofort hinfahren, aber Aachen ist mal eben 180km von uns weg, ich hab eine pflegebedürftige Mutter, neben CK noch eine Autoimmunerkrankung die mir das Leben schwermacht, ein kleines Kind und einen Mann der 5 Tage die Woche von 7:30-22:00 unterwegs ist weil er nebenberuflich noch studiert. Ich wüßte nicht wie ich das bewerkstelligen sollte...weder finanziell noch fahrtechnisch, noch sonstwie.
Wenn es in Essen wäre, gut da ist man in 35 Minuten von hier aus, das könnte man irgendwie organisieren - aber bis nach Aachen wäre ich mindestens 2 Stunden pro Strecke unterwegs und das würde einen riesen Aufwand bedeuten, da ich niemanden für mein Kind habe, mein Mann sich Urlaub nehmen müßte.
Ich weiß nicht welche Beweggründe andere Leute haben da nicht hinzufahren, aber ich finde meine Gründe nicht unverständlich...
Ich denke es macht wenig Sinn, jetzt auf allen Leuten herumzuhacken, die nicht nach Aachen fahren oder gefahren sind. Es ist davon auszugehen, dass die Mehrheit der Clusterbetroffenen um die Wichtigkeit solcher Studien weiß! Wenn einige für sich entscheiden, doch nicht hinzufahren und dran teilzunehmen, dann sollte man das respektieren (denn sie werden ihre ganz persönlichen Gründe dafür haben). Jetzt alle als "faule Drückeberger" über einen Kamm scheren zu wollen, finde ich nicht richtig. Das dient auch nicht der Sache.
Da diese Diskussion ja nun schon länger läuft, wollte ich dies mal dazu los werden. Hoffe, dass ich damit niemandem zu Nahe getreten bin.
Herzliche Grüsse, Kopf hoch!
& schmerzfreie Zeit
- Kerstin -
Grüß dich Harald,
nur zur Info: fast die gleiche Studie wurde im Klinikum Großhadern in München durchgeführt und voriges Jahr im Juli abgeschlossen(wenn auch mit etwas abweichenden Untersuchungsverfahren) zur Thematik Schmerzempfindlichkeit während der Clusterphase und ausserhalb. U.a. waren die Ärzte Professor Straube und Fr.Dr. Förderreuther, die behandelnde Neurologin von Gustav, beteiligt. Die Ergebnisse sind noch gerade in der Auswertung, siehe hier einige Auszüge aus ihrer letzten Mail:
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"Liebe Frau Szanyi,
haben Sie vielen Dank für Ihre nette Mail. Prof. Straube und ich haben uns sehr gefreut, dass die VEranstaltung so gut angekommen ist. Nicht zuletzt lernen wir ja bei diesen Veranstaltungen auch immer noch was dazu!
Nun zu den Studien: wir wollen prüfen, ob die Funktion des Trigeminusnerven bei Clusterpatienten in der Episode anders ist als im freien Intervall bzw. ob es (auch bei chronischen Patienten) Unterschiede zwischen der Cluster-Körperseite und der nicht betroffenen Körpersseite gibt. Dazu wollen wir standardisiert erfassen, wie gut Clusterpatienten leichte Berührungsreize, Wärme- und Kältereize wahrnehmen können und ab wann ein Berührungsreiz oder Hitze bzw. Kältereiz als SChmerz wahrgenommen wird. Die Untersuchung ist etwas zeitaufwendig (mind. 2 Stunden) aber komplett ungefährlich. Leider können wir keine finanzielle Entschädigung anbieten, so dass ich denke, die Patientin sollte nicht extra aus Aachen für diese Studie anreisen.
Mit freundlichen Grüßen,
Dr.S.Förderreuther
- und der Auszug zu meiner Frage bzgl. der Auswertung:
-----Original Message-----
From: Foerderreuther, Stefanie Dr. [mailto:
SF@med.uni-muenchen.de]
Sent: Dienstag, 8. März 2005 15:43
To: Kerstin Szanyi (Datel GMBH)
Subject: AW: Frage zur laufenden Studie Clusterkopfschmerz
Liebe Frau Szanyi,
vielen Dank für Ihre Nachricht. Zu Ihrer Frage:
Unsere Untersuchungen sind inzwischen abgeschlossen und wir sind gerade dabei eine Veröffentlichung vorzubereiten. Selbstverständlich werden wir Sie über die Ergebnisse informieren. Ich hoffe Sie haben Verständnis dafür, dass wir das erst dann machen können, wenn unser Manuskript zur Veröffentlichung angenommen ist (so st das mit dem Forschen, die Ergebnisse sollten nicht vorab anderweitig publik werden...!).
Mit freundlichen Grüßen, auch an Ihren Mann
S.Förderreuther
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Diese Studien laufen also parallel. Leider, Harald , bist du aber zu spät dran um mitzumachen, denn die Studienreihe wurde voriges Jahr im Juli beendet.
Aber auf jeden Fall haben Gustav und mehrere andere aus unserer Gruppe an der hiesigen Studie i.d. Nähe teilgenommen (weshalb noch mal eine Beteiligung in Aachen doppelt gemoppelt wäre!).
Sobald ich etwas erfahre bzgl. der Ergebnisauswertung, lasse ich es euch an dieser Stelle wissen.
Liebe Grüsse & schmerzfreie Zeit
Kerstin (u. Gustav)