Ich bin neu hier

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Hallo Marion,

die Theorie, dass Nikotin Cluster auslösen kann, muss doch dann auch fraglich sein, wenn bekannt ist, dass es auch Nichtraucher unter den Betroffenen gibt.

Meine 20 jährige Clustergeschichte- die glücklicherweise episodisch ist - kann nicht auf vielleicht zwei Schachteln Zigaretten zurück zuführen sein, die ich vor 26 Jahre vielleicht mal geraucht habe.

Ich kenne auch noch weitere Betroffene, die nicht rauchen.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Hallo, einen schönen Sonntag allen!

Vielen Dank für die schnellen Antworten auf meine Frage.
Seit dem letzten Anfall vor 4 Jahren bin ich umgezogen und muss mir hier erst mal einen Neurologen suchen, bin im Moment bei meinem Internisten in Behandlung, aber das bringt wohl nicht viel. Er hat mir Carvedilol beta ein Betablocker verschrieben und Allegro, allerdings nur 3 Tabletten. Gestern Abend habe ich die letzte genommen. Bevor ich die genommen habe, hatte ich die Anfälle immer in der Nacht, seit Allegro kommen sie am Abend, dafür kann ich dann aber die Nacht durchschlafen. Ich weiß nicht was besser ist. Sie nehmen zwar den größten Schmerz, aber etwas bleibt immer noch und das dann einige Stunden. Ich denke, man wird im laufe der Zeit so schmerzempfindlich und hat einfach nur Panik vor der nächsten Attacke.
Da ich weiß das Ganze dauert nur einige Wochen bin ich so ungeduldig und will alles so schnell wie möglich hinter mich bringen.
Ist es nicht so, dass die Ärzte nur Versuchen und ausprobieren können, vielleicht etwas lindern, aber nichts in der Hand haben um diese schlimmen Schmerzen ganz auszuschalten?
Ich arbeite halbtags, das heißt, ich muss mich wieder krank schreiben lassen, damit ich so schnell wie möglich zu einem Neurologen komme. Nachmittags hat man da kaum eine Chance.

Nun denn, da muss ich jetzt wohl durch. Ich wünsche allen eine schmerzfrei Zeit und bedanke mich noch mal für die lieben Antworten auf meine Frage.

Viele Grüße aus Essen
Marion

Hallo Marion,

da Du aus Essen kommst, ist es sicherlich das Einfachste, wenn Du Dich mal zur Clusterkopfschmerz-Sprechstunde in der Uni-Klinik begibst.
Du solltest auch Gabi (AP Recklinghausen) mal ansprechen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Marion,

wenn du auf der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen bist, ruf mich einfach mal abends unter 02364-168196 an. Ich kann dir da sicherlich behilflich sein. Vielleicht hättest du mal Interesse zu unserem monatlichen Gruppentreffen in Recklinghausen zu kommen? Nächstes Treffen, Dienstg am 22.02.05 ab 19.00 Uhr im Prosper Hospital in Recklinghausen. Am Mittwoch, 23.02.05, ab 19.00 Uhr gibt es u.a. einen Vortrag und Diskussionsrunde über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Krankenhaus in Recklinghausen von Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie .

Viele Grüße aus Haltern am See

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Hallo, einen schönen Sonntag allen!

Vielen Dank für die schnellen Antworten auf meine Frage.
Seit dem letzten Anfall vor 4 Jahren bin ich umgezogen und muss mir hier erst mal einen Neurologen suchen, bin im Moment bei meinem Internisten in Behandlung, aber das bringt wohl nicht viel. Er hat mir Carvedilol beta ein Betablocker verschrieben und Allegro, allerdings nur 3 Tabletten. Gestern Abend habe ich die letzte genommen. Bevor ich die genommen habe, hatte ich die Anfälle immer in der Nacht, seit Allegro kommen sie am Abend, dafür kann ich dann aber die Nacht durchschlafen. Ich weiß nicht was besser ist. Sie nehmen zwar den größten Schmerz, aber etwas bleibt immer noch und das dann einige Stunden. Ich denke, man wird im laufe der Zeit so schmerzempfindlich und hat einfach nur Panik vor der nächsten Attacke.
Da ich weiß das Ganze dauert nur einige Wochen bin ich so ungeduldig und will alles so schnell wie möglich hinter mich bringen.
Ist es nicht so, dass die Ärzte nur Versuchen und ausprobieren können, vielleicht etwas lindern, aber nichts in der Hand haben um diese schlimmen Schmerzen ganz auszuschalten?
Ich arbeite halbtags, das heißt, ich muss mich wieder krank schreiben lassen, damit ich so schnell wie möglich zu einem Neurologen komme. Nachmittags hat man da kaum eine Chance.

Nun denn, da muss ich jetzt wohl durch. Ich wünsche allen eine schmerzfrei Zeit und bedanke mich noch mal für die lieben Antworten auf meine Frage.

Viele Grüße aus Essen
Marion

Hallo Marion,

da Du aus Essen kommst, ist es sicherlich das Einfachste, wenn Du Dich mal zur Clusterkopfschmerz-Sprechstunde in der Uni-Klinik begibst.
Du solltest auch Gabi (AP Recklinghausen) mal ansprechen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Marion,

wenn du auf der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen bist, ruf mich einfach mal abends unter 02364-168196 an. Ich kann dir da sicherlich behilflich sein. Vielleicht hättest du mal Interesse zu unserem monatlichen Gruppentreffen in Recklinghausen zu kommen? Nächstes Treffen, Dienstg am 22.02.05 ab 19.00 Uhr im Prosper Hospital in Recklinghausen. Am Mittwoch, 23.02.05, ab 19.00 Uhr gibt es u.a. einen Vortrag und Diskussionsrunde über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Krankenhaus in Recklinghausen von Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie .

Viele Grüße aus Haltern am See

Hallo Marion,

wenn du bei der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen Hilfe benötigst, rufe mich bitte abends unter 02364-168196 an. Vielleicht kann ich dir da behilflich sein.

Ansonsten bist du gerne zu unserem nächsten Gruppentreffen am 22.02.05 ab 19 Uhr im Prosper Krankenhaus eingeladen.

Am Mittwoch, 23.02, ab 19.00 Uhr hält Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, einen Vortrag über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Hospital. Er hat im Prosper-Hospital eine eigene Praxis.

Wenn du Info´s benötigst, melde dich.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

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Hallo Marion,

da Du aus Essen kommst, ist es sicherlich das Einfachste, wenn Du Dich mal zur Clusterkopfschmerz-Sprechstunde in der Uni-Klinik begibst.
Du solltest auch Gabi (AP Recklinghausen) mal ansprechen.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Marion,

wenn du auf der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen bist, ruf mich einfach mal abends unter 02364-168196 an. Ich kann dir da sicherlich behilflich sein. Vielleicht hättest du mal Interesse zu unserem monatlichen Gruppentreffen in Recklinghausen zu kommen? Nächstes Treffen, Dienstg am 22.02.05 ab 19.00 Uhr im Prosper Hospital in Recklinghausen. Am Mittwoch, 23.02.05, ab 19.00 Uhr gibt es u.a. einen Vortrag und Diskussionsrunde über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Krankenhaus in Recklinghausen von Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie .

Viele Grüße aus Haltern am See

Hallo Marion,

wenn du bei der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen Hilfe benötigst, rufe mich bitte abends unter 02364-168196 an. Vielleicht kann ich dir da behilflich sein.

Ansonsten bist du gerne zu unserem nächsten Gruppentreffen am 22.02.05 ab 19 Uhr im Prosper Krankenhaus eingeladen.

Am Mittwoch, 23.02, ab 19.00 Uhr hält Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, einen Vortrag über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Hospital. Er hat im Prosper-Hospital eine eigene Praxis.

Wenn du Info´s benötigst, melde dich.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Original-Beitrag von mabu1954:

Hallo, mein Name ist Marion, 1970 kurz bevor ich 16 wurde hatte ich den ersten CK Anfall. Ich wusste nicht was das ist und als alles vorbei war dachte ich das war es dann. Doch in den nächsten Jahren hatte ich diese Schmerzen immer wieder mal. 1981 war ich dann das erste mal bei einem Arzt, der nichts wusste, verschrieb mir aber die verschiedensten Medikamente, irgendwann war der Anfall wieder vorüber. Ich bekam 1983 meinen Sohn, dachte kurz an diese Schmerzen und hoffte während der Schwangerschaft davor bewahrt zu werden. Ich blieb 20 Jahre schmerzfrei. Dachte schon ich hätte das hinter mir. 2001 nach einer fiebrigen Erkältung fing es wieder an. Erst da bekam mein Kopfschmerz einen Namen. Durch Internet erfuhr ich endlich mehr über CK und war irgendwie froh, dass es Leidengenossen gibt. Ich konnte ja noch von Glück reden, dass meine CK nur alle paar Jahre auftraten. Meine behandelnde Neurologin versuchte eine Kortisonkur bei mir. Irgendwann war ich schmerzfrei – ob durch das Kortison – wer weiß?
Jetzt geht es wieder los. Ich habe irgendwie gehofft jenseits der 50 hätte ich Ruhe davor. Doch falsch gedacht. Ich bin mittendrin, die erste Woche war noch erträglich, doch jetzt geht es richtig los. Ich bin am verzweifeln obwohl ich weiß, dass es in zwei oder drei Wochen vorbei ist.

Eine Frage beschäftigt mich im Moment. Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen Raucher sind. Ist jemand Nichtraucher geworden und hat trotzdem weiterhin CK Anfälle bekommen? Wer kann mir dazu etwas sagen?

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.
Gruß Marion


Hallo Marion ich bin Nichtraucher und kann Dir sagen das es mich trotzdem nicht verschont, habe CK schon ca seit 12 Jahren und es wurde mit den Jahren immer schlimmer .Zur Zeit bin ich seit 5 Monaten zugange und ich glaube das es auch kein ende mehr gibt.Habe auch schon alles durch , hat aber alles nicht viel gebracht solltest es eventuell mal mit ortison ausprobieren.
Gruß Carsten

[Archiv]

Hallo Marion,

wenn du auf der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen bist, ruf mich einfach mal abends unter 02364-168196 an. Ich kann dir da sicherlich behilflich sein. Vielleicht hättest du mal Interesse zu unserem monatlichen Gruppentreffen in Recklinghausen zu kommen? Nächstes Treffen, Dienstg am 22.02.05 ab 19.00 Uhr im Prosper Hospital in Recklinghausen. Am Mittwoch, 23.02.05, ab 19.00 Uhr gibt es u.a. einen Vortrag und Diskussionsrunde über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Krankenhaus in Recklinghausen von Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie .

Viele Grüße aus Haltern am See

Hallo Marion,

wenn du bei der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen Hilfe benötigst, rufe mich bitte abends unter 02364-168196 an. Vielleicht kann ich dir da behilflich sein.

Ansonsten bist du gerne zu unserem nächsten Gruppentreffen am 22.02.05 ab 19 Uhr im Prosper Krankenhaus eingeladen.

Am Mittwoch, 23.02, ab 19.00 Uhr hält Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, einen Vortrag über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Hospital. Er hat im Prosper-Hospital eine eigene Praxis.

Wenn du Info´s benötigst, melde dich.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Original-Beitrag von mabu1954:

Hallo, mein Name ist Marion, 1970 kurz bevor ich 16 wurde hatte ich den ersten CK Anfall. Ich wusste nicht was das ist und als alles vorbei war dachte ich das war es dann. Doch in den nächsten Jahren hatte ich diese Schmerzen immer wieder mal. 1981 war ich dann das erste mal bei einem Arzt, der nichts wusste, verschrieb mir aber die verschiedensten Medikamente, irgendwann war der Anfall wieder vorüber. Ich bekam 1983 meinen Sohn, dachte kurz an diese Schmerzen und hoffte während der Schwangerschaft davor bewahrt zu werden. Ich blieb 20 Jahre schmerzfrei. Dachte schon ich hätte das hinter mir. 2001 nach einer fiebrigen Erkältung fing es wieder an. Erst da bekam mein Kopfschmerz einen Namen. Durch Internet erfuhr ich endlich mehr über CK und war irgendwie froh, dass es Leidengenossen gibt. Ich konnte ja noch von Glück reden, dass meine CK nur alle paar Jahre auftraten. Meine behandelnde Neurologin versuchte eine Kortisonkur bei mir. Irgendwann war ich schmerzfrei – ob durch das Kortison – wer weiß?
Jetzt geht es wieder los. Ich habe irgendwie gehofft jenseits der 50 hätte ich Ruhe davor. Doch falsch gedacht. Ich bin mittendrin, die erste Woche war noch erträglich, doch jetzt geht es richtig los. Ich bin am verzweifeln obwohl ich weiß, dass es in zwei oder drei Wochen vorbei ist.

Eine Frage beschäftigt mich im Moment. Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen Raucher sind. Ist jemand Nichtraucher geworden und hat trotzdem weiterhin CK Anfälle bekommen? Wer kann mir dazu etwas sagen?

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.
Gruß Marion


Hallo Marion ich bin Nichtraucher und kann Dir sagen das es mich trotzdem nicht verschont, habe CK schon ca seit 12 Jahren und es wurde mit den Jahren immer schlimmer .Zur Zeit bin ich seit 5 Monaten zugange und ich glaube das es auch kein ende mehr gibt.Habe auch schon alles durch , hat aber alles nicht viel gebracht solltest es eventuell mal mit ortison ausprobieren.
Gruß Carsten

Hallo Marion,

ich habe mit dem Rauchen aufgehört und meine Ernährung umgestellt und dabei 20 Kilo abgenommen (habe ich aber nicht in Bezug auf den Cluster gemacht, sondern weil ich einfach zu fett war..), seitdem habe ich nur noch ca. 1x im Jahr für ca. 3-4 Wochen (meistens Frühjahr) Besuch von unserem lieben Freund.. Vor der Ernährungsumstellung und dem Nichtrauchen hatte ich alle 2-3 Monate eine Episode, die ca. 4-6 Wochen dauerte..

Mir scheint das also geholfen zu haben, wobei ich der Meinung bin, daß nur die Kombination aus Ernährungsumstellung und Nichtrauchen ausschlaggebend war.

Lieben Gruß,

Markus Bauer

[Archiv]

Hallo Marion,

wenn du bei der Suche nach einem Neurologen in der Nähe von Essen Hilfe benötigst, rufe mich bitte abends unter 02364-168196 an. Vielleicht kann ich dir da behilflich sein.

Ansonsten bist du gerne zu unserem nächsten Gruppentreffen am 22.02.05 ab 19 Uhr im Prosper Krankenhaus eingeladen.

Am Mittwoch, 23.02, ab 19.00 Uhr hält Dr. Tilmann Kaupper, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, einen Vortrag über akute und chronische Kopfschmerzen im Prosper-Hospital. Er hat im Prosper-Hospital eine eigene Praxis.

Wenn du Info´s benötigst, melde dich.

Viele Grüße aus Haltern am See

Gabi

Original-Beitrag von mabu1954:

Hallo, mein Name ist Marion, 1970 kurz bevor ich 16 wurde hatte ich den ersten CK Anfall. Ich wusste nicht was das ist und als alles vorbei war dachte ich das war es dann. Doch in den nächsten Jahren hatte ich diese Schmerzen immer wieder mal. 1981 war ich dann das erste mal bei einem Arzt, der nichts wusste, verschrieb mir aber die verschiedensten Medikamente, irgendwann war der Anfall wieder vorüber. Ich bekam 1983 meinen Sohn, dachte kurz an diese Schmerzen und hoffte während der Schwangerschaft davor bewahrt zu werden. Ich blieb 20 Jahre schmerzfrei. Dachte schon ich hätte das hinter mir. 2001 nach einer fiebrigen Erkältung fing es wieder an. Erst da bekam mein Kopfschmerz einen Namen. Durch Internet erfuhr ich endlich mehr über CK und war irgendwie froh, dass es Leidengenossen gibt. Ich konnte ja noch von Glück reden, dass meine CK nur alle paar Jahre auftraten. Meine behandelnde Neurologin versuchte eine Kortisonkur bei mir. Irgendwann war ich schmerzfrei – ob durch das Kortison – wer weiß?
Jetzt geht es wieder los. Ich habe irgendwie gehofft jenseits der 50 hätte ich Ruhe davor. Doch falsch gedacht. Ich bin mittendrin, die erste Woche war noch erträglich, doch jetzt geht es richtig los. Ich bin am verzweifeln obwohl ich weiß, dass es in zwei oder drei Wochen vorbei ist.

Eine Frage beschäftigt mich im Moment. Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen Raucher sind. Ist jemand Nichtraucher geworden und hat trotzdem weiterhin CK Anfälle bekommen? Wer kann mir dazu etwas sagen?

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.
Gruß Marion


Hallo Marion ich bin Nichtraucher und kann Dir sagen das es mich trotzdem nicht verschont, habe CK schon ca seit 12 Jahren und es wurde mit den Jahren immer schlimmer .Zur Zeit bin ich seit 5 Monaten zugange und ich glaube das es auch kein ende mehr gibt.Habe auch schon alles durch , hat aber alles nicht viel gebracht solltest es eventuell mal mit ortison ausprobieren.
Gruß Carsten

Hallo Marion,

ich habe mit dem Rauchen aufgehört und meine Ernährung umgestellt und dabei 20 Kilo abgenommen (habe ich aber nicht in Bezug auf den Cluster gemacht, sondern weil ich einfach zu fett war..), seitdem habe ich nur noch ca. 1x im Jahr für ca. 3-4 Wochen (meistens Frühjahr) Besuch von unserem lieben Freund.. Vor der Ernährungsumstellung und dem Nichtrauchen hatte ich alle 2-3 Monate eine Episode, die ca. 4-6 Wochen dauerte..

Mir scheint das also geholfen zu haben, wobei ich der Meinung bin, daß nur die Kombination aus Ernährungsumstellung und Nichtrauchen ausschlaggebend war.

Lieben Gruß,

Markus Bauer

Aus meinen eigenen Erfahrungen heraus muss ich sagen: "Da kann was dran sein."

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Original-Beitrag von mabu1954:

Hallo, mein Name ist Marion, 1970 kurz bevor ich 16 wurde hatte ich den ersten CK Anfall. Ich wusste nicht was das ist und als alles vorbei war dachte ich das war es dann. Doch in den nächsten Jahren hatte ich diese Schmerzen immer wieder mal. 1981 war ich dann das erste mal bei einem Arzt, der nichts wusste, verschrieb mir aber die verschiedensten Medikamente, irgendwann war der Anfall wieder vorüber. Ich bekam 1983 meinen Sohn, dachte kurz an diese Schmerzen und hoffte während der Schwangerschaft davor bewahrt zu werden. Ich blieb 20 Jahre schmerzfrei. Dachte schon ich hätte das hinter mir. 2001 nach einer fiebrigen Erkältung fing es wieder an. Erst da bekam mein Kopfschmerz einen Namen. Durch Internet erfuhr ich endlich mehr über CK und war irgendwie froh, dass es Leidengenossen gibt. Ich konnte ja noch von Glück reden, dass meine CK nur alle paar Jahre auftraten. Meine behandelnde Neurologin versuchte eine Kortisonkur bei mir. Irgendwann war ich schmerzfrei – ob durch das Kortison – wer weiß?
Jetzt geht es wieder los. Ich habe irgendwie gehofft jenseits der 50 hätte ich Ruhe davor. Doch falsch gedacht. Ich bin mittendrin, die erste Woche war noch erträglich, doch jetzt geht es richtig los. Ich bin am verzweifeln obwohl ich weiß, dass es in zwei oder drei Wochen vorbei ist.

Eine Frage beschäftigt mich im Moment. Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen Raucher sind. Ist jemand Nichtraucher geworden und hat trotzdem weiterhin CK Anfälle bekommen? Wer kann mir dazu etwas sagen?

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit.
Gruß Marion


Hallo Marion ich bin Nichtraucher und kann Dir sagen das es mich trotzdem nicht verschont, habe CK schon ca seit 12 Jahren und es wurde mit den Jahren immer schlimmer .Zur Zeit bin ich seit 5 Monaten zugange und ich glaube das es auch kein ende mehr gibt.Habe auch schon alles durch , hat aber alles nicht viel gebracht solltest es eventuell mal mit ortison ausprobieren.
Gruß Carsten

Hallo Marion,

ich habe mit dem Rauchen aufgehört und meine Ernährung umgestellt und dabei 20 Kilo abgenommen (habe ich aber nicht in Bezug auf den Cluster gemacht, sondern weil ich einfach zu fett war..), seitdem habe ich nur noch ca. 1x im Jahr für ca. 3-4 Wochen (meistens Frühjahr) Besuch von unserem lieben Freund.. Vor der Ernährungsumstellung und dem Nichtrauchen hatte ich alle 2-3 Monate eine Episode, die ca. 4-6 Wochen dauerte..

Mir scheint das also geholfen zu haben, wobei ich der Meinung bin, daß nur die Kombination aus Ernährungsumstellung und Nichtrauchen ausschlaggebend war.

Lieben Gruß,

Markus Bauer

Aus meinen eigenen Erfahrungen heraus muss ich sagen: "Da kann was dran sein."

Hallo Marion,

ich habe mit dem Rauchen aufgehört und meine Ernährung umgestellt (nebenbei noch 20 Kilo abgenommen), seitdem habe ich nur noch ca. 1x im Jahr für ca. 3-4 Wochen (meistens Frühjahr) Besuch von unserem lieben Freund.. Vor der Ernährungsumstellung und dem Nichtrauchen hatte ich alle 2-3 Monate eine Episode, die ca. 4-6 Wochen dauerte..

Mir scheint das also geholfen zu haben, wobei ich der Meinung bin, daß nur die Kombination aus Ernährungsumstellung und Nichtrauchen ausschlaggebend war.

Lieben Gruß,

Markus Bauer