Seite 2 von 4

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42

Hi Uli,
ich finde das erschreckend, hab das jetzt mittlerweile öfters gelesen und bei mir ist es ähnlich. Ob das wohl mit dem ungewöhnlich warmen/trockenen April zusammenhängt? Irgendwie hat Cluster ja auch was mit dem Biorhythmus zu tun...

Gruß Chris
Hallo Chris,
habe zur Zeit die gleichen Anfälle. Zum Kupieren nehme ich Sauerstoff; nach 15 - 20 Min. gehts dann wieder los. Wenn es ganz schlimm wird, nehme ich Sumatriptan 50 mg. Dann habe ich Ruhe.
Ich vermute mal, daß es am Wetter liegt. Mein HA, mittlerweile firm in Clusterkopfanglegenheiten, vermutet es auch.

Gruß
Ulli
Hallo Ulli59,

wenn Dein HA meint, daß es am Wetter liegt, und Du von ihm nur Sumatriptantabletten bekommst, und was ist mit Prophylaxe? - wendest Du den o2 richtig an (nachschnüffeln), scheint es daß Dein HA doch nicht so ganz firm ist in Clusterkopfschmerzangelegenheiten.

Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein HA VERMUTET das es am Wetter liegt. O2 bin ich am nachschnüffeln. Ferner nehme ich Veramapil 2 x 120 mg retard.
Nächste Woche gehts zum Neurologen. Dann schaun wir doch mal weiter!

Gruß
Ulli

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:43
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42

Hallo Chris,
habe zur Zeit die gleichen Anfälle. Zum Kupieren nehme ich Sauerstoff; nach 15 - 20 Min. gehts dann wieder los. Wenn es ganz schlimm wird, nehme ich Sumatriptan 50 mg. Dann habe ich Ruhe.
Ich vermute mal, daß es am Wetter liegt. Mein HA, mittlerweile firm in Clusterkopfanglegenheiten, vermutet es auch.

Gruß
Ulli
Hallo Ulli59,

wenn Dein HA meint, daß es am Wetter liegt, und Du von ihm nur Sumatriptantabletten bekommst, und was ist mit Prophylaxe? - wendest Du den o2 richtig an (nachschnüffeln), scheint es daß Dein HA doch nicht so ganz firm ist in Clusterkopfschmerzangelegenheiten.

Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein HA VERMUTET das es am Wetter liegt. O2 bin ich am nachschnüffeln. Ferner nehme ich Veramapil 2 x 120 mg retard.
Nächste Woche gehts zum Neurologen. Dann schaun wir doch mal weiter!

Gruß
Ulli
Hallo Ulli,

Vermutungen bringen uns halt nicht weiter.
Da ist der Weg zum Neurologen schon reeller.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du dort gut versorgt wirst.

GusZ

Harald Rupp

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:43
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42

Hallo Chris,
habe zur Zeit die gleichen Anfälle. Zum Kupieren nehme ich Sauerstoff; nach 15 - 20 Min. gehts dann wieder los. Wenn es ganz schlimm wird, nehme ich Sumatriptan 50 mg. Dann habe ich Ruhe.
Ich vermute mal, daß es am Wetter liegt. Mein HA, mittlerweile firm in Clusterkopfanglegenheiten, vermutet es auch.

Gruß
Ulli
Hallo Ulli59,

wenn Dein HA meint, daß es am Wetter liegt, und Du von ihm nur Sumatriptantabletten bekommst, und was ist mit Prophylaxe? - wendest Du den o2 richtig an (nachschnüffeln), scheint es daß Dein HA doch nicht so ganz firm ist in Clusterkopfschmerzangelegenheiten.

Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein HA VERMUTET das es am Wetter liegt. O2 bin ich am nachschnüffeln. Ferner nehme ich Veramapil 2 x 120 mg retard.
Nächste Woche gehts zum Neurologen. Dann schaun wir doch mal weiter!

Gruß
Ulli
Hallo Uli,

CKS ist eine sterile Entzündung der Arteria Carotis im Bereich des Sinus cavernosus/Felsenbein unklarer Ursache (es gibt einige Theorien dazu)
Es wäre doch sicher schön, wenn Dein Hausarzt dazu vielleicht eine Idee hätte, wie sich das Wetter darauf auswirken könnte, bevor er irgendwelche wilden Spekulationen von sich gibt, die sich durch ein hohes Verunsicherungspotential auszeichnen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42 Hallo an Alle

Habe zur Zeit die stärksten Anfälle seit ich CK habe.Etwas 6 Jahre.
Brutal.......und vorallem zu einer für mich absolut ungewöhnlichen Zeit....so gegen 7-9 uhr morgens.Heute blieb der Schmerz auf mittlerer Stärke etwa 9 Stunden "hängen"

Heul............wollte mich nur mal ausheulen

Gruß
uli
Hallo Uli,

bist Du seit 6 Jahren Chroniker oder Episodiger?

Was tust Du im Akutfall? sauerstoff oder Imigran Injekt? Weil Du schreibst, die Attacke blieb 9 Stunden hängen, was hilft bei Dir nicht?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

Ich bin Episodiger.
Ich nehme Sauerstoff und Imigran inject....aber nichts davon schlägt an.
Bei normalen Anfällen komme ich damit sehr gut klar.
Ich merke dann bereits zum Ende der starken Attacke,wenn dies "hängenbleibt" weil die normale Attake ungewöhnlich(für mich) lange dauert...über 30 min.
Seltsam ist nur,dass diese Hängeschmerzen immer in einer Zeit zwischen 7- 9 auftretten.....und nie Nachts.Ich habe Nachts auch Attacken...aber diese Attacke um 6 oder 7 Uhr ist für mich meist der Abschluß der Attackennacht...und dann kommt dieses Mistding das mich den ganzen tag lähmt.Dauer etwa 9-10 Stunden und klingt dann sehr langsam aus.

Liebe Grüße
Uli

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42 Hallo an Alle

Habe zur Zeit die stärksten Anfälle seit ich CK habe.Etwas 6 Jahre.
Brutal.......und vorallem zu einer für mich absolut ungewöhnlichen Zeit....so gegen 7-9 uhr morgens.Heute blieb der Schmerz auf mittlerer Stärke etwa 9 Stunden "hängen"

Heul............wollte mich nur mal ausheulen

Gruß
uli
Hallo Uli,

bist Du seit 6 Jahren Chroniker oder Episodiger?

Was tust Du im Akutfall? sauerstoff oder Imigran Injekt? Weil Du schreibst, die Attacke blieb 9 Stunden hängen, was hilft bei Dir nicht?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

Ich bin Episodiger.
Ich nehme Sauerstoff und Imigran inject....aber nichts davon schlägt an.
Bei normalen Anfällen komme ich damit sehr gut klar.
Ich merke dann bereits zum Ende der starken Attacke,wenn dies "hängenbleibt" weil die normale Attake ungewöhnlich(für mich) lange dauert...über 30 min.
Seltsam ist nur,dass diese Hängeschmerzen immer in einer Zeit zwischen 7- 9 auftretten.....und nie Nachts.Ich habe Nachts auch Attacken...aber diese Attacke um 6 oder 7 Uhr ist für mich meist der Abschluß der Attackennacht...und dann kommt dieses Mistding das mich den ganzen tag lähmt.Dauer etwa 9-10 Stunden und klingt dann sehr langsam aus.

Liebe Grüße
Uli

Hallo Uli,

Sauerstoff wendest Du richtig an? Das heißt im sitzen und mindestens zehn minuten nachschnüffeln? Versuche es mal mit der Nachschnüffelzeit auf 15l/m um 20 minuten zu verlängern. Nur mal so zum Test. Vielleicht kannst Du die Attacke austricksen. Als meine mal nicht weggehen wollte habe ich sie so kupieren können. Ich blieb fast eine Stunde am Sauerstoff und es half. Ein Versuch ist es wert. Welche Prophylaxe nimmst Du? Und welche Dosierung?

Liebe Grüße Claudia

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42

Hallo Uli,

bist Du seit 6 Jahren Chroniker oder Episodiger?

Was tust Du im Akutfall? sauerstoff oder Imigran Injekt? Weil Du schreibst, die Attacke blieb 9 Stunden hängen, was hilft bei Dir nicht?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

Ich bin Episodiger.
Ich nehme Sauerstoff und Imigran inject....aber nichts davon schlägt an.
Bei normalen Anfällen komme ich damit sehr gut klar.
Ich merke dann bereits zum Ende der starken Attacke,wenn dies "hängenbleibt" weil die normale Attake ungewöhnlich(für mich) lange dauert...über 30 min.
Seltsam ist nur,dass diese Hängeschmerzen immer in einer Zeit zwischen 7- 9 auftretten.....und nie Nachts.Ich habe Nachts auch Attacken...aber diese Attacke um 6 oder 7 Uhr ist für mich meist der Abschluß der Attackennacht...und dann kommt dieses Mistding das mich den ganzen tag lähmt.Dauer etwa 9-10 Stunden und klingt dann sehr langsam aus.

Liebe Grüße
Uli

Hallo Uli,

Sauerstoff wendest Du richtig an? Das heißt im sitzen und mindestens zehn minuten nachschnüffeln? Versuche es mal mit der Nachschnüffelzeit auf 15l/m um 20 minuten zu verlängern. Nur mal so zum Test. Vielleicht kannst Du die Attacke austricksen. Als meine mal nicht weggehen wollte habe ich sie so kupieren können. Ich blieb fast eine Stunde am Sauerstoff und es half. Ein Versuch ist es wert. Welche Prophylaxe nimmst Du? Und welche Dosierung?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

Sauerstoff wende ich richtig an.
Werde den Tipp von Dir mit der verlängerten Nachschnüffelzeit aber einmal versuchen.

Danke Dir.

Liebe Grüße
Uli

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42

Hallo Uli,

bist Du seit 6 Jahren Chroniker oder Episodiger?

Was tust Du im Akutfall? sauerstoff oder Imigran Injekt? Weil Du schreibst, die Attacke blieb 9 Stunden hängen, was hilft bei Dir nicht?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

Ich bin Episodiger.
Ich nehme Sauerstoff und Imigran inject....aber nichts davon schlägt an.
Bei normalen Anfällen komme ich damit sehr gut klar.
Ich merke dann bereits zum Ende der starken Attacke,wenn dies "hängenbleibt" weil die normale Attake ungewöhnlich(für mich) lange dauert...über 30 min.
Seltsam ist nur,dass diese Hängeschmerzen immer in einer Zeit zwischen 7- 9 auftretten.....und nie Nachts.Ich habe Nachts auch Attacken...aber diese Attacke um 6 oder 7 Uhr ist für mich meist der Abschluß der Attackennacht...und dann kommt dieses Mistding das mich den ganzen tag lähmt.Dauer etwa 9-10 Stunden und klingt dann sehr langsam aus.

Liebe Grüße
Uli

Hallo Uli,

Sauerstoff wendest Du richtig an? Das heißt im sitzen und mindestens zehn minuten nachschnüffeln? Versuche es mal mit der Nachschnüffelzeit auf 15l/m um 20 minuten zu verlängern. Nur mal so zum Test. Vielleicht kannst Du die Attacke austricksen. Als meine mal nicht weggehen wollte habe ich sie so kupieren können. Ich blieb fast eine Stunde am Sauerstoff und es half. Ein Versuch ist es wert. Welche Prophylaxe nimmst Du? Und welche Dosierung?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

ich nochmal......habe vergessen....als Prophylaxe nehme ich 2* 120 mg Verapamil....das ich allerdings vor einiger Zeit abgesetz habe....und jetzt erst wieder aufbauen muß.
Bitte keine Vorwürfe..........weiß selber das ich ein Knallkopf bin.

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:44

Hallo Claudia

Ich bin Episodiger.
Ich nehme Sauerstoff und Imigran inject....aber nichts davon schlägt an.
Bei normalen Anfällen komme ich damit sehr gut klar.
Ich merke dann bereits zum Ende der starken Attacke,wenn dies "hängenbleibt" weil die normale Attake ungewöhnlich(für mich) lange dauert...über 30 min.
Seltsam ist nur,dass diese Hängeschmerzen immer in einer Zeit zwischen 7- 9 auftretten.....und nie Nachts.Ich habe Nachts auch Attacken...aber diese Attacke um 6 oder 7 Uhr ist für mich meist der Abschluß der Attackennacht...und dann kommt dieses Mistding das mich den ganzen tag lähmt.Dauer etwa 9-10 Stunden und klingt dann sehr langsam aus.

Liebe Grüße
Uli

Hallo Uli,

Sauerstoff wendest Du richtig an? Das heißt im sitzen und mindestens zehn minuten nachschnüffeln? Versuche es mal mit der Nachschnüffelzeit auf 15l/m um 20 minuten zu verlängern. Nur mal so zum Test. Vielleicht kannst Du die Attacke austricksen. Als meine mal nicht weggehen wollte habe ich sie so kupieren können. Ich blieb fast eine Stunde am Sauerstoff und es half. Ein Versuch ist es wert. Welche Prophylaxe nimmst Du? Und welche Dosierung?

Liebe Grüße Claudia
Hallo Claudia

ich nochmal......habe vergessen....als Prophylaxe nehme ich 2* 120 mg Verapamil....das ich allerdings vor einiger Zeit abgesetz habe....und jetzt erst wieder aufbauen muß.
Bitte keine Vorwürfe..........weiß selber das ich ein Knallkopf bin.

Hallo Uli,

ich möchte Dir bestimmt keine Vorwürfe machen. Aber Du solltest das mit dem Verapamil unter ärztlicher Aufsicht steigern. Auch vorher ein EKG machen lassen. Es muss nicht sein, wenn Du es schon einmal gut vertragen hast, dass es wieder so ist. Immer alles mit dem Arzt besprechen.

Alles Gute und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir Claudia

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42 Hallo an Alle

Habe zur Zeit die stärksten Anfälle seit ich CK habe.Etwas 6 Jahre.
Brutal.......und vorallem zu einer für mich absolut ungewöhnlichen Zeit....so gegen 7-9 uhr morgens.Heute blieb der Schmerz auf mittlerer Stärke etwa 9 Stunden "hängen"

Heul............wollte mich nur mal ausheulen

Gruß
uli
Hallo zusammen,

komisch, auch ich kann sagen in den letzten Tagen so schlimm wie selten. Zwar keine 9 Stunden am Stück, aber Triptate haben keine 8 Stunden, nur vier Stunden vorgehalten. Sauerstoff, 7 - 10 Liter null Wirkung. Erst ca 10 Minuten bis 15L haben was gebracht. In den Phasen zwischen den Anfällen ca. stündlich leichte Attacken Stufe 3-4, welche ich mit frischer Luft und ruhigem durchatmen je in den Griff bekam.

Vielleicht wirklich diese extreme Wetterlage!?


Seit gestern, wurde etwas kühler, geht es mir ne ganze Ecke besser.

Was ich in dieser harten Phase in jedem Fall wieder gemerkt habe..... Es ist wirklich wichtig während der Anfälle Ruhe zu bewahren. Ich weiß, nicht einfach besser gesagt sehr schwer. Aber kann sagen, wenn es mit gelang auf wildes umherlaufen, hektisches Atmen und krampfen, etc. etc. zu verzichten und dafür mich (versuche dann autogenes Training)zu entspannen, den Schmerz so gut es geht zu ignorieren, mich auf etwas freudiges nah der Attacke zu konzentrieren..... es dauert nur die halbe Zeit und es wird nicht ganz so brutal, wirklich 50% weniger, mindestens.

Mir gelingt dies leider auch nur äußerst selten. Was mich den Gedanken anregen lässt..... ob Meditation, Joga oder ähnliches uns allen helfen könnte?

Grüße und schmerzfreie Zeit an alle

Andreas

Re: Stärksten Anfälle

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 03:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:45
Archiv hat geschrieben: Di 10. Apr 2018, 03:42 Hallo an Alle

Habe zur Zeit die stärksten Anfälle seit ich CK habe.Etwas 6 Jahre.
Brutal.......und vorallem zu einer für mich absolut ungewöhnlichen Zeit....so gegen 7-9 uhr morgens.Heute blieb der Schmerz auf mittlerer Stärke etwa 9 Stunden "hängen"

Heul............wollte mich nur mal ausheulen

Gruß
uli
Hallo zusammen,

komisch, auch ich kann sagen in den letzten Tagen so schlimm wie selten. Zwar keine 9 Stunden am Stück, aber Triptate haben keine 8 Stunden, nur vier Stunden vorgehalten. Sauerstoff, 7 - 10 Liter null Wirkung. Erst ca 10 Minuten bis 15L haben was gebracht. In den Phasen zwischen den Anfällen ca. stündlich leichte Attacken Stufe 3-4, welche ich mit frischer Luft und ruhigem durchatmen je in den Griff bekam.

Vielleicht wirklich diese extreme Wetterlage!?


Seit gestern, wurde etwas kühler, geht es mir ne ganze Ecke besser.

Was ich in dieser harten Phase in jedem Fall wieder gemerkt habe..... Es ist wirklich wichtig während der Anfälle Ruhe zu bewahren. Ich weiß, nicht einfach besser gesagt sehr schwer. Aber kann sagen, wenn es mit gelang auf wildes umherlaufen, hektisches Atmen und krampfen, etc. etc. zu verzichten und dafür mich (versuche dann autogenes Training)zu entspannen, den Schmerz so gut es geht zu ignorieren, mich auf etwas freudiges nah der Attacke zu konzentrieren..... es dauert nur die halbe Zeit und es wird nicht ganz so brutal, wirklich 50% weniger, mindestens.

Mir gelingt dies leider auch nur äußerst selten. Was mich den Gedanken anregen lässt..... ob Meditation, Joga oder ähnliches uns allen helfen könnte?

Grüße und schmerzfreie Zeit an alle

Andreas
Hallo Andreas,

da ich selbst schon seit Jahren, auch schon vor der ersten CK Attacke, Autogenes Training praktiziere, hatte ich natürlich versucht AT gegen Attacken einzusetzen.
Keine Chance!

Lediglich in der Zeit als ich noch keine Diagnose hatte, gelang es mir sowas ähnliches einmal durchzuziehen.
Ich hatte gerade "zurück genommen", also AT beendet, als die Attacke kam.
Ich blieb liegen! und sagte mir innerlich, zwei Stunden und 55 Minuten lang:
"Frei von Schmerz ich schaffe es."
Ich war nicht frei von Schmerz, aber ich überstand es.
Das habe ich nie mehr versucht. Den Schmerz hatte ich in voller Stärke wahrgenommen, aber in dieser Trancehaltung ausgehalten.
Da ich kein Yogi bin und auch nicht das Zeug zum Fakir habe, werde ich das nie mehr probieren.

Wie Du beschreibst, habe auch ich für mich festgestellt, daß es besser ist Ruhe zu bewahren. Das gelingt mit o2 und den üblichen Medikamenten im Hause natürlich leichter, wie auch der Erfahrung mit CKS, als wenn man den Attacken hilflos ausgeliefert ist.

Wenn ich den Sumatriptan Pen eingesetzt habe, oder am Sauerstoff bin, sitze ich und wiege mich leicht vor und zurück bis die Attacke aufhört; auch so eine Art "Meditation".

Außerhalb der Attacken ist es natürlich von Vorteil, sich mit Entspannungstechniken, usw., auch Ausdauersport zu stärken und wieder Kraft für den Umgang mit der Krankheit, sowie allen ihren Begleiterscheinungen zu finden.

Alles Gute

Harald rupp