Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:33

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:32 Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo,

diese ganzen Operationen finde ich ziemlich fragwürdig.
Wie will man etwas operieren wenn man noch nicht mal genau weiss, was beim Cluster genau passiert und wodurch er ausgelöst wird?

Und wieviele clusterpatienten gibt es denn, denen diese Operationen wirklich dauerhaft geholfen haben und der Cluster weg ist?

Auch ich habe etliche Mittel zur Vorsorge ausprobiert und die wenigsten haben geholfen. Aber mich dann zu einer OP zu entscheiden ist für mich der völlige Blödsinn. Solange keine 100 % Genauigkeit vorliegt, was den Cluster auslöst und was genau passiert, sind auch Operationen nur ein verzweilfter Versuch den Cluster evtl. damit zu beseitigen.

Ausserdem, was ist mit den Risiken und Schäden die bei solch einer OP auftreten können?
Habe hier im Forum auch schon von Leuten gelesen die sich unter´s Messer legten, aber den Cluster deswegen auch nicht losgeworden sind.

Ich persöhnlich lebe lieber mit dem Cluster als mir durch so eine fragwürdige OP noch weitere Erkrankungen, Schmerzen oder anderes einzufangen.

Grüße Frank

Vielen Dank für die Antworten!

Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich habe nicht selbst wahllos irgendwelche Medikamente genommen oder die Prophylaxen wild durcheinander kombiniert. Alles, was ich bisher genommen habe (auch die Kombinationen davon), wurde entweder in/von der Schmerzklinik Kiel oder in der Uniklinik Heidelberg eingesetzt. Mein Neurologe hat nur den Verlauf überwacht und sich bei Unklarheiten immer mit den Ärzten dort in Verbindung gesetzt.

@Bert42:
Natürlich sind diese Medikamente ungewöhnlich, weil sie nur in Einzelfällen helfen. Aber die Medikamente, die vielen helfen, helfen mir eben nicht, sonst würde ich doch auch nicht nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen. Und vielleicht bin ich ja eine der Wenigen, bei der sich ein Medikament aus dieser Reihe wirksam zeigt.

@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)

@Ralph:
Ja, die Infiltrationstherapie habe ich schon probiert.

@Frank:
Dass die Operationen keinen Erfolg/langfristig gute Ergebnisse garantieren können, ist mir bewusst. Deine Ansicht kann ich jedoch nicht teilen. Und auch wenn die OPs nur ein verzweifelter Versuch sind...ich bin verzweifelt, das gebe ich ganz ehrlich zu. Selbst wenn ich nur ein halbes Jahr Besserung mit einer OP oder einem der genannten Medikamente rausschinden könnte, würde ich es machen. Das mag für Einige wohl wirklich nach blindem Aktionismus klingen, aber für mich bedeutet es nur, nicht zu stagnieren.

LG und nochmals vielen Dank für die Antworten.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:33

Hallo,

diese ganzen Operationen finde ich ziemlich fragwürdig.
Wie will man etwas operieren wenn man noch nicht mal genau weiss, was beim Cluster genau passiert und wodurch er ausgelöst wird?

Und wieviele clusterpatienten gibt es denn, denen diese Operationen wirklich dauerhaft geholfen haben und der Cluster weg ist?

Auch ich habe etliche Mittel zur Vorsorge ausprobiert und die wenigsten haben geholfen. Aber mich dann zu einer OP zu entscheiden ist für mich der völlige Blödsinn. Solange keine 100 % Genauigkeit vorliegt, was den Cluster auslöst und was genau passiert, sind auch Operationen nur ein verzweilfter Versuch den Cluster evtl. damit zu beseitigen.

Ausserdem, was ist mit den Risiken und Schäden die bei solch einer OP auftreten können?
Habe hier im Forum auch schon von Leuten gelesen die sich unter´s Messer legten, aber den Cluster deswegen auch nicht losgeworden sind.

Ich persöhnlich lebe lieber mit dem Cluster als mir durch so eine fragwürdige OP noch weitere Erkrankungen, Schmerzen oder anderes einzufangen.

Grüße Frank

Vielen Dank für die Antworten!

Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich habe nicht selbst wahllos irgendwelche Medikamente genommen oder die Prophylaxen wild durcheinander kombiniert. Alles, was ich bisher genommen habe (auch die Kombinationen davon), wurde entweder in/von der Schmerzklinik Kiel oder in der Uniklinik Heidelberg eingesetzt. Mein Neurologe hat nur den Verlauf überwacht und sich bei Unklarheiten immer mit den Ärzten dort in Verbindung gesetzt.

@Bert42:
Natürlich sind diese Medikamente ungewöhnlich, weil sie nur in Einzelfällen helfen. Aber die Medikamente, die vielen helfen, helfen mir eben nicht, sonst würde ich doch auch nicht nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen. Und vielleicht bin ich ja eine der Wenigen, bei der sich ein Medikament aus dieser Reihe wirksam zeigt.

@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)

@Ralph:
Ja, die Infiltrationstherapie habe ich schon probiert.

@Frank:
Dass die Operationen keinen Erfolg/langfristig gute Ergebnisse garantieren können, ist mir bewusst. Deine Ansicht kann ich jedoch nicht teilen. Und auch wenn die OPs nur ein verzweifelter Versuch sind...ich bin verzweifelt, das gebe ich ganz ehrlich zu. Selbst wenn ich nur ein halbes Jahr Besserung mit einer OP oder einem der genannten Medikamente rausschinden könnte, würde ich es machen. Das mag für Einige wohl wirklich nach blindem Aktionismus klingen, aber für mich bedeutet es nur, nicht zu stagnieren.

LG und nochmals vielen Dank für die Antworten.

.

[@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)
]

Hallo tia ja es hilft wirklich ,was da nu und wie das nu hilft weiß man wie immer nicht,
Was dir da gesagt hat mit den kanälen ist Quatsch!!! ist doch Wurst ober der Kanal eng ist oder das calcium zu viel. vor Jahren gab es mal einen Patienten der triggerte auf bannen.. der berichtet dann auch über calcium etc .. ich weiß nur nicht mehr wo ich das gelesen habe ob das hier war oder wo ahndest.

zu deinen bedenken wegen BMI und so weiter, du hast eine Sehr Sehr schlimme Krankheit die fordert ihren Tribut..aber du musst entscheiden was dir am wichtigsten ist , die 100 Prozentige Lösung wird es nicht mehr geben, und wenn ich es recht in Erinnerung habe bist du ja schon schwerbehindert, soviel % steht man dir im Moment schon zu das es nicht alles geht. was dich dann persönlich mehr belastet der BMI oder der Cluster musst du entscheiden.Aber soweit eine der beiden den lebensbedrohlichen zustand erreicht entscheiden es dann andere.

lg und sfz
thore

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 16:34

Vielen Dank für die Antworten!

Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich habe nicht selbst wahllos irgendwelche Medikamente genommen oder die Prophylaxen wild durcheinander kombiniert. Alles, was ich bisher genommen habe (auch die Kombinationen davon), wurde entweder in/von der Schmerzklinik Kiel oder in der Uniklinik Heidelberg eingesetzt. Mein Neurologe hat nur den Verlauf überwacht und sich bei Unklarheiten immer mit den Ärzten dort in Verbindung gesetzt.

@Bert42:
Natürlich sind diese Medikamente ungewöhnlich, weil sie nur in Einzelfällen helfen. Aber die Medikamente, die vielen helfen, helfen mir eben nicht, sonst würde ich doch auch nicht nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen. Und vielleicht bin ich ja eine der Wenigen, bei der sich ein Medikament aus dieser Reihe wirksam zeigt.

@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)

@Ralph:
Ja, die Infiltrationstherapie habe ich schon probiert.

@Frank:
Dass die Operationen keinen Erfolg/langfristig gute Ergebnisse garantieren können, ist mir bewusst. Deine Ansicht kann ich jedoch nicht teilen. Und auch wenn die OPs nur ein verzweifelter Versuch sind...ich bin verzweifelt, das gebe ich ganz ehrlich zu. Selbst wenn ich nur ein halbes Jahr Besserung mit einer OP oder einem der genannten Medikamente rausschinden könnte, würde ich es machen. Das mag für Einige wohl wirklich nach blindem Aktionismus klingen, aber für mich bedeutet es nur, nicht zu stagnieren.

LG und nochmals vielen Dank für die Antworten.

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[@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)
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Hallo tia ja es hilft wirklich ,was da nu und wie das nu hilft weiß man wie immer nicht,
Was dir da gesagt hat mit den kanälen ist Quatsch!!! ist doch Wurst ober der Kanal eng ist oder das calcium zu viel. vor Jahren gab es mal einen Patienten der triggerte auf bannen.. der berichtet dann auch über calcium etc .. ich weiß nur nicht mehr wo ich das gelesen habe ob das hier war oder wo ahndest.

zu deinen bedenken wegen BMI und so weiter, du hast eine Sehr Sehr schlimme Krankheit die fordert ihren Tribut..aber du musst entscheiden was dir am wichtigsten ist , die 100 Prozentige Lösung wird es nicht mehr geben, und wenn ich es recht in Erinnerung habe bist du ja schon schwerbehindert, soviel % steht man dir im Moment schon zu das es nicht alles geht. was dich dann persönlich mehr belastet der BMI oder der Cluster musst du entscheiden.Aber soweit eine der beiden den lebensbedrohlichen zustand erreicht entscheiden es dann andere.

lg und sfz
thore

Hallo Thore,

Danke für Deine Antwort!

Ich habe mich jetzt mal ein wenig mehr in die Materie eingelesen und auch nochmal genau nachgefragt, wie das mit dem Calcium ist, weil es mich nun doch ziemlich interessiert...

Jedenfalls habe ich jetzt Folgendes herausbekommen:

,,Verapamil entfaltet seine Wirkung auf die spannungsabhängigen Calcium-Ionen-Kanäle vom L-Typ (hauptsächlich) und vom T-Typ (zweitrangig). Diese Kanäle erfüllen ihre Aufgaben intrazellulär, während ein Calciumeinstrom von außerhalb der betroffenen Zellen - also auch das Calcium aus der Nahrung - keine Rolle spielt.Andere wichtige Funktionen des Calciums im Körper bleiben bei der Einnahme von Verapamil hingegen unberührt.
Zu versuchen, über eine calciumarme Ernährung die Calciumspiegel im Blut soweit zu senken, dass dies ähnliche Effekte bewirken würde, wie eine Blockade der Calciumkanäle vom L-Typ (sofern dies überhaupt möglich ist…), ist also nicht empfehlenswert, da Calcium eine zentrale Rolle bei der Regulation zahlreicher weiterer wichtiger Zellfunktionen spielt. Somit hätte ein solcher Calciummangel jedenfalls fatale Folgen für den Organismus."

Der Patient, der auf Bananen getriggert hat...bist du Dir da sicher, dass das wegen dem Calcium war? Bananen enthalten sehr wenig Calcium (5mg pro 100g; man müsste ja schon über 35 Bananen essen, um den gleichen Calciumgehalt wie in einem Glas Milch zu haben), da haben ja sogar Kartoffeln und Äpfel, die man ja auch bei der Renneberg-Diät essen darf, mehr Calcium.

Natürlich ist mir am Wichtigsten, den Cluster zu bekämpfen, aber ich kann mir nicht vostellen, dass es gut wäre, wenn ich zusätzlich zu den ganzen Medis noch anfangen würde, dauerhaft lebenswichtige Mineralien aus meinem Ernährungsplan zu streichen.

LG, Theresa