Re: wie is des jetzt???
Verfasst: Mi 10. Jan 2018, 09:44
Hallo Felicitas,Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 09:44Hannes nimmt zZ 75mg Cortison, 250mg Lamectal, und noch ein Magenmittel, Pantaloc.Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 09:44Habe noch vergessen zu erwähnen, daß Depakine Valproinsäure ist. Das hat bei mir auch nicht funktioniert.Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 09:43
Hallo Felicitas,
Hannes und Du müßt Euch darüber klar sein, daß CK (derzeit) nicht heilbar ist.
Darauf zu hoffen, daß die gegenwärtige Episode die letzte ist, ist zwar verständlich, aber leider unrealistisch. Ich weiß, daß das hart klingt und es auch erstmal ein Schock ist, wenn man das so hört. Aber sich den Sachverhalt nicht klar zu machen bringt auch nichts, eher im Gegenteil.
Es ist wichtig, einen guten Neurologen zu finden, der auch weiß, was CK ist und entsprechend behandeln kann.
Natürlich sind Akutmittel wie Sauerstoff und Imigran wichtig, ebenso wichtig sind aber auch Prophylaktika, wie z.B Isoptin, Lithium usw.
Wieviel Kortison nimmt Hannes?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Das Hannes´Krankheit uns unser gemeinsames Leben lang begleiten wird ist mir klar, nur leider ist diese Tatsache für menen süßen Göttergatten (noch) nicht akzeptabel. drum bin es ja auch ich, die sich damit auseinandersetzt und ihm dann erzählt. Die Krankheit ist für mich durch Euch endlich kein unsichtbares bedrohliches Damokles-Schwert , das über unseren Köpfen wackelt, sondern etwas, womit es sich zu arrangieren gilt, so gut das eben geht.
Es heißt immer, das Internet führt zwangsläufig zur Vereinsamung- bei uns war das absolute Gegenteil der Fall:
Vor meinem "Finden" der CSG-Homepage waren wir total isoliert, wir haben vieles nicht gewußt- angefangen von den "Triggern", über die Betroffenheit anderer, bis hin zur richtigen Handhabe des O2, das übrigens heute, nach einer "draufgabe" von 15 Min (+ Schmerzwegschnüffelzeit) wunderbar gewirkt hat!
Für mich ist es wichtig mich mit Menschen, die die Zusammenhänge verstehen austauschen zu können- Hannes ist noch nicht soweit, er will zwar wissen was ich herausfinde, aber vor dem "einmal-selber-reinschaun" sträubt er sich noch. Armer Schatz!
Auf alle Fälle bin ich froh, dass es Menschen wie Euch gibt! Danke dafür!
Felicitas
ich nehme mal an, daß Hannes die übliche Cortisontherapie bekommen hat. Typischerweise wird etwa 5 Tage 100 mg/d genommen, dann wird langsam 10mg-weise die Dosis reduziert.
Dabei ist es häufig so, daß nach dem 3. oder 4 Tag eine relative Schmerzfreiheit oder zumindest eine deutliche Attackenreduzierung auftritt. Interessant ist, daß bei einer Dosis von etwa 60mg (das kann individuell verschieden sein und also auch mal höher oder nedrigriger liegen) die Attacken wieder deutlich zunehmen. Dieser Effekt tritt bei einer Reihe von CK-Patienten auf und auch ich konnte dies immer wieder beobachten ( schau mal im Buch auf S.61, da ist eine Grafik, die das genau darstellt).
Ich hebe dann die Dosis wieder für einige Tage an (man hat das irgendwann im Gefühl) und reduziere dann wieder.
Daß Betroffene sich sträuben, sich mit CK auseinanderzusetzen ist übrigens auch eine recht häufige Beobachtung. Ich könnte jetzt sagen, daß Männer nun mal gerne den Helden spielen. Das wäre aber sicher nur ein Teil der Wahrheit. Es ist für niemanden einfach zu akzeptieren, daß man unter einer unheilbaren Krankheit leidet. Zumal wenn es sich um eine Krankheit handelt, die man schlecht, oder nicht erklären kann und die auch nicht von der Umgebung akzeptiert wird - es sind ja "nur" Kopfschmerzen. Und natürlich ist dieses "nur" Kopfschmerzen, was bei den Betroffenen immer mitschwingt.
Und irgendwann ist die Episode vorbei, dann vergessen wir alles, weil wir ja auch Weltmeister im Verdrängen sind und irgendwann ist sie weider da - und dann trifft es uns noch härter, weil wir ja geglaubt haben, daß alles vorüber ist.
CK ist eine verdammte Krankheit. Und sie ist boshaft. Sie ist deshalb boshaft, weil sie unser Leben zerstören kann. Sie wirkt in die Familien, in die Arbeitswelt, in unseren Freundeskreis. Sie krempelt unser Leben um und stellt es auf den Kopf.
Das Problem, sein Leben wieder in den Griff zu bekommen bzw. im Griff zu behalten scheint mir genauso wichtig zu sein, wie die richtige Medikation.
Ich gaube, daß die vielfältigen psychosozialen Probleme, die mit CK einhergehen, bislang völlig vernachlässigt wurden.
Die Benennung und Bearbeitung solcher Probleme ist auch eine der Hauptaufgaben der CSG: wir wollen unsere Erfahrungen weitergeben um auf diese Weise anderen zu helfen. Das tun wir in diesem Forum, aber ganz besonders natürlich in den mittlerweile über 30 Gruppen.
Und eines kann ich Hannes versprechen: CK-Patienten untereinander sprechen ganz anders mieinander. Was CK wirklich ist, das weiß nur einer, der auch CK hat. Ich kann mich gut daran erinnern, als ich das erste Mal einen anderen "leibhaftigen" Clusterkopf getroffen habe. Ich hätte nicht geglaubt, daß ich überhauptmal einen treffe. Und es war ein sehr überwältigendes Gespräch, das uns beiden sehr, sehr gut getan hat.
Und in der Folgezeit habe ich festgestellt, daß es auch für die Angehörigen sehr, sehr gut ist, wenn sie sich mal austauschen.
Gruß und schmerzfreie Zeit