Hallo Leidensgenossen

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Hallo Harald und Michael,

Verapamil hat eine Halbwertszeit von von 2-3 h. Nimmt man also morgens um 8 40mg, so hat man um 11 noch max. 20mg um 14 noch 10mg um 17 5 mg.

wenn die Attacken also bevorzugt in der Nacht kommen, dann scheint es mir sinnvoll zu sein, den Wirkstoffspiegel in der Nacht heraufzuziehen. Da ist es eigentlich auch wurscht, ob der Blutdruck niedrig ist.

Was den "anderen Kopfschmerz" anbelangt: es kann bei CK zu Verspannungen kommen, es kann aber auch ein Restschmerz auftreten. Der reagiert natürlich auf Aspirin - Cluster leider nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit
(wieviel Harald gibt´s jetzt hier eigentlich?)

Es gibt doch auch Verapamil 120 mg retard und die lassen sich auch gut teilen.
Gruß Jürgen

An Harald und all die anderen,
Leute ich muß Euch sagen meine Episode ist anscheinend seit 5 Tagen vorbei ich glücklicher.Hab seit dem 14.07 keine Att.mehr,man ist das schön.
Hab mich lang nicht mehr gemeldet weil ich die ganze Zeit bei meiner Freundin gewohnt habe die( kein Internet hat)und ich meinen R2D2 nicht ständig hin und herfahren und schleppen möchte.Außerdem ist ein verständnissvoller Partner eine sehr große Hilfe zumindest für mich.Sie beruhigt mich,hilft mir vernünftig zu atmen weil das meistens gar nicht geht,aber das kennt Ihr ja.Und ist für mich da.Vielen Dank an meine Freundin,ohne Sie hätte ich mir schon den Kopf mehr als einmal blutig geschlagen.
Ich nehme weiter Meine Vera 240 retard und das wenns geht jeden abend um die gleiche Zeit.Mein Xylocain hab ich immer dabei da mein Kopf mich es nicht vergessen lässt das es jederzeit wiederkommen kann.
Ich denk an euch und schau mal wieder rein,laßt den Kopf nicht hängen.
Hab leicht reden mit meiner schmerzfreien Zeit ich weiß.
Wünsch Euch allen gute Besserung und vor allem eine schmerzfreie Zeit.
Bis Bald MIKE

Hi Harald,
anscheinend wirken die verapamil mittlerweile.Hab seit dem 08.07 nur noch alle 2Tage Attacken anstatt jeden Tag aber nicht mehr bis zum umfallen.Gestern war einmal nur 10 min. und um 24.20 nochmal der war allerdings schon Klasse 8-9.Bin ihn heute auch den ganzen Tag nicht losgeworden ständig dieses Gefühl im Kopf na kommt er oder nicht?Kennst Du-Ihr das?Da ich selbstständig bin hab ich wenig Zeit,wie lang muß oder soll ich Verapamil nehmen,ständig?Weiß das einer?Jedesmal zum Arzt kann ich mir nicht leisten am Telefon ist auch schlecht der Doc. hat ja auch gut zu tun.
Kann es sein das sich meine Episode dem Ende neigt?Ich hoffe.
Kann nur froh sein das ich eine so liebe Freundin hab und Sie sich um mich kümmert wenn es soweit ist.Sie hat jetzt Urlaub und mag nicht wegfahren.
Wie sieht das bei Euch aus mit Euren Partnern??
So erst mal,euch allen eine schmerzfreie Zeit und lieben Gruß, Mike

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Es gibt doch auch Verapamil 120 mg retard und die lassen sich auch gut teilen.
Gruß Jürgen

An Harald und all die anderen,
Leute ich muß Euch sagen meine Episode ist anscheinend seit 5 Tagen vorbei ich glücklicher.Hab seit dem 14.07 keine Att.mehr,man ist das schön.
Hab mich lang nicht mehr gemeldet weil ich die ganze Zeit bei meiner Freundin gewohnt habe die( kein Internet hat)und ich meinen R2D2 nicht ständig hin und herfahren und schleppen möchte.Außerdem ist ein verständnissvoller Partner eine sehr große Hilfe zumindest für mich.Sie beruhigt mich,hilft mir vernünftig zu atmen weil das meistens gar nicht geht,aber das kennt Ihr ja.Und ist für mich da.Vielen Dank an meine Freundin,ohne Sie hätte ich mir schon den Kopf mehr als einmal blutig geschlagen.
Ich nehme weiter Meine Vera 240 retard und das wenns geht jeden abend um die gleiche Zeit.Mein Xylocain hab ich immer dabei da mein Kopf mich es nicht vergessen lässt das es jederzeit wiederkommen kann.
Ich denk an euch und schau mal wieder rein,laßt den Kopf nicht hängen.
Hab leicht reden mit meiner schmerzfreien Zeit ich weiß.
Wünsch Euch allen gute Besserung und vor allem eine schmerzfreie Zeit.
Bis Bald MIKE

Hi Harald,
anscheinend wirken die verapamil mittlerweile.Hab seit dem 08.07 nur noch alle 2Tage Attacken anstatt jeden Tag aber nicht mehr bis zum umfallen.Gestern war einmal nur 10 min. und um 24.20 nochmal der war allerdings schon Klasse 8-9.Bin ihn heute auch den ganzen Tag nicht losgeworden ständig dieses Gefühl im Kopf na kommt er oder nicht?Kennst Du-Ihr das?Da ich selbstständig bin hab ich wenig Zeit,wie lang muß oder soll ich Verapamil nehmen,ständig?Weiß das einer?Jedesmal zum Arzt kann ich mir nicht leisten am Telefon ist auch schlecht der Doc. hat ja auch gut zu tun.
Kann es sein das sich meine Episode dem Ende neigt?Ich hoffe.
Kann nur froh sein das ich eine so liebe Freundin hab und Sie sich um mich kümmert wenn es soweit ist.Sie hat jetzt Urlaub und mag nicht wegfahren.
Wie sieht das bei Euch aus mit Euren Partnern??
So erst mal,euch allen eine schmerzfreie Zeit und lieben Gruß, Mike

Hallo Harald,
ich noch mal mittlerweile nehm ich eine ganze Vera meistens abends gegen 19:00 wenns geht regelmäßig.Heißt um die selbe Zeit.
Kennt sich einer mit einem tragbaren Sauerstoffgerät-Flasche aus??Wie bekommt man die?Mein Arzt weiß es nicht genau und bei Nachfrage an meine KK hieß es nur wenn ich privat unterwegs bin geht sie das nix an,Frechheit oder?
Waren am Sonntag bei Schwiegereltern zum Essen und ich muß mein ca 25Kg schweren Freund mitnehmen der aber nur mit Strom läuft.Hab ihn r2d2 genannt Spaß muß sein,ne.
Hat jemand eine Idee???
Vielen Dank schon mal.
Mike

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An Harald und all die anderen,
Leute ich muß Euch sagen meine Episode ist anscheinend seit 5 Tagen vorbei ich glücklicher.Hab seit dem 14.07 keine Att.mehr,man ist das schön.
Hab mich lang nicht mehr gemeldet weil ich die ganze Zeit bei meiner Freundin gewohnt habe die( kein Internet hat)und ich meinen R2D2 nicht ständig hin und herfahren und schleppen möchte.Außerdem ist ein verständnissvoller Partner eine sehr große Hilfe zumindest für mich.Sie beruhigt mich,hilft mir vernünftig zu atmen weil das meistens gar nicht geht,aber das kennt Ihr ja.Und ist für mich da.Vielen Dank an meine Freundin,ohne Sie hätte ich mir schon den Kopf mehr als einmal blutig geschlagen.
Ich nehme weiter Meine Vera 240 retard und das wenns geht jeden abend um die gleiche Zeit.Mein Xylocain hab ich immer dabei da mein Kopf mich es nicht vergessen lässt das es jederzeit wiederkommen kann.
Ich denk an euch und schau mal wieder rein,laßt den Kopf nicht hängen.
Hab leicht reden mit meiner schmerzfreien Zeit ich weiß.
Wünsch Euch allen gute Besserung und vor allem eine schmerzfreie Zeit.
Bis Bald MIKE

Hi Harald,
anscheinend wirken die verapamil mittlerweile.Hab seit dem 08.07 nur noch alle 2Tage Attacken anstatt jeden Tag aber nicht mehr bis zum umfallen.Gestern war einmal nur 10 min. und um 24.20 nochmal der war allerdings schon Klasse 8-9.Bin ihn heute auch den ganzen Tag nicht losgeworden ständig dieses Gefühl im Kopf na kommt er oder nicht?Kennst Du-Ihr das?Da ich selbstständig bin hab ich wenig Zeit,wie lang muß oder soll ich Verapamil nehmen,ständig?Weiß das einer?Jedesmal zum Arzt kann ich mir nicht leisten am Telefon ist auch schlecht der Doc. hat ja auch gut zu tun.
Kann es sein das sich meine Episode dem Ende neigt?Ich hoffe.
Kann nur froh sein das ich eine so liebe Freundin hab und Sie sich um mich kümmert wenn es soweit ist.Sie hat jetzt Urlaub und mag nicht wegfahren.
Wie sieht das bei Euch aus mit Euren Partnern??
So erst mal,euch allen eine schmerzfreie Zeit und lieben Gruß, Mike

Hallo Harald,
ich noch mal mittlerweile nehm ich eine ganze Vera meistens abends gegen 19:00 wenns geht regelmäßig.Heißt um die selbe Zeit.
Kennt sich einer mit einem tragbaren Sauerstoffgerät-Flasche aus??Wie bekommt man die?Mein Arzt weiß es nicht genau und bei Nachfrage an meine KK hieß es nur wenn ich privat unterwegs bin geht sie das nix an,Frechheit oder?
Waren am Sonntag bei Schwiegereltern zum Essen und ich muß mein ca 25Kg schweren Freund mitnehmen der aber nur mit Strom läuft.Hab ihn r2d2 genannt Spaß muß sein,ne.
Hat jemand eine Idee???
Vielen Dank schon mal.
Mike

Hi Mike,
erst einmal Glückwunsch zu deiner Freundinn. Einen guten Partner als CK Leidender an seiner Seite zu haben ist so wertvoll wie Vera oder O2.
An einem tragbarem Sauerstoffgerät zu kommen dürfte kein Problem sein.
In der Regel besteht es aus einer 2 Liter Sauerstoffflasche, Armatur, Maske und einem Tragegeschirr. Muss dein Doc dir nur verschreiben und ist in jedem Sanitätsfachhandel zu erhalten. Ich persönlich habe meins immer gut verstaut (ohne montierte Armatur, Sicherheit!!) im Auto liegen. Da ich auch selbständig bin und auch immer präsent seien muss habe ich so eine gute Möglichkeit mir zu helfen. Ob beim Kunden oder im Betrieb, ein kurzer Sprint zum Auto, Maske auf und schnüffeln. Ich lasse mir meist irgend eine Ausrede einfallen um für 15 min zu verschwinden da ich nicht unbedingt Zuschauer brauche und ich mir so auch die gut gemeinten Ratschläge erspare. Ich weiss gar nicht wie ich das früher ohne Sauerstoff so alles hin bekommen habe.
(Der CSG sei Dank bis in alle Ewigkeit)
Die Raeaktion deiner KK kann ich allerdings überhaupt nicht nachvollziehen, wenn es nicht so traurig wäre könnte man über die Aussage lachen. Da ich mit meiner KK bis dato überhaupt keinen Probleme hatte kann ich dir hierzu aber keinen Tip geben.
Gruß und schmerzfreie Zeiten
Bernd
Ps. Ich überlege ob ich mein Gerät nun C 3 P O taufe.

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hi Thomas
Dein Arzt soll Dir ein Sauerstoffgerät für Zuhause verschreiben wiegt ca 20Kg aber egal.Es filtert die Luft und raus kommt bis zu93% O2.Meine Kasse die AOK hat andstandslos bewilligt.Sollte geliefert werden in einer Woche hab es aber selber abgeholt nach telefonischer Rücksprache.Mein Arzt sagte schon wenn die KK Ärger machen sollte was er schon kennt gleich den namen vom Sachbearbeiter geben lassen.Dann würde er mich zum MRT zu anderen Ärzten usw. überweisen mal sehen was teurer wird.Laß Dir bloß nichts gefallen!!Du hast Anspruch auf dieses gerät laß Dir nichts anderes erzählen.Es gibt sogar Vordrucke im Internet den hab ich meinem Arzt mitgebracht er hat ausgefüllt und damit bin ich zur AOK.Ich glaub das war die ;deutsche gesellschaft für Kopfschmerzen;oder so ähnlich tut mir leid hab ich vergessen.Stöber mal im Internet wirst schon finden.
Gruß Mike

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hi Thomas
Dein Arzt soll Dir ein Sauerstoffgerät für Zuhause verschreiben wiegt ca 20Kg aber egal.Es filtert die Luft und raus kommt bis zu93% O2.Meine Kasse die AOK hat andstandslos bewilligt.Sollte geliefert werden in einer Woche hab es aber selber abgeholt nach telefonischer Rücksprache.Mein Arzt sagte schon wenn die KK Ärger machen sollte was er schon kennt gleich den namen vom Sachbearbeiter geben lassen.Dann würde er mich zum MRT zu anderen Ärzten usw. überweisen mal sehen was teurer wird.Laß Dir bloß nichts gefallen!!Du hast Anspruch auf dieses gerät laß Dir nichts anderes erzählen.Es gibt sogar Vordrucke im Internet den hab ich meinem Arzt mitgebracht er hat ausgefüllt und damit bin ich zur AOK.Ich glaub das war die ;deutsche gesellschaft für Kopfschmerzen;oder so ähnlich tut mir leid hab ich vergessen.Stöber mal im Internet wirst schon finden.
Gruß Mike

Hallo Mike,

mit dem Sauerstoffgerät wirst Du Deine Anfälle wohl kaum in den Griff bekommen, da es zu wenig Sauerstoff liefert. Auf der Homepage der CSG kannst Du Dir über genaue Sauerstoffhandhabung Material downloaden....

Viele schmerzfreie Tage wünscht Dir

Peter

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hi Thomas
Dein Arzt soll Dir ein Sauerstoffgerät für Zuhause verschreiben wiegt ca 20Kg aber egal.Es filtert die Luft und raus kommt bis zu93% O2.Meine Kasse die AOK hat andstandslos bewilligt.Sollte geliefert werden in einer Woche hab es aber selber abgeholt nach telefonischer Rücksprache.Mein Arzt sagte schon wenn die KK Ärger machen sollte was er schon kennt gleich den namen vom Sachbearbeiter geben lassen.Dann würde er mich zum MRT zu anderen Ärzten usw. überweisen mal sehen was teurer wird.Laß Dir bloß nichts gefallen!!Du hast Anspruch auf dieses gerät laß Dir nichts anderes erzählen.Es gibt sogar Vordrucke im Internet den hab ich meinem Arzt mitgebracht er hat ausgefüllt und damit bin ich zur AOK.Ich glaub das war die ;deutsche gesellschaft für Kopfschmerzen;oder so ähnlich tut mir leid hab ich vergessen.Stöber mal im Internet wirst schon finden.
Gruß Mike

Hallo Mike,

mit dem Sauerstoffgerät wirst Du Deine Anfälle wohl kaum in den Griff bekommen, da es zu wenig Sauerstoff liefert. Auf der Homepage der CSG kannst Du Dir über genaue Sauerstoffhandhabung Material downloaden....

Viele schmerzfreie Tage wünscht Dir

Peter

Hi Harald ich nochmal,
also O2 nehm ich meist 5 min.länger und laß auslaufen,Tagebuch führe ich auch wann wie doll,Essen,Trinken und welche Symptome auftreten.Bringt mich aber nicht wirklich weiter.95%der trigger konnte ich schon ausschliesen und den Rest kann ich mir nicht vorstellen das die der auslöser sind.
Wie gesagt mein arzt ist am Ball macht sich schlau und hört sich um mal sehen obs nächste Woche was neues gibt.Werde dann schildern.So geht wieder los muß Schluß machen.Bis bald
Euch allen eine Schmerzfreie Zeit und nicht aufgeben.
Mike

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hallo auch.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem CT.Ich glaub wir teilen unseren. Mache seit 18.6 ne Tabletten Kur mit Decortin 20mg (Wirkstoff: Prednison). Hat mir früher immer gut geholfen nur leider im Augenblick nicht. Hab am Tag so drei bis vier Atacken.Zur Akkutbehandlung nehm ich, ich denke wie die meisten, Imigran.
Benutze Nasal bei leichten Anfällen und Injektion bei starken.
Sauerstoff hab ich erstmal aufgegeben da ich es mir im augenblick auch nicht leisten kann, muss pro Flasche 5 Euro bezahlen und der Schmerz ist zur zeit so heftig das ich nicht die geduld habe das mit sauerstoff aus zu sitzen.
Was mir jedoch aufgefallen ist, wenn ich 8 Stunden in der arbeit stehe geht es mir gut. Nur in den erholungsfasen kommt der schmerz.
Zudem bin ich noch Schichtarbeiter und komme dank des Schmerzes nun garnicht mehr zum Schlafen. Komme um 6.30 Uhr von der Arbeit nach hause, leg mich um 7 Uhr hin und hab gegen 9.30 Uhr den ersten Anfall und das immer.Ich spritz ihn dann weg und darf schlafen bis 14 Uhr dann kommt der 2. Der Nächste kommt dann gegen 19.30 und um 22 uhr muss ich wieder in der Arbeit stehen. Ich trau mich garnicht mehr zu schlafen weil mich der Feind immer Übelst überrascht. So heftig wie zur zeit Hatte ich es schon ewig nicht mehr.Ich Weis garnicht wie ander darüber noch Büch führen können? Bin Körperlich und Nervlich voll am ende.
Und am schlimmsten ist das das ende nicht in sicht ist.

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Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hallo auch.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem CT.Ich glaub wir teilen unseren. Mache seit 18.6 ne Tabletten Kur mit Decortin 20mg (Wirkstoff: Prednison). Hat mir früher immer gut geholfen nur leider im Augenblick nicht. Hab am Tag so drei bis vier Atacken.Zur Akkutbehandlung nehm ich, ich denke wie die meisten, Imigran.
Benutze Nasal bei leichten Anfällen und Injektion bei starken.
Sauerstoff hab ich erstmal aufgegeben da ich es mir im augenblick auch nicht leisten kann, muss pro Flasche 5 Euro bezahlen und der Schmerz ist zur zeit so heftig das ich nicht die geduld habe das mit sauerstoff aus zu sitzen.
Was mir jedoch aufgefallen ist, wenn ich 8 Stunden in der arbeit stehe geht es mir gut. Nur in den erholungsfasen kommt der schmerz.
Zudem bin ich noch Schichtarbeiter und komme dank des Schmerzes nun garnicht mehr zum Schlafen. Komme um 6.30 Uhr von der Arbeit nach hause, leg mich um 7 Uhr hin und hab gegen 9.30 Uhr den ersten Anfall und das immer.Ich spritz ihn dann weg und darf schlafen bis 14 Uhr dann kommt der 2. Der Nächste kommt dann gegen 19.30 und um 22 uhr muss ich wieder in der Arbeit stehen. Ich trau mich garnicht mehr zu schlafen weil mich der Feind immer Übelst überrascht. So heftig wie zur zeit Hatte ich es schon ewig nicht mehr.Ich Weis garnicht wie ander darüber noch Büch führen können? Bin Körperlich und Nervlich voll am ende.
Und am schlimmsten ist das das ende nicht in sicht ist.

Hallo Thomas,
In welcher Menge nimmst du Prednisolon ? Wenn die Schmerzen stärker werden, sobald du z.B. unter 60 mg/Tag kommst, erhöhe die Dosis ruhig wieder auf 70 oder 80 mg.
Warum gibst Du Sauerstoff auf, wegen 5 Euro/Flasche ? Dann hast du noch keine richtige Clusterattacke gehabt, unterstelle ich jetzt mal bewusst provokativ. Hast Du Ihn vielleicht nicht richtig angewandt und bist deshalb von der Wirkung nicht recht überzeugt ? Bei den meisten Episodikern (wie auch bei mir) wirkt Sauerstoff "hammermässig", um es mal mit Bohlen zu sagen. Ich verstehe das auch mit der geduld nicht, Sauerstoff tilgt bei mir die Schmerzen innerhalb von wenigen Minuten, schneller geht es kaum.

Und das mit dem Buchführen, nun gut, dazu muss man sich zwingen, ich habe den Kalender während der Episoden an einem Platz neben dem Licht liegen, Kugelschreiber und Uhr dabei. So kommt man z.B. seinen Triggern auf die Spur.

Wie nimmst du den Sauerstoff ein ?

Gruss
Stephan

[Archiv]

Hallo Ihr Leidensgenossen,bin neu hier,Hab meinen C.wieder seit dem15.06 und das jeden Tag
immer abends ab 22:00 kann ich damit rechnen.Verapamil nehm ich,Sauerstoffgerät hab ich Xylocain nehm ich oder Asco Top trotzdem jeden abend eine Attacke bis zu 20 min.dann ca.1,5 Std.Pause und dann gehts wieder los teilweise bis morgens um 7 oder 7:30.Vorgestern hatte ich mal einen Tag Ruhe hab einen Joint geraucht ob es was damit zu tun hat mag nicht mal mein Arzt zu sagen.Mit Asco Top hatte ich eine Attacke danach war gut Zufall?Ich weiß es nicht die darf man ja nicht so oft nehmen.Kom ja kaum noch zum schlafen,geschweige denn meine Freundin sind beide ganz schön fertig.Ist ja auch kein Leben mehr.Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben???????????????Mittlerweile greif ich nach jedem Strohhalm egal was.Bin selbstständig und kom kaum noch zum Arbeiten.Krank schreiben ist nicht da;; ICH AG;;Vom A-Amt da sagt die KK.Nö
Vielen Dank schon mal und Euch allen eine hoffentlich schmerzfreie Zeit so lang es geht,der Verzweifelte

Hallo auch.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem CT.Ich glaub wir teilen unseren. Mache seit 18.6 ne Tabletten Kur mit Decortin 20mg (Wirkstoff: Prednison). Hat mir früher immer gut geholfen nur leider im Augenblick nicht. Hab am Tag so drei bis vier Atacken.Zur Akkutbehandlung nehm ich, ich denke wie die meisten, Imigran.
Benutze Nasal bei leichten Anfällen und Injektion bei starken.
Sauerstoff hab ich erstmal aufgegeben da ich es mir im augenblick auch nicht leisten kann, muss pro Flasche 5 Euro bezahlen und der Schmerz ist zur zeit so heftig das ich nicht die geduld habe das mit sauerstoff aus zu sitzen.
Was mir jedoch aufgefallen ist, wenn ich 8 Stunden in der arbeit stehe geht es mir gut. Nur in den erholungsfasen kommt der schmerz.
Zudem bin ich noch Schichtarbeiter und komme dank des Schmerzes nun garnicht mehr zum Schlafen. Komme um 6.30 Uhr von der Arbeit nach hause, leg mich um 7 Uhr hin und hab gegen 9.30 Uhr den ersten Anfall und das immer.Ich spritz ihn dann weg und darf schlafen bis 14 Uhr dann kommt der 2. Der Nächste kommt dann gegen 19.30 und um 22 uhr muss ich wieder in der Arbeit stehen. Ich trau mich garnicht mehr zu schlafen weil mich der Feind immer Übelst überrascht. So heftig wie zur zeit Hatte ich es schon ewig nicht mehr.Ich Weis garnicht wie ander darüber noch Büch führen können? Bin Körperlich und Nervlich voll am ende.
Und am schlimmsten ist das das ende nicht in sicht ist.

Hallo Thomas,
In welcher Menge nimmst du Prednisolon ? Wenn die Schmerzen stärker werden, sobald du z.B. unter 60 mg/Tag kommst, erhöhe die Dosis ruhig wieder auf 70 oder 80 mg.
Warum gibst Du Sauerstoff auf, wegen 5 Euro/Flasche ? Dann hast du noch keine richtige Clusterattacke gehabt, unterstelle ich jetzt mal bewusst provokativ. Hast Du Ihn vielleicht nicht richtig angewandt und bist deshalb von der Wirkung nicht recht überzeugt ? Bei den meisten Episodikern (wie auch bei mir) wirkt Sauerstoff "hammermässig", um es mal mit Bohlen zu sagen. Ich verstehe das auch mit der geduld nicht, Sauerstoff tilgt bei mir die Schmerzen innerhalb von wenigen Minuten, schneller geht es kaum.

Und das mit dem Buchführen, nun gut, dazu muss man sich zwingen, ich habe den Kalender während der Episoden an einem Platz neben dem Licht liegen, Kugelschreiber und Uhr dabei. So kommt man z.B. seinen Triggern auf die Spur.

Wie nimmst du den Sauerstoff ein ?

Gruss
Stephan

Hallo Stephan, hallo Thomas,

das mit dem Sauerstoff kann ich sehr gut verstehen, denn auch bei mir wirkt er nicht mehr, wenn ich in der "Akutphase" meiner Clusteranfälle bin. Kleine Attacken kann ich noch mit Sauerstoff abwehren, aber wie gesagt bei den richtigen Hämmern ist Dieser absolut wirkungslos, obwohl ich genau "nach Vorschrift" mit der richtigen Maske inhaliere....
Beim Prednison ging es mir bei meiner letzten Episode (vor 4 Wochen) genau so. Wenn ich unter 60 mg kam ging es wieder so richtig los. Ich habe dann jedes Mal, wenn ich merkte das die Wirkung nachlies, immer wieder mit der vorherigen Tagesdodis 2-3 Tage weitergemacht und dann erst wieder weiter ausklingen lassen. Damit kam ich eigentlich ganz gut, und ohne größere Attacken klar.
Aber Thomas hat schon recht. Bei mir werden die schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden immer kürzer und die Anfälle dafür immer brutaler und mehr...
Thomas ich kann Dir nur eines sagen... Steh es durch und versuche die Schmerzen so gering als möglich zu halten. Ich habe es immer erst 15 - 25 Minuten mit Sauerstoff probiert. Wenn das nicht klappte kam dann die Imigranspritze. Ich kann voll nachvollziehen wie es Dir im Augenblick geht, weil ich noch vor 2 Wochen genau in der gleichen Lage war. Aber Du kannst mir glauben - nach jeder Episode geht es Dir umso besser... Jetzt bin ich wieder der glücklichste Mensch der Welt und habe erneut erfahren müssen, wie schön das Leben ohne Schmerzen sein kann.....

Viele Grüße und möglichst viele schmerzfreie Tage

Peter

[Archiv]

Hallo auch.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem CT.Ich glaub wir teilen unseren. Mache seit 18.6 ne Tabletten Kur mit Decortin 20mg (Wirkstoff: Prednison). Hat mir früher immer gut geholfen nur leider im Augenblick nicht. Hab am Tag so drei bis vier Atacken.Zur Akkutbehandlung nehm ich, ich denke wie die meisten, Imigran.
Benutze Nasal bei leichten Anfällen und Injektion bei starken.
Sauerstoff hab ich erstmal aufgegeben da ich es mir im augenblick auch nicht leisten kann, muss pro Flasche 5 Euro bezahlen und der Schmerz ist zur zeit so heftig das ich nicht die geduld habe das mit sauerstoff aus zu sitzen.
Was mir jedoch aufgefallen ist, wenn ich 8 Stunden in der arbeit stehe geht es mir gut. Nur in den erholungsfasen kommt der schmerz.
Zudem bin ich noch Schichtarbeiter und komme dank des Schmerzes nun garnicht mehr zum Schlafen. Komme um 6.30 Uhr von der Arbeit nach hause, leg mich um 7 Uhr hin und hab gegen 9.30 Uhr den ersten Anfall und das immer.Ich spritz ihn dann weg und darf schlafen bis 14 Uhr dann kommt der 2. Der Nächste kommt dann gegen 19.30 und um 22 uhr muss ich wieder in der Arbeit stehen. Ich trau mich garnicht mehr zu schlafen weil mich der Feind immer Übelst überrascht. So heftig wie zur zeit Hatte ich es schon ewig nicht mehr.Ich Weis garnicht wie ander darüber noch Büch führen können? Bin Körperlich und Nervlich voll am ende.
Und am schlimmsten ist das das ende nicht in sicht ist.

Hallo Thomas,
In welcher Menge nimmst du Prednisolon ? Wenn die Schmerzen stärker werden, sobald du z.B. unter 60 mg/Tag kommst, erhöhe die Dosis ruhig wieder auf 70 oder 80 mg.
Warum gibst Du Sauerstoff auf, wegen 5 Euro/Flasche ? Dann hast du noch keine richtige Clusterattacke gehabt, unterstelle ich jetzt mal bewusst provokativ. Hast Du Ihn vielleicht nicht richtig angewandt und bist deshalb von der Wirkung nicht recht überzeugt ? Bei den meisten Episodikern (wie auch bei mir) wirkt Sauerstoff "hammermässig", um es mal mit Bohlen zu sagen. Ich verstehe das auch mit der geduld nicht, Sauerstoff tilgt bei mir die Schmerzen innerhalb von wenigen Minuten, schneller geht es kaum.

Und das mit dem Buchführen, nun gut, dazu muss man sich zwingen, ich habe den Kalender während der Episoden an einem Platz neben dem Licht liegen, Kugelschreiber und Uhr dabei. So kommt man z.B. seinen Triggern auf die Spur.

Wie nimmst du den Sauerstoff ein ?

Gruss
Stephan

Hallo Stephan, hallo Thomas,

das mit dem Sauerstoff kann ich sehr gut verstehen, denn auch bei mir wirkt er nicht mehr, wenn ich in der "Akutphase" meiner Clusteranfälle bin. Kleine Attacken kann ich noch mit Sauerstoff abwehren, aber wie gesagt bei den richtigen Hämmern ist Dieser absolut wirkungslos, obwohl ich genau "nach Vorschrift" mit der richtigen Maske inhaliere....
Beim Prednison ging es mir bei meiner letzten Episode (vor 4 Wochen) genau so. Wenn ich unter 60 mg kam ging es wieder so richtig los. Ich habe dann jedes Mal, wenn ich merkte das die Wirkung nachlies, immer wieder mit der vorherigen Tagesdodis 2-3 Tage weitergemacht und dann erst wieder weiter ausklingen lassen. Damit kam ich eigentlich ganz gut, und ohne größere Attacken klar.
Aber Thomas hat schon recht. Bei mir werden die schmerzfreien Zeiten zwischen den Episoden immer kürzer und die Anfälle dafür immer brutaler und mehr...
Thomas ich kann Dir nur eines sagen... Steh es durch und versuche die Schmerzen so gering als möglich zu halten. Ich habe es immer erst 15 - 25 Minuten mit Sauerstoff probiert. Wenn das nicht klappte kam dann die Imigranspritze. Ich kann voll nachvollziehen wie es Dir im Augenblick geht, weil ich noch vor 2 Wochen genau in der gleichen Lage war. Aber Du kannst mir glauben - nach jeder Episode geht es Dir umso besser... Jetzt bin ich wieder der glücklichste Mensch der Welt und habe erneut erfahren müssen, wie schön das Leben ohne Schmerzen sein kann.....

Viele Grüße und möglichst viele schmerzfreie Tage

Peter

Hallo Thomas,

Sauerstoff wirkt bei jeden anders, aber in über 80 % aller Fälle, auf die Dosierung kommt es an Min. 7 L/min bis zu 15L/min sind meist notwendig, außerdem ist ein Nachlaufen erforderlich, heist nach abklingen der Attacke 5 Minuten weiter mit Sauerstoff behandeln.

Die Thematik Sauerstoff und Zuzahlung ist ganz klar geregelt, Sauerstoff ist ein Hilfsmittel, und wird unabhängig vom Verbrauch gerechnet.
Also max. 10 Euro pro Monat, bestätigt wurde mir das vom Behinderten Beauftragten des Deutschen Bundestages mit Schreiben vom 07.04.2004.

Mit folgendem Satz (Zitat):

Bei Hilfsmitteln, die zum Verbrauch bestimmt sind (z. B. Stomaversorgung), beträgt die Zuzahlung 10% des Packungspreises, jedoch höchstens 10 Euro für den Monatsbedarf.

Eine Kopie des Schreibens liegt Jakob vor, du kannst auch gern eine von mir haben. Schicke mir deine Adresse.
Gruß
Roland