Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:19 Hallo zusamen,
endlich ist es wieder soweit und mich hat es auch mal wieder erwischt *g* (hatte schon irgendwas vermisst, das letzte halbe Jahr). Seit einer Woche grüßt täglich mein Freund in einer noch nie dagewesenen Stärke.
Letzte Woche habe ich mir dann das Buch von Harald bestellt (man will ja immer noch dazu lernen). Hier las ich, daß als Prophylaxe Verapamil erste Wahl wäre. Das wusste ich bereits, habe es aber bisher noch nicht angewandt. Bei meiner letzten Episode habe ich das ganze mit Cortison probiert, war aber nicht ganz überzeugt davon.
Nun zu meiner eigentlichen Frage:
Im Buch las ich auch, dass sich Verapamil und Imigran überhaupt nicht vertragen (oder habe ich das falsch verstanden?). Nun ist es so, dass Imigran immer meine letzte Rettung ist (wenn der Sauerstoff dann wirklich nicht mehr wirken sollte), und ich nach der Verabreichung der Spritze innerhalb von 5 Minuten schmerzfrei bin *freu*. Wenn ich jetzt Verapamil nehme und trotzdem einen Anfall bekomme, hätte ich ja in diesem Fall gelitten - und zwar massiv. Sollte man da die Cortisonbehandlung nicht doch vorziehen?
Vielen Dank im Voraus für die Antwort
Peter
www.peterkinast.de

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:19 Hallo zusamen,
endlich ist es wieder soweit und mich hat es auch mal wieder erwischt *g* (hatte schon irgendwas vermisst, das letzte halbe Jahr). Seit einer Woche grüßt täglich mein Freund in einer noch nie dagewesenen Stärke.
Letzte Woche habe ich mir dann das Buch von Harald bestellt (man will ja immer noch dazu lernen). Hier las ich, daß als Prophylaxe Verapamil erste Wahl wäre. Das wusste ich bereits, habe es aber bisher noch nicht angewandt. Bei meiner letzten Episode habe ich das ganze mit Cortison probiert, war aber nicht ganz überzeugt davon.
Nun zu meiner eigentlichen Frage:
Im Buch las ich auch, dass sich Verapamil und Imigran überhaupt nicht vertragen (oder habe ich das falsch verstanden?). Nun ist es so, dass Imigran immer meine letzte Rettung ist (wenn der Sauerstoff dann wirklich nicht mehr wirken sollte), und ich nach der Verabreichung der Spritze innerhalb von 5 Minuten schmerzfrei bin *freu*. Wenn ich jetzt Verapamil nehme und trotzdem einen Anfall bekomme, hätte ich ja in diesem Fall gelitten - und zwar massiv. Sollte man da die Cortisonbehandlung nicht doch vorziehen?
Vielen Dank im Voraus für die Antwort
Peter
www.peterkinast.de

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich erst so spät melde, aber ich hatte eben erst wieder einen Anfall von fast zwei Stunden. Erst mal danke für die vielen Antworten. Das mit der Vertäglichkeit habe ich heute nochmals nachgelesen - hatte mich da wohl in der Zeile vertan.
Ab Morgen fange ich wieder mit Cortison an und werde dann evt. ab Mitte der Woche Verapamil nehmen. Ausserdem hatte ich die letzten Jahre meine Anfälle mit Sauerstoff aus dem Konzentrator im Griff. Leider reicht jetzt die Menge nicht mehr aus und ich werde Morgen bei der Krankenkasse anrufen und mir eine 10l-Flasche zukommen lassen. Ausserdem möchte ich unbedigt eine Ersatzflasche, weil ich die Flaschen von 250Km Entfernung angeliefert bekomme und das kann ca. 2-3 Tage dauern (meine Kasse hat einen Vertrag mit einem Zulieferer).
Ich hoffe, meine Krankenkasse (GEK)ist so kulant wie in den letzten Jahren und sieht es ein dass der Konzentrator nicht mehr ausreicht.
Naja, dann hoffen wir das Beste. Im Falle eines Falles hat man ja immer noch das Gottesgeschenk IMIGRAN...
Nochmals vielen Dank für die Antworten, ich melde mich wieder.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:19 Hallo zusamen,
endlich ist es wieder soweit und mich hat es auch mal wieder erwischt *g* (hatte schon irgendwas vermisst, das letzte halbe Jahr). Seit einer Woche grüßt täglich mein Freund in einer noch nie dagewesenen Stärke.
Letzte Woche habe ich mir dann das Buch von Harald bestellt (man will ja immer noch dazu lernen). Hier las ich, daß als Prophylaxe Verapamil erste Wahl wäre. Das wusste ich bereits, habe es aber bisher noch nicht angewandt. Bei meiner letzten Episode habe ich das ganze mit Cortison probiert, war aber nicht ganz überzeugt davon.
Nun zu meiner eigentlichen Frage:
Im Buch las ich auch, dass sich Verapamil und Imigran überhaupt nicht vertragen (oder habe ich das falsch verstanden?). Nun ist es so, dass Imigran immer meine letzte Rettung ist (wenn der Sauerstoff dann wirklich nicht mehr wirken sollte), und ich nach der Verabreichung der Spritze innerhalb von 5 Minuten schmerzfrei bin *freu*. Wenn ich jetzt Verapamil nehme und trotzdem einen Anfall bekomme, hätte ich ja in diesem Fall gelitten - und zwar massiv. Sollte man da die Cortisonbehandlung nicht doch vorziehen?
Vielen Dank im Voraus für die Antwort
Peter
www.peterkinast.de

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich erst so spät melde, aber ich hatte eben erst wieder einen Anfall von fast zwei Stunden. Erst mal danke für die vielen Antworten. Das mit der Vertäglichkeit habe ich heute nochmals nachgelesen - hatte mich da wohl in der Zeile vertan.
Ab Morgen fange ich wieder mit Cortison an und werde dann evt. ab Mitte der Woche Verapamil nehmen. Ausserdem hatte ich die letzten Jahre meine Anfälle mit Sauerstoff aus dem Konzentrator im Griff. Leider reicht jetzt die Menge nicht mehr aus und ich werde Morgen bei der Krankenkasse anrufen und mir eine 10l-Flasche zukommen lassen. Ausserdem möchte ich unbedigt eine Ersatzflasche, weil ich die Flaschen von 250Km Entfernung angeliefert bekomme und das kann ca. 2-3 Tage dauern (meine Kasse hat einen Vertrag mit einem Zulieferer).
Ich hoffe, meine Krankenkasse (GEK)ist so kulant wie in den letzten Jahren und sieht es ein dass der Konzentrator nicht mehr ausreicht.
Naja, dann hoffen wir das Beste. Im Falle eines Falles hat man ja immer noch das Gottesgeschenk IMIGRAN...
Nochmals vielen Dank für die Antworten, ich melde mich wieder.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Moin, moin
wenn ich mich mal einschalten darf...vor einem Jahr hat mir Prof. Göbel 2x240 mg im Abstand von 12 Stunden empfohlen. Das hat zu einer deutlichen Verbesserung geführt, reicht mir als Chroniker aber seit Januar nicht mehr. Über die Jahre gesehen ist es in der 2.Jahreshälfte immer schon besser gewesen, unter Verapamil hatte ich letztes Jahr sogar zweimal knapp 6 Wochen bis auf wirklich kleine Anfälle Ruhe, konnte sogar den einen oder anderen Trigger in Maßen vernachlässigen. Z.Zt. aber werde ich trotzdem fast täglich heimgesucht, und da hilft nur Imigran. Natürlich kann ich nicht in mich hineinschauen, aber die Kombination dieser Mittel hat keine mir auffallenden Nebenwirkungen (klar, außer denen, die diese Mittelche eh haben-puh), und auch wenns so wäre...das Imigran wirkt nach max. 5 Minuten, alles andere ist mir noch so richtig sch...egal.
In diesem Sinne laßt uns auf bessere Zeiten hoffen
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:23

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich erst so spät melde, aber ich hatte eben erst wieder einen Anfall von fast zwei Stunden. Erst mal danke für die vielen Antworten. Das mit der Vertäglichkeit habe ich heute nochmals nachgelesen - hatte mich da wohl in der Zeile vertan.
Ab Morgen fange ich wieder mit Cortison an und werde dann evt. ab Mitte der Woche Verapamil nehmen. Ausserdem hatte ich die letzten Jahre meine Anfälle mit Sauerstoff aus dem Konzentrator im Griff. Leider reicht jetzt die Menge nicht mehr aus und ich werde Morgen bei der Krankenkasse anrufen und mir eine 10l-Flasche zukommen lassen. Ausserdem möchte ich unbedigt eine Ersatzflasche, weil ich die Flaschen von 250Km Entfernung angeliefert bekomme und das kann ca. 2-3 Tage dauern (meine Kasse hat einen Vertrag mit einem Zulieferer).
Ich hoffe, meine Krankenkasse (GEK)ist so kulant wie in den letzten Jahren und sieht es ein dass der Konzentrator nicht mehr ausreicht.
Naja, dann hoffen wir das Beste. Im Falle eines Falles hat man ja immer noch das Gottesgeschenk IMIGRAN...
Nochmals vielen Dank für die Antworten, ich melde mich wieder.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Moin, moin
wenn ich mich mal einschalten darf...vor einem Jahr hat mir Prof. Göbel 2x240 mg im Abstand von 12 Stunden empfohlen. Das hat zu einer deutlichen Verbesserung geführt, reicht mir als Chroniker aber seit Januar nicht mehr. Über die Jahre gesehen ist es in der 2.Jahreshälfte immer schon besser gewesen, unter Verapamil hatte ich letztes Jahr sogar zweimal knapp 6 Wochen bis auf wirklich kleine Anfälle Ruhe, konnte sogar den einen oder anderen Trigger in Maßen vernachlässigen. Z.Zt. aber werde ich trotzdem fast täglich heimgesucht, und da hilft nur Imigran. Natürlich kann ich nicht in mich hineinschauen, aber die Kombination dieser Mittel hat keine mir auffallenden Nebenwirkungen (klar, außer denen, die diese Mittelche eh haben-puh), und auch wenns so wäre...das Imigran wirkt nach max. 5 Minuten, alles andere ist mir noch so richtig sch...egal.
In diesem Sinne laßt uns auf bessere Zeiten hoffen
Angus

Nun, ich hab den Schit (verapamil) mal abends vergessen. Und es hatte keine Auswirkung. Aber trotz regelmäßiger Einnahme, knallt es mich seit zwei Tagen wieder regel- und unregelmäßig nieder.
mfg jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Moin, moin
wenn ich mich mal einschalten darf...vor einem Jahr hat mir Prof. Göbel 2x240 mg im Abstand von 12 Stunden empfohlen. Das hat zu einer deutlichen Verbesserung geführt, reicht mir als Chroniker aber seit Januar nicht mehr. Über die Jahre gesehen ist es in der 2.Jahreshälfte immer schon besser gewesen, unter Verapamil hatte ich letztes Jahr sogar zweimal knapp 6 Wochen bis auf wirklich kleine Anfälle Ruhe, konnte sogar den einen oder anderen Trigger in Maßen vernachlässigen. Z.Zt. aber werde ich trotzdem fast täglich heimgesucht, und da hilft nur Imigran. Natürlich kann ich nicht in mich hineinschauen, aber die Kombination dieser Mittel hat keine mir auffallenden Nebenwirkungen (klar, außer denen, die diese Mittelche eh haben-puh), und auch wenns so wäre...das Imigran wirkt nach max. 5 Minuten, alles andere ist mir noch so richtig sch...egal.
In diesem Sinne laßt uns auf bessere Zeiten hoffen
Angus

Nun, ich hab den Schit (verapamil) mal abends vergessen. Und es hatte keine Auswirkung. Aber trotz regelmäßiger Einnahme, knallt es mich seit zwei Tagen wieder regel- und unregelmäßig nieder.
mfg jürgen

Hallo zusammen,

mein erster Besuch im Cluster-Forum. Bin 38 Jahre alt und seit 8 Tagen mit Anfällen schrecklichster Art konfrontiert. Morgens, mittags, nachts, es bleibt mir nichts erspart. Letzte Nacht durfte mich meine Lebensgefährtin während der zweiten Attacke ins Krankenhaus fahren. Wo ich Sauerstoff bekam. Morgen ist ein Termin beim Neuro angesagt. Ehrlich gesagt, ich traue mich garnicht ins Bett zu gehen.
Suche Infos und Tipps. Meldet euch. Danke.

mfg.

Oliver

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 20:24

Nun, ich hab den Schit (verapamil) mal abends vergessen. Und es hatte keine Auswirkung. Aber trotz regelmäßiger Einnahme, knallt es mich seit zwei Tagen wieder regel- und unregelmäßig nieder.
mfg jürgen

Hallo zusammen,

mein erster Besuch im Cluster-Forum. Bin 38 Jahre alt und seit 8 Tagen mit Anfällen schrecklichster Art konfrontiert. Morgens, mittags, nachts, es bleibt mir nichts erspart. Letzte Nacht durfte mich meine Lebensgefährtin während der zweiten Attacke ins Krankenhaus fahren. Wo ich Sauerstoff bekam. Morgen ist ein Termin beim Neuro angesagt. Ehrlich gesagt, ich traue mich garnicht ins Bett zu gehen.
Suche Infos und Tipps. Meldet euch. Danke.

mfg.

Oliver

Hallo Oliver,

wenn du heute zum Neurologen gehst, dann warte erst mal sein (hoffentlich kompetente) Diagnose ab.

Es gibt verschiedene Erkrankungen, die ähnliche Auswirkungen haben. Solltest du in der Tat an Clusterkopfschmerz erkrankt sein, dann bestehe auf eine vernünftige medikamentöse Ausstattung:

Sauerstoff (10-Liter-Druckgas-Flasche für zu Hause und 2-Literflasche für unterwegs; jeweils mit Druckminderer, Durchflussregler bis 15 l/Min, Gesichtsmaske - sog. Hochkonzentrationsmaske und je eine Ersatzflasche10- und 2-Liter)

Schnellwirkendes Triptan - wenn keine Kontraindikation vorliegt (Sumatriptan = Imigran als Injektion oder als Nasenspray oder Zolmitriptan = AscoTop als Nasenspray)

Einleitung einer geeigneten Prophylaxe (Erste Wahl ist Verapamil, evtl. Lithium ggf. auch beides in Kombination - eventuell bis zum Einsetzen der Prophylaxe-Wirkung die Zeit mit Kortison überbrücken).

Schau mal auf www.clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads", da findest du einige Infos, die du dem Doc mitnehmen kannst.

Toi toi toi