Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:16

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:16

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:14


Hallo Peter,

der große Vorteil der modernen Triptane besteht darin, daß sie eben genau nicht überall wirken, sondern ganz selektiv an den Cranialgefäßen.

Warum Verapamil bei CK wirkt - darüber kann man spekulieren, aber wissen tut man´s nicht.

Hallo Harald,
wenn Triptane nur an den Cranialgefässen wirken, wie kommt es dann zu den pektanginösen Beschwerden.
Entstehen die nicht durch Engstellung der Herzkranzgefässe?

Gruss
fritz-peter HE

Hallo Peter,

ich weiß nicht, was Du damit meinst, wenn Du sagst" wie kommt es zu den pektoanginösen Beschwerden".

Ich habe solche Beschwerden nicht. Ich kenne auch keinen, der sie beim Einsatz der modernen Triptane (ich meine hier nicht das Imigran, sondern die Triptane der 2. und 3. Generation, also AscoTop, Naramig, Allegro usw.) mal bekommen hätte.

Ich kann mir aber vorstellen, daß es Menschen gibt, die die Beipackzettel lesen und dann so ängstlich werden, daß sie glauben, daß sie solche Beschwerden bekämen. Oder wenn man schnell zwei, drei Zigaretten zu Ende der Attacke raucht. Das wirkt garantiert auf die Herzkranzgefäße. Es gibt sicherlich eine große Vielzahl von Faktoren, die solche Beschwerden auslösen können. Ob das mit modernen Triptanen zusammenhängt müßte erstmal gezeigt werden.

Aber ich will hier bestimmt nicht das hohe Lied der Triptane singen: Sauerstoff wirkt und hat keine (!) Nebenwirkungen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
das mit den Triptanen der 1., 2. und 3. Generation wusste ich nicht, ich dachte es sei bei allen so.
Vielen dank für Deine Erklärung, bin ich wieder ein Stück schlauer.

Bis Morgen
fritz-peter HE

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:16

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Hallo Harald,

ich gehe davon aus das Trigger individuell sind und nicht direkt übertragbar.

Bei mir sind es zwei verschiedene Arten von Triggern, die ersten wirken umgehend, die zweiten nach bis zu zwei Stunden.

Zu den Ersten gehören, bei mir Licht Reflektionen und bestimmte Resonanzen (Rüttelplatte), diese haben einen fast unmittelbaren erfolg.

Andere wirken unterschiedlich, wobei auch meine direkte Körperliche Verfassung eine rolle spielt.
Ich habe mir mal die Mühe gemacht einen Durchschnitt zu errechnen, dieser war bei 82 Minuten.
Der niedrigste Wert war 67 Minuten, der höste 240 Minuten die meisten aber lagen in einen Bereich von 70 -95 Minuten.

Die Zuordnung war sehr Schmerzhaft, ich habe bei einen Verdacht versucht nur einmal pro Tag mich diesem Trigger auszusetzen, mir die Zeit aufgeschrieben und gewartet bis was kommt, diesen Selbstversuch habe ich dann mehrmals zu unterschiedlichen Tageszeiten wiederholt, um auszuschließen das es nur eine „Normale Attacke „ war.
Es hilft also nur Aufschreiben, und sich zu Quälen, um mit Sicherheit sagen zu können das ist mein Trigger, und der auch und der usw. hoffe ich nicht.

Gruß Roland

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:16

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Hallo Harald,

ich gehe davon aus das Trigger individuell sind und nicht direkt übertragbar.

Bei mir sind es zwei verschiedene Arten von Triggern, die ersten wirken umgehend, die zweiten nach bis zu zwei Stunden.

Zu den Ersten gehören, bei mir Licht Reflektionen und bestimmte Resonanzen (Rüttelplatte), diese haben einen fast unmittelbaren erfolg.

Andere wirken unterschiedlich, wobei auch meine direkte Körperliche Verfassung eine rolle spielt.
Ich habe mir mal die Mühe gemacht einen Durchschnitt zu errechnen, dieser war bei 82 Minuten.
Der niedrigste Wert war 67 Minuten, der höste 240 Minuten die meisten aber lagen in einen Bereich von 70 -95 Minuten.

Die Zuordnung war sehr Schmerzhaft, ich habe bei einen Verdacht versucht nur einmal pro Tag mich diesem Trigger auszusetzen, mir die Zeit aufgeschrieben und gewartet bis was kommt, diesen Selbstversuch habe ich dann mehrmals zu unterschiedlichen Tageszeiten wiederholt, um auszuschließen das es nur eine „Normale Attacke „ war.
Es hilft also nur Aufschreiben, und sich zu Quälen, um mit Sicherheit sagen zu können das ist mein Trigger, und der auch und der usw. hoffe ich nicht.

Gruß Roland

Hallo Harald,

möchte mich Roland eigentlich nur anschließen, genaue Aussagen über einen Zeitraum kann man - so glaube ich -nicht treffen.

Mit der Zeit wirst Du immer mehr Vermutungen anstellen, mein Rat hierzu ist nur: AUSPROBIEREN! Natürlich nur, sofern Du die Attacken gut kupieren kannst.

Sofern Du mit Deinem Cluster psychisch gut umgehen kannst, bietet die Seite www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de eine gute "Auswahl" an Triggern.

Sobald Du den Eindruck hast, das eines von den genannten eine Attacke auslöst: Augen zu und durch und trigger was das Zeug hält!!! Unter anderem bin ich auf diesem Weg überhaupt erst zur Diagnose gelangt und weiß inzwischen durch den gesunden "Masochismus", was ich während einer sehr aktiven Zeit unter allen Umständen meiden sollte.

Aber ich betone nochmal: Du mußt auch mit den Konsequenzen leben können!

Viele Grüße und viel Erfolg

Markus

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:16

Hallo Harald,

ich gehe davon aus das Trigger individuell sind und nicht direkt übertragbar.

Bei mir sind es zwei verschiedene Arten von Triggern, die ersten wirken umgehend, die zweiten nach bis zu zwei Stunden.

Zu den Ersten gehören, bei mir Licht Reflektionen und bestimmte Resonanzen (Rüttelplatte), diese haben einen fast unmittelbaren erfolg.

Andere wirken unterschiedlich, wobei auch meine direkte Körperliche Verfassung eine rolle spielt.
Ich habe mir mal die Mühe gemacht einen Durchschnitt zu errechnen, dieser war bei 82 Minuten.
Der niedrigste Wert war 67 Minuten, der höste 240 Minuten die meisten aber lagen in einen Bereich von 70 -95 Minuten.

Die Zuordnung war sehr Schmerzhaft, ich habe bei einen Verdacht versucht nur einmal pro Tag mich diesem Trigger auszusetzen, mir die Zeit aufgeschrieben und gewartet bis was kommt, diesen Selbstversuch habe ich dann mehrmals zu unterschiedlichen Tageszeiten wiederholt, um auszuschließen das es nur eine „Normale Attacke „ war.
Es hilft also nur Aufschreiben, und sich zu Quälen, um mit Sicherheit sagen zu können das ist mein Trigger, und der auch und der usw. hoffe ich nicht.

Gruß Roland

Hallo Harald,

möchte mich Roland eigentlich nur anschließen, genaue Aussagen über einen Zeitraum kann man - so glaube ich -nicht treffen.

Mit der Zeit wirst Du immer mehr Vermutungen anstellen, mein Rat hierzu ist nur: AUSPROBIEREN! Natürlich nur, sofern Du die Attacken gut kupieren kannst.

Sofern Du mit Deinem Cluster psychisch gut umgehen kannst, bietet die Seite www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de eine gute "Auswahl" an Triggern.

Sobald Du den Eindruck hast, das eines von den genannten eine Attacke auslöst: Augen zu und durch und trigger was das Zeug hält!!! Unter anderem bin ich auf diesem Weg überhaupt erst zur Diagnose gelangt und weiß inzwischen durch den gesunden "Masochismus", was ich während einer sehr aktiven Zeit unter allen Umständen meiden sollte.

Aber ich betone nochmal: Du mußt auch mit den Konsequenzen leben können!

Viele Grüße und viel Erfolg

Markus

Während einer Episode gibt es bei mir verschiedene Trigger.
Einer der immer funktioniert : Alkohol.
Im Prinzip zu jeder Tageszeit innerhalb von 20 min. bis 1 Std. Reaktionszeit.

Ich denke Alkohol wirkt bei fast allen gleich.
Ab einer bestimmten Menge werden dann auch Sauerstoff und bestimmte
Medikamente unwirksam.

Grüße


Stephan - Mannheim

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:17

Hallo Harald,

möchte mich Roland eigentlich nur anschließen, genaue Aussagen über einen Zeitraum kann man - so glaube ich -nicht treffen.

Mit der Zeit wirst Du immer mehr Vermutungen anstellen, mein Rat hierzu ist nur: AUSPROBIEREN! Natürlich nur, sofern Du die Attacken gut kupieren kannst.

Sofern Du mit Deinem Cluster psychisch gut umgehen kannst, bietet die Seite www.clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de eine gute "Auswahl" an Triggern.

Sobald Du den Eindruck hast, das eines von den genannten eine Attacke auslöst: Augen zu und durch und trigger was das Zeug hält!!! Unter anderem bin ich auf diesem Weg überhaupt erst zur Diagnose gelangt und weiß inzwischen durch den gesunden "Masochismus", was ich während einer sehr aktiven Zeit unter allen Umständen meiden sollte.

Aber ich betone nochmal: Du mußt auch mit den Konsequenzen leben können!

Viele Grüße und viel Erfolg

Markus

Während einer Episode gibt es bei mir verschiedene Trigger.
Einer der immer funktioniert : Alkohol.
Im Prinzip zu jeder Tageszeit innerhalb von 20 min. bis 1 Std. Reaktionszeit.

Ich denke Alkohol wirkt bei fast allen gleich.
Ab einer bestimmten Menge werden dann auch Sauerstoff und bestimmte
Medikamente unwirksam.

Grüße


Stephan - Mannheim

hallo markus!

sollte da etwa noch ein göttinger sein? dein name lässt es vermuten!

die triggerei... hm.. ich frage mich immer wieder was ein trigger sein soll?? ist es das, was eine periode auslösen kann, oder das, was in der periode die attacke auslöst?

ich habe seit 2 wochen trockene attacken! also das gefühl, dass jeden moment was kommt, die nase geht zu, aber danach nur ultra-leicht-schmerzen!
ich frage mich immer, ob sie nur einbildung sind!?
ich bin sicher erst wieder im dezember am start, aber die panik kommt jetzt schon wieder!

liebe grüsse und sf-zeit

stefan

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Lieber Harald!

Wir (in erster LInie natürlich mein Mann) haben die Suche nach Triggern aufgegeben- d.h., es gab eine Zeit, da wollten wir auf biegeb und brechen jeden einzelnen Übeltäter entlarven- so mach ma das jetzt nichtmehr!)

Während einer Episode wird zwar alles aufgeschrieben- und gegebenen Falls verdächtige Sachen eine zeitlang weggelassen, um später eine "Überprüfung" durchzuführen, aber auf Zwang geht nix...zumindest bei uns.

Außerdem glaube ich, dass es auch bei der Triggersuche eine große Rolle spielt, ob man Episodiker oder Chroniker ist. Ich bin der Meinung, dass es Chroniker bei der Triggersuche "leichter" haben, da sie ihren CK sicher besser "kennen".

Die Trigger, die Hanni für sich glaubt erkannt zu haben sind:
übermäßige Mengen an cremigen Mehlspeisen, Kinderbaden (die heißfeuchte Luft im Bad über längere Zeit) und Tomaten (in großer Menge).

Es gibt übrigens viele EInträger zum Thema! (Such-Funktion!)
alles liebe,
Felicitas

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:10 Hallo zusammen,

zu meiner bisherigen, erfolglosen Triggersuche habe ich eine Frage.
Wie schnell löst ein Trigger eine Attacke aus? Bis zu welchem zeitlichen Abstand,kann ich eine Attacke einem potentiellen Trigger zuordnen?

Gruß Harald Rupp

Lieber Harald!

Wir (in erster LInie natürlich mein Mann) haben die Suche nach Triggern aufgegeben- d.h., es gab eine Zeit, da wollten wir auf biegeb und brechen jeden einzelnen Übeltäter entlarven- so mach ma das jetzt nichtmehr!)

Während einer Episode wird zwar alles aufgeschrieben- und gegebenen Falls verdächtige Sachen eine zeitlang weggelassen, um später eine "Überprüfung" durchzuführen, aber auf Zwang geht nix...zumindest bei uns.

Außerdem glaube ich, dass es auch bei der Triggersuche eine große Rolle spielt, ob man Episodiker oder Chroniker ist. Ich bin der Meinung, dass es Chroniker bei der Triggersuche "leichter" haben, da sie ihren CK sicher besser "kennen".

Die Trigger, die Hanni für sich glaubt erkannt zu haben sind:
übermäßige Mengen an cremigen Mehlspeisen, Kinderbaden (die heißfeuchte Luft im Bad über längere Zeit) und Tomaten (in großer Menge).

Es gibt übrigens viele EInträger zum Thema! (Such-Funktion!)
alles liebe,
Felicitas

Kinderbaden tue ich nicht mehr, sei denn daß irgendwann mal Enkel auftauchen. Aber heißfeuchte (warmfeucht reicht) Luft in Badezimmer oder sonstwo, versetzt mich mittlerweile in Panik. Da reicht schon ein frisch geputztes Treppenhaus. Ich wohne ganz oben. Oben angekommen, krieg ich dann oft schon die Tür nicht mehr zügig auf, weil ich mich nicht mehr richtig auf die Schlüssel konzentrieren kann. Eigentlich reicht überhaupt schon schlechte, abgestandende Luft.
Tomaten kann ich in rauhen Mengen, Tomatensuppe oder -soße besteht bei uns nur aus viel frischen Tomaten.
Cremige Mehlspeisen esse ich nicht. Was ist das überhaupt? Ich kenn nur Kaiserschmaren.
Ausführliche Tests mit Bier oder Wein waren erfolglos, machten jedoch besoffen und hatten mitunter am nächsten Tag "Richtige" Kopfschmerzen zur Folge.
Sonst kenn ich noch Lichtreflexe, ebenso wie bestimmte rythmische Musik (schneller als mein Herzschlag) als Auslöser. Wenn ich jedoch selbst Auto fahre kommt es dabei nicht zur Attacke, es strengt aber immer mehr an und wenn ich anhalte, geht es los. Als Beifahrer wirken rythmische Lichtreflexe sofort.


Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Archiv hat geschrieben: Sa 13. Jan 2018, 20:18

Lieber Harald!

Wir (in erster LInie natürlich mein Mann) haben die Suche nach Triggern aufgegeben- d.h., es gab eine Zeit, da wollten wir auf biegeb und brechen jeden einzelnen Übeltäter entlarven- so mach ma das jetzt nichtmehr!)

Während einer Episode wird zwar alles aufgeschrieben- und gegebenen Falls verdächtige Sachen eine zeitlang weggelassen, um später eine "Überprüfung" durchzuführen, aber auf Zwang geht nix...zumindest bei uns.

Außerdem glaube ich, dass es auch bei der Triggersuche eine große Rolle spielt, ob man Episodiker oder Chroniker ist. Ich bin der Meinung, dass es Chroniker bei der Triggersuche "leichter" haben, da sie ihren CK sicher besser "kennen".

Die Trigger, die Hanni für sich glaubt erkannt zu haben sind:
übermäßige Mengen an cremigen Mehlspeisen, Kinderbaden (die heißfeuchte Luft im Bad über längere Zeit) und Tomaten (in großer Menge).

Es gibt übrigens viele EInträger zum Thema! (Such-Funktion!)
alles liebe,
Felicitas

Kinderbaden tue ich nicht mehr, sei denn daß irgendwann mal Enkel auftauchen. Aber heißfeuchte (warmfeucht reicht) Luft in Badezimmer oder sonstwo, versetzt mich mittlerweile in Panik. Da reicht schon ein frisch geputztes Treppenhaus. Ich wohne ganz oben. Oben angekommen, krieg ich dann oft schon die Tür nicht mehr zügig auf, weil ich mich nicht mehr richtig auf die Schlüssel konzentrieren kann. Eigentlich reicht überhaupt schon schlechte, abgestandende Luft.
Tomaten kann ich in rauhen Mengen, Tomatensuppe oder -soße besteht bei uns nur aus viel frischen Tomaten.
Cremige Mehlspeisen esse ich nicht. Was ist das überhaupt? Ich kenn nur Kaiserschmaren.
Ausführliche Tests mit Bier oder Wein waren erfolglos, machten jedoch besoffen und hatten mitunter am nächsten Tag "Richtige" Kopfschmerzen zur Folge.
Sonst kenn ich noch Lichtreflexe, ebenso wie bestimmte rythmische Musik (schneller als mein Herzschlag) als Auslöser. Wenn ich jedoch selbst Auto fahre kommt es dabei nicht zur Attacke, es strengt aber immer mehr an und wenn ich anhalte, geht es los. Als Beifahrer wirken rythmische Lichtreflexe sofort.


Gruß Jürgen

Hallo zusammen,

herzlichen Dank allen die mir geantwortet haben, für die vielen Tipps und Anregungen. Manches habe ich schon ausprobiert.
Zur Zeit (Prophylaxe mit Vera), dürfte die Triggersuche wohl noch schwieriger sein als zuvor, und auf die gute Tante Vera möchte/kann ich derzeit nicht verzichten. CK habe ich noch nicht ganz zwei Jahre, die ersten drei Monate episodisch, dann jeden Tag bis zu vier Attacken, meist an die drei Stunden und immer am oberen Ende der 10er Skala. Da sind die jetzigen kalten bis 2er Attacken schon was anderes.

Mein Neuro hatte Trigger nie erwähnt. Erst als ich "Ei mit Senf" las, habe ich ihn darauf angesprochen. Er meinte, daß Triggersuche wenig bringe.
Ich sehe das jetzt anders.

Alles Gute Euch
Harald Rupp

PS Die Seite Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe lässt sich nicht öffnen (?)