hilfe ich weiss nicht mehr weiter!!!!

[Archiv]

Hallo Sarah,

heute ist Freitag und Du hast, wenn ich das richtig verstanden habe, Deinen Arzttermin. Wenn Du magst, berichte doch bitte, was Ihr verändert habt.

Ich habe Deinen Bericht erst heute gelesen. Nach den vielen und heftigen Attacken ist es leider normal, dass Du Dich vollkommen platt fühlst.

Neben Verapamil gibt es noch einige andere Möglichkeiten, die Dir helfen könnten. Ich wünsche Dir ein positives Gespräch mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße,
Gaby

so hi ihr lieben... sorry hätte mich schon eher gemeldet aber mir gings echt bescheiden die letzten beiden tage... so also heute war ich beim arzt und ich habe ihn auf die verapamil retard angesprochen so wie harald es gesagt hatte und ich hab sie bekommen...nur jetzt hab ich eine frage er hat mir 240mg pro tablette aufgeschrieben irgendwie im nachhinein find ich das ganz schön viel da ich sonst immer 80mg verapamil hatte... hat da schon jemand erfahrung mit gemacht??? oder sollte ich sie teilen und anfangs erst weniger nehmen und dann dafür 3 mal am tag??? ich soll morgens und abends eine nehmen... und ich möchte mich bei euch allen noch mal voll bedanken das ihr mir tipps und mut gebt... dankeschön...
so und wenn das so weiter geht wie momentan werd ich mich wohl dann in die schmerzambulanz begeben und hoffen das es besser wird...
wünsch euch eine lange schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah,

ich bin gerade auch dem Weg zu einem Treffen, daher in Kürze.Du hast doch vorher 480 mg Verapamil genommen.

Ich nehme an, daß Du morgens und abends eine 240 mg Tablette nehmen sollst.

Die Retardtablette gibt den Wirkstoff langsam ab und erzeugt so einen gleichmäßigen Wirkstoffspiegel.
Du brauchst also weniger einzelne Tabletten, aber Du hast die gleiche Gesamtmenge.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Sarah,
ich hoffe das bei Dir regelmäßige EKG,s beim aufdosieren gemacht worden sind und auch immer noch regelmäßig stattfinden.Dieses ist sehr wichtig da Verapamil normalerweise für andere Erkrankungen verschrieben werden!
MfG
Bernd

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Hallo Sarah,

heute ist Freitag und Du hast, wenn ich das richtig verstanden habe, Deinen Arzttermin. Wenn Du magst, berichte doch bitte, was Ihr verändert habt.

Ich habe Deinen Bericht erst heute gelesen. Nach den vielen und heftigen Attacken ist es leider normal, dass Du Dich vollkommen platt fühlst.

Neben Verapamil gibt es noch einige andere Möglichkeiten, die Dir helfen könnten. Ich wünsche Dir ein positives Gespräch mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße,
Gaby

so hi ihr lieben... sorry hätte mich schon eher gemeldet aber mir gings echt bescheiden die letzten beiden tage... so also heute war ich beim arzt und ich habe ihn auf die verapamil retard angesprochen so wie harald es gesagt hatte und ich hab sie bekommen...nur jetzt hab ich eine frage er hat mir 240mg pro tablette aufgeschrieben irgendwie im nachhinein find ich das ganz schön viel da ich sonst immer 80mg verapamil hatte... hat da schon jemand erfahrung mit gemacht??? oder sollte ich sie teilen und anfangs erst weniger nehmen und dann dafür 3 mal am tag??? ich soll morgens und abends eine nehmen... und ich möchte mich bei euch allen noch mal voll bedanken das ihr mir tipps und mut gebt... dankeschön...
so und wenn das so weiter geht wie momentan werd ich mich wohl dann in die schmerzambulanz begeben und hoffen das es besser wird...
wünsch euch eine lange schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah,

ich bin gerade auch dem Weg zu einem Treffen, daher in Kürze.Du hast doch vorher 480 mg Verapamil genommen.

Ich nehme an, daß Du morgens und abends eine 240 mg Tablette nehmen sollst.

Die Retardtablette gibt den Wirkstoff langsam ab und erzeugt so einen gleichmäßigen Wirkstoffspiegel.
Du brauchst also weniger einzelne Tabletten, aber Du hast die gleiche Gesamtmenge.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Sarah,

ja, wie Harald schon beschrieben, nehmen viele von uns die Gesamtdosis auf 2 einzelne Teile je morgens und abends verteilt. Das hat den Vorteil, eines möglichst gleichmässigen Medikamentenspiegels über 24 Stunden.
Hat Dir Dein Arzt denn die retardierte Form verschrieben? Der Medikamenten-Name trägt dann meist den Zusatz RR.
Frauen haben meist einen eher niedrigeren Blutdruck als Männer. Auch hier ist es von Vorteil, die Gesamtdosis auf 2 Einzeldosen zu verteilen.

Du solltest in den nächsten Tagen eine Besserung spüren. Wenn das nicht der Fall ist, muss man weiter überlegen. Verapamil ist nicht das Ende der Fahnenstange - keine Sorge.

Lieben Gruß,
Gaby

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah,

also mal abgesehen von der Tasache, daß CKS mit Bluthochdruck mal gar nichts zu tun hat (es sei denn, da liegt kein primäres CKS vor - das kommt ja vor. Und das muß man auch mal ganz klar sagen, daß es immer wieder Berichte von Therapieerfolgen mit ganz außergewöhnlichen Methoden gibt und wenn man das dann genau hinterfragt und nachbohrt sich herausstellt, daß gar kein CKS vorgelegen hat) und es insoweit ausgesprochen fraglich ist, was da eine Blutspende bewirken soll (was natürlich ansonsten eine löbliche Sache ist, denn Blut ist bekanntermaßen knapp), solltest Du in jedem Fall mit den Leuten vom Blutsendedienst über Deine Medikamente sprechen.

Mir ist mal von einem Blutspendedienst gesagt worden, daß ich bei der Menge an Medikamente, die ich nehme, für eine Blutspende ungeeignet sei.

Es dauert übrigens immer einige Zeit, bis Verapamil wirkt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah...

Ich glaube nicht das du bei spenden scwierigkeiten bekommst...Ich gehe immer zu DRK...Im internet kannst du die Blutspende Termine in deiner nähe suchen...

Du solltest ein zettel ausfühlen mit dem zettel gehst du zum Artz (meistens in gleiche zimmer wo du die Blutspendest) kannst du mal nachfragen...ausserdem du kannst endscheiden ob dein Blut verwendet werden soll oder nicht (Auf deine stelle ich werde nicht verwenden ankreuzen ) ) ....Abnehmen müssen die so oder so....

MfG Cem

nicht

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Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah...

Ich glaube nicht das du bei spenden scwierigkeiten bekommst...Ich gehe immer zu DRK...Im internet kannst du die Blutspende Termine in deiner nähe suchen...

Du solltest ein zettel ausfühlen mit dem zettel gehst du zum Artz (meistens in gleiche zimmer wo du die Blutspendest) kannst du mal nachfragen...ausserdem du kannst endscheiden ob dein Blut verwendet werden soll oder nicht (Auf deine stelle ich werde nicht verwenden ankreuzen ) ) ....Abnehmen müssen die so oder so....

MfG Cem

nicht

mhhhh apropo wo wir gerad von blut sprechen... also mir wurde bis jetzt von noch keinem arzt mal irgendwie blut abgenommen... ist das normal??? sollte das vielleicht mal veranlassen?? oder macht ihr das auch nicht regelmäßig? ist mir gerad mal so eingefallen...
glg sarah

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Hallo ihr lieben... ich weiss nicht mehr weiter vielleicht könnt ihr mir helfen....
also ersteinmal zu mir... ich bin die sarah bin 26 jahre alt komme aus dem sauerland und habe seid dem ich 18 bin cluster... welcher aber erst vor 3 jahren diagnostiziert wurde...
und momentan geht es mir so beschissen angefangen hat es vor 7 wochen... ich bekomme tagsüber, nachts, quasi zur jeder tageszeit anfälle und bin total fertig....nehme zur zeit verapamil 480g am tag... und während der attacke nehm ich entweder imigran nasal oder formigran beides hilft aber nicht immer.... wenn ich mit sauerstoff momentan versuche die attacke zu beenden klappt das meistens auch, aber ich habe das gefühl das die attacke danach noch viel viel schlimmer wird deshalb lass ich es mit dem sauerstoff... hat da auch schon mal jemand die erfahrung so gemacht??? ich hab keine ahnung was ich noch machen soll,,,, ich will es einfach nicht mehr.... und mir ist noch was aufgefallen und zwar tut mir nicht "nur" das auge,schläfe,nase und nacken weh, sondern ist es voll weiter nach unten gezogen.... wenn ich während der attacke meinen arm bzw hand bewege tut das so sau weh..... und ich schwitze momentan wie bescheuert obwol ich echt nicht son typ bin wo es richtig läuft.... danach wenn die attacke abklingt fange ich an richtig zu zittern und manchmal geht die attacke bis zu ner gewissen stufe und dann bleibt die so 4 std. so bis es vollkommen aufhört.... also ich bin echt nervlich am ende und weiss auch nicht mehr weiter.... selbst längere autofahrten (1/2 std) sind nicht mehr drin weil es dann sofort wieder losgeht... kann mir einer sagen was ich noch machen kann??? ihr würdet mir so helfen....
vielen dank schon mal im vorraus... wünsche euch eine schmerzfreie zeit
sarah

Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

hallo Du hattest am Anfang davon geschrieben, dass Du O2 weg lässt, weil danach die Attacke noch viel stärker wieder zurück kommt. Das stimmt, die Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich habe aber auch festgestellt,dass es davon abhängt, wann ich zum o2 gegriffen habe und dass ich, wenn die Schmerzen eigentlich schon weg sind, noch eine ganze Weile mit dem O2 weiter machen muss. Probier es aus, vielleicht hilft es. O2 ist echt das einzige, was wirklich Linderung veschaft - meine Erfahrung.

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Hallo Sarah.....Ich habe dein Bericht erst heute gelesen ich hoffe schmerz ist weg....Wie ich sehe gibts hier viele Ärtze unter uns, weil Die geben die dosis sogar mit ‘‘ mg‘‘ zahlen an..(schütelt kopf) na ja das ist ja auch ok (villeicht ist er doch Artz weiß ich nicht ich will ja Nimanden beleidigen...)man will jeder vorschlege nehmen wenn schmerz da ist....Triptane,Sauerstoff inhalieren,Lokales Betäbungsmittel(Lidocain), Verapamil, Sumatriptan,Zolmitriptan und und und ...Endeffekt ob das alles hilft weiß doch keiner sogar der Arzt nicht.... Schreib immer was neues oder Dosis erhören(das hab ich von mir aus gemacht wenn die schmerzen da war...)
Was ich sagen will.....
Das hört sich bischen doof an aber versuch mal Blutspenden...das ist kein witz das hilft....ich leide selber unter Clusterschmerzen seit Jahren...medikamente helfen doch nicht sehr viel und Nebenwirkungen lassen nicht die alltag normal führen...bei mir nachdem ich Blutgespendet hab schmerzen werden immer weniger und in drei tagen weg...wenn du öfter blutspendest also ein mal in 6 monat du wirst dich erstaunen vielleicht kommen gar nicht wieder(ich selber hab drei Jahren kein schmerzen mehr)... ich hab selbtst mit mein Ärtz gesprochen er meinte‘‘das hat nicht damit zutun und mein Blutdruck ganz normal sei‘‘...er kann das nicht erklären ich auch nicht ..aber ich weiß was zutun ist Regelmäßig Blutspenden...ausserdem kostet nichts... wenn nicht?? hast du nicht falsches getan... Keine nebenwirkungen ...Wenn das in drei tagen nicht hilft kannst du immer noch haufenweise tabletten schlucken...ich werde Jedem Clusterschmerz leidende leute empfhelen BLUTSPENDEN....Ein schmerzfreies leben wünsch ich alle...

MfG Cem cemuelken@msn.com

hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

hallo Du hattest am Anfang davon geschrieben, dass Du O2 weg lässt, weil danach die Attacke noch viel stärker wieder zurück kommt. Das stimmt, die Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich habe aber auch festgestellt,dass es davon abhängt, wann ich zum o2 gegriffen habe und dass ich, wenn die Schmerzen eigentlich schon weg sind, noch eine ganze Weile mit dem O2 weiter machen muss. Probier es aus, vielleicht hilft es. O2 ist echt das einzige, was wirklich Linderung veschaft - meine Erfahrung.

hey ihr lieben... hey vdhanja.... ja mit dem 02 hab ichs jetzt auch länger ausprobiert und es hat wirklich geholfen... aber da es ja sooo schlimm bei mir diesmal war war ich ja nochmal beim neurologen und er hat mir kortison aufgeschrieben (predni 50mg) davon muss ich jetzt ersteinmal 2 stück morgens nehmen10 tage lang .... und siehe da.... ich kann wieder schlafen zusätzlich nehm ich noch 600mg verapamil retard ... und mir gehts jetzt echt gut bis auf diesen üblichen (denk ich auf jeden fall) problemen mit der verdauung und nervösität... aber das nehm ich gern in kauf ... was ich allerdings komisch find das ich vor 2 jahren schoneinmal eine kortison stoss therapie hatte und die echt gar nichts gebracht hat und diesesmal klappts.... mhhh egal..... donnerstag muss ich wieder zum neurologen... mal schauen wie es dann weiter geht... ich werd euch auf jeden fall berichten....
glg und schmerzfreie zeit

sarah

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hey ihr lieben..... ja also montag geh ich wieder zum ekg... bis jetzt hab ich aber noch keine verbesserung gespürt (mit den verapamil retard von henning ist das übrigens) bin auch glaub wieder einmal ein bisschen zu ungeduldig... werde noch 2 bis 3 tage warten und dann mal wieder zum doc gehn... das mit dem blutspenden werd ich auf jeden fall machen.... aber hab son bisschen bedenken mit den ganzen medi´s die ich so intus hab ob das dann ok ist???
ach ja ist das leben schön.... überhaupt nicht eingeschränkt oder so.... ich wollt auch nochmal sagen auch wenn ich mich wiederhole das ihr mir voll gut tut und dankeschön nocheinmal für die unterstützung

lieben lieben gruss und eine schmerzfreie zeit

sarah

hallo Du hattest am Anfang davon geschrieben, dass Du O2 weg lässt, weil danach die Attacke noch viel stärker wieder zurück kommt. Das stimmt, die Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich habe aber auch festgestellt,dass es davon abhängt, wann ich zum o2 gegriffen habe und dass ich, wenn die Schmerzen eigentlich schon weg sind, noch eine ganze Weile mit dem O2 weiter machen muss. Probier es aus, vielleicht hilft es. O2 ist echt das einzige, was wirklich Linderung veschaft - meine Erfahrung.

hey ihr lieben... hey vdhanja.... ja mit dem 02 hab ichs jetzt auch länger ausprobiert und es hat wirklich geholfen... aber da es ja sooo schlimm bei mir diesmal war war ich ja nochmal beim neurologen und er hat mir kortison aufgeschrieben (predni 50mg) davon muss ich jetzt ersteinmal 2 stück morgens nehmen10 tage lang .... und siehe da.... ich kann wieder schlafen zusätzlich nehm ich noch 600mg verapamil retard ... und mir gehts jetzt echt gut bis auf diesen üblichen (denk ich auf jeden fall) problemen mit der verdauung und nervösität... aber das nehm ich gern in kauf ... was ich allerdings komisch find das ich vor 2 jahren schoneinmal eine kortison stoss therapie hatte und die echt gar nichts gebracht hat und diesesmal klappts.... mhhh egal..... donnerstag muss ich wieder zum neurologen... mal schauen wie es dann weiter geht... ich werd euch auf jeden fall berichten....
glg und schmerzfreie zeit

sarah

Hallo Sarah,

es ist wohl so dass Medikamente nur in einer bestimmten Dosierung wirken.
Die Nebenwirkungen von Verapamil, die du beschreibst sind leider noch die geringsten (falls du Schwierigkeiten mit der Atmung (Kurzatmigkeit oder Schwindel bemerkst, würde ich unmittelbar deinen Arzt aufsuchen) Bei mir wahren dies auch die ersten Anzeichen einer Reaktion auf Verapamil, nach einer Zeit wurden die Nebenwirkungen immer stärker.
Nach einem Jahr musste ich Verapamil so schnell wie möglich absetzen. Ausserdem sollte man bei längerer Einnahme einer hohen Dosierung (was evtl. auch bei dir der Fall ist, je nach Gewicht) einen Kardiologen aufsuchen, genauso wie bei häufigen Triptan Gebrauch um ihm von der Einnahme der Medikamente zu berichten und die Herzwerte überprüfen zu lassen.

Gruß Jakob