Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

ich konnte meine Kopfschmerzen durch ätherische Öle deutlich mindern.

Weitere Tipps und Infos:

http://www.de-literaturinstitut.de

http://www.bj-adaptationes.com

Hallo Lukas,
ich habe zu meinem Clusterkopfschmerz noch Wetterbedingten ( Föhn ) Kopfschmerz, da helfen mir auch die Ätherischen Öle, aber nicht bei Cluster
im Gegenteil, egal ob Chinesisches oder andere Öle der Duft alleine reicht bei mir schon und der Cluster bricht richtig aus.

lg Andrea

Fertigessen, Alkohol, Zitrusfrüchte, Schokolade. Dies alles versuche ich weitgehend zu meiden und dennoch bekomm ich Attacken, jedoch bei weiten nicht in der Intensität wie früher bei 8 Attacken am Tag . Seitdem ich auf E422 achte, also Glycerine, ist es nochmals von 3 Attacken am Tag auf 1x alle 3 bis 7 Tage herunter gekommen. Das merkwürdige daran ist jedoch, ich habe sie immernoch obwohl es um diese Jahreszeit längst weg sein müsste

Hallo
Ich habe Alc gemieden und es hat mir nicht geholfen. Ich habe trotz Verzichts meinen Besuch bekommen.
Ich glaube mittlerweile dass mann machen kann was man will, der Besuch kommt und du kannst nichts dagegen tun.
Ich hoffe nur das meine Attacken (seit Feb.) mal wieder in Urlaub gehen.

Hallo,
Am Beginn der CK hatte ich bis zu 10 Attacken pro Tag mit Stärke bis zu 10. Da bekam ich den Tipp mit der Ernährung. Verzichte, wenn möglich auf histaminhaltige Lebensmittel und möglich alles frisch. Auch auf Wurst und Fleisch vermeide ich. Bin kein Vegetarier.
Auch Gewichtsabnahme scheint geholfen zu haben.
Jetzt, nach 6 Jahren habe ich noch 3 Attacken pro Tag mit Stärke 3-6.
Entspannung durch Yoga, QiGong und EMDR scheint zu helfen.
Die Lebensmittelliste kann ich gerne einstellen.

Nun Ja, bei uns ist ja das Problem, dass wir eine Mittelschule sind. Das heißt, dass wir aktive Schulsanitäter nur in den Altersgruppen 14-18 haben, da man an unserer Schule nur bis einschließlich der 10. Klasse da ist.
Zu unseren Internen Events kann ich sagen, dass wir beispielsweise einen Monatlichen Stammtisch haben. Meist in irgendeinem Restaurant zum Pizza essen oder so. Da müsstet Ihr euch eben erkundigen ob es da Monatsrabatt gibt Bin mir sicher, dass auch Restaurants die SSD unterstützen.
Dann veranstalten wir Grillabende im Sommer und im Winter gehen wir gemeinsam ins Kino.
Dann gibts ja noch die Events z.B. Teamspielabende, um den Gruppenzusammenhalt zu fördern. Denn nur eine Gruppe, inder jeder mit jedem kann, kann auch nur zum Erfolg führen. Uns war dies sehr wichtig, für zukünftige Projekte.
Dann vernstalten wir auch Gesundheitstage, an denen wir mit der Schule zusammenarbeiten und Sportarten in einem Waldsportpark ausführen. Natürlich mit richtig guter Musik und Co, dass es vorallem den pupatierenden Jugendlichen Spaß macht. Man muss wissen, mit wem man zu tun hat.
Ich muss ganz kurz einfügen, ich bin selbst auch erst letztes Jahr aus der Schule draußen, und leite den SSD alleine weiter, denn ich habe mehr Einfluss auf die Schüler als Lehrer. Lehrer sind einfach nicht so behandelbar wie ehem. Schüler.
Nun Ja, dann gibts halt noch das, dass man z.B in Bowlingabende macht.
Natürlich fördert es auch, wenn man an Wettbewerben teilnimmt. Man darf sich einfach nicht zu viel erhoffen vom Sieg Dabei sein ist alles und man lernt höllisch viel dazu.

Nun Ja wir planen derzeit unser größtes projekt. Für die ehemaligen SSD-ler im Alter 18 werden wir durch Sponsoren ein Afrika AUslandseinsatz planen. Wir werden in einem ehemaligen Bürgerkriegsgebiet in einem Weisenhaus Kindern helfen. Ansdchließend noch in einem Krankenhau für Kriegsopfer in Afrika helfen. SPonsoren stehen bereits.
Aus dieser AKtion möchten wir auch erst Schultage veranstalten, in denen wir vermitteln, dass WASSER EBEN NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH IST, und es niocht normal ist, dass jeder Essen hat. UND GANZ WICHTIG; DASS ES EBEN NICHT AUF GELD AN KOMMT, denn die Afrikaner sind teiwleise ohne Etwas Glücklicher, als Menschen die richtig Geld haben. Wir möchten der ganzen Schule vll. dem ganzen landkreis zeigen, dass auch Schüler solche Projekte durchführen können.

Hi

Ernähre mich schon seit 20 Jahren vegan und trinke nicht und rauche nicht und trotzdem bin ich an Cluster erkrankt. Sport gehört wie das atmen dazu..kann noch nicht sagen was mein trigger ist. Hormone? Schlafmangel? CMD?

Mich interessiert eher wie ich noch 20Jahre mit dieser Erkrankung arbeiten soll?? Bis jz nur 40%Behinderung...
Was für Erfahrungen habt ihr mit Arbeitgebern und Kollegen gemacht? Arbeite in der Pflege im Seniorenzentrum.

Hallo Gül. Leider fragt da keiner nach. Mein Tipp ist, die Welt und die Menschen sind *** in Hinblick auf Ck.
Beantrage bei dem Arbeitsamt eine Gleichstellung dann wirst du einen Behinderten gleichgestellt wie als hättest du 50 %GdB und erhälst einen besonderen Kündigungsschutz. Beantrage Mobilen Sauerstoff und mit Glück bekommst du ein Merkzeichen im GdB.

Ansonsten heißt es durchhalten und abwarten. Ich hoffe das es dir besser geht bei deiner Arbeit wie mir damals.

Meine Erfahrung ist mit Ck am Arbeitsplatz, behalte alles für dich und lass dir alles schriftlich geben, sonst wird sogar abgestritten das du deine Behinderung bzw. Deine Gleichstellung beim Arbeitgeber gemeldet hast und und und.

Je mehr ich dafür mache das die Krankheit anerkannt wird je mehr wird man in den *** getreten und vom System im Stich gelassen. Bekomme zur Zeit 8 € Krankengeld im Monat und weil ich krankengeld bekomme wurde mir das hartz4 gestrichen da ich von der Krankenkasse bezahlt werde und Alg1 bekomme ich aufgrund des Ck und längerer Krankphase nicht mehr.

Mein Tipp: Rechtsanwalt und Rechtsschutz anschaffen. Ohne hätte ich schon unter der Brücke gelebt... traurig aber war. Jeder der diese Krankheit hat sollte es versuchen geheim zu halten solange es geht. Die Menschheit ist grausam, aber sehr Nett und einfühlsam auf den Papier und Gesetzestexten wenn man krank wird.