Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Hallo Gaby,

ich habe mich ganz sicher nicht im Ton vergriffen, nur weil ich geschrieben habe, dass im Sommer denn wohl fast alle geheilt sind?
Ich möchte hier nur einmal eines sagen.
Auch ich bin Betroffene und auch ich weiß, was Schmerzen bedeuten. Ich sitze immer stundenlang über der Arbeit der Selbshilfe, sprich Schreibarbeiten, vorbereitungen der Treffen, usw.
Ich bin immer, ausnahmslos für meine Schäfchen da, auch wenn es mir schlecht geht.
Jetzt erlaube ich es mir einmal hier zu schreiben, ohne dass ich damit geprotzt habe, sondern nur, weil ich diesen Anruf der netten Dame erwähnt habe, die mich um etwas gebeten hatte und voll springen mir einige in den Nacken!!
Ich mache das alles freiwillig und möchte dafür gewiss keinen Dank, denn dafür tue ich das nicht!
Ich mache das, weil ich mich daran erinnere, wie ich am Anfang ohne Hilfe dastand und dann die CSG gefunden habe und Hilfe bekam.
Diese Hilfe gebe ich sehr gerne weiter und sie wird auch gerne angenommen.
Aber weshalb ich das mit dem Sommer erwähnt habe, erfuhr die nette Dame am Telefon und meine Leute der CSG Mannheim Gruppe, denn ich sage das klipp und klar auch in der Gruppe was mir gefällt und was nicht.
Und dann möchte ich hier von niemandem lesen müssen:" Wenn überhaupt jetzt noch einmal jemand kommt". Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.


Claudia

Liebe Claudia,
Du schreibst:

Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.

Als Ansprechpartnerin der CSG lassen Deine Antworten oder Feedbacks auf Beiträge machmal sehr zu wünschen übrig.

In jedem 2ten Beitrag erwähnst Du wie schwer doch die ehrenamtliche Arbeit bei der CSG ist und wie Du Dich aufopferst usw.

Du hast Dich doch freiwillig dazu erklärt dieses Amt zu übernehmen.

Ich für meinen Teil sage offen das der Beitrag von Gaby von mir hätte sein können,
den ich Denke genauso.

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten und auch deine Arbeit schätze ich sehr aber denke doch nicht immer das Dir jeder was böses will, denn so sehen deine Feedbacks dann auch aus.

mit lieben Grüßen

Manfred

Hallo Claudia,

ich habe weder Dich noch Deine Arbeit als APlerin in Frage gestellt oder gar schlecht gemacht.

Dennoch, was Du hier lesen willst oder nicht wirst Du den Forumsteilnehmern überlassen müssen. Ich bleibe dabei, das Vorgehen der Klinik Freiburg ist nicht korrekt und ich lasse auch niemanden für mich sprechen, der mich überhaupt nicht kennt.
Und Müll - entschuldige, da triffst Du schon wieder nicht den richtigen Ton.

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Liebe Claudia,
Du schreibst:

Denn so einen Müll werde ich mir nicht bieten lassen. Du kannst es auch sehr gerne besser machen, ich abe nichts dagegen.

Als Ansprechpartnerin der CSG lassen Deine Antworten oder Feedbacks auf Beiträge machmal sehr zu wünschen übrig.

In jedem 2ten Beitrag erwähnst Du wie schwer doch die ehrenamtliche Arbeit bei der CSG ist und wie Du Dich aufopferst usw.

Du hast Dich doch freiwillig dazu erklärt dieses Amt zu übernehmen.

Ich für meinen Teil sage offen das der Beitrag von Gaby von mir hätte sein können,
den ich Denke genauso.

Ich möchte Dir nicht zu nahe treten und auch deine Arbeit schätze ich sehr aber denke doch nicht immer das Dir jeder was böses will, denn so sehen deine Feedbacks dann auch aus.

mit lieben Grüßen

Manfred

Hallo Claudia,

ich habe weder Dich noch Deine Arbeit als APlerin in Frage gestellt oder gar schlecht gemacht.

Dennoch, was Du hier lesen willst oder nicht wirst Du den Forumsteilnehmern überlassen müssen. Ich bleibe dabei, das Vorgehen der Klinik Freiburg ist nicht korrekt und ich lasse auch niemanden für mich sprechen, der mich überhaupt nicht kennt.
Und Müll - entschuldige, da triffst Du schon wieder nicht den richtigen Ton.

Gruß,
Gaby

Aber Hallo,

ich glaube, es ist an der Zeit euch alle mal Wach zu rütteln!
In der UNI-Freiburg gibt es eine Reihe von Spezialisten die sich Vorbildlich um uns Cluster-Patienten bemühen.
Wir alle träumen doch davon unsere Qual zu beenden bzw. zu lindern.
Und jetzt ziehen wir die Claudia durch den Dreck, nur weil sie, und dabei ist sie nicht allein, Frustriert darüber ist weil wir unseren Teil zur Forschung nicht Erwartungsgemäss bringen.

Pfui….
Das hat Claudia nicht verdient!

An der UNI –Freiburg laufen zur Zeit mehrere Studien. Ohne Studien können wir lange darauf Warten, dass uns unser Leiden genommen wird.

Also, hört mit dem Quatsch auf und Bewegt euch. Jetzt sind wir gefragt!!!

Unter folgender Tel. Nr.
könnt ihr euch über die laufenden Studien Informieren, bzw. weiter verbinden lassen.
Loss jetzt, bringt den Draht zum glühen…

Interdistipliäres Schmerzzentrum
Freiburg
Leitung Prof. Dr. Kaube
Tel. 0761 / 270 5020

Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Hallo Claudia,

ich habe weder Dich noch Deine Arbeit als APlerin in Frage gestellt oder gar schlecht gemacht.

Dennoch, was Du hier lesen willst oder nicht wirst Du den Forumsteilnehmern überlassen müssen. Ich bleibe dabei, das Vorgehen der Klinik Freiburg ist nicht korrekt und ich lasse auch niemanden für mich sprechen, der mich überhaupt nicht kennt.
Und Müll - entschuldige, da triffst Du schon wieder nicht den richtigen Ton.

Gruß,
Gaby

Aber Hallo,

ich glaube, es ist an der Zeit euch alle mal Wach zu rütteln!
In der UNI-Freiburg gibt es eine Reihe von Spezialisten die sich Vorbildlich um uns Cluster-Patienten bemühen.
Wir alle träumen doch davon unsere Qual zu beenden bzw. zu lindern.
Und jetzt ziehen wir die Claudia durch den Dreck, nur weil sie, und dabei ist sie nicht allein, Frustriert darüber ist weil wir unseren Teil zur Forschung nicht Erwartungsgemäss bringen.

Pfui….
Das hat Claudia nicht verdient!

An der UNI –Freiburg laufen zur Zeit mehrere Studien. Ohne Studien können wir lange darauf Warten, dass uns unser Leiden genommen wird.

Also, hört mit dem Quatsch auf und Bewegt euch. Jetzt sind wir gefragt!!!

Unter folgender Tel. Nr.
könnt ihr euch über die laufenden Studien Informieren, bzw. weiter verbinden lassen.
Loss jetzt, bringt den Draht zum glühen…

Interdistipliäres Schmerzzentrum
Freiburg
Leitung Prof. Dr. Kaube
Tel. 0761 / 270 5020

Gerhard

Hallo zusammen,

ich kann mich Gerhard ( chiffe ) hier anschließen.

Über den Verlauf der Diskussion bin ich etwas überrascht.
vielleicht lag es nur daran, dass das eine oder andere Wort nicht ganz glücklich gewählt waren, und sich die Emotionen etwas hochkochten.

Im Sinne der Behandlung des Clusters sollten wir alle über den eigenen Schatten springen, und das Ziel im Auge behalten.
Reicht Euch die Hände, und trinkt beim nächsten Treffen ein "etwas" zusammen ( "etwas", da ja Bier ja meist triggert).

Bei der Uni Freiburg finde ich 2 Studien für uns Clusterköpfe
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmer ... ehmer.html
( ich kannte ja auch nur die eine Studie )

... und falls es mehr Studien gibt:
Bevor nun "alle" in Freiburg anrufen,
wäre jemand mit guten Verbindung so nett und würde hier eine Liste posten ??

Kann man in diesem Forum auch Beiträge "markieren", und somit als ersten Beitrag der ersten Seite listen ??
Dann könnte man Studien-Aufrufe der Unis ( nicht nur Freiburg ) im "oben" halten.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:37

Hallo Claudia,

ich habe weder Dich noch Deine Arbeit als APlerin in Frage gestellt oder gar schlecht gemacht.

Dennoch, was Du hier lesen willst oder nicht wirst Du den Forumsteilnehmern überlassen müssen. Ich bleibe dabei, das Vorgehen der Klinik Freiburg ist nicht korrekt und ich lasse auch niemanden für mich sprechen, der mich überhaupt nicht kennt.
Und Müll - entschuldige, da triffst Du schon wieder nicht den richtigen Ton.

Gruß,
Gaby

Aber Hallo,

ich glaube, es ist an der Zeit euch alle mal Wach zu rütteln!
In der UNI-Freiburg gibt es eine Reihe von Spezialisten die sich Vorbildlich um uns Cluster-Patienten bemühen.
Wir alle träumen doch davon unsere Qual zu beenden bzw. zu lindern.
Und jetzt ziehen wir die Claudia durch den Dreck, nur weil sie, und dabei ist sie nicht allein, Frustriert darüber ist weil wir unseren Teil zur Forschung nicht Erwartungsgemäss bringen.

Pfui….
Das hat Claudia nicht verdient!

An der UNI –Freiburg laufen zur Zeit mehrere Studien. Ohne Studien können wir lange darauf Warten, dass uns unser Leiden genommen wird.

Also, hört mit dem Quatsch auf und Bewegt euch. Jetzt sind wir gefragt!!!

Unter folgender Tel. Nr.
könnt ihr euch über die laufenden Studien Informieren, bzw. weiter verbinden lassen.
Loss jetzt, bringt den Draht zum glühen…

Interdistipliäres Schmerzzentrum
Freiburg
Leitung Prof. Dr. Kaube
Tel. 0761 / 270 5020

Gerhard

Hallo zusammen,

ich kann mich Gerhard ( chiffe ) hier anschließen.

Über den Verlauf der Diskussion bin ich etwas überrascht.
vielleicht lag es nur daran, dass das eine oder andere Wort nicht ganz glücklich gewählt waren, und sich die Emotionen etwas hochkochten.

Im Sinne der Behandlung des Clusters sollten wir alle über den eigenen Schatten springen, und das Ziel im Auge behalten.
Reicht Euch die Hände, und trinkt beim nächsten Treffen ein "etwas" zusammen ( "etwas", da ja Bier ja meist triggert).

Bei der Uni Freiburg finde ich 2 Studien für uns Clusterköpfe
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmer ... ehmer.html
( ich kannte ja auch nur die eine Studie )

... und falls es mehr Studien gibt:
Bevor nun "alle" in Freiburg anrufen,
wäre jemand mit guten Verbindung so nett und würde hier eine Liste posten ??

Kann man in diesem Forum auch Beiträge "markieren", und somit als ersten Beitrag der ersten Seite listen ??
Dann könnte man Studien-Aufrufe der Unis ( nicht nur Freiburg ) im "oben" halten.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:38

Aber Hallo,

ich glaube, es ist an der Zeit euch alle mal Wach zu rütteln!
In der UNI-Freiburg gibt es eine Reihe von Spezialisten die sich Vorbildlich um uns Cluster-Patienten bemühen.
Wir alle träumen doch davon unsere Qual zu beenden bzw. zu lindern.
Und jetzt ziehen wir die Claudia durch den Dreck, nur weil sie, und dabei ist sie nicht allein, Frustriert darüber ist weil wir unseren Teil zur Forschung nicht Erwartungsgemäss bringen.

Pfui….
Das hat Claudia nicht verdient!

An der UNI –Freiburg laufen zur Zeit mehrere Studien. Ohne Studien können wir lange darauf Warten, dass uns unser Leiden genommen wird.

Also, hört mit dem Quatsch auf und Bewegt euch. Jetzt sind wir gefragt!!!

Unter folgender Tel. Nr.
könnt ihr euch über die laufenden Studien Informieren, bzw. weiter verbinden lassen.
Loss jetzt, bringt den Draht zum glühen…

Interdistipliäres Schmerzzentrum
Freiburg
Leitung Prof. Dr. Kaube
Tel. 0761 / 270 5020

Gerhard

Hallo zusammen,

ich kann mich Gerhard ( chiffe ) hier anschließen.

Über den Verlauf der Diskussion bin ich etwas überrascht.
vielleicht lag es nur daran, dass das eine oder andere Wort nicht ganz glücklich gewählt waren, und sich die Emotionen etwas hochkochten.

Im Sinne der Behandlung des Clusters sollten wir alle über den eigenen Schatten springen, und das Ziel im Auge behalten.
Reicht Euch die Hände, und trinkt beim nächsten Treffen ein "etwas" zusammen ( "etwas", da ja Bier ja meist triggert).

Bei der Uni Freiburg finde ich 2 Studien für uns Clusterköpfe
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmer ... ehmer.html
( ich kannte ja auch nur die eine Studie )

... und falls es mehr Studien gibt:
Bevor nun "alle" in Freiburg anrufen,
wäre jemand mit guten Verbindung so nett und würde hier eine Liste posten ??

Kann man in diesem Forum auch Beiträge "markieren", und somit als ersten Beitrag der ersten Seite listen ??
Dann könnte man Studien-Aufrufe der Unis ( nicht nur Freiburg ) im "oben" halten.

Ich verstehe das mit den Studien eh nicht da müssen immer ganz spezielle anforderungen erfüllt werden um daran teilzunehmen. also standard krank sein.

hatte mal eine kurze Diskusion in der Psychiatrie darüber mit einen Chefarzt vor seinen mannschaft, zum erstaunen aller und der sprachlosigkeit des Herrn Dr hatte ich das bessere argument. und wurde fortan individuell behandelt wie sich das gehört..

eigentlich nutzt dieses ganze Studien Zeug nicht´s da viele unter Dauermedia stehen und die ark den Hirnstoffwechsel beeinträchtigen Volkglich auch den schlaf..
ich kann da ein Lied von singen.

in meiner Sache hab ich jetzt zb eine Uni gefunden die was ganz ganz anders abchecken will, weil meine Erkrankung ja so ausgeartet ist und so schlecht zu behandeln ist mit medis .
und siehe da die ersten groben Ergebnisse führen zum Cluster und der Migräne..
und da ist nix mit schlaf da ist nur Stoffwechsel..

das heißt doch nix anders als bei Cluster muss man sammeln sammeln sammeln wie es die CSG in den Umfragen auch tut bevor man gezielte Studien angeht..
die dann wieder zu falschen aussagen kommt sehe Entzundungsteorie gegen B12 Mangel..
cluster ist ein interdisziplnäres thema, da beist die maus keinen faden ab, die freiburger decken zumindestens schon mal zwei disziplinen ab.
aber bei mir müssten es ja mindestens 4 sein.

ich denke die meisten erkenntnise liefern wir selber in dem wir komuniziern und fragen stellen ..

die können doch auch epi leute mahl in der freien zeit testen und die mixpixels(cluster/migräniker) zb..

deshalb viel spass bei der studie und für notfall hab ich noch paar schlaf eeg von mir der LMU ,bei bedarf

lg Thore

nachtrag als ich es bei mir vor 10 jahren schlimmer wurde wuste kein hiesiger arzt was das nu ist das ich kalte atacken hatte, und das es einen übergangang von cluster zu migräne gibt etc.
dank der csg ist das nun auch algemein bekannt ...
ich finde wenn jemand studien erabeitet dann sollten wir die fragestellungen mit erörtern. und nicht nur der idee einers arztes folgen der natürlich auch etwas findet weil es muss sich ja lohnen.