Cluster und Naramig

[Archiv]

Hi Harald

Ich spiele keine spielchen mit Cluster.
Ich bin bei Dr. Wessely in Behandlung seit 1995 oder 96 .
All meine Therapien und ich hab sie im Forum geschildert wurden von ihm nach der richtigen Diagnose durchgeführt 8du errinerst dich noch an deine Antwort auf den Beitrag, oder? )
Ich glaub einfach, dass mir die Therapie die er durchgeführt hat, ohne wesentliche Wirkung geblieben ist, oder zum Teil sogar nicht geeignet war (ist sicher zum damiligen Zeitpunkt sicher lege artis gewesen). Leider fällt ihm nicht mehr viel zum Thema bei mir ein.
Cortison, super das mach und hilft mir nicht wirklich
Lamictal, war ein Flop
die Alternativen
wie Methylsergit, leht er auf meine Frage als nicht vorteilhaft ab.
Spiel ich mich wirklich?
Dr May hat auf mein drängen hin am Telefon unter Vorbehald mit mir Therieapiealternativen besprochen. Dabei hat er seine Zweifel an der Naramig Methode ausgedrückt.
Ich habe ihn als sehr verantwortungsvoll und vor allem dem CK Patienten verpflichtet kennengelernt.
Ich schätze Dr. Wessely als sehr guten Diagnostiker und Arzt, er hat meinen Cluster nach der ersten Sitzung diagnostiziert. Nachdem ich schon 2Jahre bei einen anderen Neurologen war, der trotz eindeutiger Symptome die Diagnose nicht zusammenbrachte. Ich hab solche Fehlleistungen leider in meiner beruflichen Laufbahn des öfteren bei Ärzten feststellen müssen. Selbst Neurolgen können keinen esentiellen Tremor von einen Parkinson unterscheiden usw..
Harald, sicher hast Du mehr Ahnung von Cluster als ich, aber ich bin mir sicher dass es keine 15 Ärzte in Österreich gibt der dir bei CK das Wasser reichen können. Das ist sicher eine gewagte Aussage aber ich kenn das System hier recht gut.
Ich spiel mich nicht, dazu ist mir meine Gesundheit zu wichtig, aber wen soll ich fragen, zu wen soll ich gehen, wenn ich schon bei einen der besten im Land war? Ich bin wie jeder von euch verzweifelt, will den Teufel besiegen und alles tun um ihn los zu werden.
clear skies

alexander

Hallo Alexander,

so wie Du das geschrieben hast, ist das bei mir aber als Spielchen angekommen.

Wesseley hat Dir Naramig verordnet, vermutlich 2mal 2,5 mg, eine morgens, eine abends. (Ich nehme an, Du führst Tagebuch.)
Du schreibst, daß Du das absetzt, weil Du glaubst, daß es nicht wirkt. Darauf kriegst Du wieder Attacken. Daraufhin telefonierst Du mit May, der natürlich Verapamil klasse findet und Bedenken gegen Naramig hat(not invented here? Oder vielleicht einfach die Sorge keine Ferndiagnosen per Telefon zu stellen?).

Wer ist denn der behandelnde Neurologe? Wesseley oder May?

Wenn Wesseley Dir Medikamente verschreibt, die nicht wirken, dann solltest Du ihm das sagen und drauf drängen, daß er Dir eine angmessene Medikation zur Verfügung stellt.

Wenn ich das aber richtig verstanden habe, dann funktioniert das Naramig. Und wenn´s mit 5mg nicht geht, dann probier 7,5mg, aber besprich das vorher mit Wesseley.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald

Das mit dem Naramig ist mir von einer bekannten Anästesistin vorgeschlagen worden, die das auf einen Fortbildung oder Paper gelesen/gehört hat.

Zu Dr. Wessely
Dein Zitat zu seiner Behandlung
Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Ich kann leider nicht mehr 2 - 3 Wochen für eine wirkungslose Therapie ins Spital, das hab ich drei mal schon ohne Erfolg gemacht.
Prof Barolin ist für mich etwa genauso weit weg wie Dr. May
clear skies

alexander

[Archiv]

Hi Harald

Ich spiele keine spielchen mit Cluster.
Ich bin bei Dr. Wessely in Behandlung seit 1995 oder 96 .
All meine Therapien und ich hab sie im Forum geschildert wurden von ihm nach der richtigen Diagnose durchgeführt 8du errinerst dich noch an deine Antwort auf den Beitrag, oder? )
Ich glaub einfach, dass mir die Therapie die er durchgeführt hat, ohne wesentliche Wirkung geblieben ist, oder zum Teil sogar nicht geeignet war (ist sicher zum damiligen Zeitpunkt sicher lege artis gewesen). Leider fällt ihm nicht mehr viel zum Thema bei mir ein.
Cortison, super das mach und hilft mir nicht wirklich
Lamictal, war ein Flop
die Alternativen
wie Methylsergit, leht er auf meine Frage als nicht vorteilhaft ab.
Spiel ich mich wirklich?
Dr May hat auf mein drängen hin am Telefon unter Vorbehald mit mir Therieapiealternativen besprochen. Dabei hat er seine Zweifel an der Naramig Methode ausgedrückt.
Ich habe ihn als sehr verantwortungsvoll und vor allem dem CK Patienten verpflichtet kennengelernt.
Ich schätze Dr. Wessely als sehr guten Diagnostiker und Arzt, er hat meinen Cluster nach der ersten Sitzung diagnostiziert. Nachdem ich schon 2Jahre bei einen anderen Neurologen war, der trotz eindeutiger Symptome die Diagnose nicht zusammenbrachte. Ich hab solche Fehlleistungen leider in meiner beruflichen Laufbahn des öfteren bei Ärzten feststellen müssen. Selbst Neurolgen können keinen esentiellen Tremor von einen Parkinson unterscheiden usw..
Harald, sicher hast Du mehr Ahnung von Cluster als ich, aber ich bin mir sicher dass es keine 15 Ärzte in Österreich gibt der dir bei CK das Wasser reichen können. Das ist sicher eine gewagte Aussage aber ich kenn das System hier recht gut.
Ich spiel mich nicht, dazu ist mir meine Gesundheit zu wichtig, aber wen soll ich fragen, zu wen soll ich gehen, wenn ich schon bei einen der besten im Land war? Ich bin wie jeder von euch verzweifelt, will den Teufel besiegen und alles tun um ihn los zu werden.
clear skies

alexander

Hallo Alexander,

so wie Du das geschrieben hast, ist das bei mir aber als Spielchen angekommen.

Wesseley hat Dir Naramig verordnet, vermutlich 2mal 2,5 mg, eine morgens, eine abends. (Ich nehme an, Du führst Tagebuch.)
Du schreibst, daß Du das absetzt, weil Du glaubst, daß es nicht wirkt. Darauf kriegst Du wieder Attacken. Daraufhin telefonierst Du mit May, der natürlich Verapamil klasse findet und Bedenken gegen Naramig hat(not invented here? Oder vielleicht einfach die Sorge keine Ferndiagnosen per Telefon zu stellen?).

Wer ist denn der behandelnde Neurologe? Wesseley oder May?

Wenn Wesseley Dir Medikamente verschreibt, die nicht wirken, dann solltest Du ihm das sagen und drauf drängen, daß er Dir eine angmessene Medikation zur Verfügung stellt.

Wenn ich das aber richtig verstanden habe, dann funktioniert das Naramig. Und wenn´s mit 5mg nicht geht, dann probier 7,5mg, aber besprich das vorher mit Wesseley.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald

Das mit dem Naramig ist mir von einer bekannten Anästesistin vorgeschlagen worden, die das auf einen Fortbildung oder Paper gelesen/gehört hat.

Zu Dr. Wessely
Dein Zitat zu seiner Behandlung
Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Ich kann leider nicht mehr 2 - 3 Wochen für eine wirkungslose Therapie ins Spital, das hab ich drei mal schon ohne Erfolg gemacht.
Prof Barolin ist für mich etwa genauso weit weg wie Dr. May
clear skies

alexander

Hallo Alexander,

suche Dir einen guten Neurologen und arbeite mit dem! Ihr habt an der Uni in Wien eine Neurologie von Weltruf.

Es macht keinen Sinn, von Wesseley irgendwas zu nehmen, irgendwas anderes von irgendeinem Anästhesisten zu nehmen, wieder was anderes weil irgendjemand irgendwas gesagt hat.

Wenn das Naratriptan funktioniert hat, dann nimm es doch.

Führst Du eigentlich Kopfschmerztagebuch? Wenn nicht, würde ich dringend empfehlen, eines zu führen, damit Du zeigen kannst, welche Medikamente wirken und welche nicht.

An CK muß man arbeiten. Jeden Tag. Pillchen einwerfen und fertig ist die Laube läuft bei CK nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Alexander,

so wie Du das geschrieben hast, ist das bei mir aber als Spielchen angekommen.

Wesseley hat Dir Naramig verordnet, vermutlich 2mal 2,5 mg, eine morgens, eine abends. (Ich nehme an, Du führst Tagebuch.)
Du schreibst, daß Du das absetzt, weil Du glaubst, daß es nicht wirkt. Darauf kriegst Du wieder Attacken. Daraufhin telefonierst Du mit May, der natürlich Verapamil klasse findet und Bedenken gegen Naramig hat(not invented here? Oder vielleicht einfach die Sorge keine Ferndiagnosen per Telefon zu stellen?).

Wer ist denn der behandelnde Neurologe? Wesseley oder May?

Wenn Wesseley Dir Medikamente verschreibt, die nicht wirken, dann solltest Du ihm das sagen und drauf drängen, daß er Dir eine angmessene Medikation zur Verfügung stellt.

Wenn ich das aber richtig verstanden habe, dann funktioniert das Naramig. Und wenn´s mit 5mg nicht geht, dann probier 7,5mg, aber besprich das vorher mit Wesseley.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald

Das mit dem Naramig ist mir von einer bekannten Anästesistin vorgeschlagen worden, die das auf einen Fortbildung oder Paper gelesen/gehört hat.

Zu Dr. Wessely
Dein Zitat zu seiner Behandlung
Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Ich kann leider nicht mehr 2 - 3 Wochen für eine wirkungslose Therapie ins Spital, das hab ich drei mal schon ohne Erfolg gemacht.
Prof Barolin ist für mich etwa genauso weit weg wie Dr. May
clear skies

alexander

Hallo Alexander,

suche Dir einen guten Neurologen und arbeite mit dem! Ihr habt an der Uni in Wien eine Neurologie von Weltruf.

Es macht keinen Sinn, von Wesseley irgendwas zu nehmen, irgendwas anderes von irgendeinem Anästhesisten zu nehmen, wieder was anderes weil irgendjemand irgendwas gesagt hat.

Wenn das Naratriptan funktioniert hat, dann nimm es doch.

Führst Du eigentlich Kopfschmerztagebuch? Wenn nicht, würde ich dringend empfehlen, eines zu führen, damit Du zeigen kannst, welche Medikamente wirken und welche nicht.

An CK muß man arbeiten. Jeden Tag. Pillchen einwerfen und fertig ist die Laube läuft bei CK nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Du brauchst auch nicht zwei Wochen in ein Spital. Das ist absolut unnötig, wenn die Diagnose steht. Wenn bei Dir sicher CK diagnostiziert wurde, aber ganz sicher, und dass auch keine Mischform oder eine CK-Unterart vorliegt, reichen in der Regel immer drei Tage. Es sei denn, ein Patient ist psychisch labil oder am Ende seiner Kräfte. Dann empfielt sich schon eine längere Betreuung.

Die Diagnose kann man ziemlich sicher anhand der Amnamese stellen, vorausgesetzt, der Arzt kennt sich mit CK und Co. aus.

Und eine geeignete Therapie zu finden, ist im Spital relativ langweilig. Manche Therapien zeigen erst nach einiger Zeit, mitunter nach einigen Wochen, Wirkung, z. B. Verapamil. Das kann man auch sehr gut daheim austesten. Nur Geduld sollte man haben. Fünf verschiedene Therapien zur Prophylaxe in zwei Wochen zu testen ist sicherlich nicht klug. Und man muss halt intensiv mitwirken.

Was ist eigentlich mit Triggern? Was ist mit Sauerstoff?

Um die akuten Schmerzzustände zu beenden, bzw. einzudämmen oder zu lindern, kann allerdings eine schnelle oder kombinierte Therapieform erforderlich sein. Siehe Cortison, Sauerstoff, Imigran, u. a.

Ich finde, Du musst noch etwas Geduld haben, Dir mehr Wissen aneignen, einen guten Therapeuten finden, Tagebuch führen, Trigger vermeiden, usw.. Aber Du machst ja schon was. Alleine Dein Auftreten hier im Forum bringt Dir sicherlich schon etwas, wenn auch der Dialog mit Harald mitunter etwas "haarig" ist.

Mach mal weiter so. Es wird schon.

[Archiv]

Hi Harald

Das mit dem Naramig ist mir von einer bekannten Anästesistin vorgeschlagen worden, die das auf einen Fortbildung oder Paper gelesen/gehört hat.

Zu Dr. Wessely
Dein Zitat zu seiner Behandlung
Valium ist unwirksam,
Beta-Blocker sind unwirksam,
Tramal ist unwirksam
Lamictal ist unwirksam.
(Was machen die da eigentlich? Null Plan, oder was? Ich empfehle nochmal, Prof.Dr.Barolin aufzusuchen)

Ich kann leider nicht mehr 2 - 3 Wochen für eine wirkungslose Therapie ins Spital, das hab ich drei mal schon ohne Erfolg gemacht.
Prof Barolin ist für mich etwa genauso weit weg wie Dr. May
clear skies

alexander

Hallo Alexander,

suche Dir einen guten Neurologen und arbeite mit dem! Ihr habt an der Uni in Wien eine Neurologie von Weltruf.

Es macht keinen Sinn, von Wesseley irgendwas zu nehmen, irgendwas anderes von irgendeinem Anästhesisten zu nehmen, wieder was anderes weil irgendjemand irgendwas gesagt hat.

Wenn das Naratriptan funktioniert hat, dann nimm es doch.

Führst Du eigentlich Kopfschmerztagebuch? Wenn nicht, würde ich dringend empfehlen, eines zu führen, damit Du zeigen kannst, welche Medikamente wirken und welche nicht.

An CK muß man arbeiten. Jeden Tag. Pillchen einwerfen und fertig ist die Laube läuft bei CK nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Du brauchst auch nicht zwei Wochen in ein Spital. Das ist absolut unnötig, wenn die Diagnose steht. Wenn bei Dir sicher CK diagnostiziert wurde, aber ganz sicher, und dass auch keine Mischform oder eine CK-Unterart vorliegt, reichen in der Regel immer drei Tage. Es sei denn, ein Patient ist psychisch labil oder am Ende seiner Kräfte. Dann empfielt sich schon eine längere Betreuung.

Die Diagnose kann man ziemlich sicher anhand der Amnamese stellen, vorausgesetzt, der Arzt kennt sich mit CK und Co. aus.

Und eine geeignete Therapie zu finden, ist im Spital relativ langweilig. Manche Therapien zeigen erst nach einiger Zeit, mitunter nach einigen Wochen, Wirkung, z. B. Verapamil. Das kann man auch sehr gut daheim austesten. Nur Geduld sollte man haben. Fünf verschiedene Therapien zur Prophylaxe in zwei Wochen zu testen ist sicherlich nicht klug. Und man muss halt intensiv mitwirken.

Was ist eigentlich mit Triggern? Was ist mit Sauerstoff?

Um die akuten Schmerzzustände zu beenden, bzw. einzudämmen oder zu lindern, kann allerdings eine schnelle oder kombinierte Therapieform erforderlich sein. Siehe Cortison, Sauerstoff, Imigran, u. a.

Ich finde, Du musst noch etwas Geduld haben, Dir mehr Wissen aneignen, einen guten Therapeuten finden, Tagebuch führen, Trigger vermeiden, usw.. Aber Du machst ja schon was. Alleine Dein Auftreten hier im Forum bringt Dir sicherlich schon etwas, wenn auch der Dialog mit Harald mitunter etwas "haarig" ist.

Mach mal weiter so. Es wird schon.

Hi Wolfgang

Danke für Deine Antwort, hab endlich mal das Gefühl gehabt nicht nur ein Buhmann zu sein.
Ich bin kritisch, hinterfrage alles und gehe mit einer Skepsis zu Ärzten. Ich hab meinen Arzt recht langer vertraut nur leider haben seine Spitalstherapien nicht wirklich geholfen. Das Isoptin und Imigran hab ich von ihn, und meine eigne Diagnose CK hat er bestätigt. Hab ich was falsch gemacht mich bei anderen zu informieren, nein sicher nicht.
Ich sammle Informationen und Meinungen und bin selbstsicher genung mir die für mich besten zu nehmen. Was hab ich also gemacht.
Erfolglose Schmerztherapie gehabt, anderen Arzt um Rat gefragt der hat Naramig in Phase empfohlen, falsch - sicher nicht, macht ja Harald und andere auch.
Von Dr. May in Medline gelesen, die durchstöbere ich regelmäsig nach Infos für dies und das. Hab Kontakt aufgenommen und meinen Fall geschildert, er hat Vorschläge gemacht die ich allesamt mit meinen Arzt besprochen habe.
Ist das falsch - nein
Meine Therapie kann nur ich beurteilen, funktionieren tut Isoptin, Imigran und Naramig als Blocker in der Phase, ich denke das ist eine gute Therapie, die jeder Neurologe auch geben würde und gibt.
Mein Ansatz für den Threat war nur eine kritische Meinung von Dr. May zum Thema blocken mit Naramig, ich wollte eure Meinung wissen und diese mit meiner Erfahrung kombinieren.

clear skies

alexander

[Archiv]

Hallo Alexander,

suche Dir einen guten Neurologen und arbeite mit dem! Ihr habt an der Uni in Wien eine Neurologie von Weltruf.

Es macht keinen Sinn, von Wesseley irgendwas zu nehmen, irgendwas anderes von irgendeinem Anästhesisten zu nehmen, wieder was anderes weil irgendjemand irgendwas gesagt hat.

Wenn das Naratriptan funktioniert hat, dann nimm es doch.

Führst Du eigentlich Kopfschmerztagebuch? Wenn nicht, würde ich dringend empfehlen, eines zu führen, damit Du zeigen kannst, welche Medikamente wirken und welche nicht.

An CK muß man arbeiten. Jeden Tag. Pillchen einwerfen und fertig ist die Laube läuft bei CK nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Du brauchst auch nicht zwei Wochen in ein Spital. Das ist absolut unnötig, wenn die Diagnose steht. Wenn bei Dir sicher CK diagnostiziert wurde, aber ganz sicher, und dass auch keine Mischform oder eine CK-Unterart vorliegt, reichen in der Regel immer drei Tage. Es sei denn, ein Patient ist psychisch labil oder am Ende seiner Kräfte. Dann empfielt sich schon eine längere Betreuung.

Die Diagnose kann man ziemlich sicher anhand der Amnamese stellen, vorausgesetzt, der Arzt kennt sich mit CK und Co. aus.

Und eine geeignete Therapie zu finden, ist im Spital relativ langweilig. Manche Therapien zeigen erst nach einiger Zeit, mitunter nach einigen Wochen, Wirkung, z. B. Verapamil. Das kann man auch sehr gut daheim austesten. Nur Geduld sollte man haben. Fünf verschiedene Therapien zur Prophylaxe in zwei Wochen zu testen ist sicherlich nicht klug. Und man muss halt intensiv mitwirken.

Was ist eigentlich mit Triggern? Was ist mit Sauerstoff?

Um die akuten Schmerzzustände zu beenden, bzw. einzudämmen oder zu lindern, kann allerdings eine schnelle oder kombinierte Therapieform erforderlich sein. Siehe Cortison, Sauerstoff, Imigran, u. a.

Ich finde, Du musst noch etwas Geduld haben, Dir mehr Wissen aneignen, einen guten Therapeuten finden, Tagebuch führen, Trigger vermeiden, usw.. Aber Du machst ja schon was. Alleine Dein Auftreten hier im Forum bringt Dir sicherlich schon etwas, wenn auch der Dialog mit Harald mitunter etwas "haarig" ist.

Mach mal weiter so. Es wird schon.

Hi Wolfgang

Danke für Deine Antwort, hab endlich mal das Gefühl gehabt nicht nur ein Buhmann zu sein.
Ich bin kritisch, hinterfrage alles und gehe mit einer Skepsis zu Ärzten. Ich hab meinen Arzt recht langer vertraut nur leider haben seine Spitalstherapien nicht wirklich geholfen. Das Isoptin und Imigran hab ich von ihn, und meine eigne Diagnose CK hat er bestätigt. Hab ich was falsch gemacht mich bei anderen zu informieren, nein sicher nicht.
Ich sammle Informationen und Meinungen und bin selbstsicher genung mir die für mich besten zu nehmen. Was hab ich also gemacht.
Erfolglose Schmerztherapie gehabt, anderen Arzt um Rat gefragt der hat Naramig in Phase empfohlen, falsch - sicher nicht, macht ja Harald und andere auch.
Von Dr. May in Medline gelesen, die durchstöbere ich regelmäsig nach Infos für dies und das. Hab Kontakt aufgenommen und meinen Fall geschildert, er hat Vorschläge gemacht die ich allesamt mit meinen Arzt besprochen habe.
Ist das falsch - nein
Meine Therapie kann nur ich beurteilen, funktionieren tut Isoptin, Imigran und Naramig als Blocker in der Phase, ich denke das ist eine gute Therapie, die jeder Neurologe auch geben würde und gibt.
Mein Ansatz für den Threat war nur eine kritische Meinung von Dr. May zum Thema blocken mit Naramig, ich wollte eure Meinung wissen und diese mit meiner Erfahrung kombinieren.

clear skies

alexander

Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

clear skies

Alexander

[Archiv]

Du brauchst auch nicht zwei Wochen in ein Spital. Das ist absolut unnötig, wenn die Diagnose steht. Wenn bei Dir sicher CK diagnostiziert wurde, aber ganz sicher, und dass auch keine Mischform oder eine CK-Unterart vorliegt, reichen in der Regel immer drei Tage. Es sei denn, ein Patient ist psychisch labil oder am Ende seiner Kräfte. Dann empfielt sich schon eine längere Betreuung.

Die Diagnose kann man ziemlich sicher anhand der Amnamese stellen, vorausgesetzt, der Arzt kennt sich mit CK und Co. aus.

Und eine geeignete Therapie zu finden, ist im Spital relativ langweilig. Manche Therapien zeigen erst nach einiger Zeit, mitunter nach einigen Wochen, Wirkung, z. B. Verapamil. Das kann man auch sehr gut daheim austesten. Nur Geduld sollte man haben. Fünf verschiedene Therapien zur Prophylaxe in zwei Wochen zu testen ist sicherlich nicht klug. Und man muss halt intensiv mitwirken.

Was ist eigentlich mit Triggern? Was ist mit Sauerstoff?

Um die akuten Schmerzzustände zu beenden, bzw. einzudämmen oder zu lindern, kann allerdings eine schnelle oder kombinierte Therapieform erforderlich sein. Siehe Cortison, Sauerstoff, Imigran, u. a.

Ich finde, Du musst noch etwas Geduld haben, Dir mehr Wissen aneignen, einen guten Therapeuten finden, Tagebuch führen, Trigger vermeiden, usw.. Aber Du machst ja schon was. Alleine Dein Auftreten hier im Forum bringt Dir sicherlich schon etwas, wenn auch der Dialog mit Harald mitunter etwas "haarig" ist.

Mach mal weiter so. Es wird schon.

Hi Wolfgang

Danke für Deine Antwort, hab endlich mal das Gefühl gehabt nicht nur ein Buhmann zu sein.
Ich bin kritisch, hinterfrage alles und gehe mit einer Skepsis zu Ärzten. Ich hab meinen Arzt recht langer vertraut nur leider haben seine Spitalstherapien nicht wirklich geholfen. Das Isoptin und Imigran hab ich von ihn, und meine eigne Diagnose CK hat er bestätigt. Hab ich was falsch gemacht mich bei anderen zu informieren, nein sicher nicht.
Ich sammle Informationen und Meinungen und bin selbstsicher genung mir die für mich besten zu nehmen. Was hab ich also gemacht.
Erfolglose Schmerztherapie gehabt, anderen Arzt um Rat gefragt der hat Naramig in Phase empfohlen, falsch - sicher nicht, macht ja Harald und andere auch.
Von Dr. May in Medline gelesen, die durchstöbere ich regelmäsig nach Infos für dies und das. Hab Kontakt aufgenommen und meinen Fall geschildert, er hat Vorschläge gemacht die ich allesamt mit meinen Arzt besprochen habe.
Ist das falsch - nein
Meine Therapie kann nur ich beurteilen, funktionieren tut Isoptin, Imigran und Naramig als Blocker in der Phase, ich denke das ist eine gute Therapie, die jeder Neurologe auch geben würde und gibt.
Mein Ansatz für den Threat war nur eine kritische Meinung von Dr. May zum Thema blocken mit Naramig, ich wollte eure Meinung wissen und diese mit meiner Erfahrung kombinieren.

clear skies

alexander

Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

clear skies

Alexander

Dr.May ist jetzt in Hamburg tätig ist ein bißchen weit von Wien,aber seine Kolegen sind noch da.Mit Dr May gibt es keine Probleme warum auch,eines kann ich nicht verstehen das er sich der größten SHG gegen cluster (soviel ich weiß Weltweit)noch nicht vorgestelt hat.
Rüdiger

[Archiv]

Hi Wolfgang

Danke für Deine Antwort, hab endlich mal das Gefühl gehabt nicht nur ein Buhmann zu sein.
Ich bin kritisch, hinterfrage alles und gehe mit einer Skepsis zu Ärzten. Ich hab meinen Arzt recht langer vertraut nur leider haben seine Spitalstherapien nicht wirklich geholfen. Das Isoptin und Imigran hab ich von ihn, und meine eigne Diagnose CK hat er bestätigt. Hab ich was falsch gemacht mich bei anderen zu informieren, nein sicher nicht.
Ich sammle Informationen und Meinungen und bin selbstsicher genung mir die für mich besten zu nehmen. Was hab ich also gemacht.
Erfolglose Schmerztherapie gehabt, anderen Arzt um Rat gefragt der hat Naramig in Phase empfohlen, falsch - sicher nicht, macht ja Harald und andere auch.
Von Dr. May in Medline gelesen, die durchstöbere ich regelmäsig nach Infos für dies und das. Hab Kontakt aufgenommen und meinen Fall geschildert, er hat Vorschläge gemacht die ich allesamt mit meinen Arzt besprochen habe.
Ist das falsch - nein
Meine Therapie kann nur ich beurteilen, funktionieren tut Isoptin, Imigran und Naramig als Blocker in der Phase, ich denke das ist eine gute Therapie, die jeder Neurologe auch geben würde und gibt.
Mein Ansatz für den Threat war nur eine kritische Meinung von Dr. May zum Thema blocken mit Naramig, ich wollte eure Meinung wissen und diese mit meiner Erfahrung kombinieren.

clear skies

alexander

Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

clear skies

Alexander

Dr.May ist jetzt in Hamburg tätig ist ein bißchen weit von Wien,aber seine Kolegen sind noch da.Mit Dr May gibt es keine Probleme warum auch,eines kann ich nicht verstehen das er sich der größten SHG gegen cluster (soviel ich weiß Weltweit)noch nicht vorgestelt hat.
Rüdiger

Lieber Alexander!

Es scheint, Du kennst Dich in der österreichischen Ärzte- und Medizinlandschaft gut aus- wie kommts???

Ich persönlich glaube nicht, dass es von vornherein ein "Top"-Neurologe (was auch immer das sein soll) sein muß, der einen behandelt, sondern einfach ein "Arzt des Vertrauens"- einer, der seine Patienten mit ihren Schmerzen ernst nimmt-quasi "parteiisch" ist- im Zweifelsfall für den Patienten.

Und ich bin mir sicher, derer gibt es auch in Ö genug.

Leider hab ich nicht in ERinnerung, ob Du schon was "genaueres" über den Verlauf Deines CKs geschrieben hast-
und auch auf die Gefahr hin, mich jetzt zum Deppen zu machen (denn es scheint ja, dass Du medizinisch total versiert bist):
Warum glaubst Du, dass die Medis nicht wirken? Vielleicht liegt hier auch das "Prophylaxe-Mißverständnis" vor...

liebe Grüße, Felicitas

[Archiv]

Hi Harald

Dr Wessely ist sicher ein guter Arzt, ich kenn ihn , aber Cluster ist nur ein Aspekt seines Fachgebiets. Er klinischer Neurologe am AKH und leitender Oberarzt der Station.
Dr. Bingöl kenn ich auch, aber sie ist Expertin für Kinderneurologie am AKH.
Beide sind sehr nett und kompetent aber leider keine wirklichen "Clusterpäpste" wie halt Dr. May oder andere in Deutschland die sich speziell mit Cluster beschäftigen.

clear skies

Alexander

Dr.May ist jetzt in Hamburg tätig ist ein bißchen weit von Wien,aber seine Kolegen sind noch da.Mit Dr May gibt es keine Probleme warum auch,eines kann ich nicht verstehen das er sich der größten SHG gegen cluster (soviel ich weiß Weltweit)noch nicht vorgestelt hat.
Rüdiger

Lieber Alexander!

Es scheint, Du kennst Dich in der österreichischen Ärzte- und Medizinlandschaft gut aus- wie kommts???

Ich persönlich glaube nicht, dass es von vornherein ein "Top"-Neurologe (was auch immer das sein soll) sein muß, der einen behandelt, sondern einfach ein "Arzt des Vertrauens"- einer, der seine Patienten mit ihren Schmerzen ernst nimmt-quasi "parteiisch" ist- im Zweifelsfall für den Patienten.

Und ich bin mir sicher, derer gibt es auch in Ö genug.

Leider hab ich nicht in ERinnerung, ob Du schon was "genaueres" über den Verlauf Deines CKs geschrieben hast-
und auch auf die Gefahr hin, mich jetzt zum Deppen zu machen (denn es scheint ja, dass Du medizinisch total versiert bist):
Warum glaubst Du, dass die Medis nicht wirken? Vielleicht liegt hier auch das "Prophylaxe-Mißverständnis" vor...

liebe Grüße, Felicitas

Hi Felicitas

Ärzte kenn ich wirklich und auskennen tu ich mich auch, ein wenig.
Ich hab halt die Erfahrung gemacht das selbst bekannte Neurologen keinen blassen Schimmer von Ck haben. Prof Wessely ist eine Ausnahme, aber leider hat halt seine Therapie bei mir versagt.
Lamictal war das Mittel der Wahl in Kombi mit ein wenig Isoptin. Das hat halt bei mir nicht geholfen. Isoptin alleine macht aber eine gute Figur.
Der beste Tipp bisher kam halt von einen Anästhesisten der mir das Naramig empfohlen hat, zur Verwendung als Blocker in der Phase. Hat mir langen Krankenstand und Schwierigkeiten im Job erspart.
Wenn ich Dir Helfen kann kein Frage tu ich natürlich.

clear skies

alexander

[Archiv]

Dr.May ist jetzt in Hamburg tätig ist ein bißchen weit von Wien,aber seine Kolegen sind noch da.Mit Dr May gibt es keine Probleme warum auch,eines kann ich nicht verstehen das er sich der größten SHG gegen cluster (soviel ich weiß Weltweit)noch nicht vorgestelt hat.
Rüdiger

Lieber Alexander!

Es scheint, Du kennst Dich in der österreichischen Ärzte- und Medizinlandschaft gut aus- wie kommts???

Ich persönlich glaube nicht, dass es von vornherein ein "Top"-Neurologe (was auch immer das sein soll) sein muß, der einen behandelt, sondern einfach ein "Arzt des Vertrauens"- einer, der seine Patienten mit ihren Schmerzen ernst nimmt-quasi "parteiisch" ist- im Zweifelsfall für den Patienten.

Und ich bin mir sicher, derer gibt es auch in Ö genug.

Leider hab ich nicht in ERinnerung, ob Du schon was "genaueres" über den Verlauf Deines CKs geschrieben hast-
und auch auf die Gefahr hin, mich jetzt zum Deppen zu machen (denn es scheint ja, dass Du medizinisch total versiert bist):
Warum glaubst Du, dass die Medis nicht wirken? Vielleicht liegt hier auch das "Prophylaxe-Mißverständnis" vor...

liebe Grüße, Felicitas

Hi Felicitas

Ärzte kenn ich wirklich und auskennen tu ich mich auch, ein wenig.
Ich hab halt die Erfahrung gemacht das selbst bekannte Neurologen keinen blassen Schimmer von Ck haben. Prof Wessely ist eine Ausnahme, aber leider hat halt seine Therapie bei mir versagt.
Lamictal war das Mittel der Wahl in Kombi mit ein wenig Isoptin. Das hat halt bei mir nicht geholfen. Isoptin alleine macht aber eine gute Figur.
Der beste Tipp bisher kam halt von einen Anästhesisten der mir das Naramig empfohlen hat, zur Verwendung als Blocker in der Phase. Hat mir langen Krankenstand und Schwierigkeiten im Job erspart.
Wenn ich Dir Helfen kann kein Frage tu ich natürlich.

clear skies

alexander

Terre Alexander!
Ich dachte nur, Du wärst vielleicht Mediziner...

Bei Hanni, meinem Mann, ist es genau umgekehrt- da ist Lamictal TOP, Isoptin war ein Flop!- Aber da sieht man wieder:"Jeder hat seinen gsnz persönlichen Cluster...

Prof. Wessely kennen wir vom Hörensagen- Hannis Arzt ist auch am AKH- er leitet die Schmerzambulanz dort.

Helfen könntest Du mir aber tatsächlich- ich hab einen neuen Compi gekriegt, und schaff es einfach nicht das Outlook einzurichten.
Die Passwörter funktionieren nicht, obwohl ich direkt auf aon damit keine Probleme hab. Gibts da irgendeinen Idiotenschmäh???

liebe GRüße, Felicitas

P.S.: Bist Du 32 Jahre alt, oder hat die Zahl hinter Deinem Namen eine andere Bedeutung?

[Archiv]

Lieber Alexander!

Es scheint, Du kennst Dich in der österreichischen Ärzte- und Medizinlandschaft gut aus- wie kommts???

Ich persönlich glaube nicht, dass es von vornherein ein "Top"-Neurologe (was auch immer das sein soll) sein muß, der einen behandelt, sondern einfach ein "Arzt des Vertrauens"- einer, der seine Patienten mit ihren Schmerzen ernst nimmt-quasi "parteiisch" ist- im Zweifelsfall für den Patienten.

Und ich bin mir sicher, derer gibt es auch in Ö genug.

Leider hab ich nicht in ERinnerung, ob Du schon was "genaueres" über den Verlauf Deines CKs geschrieben hast-
und auch auf die Gefahr hin, mich jetzt zum Deppen zu machen (denn es scheint ja, dass Du medizinisch total versiert bist):
Warum glaubst Du, dass die Medis nicht wirken? Vielleicht liegt hier auch das "Prophylaxe-Mißverständnis" vor...

liebe Grüße, Felicitas

Hi Felicitas

Ärzte kenn ich wirklich und auskennen tu ich mich auch, ein wenig.
Ich hab halt die Erfahrung gemacht das selbst bekannte Neurologen keinen blassen Schimmer von Ck haben. Prof Wessely ist eine Ausnahme, aber leider hat halt seine Therapie bei mir versagt.
Lamictal war das Mittel der Wahl in Kombi mit ein wenig Isoptin. Das hat halt bei mir nicht geholfen. Isoptin alleine macht aber eine gute Figur.
Der beste Tipp bisher kam halt von einen Anästhesisten der mir das Naramig empfohlen hat, zur Verwendung als Blocker in der Phase. Hat mir langen Krankenstand und Schwierigkeiten im Job erspart.
Wenn ich Dir Helfen kann kein Frage tu ich natürlich.

clear skies

alexander

Terre Alexander!
Ich dachte nur, Du wärst vielleicht Mediziner...

Bei Hanni, meinem Mann, ist es genau umgekehrt- da ist Lamictal TOP, Isoptin war ein Flop!- Aber da sieht man wieder:"Jeder hat seinen gsnz persönlichen Cluster...

Prof. Wessely kennen wir vom Hörensagen- Hannis Arzt ist auch am AKH- er leitet die Schmerzambulanz dort.

Helfen könntest Du mir aber tatsächlich- ich hab einen neuen Compi gekriegt, und schaff es einfach nicht das Outlook einzurichten.
Die Passwörter funktionieren nicht, obwohl ich direkt auf aon damit keine Probleme hab. Gibts da irgendeinen Idiotenschmäh???

liebe GRüße, Felicitas

P.S.: Bist Du 32 Jahre alt, oder hat die Zahl hinter Deinem Namen eine andere Bedeutung?

Hi Felicitas

Mit Deiner Vermutung hast Du schon ins Schwarze getroffen.
Passworteinrichtung ist meist erst nach richtiger Einstellung aller Daten möglich (Imapserver, Popserver) und kundennummer zugriffsnummer

Wenn Du die Daten nicht hast lass sie dir neu geben
ich glaub die nummer ist 0800100130

clear skies

Alexander

p.s. 32 war ich mal