Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:10
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:09
Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 21:09
Hallo ,
mein Name ist Tobias ich bin 27 Jahre und seit ca. 5 Jahren Cluster- Patient.
Die ganzen Jahre hatte ich alle 2 Jahre eine Periode von cirka 2 Monaten mit denen ich ganz gut leben konnte. Inzwischen habe ich aber das Gefühl die Schmerzattaken werden häufiger und stärker deswegen meine Frage an Euch kennt Ihr das auch?
Ich habe mich inzwischen mit fast allen Leuten in meinem Umfeld zerstritten wobei sie wirklich alles tun um mir zu helfen nur ich kann mich einfaczh nicht mit der tatsache abfinden das ich krank bin. Ich hatte vor dem Cluster ein perfektes Leben. Ich bin selbstständig als Florist und ein relativ erfolgreicher Turniertänzer (Standart / Latein). Inzwischen ist es jedoch so fdas mir alles zuviel wird ich bin aggressiv gereizt und sehr sehr angespannt weil ich mich eigentlich nur so durch den Tag schleppe.
Geht Euch das auch manchmal so?
Gerade vor ner Stunde habe ich mich mal als erstes mit meiner Mutter , die heute sogar Geburtstag hat , total zerstritten und danach hat den Rest mein Lebenspartner abbekommen. Ich fühle mich deswegen extrem scheiße weil alle in meiner Familie mich unterstützen und immer für mich da sind. Meine mutter vor allem sie liest alles über die Krankheit nach und beschäftigt sich Tag und Nacht damit. Kann mir vielleicht jemand sagen wie ich mich meine Launen in den Griff bekommen kann?
Gerade dieses mal fällt es mir sehr schwer da ich vor nem Jahr zu meinem Partner gezogen bin und nun ziemlich fremd hier bin. Ich habe sehr oft das Gefühl ganz alleine auf der Welt zu sein das nun wirklich nicht stimmt aber ich komme mir so vor als würde ich allen nur zur Last fallen. Meine Eltern waren vor 2 Wochen zu Besuch und wir waren Essen als ich meinen ersten Anfall für diese Periode bekam. Ich hatte das Gefühl allen den Abend versaut zu haben und das ist ein sehr großes Problem für mich. Ich habe auch im Spoirt jetzt endlich eine neue und passende Tanzpartnerin hier gefunden jedoch habe ich jetzt schon sehr sehr große Angst dem normalen Trainingspensum ca. 3-4 mal pro Woche a 2 Stunde nicht stand zu halten, habe allerdings auch Angst offen mit Ihr darüber zu sprechen , aus Angst das sie dann nicht mehr mit mir tanzen will. Mikr fällt gerade auf das ich immer wieder von meiner Angst schreibe ich denke das is mein Hauptproblem und nicht der Cluster und deswegen würde ich gerne mal wissen wie Ihr damit umgeht.?
Lebt Ihr normal euer Leben weiter?
oder überlegt IIhr auch stundenlang ob ihr euch lieber zuhause versteckt aus Angst man könnte nen Anfall bekommen?
Ich weis nur das ich solangsam lernen muss mit dem Cluster zu leben denn anders stehe ich irgendwann ganz alleine da.
Ich hoffe Ihr könnt mir ein paar Tipps geben wie ich mit dem Cluster leichter leben kann!
Liebe Grüße
Tobias
Hallo Tobias,
ich kann Dich gut verstehen! Aber Deine Probleme gehen hier über da hinaus, was per Forum klären kann. Du brauchst, denke ich, mal einen Profi zum reden! Bei fünf Jahren Clustererfahrung denke/hoffe ich, dass Du die üblichen Verdächtigen (Verapamil/Sauerstoff und so weiter) kennst und nutzt.
Und, Du hast nach nem Tipp gefragt, wie Du besser damit leben kannst; den habe ich nicht. Ich kann nur von mir reden! Mir hat es geholfen, den Cluster anzunehmen und zu akzeptieren, dass er jetzt dir Regeln in meinem Leben aufbaut, oder zumindest den Rahmen gibt.
Du hast Menschen um Dich rum, die Dir was bedeuten und denen Du was bedeutest. Mir hat es geholfen (und meinem Umfeld glaub ich auch) zu sagen "Heh, das bin grad nicht ich, das ist der Cluster/das Medikament" - Bitte nicht falsch verstehen nicht als Sündenbock, aber die Menschen um dich können das dann oft besser einsortieren - zumindest meine Erfahrung.
Also, wie gesagt, such Dir nen Profi zum reden!
Ganz liebe Grüße und das der Schmerz dich wieder leben läßt,
Blumi
Hallo,
ich möchte mich schon mal an dieser stelle für eure antworten vedanken. meine medis habe ich ganz vergessen also ich nehme verapamil und flunarizin zur vorsorge und ascotop beim anfall. seit neustem habe ich jetzt immer auch diese "kalten" anfälle also mal nur Zahn oder ohrschmerzen kennt ihr das auch?
liebe grüße
Tobias
Hallo Tobias,
ich glaube aus deinen Schilderungen kann man vieles rauslesen was mitverantwortlich an deinem Gemütszustand sein kann.
Was deine Medikation betrifft wirst du nicht umhin kommen, mit deinem Arzt zu sprechen.
Das Flunarizin ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Antivertiginosa welches ursprünglich zur Behandlung von Schwindel und Übelkeit dient. Es scheint damit auch erfolgreiche Ansätze bei der Migränebehandlung zu geben, wenn die Attacken mit starker Übelkeit und Schwindel einhergehen.
Meines Wissens ist die Behandlungsdauer jedoch Zeitlich sehr stark eingegrezt, also nicht zur dauerhaften einnahme geeignet.
Es kann im Ramen der Behandlung zu Schlafstörungen, Depressiven verstimmungen, Angstzuständen und sogenannten EPS (Extrapyramidalen Störungen) wie Zungen- Schlundkrämpe, Muskelsteifheit, Bewegungsunruhe usw. kommen.
Bitte versteh mich richtig.
Wenn dir das Medikament hift und du es verträgst (die Nebenwirkungen kommen ja nicht bei jedem) ist es ein Segen und dann nimm es auch ohne Angst.
Wenn nicht ist dein Arzt jedoch auf den Informationsaustausch mit dir angewiesen. Viele Menschen können zwar sagen was ihnen Weh tut, sie können aber nur ganz schwer beschreiben wie es ihnen eigentlich geht. Aber gerade bei den Medikamenten welche wir einnehmen sind solche Informationen Wichtig.
Was deine Kalten Schmerzen betrifft, also ich bekomme meine (glaube ich) meist am ende einer Episode. Der schmerz ist bei weitem nicht so intensiv wie mein Regulärer Clusterschmerz aber doch deutlich mehr als Lästig, und stark genug um mich auch aus dem Schlaf zu wecken. Am Anfang konnte ich ihn nochnichteinmal eindeutig meinem Cluster zuordnen.
Kühlung hilft mir da gelegentlich. Ein Eisbeutel (nicht zu kalt) im Nacken oder noch viel viel besser, Wahlnuss-Marzipaneis (nicht einreiben, essen:-). Wahlweise kannst du es natürlich auch mit Vanille- oder Schokoladeneis versuchen. Kalte Getränke haben auch schon geholfen. Wichtig ist nur, dass es über eine bestimmte Zeit wirken kann (da es mir leichter fällt 30min. Eis zu essen als ununterbrochen zu trinken, ziehe ich das Wahlnuss-Marzipan den Getränken vor:-).
Sollten die schmerzen jedoch zu heftig sein, werden dir deine normalen Anfalsmedis helfen.
Dass du dich mit Menschen streitest welche dir nahe stehen, ist natürlich nicht schön aber leider relariv normal fürchte ich. Geht mir genauso. In aller Regel sind es die, welche es am wenigsten verdient haben und sich die meiste mühe geben mir zu helfen. Dabei kommen sie mir aber manchmal auch näher als ich es in diesem Moment vertrage. Und wenn ich im falschen Moment daran erinnert werde, dass es mir ja eigentlich schlecht geht (Mütter haben da ein geschick dafür), kann ich sehr streitlustig und gereizt reagieren. Fileicht weil es mir dann meine mühsam aufgebaute und für mich so wichtige Fasade bröckeln lässt. Aber auch da hilft die Komunikation weiter und Mütter verzeihen auch schnell wieder wenn sie sehen, dass es dir besser geht.
Früher hattest du das perfekte Leben?
Echt? So eine selbstständigkeit ist bestimmt nicht immer entspannend, und ein Cluster kann die Laune deutlich vermiesen, aber war früher alles so viel besser?
Hast du vorher noch nie eine schwere Zeit Überwunden? Du wirst sicher noch viele Gründe zum Lächeln bekommen, dessen sei dir gewiss. Auch wenn es im moment mal gerade nicht so ausschaut. Nichts bleibt wie es ist und das ist gut so.
Keiner kann dir die großen tollen Ratschläge geben wie du dein Lächeln wiederfindest, verkriech dich nur nicht im dunklen Keller und lass dich treiben. Handeln, aktivität, lass dich nicht von deinem Cluster bestimmen. Sicher wenn er da ist kann man ihn nicht einfach wegleugnen, aber je selbstbestimmter und aktiver du bist, um so gößer sind die Chancen, dass dir dabei ein dickes Lächeln über den Weg läuft. Und mit aktiv meine ich nicht die Arbeit. Geh raus, Angeln, Drachensteigen lassen oder Eichhörnchen erschrecken. Ich glaube der Cluster verliert von seinem schrecken. Du kriegst das schon hin.
So ich hoffe ich hab dich nun nicht völlig zugetextet.
Wenn ja.... ups
MfG
Markus
