UMFRAGE ZUR SOMMERZEIT

[Archiv]

Liebe CSG-ler !

In Kürze (meines Wissens am 25.März, nachts 2 Uhr)kommt die Sommerzeit. Damit ergibt sich wieder mal die Möglichkeit herauszufinden, ob der tägliche Cluster-Rhythmus mehr durch äußere Faktoren (Sonnenlicht) oder die "innere Uhr" bestimmt wird. Ich möchte diejenigen, die täglich zu festen Zeiten Clusterattacken haben, bitten, die Zeiten ab jetzt bis ca. 4 Wochen nach der Zeitumstellung zu protokollieren. Hierzu möchte ich folgendes Schema vorschlagen:

1. Angabe: a) Mein Tagesrhythmus wird hauptsächlich durch die Uhrzeit bestimmt (z.B. feste Arbeitszeiten), und ich muß daher direkt nach der Zeitumstellung eine Stunde früher aufstehen und zu Bett gehen;
oder b) Mein Tagesrhythmus wird nicht durch die Uhr, sondern hauptsächlich durch den Tageslichtverlauf bestimmt (kleine Kinder betreuen ohne gleichzeitig einer Arbeit mit festen Zeiten nachzugehen, Landwirtschaft);
oder c) Ich habe keinen festen Rhythmus.

2. Erstellung einer Liste mit:
Datum, Uhrzeit des Anfalls (immer nach gültiger gesetzlicher Zeit, also MEZ bis zur Umstellung, danach Sommerzeit !), Stärke (1-10).

Über die Datenübermittlung (also ca. Ende April) würde ich noch informieren.

Bemerkung:
Ich habe in den letzten Jahren immer wieder versucht, auf diese Möglichkeit aufmerksam zu machen. Es kamen wenige Antworten etwa des Inhalts "mein Cluster schert sich nicht um die Uhrzeit". Mit solchen Aussagen kann man leider garnichts anfangen. Die Fragestellung ist definitiv KEIN Unfug.

Ich bin sicher, daß uns diese Umfrage ein Stück weiterbringen kann; insbes. wegen der Frage, ob der Tageslichtverlauf den Rhythmus der Clusterattacken beeinflußt (Haralds These), und möchte die Betroffenen bitten, doch mitzuhelfen.

Ich bin selbst Betroffener und versichere hiermit, daß diese Umfrage NICHTS mit meiner Tätigkeit bei einem Pharmaunternehmen zu tun hat.

Gruß
Wolfgang (Penzberg)

Schon Ergebnisse?

Wär ein bissel früh.Aber der Takt hat sich am ersten Tag um genau 1 Stunde verschoben.Also Att. die am 3 waren sind jetzt um 4.
Sie blieben quasi bei ihrer alten Zeit.Jetzt ist halt die Frage wie schnell und ob sich die Att überhaupt nach der amtlichen Zeit verschieben.

sfZ Andreas

1.zum einen habe ich über die jahre beobachtet das die episode bei mir teilweise schon vor der umstellung einsetzt
2. das ein- und durchschlafen ist seit ca 3 jahren kaum mehr ein problem für mich,
zum einen verwende ich ja TRAMADOLHYDROCHLORID(professor göbel-schmerzklinik kiel hat sich im stern-kopfschmerz-chat ja positiv dahingehend geäussert-
ca. alle 8 std. 150mg in der hauptphase der episode-schlaf wie ein baby).
das schmerzgedächtnis MUß deaktiviert werden, sonst habens die attacken viel zu leicht und viele behandlungsmethoden+medikamente kommen nicht zur geltung.
zum anderen verwende ich MELATONIN(quelle-hausarzt-hatte probe in der schublade,sonst bezug über die schweiz oder amerika), das ist das hormon welches im wesentlichen den schlafmodus im gehirn steuert.(hauptquelle in der ernährung z.b. tomaten=triggeralarm wegen hastamin)ich habe festgestellt das meine ideale schlaf-länge zwischen 4-6std liegt, danach gibts schon dicken kopf oder schlimmeres. dann über den tag 1-2 tiefenentspannungsübungen(da gibts tolle audio-cds und dvds zur unterstützung) oder meine DREAMMASHINE/BRAINMASHINE.
das ist ein gerät,wo man über audio-visuelle reize mit geschlossenen augen ganz gezielt die alpha-(8-13hz), beta-(5-8hz) und delta-(0-4hz)wellen des tiefschlaf und-oder remschlafs mit triggern kann,sprich man kann bewußt träumen, um z.b. verlorenen schlaf aufzuholen oder einfach zu relaxen.
viele heilungsprozesse werden auch erst im schlaf aktiviert und da haben wir ja irgendwie ein problem mit,sei es das wir schon mit einem schlechten gefühl ins bett gehen und die sorge ob die nächste attacke nach 90 min einsetzt dürfte wohl nicht gerade förderlich sein
also salopp gesagt kühlen kopf bewahren oder kopf kühlen.meiner wird bei attacken nämlich spürbar wärmer wenn nicht sogar heiss.dann gibts von dr.(scherz)kammler nämlich nen feuchten wickel um die wummerbirne.
die eigentliche ursache unserer erkrankung ist der hypothalamus, die sinus cavernosum+rhinorroe,tränen-auge problematik ist ja erst die folge des zu großen-hyperaktiven hypothalamus.da müssen wir hinzielen(meine subjective meinung)
schmerzfreie zeit und-oder viel kraft in der schmerzhaften wünscht
michael

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Schon Ergebnisse?

Wär ein bissel früh.Aber der Takt hat sich am ersten Tag um genau 1 Stunde verschoben.Also Att. die am 3 waren sind jetzt um 4.
Sie blieben quasi bei ihrer alten Zeit.Jetzt ist halt die Frage wie schnell und ob sich die Att überhaupt nach der amtlichen Zeit verschieben.

sfZ Andreas

1.zum einen habe ich über die jahre beobachtet das die episode bei mir teilweise schon vor der umstellung einsetzt
2. das ein- und durchschlafen ist seit ca 3 jahren kaum mehr ein problem für mich,
zum einen verwende ich ja TRAMADOLHYDROCHLORID(professor göbel-schmerzklinik kiel hat sich im stern-kopfschmerz-chat ja positiv dahingehend geäussert-
ca. alle 8 std. 150mg in der hauptphase der episode-schlaf wie ein baby).
das schmerzgedächtnis MUß deaktiviert werden, sonst habens die attacken viel zu leicht und viele behandlungsmethoden+medikamente kommen nicht zur geltung.
zum anderen verwende ich MELATONIN(quelle-hausarzt-hatte probe in der schublade,sonst bezug über die schweiz oder amerika), das ist das hormon welches im wesentlichen den schlafmodus im gehirn steuert.(hauptquelle in der ernährung z.b. tomaten=triggeralarm wegen hastamin)ich habe festgestellt das meine ideale schlaf-länge zwischen 4-6std liegt, danach gibts schon dicken kopf oder schlimmeres. dann über den tag 1-2 tiefenentspannungsübungen(da gibts tolle audio-cds und dvds zur unterstützung) oder meine DREAMMASHINE/BRAINMASHINE.
das ist ein gerät,wo man über audio-visuelle reize mit geschlossenen augen ganz gezielt die alpha-(8-13hz), beta-(5-8hz) und delta-(0-4hz)wellen des tiefschlaf und-oder remschlafs mit triggern kann,sprich man kann bewußt träumen, um z.b. verlorenen schlaf aufzuholen oder einfach zu relaxen.
viele heilungsprozesse werden auch erst im schlaf aktiviert und da haben wir ja irgendwie ein problem mit,sei es das wir schon mit einem schlechten gefühl ins bett gehen und die sorge ob die nächste attacke nach 90 min einsetzt dürfte wohl nicht gerade förderlich sein
also salopp gesagt kühlen kopf bewahren oder kopf kühlen.meiner wird bei attacken nämlich spürbar wärmer wenn nicht sogar heiss.dann gibts von dr.(scherz)kammler nämlich nen feuchten wickel um die wummerbirne.
die eigentliche ursache unserer erkrankung ist der hypothalamus, die sinus cavernosum+rhinorroe,tränen-auge problematik ist ja erst die folge des zu großen-hyperaktiven hypothalamus.da müssen wir hinzielen(meine subjective meinung)
schmerzfreie zeit und-oder viel kraft in der schmerzhaften wünscht
michael

...also ich denke, die Zeitumstellung ist jedesmal eine gute Gelegenheit, einen eventl. Effekt auf den CKS zu prüfen.

Deshalb sollten viele Betroffene mitmachen.

Und ich hoffe, daß Wolfgang noch an dem Thema interessiert ist und wieder Daten sammelt. (und vielleicht nochmal etwas zu Format, Adresse usw. sagt?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Wär ein bissel früh.Aber der Takt hat sich am ersten Tag um genau 1 Stunde verschoben.Also Att. die am 3 waren sind jetzt um 4.
Sie blieben quasi bei ihrer alten Zeit.Jetzt ist halt die Frage wie schnell und ob sich die Att überhaupt nach der amtlichen Zeit verschieben.

sfZ Andreas

1.zum einen habe ich über die jahre beobachtet das die episode bei mir teilweise schon vor der umstellung einsetzt
2. das ein- und durchschlafen ist seit ca 3 jahren kaum mehr ein problem für mich,
zum einen verwende ich ja TRAMADOLHYDROCHLORID(professor göbel-schmerzklinik kiel hat sich im stern-kopfschmerz-chat ja positiv dahingehend geäussert-
ca. alle 8 std. 150mg in der hauptphase der episode-schlaf wie ein baby).
das schmerzgedächtnis MUß deaktiviert werden, sonst habens die attacken viel zu leicht und viele behandlungsmethoden+medikamente kommen nicht zur geltung.
zum anderen verwende ich MELATONIN(quelle-hausarzt-hatte probe in der schublade,sonst bezug über die schweiz oder amerika), das ist das hormon welches im wesentlichen den schlafmodus im gehirn steuert.(hauptquelle in der ernährung z.b. tomaten=triggeralarm wegen hastamin)ich habe festgestellt das meine ideale schlaf-länge zwischen 4-6std liegt, danach gibts schon dicken kopf oder schlimmeres. dann über den tag 1-2 tiefenentspannungsübungen(da gibts tolle audio-cds und dvds zur unterstützung) oder meine DREAMMASHINE/BRAINMASHINE.
das ist ein gerät,wo man über audio-visuelle reize mit geschlossenen augen ganz gezielt die alpha-(8-13hz), beta-(5-8hz) und delta-(0-4hz)wellen des tiefschlaf und-oder remschlafs mit triggern kann,sprich man kann bewußt träumen, um z.b. verlorenen schlaf aufzuholen oder einfach zu relaxen.
viele heilungsprozesse werden auch erst im schlaf aktiviert und da haben wir ja irgendwie ein problem mit,sei es das wir schon mit einem schlechten gefühl ins bett gehen und die sorge ob die nächste attacke nach 90 min einsetzt dürfte wohl nicht gerade förderlich sein
also salopp gesagt kühlen kopf bewahren oder kopf kühlen.meiner wird bei attacken nämlich spürbar wärmer wenn nicht sogar heiss.dann gibts von dr.(scherz)kammler nämlich nen feuchten wickel um die wummerbirne.
die eigentliche ursache unserer erkrankung ist der hypothalamus, die sinus cavernosum+rhinorroe,tränen-auge problematik ist ja erst die folge des zu großen-hyperaktiven hypothalamus.da müssen wir hinzielen(meine subjective meinung)
schmerzfreie zeit und-oder viel kraft in der schmerzhaften wünscht
michael

...also ich denke, die Zeitumstellung ist jedesmal eine gute Gelegenheit, einen eventl. Effekt auf den CKS zu prüfen.

Deshalb sollten viele Betroffene mitmachen.

Und ich hoffe, daß Wolfgang noch an dem Thema interessiert ist und wieder Daten sammelt. (und vielleicht nochmal etwas zu Format, Adresse usw. sagt?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

moinzen,
auffällig ist in dem zusammenhang(episode frühjahr-herbst,sonnenlicht schmerzt in den augen) dass die sonne ja viel tiefer steht, also weniger von oben herab auf uns scheint,sondern direkt in die augen, zumeist den ganzen tag über.
empfehlung meinerseits:vorbeugend eine sonnenbrille anschaffen(meine hat mich, da ich sowieso brillenträger bin, ca 100 euro gekostet.der augenarzt hat auf den cluster-ks angesprochen auch empfohlen, die brillenstärke um ein halbes dioptrin zu mindern,da sonst die augenmuskulatur überanstrengt wird, was dann einen zusätzlichen trigger darstellt).und ich fahre gut damit,auch bei bildschirmarbeiten(beruf call-center-agent)
was sich ja kaum beeinflussen lässt ist die hormonelle umstellung des gehirns auf die jahreszeitenwechsel, da probier ich momentan MUTTERKRAUT aus, das über die apotheke bezogen etwa 26 euro-120kapseln kostet und nur noch als homöopatische arznei erhältlich ist(potenz d4) und chrysanthenum enthält. in der apotheke hat die nette mitarbeiterin auch gesagt das mutterkraut kein spezifisches kraut ist, sondern man von region zu region unter dem MUTTERKRAUT
etwas anderes versteht.also mal in der apo nachfragen,die haben da bücher zur recherche.
bei mir hat übrigens die episode vor 2 tagen begonnen,nach einer nacht fast ohne schlaf und herbem stress durch meinen ehrenamtlichen job. dabei war die frühjahrsepisode noch nicht abgeklungen.welch glück das ich noch mindestens ein jahr krankengeldanspruch habe und über das arbeitsamt einen gleichstellungsantrag gestellt habe(2004), somit nicht kündbar bin und jetzt alle zeit der welt habe um zu gesunden ohne stress.außerdem habe ich einen neufeststellungsantrag auf schwerbehinderung gestellt, da man 2003 lediglich kopfschmerzen als behinderungsgrund angegeben hat und nur 30% behinderung anerkannt hat. da hatten die wedel ärzte mich nicht unterstützt und mit ihrem halbwissen zum thema cks erheblichen schaden verursacht.siehe vorherige einträge von mir
imigran und tramadolhydrochlorid wirken, also alles soweit unter kontrolle
grüße
michael

[Archiv]

1.zum einen habe ich über die jahre beobachtet das die episode bei mir teilweise schon vor der umstellung einsetzt
2. das ein- und durchschlafen ist seit ca 3 jahren kaum mehr ein problem für mich,
zum einen verwende ich ja TRAMADOLHYDROCHLORID(professor göbel-schmerzklinik kiel hat sich im stern-kopfschmerz-chat ja positiv dahingehend geäussert-
ca. alle 8 std. 150mg in der hauptphase der episode-schlaf wie ein baby).
das schmerzgedächtnis MUß deaktiviert werden, sonst habens die attacken viel zu leicht und viele behandlungsmethoden+medikamente kommen nicht zur geltung.
zum anderen verwende ich MELATONIN(quelle-hausarzt-hatte probe in der schublade,sonst bezug über die schweiz oder amerika), das ist das hormon welches im wesentlichen den schlafmodus im gehirn steuert.(hauptquelle in der ernährung z.b. tomaten=triggeralarm wegen hastamin)ich habe festgestellt das meine ideale schlaf-länge zwischen 4-6std liegt, danach gibts schon dicken kopf oder schlimmeres. dann über den tag 1-2 tiefenentspannungsübungen(da gibts tolle audio-cds und dvds zur unterstützung) oder meine DREAMMASHINE/BRAINMASHINE.
das ist ein gerät,wo man über audio-visuelle reize mit geschlossenen augen ganz gezielt die alpha-(8-13hz), beta-(5-8hz) und delta-(0-4hz)wellen des tiefschlaf und-oder remschlafs mit triggern kann,sprich man kann bewußt träumen, um z.b. verlorenen schlaf aufzuholen oder einfach zu relaxen.
viele heilungsprozesse werden auch erst im schlaf aktiviert und da haben wir ja irgendwie ein problem mit,sei es das wir schon mit einem schlechten gefühl ins bett gehen und die sorge ob die nächste attacke nach 90 min einsetzt dürfte wohl nicht gerade förderlich sein
also salopp gesagt kühlen kopf bewahren oder kopf kühlen.meiner wird bei attacken nämlich spürbar wärmer wenn nicht sogar heiss.dann gibts von dr.(scherz)kammler nämlich nen feuchten wickel um die wummerbirne.
die eigentliche ursache unserer erkrankung ist der hypothalamus, die sinus cavernosum+rhinorroe,tränen-auge problematik ist ja erst die folge des zu großen-hyperaktiven hypothalamus.da müssen wir hinzielen(meine subjective meinung)
schmerzfreie zeit und-oder viel kraft in der schmerzhaften wünscht
michael

...also ich denke, die Zeitumstellung ist jedesmal eine gute Gelegenheit, einen eventl. Effekt auf den CKS zu prüfen.

Deshalb sollten viele Betroffene mitmachen.

Und ich hoffe, daß Wolfgang noch an dem Thema interessiert ist und wieder Daten sammelt. (und vielleicht nochmal etwas zu Format, Adresse usw. sagt?)

Gruß und schmerzfreie Zeit

moinzen,
auffällig ist in dem zusammenhang(episode frühjahr-herbst,sonnenlicht schmerzt in den augen) dass die sonne ja viel tiefer steht, also weniger von oben herab auf uns scheint,sondern direkt in die augen, zumeist den ganzen tag über.
empfehlung meinerseits:vorbeugend eine sonnenbrille anschaffen(meine hat mich, da ich sowieso brillenträger bin, ca 100 euro gekostet.der augenarzt hat auf den cluster-ks angesprochen auch empfohlen, die brillenstärke um ein halbes dioptrin zu mindern,da sonst die augenmuskulatur überanstrengt wird, was dann einen zusätzlichen trigger darstellt).und ich fahre gut damit,auch bei bildschirmarbeiten(beruf call-center-agent)
was sich ja kaum beeinflussen lässt ist die hormonelle umstellung des gehirns auf die jahreszeitenwechsel, da probier ich momentan MUTTERKRAUT aus, das über die apotheke bezogen etwa 26 euro-120kapseln kostet und nur noch als homöopatische arznei erhältlich ist(potenz d4) und chrysanthenum enthält. in der apotheke hat die nette mitarbeiterin auch gesagt das mutterkraut kein spezifisches kraut ist, sondern man von region zu region unter dem MUTTERKRAUT
etwas anderes versteht.also mal in der apo nachfragen,die haben da bücher zur recherche.
bei mir hat übrigens die episode vor 2 tagen begonnen,nach einer nacht fast ohne schlaf und herbem stress durch meinen ehrenamtlichen job. dabei war die frühjahrsepisode noch nicht abgeklungen.welch glück das ich noch mindestens ein jahr krankengeldanspruch habe und über das arbeitsamt einen gleichstellungsantrag gestellt habe(2004), somit nicht kündbar bin und jetzt alle zeit der welt habe um zu gesunden ohne stress.außerdem habe ich einen neufeststellungsantrag auf schwerbehinderung gestellt, da man 2003 lediglich kopfschmerzen als behinderungsgrund angegeben hat und nur 30% behinderung anerkannt hat. da hatten die wedel ärzte mich nicht unterstützt und mit ihrem halbwissen zum thema cks erheblichen schaden verursacht.siehe vorherige einträge von mir
imigran und tramadolhydrochlorid wirken, also alles soweit unter kontrolle
grüße
michael

Lieber Michael,

damit irgendwas (z.B. Wirkstoffe im Mutterkraut) im Gehirn wirken kann, muß es da erstmal hinkommen können.

Es gibt eine Blut-Hirn-Schranke, die undurchlässig für sehr, sehr viele Stoffe ist.

Und das ist ziemlich gut so, denn sonst würde jeder Miststoff, den ein Mensch durch die Nahrung aufnimmt zur Störung oder gar Zerstörung des Gehirnes führen.

Von der Verwendung homöopathischer Mittelchen bei CKS würde ich abraten.

Wirksam hingegegen ist die Anwendung von Sonnenbrillen. Denn das Tragen von Sonnenbrillen kann einen Einfluß auf die Zeitgeber-Gene im Gehirn haben.

Ob allerdings die Zeitgeber-Gene mit dem CKS überhaupt in Verbindung stehen, weiß man zur Zeit nicht.(Aber es wäre ein schönes Forschungsthema)

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Liebe CSG-ler !

In Kürze (meines Wissens am 25.März, nachts 2 Uhr)kommt die Sommerzeit. Damit ergibt sich wieder mal die Möglichkeit herauszufinden, ob der tägliche Cluster-Rhythmus mehr durch äußere Faktoren (Sonnenlicht) oder die "innere Uhr" bestimmt wird. Ich möchte diejenigen, die täglich zu festen Zeiten Clusterattacken haben, bitten, die Zeiten ab jetzt bis ca. 4 Wochen nach der Zeitumstellung zu protokollieren. Hierzu möchte ich folgendes Schema vorschlagen:

1. Angabe: a) Mein Tagesrhythmus wird hauptsächlich durch die Uhrzeit bestimmt (z.B. feste Arbeitszeiten), und ich muß daher direkt nach der Zeitumstellung eine Stunde früher aufstehen und zu Bett gehen;
oder b) Mein Tagesrhythmus wird nicht durch die Uhr, sondern hauptsächlich durch den Tageslichtverlauf bestimmt (kleine Kinder betreuen ohne gleichzeitig einer Arbeit mit festen Zeiten nachzugehen, Landwirtschaft);
oder c) Ich habe keinen festen Rhythmus.

2. Erstellung einer Liste mit:
Datum, Uhrzeit des Anfalls (immer nach gültiger gesetzlicher Zeit, also MEZ bis zur Umstellung, danach Sommerzeit !), Stärke (1-10).

Über die Datenübermittlung (also ca. Ende April) würde ich noch informieren.

Bemerkung:
Ich habe in den letzten Jahren immer wieder versucht, auf diese Möglichkeit aufmerksam zu machen. Es kamen wenige Antworten etwa des Inhalts "mein Cluster schert sich nicht um die Uhrzeit". Mit solchen Aussagen kann man leider garnichts anfangen. Die Fragestellung ist definitiv KEIN Unfug.

Ich bin sicher, daß uns diese Umfrage ein Stück weiterbringen kann; insbes. wegen der Frage, ob der Tageslichtverlauf den Rhythmus der Clusterattacken beeinflußt (Haralds These), und möchte die Betroffenen bitten, doch mitzuhelfen.

Ich bin selbst Betroffener und versichere hiermit, daß diese Umfrage NICHTS mit meiner Tätigkeit bei einem Pharmaunternehmen zu tun hat.

Gruß
Wolfgang (Penzberg)

Hallo Wolfgang,
bin froh das du das Thema ansprichst. Ich habe 2x im Jahr 4 Wochen lang die Schmerzattaken und das im Frühjahr und im Herbst! Eine davon fällt immer sehr intensiv aus, die andere ist eher erträglicher. An die Zeitumstellungen habe ich noch gar nicht gedacht. Bin auf alle Fälle dabei und werde mitmachen!

Eins habe ich bei mir beobachtet, dass ich auf das Sonnenlicht im Frühjahr und Herbst sehr empfindlich reagiere. Es blendet so und schmerzt in den Augen und stärker auf meiner Cluster-Seite... Hm, bin gespannt was wir rausfinden werden und fordere auch nochmal alle anderen auf, die ebenso zu einer festen Zeit vom Cluster "heimgesucht" werden, auch mitzumachen!
Lg Michaela