Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Servus Selby,

eine Woche mehr oder weniger ruhe sagtest du u.a.! wann war das auch im November 2010?



Vergelt’s Gott
selby


selby:

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung


Nachtrag : @selby ist kein Thema,jeder macht Fehler.ich tue mir auch immer schwer mit der rechtschreibung..dir und allen andern frohe ostern.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Hallo zusammen,

in der letzten Statusmeldung ist mir leider ein Fehler unterlaufen

falsch ist :
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4

richtig ist;
- der Pegel liegt seit 1.11.2009 zw. 0-4

@Thore : Vielen Dank für den Hinweis

mea culpa, selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07 Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, kurze Vorstellung :

Cluster seit 30 Jahren, vermutlich episodisch, z.T. chronisch, mit längeren Pausen.

Relevant für (***) ist folgendes :

2006, August : (immer schon geahnte Wiederkehr, nur abends/nachts und das zu einem bis dahin nicht bekannten Pegel…
=> Kortison, Verapamil, Ascotop,02
Ende ca. Jan 2007

2009, August : eigentlich genau wie 2006,
aber…ich war Anfang November auf 720mg Verapamil, bin aber trotzdem nicht ohne 1-2 Ascotop(5mg) + O2 ausgekommen.
=> Schmerztherapeut aufgesucht
Ende ca. ….(nicht bekannt)

Um auf den Punkt zu kommen(***) :

Ich werde seit Nov. mit

"Ganglion pterygopalatinum-Blockaden"

behandelt, und dieses meines Erachtens sehr erfolgreich.
Ich bin seit dem auf Null-Ascotop/02 und seit 3-Könige auf Null-Verapamil.

Dahinter verbirgt sich eine Anästhesie von Teilbereichen des Ganglion, schmerzfrei und
vermutlich (Betäubungsmittel wie beim Zahnarzt…) ohne Nebenwirkungen.
Die Injektion erfolgt durch den Gaumen nach oben Richtung betroffener Gesichsthälfte,
wobei der, der es ausführt , dies schon beherrschen muss…

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Hallo zusammen,

wie schon angedroht hier ein kurzer Status :

- ich bin jetzt im Monat 9 der Episode (?) und hierbei bald seit 7 Monaten mit den ‘ganglionären Blockaden‘ unterwegs.
- Kortison, Verapamil,Ascotop, O2 wurden (wie schon beschrieben) seit Beginn der Blockaden nicht benötigt, bzw. abgesetzt.
- nach einer Verschlechterung KW 18 mit u.a. mit ‘kalten Attacken‘ nachts (2 x Allegro 2,5 mg hat hier kurzfristig geholfen)
wurde die zweite Injektion
‘Nervus major/minor‘
auf
‘Nervus supraorbitalis‘
der betroffenen Gesichtshälfte erfolgreich umgestellt. (auch hier wieder nicht direkt in den Nerv)
- gehe z.Z. wieder 2 mal pro Woche zu den Injektionen, und komme damit recht gut klar.

viele Grüße und Gute Zeit, selby

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:10

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 21:07

Hallo zusammen,

hier ein paar weitere Details :

- Ich bekomme wöchentlich 1-2 Injektionen, je nach aktuellem Zustand.
Es wird dabei nicht in die Nervenbahnen direkt gespritzt, sondern nur in die unmittelbare Umgebung.
Ab und zu ist danach die Mundhöhle/Kieferbereich für ein paar Stunden etwas ‘angetäubt‘.
Was natürlich immer passieren kann, ist z.B. wenn ein Gefäß erwischt wird gibt es mindestens ‘blaue backen‘ …
...ist bei mir noch nicht passiert. Weitere Nebenwirkungen habe ich bisher nicht bemerkt…

- Reine Medikamentenkosten sind gegenüber z.B. Ascotop wohl vernachlässigbar, was die Arzt-Kosten anbelangt, keine Ahnung...
Von meiner Krankenkasse habe ich bisher nichts gehört…

- Das bei mir injektierte Mittel ist ‘Xylonest‘ , laut ‘internet‘ mit dem Wirkstoff ‘Prilocain‘
(=> also Kortisonfrei ?) und einer Wirkungsdauer von eigentlich nur max. 6 Std.

- Ob es bei ‘Jedem‘ und wie lange hilft kann ich natürlich nicht sagen,

Viele Grüße an alle , selby

Hallo zusammen,

u.a. aus aktuellem Anlass bzgl. ‘Alternativen Methoden‘ hier ein kurzer Status meinerseits :

- entweder bin ich inzwischen wieder Chronisch oder die Herbstepisode hat keinen Übergang zur Frühlingsepisode
- der Pegel liegt seit 1.11.2010 zw. 0-4
- ich brauche kein Kortison, kein Verapamil, kein Ascotop , nicht einmal O2
- z.Z. gehe ich (also Ambulant) 1 x pro Woche zu 2 Injektionen

wie gehabt : pterygopalatinum
zusätzlich : Nervus occipitales maior/minor (geht über das Genick nach oben)

Für mich persönlich ist es inzwischen eine echte Alternative zur normalen Behandlung mit Kortison,Verapamil,Triptan
bzw. wo wäre ich oberhalb von dauerhaft > 700 mg Verapamil + Asco ?

Die Frage ob ich den echten ‘Ausbruch‘ durch die Betäubungen nur verschiebe, stellt sich mir natürlich...
ich werde euch auf dem laufenden halten

viele Grüße und Gute Zeit, selby

PS: anbei noch ein link
http://www.nervus-petrosus-neuralgie.de
wusste gar nicht das wir den Titel auch noch haben, bin dort nicht Kunde, geht aber z.T. wohl in obige Richtung

Hallo zusammen,

wie schon angedroht hier ein kurzer Status :

- ich bin jetzt im Monat 9 der Episode (?) und hierbei bald seit 7 Monaten mit den ‘ganglionären Blockaden‘ unterwegs.
- Kortison, Verapamil,Ascotop, O2 wurden (wie schon beschrieben) seit Beginn der Blockaden nicht benötigt, bzw. abgesetzt.
- nach einer Verschlechterung KW 18 mit u.a. mit ‘kalten Attacken‘ nachts (2 x Allegro 2,5 mg hat hier kurzfristig geholfen)
wurde die zweite Injektion
‘Nervus major/minor‘
auf
‘Nervus supraorbitalis‘
der betroffenen Gesichtshälfte erfolgreich umgestellt. (auch hier wieder nicht direkt in den Nerv)
- gehe z.Z. wieder 2 mal pro Woche zu den Injektionen, und komme damit recht gut klar.

viele Grüße und Gute Zeit, selby

Hallo selby,

das sind interessante Informationen. Danke