Bin Neu und habe große Probleme

[Archiv]

Lieber Clemens,
erfreulich dass erstmal alles so gut geklappt hat.

Aber schau Dir bitte die Homepage von Peter Kinast an.

Dort ist bestens beschrieben, wie man/frau richtig mit Sauerstoff umgehen sollte.
Bei richtiger Anwendung bringt der O² den meisten CKS-Patienten eine ordentliche Erleichterung.
Leider verhelfen auch die derzeit zur Verfügung stehenden Medikamente nur zur einer Erleichterung.
Aber wenn ich das nicht auch irgendwann endlich mitbekommen hätte...

Toi, toi, toi und mit Gruß Jürgen

Hallo Clemens,

noch ein Nachtrag.
Du sollst am Anfang 80 mg Verapamil nehmen.
Die meisten von uns fahren jedoch erheblich besser mit Verapamil retard, da wird der Wirkstoff gleichmäßig über ca. 12 Stunden an den Körper abgegeben!
Bei normalem Vera baut sich der Wirkstoff in kurzer Zeit jeweils um die Hälfte ab
80 mg gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form, jedoch 120 mg und aufwärts.
Die 120 er retard kann man leicht teilen, um langsam aufzudosieren.
Dann genügt eine Portion morgens und abends und der Wirkstoff arbeitet gleichmäßig Tag und Nacht.

MG Jürgen

Hallo Jürgen ,

danke für dein Hinweis ich werde das mit meinem Artz mal besprechen , ich habe aber auch schon gelesen das Retard besser ist . Ich habe ja zur zeit die Verapamil 80mg von Ratiopharm , mal schauen was mein Artzt dazu sagt .



mfg Clemens

Hallo und Liebe Grüße an alle

Ich war lange nicht hier im Forum seit meinem letzten besuch vor fast 2 Jahren . Ich habe darmals nachdem ich Verapamil und ASCO TOP NASAL ging es mir eigentlich so einigermaßen gut , wenn mann das überhaupt sagen kann . Jedenfalls habe ich mein Cluster einigermaßen in den Griff bekommen damit .Ab September glaube ich war der Spuk bis heute fast 2 Jahre verschwunden , und ich dachte ich bin wohl einer der Glücklichen die ihren Cluster aus heiterem Himmel auf einmal wieder los sind. Diesen Irrglaube muste ich heute vormittag und bis 23Uhr des 9.3.2010 auf sehr Schmerzliche weise ablegen. Ich war draußen an der schönen frischen Luft und tollen Märzsonne , da bemerkte ich auf einmal einen leichten stechenden Schmerz im Auge und meinem Ohr . Ich dachte sofort das kann doch jetzt nur ein Traum sein , denn genau mit diesen Symtomen fing es immer bei mir an . Ich habe mich dann schnell auf den Weg nach Hause gemacht wobei der Schmerz dann immer heftiger wurde , und mein rechtes Auge wie immer anfing zu tränen und immer heftiger weh tat . Also ich dann endlich zu Haus angekommen war (zu Fuß) , sa meine Frau mich an und sagte wörtlich" Nein das geht doch wohl jetzt nicht doch wieder los" , ich muste leider sagen doch und ich werde gleich Wahnsinnig vor Schmerzen . Zum Glück habe bzw hatte ich seit Darmals immernoch bzw immer ein Sauerstoffgerät mit mindestens 2 vollen Flaschen seitdem zu haus . Das war aber auch das einzige was ich hatte , Schmerzmittel(ASCO TOP NASAL) leider Fehlanzeige . Ich kann euch sagen das waren sehr sehr Schmerzhafte ca30min , bei denen ich dachte das mir jeden Moment mein Auge Platzen würde . Ich konnte den Schmerz dann aber langsam mit Sauerstoff lindern , bis er dan Irgenndwann weg war .

Ich hätte es eigentlich besser wissen müssen das dieser verfluchte CLUSTER mich nicht so einfach los lässt , auch nach fast 2 Jahren ohne Schmerzen bzw Artacken.
Nun habe ich morgen sofort wieder einen Termin bei meinem Artzt und das ganze Tehater geht wieder von vorn los . Es ist einfach nicht zu fassen was dies für eine Tückische und Hinterlistige Krankheit ist .


Wünsche allen von euch viele Schmerzfreie Tage aber am besten wären Jahre!!


Liebe grüße
Clemens

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Hallo Clemens,

noch ein Nachtrag.
Du sollst am Anfang 80 mg Verapamil nehmen.
Die meisten von uns fahren jedoch erheblich besser mit Verapamil retard, da wird der Wirkstoff gleichmäßig über ca. 12 Stunden an den Körper abgegeben!
Bei normalem Vera baut sich der Wirkstoff in kurzer Zeit jeweils um die Hälfte ab
80 mg gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form, jedoch 120 mg und aufwärts.
Die 120 er retard kann man leicht teilen, um langsam aufzudosieren.
Dann genügt eine Portion morgens und abends und der Wirkstoff arbeitet gleichmäßig Tag und Nacht.

MG Jürgen

Hallo Jürgen ,

danke für dein Hinweis ich werde das mit meinem Artz mal besprechen , ich habe aber auch schon gelesen das Retard besser ist . Ich habe ja zur zeit die Verapamil 80mg von Ratiopharm , mal schauen was mein Artzt dazu sagt .



mfg Clemens

Hallo und Liebe Grüße an alle

Ich war lange nicht hier im Forum seit meinem letzten besuch vor fast 2 Jahren . Ich habe darmals nachdem ich Verapamil und ASCO TOP NASAL ging es mir eigentlich so einigermaßen gut , wenn mann das überhaupt sagen kann . Jedenfalls habe ich mein Cluster einigermaßen in den Griff bekommen damit .Ab September glaube ich war der Spuk bis heute fast 2 Jahre verschwunden , und ich dachte ich bin wohl einer der Glücklichen die ihren Cluster aus heiterem Himmel auf einmal wieder los sind. Diesen Irrglaube muste ich heute vormittag und bis 23Uhr des 9.3.2010 auf sehr Schmerzliche weise ablegen. Ich war draußen an der schönen frischen Luft und tollen Märzsonne , da bemerkte ich auf einmal einen leichten stechenden Schmerz im Auge und meinem Ohr . Ich dachte sofort das kann doch jetzt nur ein Traum sein , denn genau mit diesen Symtomen fing es immer bei mir an . Ich habe mich dann schnell auf den Weg nach Hause gemacht wobei der Schmerz dann immer heftiger wurde , und mein rechtes Auge wie immer anfing zu tränen und immer heftiger weh tat . Also ich dann endlich zu Haus angekommen war (zu Fuß) , sa meine Frau mich an und sagte wörtlich" Nein das geht doch wohl jetzt nicht doch wieder los" , ich muste leider sagen doch und ich werde gleich Wahnsinnig vor Schmerzen . Zum Glück habe bzw hatte ich seit Darmals immernoch bzw immer ein Sauerstoffgerät mit mindestens 2 vollen Flaschen seitdem zu haus . Das war aber auch das einzige was ich hatte , Schmerzmittel(ASCO TOP NASAL) leider Fehlanzeige . Ich kann euch sagen das waren sehr sehr Schmerzhafte ca30min , bei denen ich dachte das mir jeden Moment mein Auge Platzen würde . Ich konnte den Schmerz dann aber langsam mit Sauerstoff lindern , bis er dan Irgenndwann weg war .

Ich hätte es eigentlich besser wissen müssen das dieser verfluchte CLUSTER mich nicht so einfach los lässt , auch nach fast 2 Jahren ohne Schmerzen bzw Artacken.
Nun habe ich morgen sofort wieder einen Termin bei meinem Artzt und das ganze Tehater geht wieder von vorn los . Es ist einfach nicht zu fassen was dies für eine Tückische und Hinterlistige Krankheit ist .


Wünsche allen von euch viele Schmerzfreie Tage aber am besten wären Jahre!!


Liebe grüße
Clemens

Hallo Clemens,

kann leider nur bestätigen, dass auch ‘Aussetzer‘ von mehreren Jahren leider nicht bedeuten
dass es vorbei ist, an meinem eigenen Beispiel :

1980 bis 1995 : (15 Jahre)
mehr oder weniger permanent, wobei ich jetzt nicht mehr sagen kann was hierbei jetzt
chronisch oder episodisch war.
Das Ganze fand fast nur tagsüber/abends statt, und der max. Pegel war nach meinen heutigen
‘Erkenntnissen‘ (haha) max. bei 7 auf meiner (nach oben offenen) 10er-Skala, Dauer 20 Min. bis 1 Std.

1996 bis 2006: (11 Jahre !!! )
einmal 3 Tage lang Probleme, vielleicht 5 mal einen Tag Probleme, sonst nur kurzes anmelden,
also eigentlich ‘gar nix‘

29.08. 2006 - Jan 2007 : ( ca. 4 Monate)
Das volle CK-Programm, allerdings :
‘unbehandelter‘ max. Pegel 9, nur Spätabends und vor allen Dingen Nachts, Dauer 30 Min. bis 4 Std.

Feb 2007-29.08. 2009 : (ca. 2,5 Jahre !!! )
nichts, nicht einmal eine Andeutung

30.08. 2009- bis heute :
‘unbehandelter‘ max. Pegel 9, fast nur Nachts, Dauer unbekannt, habe es vorher in Ascotop/O2 ertränkt
(derzeit Tagsüber 0-2, nachts gar nix


Unbedingt tröstend bei der Sache ist, dass es nach längeren ‘Ruhepausen‘,
teilweise neue Erkenntnisse/Behandlungsmöglichkeiten geben kann, und der
Bekanntheitsgrad höher wird.

in diesem Sinne, alles Gute und Kopf hoch, selby

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Hallo Clemens,

noch ein Nachtrag.
Du sollst am Anfang 80 mg Verapamil nehmen.
Die meisten von uns fahren jedoch erheblich besser mit Verapamil retard, da wird der Wirkstoff gleichmäßig über ca. 12 Stunden an den Körper abgegeben!
Bei normalem Vera baut sich der Wirkstoff in kurzer Zeit jeweils um die Hälfte ab
80 mg gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form, jedoch 120 mg und aufwärts.
Die 120 er retard kann man leicht teilen, um langsam aufzudosieren.
Dann genügt eine Portion morgens und abends und der Wirkstoff arbeitet gleichmäßig Tag und Nacht.

MG Jürgen

Hallo Jürgen ,

danke für dein Hinweis ich werde das mit meinem Artz mal besprechen , ich habe aber auch schon gelesen das Retard besser ist . Ich habe ja zur zeit die Verapamil 80mg von Ratiopharm , mal schauen was mein Artzt dazu sagt .



mfg Clemens

Hallo und Liebe Grüße an alle

Ich war lange nicht hier im Forum seit meinem letzten besuch vor fast 2 Jahren . Ich habe darmals nachdem ich Verapamil und ASCO TOP NASAL ging es mir eigentlich so einigermaßen gut , wenn mann das überhaupt sagen kann . Jedenfalls habe ich mein Cluster einigermaßen in den Griff bekommen damit .Ab September glaube ich war der Spuk bis heute fast 2 Jahre verschwunden , und ich dachte ich bin wohl einer der Glücklichen die ihren Cluster aus heiterem Himmel auf einmal wieder los sind. Diesen Irrglaube muste ich heute vormittag und bis 23Uhr des 9.3.2010 auf sehr Schmerzliche weise ablegen. Ich war draußen an der schönen frischen Luft und tollen Märzsonne , da bemerkte ich auf einmal einen leichten stechenden Schmerz im Auge und meinem Ohr . Ich dachte sofort das kann doch jetzt nur ein Traum sein , denn genau mit diesen Symtomen fing es immer bei mir an . Ich habe mich dann schnell auf den Weg nach Hause gemacht wobei der Schmerz dann immer heftiger wurde , und mein rechtes Auge wie immer anfing zu tränen und immer heftiger weh tat . Also ich dann endlich zu Haus angekommen war (zu Fuß) , sa meine Frau mich an und sagte wörtlich" Nein das geht doch wohl jetzt nicht doch wieder los" , ich muste leider sagen doch und ich werde gleich Wahnsinnig vor Schmerzen . Zum Glück habe bzw hatte ich seit Darmals immernoch bzw immer ein Sauerstoffgerät mit mindestens 2 vollen Flaschen seitdem zu haus . Das war aber auch das einzige was ich hatte , Schmerzmittel(ASCO TOP NASAL) leider Fehlanzeige . Ich kann euch sagen das waren sehr sehr Schmerzhafte ca30min , bei denen ich dachte das mir jeden Moment mein Auge Platzen würde . Ich konnte den Schmerz dann aber langsam mit Sauerstoff lindern , bis er dan Irgenndwann weg war .

Ich hätte es eigentlich besser wissen müssen das dieser verfluchte CLUSTER mich nicht so einfach los lässt , auch nach fast 2 Jahren ohne Schmerzen bzw Artacken.
Nun habe ich morgen sofort wieder einen Termin bei meinem Artzt und das ganze Tehater geht wieder von vorn los . Es ist einfach nicht zu fassen was dies für eine Tückische und Hinterlistige Krankheit ist .


Wünsche allen von euch viele Schmerzfreie Tage aber am besten wären Jahre!!


Liebe grüße
Clemens

Hallo Clemens!

Als quasi Frischling ist es fürchterlich zu hören, daß mal Ruhe ist, in deinem Fall zwei Jahre, und das der Sch...s dann wieder kommt.
Mich bearbeitet das Monster jetzt seit 5 Wochen Tag für Tag, ab und zu kommt es mir vor, es wird immer ärger.
Dein einziger Vorteil, wenn man das so nennen darf ist, daß du wenigstens weißt, was zu tun ist, und was helfen könnte.
Du bist nie allein!

Viel schmerzfreie Zeit

Andreas

[Archiv]

Hallo Jürgen ,

danke für dein Hinweis ich werde das mit meinem Artz mal besprechen , ich habe aber auch schon gelesen das Retard besser ist . Ich habe ja zur zeit die Verapamil 80mg von Ratiopharm , mal schauen was mein Artzt dazu sagt .



mfg Clemens

Hallo und Liebe Grüße an alle

Ich war lange nicht hier im Forum seit meinem letzten besuch vor fast 2 Jahren . Ich habe darmals nachdem ich Verapamil und ASCO TOP NASAL ging es mir eigentlich so einigermaßen gut , wenn mann das überhaupt sagen kann . Jedenfalls habe ich mein Cluster einigermaßen in den Griff bekommen damit .Ab September glaube ich war der Spuk bis heute fast 2 Jahre verschwunden , und ich dachte ich bin wohl einer der Glücklichen die ihren Cluster aus heiterem Himmel auf einmal wieder los sind. Diesen Irrglaube muste ich heute vormittag und bis 23Uhr des 9.3.2010 auf sehr Schmerzliche weise ablegen. Ich war draußen an der schönen frischen Luft und tollen Märzsonne , da bemerkte ich auf einmal einen leichten stechenden Schmerz im Auge und meinem Ohr . Ich dachte sofort das kann doch jetzt nur ein Traum sein , denn genau mit diesen Symtomen fing es immer bei mir an . Ich habe mich dann schnell auf den Weg nach Hause gemacht wobei der Schmerz dann immer heftiger wurde , und mein rechtes Auge wie immer anfing zu tränen und immer heftiger weh tat . Also ich dann endlich zu Haus angekommen war (zu Fuß) , sa meine Frau mich an und sagte wörtlich" Nein das geht doch wohl jetzt nicht doch wieder los" , ich muste leider sagen doch und ich werde gleich Wahnsinnig vor Schmerzen . Zum Glück habe bzw hatte ich seit Darmals immernoch bzw immer ein Sauerstoffgerät mit mindestens 2 vollen Flaschen seitdem zu haus . Das war aber auch das einzige was ich hatte , Schmerzmittel(ASCO TOP NASAL) leider Fehlanzeige . Ich kann euch sagen das waren sehr sehr Schmerzhafte ca30min , bei denen ich dachte das mir jeden Moment mein Auge Platzen würde . Ich konnte den Schmerz dann aber langsam mit Sauerstoff lindern , bis er dan Irgenndwann weg war .

Ich hätte es eigentlich besser wissen müssen das dieser verfluchte CLUSTER mich nicht so einfach los lässt , auch nach fast 2 Jahren ohne Schmerzen bzw Artacken.
Nun habe ich morgen sofort wieder einen Termin bei meinem Artzt und das ganze Tehater geht wieder von vorn los . Es ist einfach nicht zu fassen was dies für eine Tückische und Hinterlistige Krankheit ist .


Wünsche allen von euch viele Schmerzfreie Tage aber am besten wären Jahre!!


Liebe grüße
Clemens

Hallo Clemens!

Als quasi Frischling ist es fürchterlich zu hören, daß mal Ruhe ist, in deinem Fall zwei Jahre, und das der Sch...s dann wieder kommt.
Mich bearbeitet das Monster jetzt seit 5 Wochen Tag für Tag, ab und zu kommt es mir vor, es wird immer ärger.
Dein einziger Vorteil, wenn man das so nennen darf ist, daß du wenigstens weißt, was zu tun ist, und was helfen könnte.
Du bist nie allein!

Viel schmerzfreie Zeit

Andreas

Hallo an alle !

Ja also Momentan ist das ganz Verrückt und vorallem ganz anderst als sonst immer , sonst wärend einer Episode hatte ich jeden Tag 3-5 und mehr Attacken , nun aber habe ich 2 und dann wieder 2 oder auch 3 tage Ruhe . Nicht Falsch verstehen ich bin ja froh das ich nicht so "" viele" Attacken habe , aber irgendwie ist das total verrückt.
Auf meinen Artzt kann ich mich wirklich verlassen , hab gelich wieder alles innerhalb von nur 1 tag zu hause bereit stehen gehabt , also goße O2 Flasche 10l dann eine 10l in Ersatz , 1 Keines O2 Gerät für Unterwegs mit 3 2l Flaschen , Asco Top Nasal und Natürlich Verapamil 120mg Retard . Also echt super der Doc und hat auch volles verständnis für meine Schei........ Krankheit .


Würde gern mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen , aber in meiner Näheren Umgebung ist leider nichts zu finden.





Wünsche allen Schmerzfreie Tage

Liebe grüße aus Hildesheim
Clemens

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Hallo und Liebe Grüße an alle

Ich war lange nicht hier im Forum seit meinem letzten besuch vor fast 2 Jahren . Ich habe darmals nachdem ich Verapamil und ASCO TOP NASAL ging es mir eigentlich so einigermaßen gut , wenn mann das überhaupt sagen kann . Jedenfalls habe ich mein Cluster einigermaßen in den Griff bekommen damit .Ab September glaube ich war der Spuk bis heute fast 2 Jahre verschwunden , und ich dachte ich bin wohl einer der Glücklichen die ihren Cluster aus heiterem Himmel auf einmal wieder los sind. Diesen Irrglaube muste ich heute vormittag und bis 23Uhr des 9.3.2010 auf sehr Schmerzliche weise ablegen. Ich war draußen an der schönen frischen Luft und tollen Märzsonne , da bemerkte ich auf einmal einen leichten stechenden Schmerz im Auge und meinem Ohr . Ich dachte sofort das kann doch jetzt nur ein Traum sein , denn genau mit diesen Symtomen fing es immer bei mir an . Ich habe mich dann schnell auf den Weg nach Hause gemacht wobei der Schmerz dann immer heftiger wurde , und mein rechtes Auge wie immer anfing zu tränen und immer heftiger weh tat . Also ich dann endlich zu Haus angekommen war (zu Fuß) , sa meine Frau mich an und sagte wörtlich" Nein das geht doch wohl jetzt nicht doch wieder los" , ich muste leider sagen doch und ich werde gleich Wahnsinnig vor Schmerzen . Zum Glück habe bzw hatte ich seit Darmals immernoch bzw immer ein Sauerstoffgerät mit mindestens 2 vollen Flaschen seitdem zu haus . Das war aber auch das einzige was ich hatte , Schmerzmittel(ASCO TOP NASAL) leider Fehlanzeige . Ich kann euch sagen das waren sehr sehr Schmerzhafte ca30min , bei denen ich dachte das mir jeden Moment mein Auge Platzen würde . Ich konnte den Schmerz dann aber langsam mit Sauerstoff lindern , bis er dan Irgenndwann weg war .

Ich hätte es eigentlich besser wissen müssen das dieser verfluchte CLUSTER mich nicht so einfach los lässt , auch nach fast 2 Jahren ohne Schmerzen bzw Artacken.
Nun habe ich morgen sofort wieder einen Termin bei meinem Artzt und das ganze Tehater geht wieder von vorn los . Es ist einfach nicht zu fassen was dies für eine Tückische und Hinterlistige Krankheit ist .


Wünsche allen von euch viele Schmerzfreie Tage aber am besten wären Jahre!!


Liebe grüße
Clemens

Hallo Clemens!

Als quasi Frischling ist es fürchterlich zu hören, daß mal Ruhe ist, in deinem Fall zwei Jahre, und das der Sch...s dann wieder kommt.
Mich bearbeitet das Monster jetzt seit 5 Wochen Tag für Tag, ab und zu kommt es mir vor, es wird immer ärger.
Dein einziger Vorteil, wenn man das so nennen darf ist, daß du wenigstens weißt, was zu tun ist, und was helfen könnte.
Du bist nie allein!

Viel schmerzfreie Zeit

Andreas

Hallo an alle !

Ja also Momentan ist das ganz Verrückt und vorallem ganz anderst als sonst immer , sonst wärend einer Episode hatte ich jeden Tag 3-5 und mehr Attacken , nun aber habe ich 2 und dann wieder 2 oder auch 3 tage Ruhe . Nicht Falsch verstehen ich bin ja froh das ich nicht so "" viele" Attacken habe , aber irgendwie ist das total verrückt.
Auf meinen Artzt kann ich mich wirklich verlassen , hab gelich wieder alles innerhalb von nur 1 tag zu hause bereit stehen gehabt , also goße O2 Flasche 10l dann eine 10l in Ersatz , 1 Keines O2 Gerät für Unterwegs mit 3 2l Flaschen , Asco Top Nasal und Natürlich Verapamil 120mg Retard . Also echt super der Doc und hat auch volles verständnis für meine Schei........ Krankheit .


Würde gern mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen , aber in meiner Näheren Umgebung ist leider nichts zu finden.





Wünsche allen Schmerzfreie Tage

Liebe grüße aus Hildesheim
Clemens

Hallo Clemens,

zum ersten, warum gibst du die Sauerstoffversorgung wieder zurück? Verlangt das denn deine Krankenkasse? Auch wenn du Episodiger bist musst du ja immer damit rechnen, dass es wieder los geht. Wenn es deine Kasse nicht verlangt, lasse es bei dir, schaue nach der Episode regelmässig nach, wie lange der Sauerstoff noch zu benutzen ist(siehe Banderole), gebe zur Not nur die Flaschen zurück, denn die hast du innerhalb weniger Stunden wieder.
Dann zum Thema Selbsthilfegruppe: Woher kommst du?
Wenn es iin der Nähe keine gibt, dann möchte ich dir eines sagen, dass du auch mit uns AP´s jederzeit telefonieren kannst. Alles andere , schaun mer mal.
Liebe schmerzfreie Grüße
Claudia

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Hallo Clemens!

Als quasi Frischling ist es fürchterlich zu hören, daß mal Ruhe ist, in deinem Fall zwei Jahre, und das der Sch...s dann wieder kommt.
Mich bearbeitet das Monster jetzt seit 5 Wochen Tag für Tag, ab und zu kommt es mir vor, es wird immer ärger.
Dein einziger Vorteil, wenn man das so nennen darf ist, daß du wenigstens weißt, was zu tun ist, und was helfen könnte.
Du bist nie allein!

Viel schmerzfreie Zeit

Andreas

Hallo an alle !

Ja also Momentan ist das ganz Verrückt und vorallem ganz anderst als sonst immer , sonst wärend einer Episode hatte ich jeden Tag 3-5 und mehr Attacken , nun aber habe ich 2 und dann wieder 2 oder auch 3 tage Ruhe . Nicht Falsch verstehen ich bin ja froh das ich nicht so "" viele" Attacken habe , aber irgendwie ist das total verrückt.
Auf meinen Artzt kann ich mich wirklich verlassen , hab gelich wieder alles innerhalb von nur 1 tag zu hause bereit stehen gehabt , also goße O2 Flasche 10l dann eine 10l in Ersatz , 1 Keines O2 Gerät für Unterwegs mit 3 2l Flaschen , Asco Top Nasal und Natürlich Verapamil 120mg Retard . Also echt super der Doc und hat auch volles verständnis für meine Schei........ Krankheit .


Würde gern mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen , aber in meiner Näheren Umgebung ist leider nichts zu finden.





Wünsche allen Schmerzfreie Tage

Liebe grüße aus Hildesheim
Clemens

Hallo Clemens,

zum ersten, warum gibst du die Sauerstoffversorgung wieder zurück? Verlangt das denn deine Krankenkasse? Auch wenn du Episodiger bist musst du ja immer damit rechnen, dass es wieder los geht. Wenn es deine Kasse nicht verlangt, lasse es bei dir, schaue nach der Episode regelmässig nach, wie lange der Sauerstoff noch zu benutzen ist(siehe Banderole), gebe zur Not nur die Flaschen zurück, denn die hast du innerhalb weniger Stunden wieder.
Dann zum Thema Selbsthilfegruppe: Woher kommst du?
Wenn es iin der Nähe keine gibt, dann möchte ich dir eines sagen, dass du auch mit uns AP´s jederzeit telefonieren kannst. Alles andere , schaun mer mal.
Liebe schmerzfreie Grüße
Claudia

Hallo Claudia

1. Ja ich sollte die Geräte wieder abgeben , werde dies aber diesmal nicht mehr tun !
2. Ich komme aus Giesen welches zu Hildesheim gehört !

Hatte schon mal mit dem .... weiss jetzt den Namen nicht mehr genau aus Holzminden gesprochen welcher dort eine Selbsthilfegruppe leitet. Ist halt nur fast 100km von mir entfernt .


Liebe Grüße
Clemens

[Archiv]

Hallo an alle !

Ja also Momentan ist das ganz Verrückt und vorallem ganz anderst als sonst immer , sonst wärend einer Episode hatte ich jeden Tag 3-5 und mehr Attacken , nun aber habe ich 2 und dann wieder 2 oder auch 3 tage Ruhe . Nicht Falsch verstehen ich bin ja froh das ich nicht so "" viele" Attacken habe , aber irgendwie ist das total verrückt.
Auf meinen Artzt kann ich mich wirklich verlassen , hab gelich wieder alles innerhalb von nur 1 tag zu hause bereit stehen gehabt , also goße O2 Flasche 10l dann eine 10l in Ersatz , 1 Keines O2 Gerät für Unterwegs mit 3 2l Flaschen , Asco Top Nasal und Natürlich Verapamil 120mg Retard . Also echt super der Doc und hat auch volles verständnis für meine Schei........ Krankheit .


Würde gern mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen , aber in meiner Näheren Umgebung ist leider nichts zu finden.





Wünsche allen Schmerzfreie Tage

Liebe grüße aus Hildesheim
Clemens

Hallo Clemens,

zum ersten, warum gibst du die Sauerstoffversorgung wieder zurück? Verlangt das denn deine Krankenkasse? Auch wenn du Episodiger bist musst du ja immer damit rechnen, dass es wieder los geht. Wenn es deine Kasse nicht verlangt, lasse es bei dir, schaue nach der Episode regelmässig nach, wie lange der Sauerstoff noch zu benutzen ist(siehe Banderole), gebe zur Not nur die Flaschen zurück, denn die hast du innerhalb weniger Stunden wieder.
Dann zum Thema Selbsthilfegruppe: Woher kommst du?
Wenn es iin der Nähe keine gibt, dann möchte ich dir eines sagen, dass du auch mit uns AP´s jederzeit telefonieren kannst. Alles andere , schaun mer mal.
Liebe schmerzfreie Grüße
Claudia

Hallo Claudia

1. Ja ich sollte die Geräte wieder abgeben , werde dies aber diesmal nicht mehr tun !
2. Ich komme aus Giesen welches zu Hildesheim gehört !

Hatte schon mal mit dem .... weiss jetzt den Namen nicht mehr genau aus Holzminden gesprochen welcher dort eine Selbsthilfegruppe leitet. Ist halt nur fast 100km von mir entfernt .


Liebe Grüße
Clemens

Hallo an alle

wollte mich mal wieder melden , konnte die Tage einfach nicht da im Moment bei der Teufel enorm zuschlägt. Ich habe seit Tagen solch heftige Attacken , das ich das Gefühl habe das Asco Top und O2 garnicht richtig anschlagen . Also ich meine es dauert teilweise bis 20min oder auch etwas mehr , bis Asco oder O2 überhaupt Wirkung zeigt . Dann wiederum hilft es mal wieder innerhalb 5min , also echt zum Wahnsinnig werden . Ich habe auch das Gefühl das meine Attacken immer heftiger werden im Gegensatz zu vorherigen Attacken . Das schlimme ist im Moment das ich nun teilweise bis zu 6 Attacken am Tag bekomme, ich weiss das manche noch mehr Attacken bekommen , nunr hatte ich diese sonst nicht. Nun habe ich natürlich bedenken das es sich evtl zum Chronischen entwickelt .

Muste gestern zum Doc da ich mir nochmal einige Asco aufschreiben lassen wollte , da mein Vorrat langsam weniger wurde . Das war dann eine Erfahrung die halt wieder Typisch für Deutschland war. Ich hatte angerufen und muste erfahren das mein Doc nun im Urlaub ist , na schöner mist dachte ich ,und muste zu einer Vertretung und das war dann diese Typische Erfahrung. Ich muste schon fast Betteln das er mir Asco Top verschreibt , dann sagte er und blieb auch dabei das er mir nur max 6 Stück verschreiben kann da er als Vertretung nicht mehr verschreiben dürfte. Ich sagte dann ich komme mit 6 stück nicht weit , wenn ich Glück habe 3 tage wenn überhaupt . Er verwies nur auf seine Vorschriften und sagte dann ich könne ja alle 2 Tage vorbei kommen und er schreibe dann immer 6 Stück pro Rezept auf. Ich bin aus den Wolken gefallen als ich das hörte . Ich sagte zu ihm dann könne er doch gleich 3-4 Recepte fertig schreiben und gut ist , das würde nicht gehen da er diese nur Pro Tag machen könne . Ich habe dann nachgegeben da ich kurz vorm Ausrasten war , und dachte das kann nur ein Witz sein in einem Land wie Deutschland , hallo wo sind wir eigentlich .

Naja nun mus ich Tatsächlich alle 2 tage dort ein Recept abholen bis mein Doc wieder da ist , zum Glück kann meine Frau die Recepte abholen , das hat er Großzügigerweise erlaubt . Ich glaube das viele Ärtze garnicht wissen oder sich vorstellen können was mann mit Cluster eigentlich durchmacht , und das schlimme ist , das dieser Tolle Artzt auch Neurologe ist .

Naja am 6.4 ist mein Doc wieder da , und dann werde ich ihm dies mal mitteilen , auf die Antwort bin ich gespannt .


Wünsche euch viele Schmerzfreie Tage

Gruß
Clemens

[Archiv]

Hallo Clemens,

zum ersten, warum gibst du die Sauerstoffversorgung wieder zurück? Verlangt das denn deine Krankenkasse? Auch wenn du Episodiger bist musst du ja immer damit rechnen, dass es wieder los geht. Wenn es deine Kasse nicht verlangt, lasse es bei dir, schaue nach der Episode regelmässig nach, wie lange der Sauerstoff noch zu benutzen ist(siehe Banderole), gebe zur Not nur die Flaschen zurück, denn die hast du innerhalb weniger Stunden wieder.
Dann zum Thema Selbsthilfegruppe: Woher kommst du?
Wenn es iin der Nähe keine gibt, dann möchte ich dir eines sagen, dass du auch mit uns AP´s jederzeit telefonieren kannst. Alles andere , schaun mer mal.
Liebe schmerzfreie Grüße
Claudia

Hallo Claudia

1. Ja ich sollte die Geräte wieder abgeben , werde dies aber diesmal nicht mehr tun !
2. Ich komme aus Giesen welches zu Hildesheim gehört !

Hatte schon mal mit dem .... weiss jetzt den Namen nicht mehr genau aus Holzminden gesprochen welcher dort eine Selbsthilfegruppe leitet. Ist halt nur fast 100km von mir entfernt .


Liebe Grüße
Clemens

Hallo an alle

wollte mich mal wieder melden , konnte die Tage einfach nicht da im Moment bei der Teufel enorm zuschlägt. Ich habe seit Tagen solch heftige Attacken , das ich das Gefühl habe das Asco Top und O2 garnicht richtig anschlagen . Also ich meine es dauert teilweise bis 20min oder auch etwas mehr , bis Asco oder O2 überhaupt Wirkung zeigt . Dann wiederum hilft es mal wieder innerhalb 5min , also echt zum Wahnsinnig werden . Ich habe auch das Gefühl das meine Attacken immer heftiger werden im Gegensatz zu vorherigen Attacken . Das schlimme ist im Moment das ich nun teilweise bis zu 6 Attacken am Tag bekomme, ich weiss das manche noch mehr Attacken bekommen , nunr hatte ich diese sonst nicht. Nun habe ich natürlich bedenken das es sich evtl zum Chronischen entwickelt .

Muste gestern zum Doc da ich mir nochmal einige Asco aufschreiben lassen wollte , da mein Vorrat langsam weniger wurde . Das war dann eine Erfahrung die halt wieder Typisch für Deutschland war. Ich hatte angerufen und muste erfahren das mein Doc nun im Urlaub ist , na schöner mist dachte ich ,und muste zu einer Vertretung und das war dann diese Typische Erfahrung. Ich muste schon fast Betteln das er mir Asco Top verschreibt , dann sagte er und blieb auch dabei das er mir nur max 6 Stück verschreiben kann da er als Vertretung nicht mehr verschreiben dürfte. Ich sagte dann ich komme mit 6 stück nicht weit , wenn ich Glück habe 3 tage wenn überhaupt . Er verwies nur auf seine Vorschriften und sagte dann ich könne ja alle 2 Tage vorbei kommen und er schreibe dann immer 6 Stück pro Rezept auf. Ich bin aus den Wolken gefallen als ich das hörte . Ich sagte zu ihm dann könne er doch gleich 3-4 Recepte fertig schreiben und gut ist , das würde nicht gehen da er diese nur Pro Tag machen könne . Ich habe dann nachgegeben da ich kurz vorm Ausrasten war , und dachte das kann nur ein Witz sein in einem Land wie Deutschland , hallo wo sind wir eigentlich .

Naja nun mus ich Tatsächlich alle 2 tage dort ein Recept abholen bis mein Doc wieder da ist , zum Glück kann meine Frau die Recepte abholen , das hat er Großzügigerweise erlaubt . Ich glaube das viele Ärtze garnicht wissen oder sich vorstellen können was mann mit Cluster eigentlich durchmacht , und das schlimme ist , das dieser Tolle Artzt auch Neurologe ist .

Naja am 6.4 ist mein Doc wieder da , und dann werde ich ihm dies mal mitteilen , auf die Antwort bin ich gespannt .


Wünsche euch viele Schmerzfreie Tage

Gruß
Clemens

Hallo Clemens,

im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...

Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.

Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...

Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.

Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...

Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).

Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.

Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.

GusZ
Peter

[Archiv]

Hallo Claudia

1. Ja ich sollte die Geräte wieder abgeben , werde dies aber diesmal nicht mehr tun !
2. Ich komme aus Giesen welches zu Hildesheim gehört !

Hatte schon mal mit dem .... weiss jetzt den Namen nicht mehr genau aus Holzminden gesprochen welcher dort eine Selbsthilfegruppe leitet. Ist halt nur fast 100km von mir entfernt .


Liebe Grüße
Clemens

Hallo an alle

wollte mich mal wieder melden , konnte die Tage einfach nicht da im Moment bei der Teufel enorm zuschlägt. Ich habe seit Tagen solch heftige Attacken , das ich das Gefühl habe das Asco Top und O2 garnicht richtig anschlagen . Also ich meine es dauert teilweise bis 20min oder auch etwas mehr , bis Asco oder O2 überhaupt Wirkung zeigt . Dann wiederum hilft es mal wieder innerhalb 5min , also echt zum Wahnsinnig werden . Ich habe auch das Gefühl das meine Attacken immer heftiger werden im Gegensatz zu vorherigen Attacken . Das schlimme ist im Moment das ich nun teilweise bis zu 6 Attacken am Tag bekomme, ich weiss das manche noch mehr Attacken bekommen , nunr hatte ich diese sonst nicht. Nun habe ich natürlich bedenken das es sich evtl zum Chronischen entwickelt .

Muste gestern zum Doc da ich mir nochmal einige Asco aufschreiben lassen wollte , da mein Vorrat langsam weniger wurde . Das war dann eine Erfahrung die halt wieder Typisch für Deutschland war. Ich hatte angerufen und muste erfahren das mein Doc nun im Urlaub ist , na schöner mist dachte ich ,und muste zu einer Vertretung und das war dann diese Typische Erfahrung. Ich muste schon fast Betteln das er mir Asco Top verschreibt , dann sagte er und blieb auch dabei das er mir nur max 6 Stück verschreiben kann da er als Vertretung nicht mehr verschreiben dürfte. Ich sagte dann ich komme mit 6 stück nicht weit , wenn ich Glück habe 3 tage wenn überhaupt . Er verwies nur auf seine Vorschriften und sagte dann ich könne ja alle 2 Tage vorbei kommen und er schreibe dann immer 6 Stück pro Rezept auf. Ich bin aus den Wolken gefallen als ich das hörte . Ich sagte zu ihm dann könne er doch gleich 3-4 Recepte fertig schreiben und gut ist , das würde nicht gehen da er diese nur Pro Tag machen könne . Ich habe dann nachgegeben da ich kurz vorm Ausrasten war , und dachte das kann nur ein Witz sein in einem Land wie Deutschland , hallo wo sind wir eigentlich .

Naja nun mus ich Tatsächlich alle 2 tage dort ein Recept abholen bis mein Doc wieder da ist , zum Glück kann meine Frau die Recepte abholen , das hat er Großzügigerweise erlaubt . Ich glaube das viele Ärtze garnicht wissen oder sich vorstellen können was mann mit Cluster eigentlich durchmacht , und das schlimme ist , das dieser Tolle Artzt auch Neurologe ist .

Naja am 6.4 ist mein Doc wieder da , und dann werde ich ihm dies mal mitteilen , auf die Antwort bin ich gespannt .


Wünsche euch viele Schmerzfreie Tage

Gruß
Clemens

Hallo Clemens,

im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...

Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.

Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...

Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.

Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...

Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).

Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.

Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.

GusZ
Peter

Hallo Peter

Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .

Gruß

Clemens

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Hallo an alle

wollte mich mal wieder melden , konnte die Tage einfach nicht da im Moment bei der Teufel enorm zuschlägt. Ich habe seit Tagen solch heftige Attacken , das ich das Gefühl habe das Asco Top und O2 garnicht richtig anschlagen . Also ich meine es dauert teilweise bis 20min oder auch etwas mehr , bis Asco oder O2 überhaupt Wirkung zeigt . Dann wiederum hilft es mal wieder innerhalb 5min , also echt zum Wahnsinnig werden . Ich habe auch das Gefühl das meine Attacken immer heftiger werden im Gegensatz zu vorherigen Attacken . Das schlimme ist im Moment das ich nun teilweise bis zu 6 Attacken am Tag bekomme, ich weiss das manche noch mehr Attacken bekommen , nunr hatte ich diese sonst nicht. Nun habe ich natürlich bedenken das es sich evtl zum Chronischen entwickelt .

Muste gestern zum Doc da ich mir nochmal einige Asco aufschreiben lassen wollte , da mein Vorrat langsam weniger wurde . Das war dann eine Erfahrung die halt wieder Typisch für Deutschland war. Ich hatte angerufen und muste erfahren das mein Doc nun im Urlaub ist , na schöner mist dachte ich ,und muste zu einer Vertretung und das war dann diese Typische Erfahrung. Ich muste schon fast Betteln das er mir Asco Top verschreibt , dann sagte er und blieb auch dabei das er mir nur max 6 Stück verschreiben kann da er als Vertretung nicht mehr verschreiben dürfte. Ich sagte dann ich komme mit 6 stück nicht weit , wenn ich Glück habe 3 tage wenn überhaupt . Er verwies nur auf seine Vorschriften und sagte dann ich könne ja alle 2 Tage vorbei kommen und er schreibe dann immer 6 Stück pro Rezept auf. Ich bin aus den Wolken gefallen als ich das hörte . Ich sagte zu ihm dann könne er doch gleich 3-4 Recepte fertig schreiben und gut ist , das würde nicht gehen da er diese nur Pro Tag machen könne . Ich habe dann nachgegeben da ich kurz vorm Ausrasten war , und dachte das kann nur ein Witz sein in einem Land wie Deutschland , hallo wo sind wir eigentlich .

Naja nun mus ich Tatsächlich alle 2 tage dort ein Recept abholen bis mein Doc wieder da ist , zum Glück kann meine Frau die Recepte abholen , das hat er Großzügigerweise erlaubt . Ich glaube das viele Ärtze garnicht wissen oder sich vorstellen können was mann mit Cluster eigentlich durchmacht , und das schlimme ist , das dieser Tolle Artzt auch Neurologe ist .

Naja am 6.4 ist mein Doc wieder da , und dann werde ich ihm dies mal mitteilen , auf die Antwort bin ich gespannt .


Wünsche euch viele Schmerzfreie Tage

Gruß
Clemens

Hallo Clemens,

im Augenblick kommst Du mir relativ panisch vor - was ich absolut verstehen kann...

Sei doch froh wenn Du alle 2 Tage 6 AscoTop verschrieben bekommst - andere haben wirklich das Problem überhaupt mehr als 12 Stk./Monat verschrieben zu bekommen.

Ich kann wirklich nachvollziehen wie es Dir zur Zeit geht, weil sich meine Attacken auch von 1/Tag im März letzten Jahres auf bis zu teilweise 14/Tag im Januar diesen Jahres erhöht hatten. Auch ich war immer wieder dabei AscoTop zu bunkern - der Arzt ist ja auch nicht immer da, die Praxis nicht immer geöffnet... Allerdings ist es bei mir so dass ich, je mehr Attacken ich bekomme, je mehr Schlafentzug ich habe, je mehr ich physisch und psychisch am Ende bin, sich die Attackenanzahl wiederum vermehrt - ein verdammter Teufelskreis...

Wie sieht es mit Deiner Prophylaxe aus? Mit 120mgVerapamil bist Du als Clusterpatient noch an der unteren Grenze. Das Ganze lässt sich, mit dem Einverständnis Deines Arztes, auf jeden Fall höher dosieren. Bei mir tritt manchmal auch erst eine Wirkung bei 480mg/Tag auf.

Ich habe im Januar sehr gute Erfahrungen mit einer Kurzzeitprophylaxe mit Relpax (Eletriptan) gemacht. Ich konnte meine Attacken auf 1/Tag vermindern - und nach 12 Tagen hatte ich meine fast 1-jährige Episode beendet...

Also es gibt sicherlich noch verschiedenste Arten dem Cluster zu begegnen, die Attackenstärke/Anzahl zu vermindern - ein Arzt der sich mit richtig gut mit CKS auskennt sollte Dir da weiterhelfen können (ich war in Freiburg bei Prof. Dr. Kaube).

Ich kann Dir nur raten Dich jetzt nicht total verrückt zu machen, sondern eher an weitere Alternativen zu denken wie Du dem Cluster anderweitig zu Leibe rücken kannst.

Ich wünsch Dir eine schnelle Beendigung der Episode.

GusZ
Peter

Hallo Peter

Ja du hast nicht ganz unrecht , ich bin im Moment sehr Panisch und auch mit meinen Nerven ziemlich am ende . Ich hatte vorher zwar auch heftige Attacken , nur sind sie im Moment sowas von heftig das mir schwarz vor den Augen wird und ich teilweise große Angst bekomme in Onmacht zu fallen.Die Verapamil nehme ich im Moment nicht mehr , da ich nebenbei mit Hohem Blutdruck zu kämpfen habe und dafür auch ein Medikament nehme . Mein Doc meinte ich sollte die Verapamil lieber erstmal nicht nehmen da er sich nicht sicher ist ob sich beide Medikamente vertragen . Er wollte sich mit seinem Kollegen darüber erstamal genau beraten . Das geht mir erlich gesagt auch an die Substanz , denn ich bekomme langsam das Gefühl das mein Doc vieleicht doch etwas mit dem Cluster überfordert ist . Das ganze Problem ist ja nur , mein Doc ist nun im Urlaub und kommt erst am 6.4 . wieder . Die Vertretung kann mann getrost vergessen wie ich ja schon geschrieben hatte . Und bei mir in Hildesheim gibt es einfach keinen Artzt bzw Neuro Doc der sich damit vernünftig auskennt. Ich müsste einfach mal zu einem der von dem ganzen richtig Ahnung hat und auch regelmäßig damit zu tun hat . Bin einfach echt Ratlos wie das nun weiter gehen soll .

Gruß

Clemens

Hallo Clemens,

melde dich doch bitte noch einmal bei Gabi und Manfred in Hozminden, denn sie werden dir sicher auch telefonischen Rat geben können.

Liebe schmerzfreie Grüße

Claudia