Hallo gaby,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:13Hallo Jens,Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Mär 2018, 23:08 Hallo!
Heute möchte ich mich auch mal vorstellen. Bin ja seit einiger Zeit (glaub schon seit Jahren) hier angemeldet und lese regelmässig alles durch.
Ich habe diesen Dämon (Mr. Cluster) nun schon ungefähr 20 Jahre als treue Begleitung in mein Leben eingebunden bekommen. Ich habe es meist im Frühjahr und im Herbst. Diagnostiziert wurde CK bei mir vor etwa 11 Jahren. Vorher hab ich das einfach so hingenommen.
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt, daß mein CK eigendlich ein Entspannungskopfschmerz ist, denn er tritt auf, sobald sich meine Muskeln rund um meinen Hals entspannen.
Während einer Atackke, welche bei mir linksseitig auftritt, kann ich mit irgendwelchen Knochen am Schulterblatt knacken und eine Sehne im Brustmuskel hin und her bewegen. Das hört sich auch wie ein Knacken an (geht nur bei einer Atacke).
Folgende Sachen wurden an mir schon getestet:
1. Bewegungsübungen nach einem diagnostizierten angewachsenem Brustgewebe an den Brustkorbknochen. Übungen waren ohne Erfolg
2. Sauerstoff: ohne Erfolg
3. Tabletten (mit IBU): ohne grossen Erfolg (hilft nur 2-3 mal)
4. Akkupunktur: Danach hatte ich den Dämon 2 Wochen durchgehend....das war die Hölle.....nie wieder eine Nadel in meinen Körper
5. Tabletten zur Muskellockerung: gleiches wie bei Akkupunktur
6. Plastikgebiss um Zähneknirschen zu verhindern. Zahnarzt meinte, das könnte auch davon kommen.....ohne Erfolg!!!
Meine Diagnose: Muskellockerung treibt den Dämon an. Erst gestern war ich im Schwimmbad....schön im warmen Wasser mit Massagestrahlen....das war so angenehm. Als ich aus dem Wasser ging, kam der Dämon für ca. 20 Minuten. Puh....glück gehabt dachte ich....aber das war nur ne Vorwarnung. Als ich abends schön gegessen habe und etwas am PC daddelte, dachte ich, ich trink mal nen Rotwein. Es dauerte exakt 2 Minuten bis zur höchsten Strafe des Dämons und blieb die ganze Nacht brav bei mir. Um 6 Uhr bin ich aufgestanden....er war noch da und wollte wieder voll loslegen...der stanby-Knopf am Fernseher war wie grellstes Sonnenlicht. Im dunkeln schnell nen Kaffee gekocht, getrunken und.......weg war er. Kaffe treibt ihn bei mir morgens aus. Das ist, als wenn etwas in mir verhindern will, das ich schlafe und entspanne und wenn es merkt, daß ich gar nicht mehr schlafen möchte, dann geht es erstmal wieder.
Ich habe ja die schräge Vermutung, daß es an Eisenanteilen im Körper liegt. Als Kind hatte ich ständigen Eisenmangel...da war die Welt in Ordnung. Mit 20 Jahren bekam ich bei der Bundeswehr div Zähne (13) mit Gold Überzogen....zum Teil im Kiefer verankert. Mein Körper reagierte allergisch und ich hatte wochenlang die Zunge und den Rachen entzündet. Ging aber wieder weg. Wenn ich jetzt mal drüber nachdenke, dann hatte ich kurz danach das erste mal CK.
Ich werde die nächsten Tage mal testen, was die Zufuhr und was der Entzug von Eisen bei mir bewirkt. Hab nämlich mal gelesen, daß es keine Menschen über 65 Jahre gibt, die Cluster haben...könnte daran liegen, daß sie keine Zähne mit eisenhaltigen Stoffen haben,oder?
Naja....hab glaub ich erstmal genug geschrieben.....Fortsetzung folgt.....
Gruss, Jens
Deinem Beitrag entnehme ich, dass Du einen episodischen Cluster hast. Das würde bedeuten, dass Du auch immer mal wieder mehrere Monate schmerzfrei bist. Ist das so richtig?
Was machst Du denn in akuten Schmerzattacken außer Kaffee trinken? Warum wirkt Sauerstoff bei Dir nicht? Stimmt die Sauerstoffmenge? Hast Du die richtige Maske? Nimmst Du Triptane? Was ist mit Prophylaxe-Medikamenten?
Die ständigen Schmerzen sind schlimm. Vielleicht können wir Dir helfen. Wäre schön, etwas mehr von Dir zu erfahren.
Lieben Gruß,
Gaby
du hast zwar Jens angesprochen, doch vielleicht ist mir auch noch zu helfen
Bei mir wurde 2009 Cluster festgestellt. Ich habe in einer Akutphase Bilder von meinem Auge gemacht und sie der Neurologin gezeigt. Alle sagten zuvor Migräne, obwohl ich beschrieben habe, dass ich nicht liegen kann sondern nur umherrenne und bettel, dass es vorbei geht.
Naja. Ich habe die Schmerzen seit ich 14 bin. Das war 1980. 20 Jahre chronisch (nur in 2 Schwangerschaften war es weg) , 7 Jahre Pause, 1,5 Jahre Pause und bis Anfang Oktober diesen Jahres 2 Jahre Pause.
Ich habe den Eindruck jede Episode wird schlimmer. Triptane nehme ich erst seit 22. Oktober, weil es ohne nicht mehr geht. Kann auch wegen einer Histaminintolleranz nicht alles nehmen. Sauerstoff? Antrag dauert laut Neurologin zu lange. Rettungsstelle? Cluster? was ist das. Das hatte ich letzten Samstag, die Ärztin hat dann freundlicherweise gegoogelt. Aber Sauerstoff hat nach 4 Stunden nicht mehr geholfen. Eine Maske hatten sie nicht. Man schafft es ja wenn es los geht nicht bis zum Krankenhaus. Habe mich 2009 mal gleich ins UKB fahren lassen, aber es wurde nicht erkannt. Obwohl der Chefarzt der Neurologie damit wohl vertraut ist. Naja ich habe mich damit abgefunden, es auszusitzen. Aber nach der 4. Nacht in Folge kann ich nicht mehr, außer hoffen das es bald wieder vorbei ist. Ich habe auch tagsüber so ein Mißempfinden in meiner rechten Kopfhälfte, bis zum Nacken und fühle mich wie erschlagen. Kann auch nach den Attacken meinen Hinterkopf nicht auflegen, also schlafe ich seit 14 Tagen meist im Sitzen.
Also wenn da jemend ein Linderungsvorschlag hat, bin ich dankbar.
Als Medi habe ich Maxalt 10mg, Kaffee, Eislappen (wenn ich überhaupt an meinen Kopf kann) und viel Geduld.
In der Hoffnung, alles wird gut.
Viele Grüße Martina