Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich hab nun beim Arzt nachgefragt. Das retardierte Verapamil würde er verschreiben, wenn ich den CK chronisch hätte. Zum Ausschleichen meinte er, das wäre wichtig damit kein Rebound-Effekt entsteht. Auch das sofortige Absetzen könnte Attacken auslösen.

Ich war jetzt die letzten drei Tage eigentlich clusterfrei. Nur so leichte Aura aber gestern und heute eigentlich nichts. Mal schauen. Ich werde das Verapamil jetzt mal reduzieren und schauen ob er wieder kommt...

Na dann viel Glück . Ich drück die Daumen

Hallo,

Bei mir ist es so, dass ich mit dem Verapamil lustig hoch und runterdosieren kann, es kommt bisher nur zu "kleineren" Nebenwirkungen. Zumindest wenn ich sehr hoch dosiere. Ich nehme das Verapamil durchgehend und dosiere halt hoch, wenn die Attacken richtig anfangen und vorsichtig runter, wenn sie nachlassen. Persönlich habe ich festgestellt, dass das retadierte für mich nichts ist. Ich bleibe auch immer der Marke treu und bekomme deswegen von meinen Ärzten immer das Autidem-Kreuz.
Meine traurige Höchtdosierung waren 1200mg/Tag! Meine Nebenwirkungen: extreme Ödeme in den Beinen (Wasser in den Beinen) und mein Darm hat so gut wie gar nicht mehr funktioniert. gegen den Cluster hats nicht gewirkt. Bin nun jedoch vernünftiger geworden und gehe bei einer extremen Phase auf max. 720mg. Meine aktuelle Dosis ist bei 400mg/Tag.
Statt imigran gibt's auch ascotop als nasal. An imigran habe ich mich gewöhnt und die Haltwertszeit wurde immer geringer. Ascotop ist für mich besser.
Sauerstoff lasse ich nun ganz weg, weil es so ist, als würde ich Öl ins Feuer giessen. Dann hilft bei mir gar nix mehr.

Laui hat geschrieben: ↑Sa 3. Mär 2018, 09:46 Nur mal eine Frage... Ich lese hier oft das man das Verapamil"ausschleichen"lässt...wenn bei den episodischen clusterköppen die Sch.. nachlässt/vorbei ist...Mein Neurologe(und sogar mein Hausarzt),sagen das ich es IMMER nehmen soll...Es könnte die nächste Episode angeblich rauszögern..Was ist richtig?Was ist falsch?Meine Epi lässt langsam nach...Was soll ich tun?Einfach von 240mg auf 120mg runterschrauben?laaaaangsam...Oder aufhören mit Vera? Bin etwas verunsichert...

Hallo guten Tag, bin neu hier im Forum und leide leider auch seit vielen Jahren. Mein Neurologe hat mir vor 5 Jahren Verapamil ret. verordnet (480mg/pro Tag) , welches ich durchweg nehme. Als Erfolg sehe ich, dass ich nur noch 1x im Jahr 8 Wochen mit dem Cluster zu tun habe.
Gruß

Ich hab das Verapamil nun abgesetzt. Ich musste es sehr langsam reduzieren. Habe knapp jeden Tag 40mg weg gelassen, bis ich von 480mg auf 0 war. Beim Absetzen hatte ich leichten Cluster, konnte diesen aber mit 5mg Kortison entgegenwirken.

Seit ein paar Tagen nehme ich nun nichts mehr. Es scheint, als wäre er weg, aber irgendwie traue ich dem Frieden noch nicht so ganz - zwischendurch habe ich noch so ne leichte Aura - er bricht nur nicht mehr aus...

chk hat geschrieben: ↑Do 22. Mär 2018, 18:28 Meine traurige Höchtdosierung waren 1200mg/Tag! Meine Nebenwirkungen: extreme Ödeme in den Beinen (Wasser in den Beinen) und mein Darm hat so gut wie gar nicht mehr funktioniert. gegen den Cluster hats nicht gewirkt. Bin nun jedoch vernünftiger geworden und gehe bei einer extremen Phase auf max. 720mg. Meine aktuelle Dosis ist bei 400mg/Tag.

Beim nächsten Mal gehe ich auch nicht höher als 400mg. Irgendwie scheint da bei mir die Grenze zu liegen, was die Wirksamkeit angeht... Darmtechnisch ist nochmal ne andere Sache

EDIT:
Aura spüre ich nun auch keine mehr, so wie es aussieht. Ich glaub, der CK ist erst mal weg. Hat auch lange genug gedauert... beim nächsten Mal handhabe ich es genauso. Wenn der Cluster weniger aber nicht weg geht oder ich meine, das Verapamil wirkt nicht mehr, absetzen und mit Kortison entgegenwirken. Dann schauen, ob er nachlässt oder stärker wird.

Guten Abend. Genau diese Frage stelle ich mir auch langsam. Ich hänge seit Anfang Januar in immer wiederkehrenden Attacken. Seit Ende März gab es KEINEN Attacken- freien Tag. Inzwischen nehme ich zu quasi immer der selben Uhrzeit FÜNF Vera à 120mg. Die dazukommende nächtliche Attacke versuche ich mit Sauerstoff in den Griff zu kriegen. Kortison als Zusatz mit Ein- und Ausschleichen hatte ich auch schon. Die Nebenwirkungen waren unerträglich. Geholfen hat es nix. Heute beginne ich zusätzlich mit Topiramat. Start 25 mg. Alle drei Tage um 25mg erhöhen. Bis auf insgesamt 200mg. Hat mit diesem Medikament auch schon jemand Erfahrungen? Parallel bemüht sich meine Neurologin um einen Platz in der Schmerzklinik Königstein im Taunus. Kennt die jemand und hat auch dazu Erfahrungen zu berichten? Ich warte mit Spannung auf eure Antworten. Liebe Grüße, Corinna

Hallo Corinna,
Topiramat kannte ich bisher noch nicht. Ich denke, ich werde es das nächste mal auch damit probieren. Momentan bin ich Attacken-frei.
Ich kann jetzt nur von mir sprechen, aber ich habe das Gefühl, das viel Verapamil nicht immer hilft. Eventuell wird dadurch auch die Episode nur in die Länge gezogen, wenn die Dosierung nicht stimmt. So mein Eindruck.

Schmerzklinik ist bestimmt nicht verkehrt. Ich denke mal, dass dir dort besser geholfen werden kann. Ich war bisher in keiner, da ich den Cluster schon ewig habe und ich mich dann irgendwann damit abgefunden habe...

LG
Marco

Ich habe mal geschaut. Auf der Seite http://www.schmerzklinik.de/service-fue ... orbeugung/ steht:

Bestehen jedoch ein chronischer Clusterkopfschmerz oder Clusterperioden von in der Regel mehr als 4 Wochen Dauer, sollten zusätzlich Substanzen eingesetzt werden, die für eine längerfristige, oder auch Dauertherapie, geeignet sind. Zu dieser Gruppe zählen Verapamil, Lithium, Valproinsäure und früher auch das Methysergid. Der bei allen diesen Substanzen typische verzögerte Wirkeintritt von ca. 2 Wochen während der Aufdosierungsphase wird problemlos durch die gleichzeitige Gabe eines Kurzzeitprophylaktikums abgedeckt. Möglicherweise ebenfalls wirksam sind laut offener Fallserien auch Gabapentin und Topiramat. Die mittlerweile umfangreiche praktische Erfahrung zeigt aber, dass diese Substanzen eher nicht wirksam sind.