seit 20 Jahren Cluster

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Martina,

das ist ja eine ziemlich lange Schmerzgeschichte. Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, gerne.
Einige Dinge verstehe ich nicht. Was bedeutet Sauerstoff wirkt nach 4 Stunden nicht mehr und was ist an einer Verschreibung von Sauerstoff problematisch? Des Weiteren verwendest Du die Begriffe chronisch und episodisch. Hast Du seit 2009 schmerzfreie Phasen oder ist der Schmerz nun chronisch?

Es gibt durchaus Patienten, die an Migräne + Clusterkopfschmerzen leiden. Um die jeweiligen typischen Merkmale, Häufigkeit, Trigger, etc. zu unterscheiden, kann das Führen eines Kopfschmerzkalenders nützlich sein. So ein Schmerzkalender ist auch ein wichtiges Instrument für Deinen Neurologen.

Maxalt ist ein Akutmedikament. Was bekommst Du zur Prophylaxe? Wurde Verapamil, Lithium, Cortison ... ausprobiert.

Lieben Gruß,
Gaby

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Tina,
habe ich da etwas falsch verstanden? Sauerstoff dauert zu lange??? Du bekommst ein ganz normales Rezept daß in der Regel nicht speziell von der Krankenkasse abgesegnet werden muß. Bei der Halterung und der Maske bedarf es eines o.K der Krankenkasse. Das läßt sich aber durch ein Telefonat erledigen.
Nimmst Du keinen Sauerstoff???
Ich weiß leider nicht wo Du wohnst sonst könnte ich Dir übergangsweise aus der Patsche helfen.

Leo

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Martina,
hast du jetzt eine diagnose oder wirst du noch auf migräne behandelt ?
suche so schnell wie möglich einen richtigen Neurologen auf und lasse dich nicht abwimmeln bestehe auf Sauerstoff und akkut medikamente wie z.B. imigran Inc.
wenn jetzt eine akkute phase ist und du wirklich Cluster hast bist du ein Notfall.
um diese phase wieder erträglich zu machen wird bei einen guten Doctor sofort eine Kortison stosstherapie anzuraten und das mit dem sauerstoff dauert nur dann lange wenn sich der Doctor nicht darum kümmert . wenn er sich drum kümmert hast du es 24h später zu Hause. ein Neurologe der Sauerstoff hat aber keine gesichtsmaske nur Nasenbrillen ist es wohl so das er oder sie noch keine Cluster Patienenten hat Sauerstoff wirkt auch nur wenn man es zu beginn der Attake zu sich nimmt .

also mein Rat suche dir einen neuen Neurologen auf termin brauchst du nicht warten du bist ein Notfall
sfz

[Archiv]

Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).

Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!

Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

[Archiv]

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

Hallo!
Hat sich ja ne Menge getan hier die letzten Tage. Ich werde die ganzen Fragen morgen beantworten. Muss leider gleich heia machen. Naja....soweit er mich lässt. Einen kompletten Ausbruch hatte ich die letzten Tage nicht. Gestern wollte ich es wissen und habe ein kleines Glas Rotwein getrunken......es kam nichts.....erst als ich 3 Stunden später zu Bett wollte, da klopfte er an......schnell Kaffe gekocht....runter damit.....und weg war er.
Naja.....mal schauen, was noch kommt.....er hängt den ganzen Tag in Lauerposition. Falls es interessant ist: ich habe ihn links und habe dabei immer beide Ohren entzündet.....der Ohrenarzt sagt immer, das sind Milben....seitdem lege ich zwischen Kopfkissen und Ohr immer ein Taschentuch beim Schlafen .
Nur noch kurz zu weiteren Sachen, die ich unternehme. Da sitzen oder liegen nicht funktioniert, mache ich nen halben Hampelmann.....Beine zusammen....Faust machen und dann die Fäüste über dem Kopf zusammenführen....aber alles mit etwas druck, als wenn man ne Hantel hebt....dieses mache ich 90 mal.....zählen dabei lenkt ab.....dann lasse ich die Arme hängen und zucke abwechselnd mit den Schultern hoch und runter und nehme dabei immer wieder den Kopf etwas nach hinten, damit die Muskulatur entspannt.....vielleicht hilft das jemandem.
Ich muss nun leider zu Bett und werde morgen alle anderen Fragen beantworten.
Eine schmerzfreie und ruhige Nacht wünsche ich Euch
Gruss, Jens

[Archiv]

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

Hallo,

ich habe 2005 da war mein cluster noch episodisch, jetzt chronisch, auf den episodischen cluster die Sauererstoffflasche bekommen. Auch mein damaliger Neurologe hat sich angestellt., schrieb die O2 Flasche auf ein grünes Privatrezept. Aber, ich habe einen super Hausarzt, der hat es mir damals dann aufgeschrieben. Im weiteren kann ich nur jedem empfehlen in ein Kompfschmerzzentrum zu fahren, weil die Ärzte dort viel mehr Erfahrung haben, auch wenn der Weg weit ist. Viel kann man nach dem 1 sten Besuch per Telefon machen. Es gibt auch noch die Möglichkeit einer Occticipalblockade, da war bei mir z.B erst mal 2 - 3 Wochen ganz Ruhe ! Würde ich auch immer wieder machen wenn ich unseren Freund gar nicht mehr los werde. Es gibt da normal schon Möglichkeiten.
Übrigens wirkt bei mir Sauerstoff durch die Nase durch so ein kleines Röhrchen auch nicht, da muss schon eine Maske her,12- 15 l/ min und dann mal laufen lassen, und zwar anfangen wenn man merkt es kommt was, desto eher wirkt es ! ! !
Und was ist mit Sumatriptan ?

Ich hoffe ich konnte trotzdem etwas helfen, gruss und hoffentlich bald SfZ


Andre

[Archiv]

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

hallo tina,
das klingt alles nicht so gut.
bestehe bei deinem neurologen auf sofortige verordnung von sauerstoff und versuche die aufkommende attacke unverzüglich damit zu behandeln, und zwar so, wie hier oft beschrieben 12-15l min, mit hochkonzentrationsmaske in leicht vornübergebeugter haltung, 2 mal 15 minuten mit 5 minuten pause dazwischen. meine erfahrungswerte: 5 minuten nach beginn der attacke, schmerz nach 5 minuten weg, 10 minuten/10 minuten, 15 minuten/15 minuten. 20 minuten nach beginn hilft es bei mir nicht mehr.
was für triptane nimmst du denn? tabletten sind erfahrungsgemäß nonsens. es helfen nur nasensprays, oder noch besser subcutaninjektionen. piekst zwar manchmal unangenehm, aber kein vergleich mit einer attacke.
was für eine prophylaxe hat dein neuro verordnet?
ich kann dein missempfinden und deine nackenschmerzen, und die erschöpfungszustände nachempfinden, geht mir auch so.
aber mehrere nächte die attacken aussitzen, das musst du dir wirklich nicht antun. trete deinem neuro mal in den allerwertesten, dass er dir die richtigen sachen verschreibt und dich vernünftig einstellt mit den medis, dann ist es zwar immer noch nicht das lebe leben, aber wenigstens etwas erleichtert.
im zweifel wechsel den arzt, manchmal haben die nämlich einfach keine lust mal 10 seiten infos zu lesen.....
schmerzfreie nächte
dieter

[Archiv]

Hallo Jens,

Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?

Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?

Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.

Lieben Gruß,
Gaby

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

Hallo Martina,

nein, der Text ist nicht zu lang, und ich bin ehrlich betroffen wie nachlässig bzw. unwissend Du behandelt worden bist. Was kann ich Dir empfehlen?

Zwei Dinge kannst Du sofort tun: Auf unserer Startseite unter Downloads nachlesen
a) Der richtige Umgang mit Sauerstoff
b) Wirksame Medikamente bei Cluster

Druck Dir diese Downloads aus und nimm diese mit zu Deinem nächsten Arztbesuch.

Da Deine Episoden offenbar über mehrere Monate andauern, benötigst Du meiner Meinung nach eine wirksame Prophylaxe und eine wirksame Akutmedikation. Dabei muss Dich ein Neurologe beraten und begleiten, der sich gut mit dieser Krankheit auskennt. An Sauerstoff zu kommen ist z. B. kein Ding. Rezept, Kasse anrufen, Sauerstoff mit Ausrüstung zu Hause. Und natürlich steht die Flasche dann in schmerzfreien Phasen bei Dir rum. Aber wen stört das? Wenn die Episode unerwartet beginnt hast Du Sauerstoff im Haus und bist vorbereitet.
Du findest auf unserer Startseite auch eine Liste mit Ärzten, die sich insbesondere auf Clusterkopfschmerzen spezialisiert haben.

Martina, Du musst Deine Schmerzen nicht aussitzen. Such Dir bitte ganz schnell Hilfe und lass Dich nicht mit einem Termin in x Wochen abspeisen.

Alles Gute,
Gaby

PS: Wo wohnst Du denn? Gibt es in der Region eine Selbsthilfegruppe von uns?

[Archiv]

Hallo gaby,
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina

Hallo Gaby,
ich hatte noch nicht die Gelegenheit im Akutfall Sauerstoff zu testen. Nur eben den Samstag als es 0:30 Uhr losging und mein Sohn um 4:00 Uhr meinte, mich in die Rettungsstelle schleppen zu müssen. Da habe ich Sauerstoff durch die Nase bekommen. Das hat dann nicht geholfen. Das Problem mit der Verschreibung liegt an meiner Neurologin. Da ich die letzten Male episodischen Cluster hatte, ist sie der Meinung, wenn es wieder vorbei ist, steht es bei mir nur rum.
Hier nochmal den Schmerz- Werdegang:
von 1980- 1985 ohne großartige Pause, aber oft mit Trigger verbunden
von ca. Juli 85 - April 86 Ruhe (Schwangerschaft), 1. Nacht nach der Entbindung eine heftige Attacke, dann ohne längere Pause bis August 89 (wieder schwanger) bis 16.03.90 schmerzfrei (Entbindung), in der Nacht gleich heftige Attacke, ohne längere Pause bis 2000. Da habe ich unter CT Spritzen (Kortison) in den Halswirbel bekommen, wegen einem Bandscheibenvorfall. Danach war die chronische Variante weg. 2006 hatte ich eine Nasen OP (Nebenhöhlen und Stirnhöhle). 2007 kamen dann die Attacken wieder März und April. Dann erst wieder 2009 im Oktober/ November (da wurde es per Bilder von mir, ärztlich bestätigt) und jetzt seit 02. Oktober wieder nach 2 Jahren Pause. Zwischendurch absolut schmerzfrei.
Ich gehe mal davon aus, das es jetzt episodisch bleibt.
Kopfschmerzkalender führe ich. Einen richtigen Behandlungsplan gibt es nicht. Maxalt ist auch das 1. Medikament, welches ich probieren soll. Ich habe es sonst immer schön ausgesessen, ob nun 8 Stunden oder nur ein paar Minuten. Es ist seit jeher die rechte Seite mit ausgeprägtem entzündetem Auge.
Ich habe nur das Gefühl, es geht immer mehr an die Substanz. Entweder werden die Attacken von mal zu mal schlimmer, oder man wird im Alter empfindlicher.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang.
Viele Grüße, Martina

Hallo Martina,

nein, der Text ist nicht zu lang, und ich bin ehrlich betroffen wie nachlässig bzw. unwissend Du behandelt worden bist. Was kann ich Dir empfehlen?

Zwei Dinge kannst Du sofort tun: Auf unserer Startseite unter Downloads nachlesen
a) Der richtige Umgang mit Sauerstoff
b) Wirksame Medikamente bei Cluster

Druck Dir diese Downloads aus und nimm diese mit zu Deinem nächsten Arztbesuch.

Da Deine Episoden offenbar über mehrere Monate andauern, benötigst Du meiner Meinung nach eine wirksame Prophylaxe und eine wirksame Akutmedikation. Dabei muss Dich ein Neurologe beraten und begleiten, der sich gut mit dieser Krankheit auskennt. An Sauerstoff zu kommen ist z. B. kein Ding. Rezept, Kasse anrufen, Sauerstoff mit Ausrüstung zu Hause. Und natürlich steht die Flasche dann in schmerzfreien Phasen bei Dir rum. Aber wen stört das? Wenn die Episode unerwartet beginnt hast Du Sauerstoff im Haus und bist vorbereitet.
Du findest auf unserer Startseite auch eine Liste mit Ärzten, die sich insbesondere auf Clusterkopfschmerzen spezialisiert haben.

Martina, Du musst Deine Schmerzen nicht aussitzen. Such Dir bitte ganz schnell Hilfe und lass Dich nicht mit einem Termin in x Wochen abspeisen.

Alles Gute,
Gaby

PS: Wo wohnst Du denn? Gibt es in der Region eine Selbsthilfegruppe von uns?

Hallo Gabi,
sorry, dass ich mich lange nicht gemeldet habe. Ich bin seit Mitte November wieder schmerzfrei. Ein bisschen Hintergrundcharakter, aber keine Attacken mehr. Ich wollte mich noch für all die hilfreichen Ratschläge bedanken, die alles ein bisschen erträglicher machen. Eine Selbsthilfegruppe habe ich nicht entdecken können, ich wohne in 15366 Hoppegarten. mein letzter Neurologenbesuch endete mit dem Hinweis, bitte wiederkommen, wenn es wieder los geht. Ich hoffe nicht so bald.
Was mich ein wenig stutzig macht, sind die nachfolgenden Beiträge. Jeder, der mit Cluster zu tun hat, weiß doch mit Sicherheit, dass nicht immer das hilft, was schon mal geholfen hat. Es wird keine grundlegende Behandlungslinie geben, die bei jedem Erfolg verspricht. Dazu ist der Cluster in seinem Erscheinungsbild einfach zu verschieden. Man kann zwar seine Erfolge und Erfahrungen weitergeben, aber keine Sicherheit, das es wirkt. Trotzdem greift man nach jedem Strohhalm und ich bin froh, das es dieses Forum gibt, um in der schmerzenden Zeit ein wenig Halt zu finden. Dafür Danke, Gruß Martina