Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:51


Hallo Michael,
erstmal super so.
Achte aber auch darauf die richtige Sauerstoffmaske zu bekommen.
Hochkonzentrationsmaske ohne Rückatmung mit Reservoirbeutel.
Das O² nur im Sitzen oder im Stehen einatmen und so schnell wie möglich nach den ersten Anzeichen einer Attacke.

Mit Gruß Jürgen

PS: Verapamil retard sollte es sein, das baut sich über ca. 12 Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Vera hat wohl nur Halbwertzeiten von ca. einer Stunde.

Original-Beitrag von Jürgen Berlin:

PS: Verapamil retard sollte es sein, das baut sich über ca. 12 Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Vera hat wohl nur Halbwertzeiten von ca. einer Stunde.




Die in der Apotheke gab mir Verapamil von Ratiopharm und meinte es sei genau das selbe wie auf dem Rezept steht. Aber das auf dem rezept hätte sie nicht da.
Wie lange dauert es bis eine Besserung spürbar ist? Ich habe gestern Mittag angefangen mit 1 Tablette. Ich soll 3 am Tag nehmen, also gestern Abend und heute Morgen eine geschluckt. Aber nun auch schon zwei Anfälle gehabt. Ich soll nämlich auf 1,5 Tabletten erhöhen wenn es nicht besser wird. Nun mache ich mir gedanken ob ich mir nicht habe was aufschwätzen lassen, weil es ja angeblich das selbe Medikament ist...oder brauche es länger bis es wirkt oder muss ich 1,5 nehmen, oder muss ich länger schlucken, damit sich der Körper darauf einstellt... ui ist das schwierig...

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52


PS: Verapamil retard sollte es sein, das baut sich über ca. 12 Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Vera hat wohl nur Halbwertzeiten von ca. einer Stunde.

Original-Beitrag von Jürgen Berlin:

PS: Verapamil retard sollte es sein, das baut sich über ca. 12 Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Vera hat wohl nur Halbwertzeiten von ca. einer Stunde.




Die in der Apotheke gab mir Verapamil von Ratiopharm und meinte es sei genau das selbe wie auf dem Rezept steht. Aber das auf dem rezept hätte sie nicht da.
Wie lange dauert es bis eine Besserung spürbar ist? Ich habe gestern Mittag angefangen mit 1 Tablette. Ich soll 3 am Tag nehmen, also gestern Abend und heute Morgen eine geschluckt. Aber nun auch schon zwei Anfälle gehabt. Ich soll nämlich auf 1,5 Tabletten erhöhen wenn es nicht besser wird. Nun mache ich mir gedanken ob ich mir nicht habe was aufschwätzen lassen, weil es ja angeblich das selbe Medikament ist...oder brauche es länger bis es wirkt oder muss ich 1,5 nehmen, oder muss ich länger schlucken, damit sich der Körper darauf einstellt... ui ist das schwierig...

Hallo Michael,

bis die Wirkung mit Verapamil eintritt dauert es ein paar Tage. Da muss sich ein Spiegel aufbauen.

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.

Ob Original oder Ratio ist vom Stoff her wohl gleich. Dennoch würde ich mir das verschriebene geben lassen.

Gruß Hans

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52


Original-Beitrag von Jürgen Berlin:

PS: Verapamil retard sollte es sein, das baut sich über ca. 12 Stunden gleichmäßig im Körper ab. Das normale Vera hat wohl nur Halbwertzeiten von ca. einer Stunde.




Die in der Apotheke gab mir Verapamil von Ratiopharm und meinte es sei genau das selbe wie auf dem Rezept steht. Aber das auf dem rezept hätte sie nicht da.
Wie lange dauert es bis eine Besserung spürbar ist? Ich habe gestern Mittag angefangen mit 1 Tablette. Ich soll 3 am Tag nehmen, also gestern Abend und heute Morgen eine geschluckt. Aber nun auch schon zwei Anfälle gehabt. Ich soll nämlich auf 1,5 Tabletten erhöhen wenn es nicht besser wird. Nun mache ich mir gedanken ob ich mir nicht habe was aufschwätzen lassen, weil es ja angeblich das selbe Medikament ist...oder brauche es länger bis es wirkt oder muss ich 1,5 nehmen, oder muss ich länger schlucken, damit sich der Körper darauf einstellt... ui ist das schwierig...

Hallo Michael,

bis die Wirkung mit Verapamil eintritt dauert es ein paar Tage. Da muss sich ein Spiegel aufbauen.

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.

Ob Original oder Ratio ist vom Stoff her wohl gleich. Dennoch würde ich mir das verschriebene geben lassen.

Gruß Hans

Original-Beitrag von Hans Sig:

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.



Hallo Hans,

ich soll jetzt morgens, mittags und abends jeweils eine Tablette nehmen (in Summe 240mg), wenn es nicht besser wird soll ich jeweils 1,5 Tabletten nehmen (in Summe 360mg)

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52
Hallo Michael,

bis die Wirkung mit Verapamil eintritt dauert es ein paar Tage. Da muss sich ein Spiegel aufbauen.

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.

Ob Original oder Ratio ist vom Stoff her wohl gleich. Dennoch würde ich mir das verschriebene geben lassen.

Gruß Hans

Original-Beitrag von Hans Sig:

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.



Hallo Hans,

ich soll jetzt morgens, mittags und abends jeweils eine Tablette nehmen (in Summe 240mg), wenn es nicht besser wird soll ich jeweils 1,5 Tabletten nehmen (in Summe 360mg)

Hallo Michael,
demnach hast Du Verapamil 80 mg. Die gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form. Somit baut sich nachts Dein Veraspiegel ab.
Einige wie Hans und ich auch nehmen extra abends schon mehr als tagsüber.
Gruß Jürgen

Das ist Ok. Es kann später auch möglich sein das Du etwas erhöhen mußt oder minimieren kannst. Das mußt Du ausprobieren, und mit Deinem Arzt besprechen.

So leid es mir auch tut, jetzt gild es abzuwarten bis der Spiegl steht. Ich denke das es klappt.

Gruß Hans

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:52


Original-Beitrag von Hans Sig:

Ein bis 3 Tab, was meinst Du damit? Als Chroniker nehme ich zur Zeit morgens 240mg retard und abends 360mg. Das ist für mich befriedigend.



Hallo Hans,

ich soll jetzt morgens, mittags und abends jeweils eine Tablette nehmen (in Summe 240mg), wenn es nicht besser wird soll ich jeweils 1,5 Tabletten nehmen (in Summe 360mg)

Hallo Michael,
demnach hast Du Verapamil 80 mg. Die gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form. Somit baut sich nachts Dein Veraspiegel ab.
Einige wie Hans und ich auch nehmen extra abends schon mehr als tagsüber.
Gruß Jürgen

Das ist Ok. Es kann später auch möglich sein das Du etwas erhöhen mußt oder minimieren kannst. Das mußt Du ausprobieren, und mit Deinem Arzt besprechen.

So leid es mir auch tut, jetzt gild es abzuwarten bis der Spiegl steht. Ich denke das es klappt.

Gruß Hans

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53
Hallo Michael,
demnach hast Du Verapamil 80 mg. Die gibt es aber meines Wissens nicht als retardierte Form. Somit baut sich nachts Dein Veraspiegel ab.
Einige wie Hans und ich auch nehmen extra abends schon mehr als tagsüber.
Gruß Jürgen

Das ist Ok. Es kann später auch möglich sein das Du etwas erhöhen mußt oder minimieren kannst. Das mußt Du ausprobieren, und mit Deinem Arzt besprechen.

So leid es mir auch tut, jetzt gild es abzuwarten bis der Spiegl steht. Ich denke das es klappt.

Gruß Hans

Hallo.

Also ich hatte von Dr. Göbel immer Isoptin RR 240 mg retard. Super Zeug. Kaum noch Probleme gehabt. Dann, weil ich nun Kassenpatient bin, musste ich zum Hausarzt. Keine Komplikationen mit dem Verschreiben. Allerdings hatte ich dann Verapamil von Ratiopharm. Das hat bei mir derbste Nebenwirkungen ausgelöst. Hab nix mehr von meiner Umwelt mitbekommen. Alle Sinneswahrnehmungen waren irgendwie gestört. Konnte mich nicht konzentrieren, hab mir nix merken können, mich wenig erinnern und nicht richtig denken können, konnte nicht richtig hören und sehen, Gleichgewichtsprobleme usw..

Nun habe ich mir wieder Isoption RR verschreiben lassen und alles ist bestens. Ich weiß nicht, wo genau der Unterschied zwischen Isoptin RR und dem Vera von Rationpharm ist; aber der vermutlich nur kleine Unterschied hat sich bei mir umso heftiger ausgewirkt.

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:53

Hallo.

Also ich hatte von Dr. Göbel immer Isoptin RR 240 mg retard. Super Zeug. Kaum noch Probleme gehabt. Dann, weil ich nun Kassenpatient bin, musste ich zum Hausarzt. Keine Komplikationen mit dem Verschreiben. Allerdings hatte ich dann Verapamil von Ratiopharm. Das hat bei mir derbste Nebenwirkungen ausgelöst. Hab nix mehr von meiner Umwelt mitbekommen. Alle Sinneswahrnehmungen waren irgendwie gestört. Konnte mich nicht konzentrieren, hab mir nix merken können, mich wenig erinnern und nicht richtig denken können, konnte nicht richtig hören und sehen, Gleichgewichtsprobleme usw..

Nun habe ich mir wieder Isoption RR verschreiben lassen und alles ist bestens. Ich weiß nicht, wo genau der Unterschied zwischen Isoptin RR und dem Vera von Rationpharm ist; aber der vermutlich nur kleine Unterschied hat sich bei mir umso heftiger ausgewirkt.

Hallo MIchael,

also ich hatte heute früh einen termin in der Migräneklinik und kann auch nur gutes berichten.
Hatte keine 5 Minuten Wartezeit
ein freundlicher Empfang..
einladendes Ambiente..
und vor allem was ja am wichtigsten ist, in Dr. Brand einen Arzt der Vertrauen erweckt und von ich mir sicher bin daß es weiß wovon er spricht.
Ich werde dort im Main stationär aufgenommen, da der Cluster bei mir seit 5 Monaten nonstop anhält und alle Medikamente so recht nicht funktioneren. ( Cortison und Verapamil ) habe täglich meine Attacken, also besser gesagt nächtlich und das stellenweise auf dem höchstlevel, habe mehrer kilo abgenommen und fühle mich ausgezerrt. Vor 4 Wochen ging alles noch recht gut nervlich weil ich ein gutes soziales Umfeld doch inzwischen bin ich etwas fertig körperliche und total übermüdet. Sauerstoff mit ner guten Maske hilft auch nur in 3 von 7 Anfällen und von der stationären Behandlung die 3-4 Wochen verpreche ich mir schon viel.
Vor allem werde ich dort von dem vielen Cortison / Prednison entgiftet und rundumgecheckt und eingestellt auch was Eßgewohnheiten etc. betrifft.
Es gibt dort Einzelzimmer mit Blick auf den Taunus wurde mir alles bereits gezeigt, der Arzt Dr. Brand hat sich fast 2 Stunden mit mir beschäftigt und mir alles erklärt und zwar verständlich.
Die anderen Neurologen die ich bereits aufsuchte haben immer nur in Büchern nachgeschaut und nicht wirklich Ahnung gehabt und mir eher wenig bis gar kein Vertrauen eingeflöst.
Ich wurde gefragt wie lange ich den schon krankgeschrieben sei, ich war gar nicht krank geschrieben weil man mir keine AU-Meldung ausstellte " so schlimm sei das alles doch nicht - sie sehen doch sehr gut aus für ihr alter " hatte mit den anderen ärzten mehr als spannungen und regelrecht krach gehabt, weil auch so Worte vielen wie Solidargemeinschaft auf die ich dann Leben würde, unglaublich wie die Neurologen z.T. aus der Krankheit und dem Leiden eines Menschen ein Politikum machen.

Alles in allem glaube ich jetzt gut aufgehoben zu sein und werde meinen Teil der Mitwirkung sicher erfüllen und bin froh die Klinik aufgesucht zu haben.

viele Grüße
und eine schmerzfreie Zeit

Stefan-Valentin

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:50 Hallo an alle im Forum,

musste mich heute mit einem neuen Namen anmelden, weil ich schon lange nichts mehr geschrieben habe. Ich hatte Glück und war (nach aufgeben des Rauchens) knapp 2,5 Jahre relativ schmerzfrei. Ich hatte zwar hier und da mal eine Anfallphase, aber die war eher leicht und habe das gut im Griff gehabt.

Aber seit ein paar Wochen ist alles wieder wie früher, heftigste Attacken, bis zum 5 mal in 24 Stunden. Meist endet das ganze beim Notarzt wegen folgender Probleme:

Ich nehme das Imigran s.c., super Mittel hilft mir innerhalb von 10 Minuten und ich bin völlig schmerzfrei und das ohne Nachschmerz. Nun kann es aber sein, dass ich an einem Tag 5 Attacken habe (gestern geschehen) und nicht genug Imigran im Haus habe und dann die Attacken aushalten muss... Bis ich eben nicht mehr kann und dann zum Notarzt fahre.

Ich bekomme von meinem Neurologen Imigran in kleinen Mengen (sprich 1, max. 2 Päckchen) gut ich kann es verstehen, das Zeug kostet €72,- und wenn ich mal eine richtige Ration brauche, dann sprenge ich sein Budget.
Also habe ich über die Kassenärztliche Vereinigung Infos bekommen, dass der Arzt ein Formular ausfüllen muss (das heißt vorsorgliche Meldung und ist ein grünes Formular - ich hoffe der Name stimmt so), muss das zur KV schicken, die prüfen das ganze und entlassen mich ggfs. aus dem Budget. Also ICH habe mich um alles gekümmert...ich habe meinem Neurologen am Freitag einen Brief geschrieben (Mein nächster Termin ist erst Mitte Mai!!!) mit der Bitte das Formular einzuholen und auszufüllen. In dem Brief habe ich ihm auch noch mal meine Situation geschildert, dass ich mir wünsche wie jeder chronisch Kranke mein Medikament zu erhalten ohne Probleme und in ausreichender Menge.

Nun heute morgen bekam ich einen Anruf, dass er das Formular nicht kennt und ich solle es besorgen. Also ich bei der KV angerufen, die waren sehr verduzt...sie meinten das MUß der Arzt kennen, aber sie schicken es direkt zu.

Heute Nachmittag war ich beim Doc um mal wieder ein paar Imigrans verschrieben zu bekommen. Er rief mich dann zu sich rein... Er war ziemlich angesäuert und teilte mir mit, dass er heute zum letzten Mal das Imigran verschreibt und dass es so nicht weiter geht. Ich würde viel zu viel davon nehmen und er jetzt will das ich irgendeine Kur mache. Ich solle zu einem Doktor und da in die Druckkammer (hat schon mal einer was davon gehört) - wieso, weshalb hat er mir nicht gesagt. Das mit der KV würde so auch nicht funktionieren, die würde sich selbst widersprechen, sie würden mich vielleicht aus dem Budget nehmen, aber wenn einer so wie ich das Budget überbelaste, dann müsste er es doch zahlen und bla bla bla das sei ja alles nichts.

Nun zu meinen Fragen und das sind ein paar:

1. Was hat es mit der Druckkammer auf sich? Hat das schon mal jemand gemacht?
2. Wie stellt ihr eure Medikamentenversorgung sicher, also was habt ihr mit eurem Arzt gemacht dass ihr ohne Probleme Imigran oder was auch immer bekommt?
3. Kennt jemand einen guten sich auskennenden Neurologen / Facharzt in Rhein Main... So Frankfurt, Wiesbaden, Mainz, Limburg...was weiß ich nicht wo.
4. Seit ihr aus dem Budget beim Arzt entlassen - wie habt ihr das gemacht?

Ich bin es so leid meine Geschichte 100x zu erzählen um ein paar Medikamente zu bekommen. Ich möchte einfach wenn meine Phasen mit dem Cluster los gehen Imigran haben und zwar ausreichend. Es hilft mir, ich kann damit umgehen...meine Phasen dauern ungefähr 3 Monate, also es ist keine Dauereinahme...meiste eine bis zwei am Tag. Nur wenn die Phasen auf den Schluss zu gehen, brauche ich so viele. Ich meine ich bin Clusterpatient seit 15 Jahren und nehmen Imigran sein 8 Jahren...

Ich habe übrigens von der Uniklink in Frankfurt ein Gutachten / Bescheinigung, dass Imigran das Mittel der ersten Wahl ist, was bei mir anzuwenden ist.

Also helft mir bitte, denn ich könnte mit dem Cluster gut leben, wenn es diesen ewigen Zirkus mit den Ärzten nicht gäbe.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Michael

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:50 Hallo an alle im Forum,

musste mich heute mit einem neuen Namen anmelden, weil ich schon lange nichts mehr geschrieben habe. Ich hatte Glück und war (nach aufgeben des Rauchens) knapp 2,5 Jahre relativ schmerzfrei. Ich hatte zwar hier und da mal eine Anfallphase, aber die war eher leicht und habe das gut im Griff gehabt.

Aber seit ein paar Wochen ist alles wieder wie früher, heftigste Attacken, bis zum 5 mal in 24 Stunden. Meist endet das ganze beim Notarzt wegen folgender Probleme:

Ich nehme das Imigran s.c., super Mittel hilft mir innerhalb von 10 Minuten und ich bin völlig schmerzfrei und das ohne Nachschmerz. Nun kann es aber sein, dass ich an einem Tag 5 Attacken habe (gestern geschehen) und nicht genug Imigran im Haus habe und dann die Attacken aushalten muss... Bis ich eben nicht mehr kann und dann zum Notarzt fahre.

Ich bekomme von meinem Neurologen Imigran in kleinen Mengen (sprich 1, max. 2 Päckchen) gut ich kann es verstehen, das Zeug kostet €72,- und wenn ich mal eine richtige Ration brauche, dann sprenge ich sein Budget.
Also habe ich über die Kassenärztliche Vereinigung Infos bekommen, dass der Arzt ein Formular ausfüllen muss (das heißt vorsorgliche Meldung und ist ein grünes Formular - ich hoffe der Name stimmt so), muss das zur KV schicken, die prüfen das ganze und entlassen mich ggfs. aus dem Budget. Also ICH habe mich um alles gekümmert...ich habe meinem Neurologen am Freitag einen Brief geschrieben (Mein nächster Termin ist erst Mitte Mai!!!) mit der Bitte das Formular einzuholen und auszufüllen. In dem Brief habe ich ihm auch noch mal meine Situation geschildert, dass ich mir wünsche wie jeder chronisch Kranke mein Medikament zu erhalten ohne Probleme und in ausreichender Menge.

Nun heute morgen bekam ich einen Anruf, dass er das Formular nicht kennt und ich solle es besorgen. Also ich bei der KV angerufen, die waren sehr verduzt...sie meinten das MUß der Arzt kennen, aber sie schicken es direkt zu.

Heute Nachmittag war ich beim Doc um mal wieder ein paar Imigrans verschrieben zu bekommen. Er rief mich dann zu sich rein... Er war ziemlich angesäuert und teilte mir mit, dass er heute zum letzten Mal das Imigran verschreibt und dass es so nicht weiter geht. Ich würde viel zu viel davon nehmen und er jetzt will das ich irgendeine Kur mache. Ich solle zu einem Doktor und da in die Druckkammer (hat schon mal einer was davon gehört) - wieso, weshalb hat er mir nicht gesagt. Das mit der KV würde so auch nicht funktionieren, die würde sich selbst widersprechen, sie würden mich vielleicht aus dem Budget nehmen, aber wenn einer so wie ich das Budget überbelaste, dann müsste er es doch zahlen und bla bla bla das sei ja alles nichts.

Nun zu meinen Fragen und das sind ein paar:

1. Was hat es mit der Druckkammer auf sich? Hat das schon mal jemand gemacht?
2. Wie stellt ihr eure Medikamentenversorgung sicher, also was habt ihr mit eurem Arzt gemacht dass ihr ohne Probleme Imigran oder was auch immer bekommt?
3. Kennt jemand einen guten sich auskennenden Neurologen / Facharzt in Rhein Main... So Frankfurt, Wiesbaden, Mainz, Limburg...was weiß ich nicht wo.
4. Seit ihr aus dem Budget beim Arzt entlassen - wie habt ihr das gemacht?

Ich bin es so leid meine Geschichte 100x zu erzählen um ein paar Medikamente zu bekommen. Ich möchte einfach wenn meine Phasen mit dem Cluster los gehen Imigran haben und zwar ausreichend. Es hilft mir, ich kann damit umgehen...meine Phasen dauern ungefähr 3 Monate, also es ist keine Dauereinahme...meiste eine bis zwei am Tag. Nur wenn die Phasen auf den Schluss zu gehen, brauche ich so viele. Ich meine ich bin Clusterpatient seit 15 Jahren und nehmen Imigran sein 8 Jahren...

Ich habe übrigens von der Uniklink in Frankfurt ein Gutachten / Bescheinigung, dass Imigran das Mittel der ersten Wahl ist, was bei mir anzuwenden ist.

Also helft mir bitte, denn ich könnte mit dem Cluster gut leben, wenn es diesen ewigen Zirkus mit den Ärzten nicht gäbe.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Michael

Hallo Michael,

Ich weiß nicht wie andere KK es regeln bei der AOK spielt es sich in etwa so ab.

Frage 2/4:
Zuerst muss man unter die Chronikerregel fallen, hierfür gibt es bei der AOK ein Formblatt das der Arzt ausfüllt und einreicht.
Danach zählt man als Chronisch krank für die AOK, die Versorgung mit Medis, muss dann der Arzt genehmigen lassen, damit er für sein Budget freigestellt ist.

Wichtig: Sollte die Verschreibung über die in dem Beipackzettel beschriebene Höstmenge hinausgehen, kann es dazu kommen das man zu Medizinischen Dienst bestellt wird, der diese dann genehmigen muss.

Frage 1:
Es gibt mehrere Druckbehandlungen, abhängig davon ob ein überhöhter Druck oder ein unterdruck angewandt wirt.

Am wahrscheinlichten erscheint mir die Hochdrucksauerstofftherapie, hierbei wird der Patient in eine Röhre gesperrt, und der Druck langsam auf die dreifache Höhe gebracht, die ganze Zeit über atmet der Patient reinen Sauerstoff mit einer speziellen Atemmaske.
Das ganze dauert eine Stunde, ca. 15 Minuten Druckanheben, 30 Minuten Einwirkzeit, 15 Minuten Druckablassen, bei 10 -15 Behandlungen.
Sinn und Zweck dieser Behandlung, soll eine art Desensibilisierung sein, jeder Körper reagiert auf den Umgebungsdruck, in dem er einen Gegendruck erzeugt (hat nichts mit dem Blutdruck zu tun!).
Annahme ist, das eine falsche Reaktion des Körpers diesen „Gleichgewichtssinn“ übertreibt, und dadurch verschiedene leiden auslöst.

Bei mir war diese Behandlung ein voller Erfolg, nach 8 Sitzungen brach ich sie ab da jedes mal nachdem der Druck erhöht war ich eine Attacke bekam Trotz Sauerstoff.

Frage 3 kann ich dir nicht beantworten nicht meine Gegend.

Gruß
Roland

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:54

Archiv hat geschrieben: ↑So 11. Mär 2018, 17:50 Hallo an alle im Forum,

musste mich heute mit einem neuen Namen anmelden, weil ich schon lange nichts mehr geschrieben habe. Ich hatte Glück und war (nach aufgeben des Rauchens) knapp 2,5 Jahre relativ schmerzfrei. Ich hatte zwar hier und da mal eine Anfallphase, aber die war eher leicht und habe das gut im Griff gehabt.

Aber seit ein paar Wochen ist alles wieder wie früher, heftigste Attacken, bis zum 5 mal in 24 Stunden. Meist endet das ganze beim Notarzt wegen folgender Probleme:

Ich nehme das Imigran s.c., super Mittel hilft mir innerhalb von 10 Minuten und ich bin völlig schmerzfrei und das ohne Nachschmerz. Nun kann es aber sein, dass ich an einem Tag 5 Attacken habe (gestern geschehen) und nicht genug Imigran im Haus habe und dann die Attacken aushalten muss... Bis ich eben nicht mehr kann und dann zum Notarzt fahre.

Ich bekomme von meinem Neurologen Imigran in kleinen Mengen (sprich 1, max. 2 Päckchen) gut ich kann es verstehen, das Zeug kostet €72,- und wenn ich mal eine richtige Ration brauche, dann sprenge ich sein Budget.
Also habe ich über die Kassenärztliche Vereinigung Infos bekommen, dass der Arzt ein Formular ausfüllen muss (das heißt vorsorgliche Meldung und ist ein grünes Formular - ich hoffe der Name stimmt so), muss das zur KV schicken, die prüfen das ganze und entlassen mich ggfs. aus dem Budget. Also ICH habe mich um alles gekümmert...ich habe meinem Neurologen am Freitag einen Brief geschrieben (Mein nächster Termin ist erst Mitte Mai!!!) mit der Bitte das Formular einzuholen und auszufüllen. In dem Brief habe ich ihm auch noch mal meine Situation geschildert, dass ich mir wünsche wie jeder chronisch Kranke mein Medikament zu erhalten ohne Probleme und in ausreichender Menge.

Nun heute morgen bekam ich einen Anruf, dass er das Formular nicht kennt und ich solle es besorgen. Also ich bei der KV angerufen, die waren sehr verduzt...sie meinten das MUß der Arzt kennen, aber sie schicken es direkt zu.

Heute Nachmittag war ich beim Doc um mal wieder ein paar Imigrans verschrieben zu bekommen. Er rief mich dann zu sich rein... Er war ziemlich angesäuert und teilte mir mit, dass er heute zum letzten Mal das Imigran verschreibt und dass es so nicht weiter geht. Ich würde viel zu viel davon nehmen und er jetzt will das ich irgendeine Kur mache. Ich solle zu einem Doktor und da in die Druckkammer (hat schon mal einer was davon gehört) - wieso, weshalb hat er mir nicht gesagt. Das mit der KV würde so auch nicht funktionieren, die würde sich selbst widersprechen, sie würden mich vielleicht aus dem Budget nehmen, aber wenn einer so wie ich das Budget überbelaste, dann müsste er es doch zahlen und bla bla bla das sei ja alles nichts.

Nun zu meinen Fragen und das sind ein paar:

1. Was hat es mit der Druckkammer auf sich? Hat das schon mal jemand gemacht?
2. Wie stellt ihr eure Medikamentenversorgung sicher, also was habt ihr mit eurem Arzt gemacht dass ihr ohne Probleme Imigran oder was auch immer bekommt?
3. Kennt jemand einen guten sich auskennenden Neurologen / Facharzt in Rhein Main... So Frankfurt, Wiesbaden, Mainz, Limburg...was weiß ich nicht wo.
4. Seit ihr aus dem Budget beim Arzt entlassen - wie habt ihr das gemacht?

Ich bin es so leid meine Geschichte 100x zu erzählen um ein paar Medikamente zu bekommen. Ich möchte einfach wenn meine Phasen mit dem Cluster los gehen Imigran haben und zwar ausreichend. Es hilft mir, ich kann damit umgehen...meine Phasen dauern ungefähr 3 Monate, also es ist keine Dauereinahme...meiste eine bis zwei am Tag. Nur wenn die Phasen auf den Schluss zu gehen, brauche ich so viele. Ich meine ich bin Clusterpatient seit 15 Jahren und nehmen Imigran sein 8 Jahren...

Ich habe übrigens von der Uniklink in Frankfurt ein Gutachten / Bescheinigung, dass Imigran das Mittel der ersten Wahl ist, was bei mir anzuwenden ist.

Also helft mir bitte, denn ich könnte mit dem Cluster gut leben, wenn es diesen ewigen Zirkus mit den Ärzten nicht gäbe.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit
Michael

Hallo Michael,

Ich weiß nicht wie andere KK es regeln bei der AOK spielt es sich in etwa so ab.

Frage 2/4:
Zuerst muss man unter die Chronikerregel fallen, hierfür gibt es bei der AOK ein Formblatt das der Arzt ausfüllt und einreicht.
Danach zählt man als Chronisch krank für die AOK, die Versorgung mit Medis, muss dann der Arzt genehmigen lassen, damit er für sein Budget freigestellt ist.

Wichtig: Sollte die Verschreibung über die in dem Beipackzettel beschriebene Höstmenge hinausgehen, kann es dazu kommen das man zu Medizinischen Dienst bestellt wird, der diese dann genehmigen muss.

Frage 1:
Es gibt mehrere Druckbehandlungen, abhängig davon ob ein überhöhter Druck oder ein unterdruck angewandt wirt.

Am wahrscheinlichten erscheint mir die Hochdrucksauerstofftherapie, hierbei wird der Patient in eine Röhre gesperrt, und der Druck langsam auf die dreifache Höhe gebracht, die ganze Zeit über atmet der Patient reinen Sauerstoff mit einer speziellen Atemmaske.
Das ganze dauert eine Stunde, ca. 15 Minuten Druckanheben, 30 Minuten Einwirkzeit, 15 Minuten Druckablassen, bei 10 -15 Behandlungen.
Sinn und Zweck dieser Behandlung, soll eine art Desensibilisierung sein, jeder Körper reagiert auf den Umgebungsdruck, in dem er einen Gegendruck erzeugt (hat nichts mit dem Blutdruck zu tun!).
Annahme ist, das eine falsche Reaktion des Körpers diesen „Gleichgewichtssinn“ übertreibt, und dadurch verschiedene leiden auslöst.

Bei mir war diese Behandlung ein voller Erfolg, nach 8 Sitzungen brach ich sie ab da jedes mal nachdem der Druck erhöht war ich eine Attacke bekam Trotz Sauerstoff.

Frage 3 kann ich dir nicht beantworten nicht meine Gegend.

Gruß
Roland

Hallo Roland,

ich freue mich,mal wieder von Dir zu hören.

Was diese Behandlung mit Sauerstoff unter Druck anbelangt, so gibt es da ja zwei ganz unterschiedliche Meinungen. Eine sagt, es taugt nichts, die andere sagt, es taugt was und bei Dir hat es ja gewirkt.

Ich wundere mich über einige Dinge: kürzlich lese ich, daß CKS häufig mit Schlafapnoe auftreten soll. Ich weiß auch, daß Rüdiger mal an einem Experiment teilgenommen hat, wo festgestellt wurde, daß bei der Attacke der Sauerstoffgehalt im Blut niedriger war.
Große Höhen sollen angeblich CKS-Attacken auslösen. Der Sauerstoffgehalt ist da geringer. (Andererseits: gibt´s in der Schweiz weniger CKS als im Flachland?)

Da würde ich doch mal die Frage stellen wollen: was passiert denn, wenn der Sauerstoffgehalt im Blut abnimmt? Löst das wirklich Attacken aus? Und wenn das Attacken auslöst - wann würde man denn dann diese Änderung im regionalen Blutfluß des Hypothalamus sehen? Vorher oder nachher?


Gruß und schmerzfreie Zeit