Fragen

[Archiv]

Hallo,

ich war nun schon länger nicht mehr im Forum. Wie es halt manchmal so ist, wenn es einem gut geht. Aber nun hats mich mal wieder erwischt und ich bin wieder mal überrascht, wie schnell das Monster zum Lebensmittelpunkt wird.

Ich habe periodischen Cluster, seit ich 17 bin (heute 47). Er kommt so ca alle 2 Jahre und hält dann etwa 8-10 Wochen an. In der Zeit habe ich festgestellt, dass sich einiges geändert hat. Früher, als ich noch gar nichts dagegen tun konnte und mir auch kein Arzt helfen konnte, hatte ich maximal eine absolut vernichtende Attacke pro Tag. Und ich hatte nie nachts einen Anfall.

Seit einigen Jahren spritze ich die Attacken mit Imigran s.c. weg oder nehme Sauerstoff. Seitdem habe ich mehr Anfälle pro Tag, so bis zu vier und manchmal kommen sie schon nach 2-3 Stunden wieder. Und ich wache regelmäßig nachts auf
bei einer beginnenden Attacke. Hat jemand ähnliche Erfahrungen, bzw. hat jemand
eine Erklärung dafür?

Dann habe ich noch eine Frage bzgl. Verapimil. Kann mir jemand mit periodischem Cluster von seinen Erfahrungen berichten? Welche Dosierungen nehmt ihr? Wie lange kann es dauern vom Beginn der Einahme bis eine Besserung eintritt?

Ich bin für jede Info dankbar. So, nun euch allen eine schmerzfreie Zeit.

Viele Grüße

Jens

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Hallo,

ich war nun schon länger nicht mehr im Forum. Wie es halt manchmal so ist, wenn es einem gut geht. Aber nun hats mich mal wieder erwischt und ich bin wieder mal überrascht, wie schnell das Monster zum Lebensmittelpunkt wird.

Ich habe periodischen Cluster, seit ich 17 bin (heute 47). Er kommt so ca alle 2 Jahre und hält dann etwa 8-10 Wochen an. In der Zeit habe ich festgestellt, dass sich einiges geändert hat. Früher, als ich noch gar nichts dagegen tun konnte und mir auch kein Arzt helfen konnte, hatte ich maximal eine absolut vernichtende Attacke pro Tag. Und ich hatte nie nachts einen Anfall.

Seit einigen Jahren spritze ich die Attacken mit Imigran s.c. weg oder nehme Sauerstoff. Seitdem habe ich mehr Anfälle pro Tag, so bis zu vier und manchmal kommen sie schon nach 2-3 Stunden wieder. Und ich wache regelmäßig nachts auf
bei einer beginnenden Attacke. Hat jemand ähnliche Erfahrungen, bzw. hat jemand
eine Erklärung dafür?

Dann habe ich noch eine Frage bzgl. Verapimil. Kann mir jemand mit periodischem Cluster von seinen Erfahrungen berichten? Welche Dosierungen nehmt ihr? Wie lange kann es dauern vom Beginn der Einahme bis eine Besserung eintritt?

Ich bin für jede Info dankbar. So, nun euch allen eine schmerzfreie Zeit.

Viele Grüße

Jens

Grüß Dich Jens,

seit erst 2 1/2 Jahren hab ich den CK. Nach ca. 4 Monaten wurde er chronisch.
1 1/2 Jahre hatte ich keine richtigen Medis; bereits da hat sich mein CK ständig verändert und verschlimmert. Von täglich einer Attacke bis zum Schluß 4 Attacken.
Auch wann er auftrat hat sich verändert erst nachmittags, seit er chronisch wurde nur nachts, später spät abends und nachts, dann zusätzlich auch tagsüber.

Mein CK macht was err will.

Aber nur noch bedingt, seit ich Verapamil Retard nehme. Habe grad mein "Einjähriges Jubiläum" mit Vera. Eine deutliche Verbesserung mit Vera hatte ich nach 3 Tagen (bei 2 x 120 mg). Jetzt bin ich seit ca. 10 Monaten bei 2 x 360 mg.
Und seither habe ich keine "Hammerattacken" mehr, außer wenn ich zu Testzwecken herunter dosiere. Auch bei Vera scheint es so zu sein: "Viel hilft viel."

Aber jeder CK ist anders.

Alles Gute
Harald Rupp

ps
Erklärung hab ich auch keine