Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:34

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:34

Hallo Harald,
also Carbamazepin habe ich genommen schon vor der Diagnose Cluster, damals sagte man mir ich hätte eine Trigeminusneuralgie. (oberer und mittlerer Ast) Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe, die Schmerzen blieben zwar aber ich habe 12 Stunden und länger geschlafen.
Intoxikiert mit Li+ habe ich mich weil es unter einer Einstellung von einem Spiegel mit 0,7-0,9 immer wieder zu Attacken gekommen ist, wie ich geschrieben habe aus Verzweiflung immer mehr eingenommen, z. B. bis 5-6 Tbl. Quilonum/die. Damals wusste ich noch nichts von O2. Kombiniert habe ich Li+ mit Carbamazepin weil ich nicht mehr weiter wusste, einen Termin beim Neurologen erst in 6 Wochen bekommen habe.
Wie man mit Li+ umgeht weiß ich eigentlich sehr gut aber was macht man alles bei den teuflischen Schmerzen, man schlägt ja auch eigentlich nicht seinen Kopf vor den Türrahmen ,oder?
Sehr belastend waren aber auch die von mir beschriebenen Nebenwirkungen und man bedenke auch die von Thore beschriebenen möglichen Nebenwirkungen. Also aus meinen Erfahrungen mit Li+ kann ich nur sagen für mich nicht mehr, empfehlen kann ich es auch niemanden, ich verlass mich auf O2.
Gruss
2011

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wow @2011: SECHS Tabletten Quilonium, wusste garnicht das man darrin baden soll.. (kleiner Scherz)
Also ich Kann da Harald nur beipflichten sich einen Cluster erfahrenen Neurologen zu suchen oder auch einen plichtbewusten Algemeinmediziner.. Der Max Spiegel für lithium liegt bei 1,0 bis 1,2 ,das sind bei mir je nach dem drei Tabletten, und da muss ich schon ark aufpassen mit anderen Medis. Es wurde mal beschrieben das die meisten schon eine Wirkung bei einen Niedrigen oder mittleren Spiegel haben.. ich denke das hängt wohl auch vom Stoffwechsel ab.

Ich persönlich denke auch, das wenn man ihn den fände, dafür zusätzlich ein guter Internist herbei zuziehen ist, der das alles mit abstimmt.

Zu O2 kann ich nur sagen wenn ich mich alleine darauf verlassen würde würde sich meine Gesundheitslage schnell wesendlich verschlechtern.. da O2 bei mir die Frequenz erhöhen würde und die Anfälle ab eine bestimmten Stärke und Dauer eine Migräne gerne animiert die sich dan dazu zu gesellt. Zudem würde ich mich nicht mehr so sicher fühlen und die Sauerstoffflasche nich nur dabei sondern ständig in Griffbereitschaft haben.

Wie gesagt es wird Zeit das was pasiert in Sachen Provilaxe, die Pysikalischen Massnahmen , welche die Mediziner zu Linderung erfinden sind auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn ich was mit der Hüffte hätte würde ich ja auch nur die Krücken tragen bis das problem gelößt ist.. und Maschine gegen mister Cluster Unbekannt.. ist wie mit Baggern Lüftschlößer bauen..

lg und SfZ

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

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Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:34

Also, wenn Du schreibst "Hat auch geholfen wenn ich 5000 mg und mehr genommen habe" dann hast Du eine solche Menge Carbamazepin genommen, daß bereits das Carbamazepin deutliche und schwere Nebenwirkungen verursacht.

Wenn Du solche Menge Carbamazepin genommen hast, die ja schon im toxischen Bereich liegen , dann würde ich es sehr unwahrscheinlich halten, daß die beobachteten Nebenwirkungen vom Lithium kommen.

Im übrigen steht in der Fachinformation (der "Waschzettel") ausdrücklich drin, daß man Lithium und Carbamazepin nicht zusammen nehmen soll, weil man da deutliche Nebenwirkungen zu erwarten hat.

Konrad Lorenz hat mal gesagt: "Im Übermaß genossen ist selbst Wasser schädlich". Und das gilt erst recht für Medikamente (Paracelsus: ob etwas giftig ist hängt stets von der Dosis ab).

CKS ist eine schwere Erkrankung. Die eignet sich nicht für Selbstbehandlung. Ich empfehle jedem, ein guten Neurologen zu finden, mit dem man vertrauensvoll arbeiten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wow @2011: SECHS Tabletten Quilonium, wusste garnicht das man darrin baden soll.. (kleiner Scherz)
Also ich Kann da Harald nur beipflichten sich einen Cluster erfahrenen Neurologen zu suchen oder auch einen plichtbewusten Algemeinmediziner.. Der Max Spiegel für lithium liegt bei 1,0 bis 1,2 ,das sind bei mir je nach dem drei Tabletten, und da muss ich schon ark aufpassen mit anderen Medis. Es wurde mal beschrieben das die meisten schon eine Wirkung bei einen Niedrigen oder mittleren Spiegel haben.. ich denke das hängt wohl auch vom Stoffwechsel ab.

Ich persönlich denke auch, das wenn man ihn den fände, dafür zusätzlich ein guter Internist herbei zuziehen ist, der das alles mit abstimmt.

Zu O2 kann ich nur sagen wenn ich mich alleine darauf verlassen würde würde sich meine Gesundheitslage schnell wesendlich verschlechtern.. da O2 bei mir die Frequenz erhöhen würde und die Anfälle ab eine bestimmten Stärke und Dauer eine Migräne gerne animiert die sich dan dazu zu gesellt. Zudem würde ich mich nicht mehr so sicher fühlen und die Sauerstoffflasche nich nur dabei sondern ständig in Griffbereitschaft haben.

Wie gesagt es wird Zeit das was pasiert in Sachen Provilaxe, die Pysikalischen Massnahmen , welche die Mediziner zu Linderung erfinden sind auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn ich was mit der Hüffte hätte würde ich ja auch nur die Krücken tragen bis das problem gelößt ist.. und Maschine gegen mister Cluster Unbekannt.. ist wie mit Baggern Lüftschlößer bauen..

lg und SfZ

Hallo,
ich versuche es noch einmal. Ich habe EIN MAL in meinem Leben Li+ und Carbamazepin kombiniert!!! Tegretal hatte ich vom Arzt weil ich ja mal angeblich eine Trigeminusneuralgie hatte.
Ich habe 8 Monate Li+ so eingenommen das der Serumspiegel bei 0,7-0,9 lag, wie mein Neurologe es wollte! Als Monotherapie. Dabei sind auch die beschriebenen Nebenwirkungen aufgetretten, nach absetzen von LI+ gingen die Nebenwirkungen auch deutlich zurück bis dann auch ganz weg.
Ich habe mich ZWEI MAL mit Li+ intoxikiert weil ich die Dosis auf 5-6 Tbl. Quilunom kurzfristig (nicht länger fristig) erhöht hatte weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte (Stärke zwischen 8-10 bis zu 180 Minuten!). Ich glaube hätte ich über längere Zeit diese Dosierung eingenommen wäre ich zumindest jetzt an der Nierendialyse.
Ich habe seit Mitte 1980 alles mögliche an Medikamenten eingenommen was mir irgendwelche Ärzte gegeben haben, für mich selber bleibt nur noch O2 übrig weil das das einzigste ist mit dem ich gegen meine Schmerzen zurecht komme. Tatsächlich habe ich O2 immer greifbar und dabei. Wenn der Schmerz von Stufe 2 auf Stufe 3 steigt nehme ich O2 und habe immer eine Linderung bzw bekomme ich den Schmerz weg.
Ich habe von Mitte 1980 bis 1996 gelitten wie ein Tier, Attacken bis Stärke 10 für 180 Minuten, nichts aber auch nichts hat geholfen, für irgendwelche dummen Ärzte war ich ein Simulant. Einer sagte sogar dann solle ich mir doch das rechte Auge herausnehmen lassen dann wären auch die Schmerzen weg! Das alles in Episoden so um die 7 Wochen. Ich saß depressiv in der Gegend umher hatte die schlimmsten Gedanken, so das meine Familie mich zeitweise nicht mehr aus den Augen gelassen hat. Als ich die Diagnose Cluster von einem Neurologen bekommen habe bin ich zum zweiten Neurologen mit dem gleichen Ergebnis denn ich habe keinem Arzt mehr getraut. Jetzt bin ich wie gesagt chronisch und immer mit O2 unterwegs ob im Urlaub oder an der Arbeit. Ist recht unbequem aber für mich die einzige Lösung. Auch mein Arbeitgeber ist darüber informiert und toleriert das ich mal so 30 Minuten mich zurückziehen muss.
Eines nochmal ganz klar ich für meine Person mit meinen Erfahrungen kann ich Li+ nicht empfehlen, ich bleibe bis die Forschung was besseres entwickelt bei O2.
Und Thore den Eindruck das es unter O2 zu einer höheren Attackenfrequenz kommen kann hatte ich auch schon und habe zu diesem Thema hier auch schon mal nachgefragt und ich muss zugeben das ich Angst habe vor dem Tag an dem O2 nicht mehr hilft. Aber im Moment muss ich sagen je früher ich O2 nehme desto besser die Wirkung.
Gruss 2011

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

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Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Wow @2011: SECHS Tabletten Quilonium, wusste garnicht das man darrin baden soll.. (kleiner Scherz)
Also ich Kann da Harald nur beipflichten sich einen Cluster erfahrenen Neurologen zu suchen oder auch einen plichtbewusten Algemeinmediziner.. Der Max Spiegel für lithium liegt bei 1,0 bis 1,2 ,das sind bei mir je nach dem drei Tabletten, und da muss ich schon ark aufpassen mit anderen Medis. Es wurde mal beschrieben das die meisten schon eine Wirkung bei einen Niedrigen oder mittleren Spiegel haben.. ich denke das hängt wohl auch vom Stoffwechsel ab.

Ich persönlich denke auch, das wenn man ihn den fände, dafür zusätzlich ein guter Internist herbei zuziehen ist, der das alles mit abstimmt.

Zu O2 kann ich nur sagen wenn ich mich alleine darauf verlassen würde würde sich meine Gesundheitslage schnell wesendlich verschlechtern.. da O2 bei mir die Frequenz erhöhen würde und die Anfälle ab eine bestimmten Stärke und Dauer eine Migräne gerne animiert die sich dan dazu zu gesellt. Zudem würde ich mich nicht mehr so sicher fühlen und die Sauerstoffflasche nich nur dabei sondern ständig in Griffbereitschaft haben.

Wie gesagt es wird Zeit das was pasiert in Sachen Provilaxe, die Pysikalischen Massnahmen , welche die Mediziner zu Linderung erfinden sind auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn ich was mit der Hüffte hätte würde ich ja auch nur die Krücken tragen bis das problem gelößt ist.. und Maschine gegen mister Cluster Unbekannt.. ist wie mit Baggern Lüftschlößer bauen..

lg und SfZ

Hallo,
ich versuche es noch einmal. Ich habe EIN MAL in meinem Leben Li+ und Carbamazepin kombiniert!!! Tegretal hatte ich vom Arzt weil ich ja mal angeblich eine Trigeminusneuralgie hatte.
Ich habe 8 Monate Li+ so eingenommen das der Serumspiegel bei 0,7-0,9 lag, wie mein Neurologe es wollte! Als Monotherapie. Dabei sind auch die beschriebenen Nebenwirkungen aufgetretten, nach absetzen von LI+ gingen die Nebenwirkungen auch deutlich zurück bis dann auch ganz weg.
Ich habe mich ZWEI MAL mit Li+ intoxikiert weil ich die Dosis auf 5-6 Tbl. Quilunom kurzfristig (nicht länger fristig) erhöht hatte weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte (Stärke zwischen 8-10 bis zu 180 Minuten!). Ich glaube hätte ich über längere Zeit diese Dosierung eingenommen wäre ich zumindest jetzt an der Nierendialyse.
Ich habe seit Mitte 1980 alles mögliche an Medikamenten eingenommen was mir irgendwelche Ärzte gegeben haben, für mich selber bleibt nur noch O2 übrig weil das das einzigste ist mit dem ich gegen meine Schmerzen zurecht komme. Tatsächlich habe ich O2 immer greifbar und dabei. Wenn der Schmerz von Stufe 2 auf Stufe 3 steigt nehme ich O2 und habe immer eine Linderung bzw bekomme ich den Schmerz weg.
Ich habe von Mitte 1980 bis 1996 gelitten wie ein Tier, Attacken bis Stärke 10 für 180 Minuten, nichts aber auch nichts hat geholfen, für irgendwelche dummen Ärzte war ich ein Simulant. Einer sagte sogar dann solle ich mir doch das rechte Auge herausnehmen lassen dann wären auch die Schmerzen weg! Das alles in Episoden so um die 7 Wochen. Ich saß depressiv in der Gegend umher hatte die schlimmsten Gedanken, so das meine Familie mich zeitweise nicht mehr aus den Augen gelassen hat. Als ich die Diagnose Cluster von einem Neurologen bekommen habe bin ich zum zweiten Neurologen mit dem gleichen Ergebnis denn ich habe keinem Arzt mehr getraut. Jetzt bin ich wie gesagt chronisch und immer mit O2 unterwegs ob im Urlaub oder an der Arbeit. Ist recht unbequem aber für mich die einzige Lösung. Auch mein Arbeitgeber ist darüber informiert und toleriert das ich mal so 30 Minuten mich zurückziehen muss.
Eines nochmal ganz klar ich für meine Person mit meinen Erfahrungen kann ich Li+ nicht empfehlen, ich bleibe bis die Forschung was besseres entwickelt bei O2.
Und Thore den Eindruck das es unter O2 zu einer höheren Attackenfrequenz kommen kann hatte ich auch schon und habe zu diesem Thema hier auch schon mal nachgefragt und ich muss zugeben das ich Angst habe vor dem Tag an dem O2 nicht mehr hilft. Aber im Moment muss ich sagen je früher ich O2 nehme desto besser die Wirkung.
Gruss 2011

Hallo,

jetzt möchte ich mich hier einmal einmischen. Mir gefällt nicht, dass Du anonym schreibst. Warum tust Du das?
Du hast 2 Medikamente zusammen eingenommen, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen. Demnach muss zumindest Deinem Arzt das Risiko einer Nebenwirkung bekannt gewesen sein.

Wenn ich auch nur EIN MAL zwei meiner Medikamente überdosiert einnehme oder mit Medikamenten mische, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen, kann das für mich zu einer Vergiftung führen. Was also möchtest Du uns sagen?

Nur alleine deshalb ist Lithium kein unwirksames oder gefährliches Medikament.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Wow @2011: SECHS Tabletten Quilonium, wusste garnicht das man darrin baden soll.. (kleiner Scherz)
Also ich Kann da Harald nur beipflichten sich einen Cluster erfahrenen Neurologen zu suchen oder auch einen plichtbewusten Algemeinmediziner.. Der Max Spiegel für lithium liegt bei 1,0 bis 1,2 ,das sind bei mir je nach dem drei Tabletten, und da muss ich schon ark aufpassen mit anderen Medis. Es wurde mal beschrieben das die meisten schon eine Wirkung bei einen Niedrigen oder mittleren Spiegel haben.. ich denke das hängt wohl auch vom Stoffwechsel ab.

Ich persönlich denke auch, das wenn man ihn den fände, dafür zusätzlich ein guter Internist herbei zuziehen ist, der das alles mit abstimmt.

Zu O2 kann ich nur sagen wenn ich mich alleine darauf verlassen würde würde sich meine Gesundheitslage schnell wesendlich verschlechtern.. da O2 bei mir die Frequenz erhöhen würde und die Anfälle ab eine bestimmten Stärke und Dauer eine Migräne gerne animiert die sich dan dazu zu gesellt. Zudem würde ich mich nicht mehr so sicher fühlen und die Sauerstoffflasche nich nur dabei sondern ständig in Griffbereitschaft haben.

Wie gesagt es wird Zeit das was pasiert in Sachen Provilaxe, die Pysikalischen Massnahmen , welche die Mediziner zu Linderung erfinden sind auf Dauer auch nicht das Wahre, wenn ich was mit der Hüffte hätte würde ich ja auch nur die Krücken tragen bis das problem gelößt ist.. und Maschine gegen mister Cluster Unbekannt.. ist wie mit Baggern Lüftschlößer bauen..

lg und SfZ

Hallo,
ich versuche es noch einmal. Ich habe EIN MAL in meinem Leben Li+ und Carbamazepin kombiniert!!! Tegretal hatte ich vom Arzt weil ich ja mal angeblich eine Trigeminusneuralgie hatte.
Ich habe 8 Monate Li+ so eingenommen das der Serumspiegel bei 0,7-0,9 lag, wie mein Neurologe es wollte! Als Monotherapie. Dabei sind auch die beschriebenen Nebenwirkungen aufgetretten, nach absetzen von LI+ gingen die Nebenwirkungen auch deutlich zurück bis dann auch ganz weg.
Ich habe mich ZWEI MAL mit Li+ intoxikiert weil ich die Dosis auf 5-6 Tbl. Quilunom kurzfristig (nicht länger fristig) erhöht hatte weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte (Stärke zwischen 8-10 bis zu 180 Minuten!). Ich glaube hätte ich über längere Zeit diese Dosierung eingenommen wäre ich zumindest jetzt an der Nierendialyse.
Ich habe seit Mitte 1980 alles mögliche an Medikamenten eingenommen was mir irgendwelche Ärzte gegeben haben, für mich selber bleibt nur noch O2 übrig weil das das einzigste ist mit dem ich gegen meine Schmerzen zurecht komme. Tatsächlich habe ich O2 immer greifbar und dabei. Wenn der Schmerz von Stufe 2 auf Stufe 3 steigt nehme ich O2 und habe immer eine Linderung bzw bekomme ich den Schmerz weg.
Ich habe von Mitte 1980 bis 1996 gelitten wie ein Tier, Attacken bis Stärke 10 für 180 Minuten, nichts aber auch nichts hat geholfen, für irgendwelche dummen Ärzte war ich ein Simulant. Einer sagte sogar dann solle ich mir doch das rechte Auge herausnehmen lassen dann wären auch die Schmerzen weg! Das alles in Episoden so um die 7 Wochen. Ich saß depressiv in der Gegend umher hatte die schlimmsten Gedanken, so das meine Familie mich zeitweise nicht mehr aus den Augen gelassen hat. Als ich die Diagnose Cluster von einem Neurologen bekommen habe bin ich zum zweiten Neurologen mit dem gleichen Ergebnis denn ich habe keinem Arzt mehr getraut. Jetzt bin ich wie gesagt chronisch und immer mit O2 unterwegs ob im Urlaub oder an der Arbeit. Ist recht unbequem aber für mich die einzige Lösung. Auch mein Arbeitgeber ist darüber informiert und toleriert das ich mal so 30 Minuten mich zurückziehen muss.
Eines nochmal ganz klar ich für meine Person mit meinen Erfahrungen kann ich Li+ nicht empfehlen, ich bleibe bis die Forschung was besseres entwickelt bei O2.
Und Thore den Eindruck das es unter O2 zu einer höheren Attackenfrequenz kommen kann hatte ich auch schon und habe zu diesem Thema hier auch schon mal nachgefragt und ich muss zugeben das ich Angst habe vor dem Tag an dem O2 nicht mehr hilft. Aber im Moment muss ich sagen je früher ich O2 nehme desto besser die Wirkung.
Gruss 2011

Hallo,

jetzt möchte ich mich hier einmal einmischen. Mir gefällt nicht, dass Du anonym schreibst. Warum tust Du das?
Du hast 2 Medikamente zusammen eingenommen, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen. Demnach muss zumindest Deinem Arzt das Risiko einer Nebenwirkung bekannt gewesen sein.

Wenn ich auch nur EIN MAL zwei meiner Medikamente überdosiert einnehme oder mit Medikamenten mische, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen, kann das für mich zu einer Vergiftung führen. Was also möchtest Du uns sagen?

Nur alleine deshalb ist Lithium kein unwirksames oder gefährliches Medikament.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Hallo,
ich versuche es noch einmal. Ich habe EIN MAL in meinem Leben Li+ und Carbamazepin kombiniert!!! Tegretal hatte ich vom Arzt weil ich ja mal angeblich eine Trigeminusneuralgie hatte.
Ich habe 8 Monate Li+ so eingenommen das der Serumspiegel bei 0,7-0,9 lag, wie mein Neurologe es wollte! Als Monotherapie. Dabei sind auch die beschriebenen Nebenwirkungen aufgetretten, nach absetzen von LI+ gingen die Nebenwirkungen auch deutlich zurück bis dann auch ganz weg.
Ich habe mich ZWEI MAL mit Li+ intoxikiert weil ich die Dosis auf 5-6 Tbl. Quilunom kurzfristig (nicht länger fristig) erhöht hatte weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte (Stärke zwischen 8-10 bis zu 180 Minuten!). Ich glaube hätte ich über längere Zeit diese Dosierung eingenommen wäre ich zumindest jetzt an der Nierendialyse.
Ich habe seit Mitte 1980 alles mögliche an Medikamenten eingenommen was mir irgendwelche Ärzte gegeben haben, für mich selber bleibt nur noch O2 übrig weil das das einzigste ist mit dem ich gegen meine Schmerzen zurecht komme. Tatsächlich habe ich O2 immer greifbar und dabei. Wenn der Schmerz von Stufe 2 auf Stufe 3 steigt nehme ich O2 und habe immer eine Linderung bzw bekomme ich den Schmerz weg.
Ich habe von Mitte 1980 bis 1996 gelitten wie ein Tier, Attacken bis Stärke 10 für 180 Minuten, nichts aber auch nichts hat geholfen, für irgendwelche dummen Ärzte war ich ein Simulant. Einer sagte sogar dann solle ich mir doch das rechte Auge herausnehmen lassen dann wären auch die Schmerzen weg! Das alles in Episoden so um die 7 Wochen. Ich saß depressiv in der Gegend umher hatte die schlimmsten Gedanken, so das meine Familie mich zeitweise nicht mehr aus den Augen gelassen hat. Als ich die Diagnose Cluster von einem Neurologen bekommen habe bin ich zum zweiten Neurologen mit dem gleichen Ergebnis denn ich habe keinem Arzt mehr getraut. Jetzt bin ich wie gesagt chronisch und immer mit O2 unterwegs ob im Urlaub oder an der Arbeit. Ist recht unbequem aber für mich die einzige Lösung. Auch mein Arbeitgeber ist darüber informiert und toleriert das ich mal so 30 Minuten mich zurückziehen muss.
Eines nochmal ganz klar ich für meine Person mit meinen Erfahrungen kann ich Li+ nicht empfehlen, ich bleibe bis die Forschung was besseres entwickelt bei O2.
Und Thore den Eindruck das es unter O2 zu einer höheren Attackenfrequenz kommen kann hatte ich auch schon und habe zu diesem Thema hier auch schon mal nachgefragt und ich muss zugeben das ich Angst habe vor dem Tag an dem O2 nicht mehr hilft. Aber im Moment muss ich sagen je früher ich O2 nehme desto besser die Wirkung.
Gruss 2011

Hallo,

jetzt möchte ich mich hier einmal einmischen. Mir gefällt nicht, dass Du anonym schreibst. Warum tust Du das?
Du hast 2 Medikamente zusammen eingenommen, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen. Demnach muss zumindest Deinem Arzt das Risiko einer Nebenwirkung bekannt gewesen sein.

Wenn ich auch nur EIN MAL zwei meiner Medikamente überdosiert einnehme oder mit Medikamenten mische, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen, kann das für mich zu einer Vergiftung führen. Was also möchtest Du uns sagen?

Nur alleine deshalb ist Lithium kein unwirksames oder gefährliches Medikament.

Gruß,
Gaby

Liebe Gaby
"Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen ..."
das ist der erste Teil des Satzes der über dem Forum steht.
Ich habe nur meine persönlichen Erfahrungen mit Li+ mitteilen wollen, habe mich aber scheinbar mißverständlich und das mehrfach (mir unbegreiflich) ausgedrückt. Ich habe nur mit Li+ als Monotherapie im therapeutischen Bereich des Blutserumspiegels von 0,7-0,9 die von mir beschriebenen persönlichen Nebenwirkungen gehabt, diese sind nach Absetzen (ausschleichen) von Li+ völlig abgeklungen.
Ich habe nie gesagt das Li+ unwirksam ist.
Ich persönlich bin aber der Meinung das Li+ nicht ungefährich ist (siehe Beipackzettel oder Rote Liste,Arzneimitteltelegram usw.).
Ich habe nie dazu aufgefordert mit Medikamenten zu experimentieren. Obwohl bei der Behandlung von Cluster ja einiges auch von den Betroffenen ausging was die Therapie angeht.
Das ich anonym schreibe hat den Grund weißt du wer alles mitliest, weißt du was aus deinen Angaben alles gemacht wird? Ich habe keine Lust hier Adresse, Krankenversicherungsnummer, Sozialversicherungsnummer usw. anzugeben. Erinnere dich an die Vorhaben der SCHUFA mit Facebook, Vorratsdatenspeicherung. Ein Forum ist öffentlich, persönliche Angaben kann man im persönlichen Kontakt machen.
Für mich wars das dann zu diesem Thema!
Gruss
2011

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Hallo,

jetzt möchte ich mich hier einmal einmischen. Mir gefällt nicht, dass Du anonym schreibst. Warum tust Du das?
Du hast 2 Medikamente zusammen eingenommen, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen. Demnach muss zumindest Deinem Arzt das Risiko einer Nebenwirkung bekannt gewesen sein.

Wenn ich auch nur EIN MAL zwei meiner Medikamente überdosiert einnehme oder mit Medikamenten mische, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen, kann das für mich zu einer Vergiftung führen. Was also möchtest Du uns sagen?

Nur alleine deshalb ist Lithium kein unwirksames oder gefährliches Medikament.

Gruß,
Gaby

Liebe Gaby
"Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen ..."
das ist der erste Teil des Satzes der über dem Forum steht.
Ich habe nur meine persönlichen Erfahrungen mit Li+ mitteilen wollen, habe mich aber scheinbar mißverständlich und das mehrfach (mir unbegreiflich) ausgedrückt. Ich habe nur mit Li+ als Monotherapie im therapeutischen Bereich des Blutserumspiegels von 0,7-0,9 die von mir beschriebenen persönlichen Nebenwirkungen gehabt, diese sind nach Absetzen (ausschleichen) von Li+ völlig abgeklungen.
Ich habe nie gesagt das Li+ unwirksam ist.
Ich persönlich bin aber der Meinung das Li+ nicht ungefährich ist (siehe Beipackzettel oder Rote Liste,Arzneimitteltelegram usw.).
Ich habe nie dazu aufgefordert mit Medikamenten zu experimentieren. Obwohl bei der Behandlung von Cluster ja einiges auch von den Betroffenen ausging was die Therapie angeht.
Das ich anonym schreibe hat den Grund weißt du wer alles mitliest, weißt du was aus deinen Angaben alles gemacht wird? Ich habe keine Lust hier Adresse, Krankenversicherungsnummer, Sozialversicherungsnummer usw. anzugeben. Erinnere dich an die Vorhaben der SCHUFA mit Facebook, Vorratsdatenspeicherung. Ein Forum ist öffentlich, persönliche Angaben kann man im persönlichen Kontakt machen.
Für mich wars das dann zu diesem Thema!
Gruss
2011

Also in dem Artikel steht, daß Lithium bei 85% der Patienten wirkt und bei 15% eben nicht.
Dann gehörst Du eben zu den 15% bei denen es nicht wirkt.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Liebe Gaby
"Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen ..."
das ist der erste Teil des Satzes der über dem Forum steht.
Ich habe nur meine persönlichen Erfahrungen mit Li+ mitteilen wollen, habe mich aber scheinbar mißverständlich und das mehrfach (mir unbegreiflich) ausgedrückt. Ich habe nur mit Li+ als Monotherapie im therapeutischen Bereich des Blutserumspiegels von 0,7-0,9 die von mir beschriebenen persönlichen Nebenwirkungen gehabt, diese sind nach Absetzen (ausschleichen) von Li+ völlig abgeklungen.
Ich habe nie gesagt das Li+ unwirksam ist.
Ich persönlich bin aber der Meinung das Li+ nicht ungefährich ist (siehe Beipackzettel oder Rote Liste,Arzneimitteltelegram usw.).
Ich habe nie dazu aufgefordert mit Medikamenten zu experimentieren. Obwohl bei der Behandlung von Cluster ja einiges auch von den Betroffenen ausging was die Therapie angeht.
Das ich anonym schreibe hat den Grund weißt du wer alles mitliest, weißt du was aus deinen Angaben alles gemacht wird? Ich habe keine Lust hier Adresse, Krankenversicherungsnummer, Sozialversicherungsnummer usw. anzugeben. Erinnere dich an die Vorhaben der SCHUFA mit Facebook, Vorratsdatenspeicherung. Ein Forum ist öffentlich, persönliche Angaben kann man im persönlichen Kontakt machen.
Für mich wars das dann zu diesem Thema!
Gruss
2011

Also in dem Artikel steht, daß Lithium bei 85% der Patienten wirkt und bei 15% eben nicht.
Dann gehörst Du eben zu den 15% bei denen es nicht wirkt.

Hallo alle zusammen,
als erstes möchte ich einmal feststellen, dass ihr eine komische Art habt über die Ergebnisse einer Studie zu diskutieren! Jeder wie er das will.

Ich für meinen Teil muss erstens leider feststellen, das ich zu den 15 % der Menschen gehöre, denen Lithium bei Clusterkopfschmerzen nicht hilft. Seit ca. einem halben Jahr mit einem Attackendurchschnitt von 3 pro Tag (Nacht) ohne nennenswerte Remissionsphasen habe ich die letzten 7 Wochen die Kombination Verapamil tgl. 960mg und Quilonum tgl. 1800mg was einem Spiegel von 0.72 entspricht ausprobiert.
Die Nebenwirkungen waren bei mir gewaltig: Ausgesprochene Gangstörungen (zwei mal die Treppe runtergeflogen), extreme Akne, Koordinationsstörungen( Verlust von mehreren Kaffeetasen, Tellern und Gläsern die mir aus der Hand gefallen sind),Inkontinenz und ständiges Wasser lassen müssen, auch Nachts alle eineinhalb Stunden, noch schlimmere Müdigkeit als von Verapamil, Juckreiz an Unterarmen und Waden.
Wenn mich mein Neurologe nicht überredet hätte, dem Lithium eine längere Chance zu geben, hätte ich es schon viel eher ausgeschlichen.
Ihr seht also es kann gewaltige Nebenwirkungen geben! Ich weiss auch nicht was ich gemacht hätte wenn das Lithium angeschlagen hätte und der CK weg gewesen wäre?

Aber ich denke 3 mal nachts raus und an den Sauerstoff oder eine Sumatriptan Inject wären mir lieber als die Nebenwirkungen die bei der Einnahme von Lithium hatte.

Aber das muss im Einzelfall jeder für sich entscheiden.

viele liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht frolo

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:36

Hallo,
ich versuche es noch einmal. Ich habe EIN MAL in meinem Leben Li+ und Carbamazepin kombiniert!!! Tegretal hatte ich vom Arzt weil ich ja mal angeblich eine Trigeminusneuralgie hatte.
Ich habe 8 Monate Li+ so eingenommen das der Serumspiegel bei 0,7-0,9 lag, wie mein Neurologe es wollte! Als Monotherapie. Dabei sind auch die beschriebenen Nebenwirkungen aufgetretten, nach absetzen von LI+ gingen die Nebenwirkungen auch deutlich zurück bis dann auch ganz weg.
Ich habe mich ZWEI MAL mit Li+ intoxikiert weil ich die Dosis auf 5-6 Tbl. Quilunom kurzfristig (nicht länger fristig) erhöht hatte weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten hatte (Stärke zwischen 8-10 bis zu 180 Minuten!). Ich glaube hätte ich über längere Zeit diese Dosierung eingenommen wäre ich zumindest jetzt an der Nierendialyse.
Ich habe seit Mitte 1980 alles mögliche an Medikamenten eingenommen was mir irgendwelche Ärzte gegeben haben, für mich selber bleibt nur noch O2 übrig weil das das einzigste ist mit dem ich gegen meine Schmerzen zurecht komme. Tatsächlich habe ich O2 immer greifbar und dabei. Wenn der Schmerz von Stufe 2 auf Stufe 3 steigt nehme ich O2 und habe immer eine Linderung bzw bekomme ich den Schmerz weg.
Ich habe von Mitte 1980 bis 1996 gelitten wie ein Tier, Attacken bis Stärke 10 für 180 Minuten, nichts aber auch nichts hat geholfen, für irgendwelche dummen Ärzte war ich ein Simulant. Einer sagte sogar dann solle ich mir doch das rechte Auge herausnehmen lassen dann wären auch die Schmerzen weg! Das alles in Episoden so um die 7 Wochen. Ich saß depressiv in der Gegend umher hatte die schlimmsten Gedanken, so das meine Familie mich zeitweise nicht mehr aus den Augen gelassen hat. Als ich die Diagnose Cluster von einem Neurologen bekommen habe bin ich zum zweiten Neurologen mit dem gleichen Ergebnis denn ich habe keinem Arzt mehr getraut. Jetzt bin ich wie gesagt chronisch und immer mit O2 unterwegs ob im Urlaub oder an der Arbeit. Ist recht unbequem aber für mich die einzige Lösung. Auch mein Arbeitgeber ist darüber informiert und toleriert das ich mal so 30 Minuten mich zurückziehen muss.
Eines nochmal ganz klar ich für meine Person mit meinen Erfahrungen kann ich Li+ nicht empfehlen, ich bleibe bis die Forschung was besseres entwickelt bei O2.
Und Thore den Eindruck das es unter O2 zu einer höheren Attackenfrequenz kommen kann hatte ich auch schon und habe zu diesem Thema hier auch schon mal nachgefragt und ich muss zugeben das ich Angst habe vor dem Tag an dem O2 nicht mehr hilft. Aber im Moment muss ich sagen je früher ich O2 nehme desto besser die Wirkung.
Gruss 2011

Hallo,

jetzt möchte ich mich hier einmal einmischen. Mir gefällt nicht, dass Du anonym schreibst. Warum tust Du das?
Du hast 2 Medikamente zusammen eingenommen, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen. Demnach muss zumindest Deinem Arzt das Risiko einer Nebenwirkung bekannt gewesen sein.

Wenn ich auch nur EIN MAL zwei meiner Medikamente überdosiert einnehme oder mit Medikamenten mische, die ausdrücklich nicht zusammen eingenommen werden sollen, kann das für mich zu einer Vergiftung führen. Was also möchtest Du uns sagen?

Nur alleine deshalb ist Lithium kein unwirksames oder gefährliches Medikament.

Gruß,
Gaby

Liebe Gaby
"Dieses Forum soll dem Austausch von Erfahrungen von Clusterkopfschmerz-Betroffenen ..."
das ist der erste Teil des Satzes der über dem Forum steht.
Ich habe nur meine persönlichen Erfahrungen mit Li+ mitteilen wollen, habe mich aber scheinbar mißverständlich und das mehrfach (mir unbegreiflich) ausgedrückt. Ich habe nur mit Li+ als Monotherapie im therapeutischen Bereich des Blutserumspiegels von 0,7-0,9 die von mir beschriebenen persönlichen Nebenwirkungen gehabt, diese sind nach Absetzen (ausschleichen) von Li+ völlig abgeklungen.
Ich habe nie gesagt das Li+ unwirksam ist.
Ich persönlich bin aber der Meinung das Li+ nicht ungefährich ist (siehe Beipackzettel oder Rote Liste,Arzneimitteltelegram usw.).
Ich habe nie dazu aufgefordert mit Medikamenten zu experimentieren. Obwohl bei der Behandlung von Cluster ja einiges auch von den Betroffenen ausging was die Therapie angeht.
Das ich anonym schreibe hat den Grund weißt du wer alles mitliest, weißt du was aus deinen Angaben alles gemacht wird? Ich habe keine Lust hier Adresse, Krankenversicherungsnummer, Sozialversicherungsnummer usw. anzugeben. Erinnere dich an die Vorhaben der SCHUFA mit Facebook, Vorratsdatenspeicherung. Ein Forum ist öffentlich, persönliche Angaben kann man im persönlichen Kontakt machen.
Für mich wars das dann zu diesem Thema!
Gruss
2011