Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36

Hallo Claudia,

ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe

Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe


Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.

Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.

Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.

viele Grüsse,
Andre

Hallo zusammen,
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe

hi,

mir wird ab 100 mg schwindelig, alles darunter finde ich auch etwas komisch, bin etwas vergesslich bei 75 mg und habe Konzentrationsstörungen. 50 mg merk ich nicht so ganz arg. Wobei ich seit ich das Medikament nehme Einschlafstörungen habe, und auch die ganze Zeit quasi eine Dauermüdigkeit habe.
Wobei ich damit nach Telefonat mit Essen noch Niedrig dosiert bin, und um ne richtige Wirkung zu haben wohl mehr nehmen müsste.
Leider streikte letzte Zeit mein Magen (ich berichtete), jetzt hat man mir Lithium vorgeschlagen, welches ich aber erstmal wegen meinem Magen abgelehnt habe.
Mal sehen wie es weitergeht.....
Dir alles alles GUTE; Ich hoffe dass das Topamax bei dir nicht solche Nebenwirkungen zeigt, jeder Mensch reagiert anders !
Gibt ja Leute die sind bei 150 mg und mehr und vertragen es sehr gut !
Wie gesagt alles Gute und hoffentlich bald
SfZ


Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36

Hallo Claudia,

ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe

Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe


Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.

Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.

Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.

viele Grüsse,
Andre

Hallo zusammen,
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe

Hallo Uwe,
ich nehme seit 2004 Topamax und vertrage es sehr gut. Zu Beginn habe ich es immer mal wieder hoch und runter dosiert. Bis ich mal auf 800mg war,a ber das ganze Durcheinander brachte mir gar nichts. Die letzten drei Jahre bleibe ich Konstant auf 200mg täglich und lebe sehr gut damit.

Schade finde ich, wenn immer zuerst nach den Nebenwirkungen eines Medikaments gefragt wird, obwohl du oder andere doch dringend Hilfe brauchst. Warte erst einmal ab, wie dein Körper darauf reagiert und gebe nicht gleich beim ersten Anzeichen einer Nebenwirkung auf. Was kommt, geht auch meistens wiedr und das fast immer wenn man bei Topamax die 100mg überschritten hat. Leider geben sehr viele schon vrher auf

LG Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:36

Hallo Claudia,

ich habe zwei Kortison Stoßtherapien bekommen, zu Anfang 250 mg i.v. und dann 13 Tage lang Tabletten in ausschleichender Form. Die erste Therapie hat gewirkt, dann kamen die Attacken wieder, die 2. Therapie nach gleichem Schema hat dann nicht mehr viel bewirkt. Mit Hochstoßtherapie meinst Du aber sicherlich wesentlich höhere Dosen, oder ?
Ich bemühe mich gerade um eine Aufnahme in der Schmerzklinik Kiel, aber von heute auf morgen geht das natürlich auch nicht. Ich schicke morgen alle geforderten Unterlagen ab und soll mich Montag Nachmittag wegen eines konkreten Termins dort noch mal melden. Sauerstoff wirkt momentan auch nicht mehr so richtig, kann damit kaum eine Attacke beenden. Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe

Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe


Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.

Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.

Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.

viele Grüsse,
Andre

Hallo zusammen,
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe

Bin gespannt, wie Dir das Topamax hilft. Wohl über kein Medikament gehen die Meinungen so auseinander. Wenn ich eines der Videos richtig in Erinnerung habe (war es May? oder Gaul?) gibt es auch Kopfschmerzzentren, die es nicht verwenden, weil sie keine guten Erfahrungen damit gemacht haben. Ich habe es selbst mal ausprobiert, und ich halte es für das einzige Medikament bisher, dass schlimmer als der Cluster war. Es hat mich vollkommen desorientiert gemacht ohne gegen die Kopfschmerzen zu wirken. Andere machen hingegen positive Erfahrungen.

Die Angst vor Triptanen scheint hingegen stark von Problemen bei Migräne zu kommen. Ich hatte ja zwei Wochen lang Frovatriptan als Prophylaxe genommen, je 1 Tablette am Morgen und am Abend. Während am Anfang noch Anfälle durchkamen, ließen sie nach 1 Woche nach, dann war ich schmerzfrei und konnte sie erfolgreich nach insgesamt 2 Wochen absetzen, und seitdem die Wirkung dem Verapamil und dem Lithium überlassen. Spricht jetzt gegen abhängig machen, und andere scheinen ähnliche Erfahrungen zu machen.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37


Können Triptane (Imigran s.c. bzw. Tabletten) eigentlich auch abhängig machen ?
Gruss Uwe


Mein bescheidenes Halbwissen:
- Abhängig wie im Sinne von Opium: Nein
- Abhängig im Sinne von "verliert die Wirkung" bei Clusterkopfschmerz auch Nein. Bei Migräne können Triptane wohl ihre Wirkung verlieren, bei CK nicht.

Was wohl manche beobachten: Wenn man Triptane genommen hat (Nasenspray/Spritze), wird nicht nur die aktuelle Attacke beendet, sondern man bekommt die nächsten z.B. 6-8 Stunden auch keine neue Attacke. Dieser Zeitraum könnte sich verkürzen, so daß der "vorbeudende" Effekt evtl. nur noch 3-4 Stunden oder so ist. Die aktuelle Attacke wird aber trotzdem noch genauso beendet.

Ich persönlich habe das Gefühl, daß mir AscoTop so langsam die Nase überreizt, es brennt mittlerweile sehr stark beim Einspritzen. Nehme es z.Zt. 2x pro Tag seit 1-2 Wochen.

viele Grüsse,
Andre

Hallo zusammen,
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe

Bin gespannt, wie Dir das Topamax hilft. Wohl über kein Medikament gehen die Meinungen so auseinander. Wenn ich eines der Videos richtig in Erinnerung habe (war es May? oder Gaul?) gibt es auch Kopfschmerzzentren, die es nicht verwenden, weil sie keine guten Erfahrungen damit gemacht haben. Ich habe es selbst mal ausprobiert, und ich halte es für das einzige Medikament bisher, dass schlimmer als der Cluster war. Es hat mich vollkommen desorientiert gemacht ohne gegen die Kopfschmerzen zu wirken. Andere machen hingegen positive Erfahrungen.

Die Angst vor Triptanen scheint hingegen stark von Problemen bei Migräne zu kommen. Ich hatte ja zwei Wochen lang Frovatriptan als Prophylaxe genommen, je 1 Tablette am Morgen und am Abend. Während am Anfang noch Anfälle durchkamen, ließen sie nach 1 Woche nach, dann war ich schmerzfrei und konnte sie erfolgreich nach insgesamt 2 Wochen absetzen, und seitdem die Wirkung dem Verapamil und dem Lithium überlassen. Spricht jetzt gegen abhängig machen, und andere scheinen ähnliche Erfahrungen zu machen.

Hallo zusammen,

habe nach langem Hin und Her von meiner Krankenkasse die Zustimmung, dass ich in der Schmerzklinik Kiel stationär aufgenommen werden könnte. Ich habe momentan den 16.11. als Aufnahmetermin in Kiel bestätigt bekommen. Vielleicht klappt es ja früher, denn das sind noch fast 4 Wochen und da nehme ich stark an (hoffentlich !)
dass sich meine Episode von alleine verabschiedet hat. Also abwarten, absagen kann ich dann immer noch. Topamax habe ich bis jetzt noch nicht probiert, habe nächste Woche einen Termin beim Schmerztherapeuten und werde das noch mal mit ihm besprechen (auch im Hinblick auf eine evtl. stationäre Behandlung in Kiel).

Ein schmerzfreies Wochenende allen z.Zt. Leidenden
Uwe

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:38

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 21:37

Hallo zusammen,
muss noch auf die Kostenübernahmebestätigung meiner Krankenkasse warten und Montag dann in Kiel anrufen wegen eines Termins. Ich sehe für mich allerdings nur einen Sinn, wenn ich kurzfristig, während meiner laufenden Episode , einen Termin erhalten kann. In 3 Monaten ist (hoffentlich) sowieso alles wieder vorbei, was bringt dann der Aufenthalt noch ???
Heute hat mir der Arzt noch Topomax zusätzlich aufgeschrieben. Hat jemand Erfahrung damit ? Nebenwirkungen ?
Gruss Uwe

Bin gespannt, wie Dir das Topamax hilft. Wohl über kein Medikament gehen die Meinungen so auseinander. Wenn ich eines der Videos richtig in Erinnerung habe (war es May? oder Gaul?) gibt es auch Kopfschmerzzentren, die es nicht verwenden, weil sie keine guten Erfahrungen damit gemacht haben. Ich habe es selbst mal ausprobiert, und ich halte es für das einzige Medikament bisher, dass schlimmer als der Cluster war. Es hat mich vollkommen desorientiert gemacht ohne gegen die Kopfschmerzen zu wirken. Andere machen hingegen positive Erfahrungen.

Die Angst vor Triptanen scheint hingegen stark von Problemen bei Migräne zu kommen. Ich hatte ja zwei Wochen lang Frovatriptan als Prophylaxe genommen, je 1 Tablette am Morgen und am Abend. Während am Anfang noch Anfälle durchkamen, ließen sie nach 1 Woche nach, dann war ich schmerzfrei und konnte sie erfolgreich nach insgesamt 2 Wochen absetzen, und seitdem die Wirkung dem Verapamil und dem Lithium überlassen. Spricht jetzt gegen abhängig machen, und andere scheinen ähnliche Erfahrungen zu machen.

Hallo zusammen,

habe nach langem Hin und Her von meiner Krankenkasse die Zustimmung, dass ich in der Schmerzklinik Kiel stationär aufgenommen werden könnte. Ich habe momentan den 16.11. als Aufnahmetermin in Kiel bestätigt bekommen. Vielleicht klappt es ja früher, denn das sind noch fast 4 Wochen und da nehme ich stark an (hoffentlich !)
dass sich meine Episode von alleine verabschiedet hat. Also abwarten, absagen kann ich dann immer noch. Topamax habe ich bis jetzt noch nicht probiert, habe nächste Woche einen Termin beim Schmerztherapeuten und werde das noch mal mit ihm besprechen (auch im Hinblick auf eine evtl. stationäre Behandlung in Kiel).

Ein schmerzfreies Wochenende allen z.Zt. Leidenden
Uwe

Hallo zusammen,
entschuldigt, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Seit ca. 3 Wochen ist endlich eine deutliche Verbesserung bei mir zu verzeichnen ! Momentan 1 leichtere Attacke abends/oder nachts, die ich mit Sauerstoff in Verbindung mit einer 50 mg Sumatriptan Tablette relativ gut kupieren kann. Allerdings ist noch kein attackenfreier Tag mal dazwischen gewesen, d.h. seit ca. 3 Wochen ist der Zustand unverändert. Verapamil soll ich von 720 mg/tgl. seit 14 Tagen langsam ausschleichen.
Ob die langsame Verbesserung auch mit meiner diesmal äußerst heftigen und langen Episode zusammenhängen kann ? Mein Schmerztherapeut vermutet evtl. auch schon eine Triptan Abhängigkeit, aber "normale" Schmerzmittel helfen (noch) nicht.
Montag muss ich mich endgültig entscheiden, ob ich in die Schmerzklinik Kiel gehe.
Aber eigentlich geht es mir soweit schon wieder relativ gut, ich arbeite auch seit über 3 Wochen schon wieder und sehe ehrlich gesagt momentan nicht mehr unbedingt die Notwendigkeit einer stationären Behandlung in Kiel.
Kennt jemand dieses langsame Abklingen ?
Grüße Uwe