wie is des jetzt???

[Archiv]

hallo,
wiedereinmal brauch ich eure hilfe!!!
hannes nimmt bei attacken O2, ca. 10-12 l/m, und er kann die schmerzen dadurch recht gut "unter kontrolle" bringen. allerdings kriegt er sie ab der 1. O2-nahme jede Stunde bis einenthalbte (1 1/2) stunde. in der nacht. er muß ca. um 5 in der früh aufstehen (für´s arbeiten), und dann geht´s wieder, und dieser zyklus ist "gebrochen".
ist das normal bei sauerstoff, macht er was falsch, oder hätte er diese attacken sowieso???
hanni läßt euch übrigens alle grüßen und bedankt sich für eure hilfsbereitschaft, auch wenn er selbst noch nicht bereit ist sich mit seiner krankheit auch "visuell" auseinanderzusetzen.für ihn, obwohl seit mehr als 10 jahren dazugehörend, ist das alles so verdammt schwer zu akzeptieren.
hoffe, es geht euch gut,
liebe grüsse,
felicitas

p.s.: eisenstadt (bei wien): 25°C, sonne, windig, aber ein eis war drinnen!!

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hallo,
wiedereinmal brauch ich eure hilfe!!!
hannes nimmt bei attacken O2, ca. 10-12 l/m, und er kann die schmerzen dadurch recht gut "unter kontrolle" bringen. allerdings kriegt er sie ab der 1. O2-nahme jede Stunde bis einenthalbte (1 1/2) stunde. in der nacht. er muß ca. um 5 in der früh aufstehen (für´s arbeiten), und dann geht´s wieder, und dieser zyklus ist "gebrochen".
ist das normal bei sauerstoff, macht er was falsch, oder hätte er diese attacken sowieso???
hanni läßt euch übrigens alle grüßen und bedankt sich für eure hilfsbereitschaft, auch wenn er selbst noch nicht bereit ist sich mit seiner krankheit auch "visuell" auseinanderzusetzen.für ihn, obwohl seit mehr als 10 jahren dazugehörend, ist das alles so verdammt schwer zu akzeptieren.
hoffe, es geht euch gut,
liebe grüsse,
felicitas

p.s.: eisenstadt (bei wien): 25°C, sonne, windig, aber ein eis war drinnen!!

Hallo Felicitas,

kann es sein, daß Hannes auf der betroffenen Seite schläft?
Wenn ja - das sollte er auf keinen Fall tun.

Den Sauerstoff übrigens auch solange laufen lassen, bis die Schmerzen völlig weg sind.

Was nimmt er an Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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hallo,
wiedereinmal brauch ich eure hilfe!!!
hannes nimmt bei attacken O2, ca. 10-12 l/m, und er kann die schmerzen dadurch recht gut "unter kontrolle" bringen. allerdings kriegt er sie ab der 1. O2-nahme jede Stunde bis einenthalbte (1 1/2) stunde. in der nacht. er muß ca. um 5 in der früh aufstehen (für´s arbeiten), und dann geht´s wieder, und dieser zyklus ist "gebrochen".
ist das normal bei sauerstoff, macht er was falsch, oder hätte er diese attacken sowieso???
hanni läßt euch übrigens alle grüßen und bedankt sich für eure hilfsbereitschaft, auch wenn er selbst noch nicht bereit ist sich mit seiner krankheit auch "visuell" auseinanderzusetzen.für ihn, obwohl seit mehr als 10 jahren dazugehörend, ist das alles so verdammt schwer zu akzeptieren.
hoffe, es geht euch gut,
liebe grüsse,
felicitas

p.s.: eisenstadt (bei wien): 25°C, sonne, windig, aber ein eis war drinnen!!

Hallo Felicitas,

kann es sein, daß Hannes auf der betroffenen Seite schläft?
Wenn ja - das sollte er auf keinen Fall tun.

Den Sauerstoff übrigens auch solange laufen lassen, bis die Schmerzen völlig weg sind.

Was nimmt er an Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald!
hannes schläft rechts, clustert aber links, trotzdem danke für den Hinweis!
An Prophylaxe nimmt er Lamectal (Wirkstoff: Lamotrigin,Erzeugerfirma GlaxoSmithKlein- eh "alte Bekannte") und zwar 150mg in der "kritischen Zeit, jetzt, da es ausgebrochen ist 250mg, sein Arzt sagt, bis zu 700 mg sind möglich.
Leider kann halt niemand sagen ob´s das echt bringt...
Liebe Grüße und einen "freien" Kopf,
Felicitas

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hallo,
wiedereinmal brauch ich eure hilfe!!!
hannes nimmt bei attacken O2, ca. 10-12 l/m, und er kann die schmerzen dadurch recht gut "unter kontrolle" bringen. allerdings kriegt er sie ab der 1. O2-nahme jede Stunde bis einenthalbte (1 1/2) stunde. in der nacht. er muß ca. um 5 in der früh aufstehen (für´s arbeiten), und dann geht´s wieder, und dieser zyklus ist "gebrochen".
ist das normal bei sauerstoff, macht er was falsch, oder hätte er diese attacken sowieso???
hanni läßt euch übrigens alle grüßen und bedankt sich für eure hilfsbereitschaft, auch wenn er selbst noch nicht bereit ist sich mit seiner krankheit auch "visuell" auseinanderzusetzen.für ihn, obwohl seit mehr als 10 jahren dazugehörend, ist das alles so verdammt schwer zu akzeptieren.
hoffe, es geht euch gut,
liebe grüsse,
felicitas

p.s.: eisenstadt (bei wien): 25°C, sonne, windig, aber ein eis war drinnen!!

Hallo Felicitas,

kann es sein, daß Hannes auf der betroffenen Seite schläft?
Wenn ja - das sollte er auf keinen Fall tun.

Den Sauerstoff übrigens auch solange laufen lassen, bis die Schmerzen völlig weg sind.

Was nimmt er an Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald!
hannes schläft rechts, clustert aber links, trotzdem danke für den Hinweis!
An Prophylaxe nimmt er Lamectal (Wirkstoff: Lamotrigin,Erzeugerfirma GlaxoSmithKlein- eh "alte Bekannte") und zwar 150mg in der "kritischen Zeit, jetzt, da es ausgebrochen ist 250mg, sein Arzt sagt, bis zu 700 mg sind möglich.
Leider kann halt niemand sagen ob´s das echt bringt...
Liebe Grüße und einen "freien" Kopf,
Felicitas

Hallo Felicitas,

Lamectal ist ein Antiepileptikum. Wie kommt Euer Neurologe auf diese Idee?

Als Epileptika bei CK werden gegenwärtig Topiramat, Valproinsäure, Gabapentin in seltenen Fällen gegen CK eingesetzt. Gerade bei Topiramat werden werden heftigste Nebenwirkungen berichtet.

Vielleicht hat Euer Neurologe ja da eine Literatur für mich, wo mal einer etwas geschrieben hat, daß man das einsetzen kann.

Was ist mit Verapamil, Kortison, Lithium? schon probiert?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Felicitas,

kann es sein, daß Hannes auf der betroffenen Seite schläft?
Wenn ja - das sollte er auf keinen Fall tun.

Den Sauerstoff übrigens auch solange laufen lassen, bis die Schmerzen völlig weg sind.

Was nimmt er an Prophylaxe?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald!
hannes schläft rechts, clustert aber links, trotzdem danke für den Hinweis!
An Prophylaxe nimmt er Lamectal (Wirkstoff: Lamotrigin,Erzeugerfirma GlaxoSmithKlein- eh "alte Bekannte") und zwar 150mg in der "kritischen Zeit, jetzt, da es ausgebrochen ist 250mg, sein Arzt sagt, bis zu 700 mg sind möglich.
Leider kann halt niemand sagen ob´s das echt bringt...
Liebe Grüße und einen "freien" Kopf,
Felicitas

Hallo Felicitas,

Lamectal ist ein Antiepileptikum. Wie kommt Euer Neurologe auf diese Idee?

Als Epileptika bei CK werden gegenwärtig Topiramat, Valproinsäure, Gabapentin in seltenen Fällen gegen CK eingesetzt. Gerade bei Topiramat werden werden heftigste Nebenwirkungen berichtet.

Vielleicht hat Euer Neurologe ja da eine Literatur für mich, wo mal einer etwas geschrieben hat, daß man das einsetzen kann.

Was ist mit Verapamil, Kortison, Lithium? schon probiert?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
bist Du Arzt? Du bist doch auch der nette CSG- Verlagsmensch, oder?
Hannes ist kein Epileptiker, ich weiß auch nicht genau, warum er das Mittel bekommt. Ich glaube es gibt so eine ähnliche Migräne- Prophylaxe. Hamma an schlechten Arzt erwischt??? Wir wollen béi der nächsten Episode eh wechseln. Cortison nimmt mein Mann zur Zeit und die restlichen Mittel werde ich nocheinmal schauen, und sie dann schreiben. Ich weiß sie leider nicht auswendig.
bis später,
Felicitas

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Hallo Harald!
hannes schläft rechts, clustert aber links, trotzdem danke für den Hinweis!
An Prophylaxe nimmt er Lamectal (Wirkstoff: Lamotrigin,Erzeugerfirma GlaxoSmithKlein- eh "alte Bekannte") und zwar 150mg in der "kritischen Zeit, jetzt, da es ausgebrochen ist 250mg, sein Arzt sagt, bis zu 700 mg sind möglich.
Leider kann halt niemand sagen ob´s das echt bringt...
Liebe Grüße und einen "freien" Kopf,
Felicitas

Hallo Felicitas,

Lamectal ist ein Antiepileptikum. Wie kommt Euer Neurologe auf diese Idee?

Als Epileptika bei CK werden gegenwärtig Topiramat, Valproinsäure, Gabapentin in seltenen Fällen gegen CK eingesetzt. Gerade bei Topiramat werden werden heftigste Nebenwirkungen berichtet.

Vielleicht hat Euer Neurologe ja da eine Literatur für mich, wo mal einer etwas geschrieben hat, daß man das einsetzen kann.

Was ist mit Verapamil, Kortison, Lithium? schon probiert?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Felicitas,

ich bin kein Medizinmann - ich bin Naturwissenschaftler (und der "nette CSG-Verlagsmensch" (danke für die Blumen))

Ich finde, Du solltest den Medizinmann mal fragen, warum er solche Mittel verschreibt. Es mag ja schön sein, wenn das bei Migräne wirkt. CK ist aber keine Migräne.


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
bist Du Arzt? Du bist doch auch der nette CSG- Verlagsmensch, oder?
Hannes ist kein Epileptiker, ich weiß auch nicht genau, warum er das Mittel bekommt. Ich glaube es gibt so eine ähnliche Migräne- Prophylaxe. Hamma an schlechten Arzt erwischt??? Wir wollen béi der nächsten Episode eh wechseln. Cortison nimmt mein Mann zur Zeit und die restlichen Mittel werde ich nocheinmal schauen, und sie dann schreiben. Ich weiß sie leider nicht auswendig.
bis später,
Felicitas

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Hallo Felicitas,

Lamectal ist ein Antiepileptikum. Wie kommt Euer Neurologe auf diese Idee?

Als Epileptika bei CK werden gegenwärtig Topiramat, Valproinsäure, Gabapentin in seltenen Fällen gegen CK eingesetzt. Gerade bei Topiramat werden werden heftigste Nebenwirkungen berichtet.

Vielleicht hat Euer Neurologe ja da eine Literatur für mich, wo mal einer etwas geschrieben hat, daß man das einsetzen kann.

Was ist mit Verapamil, Kortison, Lithium? schon probiert?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Felicitas,

ich bin kein Medizinmann - ich bin Naturwissenschaftler (und der "nette CSG-Verlagsmensch" (danke für die Blumen))

Ich finde, Du solltest den Medizinmann mal fragen, warum er solche Mittel verschreibt. Es mag ja schön sein, wenn das bei Migräne wirkt. CK ist aber keine Migräne.


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
bist Du Arzt? Du bist doch auch der nette CSG- Verlagsmensch, oder?
Hannes ist kein Epileptiker, ich weiß auch nicht genau, warum er das Mittel bekommt. Ich glaube es gibt so eine ähnliche Migräne- Prophylaxe. Hamma an schlechten Arzt erwischt??? Wir wollen béi der nächsten Episode eh wechseln. Cortison nimmt mein Mann zur Zeit und die restlichen Mittel werde ich nocheinmal schauen, und sie dann schreiben. Ich weiß sie leider nicht auswendig.
bis später,
Felicitas

Ich kenn mich leider nicht so gut aus, hab´nur die Medikamenten-Namen, nicht aber deren Wirkstoffe:
2001 (bei einem anderen Arzt, zu dem wir aber wieder wechseln wollen) bekam Hannes Isoptin und Depakine chrono retard verschrieben.
Mit Prophylaxe haben wir leider keinerlei Erfahrung ( außer eben mit dem Antiepileptikum), weil Hannes die Hoffnung nie aufgab, dass jede seiner Episoden die letzte war.

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Hallo Felicitas,

ich bin kein Medizinmann - ich bin Naturwissenschaftler (und der "nette CSG-Verlagsmensch" (danke für die Blumen))

Ich finde, Du solltest den Medizinmann mal fragen, warum er solche Mittel verschreibt. Es mag ja schön sein, wenn das bei Migräne wirkt. CK ist aber keine Migräne.


Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo,
bist Du Arzt? Du bist doch auch der nette CSG- Verlagsmensch, oder?
Hannes ist kein Epileptiker, ich weiß auch nicht genau, warum er das Mittel bekommt. Ich glaube es gibt so eine ähnliche Migräne- Prophylaxe. Hamma an schlechten Arzt erwischt??? Wir wollen béi der nächsten Episode eh wechseln. Cortison nimmt mein Mann zur Zeit und die restlichen Mittel werde ich nocheinmal schauen, und sie dann schreiben. Ich weiß sie leider nicht auswendig.
bis später,
Felicitas

Ich kenn mich leider nicht so gut aus, hab´nur die Medikamenten-Namen, nicht aber deren Wirkstoffe:
2001 (bei einem anderen Arzt, zu dem wir aber wieder wechseln wollen) bekam Hannes Isoptin und Depakine chrono retard verschrieben.
Mit Prophylaxe haben wir leider keinerlei Erfahrung ( außer eben mit dem Antiepileptikum), weil Hannes die Hoffnung nie aufgab, dass jede seiner Episoden die letzte war.

Hallo Felicitas,

Hannes und Du müßt Euch darüber klar sein, daß CK (derzeit) nicht heilbar ist.

Darauf zu hoffen, daß die gegenwärtige Episode die letzte ist, ist zwar verständlich, aber leider unrealistisch. Ich weiß, daß das hart klingt und es auch erstmal ein Schock ist, wenn man das so hört. Aber sich den Sachverhalt nicht klar zu machen bringt auch nichts, eher im Gegenteil.

Es ist wichtig, einen guten Neurologen zu finden, der auch weiß, was CK ist und entsprechend behandeln kann.

Natürlich sind Akutmittel wie Sauerstoff und Imigran wichtig, ebenso wichtig sind aber auch Prophylaktika, wie z.B Isoptin, Lithium usw.

Wieviel Kortison nimmt Hannes?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Ich kenn mich leider nicht so gut aus, hab´nur die Medikamenten-Namen, nicht aber deren Wirkstoffe:
2001 (bei einem anderen Arzt, zu dem wir aber wieder wechseln wollen) bekam Hannes Isoptin und Depakine chrono retard verschrieben.
Mit Prophylaxe haben wir leider keinerlei Erfahrung ( außer eben mit dem Antiepileptikum), weil Hannes die Hoffnung nie aufgab, dass jede seiner Episoden die letzte war.

Hallo Felicitas,

Hannes und Du müßt Euch darüber klar sein, daß CK (derzeit) nicht heilbar ist.

Darauf zu hoffen, daß die gegenwärtige Episode die letzte ist, ist zwar verständlich, aber leider unrealistisch. Ich weiß, daß das hart klingt und es auch erstmal ein Schock ist, wenn man das so hört. Aber sich den Sachverhalt nicht klar zu machen bringt auch nichts, eher im Gegenteil.

Es ist wichtig, einen guten Neurologen zu finden, der auch weiß, was CK ist und entsprechend behandeln kann.

Natürlich sind Akutmittel wie Sauerstoff und Imigran wichtig, ebenso wichtig sind aber auch Prophylaktika, wie z.B Isoptin, Lithium usw.

Wieviel Kortison nimmt Hannes?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Habe noch vergessen zu erwähnen, daß Depakine Valproinsäure ist. Das hat bei mir auch nicht funktioniert.

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Ich kenn mich leider nicht so gut aus, hab´nur die Medikamenten-Namen, nicht aber deren Wirkstoffe:
2001 (bei einem anderen Arzt, zu dem wir aber wieder wechseln wollen) bekam Hannes Isoptin und Depakine chrono retard verschrieben.
Mit Prophylaxe haben wir leider keinerlei Erfahrung ( außer eben mit dem Antiepileptikum), weil Hannes die Hoffnung nie aufgab, dass jede seiner Episoden die letzte war.

Hallo Felicitas,

Hannes und Du müßt Euch darüber klar sein, daß CK (derzeit) nicht heilbar ist.

Darauf zu hoffen, daß die gegenwärtige Episode die letzte ist, ist zwar verständlich, aber leider unrealistisch. Ich weiß, daß das hart klingt und es auch erstmal ein Schock ist, wenn man das so hört. Aber sich den Sachverhalt nicht klar zu machen bringt auch nichts, eher im Gegenteil.

Es ist wichtig, einen guten Neurologen zu finden, der auch weiß, was CK ist und entsprechend behandeln kann.

Natürlich sind Akutmittel wie Sauerstoff und Imigran wichtig, ebenso wichtig sind aber auch Prophylaktika, wie z.B Isoptin, Lithium usw.

Wieviel Kortison nimmt Hannes?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Habe noch vergessen zu erwähnen, daß Depakine Valproinsäure ist. Das hat bei mir auch nicht funktioniert.

Hannes nimmt zZ 75mg Cortison, 250mg Lamectal, und noch ein Magenmittel, Pantaloc.
Das Hannes´Krankheit uns unser gemeinsames Leben lang begleiten wird ist mir klar, nur leider ist diese Tatsache für menen süßen Göttergatten (noch) nicht akzeptabel. drum bin es ja auch ich, die sich damit auseinandersetzt und ihm dann erzählt. Die Krankheit ist für mich durch Euch endlich kein unsichtbares bedrohliches Damokles-Schwert , das über unseren Köpfen wackelt, sondern etwas, womit es sich zu arrangieren gilt, so gut das eben geht.
Es heißt immer, das Internet führt zwangsläufig zur Vereinsamung- bei uns war das absolute Gegenteil der Fall:
Vor meinem "Finden" der CSG-Homepage waren wir total isoliert, wir haben vieles nicht gewußt- angefangen von den "Triggern", über die Betroffenheit anderer, bis hin zur richtigen Handhabe des O2, das übrigens heute, nach einer "draufgabe" von 15 Min (+ Schmerzwegschnüffelzeit) wunderbar gewirkt hat!
Für mich ist es wichtig mich mit Menschen, die die Zusammenhänge verstehen austauschen zu können- Hannes ist noch nicht soweit, er will zwar wissen was ich herausfinde, aber vor dem "einmal-selber-reinschaun" sträubt er sich noch. Armer Schatz!
Auf alle Fälle bin ich froh, dass es Menschen wie Euch gibt! Danke dafür!
Felicitas