Behandlung mit ,,ungewöhnlichen" Medikamenten

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Überlege doch mal: wenn "ungewöhnliche" Medikamente so super gut wirken würden, warum sind sie dann ungewöhnlich?

Wenn eine DBS so super gut wirken würde, warum gibt es dann soviel Klagen darüber?

Ich weiß nicht, was Dir helfen könnte, denn dazu bin ich zuweit weg, aber Aktionismus ist sicher nicht richtig.

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Überlege doch mal: wenn "ungewöhnliche" Medikamente so super gut wirken würden, warum sind sie dann ungewöhnlich?

Wenn eine DBS so super gut wirken würde, warum gibt es dann soviel Klagen darüber?

Ich weiß nicht, was Dir helfen könnte, denn dazu bin ich zuweit weg, aber Aktionismus ist sicher nicht richtig.

Hallo tia,

Also jegliche Maschienen würde ich ablenen so lange nicht jedes deiner Symptome.halbwegs erklärbar ist ..

Das mit dem medi Mix lasse bitte bleiben.. jedes Medi hat Nebenwirkung und es gibt Wechselwirkung, und wenn du so wie ich Medis nicht verträgst.. sucht man sich einen wolf.. wo den was nun herkommt und warum das nicht klappt.

gehe noch mal alle Medis durch die du genommen hast, und die neben Wirkugen.
dann schreib dir die auf welchche gut gewirkt haben, aber unverträglich waren.
dann hinterfrage die Unverträglichkeit ,lag es evl daran das noch andere medis genommen wurden ,dann könntest du jetzt mal eine Monotherapie versuchen.
lag es an was organischem dann hinterfrage das auch.

ich weis jetzt ehrlich garnicht mehr um was es bei dir so alles an symptomen und krankheiten ging,
aber vieleicht schreibst du Sie noch mal hier auf, kann ja sein das der ein oder andere Änliches hat und dann beistehen kann bei Diagnöstig und heilmitteln.

mein Ratschlag ist immer bei cluster Calcizium runter zb. VERA,Lithium,Cola,usw..

desto weniger Massnahmen, desto besser ist der therapie erfolg bei cluster, das ist die Devise,

lg thore

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo Tia17,

Das ist ein sehr ungewöhnlicher mix an Medis was du da vorgeschlagen bekommen hast.
Da ist ja wirklich alles dabei, von Muskelrelaxanz über Eisprungauslösend, medis gegen prostatarkarzinom und Narkosemittel.Dass die Antibiose (Minocyclin) anschlägt glaube ich nicht.
Das Methylphenidat ist verwand mit Amphetamin, wirkt ua. auch leicht gefäßverängend, kann man zumindest versuchen ohne was kaputt zu machen. Hat allerdings eine sehr kurze halbwertzeit, ist BTM Pflichtig und hilft nicht.
Zonisamid kenn ich als unterstützendes Anfallsmedi, solche medis wurden schon ja schon zur Proph. benutzt, der versuch ist allerdings sehr aufwendig.
Von Mutterkorn-alkaloiden werden zumindest schon einmal Behandlungserfolge beschrieben.

Auf alle fälle würde ich die Behandelnden Ärzte mal fragen wie sie auf diese Zusammenstellung kommen und weitere Fachmeinungen einholen. Für mich klingt sie sehr bedenklich und willkürlich.
Und zur DBS wurde schon alles gesagt.

MfG und schmerzfreie Zeit
Markus

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Liebe Theresa,
es tut mir sehr Leid, dass du noch immer keine direkte Hilfe bekommen konntest, aber eines ist gewiss, wenn Professor Göbel gegen eine OP ist, dann höre auf ihn!
Und lasse dir von mir gesagt sein, dass du auch mit der DBS keine Linderung erfahren wirst, ausser mehr Leid und das kannst du ganz gewiss nicht gebrauchen.
Am Sonntag noch war ich so hoch erfreut, als ich mit einem sehr guten Freund telefonierte und er mir freudig mitteilen konnte, dass die DBS nicht mehr durchgeführt wird. Mir fiel ein rießen Stein vom Herzen. Und jetzt muss ich lesen, dass du gerade das vorgeschlagen bekommen hast? Mann, Mann, Mann, ich würde manchmal sehr gerne die Namen dieser Ärzte erfahren, die das anpreissen!
Ich wünsche dir viel Glück mit den Medis, falls du sie ausprobierst.
Liebe Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo Theresa,
hast Du schon die Infiltrationstherapie ausprobiert? Ich hab gehört,die soll bei vielen helfen,bin selbst am überlegen es zu tun,
Grüße Ralph.

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo Theresa,
hast Du schon die Infiltrationstherapie ausprobiert? Ich hab gehört,die soll bei vielen helfen,bin selbst am überlegen es zu tun,
Grüße Ralph.

Hallo Theresa, zu Baclofen kann ich Dir nur meine negativen Erfahrungen mitteilen. Bei mir ein 100% Trigger. Desweiteren wurde bei mir in den 80 er Jahren Neuraltherapie erfolglos vorgenommen. Zu einer Op. würde ich mich nur bereiterklären wenn ein Erfolg garantiert würde. Eventuel würde ich mir an Deiner Stelle überlegen einen anderen kundigen Neurologen zu rate zu ziehen.
Mfg Bernd R

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo,

diese ganzen Operationen finde ich ziemlich fragwürdig.
Wie will man etwas operieren wenn man noch nicht mal genau weiss, was beim Cluster genau passiert und wodurch er ausgelöst wird?

Und wieviele clusterpatienten gibt es denn, denen diese Operationen wirklich dauerhaft geholfen haben und der Cluster weg ist?

Auch ich habe etliche Mittel zur Vorsorge ausprobiert und die wenigsten haben geholfen. Aber mich dann zu einer OP zu entscheiden ist für mich der völlige Blödsinn. Solange keine 100 % Genauigkeit vorliegt, was den Cluster auslöst und was genau passiert, sind auch Operationen nur ein verzweilfter Versuch den Cluster evtl. damit zu beseitigen.

Ausserdem, was ist mit den Risiken und Schäden die bei solch einer OP auftreten können?
Habe hier im Forum auch schon von Leuten gelesen die sich unter´s Messer legten, aber den Cluster deswegen auch nicht losgeworden sind.

Ich persöhnlich lebe lieber mit dem Cluster als mir durch so eine fragwürdige OP noch weitere Erkrankungen, Schmerzen oder anderes einzufangen.

Grüße Frank

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo,

diese ganzen Operationen finde ich ziemlich fragwürdig.
Wie will man etwas operieren wenn man noch nicht mal genau weiss, was beim Cluster genau passiert und wodurch er ausgelöst wird?

Und wieviele clusterpatienten gibt es denn, denen diese Operationen wirklich dauerhaft geholfen haben und der Cluster weg ist?

Auch ich habe etliche Mittel zur Vorsorge ausprobiert und die wenigsten haben geholfen. Aber mich dann zu einer OP zu entscheiden ist für mich der völlige Blödsinn. Solange keine 100 % Genauigkeit vorliegt, was den Cluster auslöst und was genau passiert, sind auch Operationen nur ein verzweilfter Versuch den Cluster evtl. damit zu beseitigen.

Ausserdem, was ist mit den Risiken und Schäden die bei solch einer OP auftreten können?
Habe hier im Forum auch schon von Leuten gelesen die sich unter´s Messer legten, aber den Cluster deswegen auch nicht losgeworden sind.

Ich persöhnlich lebe lieber mit dem Cluster als mir durch so eine fragwürdige OP noch weitere Erkrankungen, Schmerzen oder anderes einzufangen.

Grüße Frank

Vielen Dank für die Antworten!

Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich habe nicht selbst wahllos irgendwelche Medikamente genommen oder die Prophylaxen wild durcheinander kombiniert. Alles, was ich bisher genommen habe (auch die Kombinationen davon), wurde entweder in/von der Schmerzklinik Kiel oder in der Uniklinik Heidelberg eingesetzt. Mein Neurologe hat nur den Verlauf überwacht und sich bei Unklarheiten immer mit den Ärzten dort in Verbindung gesetzt.

@Bert42:
Natürlich sind diese Medikamente ungewöhnlich, weil sie nur in Einzelfällen helfen. Aber die Medikamente, die vielen helfen, helfen mir eben nicht, sonst würde ich doch auch nicht nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen. Und vielleicht bin ich ja eine der Wenigen, bei der sich ein Medikament aus dieser Reihe wirksam zeigt.

@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)

@Ralph:
Ja, die Infiltrationstherapie habe ich schon probiert.

@Frank:
Dass die Operationen keinen Erfolg/langfristig gute Ergebnisse garantieren können, ist mir bewusst. Deine Ansicht kann ich jedoch nicht teilen. Und auch wenn die OPs nur ein verzweifelter Versuch sind...ich bin verzweifelt, das gebe ich ganz ehrlich zu. Selbst wenn ich nur ein halbes Jahr Besserung mit einer OP oder einem der genannten Medikamente rausschinden könnte, würde ich es machen. Das mag für Einige wohl wirklich nach blindem Aktionismus klingen, aber für mich bedeutet es nur, nicht zu stagnieren.

LG und nochmals vielen Dank für die Antworten.

[Archiv]

Hallo alle zusammen,

ich habe jetzt einen weiteren Medikamenten-Durchgang beendet und nun alle ,,konventionellen" Prophylaktika in den möglichen Kombinationen ohne wirklichen Erfolg genommen.

Mein Neurologe besprach sich nochmal mit einem Arzt aus einem Kopfschmerzzentrum und die beiden legten mir nahe, mich einer Tiefenhirnstimulation zu unterziehen (die anderen OPs kommen anscheinend wirklich nicht für mich in Frage).
Da ich ja viele Beiträge hier lese und diese OP schon häufiger ein Thema war, bin ich natürlich mehr als skeptisch, was die DBS angeht...

Ich habe auch nochmal Prof.Göbel nach seiner Meinung zu OPs gefragt und seine Antwot war nur: ,,Eine Operation ist keine begründete Option. Aufgrund der aktuellen Studienlage ist eine Effektivität weder vorherzusagen noch eine nachhaltige Wirksamkeit anzunehmen."

Dann erhielt ich von anderer Stelle den Tipp, es einmal mit etwas ,,exotischeren" Medikamenten zu versuchen:
Baclofen, Clomifen, Ketamin, Leuprorelin, Levetiracetam, Methylphenidat, Minocyclin, Zonisamid, DHE i.v. oder eine hyperbare Sauerstofftherapie.

Hat jemand Erfahrung mit einem oder mehreren dieser Mittel? Sind sie erfolgversprechend und welches ist welchem vorzuziehen bzw. welches sollte ggf. zuerst ausprobiert werden? (Ich frage das hier, weil mein Arzt es nicht beantworten konnte...)

Wie teuer ist eine hyperbare Sauerstofftherapie?

Wenn ich Ergotamintabletten nicht vertragen habe, sagt das dann etwas über eine mögliche Unverträglichkeit gegenüber DHE i.v. aus?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke im Voraus.

LG und viel schmerzfreie Zeit,
Theresa

Hallo,

diese ganzen Operationen finde ich ziemlich fragwürdig.
Wie will man etwas operieren wenn man noch nicht mal genau weiss, was beim Cluster genau passiert und wodurch er ausgelöst wird?

Und wieviele clusterpatienten gibt es denn, denen diese Operationen wirklich dauerhaft geholfen haben und der Cluster weg ist?

Auch ich habe etliche Mittel zur Vorsorge ausprobiert und die wenigsten haben geholfen. Aber mich dann zu einer OP zu entscheiden ist für mich der völlige Blödsinn. Solange keine 100 % Genauigkeit vorliegt, was den Cluster auslöst und was genau passiert, sind auch Operationen nur ein verzweilfter Versuch den Cluster evtl. damit zu beseitigen.

Ausserdem, was ist mit den Risiken und Schäden die bei solch einer OP auftreten können?
Habe hier im Forum auch schon von Leuten gelesen die sich unter´s Messer legten, aber den Cluster deswegen auch nicht losgeworden sind.

Ich persöhnlich lebe lieber mit dem Cluster als mir durch so eine fragwürdige OP noch weitere Erkrankungen, Schmerzen oder anderes einzufangen.

Grüße Frank

Vielen Dank für die Antworten!

Vielleicht habe ich mich etwas missverständlich ausgedrückt. Ich habe nicht selbst wahllos irgendwelche Medikamente genommen oder die Prophylaxen wild durcheinander kombiniert. Alles, was ich bisher genommen habe (auch die Kombinationen davon), wurde entweder in/von der Schmerzklinik Kiel oder in der Uniklinik Heidelberg eingesetzt. Mein Neurologe hat nur den Verlauf überwacht und sich bei Unklarheiten immer mit den Ärzten dort in Verbindung gesetzt.

@Bert42:
Natürlich sind diese Medikamente ungewöhnlich, weil sie nur in Einzelfällen helfen. Aber die Medikamente, die vielen helfen, helfen mir eben nicht, sonst würde ich doch auch nicht nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten suchen. Und vielleicht bin ich ja eine der Wenigen, bei der sich ein Medikament aus dieser Reihe wirksam zeigt.

@Thore:
,,Calcium runter", hilft das denn wirklich bei Cluster? Im Krankenhaus haben sie mir erklärt, dass Verapamil sich nur auf die Calciumkanäle der Nerven auswirkt und nicht auf den Calciumgehalt im Blut, weshalb ich so viel Calcium zu mir nehmen dürfe, wie andere auch. Und ich achte auch sehr darauf, genügend Calcium zu mir zu nehmen, weil ich sowieso schon zur Osteoporose-Risikogruppe gehöre (d.h. Frau, BMI 15, kein Sport, Lithium-/Kortisoneinnahme und schon leicht verminderte Knochendichte)

@Ralph:
Ja, die Infiltrationstherapie habe ich schon probiert.

@Frank:
Dass die Operationen keinen Erfolg/langfristig gute Ergebnisse garantieren können, ist mir bewusst. Deine Ansicht kann ich jedoch nicht teilen. Und auch wenn die OPs nur ein verzweifelter Versuch sind...ich bin verzweifelt, das gebe ich ganz ehrlich zu. Selbst wenn ich nur ein halbes Jahr Besserung mit einer OP oder einem der genannten Medikamente rausschinden könnte, würde ich es machen. Das mag für Einige wohl wirklich nach blindem Aktionismus klingen, aber für mich bedeutet es nur, nicht zu stagnieren.

LG und nochmals vielen Dank für die Antworten.

Hallo, zu der HYPERBAREN SAUERSTOFFTHERAPIE kann ich meine Erfahrung kundtun: Zeitverschwendung und keinerlei Besserung oder Beeinflussung des Clusters. Leider, ich hatte mir Hoffnungen gemacht. Aber diese Therapie war nur teuer, nicht wirksam und meine KK hat sich nicht einmal an den Kosten beteiligt.
Freundliche Grüße Wolfgang