Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Hallo Merle,

ich nehme gerade seit ein paar Monaten im dritten Anlauf Topamax. Erstaunlicherweise vertrage ich es dieses Mal bedeutend besser als bei den letzten beiden Versuchen, obwohl schneller aufdosiert wurde. Bis auf die schon beschriebenen Nebenwirkungen (kribbelnde Hände/Füße, mehr oder weniger latente Aggressivität), habe ich nichts Negatives zu vermerken. Jetzt muss ich nur noch den positiven Effekt abwarten.
Vor dem starken Haarausfall hat mich mein Arzt auch gewarnt. Anscheinend haben viele Patienten unter Einnahme von Topiramat damit zu kämpfen .
Leider weiß ich nicht, ob die diversen Mittelchen gegen Haarausfall, die es gibt, in diesem Fall irgendwie hilfreich sind. Vielleicht kannst du, wenn es dich sehr stört und der Haarausfall sehr stark ist, einen Dermatologen um Rat fragen.
Ich wünsche Dir zumindest, dass das Topamax seine Wirkung gegen den Cluster beibehält und die Nebenwirkungen möglichst schnell abklingen.
LG, Theresa

Hallo Theresa,
so viele können es nicht sein, wie dein Arzt behauptet, denn nur 9% der Patienten, die Topiramat einnehmen, haben mit Haarausfall zu kämpfen. Und Haarausfall ist nur dann Haarausfall wenn man täglich mehr als 100 Haare verliert. Manche Menschen verlieren mehr Haare als sonst und geraten dann schon in Panik und sagen dann gliech, sie hätten Harausfall. Und der Büschelweise haarausfall kann ich mir nie und nimmer vorstellen, dass dieser von Topamax sein kann. Dies sollte richtig abgeklärt werden.
LG Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:39

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:39

Hallo Merle,

ich nehme gerade seit ein paar Monaten im dritten Anlauf Topamax. Erstaunlicherweise vertrage ich es dieses Mal bedeutend besser als bei den letzten beiden Versuchen, obwohl schneller aufdosiert wurde. Bis auf die schon beschriebenen Nebenwirkungen (kribbelnde Hände/Füße, mehr oder weniger latente Aggressivität), habe ich nichts Negatives zu vermerken. Jetzt muss ich nur noch den positiven Effekt abwarten.
Vor dem starken Haarausfall hat mich mein Arzt auch gewarnt. Anscheinend haben viele Patienten unter Einnahme von Topiramat damit zu kämpfen .
Leider weiß ich nicht, ob die diversen Mittelchen gegen Haarausfall, die es gibt, in diesem Fall irgendwie hilfreich sind. Vielleicht kannst du, wenn es dich sehr stört und der Haarausfall sehr stark ist, einen Dermatologen um Rat fragen.
Ich wünsche Dir zumindest, dass das Topamax seine Wirkung gegen den Cluster beibehält und die Nebenwirkungen möglichst schnell abklingen.
LG, Theresa

Hallo Theresa,
so viele können es nicht sein, wie dein Arzt behauptet, denn nur 9% der Patienten, die Topiramat einnehmen, haben mit Haarausfall zu kämpfen. Und Haarausfall ist nur dann Haarausfall wenn man täglich mehr als 100 Haare verliert. Manche Menschen verlieren mehr Haare als sonst und geraten dann schon in Panik und sagen dann gliech, sie hätten Harausfall. Und der Büschelweise haarausfall kann ich mir nie und nimmer vorstellen, dass dieser von Topamax sein kann. Dies sollte richtig abgeklärt werden.
LG Claudia

Hallo Claudia,
ich wollte ihr natürlich nicht ausreden, zum Arzt zu gehen. Es war nur so, dass mein Neurologe mich damals in Bezug auf den Haarausfall ziemlich verunsichert hat (,,Wollen Sie das wirklich nehmen? Sie wollen doch sicher keine Glatze haben"etc.). Deshalb dachte ich, es wäre wirklich so häufig, unter Topamax starken Haarausfall zu haben. Mir selbst ist in dieser Richtung aber auch noch nichts aufgefallen.
LG

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Hallo Merle,

ich habe mir gerade mal in der Roten Liste die Nebenwirkungen von Topamax angeschaut (s.u.), Haarausfall ist da nicht dabei.

Ich hoffe, das kann Dir etwas helfen

Nimmst Du nur Topiramat oder auch noch andere Medikamente?

Gruß und schmerzfreie Zeit





Nebenw.: Schwindel, Müdigk., Schläfrigk., Nervosität, Kopfschm., Übelk., Skelettschm., allerg. Reakt., Schlaflosigk., Gewichtsverlust, metabol. Azidose, Anämie, Nasenbluten, Purpura, Leukopenie, Thrombozytopenie, Neutropenie, Gedächtnisstör., Appetitlosigk., Verwirrth. u. psychomotor. Verlangsam., Depression, Konz.-stör., Angst, Apathie, Asthenie, Euphorie, emotionale Labilität, Agitat., kognitive Probleme, Libidomind., aggress. Reakt., Psychose od. psychot. Sympt., Halluzinat., Persönlichk.-stör., Suizidgedanken, Suizidversuche, Dyspnoe, Obstipat., Bauchschm., Diarrhoe, Erbr. u. trock. Mund, Alopezie, Folliculitis u. Pruritus, Harninkontinenz, Nephrolithiasis, Ataxie, Parästhesie, Sprachstör., Aphasie, Tremor, Koordinat.-stör., Gangstör., Nystagmus, Geschmacksveränd., Hypokinesie, Stupor, Anstieg v. Leberenzyme, Doppelbilder, Sehstör., akute Myopie u. sekundäres Engwinkelglaukom, Augenschm., Menstruat.-stör., Impotenz. B. Pat., die m. Topiramat als Zusatzther. behand. werden, wurde 1 Fall m. thromboembol. Ereign. berichtet. Aus d. Markterfahr. wurden Fälle m. Anstieg v. Leberenzymen, metabol. Azidose u. Hepatitis u. Leberversagen sowie Krampfanfällen nach Absetzen v. Topiramat (sogar b. Pat. ohne Epilepsie in d. Anamnese) berichtet. Oligohydrosis, die m. begleit. Sympt. wie Fieber u. Hitzegefühl einhergehen kann. Bullöse Haut- u. Schleimhautreakt. (einschl. Erythema multiforme, Pemphigus, SJS u. TEN). Aus d. Post-Marketing-Anw. wurde eine vorübergeh. Blindh. bekannt.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:40

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Hallo Merle,
bitte schreibe hier doch noch einmal, ob du inzwischen bei einem Arzt warst und das abklären gelassen hast, denn ich kann mir immer noch nicht vorstellen, dass du von Topamax innerhalb von drei Tagen so starken Haarausfall bekommen hast, dass das haar "büschelweise "ausgeht. Das wäre das erste mal, dass ich so etwas lese und auch noch büschelweise, das ist das , was mir nicht in den Kopf gehen will.
Ich bin sehr gespannt, was dein beh. Arzt gesagt hat.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

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Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Hallo!

Ich nehme selbst Topamax (50g morgens und 50g abends), leide an starken Haarausfall aber komme mit dem Medikament ansonsten so gut zurecht das ich es NICHT absetzen will.
Deshalb habe ich nach einer Alternative gesucht und mir ein Präperat gekauft das meinem Haar Nährstoffe gibt,die Topamax ihm wohl entzieht.
Hast Du schon mal was von Inneov Haarfülle gehört?
Das Einzige was mir tatsächlich geholfen hat!
Meine Haare fallen nicht mehr aus und wachsen sogar tatsächlich nach! )
Aber ich muß auch sagen.. Sobald es abgesetzt wird kommt der Haarausfall direkt wieder.
Das ist halt das Negative dadran..
Mein Hausarzt hat mir Montag verraten ich könnte wenn die Tabletten nach einer Zeit auch einfach strecken,sprich.. ein Tag keine nehmen und erst den nächsten wieder,würde dem Haar -angeblich- reichen.
Am Anfang (die ersten 3 Monate) sollte man das allerdings nicht und wenn ich ehrlich bin versuch ichs mit dem Strecken auch nicht..
Leider sind die Tabletten sehr kostspielig,was mich jedes Mal aufs Neue ärgert..
Momentan bin ich ebenfalls dabei meine komplette Ernährung umzustellen.
Hast Du schon mal etwas von "Übersäuerung" gehört?
Ich habe mir dazu ein Buch gekauft "Haarausfall natürlich heilen. Das Geheimnis schöner und gesunder Haare." (von Brigitte Hamann).
Kann ich Dir auch nur empfehlen.
Dieses TopamaxMedi klaut unserem Haarboden die Nährstoffe,also müssen wir eben härter auf unsere Ernährung und auf Hilfspräperate schauen als andere.

Wichtig auch: Glücklich sein! )
Stress vermeiden,Föhnen,Färben,Dauerwellen und all diesen Kram sowieso.
Haare sollte man an der Luft trockenen lassen und die Kopfhaut vorsichtig mit kreisenden Bewegungen morgens+abends massieren.
Regt den Wachstum der Haare an!

Ich hoffe konnte etwas weiterhelfen.
Viel Glück!

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:41

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 19. Mär 2018, 09:38 Ich bekomme seit dem 17.12. Topiramat.
Es wirkt soweit ganz gut. Die Attackenzahl geht runter, die neruologischen Aussetzter bleiben aus. Aber wie alles gute hat auch dieses Medikament seine Schattenseiten.
Mir fallen die Haare seit dem 20.12. Büschelweise aus.
Ich wollte einfach mal wissen was ihr für erfahrungen mit dem Medikament habt. (Wenn sie denn jemand hat) Ich jedenfalls werde es weiterhin nehemn. Die glatze nehme ich in Kauf. Meine Wuschelmähne kommt ja wider (hoffe ich)

Eine schöne schmerzfreie weihnachtszeit wünscht euch
Merle

Wenn du fällst, steh wider auf!

Hallo!

Ich nehme selbst Topamax (50g morgens und 50g abends), leide an starken Haarausfall aber komme mit dem Medikament ansonsten so gut zurecht das ich es NICHT absetzen will.
Deshalb habe ich nach einer Alternative gesucht und mir ein Präperat gekauft das meinem Haar Nährstoffe gibt,die Topamax ihm wohl entzieht.
Hast Du schon mal was von Inneov Haarfülle gehört?
Das Einzige was mir tatsächlich geholfen hat!
Meine Haare fallen nicht mehr aus und wachsen sogar tatsächlich nach! )
Aber ich muß auch sagen.. Sobald es abgesetzt wird kommt der Haarausfall direkt wieder.
Das ist halt das Negative dadran..
Mein Hausarzt hat mir Montag verraten ich könnte wenn die Tabletten nach einer Zeit auch einfach strecken,sprich.. ein Tag keine nehmen und erst den nächsten wieder,würde dem Haar -angeblich- reichen.
Am Anfang (die ersten 3 Monate) sollte man das allerdings nicht und wenn ich ehrlich bin versuch ichs mit dem Strecken auch nicht..
Leider sind die Tabletten sehr kostspielig,was mich jedes Mal aufs Neue ärgert..
Momentan bin ich ebenfalls dabei meine komplette Ernährung umzustellen.
Hast Du schon mal etwas von "Übersäuerung" gehört?
Ich habe mir dazu ein Buch gekauft "Haarausfall natürlich heilen. Das Geheimnis schöner und gesunder Haare." (von Brigitte Hamann).
Kann ich Dir auch nur empfehlen.
Dieses TopamaxMedi klaut unserem Haarboden die Nährstoffe,also müssen wir eben härter auf unsere Ernährung und auf Hilfspräperate schauen als andere.

Wichtig auch: Glücklich sein! )
Stress vermeiden,Föhnen,Färben,Dauerwellen und all diesen Kram sowieso.
Haare sollte man an der Luft trockenen lassen und die Kopfhaut vorsichtig mit kreisenden Bewegungen morgens+abends massieren.
Regt den Wachstum der Haare an!

Ich hoffe konnte etwas weiterhelfen.
Viel Glück!

hi,

verräts du bitte welches medi du gegen den haarausfall nimmst.??

danke
dieter