Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Hallo di Damen
Ich denke jetzt wurde genug gestritten. cloe hat bestimmt schon eingesehen das man den Arzt nicht angreifen muß nur weil man anderer Meinung ist. Außen-stehende (wir ) können gar nicht beurteilen was genau vorgefallen ist. Nur noch etwas von mir: Ich hatte früh beim aufstehen schon 10min Atacken und bei normalen Atacken hilft bei mir Sauerstoff schon nach 5-7min. Nach 5min spür ich besserung nach 7-8min ist die Atacke fast weg. Ich inhaliere nur 10 min. Allerdings ist Sauerstoff nur eine Notlösung weil mit Sicherheit nach 1,5-2 Stunden die nächste kommt.
Grüße und schmerzfreie Zeit Markus

Also jetzt mal langsam!
Ihr interpretiert mein Schreiben völlig falsch!
Ich weiß dass Dr H. diese Aussage machte. Ich wollte Leute hier mehr oder weniger davon in Kenntnis setzten, dass nicht jede Aussage von einem Arzt richtig ist.
Ich bin selbst seit 3 Jahren bei Dr H. in Behandlung und habe gar keine Probleme mit ihm, um das mal nebenbei zu bemerken.
Zum Punkt Attackenlänge mit Sauerstoff, meine Schmerzen gehen mit Sauerstoff sogar in 3 min. weg und ich bin von Dr H CKS diagnostiziert!

Und nein ich habe nichts begriffen, denn ich habe nichts falsch gemacht um etwas begreifen zu müssen, ich habe nur gemerkt dass hier einem die Worte im Mund umgedreht werden und ich keine lust mehr habe mich rechtfertigen zu müssen.
Dann werden beiträge nicht immer veröffentlicht u das obwohl ich werder einen persönlich angegriffen habe, noch negativ über cks oder dessen Behandlungen geschrieben habe.
Es tut mir leid wenn ihr das alles falsch interpretiert habt, es war nicht meine und auch nicht Taschas Absicht.
Für uns ist dieses Thema hiermit abgeschlossen.


P.S: Dr. H hat im übrigen jetzt CKS bei ihr diagnostiziert, falls das noch jemand interessiert!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Dr.H sah auf taschas kopfschmerzzettel.
Der kurz geschrieben so aussah:
2 attacken mit sauerstoff 7 min
1 attacke mit sauerstoff 3 min
diverse anderen attacken ohne sauerstoff zwischen 30 min und 1,5h
dann eine von 2,5h ohne sauerstoff aber novalgin..
in der reha hatte sie sogar attacken bis 3h, da bekam sie aber tropfen (alkohol haltIng).
es kristallisiert sich im ganzen immer wieder herraus das sie längere attacken hat wenn sie tropfen wzb novalgin oder tilidin nimmt.
Als Dr. H sah, dass tascha auch attacken von 2,5-3h hat meinte er:"Es sei kein cks, denn cks gehen nur 15;20 alla alla höchstens 30 minuten!"
Ich kanns echt nicht nachvollziehen das Dr.H solch eine aussage macht, zumal er selbst cks hat...
Den Sauerstoff hat Tascha von mir bekommen.
lg
cloe

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Hallo di Damen
Ich denke jetzt wurde genug gestritten. cloe hat bestimmt schon eingesehen das man den Arzt nicht angreifen muß nur weil man anderer Meinung ist. Außen-stehende (wir ) können gar nicht beurteilen was genau vorgefallen ist. Nur noch etwas von mir: Ich hatte früh beim aufstehen schon 10min Atacken und bei normalen Atacken hilft bei mir Sauerstoff schon nach 5-7min. Nach 5min spür ich besserung nach 7-8min ist die Atacke fast weg. Ich inhaliere nur 10 min. Allerdings ist Sauerstoff nur eine Notlösung weil mit Sicherheit nach 1,5-2 Stunden die nächste kommt.
Grüße und schmerzfreie Zeit Markus

Moin,
den Worten von Markus gibt es nix hinzuzufügen.
"JEDER CLUSTER IST ANDERS"!!!!!!!!!!!!!!
Gruß Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Diese Aussage glaube ich nicht!!!!!!!!!!

Ich hatte damals - als ich das erste mal bei Dr. H. war auch 3 Std. Attacken und diese Aussage wurde niemals von ihm getroffen!
Wenn er nicht gewesen wäre, dann würde ich heute nicht mehr leben - das ist eine Tatsache!
Ich finde es nicht in Ordnung, dass hier eine einzige Person, die angeblich Clusterkopfschmerzen hat - mit Sauerstoff 7 min. Attacken - das hab ich in meinem Leben noch nicht gehört. Mit Sauerstoffbehandlung dauert eine Attacke ca. 20 min. manchmal länger, könnte es sein - dass hier ein Missverständnis vorliegt und Herr Dr. H. vielleicht mit seiner Aussage meinte, dass eine Attacke mit Sauerstoffbehandlung keine 3 Stunden dauert und eben diese 20 - 30 min. gemeint war?!

LG Michaela

P.S.: bin schon seit 6 Jahren bei Dr. H. in Behandlung!!!!!

Hallo di Damen
Ich denke jetzt wurde genug gestritten. cloe hat bestimmt schon eingesehen das man den Arzt nicht angreifen muß nur weil man anderer Meinung ist. Außen-stehende (wir ) können gar nicht beurteilen was genau vorgefallen ist. Nur noch etwas von mir: Ich hatte früh beim aufstehen schon 10min Atacken und bei normalen Atacken hilft bei mir Sauerstoff schon nach 5-7min. Nach 5min spür ich besserung nach 7-8min ist die Atacke fast weg. Ich inhaliere nur 10 min. Allerdings ist Sauerstoff nur eine Notlösung weil mit Sicherheit nach 1,5-2 Stunden die nächste kommt.
Grüße und schmerzfreie Zeit Markus

Moin,
den Worten von Markus gibt es nix hinzuzufügen.
"JEDER CLUSTER IST ANDERS"!!!!!!!!!!!!!!
Gruß Micha

Also hätte ich gewußt das dieses Thema so viel stress macht hätte ich niemals etwas geschrieben . Seit mitte letzter Woche ist ist bei mir jetzt CKS Diagnostiziert ; und das sogar von ZWEI Ärzten , unabhängig voneinander .
Ich hoffe dass das Thema jetzt damit erledigt ist .
@ Claudia , Dr. H ist ein guter Arzt , das hat auch keiner wirklich angezweifelt , es wurde nur Kritisiert das er noch eine andere Diagnose ausschließen wollte , obwohl diese schon seit 4 Wochen ohne erfolg behandelt wurde und die anzeichen für CKS eigentlich schon klar deutlich waren .

Wünsche euch allen einen guten Start in die Woche und viele Scmerzfreie Stunden .
Gruß Tascha

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:29

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 22:28

Hallo di Damen
Ich denke jetzt wurde genug gestritten. cloe hat bestimmt schon eingesehen das man den Arzt nicht angreifen muß nur weil man anderer Meinung ist. Außen-stehende (wir ) können gar nicht beurteilen was genau vorgefallen ist. Nur noch etwas von mir: Ich hatte früh beim aufstehen schon 10min Atacken und bei normalen Atacken hilft bei mir Sauerstoff schon nach 5-7min. Nach 5min spür ich besserung nach 7-8min ist die Atacke fast weg. Ich inhaliere nur 10 min. Allerdings ist Sauerstoff nur eine Notlösung weil mit Sicherheit nach 1,5-2 Stunden die nächste kommt.
Grüße und schmerzfreie Zeit Markus

Moin,
den Worten von Markus gibt es nix hinzuzufügen.
"JEDER CLUSTER IST ANDERS"!!!!!!!!!!!!!!
Gruß Micha

Also hätte ich gewußt das dieses Thema so viel stress macht hätte ich niemals etwas geschrieben . Seit mitte letzter Woche ist ist bei mir jetzt CKS Diagnostiziert ; und das sogar von ZWEI Ärzten , unabhängig voneinander .
Ich hoffe dass das Thema jetzt damit erledigt ist .
@ Claudia , Dr. H ist ein guter Arzt , das hat auch keiner wirklich angezweifelt , es wurde nur Kritisiert das er noch eine andere Diagnose ausschließen wollte , obwohl diese schon seit 4 Wochen ohne erfolg behandelt wurde und die anzeichen für CKS eigentlich schon klar deutlich waren .

Wünsche euch allen einen guten Start in die Woche und viele Scmerzfreie Stunden .
Gruß Tascha

Hallo Tascha,

es ist gut, dass du nun deine endgültige Diagnose hast, damit du weißt, woran du bist und was du tun musst. Es war kein Angriff gegen dich, verstehe das nicht falsch, ich lasse nur nichts gegen Dr. H. kommen, denn ich habe ihm so viel zu verdanken und viele viele andere CK Patienten auch und er ist noch einer unter wenigen, der zuhört, der sich Zeit nimmt und der mitfühlt und davon gibt es nun mal leider Gottes nicht mehr viele.
Die viel schmerzfreie Zeit und viel Kraft bei deiner Eintheraphierung.

LG Claudia