Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:42

Hallo Dieter,
danke für deine schnelle Antwort. Stimmt, es wäre wirklich gut, wenn es eine Datenbank gäbe mit allen Symptomen, Mustern, Auslösern, Medikamenten etc. Irgendwo muss es doch eine Übereinstimmung geben, die dann ins Auge sticht. Vielleicht käme man so dahinter. Mich sollte nicht wundern, wenn irgendwann einmal die Forschung zu dem Ergebnis kommt, das Viren oder Bakterien Schuld haben. So wie z.B. der Herpes-Virus /Windpocken/ irgendwann als Ausschlag oder Gürtelrose ausbricht oder wie die Bakterien im Magen, die jetzt Auslöser für Magengeschwüre und Probleme sein können. Aber bis dahin - schmerzfreie Zeiten. Ich hab mich damit immer noch nicht abgefunden. Seht ihr eigentlich um die Augen herum auch so aus, als hätte man euch geschlagen? Zeitweise habe ich schwarzblaue Ränder bis hin zur Nase. Liegt das jetzt an den Schmerzen oder Schmerzmitteln??
Liebe Grüße
Lucky

Hallo Lucky,
bezüglich der Augen habe ich das mitunter auch, aber nur an der Clusterseite, einschließlich Schwellungen über dem Wangenknochen und an der Nasenseite.
Sieht schon so aus, als wenn die Freundin zugeschlagen hätte.
Hat sie sogar mal wirklich, aber aus Versehen. Das sah dann zusammen aber aus wie nach 12 Runden im Ring.

Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,
ein Trost, dass ich es nicht allein habe. Sehe im Moment richtig abgewrackt aus. Es muntert mich auf zu spüren, dass Andere, die das gleiche Problem haben, sich nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße
und schmerzfreie Zeit
Lucky

Glückauf, Kumpels

Ich bin seit über 30 Jahre auf der Suche nach meinen Triggern, gefunden habe ich alles und nix. Es ist egal, was ich in mich hineinschütte/-stopfe, die Attacken kommen oder nicht.

Es ist mir noch nie gelungen, durch Verzicht keine Attacke zu haben oder durch Aufnahme von allen Trigger-Verdächtigen eine Attacke zu provozieren.

Mittlerweile ist es mir sch....egal mit den Triggern. Während einer Episode versau ich mir nicht noch die schmerzfreie Zeit zwischen den Attacken durch Verzicht, da genieße ich diese Zeit lieber doppelt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43


Hallo Lucky,
bezüglich der Augen habe ich das mitunter auch, aber nur an der Clusterseite, einschließlich Schwellungen über dem Wangenknochen und an der Nasenseite.
Sieht schon so aus, als wenn die Freundin zugeschlagen hätte.
Hat sie sogar mal wirklich, aber aus Versehen. Das sah dann zusammen aber aus wie nach 12 Runden im Ring.

Grüße Jürgen

Hallo Jürgen,
ein Trost, dass ich es nicht allein habe. Sehe im Moment richtig abgewrackt aus. Es muntert mich auf zu spüren, dass Andere, die das gleiche Problem haben, sich nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße
und schmerzfreie Zeit
Lucky

Glückauf, Kumpels

Ich bin seit über 30 Jahre auf der Suche nach meinen Triggern, gefunden habe ich alles und nix. Es ist egal, was ich in mich hineinschütte/-stopfe, die Attacken kommen oder nicht.

Es ist mir noch nie gelungen, durch Verzicht keine Attacke zu haben oder durch Aufnahme von allen Trigger-Verdächtigen eine Attacke zu provozieren.

Mittlerweile ist es mir sch....egal mit den Triggern. Während einer Episode versau ich mir nicht noch die schmerzfreie Zeit zwischen den Attacken durch Verzicht, da genieße ich diese Zeit lieber doppelt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Friedrich, hallo Werner,

ja ich habe die Triggerliste der CSG benutz, zusätzlich noch das Rennebergbuch und
die Tips eines AP der CSG und bin damit gut gefahren. Ich möchte nicht darüber streiten, ob es bei jedem Trigger gibt oder nicht.
Auch möchte ich auch nicht darüber streiten, ob die, die ihre Trigger kennen so ewas im Unverträglichskeits/Allergiebereich haben. Wenn ich z.B. eine banale Erklältung während der Episode habe, empfinde ich den Cluster viel stärker.
Meiner Meinung nach wäre eine Datenbank schon sinnvoll, in der auch Wechselwirkungen mit anderen Sachen erfasst werden könnten.

Für Werner: Wenn Du keinen Trigger hast, dann genieße ALLES was Du verträgts. Ich trinke mir zwischen den Episoden mal einen schönen Rotwein (Steht auch auf der Liste) - in der Episode gehts bei mir nicht. Irgentwie will man ja auch leben. Laß Dir das Leben nicht vermiesen.

MFG

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Hallo Jürgen,
ein Trost, dass ich es nicht allein habe. Sehe im Moment richtig abgewrackt aus. Es muntert mich auf zu spüren, dass Andere, die das gleiche Problem haben, sich nicht unterkriegen lassen.

Liebe Grüße
und schmerzfreie Zeit
Lucky

Glückauf, Kumpels

Ich bin seit über 30 Jahre auf der Suche nach meinen Triggern, gefunden habe ich alles und nix. Es ist egal, was ich in mich hineinschütte/-stopfe, die Attacken kommen oder nicht.

Es ist mir noch nie gelungen, durch Verzicht keine Attacke zu haben oder durch Aufnahme von allen Trigger-Verdächtigen eine Attacke zu provozieren.

Mittlerweile ist es mir sch....egal mit den Triggern. Während einer Episode versau ich mir nicht noch die schmerzfreie Zeit zwischen den Attacken durch Verzicht, da genieße ich diese Zeit lieber doppelt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Friedrich, hallo Werner,

ja ich habe die Triggerliste der CSG benutz, zusätzlich noch das Rennebergbuch und
die Tips eines AP der CSG und bin damit gut gefahren. Ich möchte nicht darüber streiten, ob es bei jedem Trigger gibt oder nicht.
Auch möchte ich auch nicht darüber streiten, ob die, die ihre Trigger kennen so ewas im Unverträglichskeits/Allergiebereich haben. Wenn ich z.B. eine banale Erklältung während der Episode habe, empfinde ich den Cluster viel stärker.
Meiner Meinung nach wäre eine Datenbank schon sinnvoll, in der auch Wechselwirkungen mit anderen Sachen erfasst werden könnten.

Für Werner: Wenn Du keinen Trigger hast, dann genieße ALLES was Du verträgts. Ich trinke mir zwischen den Episoden mal einen schönen Rotwein (Steht auch auf der Liste) - in der Episode gehts bei mir nicht. Irgentwie will man ja auch leben. Laß Dir das Leben nicht vermiesen.

MFG

Dieter aus Aachen

Hallo Werner und alle,
ich nehme die Triggermöglichkeiten sehr sehr ernst, aber ich kann essen und trinken was ich will. Doch wie schon vielfach erwähnt, bei Lichtreflexen schalt ich aus.
Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 17:43

Glückauf, Kumpels

Ich bin seit über 30 Jahre auf der Suche nach meinen Triggern, gefunden habe ich alles und nix. Es ist egal, was ich in mich hineinschütte/-stopfe, die Attacken kommen oder nicht.

Es ist mir noch nie gelungen, durch Verzicht keine Attacke zu haben oder durch Aufnahme von allen Trigger-Verdächtigen eine Attacke zu provozieren.

Mittlerweile ist es mir sch....egal mit den Triggern. Während einer Episode versau ich mir nicht noch die schmerzfreie Zeit zwischen den Attacken durch Verzicht, da genieße ich diese Zeit lieber doppelt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...

Hallo Friedrich, hallo Werner,

ja ich habe die Triggerliste der CSG benutz, zusätzlich noch das Rennebergbuch und
die Tips eines AP der CSG und bin damit gut gefahren. Ich möchte nicht darüber streiten, ob es bei jedem Trigger gibt oder nicht.
Auch möchte ich auch nicht darüber streiten, ob die, die ihre Trigger kennen so ewas im Unverträglichskeits/Allergiebereich haben. Wenn ich z.B. eine banale Erklältung während der Episode habe, empfinde ich den Cluster viel stärker.
Meiner Meinung nach wäre eine Datenbank schon sinnvoll, in der auch Wechselwirkungen mit anderen Sachen erfasst werden könnten.

Für Werner: Wenn Du keinen Trigger hast, dann genieße ALLES was Du verträgts. Ich trinke mir zwischen den Episoden mal einen schönen Rotwein (Steht auch auf der Liste) - in der Episode gehts bei mir nicht. Irgentwie will man ja auch leben. Laß Dir das Leben nicht vermiesen.

MFG

Dieter aus Aachen

Hallo Werner und alle,
ich nehme die Triggermöglichkeiten sehr sehr ernst, aber ich kann essen und trinken was ich will. Doch wie schon vielfach erwähnt, bei Lichtreflexen schalt ich aus.
Jürgen

Hallo Jürgen, Friedrich und Werner,

ich nehme das mit der Triggerliste für mich schon sehr ernst. Es ist bisher, das einzigste alternative, was bei mir irgentwie Wirkung erziehlte. Gestern wieder mal ungewollt so ein schei.. Versuch. Na Klasse. Und immer wieder stell ich mir die Frage- Habe ich nur Cluster oder ist so etwas allergisches dabei- oder ist ein Trigger psychologisch so etwas wie ein negativer Placeboeffekt?

Werner kann ich verdammt gut verstehen. 2001 habe ich wütend den Spruch " Am Anfang hilft nichts, am Ende alles" vor einer jungen Ärztin (Urlaubsvertretung) gemacht. Das tut mir heute noch leid- es hatte mich auf den Parkplatz zerlegt und sie emotional mit Wasser in den Augen- "Mein Vater hat es auch". Ab da bin ich irgentwie zum Neurologen gekommen Diagnose episodischer CK

Bisher sind mir die folgenden alternativen Methoden in die Hose gegangen
bis 1988 alle Hausmittelchen.
1989 autogenes Training
bis 1990 alle Heilpraktikerversuche
1990 Neuraltherapie wegen Trigeniusneuralgie? Verdacht auf Bing Horton, eine Woche später Ende der Episode.
1990 alle Traditionellen chinesischen Medizinversuche (Der war allerdings gut- "Sie haben da was, das ist für den Neurologen- das mit den Nahrungsmittel und Verspannungen vielleicht"
Vom autogen Training habe ich in anderer Weise noch jahrelang profitiert, man kann sich wirklich zwischendurch mal entspannen.
Ich dneke auch Fehlversuche gehören irgendwie erfasst.

MFG Dieter aus Aachen