Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12


Hallo!
Bin selber ein Clusterkopf seit 30 Jahren. Wohne in Mainz.
Bei Dr. D.Strümpel an Neubrunnenstr. habe vor 6 Jahren wirkliche Hilfe erhalten. Bekomme Sauerstoff und Verapamill.
Und das Ganze verdanke ich praktisch der CSG.!! Auf diesen Seiten habe ich rausgelsen was mich so quällt; =Eindankesagen=
Heute geht´s mir ganz gut; die Ck-Diät und entsprechende Medikamente machen mein Leben wirklich erträglich.
In Mainz wohnt noch ein Ck-Kopf, Junger Mann, ein Student glaube ich,ich hatte mit ihm schon Kontakt und ihn auch mal im Forum "gesehen".
Liebe Grüsse an Alle und schmerzfreie Zeit!
Christine-mz

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin auch bei Dr. Strümpel. (Vorher war ich bei einem Arzt in Alzey, der sich nicht so gut mit CK -denke ich- auskannte)!
Bei der nächsten Episode hat er mir auch Sauerstoff angekündigt.
Wie läuft das? Muß ich dazu erst ins KH, wenn ja, wie lange?

Kennst du in Mainz zufällig eine Selbsthilfe-Gruppe?

Viele Grüße und ne schmerzfreie Zeit, Anna

Hallo Anna!
Ich musste nie ins Krankenhaus wegen Cluster. Als ich von Verwendung von Sauerstoff bei CK erfahren habe, bin zu Dr Strümpel gegangen. Nach Erstabsage von AOK, hat der Neurologe den zuständigen Mitarbeiter über CK-Therapie "aufgeklärt"; und ab dann ging´s recht zügig.
Ein Informationsbrief ging auch zu meinem Ärztlichen Werksdienst.
Bin Schichtarbeiterin, lange Zeit im Akkord, "abwarten" einer Attacke war für mich enorme Belastung. Seit dem habe auch im Sani-Raum zugang an Sauerstoff ermöglichst bekommen.
In Mainz ist noch keine SG präsent.
Vielleicht wäre es äuserst sinvoll, jetzt Sauerstoffversorgung in wegeleiten. Lieferfirma finden und eine Flasche "gebunkert" haben.
Auf jeden Fall nicht Verapamill vergessen und ergänzend an eigener CK-Diät arbeiten.
"Ugeclusterte" Zeit! (finde ich immer noch geil!!)
Chrstine-mz.

Also,

in Mainz gibt es ja nun mehr als einen CKS-Patienten. Auch in Wiesbaden gibt es CKS-Patienten
Die DRK-Schmerzklinik hat nicht nur einen guten Ruf, sondern da sind auch Neurologen, die die CSG unterstützen würden.

Wie wäre es, wenn Ihr eine Gruppe gründen würdet?

Ich bin sicher, daß die DRK-Schmerzklinik das unterstützen würde, ebenso die Uni. Da könnten die Mediziner was über die Krankheitsentstehung oder die Behandlung vortragen.
Ich könnte auch gerne einen Vortrag halten, wobei Ihr ein Thema aussuchen könnt. Die Themen reichen von circdianer Rhythmik bis zur aktuellen Studie der CSG.

Und wenn es Unklarheiten zur Gruppengründung gibt, so sind hier viele Leute, die schon Gruppen gegründet haben und helfen können.

Denkt mal drüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Hallo Christine,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin auch bei Dr. Strümpel. (Vorher war ich bei einem Arzt in Alzey, der sich nicht so gut mit CK -denke ich- auskannte)!
Bei der nächsten Episode hat er mir auch Sauerstoff angekündigt.
Wie läuft das? Muß ich dazu erst ins KH, wenn ja, wie lange?

Kennst du in Mainz zufällig eine Selbsthilfe-Gruppe?

Viele Grüße und ne schmerzfreie Zeit, Anna

Hallo Anna!
Ich musste nie ins Krankenhaus wegen Cluster. Als ich von Verwendung von Sauerstoff bei CK erfahren habe, bin zu Dr Strümpel gegangen. Nach Erstabsage von AOK, hat der Neurologe den zuständigen Mitarbeiter über CK-Therapie "aufgeklärt"; und ab dann ging´s recht zügig.
Ein Informationsbrief ging auch zu meinem Ärztlichen Werksdienst.
Bin Schichtarbeiterin, lange Zeit im Akkord, "abwarten" einer Attacke war für mich enorme Belastung. Seit dem habe auch im Sani-Raum zugang an Sauerstoff ermöglichst bekommen.
In Mainz ist noch keine SG präsent.
Vielleicht wäre es äuserst sinvoll, jetzt Sauerstoffversorgung in wegeleiten. Lieferfirma finden und eine Flasche "gebunkert" haben.
Auf jeden Fall nicht Verapamill vergessen und ergänzend an eigener CK-Diät arbeiten.
"Ugeclusterte" Zeit! (finde ich immer noch geil!!)
Chrstine-mz.

Also,

in Mainz gibt es ja nun mehr als einen CKS-Patienten. Auch in Wiesbaden gibt es CKS-Patienten
Die DRK-Schmerzklinik hat nicht nur einen guten Ruf, sondern da sind auch Neurologen, die die CSG unterstützen würden.

Wie wäre es, wenn Ihr eine Gruppe gründen würdet?

Ich bin sicher, daß die DRK-Schmerzklinik das unterstützen würde, ebenso die Uni. Da könnten die Mediziner was über die Krankheitsentstehung oder die Behandlung vortragen.
Ich könnte auch gerne einen Vortrag halten, wobei Ihr ein Thema aussuchen könnt. Die Themen reichen von circdianer Rhythmik bis zur aktuellen Studie der CSG.

Und wenn es Unklarheiten zur Gruppengründung gibt, so sind hier viele Leute, die schon Gruppen gegründet haben und helfen können.

Denkt mal drüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Lieben Dank für Deinen Eintrag.
Wie könnte man an andere CK-Köpe in MZ und WI kommen? Dein Vorschlag mit örtlicher Grupe in MZ-WI hat schon was.
Ich habe vor einiger Zeit mich ein wenig bei Neurologen umgeschaut; einige meinten "sie hatten mal einen CK-Kopf", die Leute waren aber nicht wiederzufinden.
Schmerzfreie Tage
Christine-mz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12


Hallo Anna!
Ich musste nie ins Krankenhaus wegen Cluster. Als ich von Verwendung von Sauerstoff bei CK erfahren habe, bin zu Dr Strümpel gegangen. Nach Erstabsage von AOK, hat der Neurologe den zuständigen Mitarbeiter über CK-Therapie "aufgeklärt"; und ab dann ging´s recht zügig.
Ein Informationsbrief ging auch zu meinem Ärztlichen Werksdienst.
Bin Schichtarbeiterin, lange Zeit im Akkord, "abwarten" einer Attacke war für mich enorme Belastung. Seit dem habe auch im Sani-Raum zugang an Sauerstoff ermöglichst bekommen.
In Mainz ist noch keine SG präsent.
Vielleicht wäre es äuserst sinvoll, jetzt Sauerstoffversorgung in wegeleiten. Lieferfirma finden und eine Flasche "gebunkert" haben.
Auf jeden Fall nicht Verapamill vergessen und ergänzend an eigener CK-Diät arbeiten.
"Ugeclusterte" Zeit! (finde ich immer noch geil!!)
Chrstine-mz.

Also,

in Mainz gibt es ja nun mehr als einen CKS-Patienten. Auch in Wiesbaden gibt es CKS-Patienten
Die DRK-Schmerzklinik hat nicht nur einen guten Ruf, sondern da sind auch Neurologen, die die CSG unterstützen würden.

Wie wäre es, wenn Ihr eine Gruppe gründen würdet?

Ich bin sicher, daß die DRK-Schmerzklinik das unterstützen würde, ebenso die Uni. Da könnten die Mediziner was über die Krankheitsentstehung oder die Behandlung vortragen.
Ich könnte auch gerne einen Vortrag halten, wobei Ihr ein Thema aussuchen könnt. Die Themen reichen von circdianer Rhythmik bis zur aktuellen Studie der CSG.

Und wenn es Unklarheiten zur Gruppengründung gibt, so sind hier viele Leute, die schon Gruppen gegründet haben und helfen können.

Denkt mal drüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Lieben Dank für Deinen Eintrag.
Wie könnte man an andere CK-Köpe in MZ und WI kommen? Dein Vorschlag mit örtlicher Grupe in MZ-WI hat schon was.
Ich habe vor einiger Zeit mich ein wenig bei Neurologen umgeschaut; einige meinten "sie hatten mal einen CK-Kopf", die Leute waren aber nicht wiederzufinden.
Schmerzfreie Tage
Christine-mz

hallo chritine,

auch ich fände eine gruppe in mainz oder wiesbaden intressant --ich wohne in der nähe limburg/lahn und bin seit ca. 20 jahren ck geplagt.
lg mirko

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 08:12


Also,

in Mainz gibt es ja nun mehr als einen CKS-Patienten. Auch in Wiesbaden gibt es CKS-Patienten
Die DRK-Schmerzklinik hat nicht nur einen guten Ruf, sondern da sind auch Neurologen, die die CSG unterstützen würden.

Wie wäre es, wenn Ihr eine Gruppe gründen würdet?

Ich bin sicher, daß die DRK-Schmerzklinik das unterstützen würde, ebenso die Uni. Da könnten die Mediziner was über die Krankheitsentstehung oder die Behandlung vortragen.
Ich könnte auch gerne einen Vortrag halten, wobei Ihr ein Thema aussuchen könnt. Die Themen reichen von circdianer Rhythmik bis zur aktuellen Studie der CSG.

Und wenn es Unklarheiten zur Gruppengründung gibt, so sind hier viele Leute, die schon Gruppen gegründet haben und helfen können.

Denkt mal drüber nach.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald! Lieben Dank für Deinen Eintrag.
Wie könnte man an andere CK-Köpe in MZ und WI kommen? Dein Vorschlag mit örtlicher Grupe in MZ-WI hat schon was.
Ich habe vor einiger Zeit mich ein wenig bei Neurologen umgeschaut; einige meinten "sie hatten mal einen CK-Kopf", die Leute waren aber nicht wiederzufinden.
Schmerzfreie Tage
Christine-mz

hallo chritine,

auch ich fände eine gruppe in mainz oder wiesbaden intressant --ich wohne in der nähe limburg/lahn und bin seit ca. 20 jahren ck geplagt.
lg mirko

Hallo Christine,

es gibt viele Wege eine Gruppe zu gründen - und alle sind verschieden. Eines ist aber immer gut, nämlich die Entscheidung eine neue lokale CKS-Selbsthilfegruppe zu gründen.

Sicherlich ist es sehr einfach die CSG-Mitglieder in Mz, Wi, Bin, FFM zu informieren - ich bin sehr sicher, daß es viele gibt, die zu einer Startveranstaltung kommen würden. (ich steure da auch gerne einen Vortrag bei).

Auch die Presse wird solches gerne aufgreifen (auch kostenlos).
Und Du wirst auch die unterstützung der Neurologen finden.

Eigentlch brauchst Du nur den Entschluß zu fassen, eine Gruppe zu gründen - Du wirst Hilfe und Ratschläge (und Plakte, Flyer, Broschüren usw) von allen AP bekommen, mehr als Du glaubst.

Man kann sich aber "nur" mal so treffen, im Cafe, in der Kneipe,im Pfarrheim usw.

Du wirst sehen, daß es etwas ganz anderes ist, mit einem "leibhaftigen " Clusterkopf zu reden, als Emails, Telefon oder Internet. Und daß es richtig gut tut, mit einem anderen CKS-Patienten zu sprechen.

Denk einfach mal drüber nach. Wir können ja auch mal telefonieren.

Gruß und schmerzfreie Zeit