Nur ein paar Fragen

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Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

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Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus,

zu deiner Frage bzgl. der Bot-ox Studie: Diese Studie läuft seid Juli im Klinikum Großhadern. Mein Mann hat sich z.B. auch dafür zur Verfügung gestellt (dies war kostenlos!). Dabei wird an mehreren Stellen des Kopfes das
Nervengift Bot-tox injiziert. Man kennt es von den Schönheitsoperationen (wenn sich die Reichen u. schönen die Falten wegspritzen lassen wollen):-)))) Im Zusammenhang damit hat man einen Rückgang von Migräneanfällen bei einige Patienten, die sich aus ganz anderem Grund dieser Behandlung unterzogen hatten, festgestellt. So soll nun geprüft werden, ob dies auch bei Clusterkopfschmerz hilft (die Anzahl der Attacken vermindert oder kurzzeitig 1 - 2 Monate beseitigt). Leider konnte mein Mann keine Besserung feststellen. Leider liegen uns noch keine zusammenfassenden Ergebnisse vor, die Rückschlüsse zulassen. Das liegt sicher daran, dass die Studie noch läuft.

Wenn du dies trotzdem ausprobieren möchtest, kann ich dir die Tel.Nr. in Großhadern geben zur Anmeldung. Ansonsten könnte sich vielleicht dein Arzt mit dem Klinikum in Verbindung setzten, in wie weit er berechtigt wäre dir im Rahmen dieser Studie die Bot-tox Injektionen kostenfrei zu verabreichen ? Das nur als Vorschlag.

Viele Grüsse!

Kerstin

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als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus,

ich war zwar in München nicht dabei, kann mir aber auch kaum vorstellen, dass Botulinum toxin gegen CK etwas ausrichten kann. Bei Migräne soll es manches Mal helfen. Probiere nicht aus, was alle anderen schon verworfen haben. Es sei denn, es gibt irgendwann einmal abgesicherte Studien, die Erfolge belegen.

Trete Deinem Hausarzt mal auf die Füße. Notfalls wechseln. Was ist mit einem sachkundigen Neurologen/neurologische Klinik in Deiner Nähe?

Du schreibst nicht ein Wort über prophylaktische Maßnahmen. Was machst Du da?
Evtl. auch nichtmedikamentös?

Im Allgemeinen meine ich, dass der Hausarzt nicht der richtige Ansprechpartner für CK ist, es sei denn, er ist in CK erfahren und/oder besonders ausgebildet. Interesse reicht da meist nicht.

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Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus,

1. mal ist das was du schreibst kein Unfug !
Triptane in Tablettenform bei CK sind Unfug, egal wie es heisst. Und es gibt einige Gründe (=Gegenanzeigen), bei denen man keine Triptane nehmen sollte, das Alter von 25 Jahren hab ich noch nie gehört.
Die einzige wirksame Alternative ist Nasenspray.
Botulinumtoxin hilft, glaube ich, bei Gesichtsfalten. Eine erfolgreiche Behandlung von CK ist mir nicht bekannt.
Ich möchte Dir Haralds Buch(unten abgebildet) ans Herz legen, der Titel spricht Bände, wenn ich auch das ein oder andere Fremdwort noch nicht verstanden habe..
Zum richtigen Umgang mit Ärzten und Krankenkassen können und werden Dir andere mehr sagen...
Grüße

Stephan

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Hallo Miteinander,

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Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!


Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus,

für den Fall, daß Du kein Sumatriptan bekommen solltest, maile bitte Jakob an. Wir haben Unterlagen und Musterschreiben, die Deinen Hausarzt überzeugen sollten.

Triptan Tabletten sind bei CK ungeeignet, weil sie zu langsam aufgenommen werden.

Wenn sich Dein Hausarzt wirklich Sorgen um Deine Gesundheit macht, dann soll er Dir Sauerstoff verschreiben. Der hilft und hat keine Nebenwirkungen.

Was Botulinum betrifft: ich hätte nicht die allergeringste Idee, wie jemand auf die Idee kommen kann, Botulinumtoxin gegen CK einzusetzen.
Wenn das überhaupt einen Effekt gegben kann, dann bestenfalls gegen die Verspannungen, die bei oder nach der CK-Attacke auftreten können.

Wenn man sich klar macht, daß CK eine Entzündung der Arteria carotis ist, dann ist auch sofort einsichtig, welche Medikamente man da nehmen kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus
Ich nehme auch AscoTop allerdings NASAL (1 Einzeldosis-Nasenspray mit 0,1ml Lösung enthält: 5mg Zolmitriptan). Wirkungseintritt bei mir, nach 20 – 30 Min. Das hat die Clusterattacken bei mir bis jetzt immer sicher durchbrochen. Aber nicht jeder spricht auf jedes Triptan an. Auch gibt es kein „besseres“ oder „schlechteres“ Triptan. Man muss halt immer schauen, was dem einzelnen am besten hilft. Nur soviel: Triptane in Tablettenform gelten als ungeeignet, da die Wirkung zu lange auf sich warten läst. Also entweder Spritzen oder nasal.
Sauerstoff nimmst Du doch schon, oder? Schon alleine weil die Triptane auf 10 –12 pro Monat begrenzt sind.
Das bald eine Studie über AscoTop nasal läuft, wusste ich gar nicht. Weißt Du wer die macht?
Ab dem 1. Jan.2004 müssen alle Freistellungsanträge neu gestellt werden. Die „Gesundheits-„ Reform lässt grüßen. Du hast also -leider Gottes- richtig gehört. Es heißt wieder Beläge sammeln, auch für Sauerstoff.
Alles Liebe, snow

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Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus
Ich nehme auch AscoTop allerdings NASAL (1 Einzeldosis-Nasenspray mit 0,1ml Lösung enthält: 5mg Zolmitriptan). Wirkungseintritt bei mir, nach 20 – 30 Min. Das hat die Clusterattacken bei mir bis jetzt immer sicher durchbrochen. Aber nicht jeder spricht auf jedes Triptan an. Auch gibt es kein „besseres“ oder „schlechteres“ Triptan. Man muss halt immer schauen, was dem einzelnen am besten hilft. Nur soviel: Triptane in Tablettenform gelten als ungeeignet, da die Wirkung zu lange auf sich warten läst. Also entweder Spritzen oder nasal.
Sauerstoff nimmst Du doch schon, oder? Schon alleine weil die Triptane auf 10 –12 pro Monat begrenzt sind.
Das bald eine Studie über AscoTop nasal läuft, wusste ich gar nicht. Weißt Du wer die macht?
Ab dem 1. Jan.2004 müssen alle Freistellungsanträge neu gestellt werden. Die „Gesundheits-„ Reform lässt grüßen. Du hast also -leider Gottes- richtig gehört. Es heißt wieder Beläge sammeln, auch für Sauerstoff.
Alles Liebe, snow

Vielen Dank für die Antworten!

Ich nehme schon sehr lange Sauerstoff, eigentlich seit der Diagnose. Das Mittel schlecht hin. Nur ich benötige min. jede Woche 5 Flaschen á 2 Liter, weil ich halt leider 1 bis 2 Attacken pro Tag habe. Valproinsäure, Verapamil und Lithium habe ich schon als Prophylaxe ausprobiert. In den ersten 2 – 3 Monate hat es eine Verbesserung von ca. 40 % gebraucht und nach dieser Zeit, war es wieder wie am Anfang. Deshalb möchte ich eigentlich Sumatriptan als Autoinjektion ausprobieren, weil ich es auch so langsam Leid bin, die Sauerstoffflasche fast immer bei mir zu tragen.

Mein Arzt meint halt, dass die Schmelztabletten genauso gut wären wie Spritzen. Ich habe es ausprobiert, egal ob Schmelztablette oder Filmtablette sie brauchen einfach zu lange bis sie wirken.

Frau Dr. med. Stefanie Förderreuther (Universitätsklinikum München-Großhadern) hat beim Symposium am 15. November 2003 mitgeteilt, dass in den nächsten Monaten eine größere Studie über AscoTop Nasal anläuft. Laut Aussage von Frau Dr. sollen mehrere Uni-Kliniken mitmachen. (Ich glaube es geht um die Zulassung als Akutmedikament.)
Die Adresse oder Telefonnummer habe ich leider nicht, die findet sich bestimmt im Internet.

Zu den Freistellungsanträgen möchte ich noch sagen, dass ich heute bei einzelnen Versorgungsämter und verschiedenen Integrationsstellen gelesen haben, dass für chronisch Kranke (wahrscheinlich nur mit Schwerbehindertenausweis) die Freistellung weiterhin bestehen bleibt (wie gehabt). Jetzt müssen wir halt hoffen, dass dem auch so ist. Eins ist auf jeden Fall klar bei dieser Gesundheitspolitik haben die Ärzte, Krankenkassen usw. schon lange den Faden verloren, jeder behauptet etwas anderes und wahrscheinlich hat keiner Recht.

Vielen Dank nochmals!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Schwarzwald
Markus

[Archiv]

Hallo Miteinander,

als erstens möchte ich mich bei allen bedanken, die ein solches großartiges Symposium in der Uniklinik München ermöglicht haben. Vielen Dank!

Als zweiten bedanke ich mich bei allen CSG – Mitgliedern, die mir besonders an diesem Wochenende gezeigt haben, dass man nicht alleine ist. Das man mit viel Mut und Bereitschaft auch ziemlich viel erreichen kann. Vielen Dank an Euch alle! Danke für euer Kollektiv – Ihr seid echt alle super!

So jetzt aber meinen Fragen:

1.: Herr Prof. Dr. Straube hat gesagt, dass in München eine Studie mit Botulinumtoxin läuft, aber dass er keine großen Hoffnungen hat. Ist dieses Mittel schon ausprobiert worden? Mein Hausarzt hat heute gemeint, dass dieses Mittel gar keine schlechten Ergebnisse hätte, wie er am Wochenende in einer Fortbildung mitbekommen habe. Das einzige Problem wäre eine Behandlung würde über 1.000,00 Euro kosten und müsste vom Patienten getragen werden. Stimmt die Behauptung? Scheitert es wirklich am Geld?

2.: Weiter teilte er mir mit, dass eine Freistellungsbescheinigung für die Krankenkasse ab dem 01.01.2004 nicht mehr gelten würde. Egal ob diese sogar über 5 oder 10 Jahre ausgestellt ist, sie sind alle ab dem 01. Januar 2004 ungültig. Das heißt, die Patienten müssen die Kosten bzw. Gebühren vorstrecken und können sie dann am Ende vom Jahr evtl. von der Krankenkasse zurückerstattet bekommen. Stimmt das, müssen wir auch als chronisch Kranke mehr bezahlen bzw. vorstrecken? Gilt dies auch für unseren lebenswichtigen Sauerstoff?

3. Mein Hausarzt möchte mir keine Sumatriptan (Autoinjektor) verschreiben, er meint ich wäre mit 25 Jahren zu jung. Ich meine lieber nur fünfzig Jahre werden, aber dafür die täglichen und nächtlichen Schmerzen loswerden. Dafür verschreibt er mir AscoTop (Zolmitriptan) 2,5 mg als Schmelztabletten und Allegro (Frovatriptan) 2,5 mg Filmtabellen. Also eine Schmelztablette von AscoTop hilf gar nicht und bei zwei ist der Schmerz nach 35 bis 40 min. vorbei. Allegro habe ich noch nicht ausprobiert. Sind diese Mittel besser als eine Auoinjektion mit Sumatriptan? Muss man bei Triptanen wirklich aufs Alter schauen? Ist die Studie über AscoTop Nasal, die in ein paar Monaten anläuft wirklich sinnvoll, wenn Schmelztabletten so schlecht wirken?


So jetzt habe ich wieder genug Unfug geschrieben.

Ich wünsche euch allen eine sehr sehr lange schmerzfreie Zeit – und genießt sie!

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald

Hallo Markus
Ich nehme auch AscoTop allerdings NASAL (1 Einzeldosis-Nasenspray mit 0,1ml Lösung enthält: 5mg Zolmitriptan). Wirkungseintritt bei mir, nach 20 – 30 Min. Das hat die Clusterattacken bei mir bis jetzt immer sicher durchbrochen. Aber nicht jeder spricht auf jedes Triptan an. Auch gibt es kein „besseres“ oder „schlechteres“ Triptan. Man muss halt immer schauen, was dem einzelnen am besten hilft. Nur soviel: Triptane in Tablettenform gelten als ungeeignet, da die Wirkung zu lange auf sich warten läst. Also entweder Spritzen oder nasal.
Sauerstoff nimmst Du doch schon, oder? Schon alleine weil die Triptane auf 10 –12 pro Monat begrenzt sind.
Das bald eine Studie über AscoTop nasal läuft, wusste ich gar nicht. Weißt Du wer die macht?
Ab dem 1. Jan.2004 müssen alle Freistellungsanträge neu gestellt werden. Die „Gesundheits-„ Reform lässt grüßen. Du hast also -leider Gottes- richtig gehört. Es heißt wieder Beläge sammeln, auch für Sauerstoff.
Alles Liebe, snow

Vielen Dank für die Antworten!

Ich nehme schon sehr lange Sauerstoff, eigentlich seit der Diagnose. Das Mittel schlecht hin. Nur ich benötige min. jede Woche 5 Flaschen á 2 Liter, weil ich halt leider 1 bis 2 Attacken pro Tag habe. Valproinsäure, Verapamil und Lithium habe ich schon als Prophylaxe ausprobiert. In den ersten 2 – 3 Monate hat es eine Verbesserung von ca. 40 % gebraucht und nach dieser Zeit, war es wieder wie am Anfang. Deshalb möchte ich eigentlich Sumatriptan als Autoinjektion ausprobieren, weil ich es auch so langsam Leid bin, die Sauerstoffflasche fast immer bei mir zu tragen.

Mein Arzt meint halt, dass die Schmelztabletten genauso gut wären wie Spritzen. Ich habe es ausprobiert, egal ob Schmelztablette oder Filmtablette sie brauchen einfach zu lange bis sie wirken.

Frau Dr. med. Stefanie Förderreuther (Universitätsklinikum München-Großhadern) hat beim Symposium am 15. November 2003 mitgeteilt, dass in den nächsten Monaten eine größere Studie über AscoTop Nasal anläuft. Laut Aussage von Frau Dr. sollen mehrere Uni-Kliniken mitmachen. (Ich glaube es geht um die Zulassung als Akutmedikament.)
Die Adresse oder Telefonnummer habe ich leider nicht, die findet sich bestimmt im Internet.

Zu den Freistellungsanträgen möchte ich noch sagen, dass ich heute bei einzelnen Versorgungsämter und verschiedenen Integrationsstellen gelesen haben, dass für chronisch Kranke (wahrscheinlich nur mit Schwerbehindertenausweis) die Freistellung weiterhin bestehen bleibt (wie gehabt). Jetzt müssen wir halt hoffen, dass dem auch so ist. Eins ist auf jeden Fall klar bei dieser Gesundheitspolitik haben die Ärzte, Krankenkassen usw. schon lange den Faden verloren, jeder behauptet etwas anderes und wahrscheinlich hat keiner Recht.

Vielen Dank nochmals!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Schwarzwald
Markus

Du hast geschrieben, daß es Versorgungsämter gibt, die eventuell bei Zuzahlungsbefreiungen weiterhelfen. Kannst du mal ein paar Internetadressen oder Telefnonummern weitergeben, daß man dort mal nachbohren kann. für viele ist das ja ein kaum aufzubringender Kostenmehraufwand, wenn auch noch der Sauerstoff bezahlt werden muß. viel Zeit bleibt ja nun zum Handeln auch nicht mehr. Gruß und schmerzfreies Wochenende Ruth

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Hallo Markus
Ich nehme auch AscoTop allerdings NASAL (1 Einzeldosis-Nasenspray mit 0,1ml Lösung enthält: 5mg Zolmitriptan). Wirkungseintritt bei mir, nach 20 – 30 Min. Das hat die Clusterattacken bei mir bis jetzt immer sicher durchbrochen. Aber nicht jeder spricht auf jedes Triptan an. Auch gibt es kein „besseres“ oder „schlechteres“ Triptan. Man muss halt immer schauen, was dem einzelnen am besten hilft. Nur soviel: Triptane in Tablettenform gelten als ungeeignet, da die Wirkung zu lange auf sich warten läst. Also entweder Spritzen oder nasal.
Sauerstoff nimmst Du doch schon, oder? Schon alleine weil die Triptane auf 10 –12 pro Monat begrenzt sind.
Das bald eine Studie über AscoTop nasal läuft, wusste ich gar nicht. Weißt Du wer die macht?
Ab dem 1. Jan.2004 müssen alle Freistellungsanträge neu gestellt werden. Die „Gesundheits-„ Reform lässt grüßen. Du hast also -leider Gottes- richtig gehört. Es heißt wieder Beläge sammeln, auch für Sauerstoff.
Alles Liebe, snow

Vielen Dank für die Antworten!

Ich nehme schon sehr lange Sauerstoff, eigentlich seit der Diagnose. Das Mittel schlecht hin. Nur ich benötige min. jede Woche 5 Flaschen á 2 Liter, weil ich halt leider 1 bis 2 Attacken pro Tag habe. Valproinsäure, Verapamil und Lithium habe ich schon als Prophylaxe ausprobiert. In den ersten 2 – 3 Monate hat es eine Verbesserung von ca. 40 % gebraucht und nach dieser Zeit, war es wieder wie am Anfang. Deshalb möchte ich eigentlich Sumatriptan als Autoinjektion ausprobieren, weil ich es auch so langsam Leid bin, die Sauerstoffflasche fast immer bei mir zu tragen.

Mein Arzt meint halt, dass die Schmelztabletten genauso gut wären wie Spritzen. Ich habe es ausprobiert, egal ob Schmelztablette oder Filmtablette sie brauchen einfach zu lange bis sie wirken.

Frau Dr. med. Stefanie Förderreuther (Universitätsklinikum München-Großhadern) hat beim Symposium am 15. November 2003 mitgeteilt, dass in den nächsten Monaten eine größere Studie über AscoTop Nasal anläuft. Laut Aussage von Frau Dr. sollen mehrere Uni-Kliniken mitmachen. (Ich glaube es geht um die Zulassung als Akutmedikament.)
Die Adresse oder Telefonnummer habe ich leider nicht, die findet sich bestimmt im Internet.

Zu den Freistellungsanträgen möchte ich noch sagen, dass ich heute bei einzelnen Versorgungsämter und verschiedenen Integrationsstellen gelesen haben, dass für chronisch Kranke (wahrscheinlich nur mit Schwerbehindertenausweis) die Freistellung weiterhin bestehen bleibt (wie gehabt). Jetzt müssen wir halt hoffen, dass dem auch so ist. Eins ist auf jeden Fall klar bei dieser Gesundheitspolitik haben die Ärzte, Krankenkassen usw. schon lange den Faden verloren, jeder behauptet etwas anderes und wahrscheinlich hat keiner Recht.

Vielen Dank nochmals!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Schwarzwald
Markus

Du hast geschrieben, daß es Versorgungsämter gibt, die eventuell bei Zuzahlungsbefreiungen weiterhelfen. Kannst du mal ein paar Internetadressen oder Telefnonummern weitergeben, daß man dort mal nachbohren kann. für viele ist das ja ein kaum aufzubringender Kostenmehraufwand, wenn auch noch der Sauerstoff bezahlt werden muß. viel Zeit bleibt ja nun zum Handeln auch nicht mehr. Gruß und schmerzfreies Wochenende Ruth

hallo markus und alle anderen,
also, die versorgungsämter haben mit der anerkennung als CHRONISCH-KRANK
nichts zu tun. diese entscheidung obliegt ganz allein den krankenkassen. die intergrationsämter können im falle von unstimmigkeiten eingeschaltet werden. den schwerbehindertenausweis sollte jeder beantragen, egal wie hoch er erst einmal eingestuft wird. denn je mehr mitarbeiter von versorgungsämtern sich mit unseren anträgen beschäftigen müssen, umso mehr sind gezwungen, sich mit dem phänomen clusterkopfschmerz auseinander zu setzen und sich fachlich unter-richten zu lassen, so nach dem motto: das unwissen der versorgungsämter über die unerkannte geissel clusterkopfschmerz!! (man bin ich heute ausgeschlafen).
einen schönen schmerzfreien sonntag (bin es heute schon genau seit 12 wochen)
euere ulla
P.S. da ich beruflich mit den o.g. dingen zu tun habe, werde ich euch in ca 2 wochen über die genauen änderen des gesundheitswesens im jahre 2004 informieren. insbesondere über die dinge, die uns betreffen.
gruss ulla