Leidensgenossen

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Hallo Alayama,

nimm´s mir nicht übel, aber ich finde, daß Du mit dem CK etwas zu lax umgehst und ich habe auch den Eindruck, daß Deine Medizinmänner nicht auf Stand sind.

Bitte schau mal auf www.clusterkopf.de/service - da findest Du eine Menge an Informationen, die Dir und Deinen Medizinern vielleicht etwas helfen können.

So ist es z.B. völlig falsch, daß Sauerstoff nur eine Erfolgsquote von 30% habe - das hat man früher mal geglaubt. So, wie man viele dumme Dinge früher mal geglaubt hat.

Keine Prophylaxe zu nehmen, halte ich persönlich für ziemlich unklug.
Das Rauchen zu reduzieren ist sicherlich für die Lunge gut, für Cluster aber völlig uninteressant.
Alkohol in der Episode hingegen nur zu reduzieren und nicht vollständig darauf zu verzichten, das halte ich auch für ziemlich unklug.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Alayama,

das mit dem Sauerstoff ist absoluter Schwachfug... Warum willst Du Dir gleich Imigran reinpumpen wenn ein Großteil der Anfälle bereits mit Sauerstoff kupiert werden kann? Du mußt immer daran denken, das Sauerstoff absolut KEINE Nebenwirkungen hat. Ich nehme Imigran nur wenn es absolut notwendig wird und Sauerstoff nach 15 - 20 Minuten immer noch keine Wirkung zeigt.
Vielleicht solltest Du auch Deinen Arzt mal wieder auf den neuesten Stand bringen....
Zur Prophylaxe möchte ich folgendes sagen. Ich war in der Vergangenheit ein absoluter Gegner von prophylaktischer Medikation (auch generell gegen Chemie als "Gegenmittel" - ach was war es so schön als ich nur Sauerstoff brauchte...), nur wenn Dich Dein Freund immer häufiger besucht bist Du um jede Attacke froh, die Du erst gar nicht erleben musst. Aber aus Deinen Ausführungen lese ich, dass es bei Dir noch nicht so schlimm ist und ich wünsche Dir, dass es auch so bleiben möge.
Ach so, das vielgescholtene Rauchen. Am besten, jeder hört sofort mit dem Rauchen auf - bringt zwar nichts bei Cluster, aber die Urlaubskasse und die sonstigen Organe werden es Vielen danken... Leider müssen dann wieder irgendwelche andere Steuern steigen, da ja die Einnahmen der Tabacksteuer fehlen...
Noch ein Tip - gilt bestimmt nicht für Jeden. Wenn ich sofort bei Beginn einer Clusterphase noch eine "Zigarette davor" rauche, dann brauche ich mich nicht mehr mit Sauerstoff abzugeben. Ich weiss nicht ob es daran liegt, dass ich nicht sofort Sauerstoff inhaliere, aber diese Unsitte habe ich mir, nach meinen daraufhin schlimmsten Anfällen, abgewöhnt.

Viele Grüße und viele schmerzfreie Tage in 2005 wünscht Dir
Peter

Hallo Peter,

Du weißt doch offenbar aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, sich das Rauchen abzugewöhnen. Was soll der Hinweis, über die "Zigarette davor"?

Ich bin Nichtraucher, habe also kein Problem mit dieser Sucht und es müsste mich auch im Grunde überhaupt nicht interessieren. Mich interessiert allerdings sehr, wenn jemand diese Sucht besiegen möchte. Daher halte ich jeden Hinweis auf irgendwelche Nutzen von Nikotin für äußerst unfair jedem gegenüber, der mit Cluster leben muss UND aufhören möchte zu rauchen.

Nimm es bitte nicht persönlich. Ich ärgere mich jedes Mal über derartige "Anregungen". Heute schreibe ich mal anstatt mich zu ärgern.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gabi,

ich will doch bestimmt niemanden vom Nichtrauchen abhalten. Ich probiere schon jahrelang aufzuhören und schaffe es nicht (ich weiss - Charly Brown - ich bin ein Versager . Das ganze war ironisch gemeint und ich habe gehofft, dass es auch so ankommt. Meine "Zigarette davor" hat mir die grössten Schmerzen bereitet, die ich je zuvor hatte, deshalb denke ich, dass ich das Rauchen mit meinem Beitrag sicher nicht "begünstigt" habe. Ich freue mich über jeden (und insbesondere mich) der mit dem Rauchen aufhören kann. Es ist aber - glaube ich - erwiesen, dass das zu keiner Besserung des Clusters führen wird....
Ich nehme es bestimmt nicht persönlich - aber es war sicher auch nicht so gemeint wie Du denkst....

Liebe Grüße
Peter

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Hallo Alayama,

das mit dem Sauerstoff ist absoluter Schwachfug... Warum willst Du Dir gleich Imigran reinpumpen wenn ein Großteil der Anfälle bereits mit Sauerstoff kupiert werden kann? Du mußt immer daran denken, das Sauerstoff absolut KEINE Nebenwirkungen hat. Ich nehme Imigran nur wenn es absolut notwendig wird und Sauerstoff nach 15 - 20 Minuten immer noch keine Wirkung zeigt.
Vielleicht solltest Du auch Deinen Arzt mal wieder auf den neuesten Stand bringen....
Zur Prophylaxe möchte ich folgendes sagen. Ich war in der Vergangenheit ein absoluter Gegner von prophylaktischer Medikation (auch generell gegen Chemie als "Gegenmittel" - ach was war es so schön als ich nur Sauerstoff brauchte...), nur wenn Dich Dein Freund immer häufiger besucht bist Du um jede Attacke froh, die Du erst gar nicht erleben musst. Aber aus Deinen Ausführungen lese ich, dass es bei Dir noch nicht so schlimm ist und ich wünsche Dir, dass es auch so bleiben möge.
Ach so, das vielgescholtene Rauchen. Am besten, jeder hört sofort mit dem Rauchen auf - bringt zwar nichts bei Cluster, aber die Urlaubskasse und die sonstigen Organe werden es Vielen danken... Leider müssen dann wieder irgendwelche andere Steuern steigen, da ja die Einnahmen der Tabacksteuer fehlen...
Noch ein Tip - gilt bestimmt nicht für Jeden. Wenn ich sofort bei Beginn einer Clusterphase noch eine "Zigarette davor" rauche, dann brauche ich mich nicht mehr mit Sauerstoff abzugeben. Ich weiss nicht ob es daran liegt, dass ich nicht sofort Sauerstoff inhaliere, aber diese Unsitte habe ich mir, nach meinen daraufhin schlimmsten Anfällen, abgewöhnt.

Viele Grüße und viele schmerzfreie Tage in 2005 wünscht Dir
Peter

Hallo Peter,

Du weißt doch offenbar aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, sich das Rauchen abzugewöhnen. Was soll der Hinweis, über die "Zigarette davor"?

Ich bin Nichtraucher, habe also kein Problem mit dieser Sucht und es müsste mich auch im Grunde überhaupt nicht interessieren. Mich interessiert allerdings sehr, wenn jemand diese Sucht besiegen möchte. Daher halte ich jeden Hinweis auf irgendwelche Nutzen von Nikotin für äußerst unfair jedem gegenüber, der mit Cluster leben muss UND aufhören möchte zu rauchen.

Nimm es bitte nicht persönlich. Ich ärgere mich jedes Mal über derartige "Anregungen". Heute schreibe ich mal anstatt mich zu ärgern.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gabi,

ich will doch bestimmt niemanden vom Nichtrauchen abhalten. Ich probiere schon jahrelang aufzuhören und schaffe es nicht (ich weiss - Charly Brown - ich bin ein Versager . Das ganze war ironisch gemeint und ich habe gehofft, dass es auch so ankommt. Meine "Zigarette davor" hat mir die grössten Schmerzen bereitet, die ich je zuvor hatte, deshalb denke ich, dass ich das Rauchen mit meinem Beitrag sicher nicht "begünstigt" habe. Ich freue mich über jeden (und insbesondere mich) der mit dem Rauchen aufhören kann. Es ist aber - glaube ich - erwiesen, dass das zu keiner Besserung des Clusters führen wird....
Ich nehme es bestimmt nicht persönlich - aber es war sicher auch nicht so gemeint wie Du denkst....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

die Ironie in Deiner Anmerkung habe ich tatsächlich nicht erkannt und auch nicht, dass die "Zigarette davor" eher großen Schaden angerichtet hat. Hätte ich nicht Dinge interpretiert, die da gar nicht standen und Du Dich klarer ausgedrückt ... - ein klassisches Missverständnis würde ich sagen. Ich habe einfach schon oft Beiträge gelesen, in denen die Zigarette in oder vor den Attacken als hilfreich beschrieben wurde.
Damit ist wieder einmal mehr gezeigt, dass die ganze Forumschreiberei kein persönliches Gespräch ersetzen kann.

Hallo auch an die anderen Mitschreiber,
dass Sauerstoff meine Attackenhäufigkeit erhöht konnte ich bisher nicht feststellen. Nur wenn ich zu kurz oder zu wenig Sauerstoff inhaliert habe, kam die Attacken recht schnell zurück.

Euch allen noch einen schönen Donnerstag,

Gruß,
gaby

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Hallo Peter,

Du weißt doch offenbar aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, sich das Rauchen abzugewöhnen. Was soll der Hinweis, über die "Zigarette davor"?

Ich bin Nichtraucher, habe also kein Problem mit dieser Sucht und es müsste mich auch im Grunde überhaupt nicht interessieren. Mich interessiert allerdings sehr, wenn jemand diese Sucht besiegen möchte. Daher halte ich jeden Hinweis auf irgendwelche Nutzen von Nikotin für äußerst unfair jedem gegenüber, der mit Cluster leben muss UND aufhören möchte zu rauchen.

Nimm es bitte nicht persönlich. Ich ärgere mich jedes Mal über derartige "Anregungen". Heute schreibe ich mal anstatt mich zu ärgern.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gabi,

ich will doch bestimmt niemanden vom Nichtrauchen abhalten. Ich probiere schon jahrelang aufzuhören und schaffe es nicht (ich weiss - Charly Brown - ich bin ein Versager . Das ganze war ironisch gemeint und ich habe gehofft, dass es auch so ankommt. Meine "Zigarette davor" hat mir die grössten Schmerzen bereitet, die ich je zuvor hatte, deshalb denke ich, dass ich das Rauchen mit meinem Beitrag sicher nicht "begünstigt" habe. Ich freue mich über jeden (und insbesondere mich) der mit dem Rauchen aufhören kann. Es ist aber - glaube ich - erwiesen, dass das zu keiner Besserung des Clusters führen wird....
Ich nehme es bestimmt nicht persönlich - aber es war sicher auch nicht so gemeint wie Du denkst....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

die Ironie in Deiner Anmerkung habe ich tatsächlich nicht erkannt und auch nicht, dass die "Zigarette davor" eher großen Schaden angerichtet hat. Hätte ich nicht Dinge interpretiert, die da gar nicht standen und Du Dich klarer ausgedrückt ... - ein klassisches Missverständnis würde ich sagen. Ich habe einfach schon oft Beiträge gelesen, in denen die Zigarette in oder vor den Attacken als hilfreich beschrieben wurde.
Damit ist wieder einmal mehr gezeigt, dass die ganze Forumschreiberei kein persönliches Gespräch ersetzen kann.

Hallo auch an die anderen Mitschreiber,
dass Sauerstoff meine Attackenhäufigkeit erhöht konnte ich bisher nicht feststellen. Nur wenn ich zu kurz oder zu wenig Sauerstoff inhaliert habe, kam die Attacken recht schnell zurück.

Euch allen noch einen schönen Donnerstag,

Gruß,
gaby

Hallo alle zusammen, Hallo Peter,

vorab erst einmal ein Frohes Neues Jahr an alle!! Es geht mir gut

Peter, zu deinem Posting bzgl. Sauerstoff: Du schreibst, das du erst dann zu Imigan greifst, wenn der Sauerstoff nach 15-20 Minuten keine Wirkung zeigt. Also ich könnte (und würde) niemals soo lange warten. Weiss ich denn zu was für einer Stärke sich diese Attacke entwickelt ?? Möglicherweise wird es eine Hammer-Attacke und dann muss ich diese 15 Minuten und zusätzlich noch solange aushalten, bis das Imigran wirkt ? Ne, also das mach ich nicht. Wenn bei mir ne Attacke kommt (ich kann mittlerweile unterscheiden, ob sie durchkommt, oder ob der CH nur anklopft) dann nehm ich sofort Imigran. Ich bin Gegner von Sauerstoff (habe ich ja schon öfter geschrieben) da dieser die Attacken nur für eine kurze Zeit vertreibt, aber anschliessend kommen sie dann umso stärker und öfter wieder.

Schöne Grüsse
Harald II

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Hi Gabi,

ich will doch bestimmt niemanden vom Nichtrauchen abhalten. Ich probiere schon jahrelang aufzuhören und schaffe es nicht (ich weiss - Charly Brown - ich bin ein Versager . Das ganze war ironisch gemeint und ich habe gehofft, dass es auch so ankommt. Meine "Zigarette davor" hat mir die grössten Schmerzen bereitet, die ich je zuvor hatte, deshalb denke ich, dass ich das Rauchen mit meinem Beitrag sicher nicht "begünstigt" habe. Ich freue mich über jeden (und insbesondere mich) der mit dem Rauchen aufhören kann. Es ist aber - glaube ich - erwiesen, dass das zu keiner Besserung des Clusters führen wird....
Ich nehme es bestimmt nicht persönlich - aber es war sicher auch nicht so gemeint wie Du denkst....

Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

die Ironie in Deiner Anmerkung habe ich tatsächlich nicht erkannt und auch nicht, dass die "Zigarette davor" eher großen Schaden angerichtet hat. Hätte ich nicht Dinge interpretiert, die da gar nicht standen und Du Dich klarer ausgedrückt ... - ein klassisches Missverständnis würde ich sagen. Ich habe einfach schon oft Beiträge gelesen, in denen die Zigarette in oder vor den Attacken als hilfreich beschrieben wurde.
Damit ist wieder einmal mehr gezeigt, dass die ganze Forumschreiberei kein persönliches Gespräch ersetzen kann.

Hallo auch an die anderen Mitschreiber,
dass Sauerstoff meine Attackenhäufigkeit erhöht konnte ich bisher nicht feststellen. Nur wenn ich zu kurz oder zu wenig Sauerstoff inhaliert habe, kam die Attacken recht schnell zurück.

Euch allen noch einen schönen Donnerstag,

Gruß,
gaby

Hallo alle zusammen, Hallo Peter,

vorab erst einmal ein Frohes Neues Jahr an alle!! Es geht mir gut

Peter, zu deinem Posting bzgl. Sauerstoff: Du schreibst, das du erst dann zu Imigan greifst, wenn der Sauerstoff nach 15-20 Minuten keine Wirkung zeigt. Also ich könnte (und würde) niemals soo lange warten. Weiss ich denn zu was für einer Stärke sich diese Attacke entwickelt ?? Möglicherweise wird es eine Hammer-Attacke und dann muss ich diese 15 Minuten und zusätzlich noch solange aushalten, bis das Imigran wirkt ? Ne, also das mach ich nicht. Wenn bei mir ne Attacke kommt (ich kann mittlerweile unterscheiden, ob sie durchkommt, oder ob der CH nur anklopft) dann nehm ich sofort Imigran. Ich bin Gegner von Sauerstoff (habe ich ja schon öfter geschrieben) da dieser die Attacken nur für eine kurze Zeit vertreibt, aber anschliessend kommen sie dann umso stärker und öfter wieder.

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald II,

erst mal freue ich mich das es Dir gut geht und wünsche Dir natürlich auch viele schmerzfreie Wochen im neuen Jahr.
Zum Sauerstoff möchte ich folgendes anmerken: Ich kannte 10 Jahre überhaupt kein Imigran und ca. 6 Jahre kannte ich die Wirkung des Sauerstoffs nicht. In den ersten Jahren meiner Krankheit musste ich die höllischen Attacken ohne Medis aushalten. In dieser Zeit habe ich gelernt was Schmerzen sein können und deshalb machen mir die 15 Minuten wahrscheinlich nicht so viel aus weil ich ja weiss, dass ich immer noch Imigran in der Hinterhand habe, dass den Anfall dann auch 100%tig, innerhalb von 5 Minuten, beendet. Und wo setzt Deiner Meinung nach die Hammerattacke ein? Ich denke, dass das Schmerzemfinden bei jedem Menschen unterschiedlich ist und auch womöglich noch von Begleitumständen, wie z. B. körperlicher und seelischer Verfassung geprägt wird.

Ich habe bis Dato nicht feststellen können, dass Sauerstoff die Attacken nur für kurze Zeit vertreibt. Wenn ich lange genug Sauerstoff inhaliere, komme ich zum gleichen Ergebniss wie wenn ich Imigran spritze. Nur in sehr wenigen Fällen hilft mir Sauerstoff nicht mehr und ich muss dann zum Pen greifen.

Mit der Attackenhäufigkeit ist es bei mir so, dass ich täglich Einen, maximal 2 Abfälle habe. Wenn ich Imigran spritze nimmt diese Häufigkeit zu. Ich habe dann zwar meist nicht so starke Anfälle, dafür teilweise 5 - 8 über den Tag verteilt. Dies kann natürlich auch zufällig sein und ist vielleicht nur dadurch zu Begründen, dass meine Episode da zur "Höchstform" aufläuft.

Zum Schluss möchte ich noch anmerken, dass ich ein absoluter Gegner von Medikamenten bin und diese auch nur nehme, wenn dies unbedingt nötig ist (und dann kommt mir die Natur mit dieser Krankheit ).
Ausserdem habe ich eine absolute Abneigung gegen Spritzen. Ich krieg schon nen Horror wenn ich diesen Pen nur in den Händen halte, nur wenn die Schmerzen unerträglich werden schiess ich mir das Ding halt doch in´s Bein.....

Als Fazit würde ich sagen, dass jeder selbst wissen muss, wie er mit seinen Anfällen zurechtkommt. Im Forum können eigentlich nur Tips mit dem Umgang mit Cluster gegeben werden. Wie wir alle wissen, hat jeder "seinen eigenen" Cluster mit verschiedenen Triggern, unterschiedlichen Schmerzintensitäten und Reaktionen auf Medikamente. Für diese unterschiedlichen Eigenschaften muss jeder für sich seinen eigenen "Notfallplan" erstellen um venünftig mit seiner Krankheit umzugehen.

Eine schmerzfreie Zeit wünscht
Peter

[Archiv]

Hallo Peter,

die Ironie in Deiner Anmerkung habe ich tatsächlich nicht erkannt und auch nicht, dass die "Zigarette davor" eher großen Schaden angerichtet hat. Hätte ich nicht Dinge interpretiert, die da gar nicht standen und Du Dich klarer ausgedrückt ... - ein klassisches Missverständnis würde ich sagen. Ich habe einfach schon oft Beiträge gelesen, in denen die Zigarette in oder vor den Attacken als hilfreich beschrieben wurde.
Damit ist wieder einmal mehr gezeigt, dass die ganze Forumschreiberei kein persönliches Gespräch ersetzen kann.

Hallo auch an die anderen Mitschreiber,
dass Sauerstoff meine Attackenhäufigkeit erhöht konnte ich bisher nicht feststellen. Nur wenn ich zu kurz oder zu wenig Sauerstoff inhaliert habe, kam die Attacken recht schnell zurück.

Euch allen noch einen schönen Donnerstag,

Gruß,
gaby

Hallo alle zusammen, Hallo Peter,

vorab erst einmal ein Frohes Neues Jahr an alle!! Es geht mir gut

Peter, zu deinem Posting bzgl. Sauerstoff: Du schreibst, das du erst dann zu Imigan greifst, wenn der Sauerstoff nach 15-20 Minuten keine Wirkung zeigt. Also ich könnte (und würde) niemals soo lange warten. Weiss ich denn zu was für einer Stärke sich diese Attacke entwickelt ?? Möglicherweise wird es eine Hammer-Attacke und dann muss ich diese 15 Minuten und zusätzlich noch solange aushalten, bis das Imigran wirkt ? Ne, also das mach ich nicht. Wenn bei mir ne Attacke kommt (ich kann mittlerweile unterscheiden, ob sie durchkommt, oder ob der CH nur anklopft) dann nehm ich sofort Imigran. Ich bin Gegner von Sauerstoff (habe ich ja schon öfter geschrieben) da dieser die Attacken nur für eine kurze Zeit vertreibt, aber anschliessend kommen sie dann umso stärker und öfter wieder.

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald II,

erst mal freue ich mich das es Dir gut geht und wünsche Dir natürlich auch viele schmerzfreie Wochen im neuen Jahr.
Zum Sauerstoff möchte ich folgendes anmerken: Ich kannte 10 Jahre überhaupt kein Imigran und ca. 6 Jahre kannte ich die Wirkung des Sauerstoffs nicht. In den ersten Jahren meiner Krankheit musste ich die höllischen Attacken ohne Medis aushalten. In dieser Zeit habe ich gelernt was Schmerzen sein können und deshalb machen mir die 15 Minuten wahrscheinlich nicht so viel aus weil ich ja weiss, dass ich immer noch Imigran in der Hinterhand habe, dass den Anfall dann auch 100%tig, innerhalb von 5 Minuten, beendet. Und wo setzt Deiner Meinung nach die Hammerattacke ein? Ich denke, dass das Schmerzemfinden bei jedem Menschen unterschiedlich ist und auch womöglich noch von Begleitumständen, wie z. B. körperlicher und seelischer Verfassung geprägt wird.

Ich habe bis Dato nicht feststellen können, dass Sauerstoff die Attacken nur für kurze Zeit vertreibt. Wenn ich lange genug Sauerstoff inhaliere, komme ich zum gleichen Ergebniss wie wenn ich Imigran spritze. Nur in sehr wenigen Fällen hilft mir Sauerstoff nicht mehr und ich muss dann zum Pen greifen.

Mit der Attackenhäufigkeit ist es bei mir so, dass ich täglich Einen, maximal 2 Abfälle habe. Wenn ich Imigran spritze nimmt diese Häufigkeit zu. Ich habe dann zwar meist nicht so starke Anfälle, dafür teilweise 5 - 8 über den Tag verteilt. Dies kann natürlich auch zufällig sein und ist vielleicht nur dadurch zu Begründen, dass meine Episode da zur "Höchstform" aufläuft.

Zum Schluss möchte ich noch anmerken, dass ich ein absoluter Gegner von Medikamenten bin und diese auch nur nehme, wenn dies unbedingt nötig ist (und dann kommt mir die Natur mit dieser Krankheit ).
Ausserdem habe ich eine absolute Abneigung gegen Spritzen. Ich krieg schon nen Horror wenn ich diesen Pen nur in den Händen halte, nur wenn die Schmerzen unerträglich werden schiess ich mir das Ding halt doch in´s Bein.....

Als Fazit würde ich sagen, dass jeder selbst wissen muss, wie er mit seinen Anfällen zurechtkommt. Im Forum können eigentlich nur Tips mit dem Umgang mit Cluster gegeben werden. Wie wir alle wissen, hat jeder "seinen eigenen" Cluster mit verschiedenen Triggern, unterschiedlichen Schmerzintensitäten und Reaktionen auf Medikamente. Für diese unterschiedlichen Eigenschaften muss jeder für sich seinen eigenen "Notfallplan" erstellen um venünftig mit seiner Krankheit umzugehen.

Eine schmerzfreie Zeit wünscht
Peter

Hallo Namensvetter und alle Mitleser.
Dein Fazit sagt eigentlich alles aus, was darüber steht ist nur Beiwerk.
Auch ich habe jahrelang ohne die richtigen Medis meine Attacken abgeritten.
Ich behaupte von mir Schmerzen aushalten zu können, aber jede Minute ist zuviel.
Oftgenug schon habe ich verflucht nur im 2.Stock zu wohnen.
Ich kann mir nicht anmassen die schmerzempfindlichkeit anderer zu beurteilen.
Allerdings bin ich auch überzeugt, das viele meinen Ck betroffen zu sein und es ist nicht so (aber auch sie brauchen Rat un Hilfe). Sicher ist die Zahl derer die
CK betroffen sind wesentlich höher und kennen den Namen für Ihre Krankheit nicht.
Unsere Aufgabe sollte sein soviel wie möglich von denen zu finden und mit Rat und Tat beizustehen.
Allen gute Zeit peter NB.: Der Titel deiner Home Page Sagt doch viel aus !!!

[Archiv]

Hallo alle zusammen, Hallo Peter,

vorab erst einmal ein Frohes Neues Jahr an alle!! Es geht mir gut

Peter, zu deinem Posting bzgl. Sauerstoff: Du schreibst, das du erst dann zu Imigan greifst, wenn der Sauerstoff nach 15-20 Minuten keine Wirkung zeigt. Also ich könnte (und würde) niemals soo lange warten. Weiss ich denn zu was für einer Stärke sich diese Attacke entwickelt ?? Möglicherweise wird es eine Hammer-Attacke und dann muss ich diese 15 Minuten und zusätzlich noch solange aushalten, bis das Imigran wirkt ? Ne, also das mach ich nicht. Wenn bei mir ne Attacke kommt (ich kann mittlerweile unterscheiden, ob sie durchkommt, oder ob der CH nur anklopft) dann nehm ich sofort Imigran. Ich bin Gegner von Sauerstoff (habe ich ja schon öfter geschrieben) da dieser die Attacken nur für eine kurze Zeit vertreibt, aber anschliessend kommen sie dann umso stärker und öfter wieder.

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald II,

erst mal freue ich mich das es Dir gut geht und wünsche Dir natürlich auch viele schmerzfreie Wochen im neuen Jahr.
Zum Sauerstoff möchte ich folgendes anmerken: Ich kannte 10 Jahre überhaupt kein Imigran und ca. 6 Jahre kannte ich die Wirkung des Sauerstoffs nicht. In den ersten Jahren meiner Krankheit musste ich die höllischen Attacken ohne Medis aushalten. In dieser Zeit habe ich gelernt was Schmerzen sein können und deshalb machen mir die 15 Minuten wahrscheinlich nicht so viel aus weil ich ja weiss, dass ich immer noch Imigran in der Hinterhand habe, dass den Anfall dann auch 100%tig, innerhalb von 5 Minuten, beendet. Und wo setzt Deiner Meinung nach die Hammerattacke ein? Ich denke, dass das Schmerzemfinden bei jedem Menschen unterschiedlich ist und auch womöglich noch von Begleitumständen, wie z. B. körperlicher und seelischer Verfassung geprägt wird.

Ich habe bis Dato nicht feststellen können, dass Sauerstoff die Attacken nur für kurze Zeit vertreibt. Wenn ich lange genug Sauerstoff inhaliere, komme ich zum gleichen Ergebniss wie wenn ich Imigran spritze. Nur in sehr wenigen Fällen hilft mir Sauerstoff nicht mehr und ich muss dann zum Pen greifen.

Mit der Attackenhäufigkeit ist es bei mir so, dass ich täglich Einen, maximal 2 Abfälle habe. Wenn ich Imigran spritze nimmt diese Häufigkeit zu. Ich habe dann zwar meist nicht so starke Anfälle, dafür teilweise 5 - 8 über den Tag verteilt. Dies kann natürlich auch zufällig sein und ist vielleicht nur dadurch zu Begründen, dass meine Episode da zur "Höchstform" aufläuft.

Zum Schluss möchte ich noch anmerken, dass ich ein absoluter Gegner von Medikamenten bin und diese auch nur nehme, wenn dies unbedingt nötig ist (und dann kommt mir die Natur mit dieser Krankheit ).
Ausserdem habe ich eine absolute Abneigung gegen Spritzen. Ich krieg schon nen Horror wenn ich diesen Pen nur in den Händen halte, nur wenn die Schmerzen unerträglich werden schiess ich mir das Ding halt doch in´s Bein.....

Als Fazit würde ich sagen, dass jeder selbst wissen muss, wie er mit seinen Anfällen zurechtkommt. Im Forum können eigentlich nur Tips mit dem Umgang mit Cluster gegeben werden. Wie wir alle wissen, hat jeder "seinen eigenen" Cluster mit verschiedenen Triggern, unterschiedlichen Schmerzintensitäten und Reaktionen auf Medikamente. Für diese unterschiedlichen Eigenschaften muss jeder für sich seinen eigenen "Notfallplan" erstellen um venünftig mit seiner Krankheit umzugehen.

Eine schmerzfreie Zeit wünscht
Peter

Hallo Namensvetter und alle Mitleser.
Dein Fazit sagt eigentlich alles aus, was darüber steht ist nur Beiwerk.
Auch ich habe jahrelang ohne die richtigen Medis meine Attacken abgeritten.
Ich behaupte von mir Schmerzen aushalten zu können, aber jede Minute ist zuviel.
Oftgenug schon habe ich verflucht nur im 2.Stock zu wohnen.
Ich kann mir nicht anmassen die schmerzempfindlichkeit anderer zu beurteilen.
Allerdings bin ich auch überzeugt, das viele meinen Ck betroffen zu sein und es ist nicht so (aber auch sie brauchen Rat un Hilfe). Sicher ist die Zahl derer die
CK betroffen sind wesentlich höher und kennen den Namen für Ihre Krankheit nicht.
Unsere Aufgabe sollte sein soviel wie möglich von denen zu finden und mit Rat und Tat beizustehen.
Allen gute Zeit peter NB.: Der Titel deiner Home Page Sagt doch viel aus !!!

Hallo Seebär,

sorry wenn es so rüberkam, aber ich wollte mit diesem Beitrag bestimmt nicht die Schmerzempfindlichkeit anderer beurteilen....
Viele Grüße
Peter