Essener Uniklinik war reine Enttäuschung... und Fragen an Euch

[Archiv]

Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,

zu Lidocain: es ist ein Lokalanästhetikum, wie es auch der Zahnarzt verwendet.
Es muß schnell dorthin, wo der Schmerz ist.
Das Mittel ist nebenwirkungs- aber auch wirkungsarm.
Ich kenne niemand, dem das geholfen hat.
Das Mittel soll so weit wie möglich in das CKSseitige Nasenloch gesprüht werden.
Du kannst es ja mal ausprobieren, evtl. steht auch im Beipackzettel noch was.

Du kannst Lidocain kurz vor dem Sauerstoff anwenden.
Falls Du sehr großen Mut hast, auch testen ob es alleine wirkt.

Jedes Mittel für den Akutfall, ob Sauerstoff, Imigran oder Lidocain, am besten beim ersten Anzeichen einer Attacke anwenden.
Je früher, umso schneller die Wirkung.

Über die Anwendung von Imigran sollte im Beipackzettel eine Anleitung sein.
Ich spritze in Oberarm oder Bauch. Oberschenkel geht auch, Falten schlage ich keine

Imigran kannst Du zusammen mit dem Lidocain nehmen.
(Allerdings weißt Du dann nicht was gewirkt hat, bzw. ob Lidocain gewirkt hat.)

Der Wirkungseintritt von Imigran s. c. ist bei mir ca. 5 Minuten, ebenso bei Sauerstoff, allerdings schnüffele ich noch ca. 10 Minuten nach.
Die "Wirkung" von Imigran hält bei mir länger an, als die von Sauerstoff.

Imigran ist eigentlich ein Medikament gegen Migräne. Bei Migränikern besteht bei Triptanen die Gefahr eines Medikamenten-Kopfschmerzes, wenn man es zu häufig nimmt. Bei CKS Betroffenen, die keine zusätzliche Migräne haben, besteht diese Gefahr nicht. So mein Neurologe und meine Erfahrung.
Ich verwende Imigran so oft es notwendig ist.
Ich hoffe für Dich, daß Du es nicht oft brauchst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

An der Flasche ist ein langer Sprührüssel dran den man aufstecken muss.
Damit kommst du eigentlich gut in die Nase.

Meinen Frau verwendet Lidocain Spray (Xylocain Pumpspray 50ml) aber nur äußerlich auf der Kopfhaut um bei kalten Attacken den Nadelhorror zu lindern.Funktioniert recht gut.Nur die Haare sehen hinterher aus wie 8 Tage lang nicht gewaschen

In der Nase selbst hat sies noch nicht angewand.

Ich kann deine Bedenken wegen der Studie schon verstehen. Aber wenn Jeder so denkt kann man keinen Studie durchführen weil man keinen Probanden bekommt.
Auf der Andren Seite steht mit 50% die Chance ganz gut die Placebos nicht zu bekommen.
Think positive.

SFZ Andreas

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Hallo Kati,

zu Lidocain: es ist ein Lokalanästhetikum, wie es auch der Zahnarzt verwendet.
Es muß schnell dorthin, wo der Schmerz ist.
Das Mittel ist nebenwirkungs- aber auch wirkungsarm.
Ich kenne niemand, dem das geholfen hat.
Das Mittel soll so weit wie möglich in das CKSseitige Nasenloch gesprüht werden.
Du kannst es ja mal ausprobieren, evtl. steht auch im Beipackzettel noch was.

Du kannst Lidocain kurz vor dem Sauerstoff anwenden.
Falls Du sehr großen Mut hast, auch testen ob es alleine wirkt.

Jedes Mittel für den Akutfall, ob Sauerstoff, Imigran oder Lidocain, am besten beim ersten Anzeichen einer Attacke anwenden.
Je früher, umso schneller die Wirkung.

Über die Anwendung von Imigran sollte im Beipackzettel eine Anleitung sein.
Ich spritze in Oberarm oder Bauch. Oberschenkel geht auch, Falten schlage ich keine

Imigran kannst Du zusammen mit dem Lidocain nehmen.
(Allerdings weißt Du dann nicht was gewirkt hat, bzw. ob Lidocain gewirkt hat.)

Der Wirkungseintritt von Imigran s. c. ist bei mir ca. 5 Minuten, ebenso bei Sauerstoff, allerdings schnüffele ich noch ca. 10 Minuten nach.
Die "Wirkung" von Imigran hält bei mir länger an, als die von Sauerstoff.

Imigran ist eigentlich ein Medikament gegen Migräne. Bei Migränikern besteht bei Triptanen die Gefahr eines Medikamenten-Kopfschmerzes, wenn man es zu häufig nimmt. Bei CKS Betroffenen, die keine zusätzliche Migräne haben, besteht diese Gefahr nicht. So mein Neurologe und meine Erfahrung.
Ich verwende Imigran so oft es notwendig ist.
Ich hoffe für Dich, daß Du es nicht oft brauchst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

An der Flasche ist ein langer Sprührüssel dran den man aufstecken muss.
Damit kommst du eigentlich gut in die Nase.

Meinen Frau verwendet Lidocain Spray (Xylocain Pumpspray 50ml) aber nur äußerlich auf der Kopfhaut um bei kalten Attacken den Nadelhorror zu lindern.Funktioniert recht gut.Nur die Haare sehen hinterher aus wie 8 Tage lang nicht gewaschen

In der Nase selbst hat sies noch nicht angewand.

Ich kann deine Bedenken wegen der Studie schon verstehen. Aber wenn Jeder so denkt kann man keinen Studie durchführen weil man keinen Probanden bekommt.
Auf der Andren Seite steht mit 50% die Chance ganz gut die Placebos nicht zu bekommen.
Think positive.

SFZ Andreas

clusterfips schrieb:

Ich kann deine Bedenken wegen der Studie schon verstehen. Aber wenn Jeder so denkt kann man keinen Studie durchführen weil man keinen Probanden bekommt.
Auf der Andren Seite steht mit 50% die Chance ganz gut die Placebos nicht zu bekommen.
Think positive.

SFZ Andreas
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Naja, so kann man das natürlich auch sehen. Ist genauso wie das Befürworten einer künstlich ausgelösten Attacke mit z. Nitro um zu beweisen das man auch wirklich an CKS leidet Es soll ja auch heute noch Ärzte geben, die das machen wollen! Nur mit dem Unterschied, das es bei der Studie sein kann, das es einem ein Dutzend mal passiert. Und auch wenn die Studien uns letztlich irgendwann mal nützen könnten: JEDE SCHMERZATTACKE ist zu viel. Und wenn man dann zufällig eine mit Stufe 10 dabei hat, weiß ich nicht, ob derjenige da noch sagt: "Ist ja für eine gute Sache". Also ich würds ganz sicher nicht tun.

Gruß
Harald-Köln

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Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

An der Flasche ist ein langer Sprührüssel dran den man aufstecken muss.
Damit kommst du eigentlich gut in die Nase.

Meinen Frau verwendet Lidocain Spray (Xylocain Pumpspray 50ml) aber nur äußerlich auf der Kopfhaut um bei kalten Attacken den Nadelhorror zu lindern.Funktioniert recht gut.Nur die Haare sehen hinterher aus wie 8 Tage lang nicht gewaschen

In der Nase selbst hat sies noch nicht angewand.

Ich kann deine Bedenken wegen der Studie schon verstehen. Aber wenn Jeder so denkt kann man keinen Studie durchführen weil man keinen Probanden bekommt.
Auf der Andren Seite steht mit 50% die Chance ganz gut die Placebos nicht zu bekommen.
Think positive.

SFZ Andreas

clusterfips schrieb:

Ich kann deine Bedenken wegen der Studie schon verstehen. Aber wenn Jeder so denkt kann man keinen Studie durchführen weil man keinen Probanden bekommt.
Auf der Andren Seite steht mit 50% die Chance ganz gut die Placebos nicht zu bekommen.
Think positive.

SFZ Andreas
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Naja, so kann man das natürlich auch sehen. Ist genauso wie das Befürworten einer künstlich ausgelösten Attacke mit z. Nitro um zu beweisen das man auch wirklich an CKS leidet Es soll ja auch heute noch Ärzte geben, die das machen wollen! Nur mit dem Unterschied, das es bei der Studie sein kann, das es einem ein Dutzend mal passiert. Und auch wenn die Studien uns letztlich irgendwann mal nützen könnten: JEDE SCHMERZATTACKE ist zu viel. Und wenn man dann zufällig eine mit Stufe 10 dabei hat, weiß ich nicht, ob derjenige da noch sagt: "Ist ja für eine gute Sache". Also ich würds ganz sicher nicht tun.

Gruß
Harald-Köln

Harald ich geb dir und Jedem der sagt;Da mach ich unter diesen Umständen nicht mit.auf jeden Fall recht.
Auch habe ich großen Respekt vor denen die das Risiko eingehn.
Ich will auch beileibe Niemanden dazu überreden.Er muss evtl die Schmerzen aushalten und nicht ich.


Nur auf der anderen Seite wissen wir ganz genau,dass ohne grundlegende Studien über die Wirksamkeit von Medikamenten, es ungleich schwerer wird diese für unsre Erkrankung anerkannt und verordnet zu bekommen.
Es ist nun halt mal so in unsrem Gesundheitssystem,dass die Wirksamkeit auf dem Papier erst mal bewiesen werden muss.Obs schon tausendmal bestätigt ist oder nicht,egal.
Deutschland ist halt mal ein besonderer Profi im Studien und Statistiken basteln.Dabei ist auch noch der allergrößte Hohn,dass z.T diese Studien in andren Ländern schon gemacht wurden und bei uns nicht anerkannt werden.

Ein Schritt in diese Richtung ist die Umfrage der CSG 2007 und man sieht immer wieder wie wichtig sie ist.

Gruß und SFZ Andreas

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Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,

zu Lidocain: es ist ein Lokalanästhetikum, wie es auch der Zahnarzt verwendet.
Es muß schnell dorthin, wo der Schmerz ist.
Das Mittel ist nebenwirkungs- aber auch wirkungsarm.
Ich kenne niemand, dem das geholfen hat.
Das Mittel soll so weit wie möglich in das CKSseitige Nasenloch gesprüht werden.
Du kannst es ja mal ausprobieren, evtl. steht auch im Beipackzettel noch was.

Du kannst Lidocain kurz vor dem Sauerstoff anwenden.
Falls Du sehr großen Mut hast, auch testen ob es alleine wirkt.

Jedes Mittel für den Akutfall, ob Sauerstoff, Imigran oder Lidocain, am besten beim ersten Anzeichen einer Attacke anwenden.
Je früher, umso schneller die Wirkung.

Über die Anwendung von Imigran sollte im Beipackzettel eine Anleitung sein.
Ich spritze in Oberarm oder Bauch. Oberschenkel geht auch, Falten schlage ich keine

Imigran kannst Du zusammen mit dem Lidocain nehmen.
(Allerdings weißt Du dann nicht was gewirkt hat, bzw. ob Lidocain gewirkt hat.)

Der Wirkungseintritt von Imigran s. c. ist bei mir ca. 5 Minuten, ebenso bei Sauerstoff, allerdings schnüffele ich noch ca. 10 Minuten nach.
Die "Wirkung" von Imigran hält bei mir länger an, als die von Sauerstoff.

Imigran ist eigentlich ein Medikament gegen Migräne. Bei Migränikern besteht bei Triptanen die Gefahr eines Medikamenten-Kopfschmerzes, wenn man es zu häufig nimmt. Bei CKS Betroffenen, die keine zusätzliche Migräne haben, besteht diese Gefahr nicht. So mein Neurologe und meine Erfahrung.
Ich verwende Imigran so oft es notwendig ist.
Ich hoffe für Dich, daß Du es nicht oft brauchst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

Hallo Kati,

ich weiß ja nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir geht die Nase bei der Attacke zu, d.h. ich bekomme da gar kein Lidocain rein.

Bei Imigran oder Ascoptop nasal kann man das Nasenloch auf der nicht betroffenen Seite nehmen - das ist bei Lidocain aber sinnlos.

Insoweit halte ich die Verschreibung von Lidocainspray für reinen Unfug. Daß sowas von einer Klinik kommt, finde ich nicht sehr gut.

Versuche Sauerstoff zu bekommen, Trigger vermeiden, kühl halten und eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Faustregel: alles , was gefäßverengend ist, ist gut. Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Kati,

zu Lidocain: es ist ein Lokalanästhetikum, wie es auch der Zahnarzt verwendet.
Es muß schnell dorthin, wo der Schmerz ist.
Das Mittel ist nebenwirkungs- aber auch wirkungsarm.
Ich kenne niemand, dem das geholfen hat.
Das Mittel soll so weit wie möglich in das CKSseitige Nasenloch gesprüht werden.
Du kannst es ja mal ausprobieren, evtl. steht auch im Beipackzettel noch was.

Du kannst Lidocain kurz vor dem Sauerstoff anwenden.
Falls Du sehr großen Mut hast, auch testen ob es alleine wirkt.

Jedes Mittel für den Akutfall, ob Sauerstoff, Imigran oder Lidocain, am besten beim ersten Anzeichen einer Attacke anwenden.
Je früher, umso schneller die Wirkung.

Über die Anwendung von Imigran sollte im Beipackzettel eine Anleitung sein.
Ich spritze in Oberarm oder Bauch. Oberschenkel geht auch, Falten schlage ich keine

Imigran kannst Du zusammen mit dem Lidocain nehmen.
(Allerdings weißt Du dann nicht was gewirkt hat, bzw. ob Lidocain gewirkt hat.)

Der Wirkungseintritt von Imigran s. c. ist bei mir ca. 5 Minuten, ebenso bei Sauerstoff, allerdings schnüffele ich noch ca. 10 Minuten nach.
Die "Wirkung" von Imigran hält bei mir länger an, als die von Sauerstoff.

Imigran ist eigentlich ein Medikament gegen Migräne. Bei Migränikern besteht bei Triptanen die Gefahr eines Medikamenten-Kopfschmerzes, wenn man es zu häufig nimmt. Bei CKS Betroffenen, die keine zusätzliche Migräne haben, besteht diese Gefahr nicht. So mein Neurologe und meine Erfahrung.
Ich verwende Imigran so oft es notwendig ist.
Ich hoffe für Dich, daß Du es nicht oft brauchst.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

Hallo Kati,

ich weiß ja nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir geht die Nase bei der Attacke zu, d.h. ich bekomme da gar kein Lidocain rein.

Bei Imigran oder Ascoptop nasal kann man das Nasenloch auf der nicht betroffenen Seite nehmen - das ist bei Lidocain aber sinnlos.

Insoweit halte ich die Verschreibung von Lidocainspray für reinen Unfug. Daß sowas von einer Klinik kommt, finde ich nicht sehr gut.

Versuche Sauerstoff zu bekommen, Trigger vermeiden, kühl halten und eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Faustregel: alles , was gefäßverengend ist, ist gut. Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ja, das stimmt, die Nase geht auch bei mir bei einer Attacke zu. Und ich finde, wenn die Nase schon vorher durch z.B. normalen Schnupfen zu ist, wird die Attacke schlimmer. Deshalb habe ich bei dieser Episode immer versucht vorsorglich die Nase frei zu halten, mir "normalem" Schnupfenspray, das ich vor dem Schlafen nehme. Nicht immer, aber meistens funktioniert das auch. Ich weiss nicht, ob das was damit zu tun hat, aber die Attacken sind dann auch ein ganz klein wenig "besser", falls man das überhaupt so nennen kann. Vielleicht hilft auch ein wenig der Wirkstoff davon, ist ja auch gefäßverengend. Hat das vielleicht sonst jemand von Euch beobachtet?

Der Tipp, eine Prophylaxe aufzubauen, ist sehr gut, würde ich seeeeehr gerne machen! Aber wie?? Bisher wollte kein Arzt mir dabei helfen.

Gruss
Kati

[Archiv]

Vielen Dank für Deine Tipps.
Ich habe schon eher auf Lidocain gehofft, dass das bei den meisten Fällen hilft, und dass ich Imigran nur im absoluten Notfall nehmen wollte. Aber wer weiss, vielleicht hilft es bei mir doch, ich will dabei die Hoffnung nicht aufgeben.
Wegen Imigran: ich wollte eigentlich erstmal nur Sauerstoff schnüffeln, und wenn das nicht hilft, erst Imigran nehmen, ähnlich wie Peter es hier beschreibt. Das ist schon doof, dass man dadurch viel Zeit "verliert", wenn man erst 15 min Sauerstoff schnüffelt, aber sofort Imigran...

Übrigens, ich war gestern noch so naiv und habe gehofft, dass meine Episode vielleicht vorbei ist, nachdem zwei Tage lang die Schmerzen wegblieben. Und heute kamen sie 2x wieder... verlässlich wie immer!!


...Da fällt mir noch eine Frage zu Lidocain ein. Ich soll es ja heute in der Apotheke abholen. Ist es richtig, dass das es das nicht direkt in einer Nasensprühflasche gibt und man das erst umfüllen muss? In der Apotheke haben sie das noch nie so verkauft und wussten auch nicht, wie das funktionieren soll.

Gruss
Kat

Hallo Kati,

ich weiß ja nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir geht die Nase bei der Attacke zu, d.h. ich bekomme da gar kein Lidocain rein.

Bei Imigran oder Ascoptop nasal kann man das Nasenloch auf der nicht betroffenen Seite nehmen - das ist bei Lidocain aber sinnlos.

Insoweit halte ich die Verschreibung von Lidocainspray für reinen Unfug. Daß sowas von einer Klinik kommt, finde ich nicht sehr gut.

Versuche Sauerstoff zu bekommen, Trigger vermeiden, kühl halten und eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Faustregel: alles , was gefäßverengend ist, ist gut. Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ja, das stimmt, die Nase geht auch bei mir bei einer Attacke zu. Und ich finde, wenn die Nase schon vorher durch z.B. normalen Schnupfen zu ist, wird die Attacke schlimmer. Deshalb habe ich bei dieser Episode immer versucht vorsorglich die Nase frei zu halten, mir "normalem" Schnupfenspray, das ich vor dem Schlafen nehme. Nicht immer, aber meistens funktioniert das auch. Ich weiss nicht, ob das was damit zu tun hat, aber die Attacken sind dann auch ein ganz klein wenig "besser", falls man das überhaupt so nennen kann. Vielleicht hilft auch ein wenig der Wirkstoff davon, ist ja auch gefäßverengend. Hat das vielleicht sonst jemand von Euch beobachtet?

Der Tipp, eine Prophylaxe aufzubauen, ist sehr gut, würde ich seeeeehr gerne machen! Aber wie?? Bisher wollte kein Arzt mir dabei helfen.

Gruss
Kati

Hallo Kati,

ich finde es ziemlich seltsam, wenn CKS bei Dir sicher diagnostiziert ist und kein Mediziner will Dich wirksam behandeln.

Du brauchst einen Neurologen in Deiner Nähe mit dem Du arbeiten kannst (ggf. Adresse von Deiner KK erfragen). Der weiß, wie man eine wirksame Prophylaxe etabliert.
Wenn er das nicht wissen sollte, dann suche einen anderen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Kati,

ich weiß ja nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir geht die Nase bei der Attacke zu, d.h. ich bekomme da gar kein Lidocain rein.

Bei Imigran oder Ascoptop nasal kann man das Nasenloch auf der nicht betroffenen Seite nehmen - das ist bei Lidocain aber sinnlos.

Insoweit halte ich die Verschreibung von Lidocainspray für reinen Unfug. Daß sowas von einer Klinik kommt, finde ich nicht sehr gut.

Versuche Sauerstoff zu bekommen, Trigger vermeiden, kühl halten und eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Faustregel: alles , was gefäßverengend ist, ist gut. Alles, was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ja, das stimmt, die Nase geht auch bei mir bei einer Attacke zu. Und ich finde, wenn die Nase schon vorher durch z.B. normalen Schnupfen zu ist, wird die Attacke schlimmer. Deshalb habe ich bei dieser Episode immer versucht vorsorglich die Nase frei zu halten, mir "normalem" Schnupfenspray, das ich vor dem Schlafen nehme. Nicht immer, aber meistens funktioniert das auch. Ich weiss nicht, ob das was damit zu tun hat, aber die Attacken sind dann auch ein ganz klein wenig "besser", falls man das überhaupt so nennen kann. Vielleicht hilft auch ein wenig der Wirkstoff davon, ist ja auch gefäßverengend. Hat das vielleicht sonst jemand von Euch beobachtet?

Der Tipp, eine Prophylaxe aufzubauen, ist sehr gut, würde ich seeeeehr gerne machen! Aber wie?? Bisher wollte kein Arzt mir dabei helfen.

Gruss
Kati

Hallo Kati,

ich finde es ziemlich seltsam, wenn CKS bei Dir sicher diagnostiziert ist und kein Mediziner will Dich wirksam behandeln.

Du brauchst einen Neurologen in Deiner Nähe mit dem Du arbeiten kannst (ggf. Adresse von Deiner KK erfragen). Der weiß, wie man eine wirksame Prophylaxe etabliert.
Wenn er das nicht wissen sollte, dann suche einen anderen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
das ist eine treffende Beschreibung: "seltsam".
Finde ich auch.
Ich war mittlerweile bei 6 Neurologen....
Was soll ich denn noch machen?? Klar, werde ich noch etliche abklappern müssen, bis ich endlich einen wirklich guten gefunden habe. Ist das denn so schwer? Ich habe ja keine andere Wahl.
Habe auch von der Uniklinik Düsseldorf gehört, dass die auch CK behandeln, das ist nicht so weit von hier wie Essen, vielleicht versuche ich es dort mal. Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit dieser Schmerzambulanz??

Gruss
Kati

[Archiv]

Hallo,
ja, das stimmt, die Nase geht auch bei mir bei einer Attacke zu. Und ich finde, wenn die Nase schon vorher durch z.B. normalen Schnupfen zu ist, wird die Attacke schlimmer. Deshalb habe ich bei dieser Episode immer versucht vorsorglich die Nase frei zu halten, mir "normalem" Schnupfenspray, das ich vor dem Schlafen nehme. Nicht immer, aber meistens funktioniert das auch. Ich weiss nicht, ob das was damit zu tun hat, aber die Attacken sind dann auch ein ganz klein wenig "besser", falls man das überhaupt so nennen kann. Vielleicht hilft auch ein wenig der Wirkstoff davon, ist ja auch gefäßverengend. Hat das vielleicht sonst jemand von Euch beobachtet?

Der Tipp, eine Prophylaxe aufzubauen, ist sehr gut, würde ich seeeeehr gerne machen! Aber wie?? Bisher wollte kein Arzt mir dabei helfen.

Gruss
Kati

Hallo Kati,

ich finde es ziemlich seltsam, wenn CKS bei Dir sicher diagnostiziert ist und kein Mediziner will Dich wirksam behandeln.

Du brauchst einen Neurologen in Deiner Nähe mit dem Du arbeiten kannst (ggf. Adresse von Deiner KK erfragen). Der weiß, wie man eine wirksame Prophylaxe etabliert.
Wenn er das nicht wissen sollte, dann suche einen anderen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
das ist eine treffende Beschreibung: "seltsam".
Finde ich auch.
Ich war mittlerweile bei 6 Neurologen....
Was soll ich denn noch machen?? Klar, werde ich noch etliche abklappern müssen, bis ich endlich einen wirklich guten gefunden habe. Ist das denn so schwer? Ich habe ja keine andere Wahl.
Habe auch von der Uniklinik Düsseldorf gehört, dass die auch CK behandeln, das ist nicht so weit von hier wie Essen, vielleicht versuche ich es dort mal. Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit dieser Schmerzambulanz??

Gruss
Kati

Hallo Kati,

ich verstehe nicht, was denn da diese sechs Neurologen konkret gemacht bzw. nicht gemacht haben.

Es gibt Therapieempfehlungen von Fachgesellschaften wie z.B. DMKG. Die sind so ausgelegt, daß ein Medizinmann behandeln kann.

Auch auf clusterkopf.de gibt es eine Vielzahl von Informationen. Wenn sich also ein Neurologe informieren möchte, dann geht das sicherlich problemlos. Insoweit verstehe ich das Problem nicht.

Warst Du denn in der Uni-Klinik Essen oder im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum?
In NRW gibt es eine Reihe von Kliniken, die sich mit CKS gut auskennen, da ist auch noch Bochum, da ist Münster, da ist Merheim, da ist Neuss...

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,

dass Du solch schlechten Erfahrungen mit der Essener Kopfschmerzambulanz gemacht hast kann ich gar nicht verstehen. Ich selbst war absolut zufrieden mit der Diagnosestellung und der Beratung - allerdings ist das auch schon ein paar Jahre her...

Sauerstoff inhaliere ich immer ganz am Anfang einer Attacke. Wenn der Sauerstoff nicht innerhalb von 15 Minuten wirkt, spritze ich Imigran. Ich kann dadurch ca. 90% - 95% meiner Attacken mit Sauerstoff kupieren.

Laut Beipackzettel soll man in den Oberschenkel oder in den Arm spritzen - ich spritze immer in den Oberschenkel. Da ich nicht besonders viel Fleisch habe *g* spritze ich grundsätzlich in eine Hautfalte die ich mit Daumen und Zeigefinger der linken Hand bilde. Der Wirkeintritt des Imigrans liegt bei mir bei maximal 6 Minuten.

Wenn Du noch weitere Fragen zu Medis etc. hast kannst Du immer im Forum nachfragen. Viele Fragen werden Dir sicher auch auf meiner HP beantwortet werden können.

Jetzt lass den Kopf nicht zu sehr hängen - Du bist hier nicht alleine...

GusZ
Peter

[Archiv]

Hallo zusammen,
habe ja letztens berichtet, dass ich für heute einen Termin an dem Kopfschmerzzentrum in Essen habe, und hatte sehr große Erwartungen damit verknüpft. Letztendlich war es so, dass ich genausogut zu meinem Hausarzt hätte gehen können und ihm sagen können, dass ich ein Rezept mit diesem und jenem haben will und das wars. Mehr ist da auch nicht passiert. Keine Untersuchungen, keine Beratungen, keine Erklärungen zu den Medikamenten, die ich denen praktisch aufgezwungen habe mir aufzuschreiben.
Ich weiss nicht, ob ich zu viel erwartet habe?? Ich bin momentan fertig mit den Nerven und von Ärzten generell enttäuscht. Ich habe jetzt aber zumindest ein Rezept (die Medis kriege ich erst morgen) mit Lidocain-Nasenspray und Imigran (das ich erst nach 10x Nachfragen bekommen habe).

Ich hätte jetzt an diejenigen noch viele Fragen, die diese Medis auch nehmen (Fragen, die wie ich finde, der Arzt hätte beantworten müssen; gut, dass es dieses Forum gibt... ):
- wie (Hautfalte machen und rein damit oden einfach so?) und vor allen wohin (Körperteil?) spritzt man sich das Imigran?
- darf man das so oft nehmen, wie die Anfälle kommen, oder nur max. einmal pro Tag?
- wann sollte man das am besten nehmen? (erst Sauerstoff, falls das nichts bringt, erst dann Spritze? Oder sofort beim ersten Anzeichen?)
- wie lange dauert es bis es anfängt zu wirken??
- wann soll ich das Lidocain nehmen? Parallel zum Sauerstoff, oder nur "entweder, oder", oder später?
- Falls Lidocain nicht anschlägt, darf ich dann noch Imigran nehmen oder verträgt sich das nicht??
- wieviel von dem Lidocain nimmt man? Einen Spray"stoss" oder mehr (hängt auch von der Sprayflasche ab)?
...

erst einmal reichen die Fragen.
Ich habe noch soooo viele, die ich eigentlich heute den Ärzten stellen wollte. Der eine Arzt wusste nicht so richtig viel davon (war sehr jung) und der andere Arzt hatte nur Zeit, um mir von seiner Studie zu erzählen (CK-Prävention), die ich eigentlich vorhatte mitzumachen, jetzt aber werde ich es mir nochmal überlegen.
Die Fragen werde ich hier dann nach und nach loswerden.

Vielen Dank schonmal und
Gruß
Kati

Hallo Kati,
ich kann Deine große Enttäuschung sehr gut nachvollziehen. Habe das 4 Jahre lang mitgemacht (war nur beim Hausarzt, der mir immer nur sagte, ich habe Migräne), bis ich darauf bestanden habe, einen Spezialisten zu sehen. Das war dann glücklicherweise ein informierter Neurologe. Trotz allem muss ich bei jeder neuen Episode um so viel wie möglich Verordnungen Imigran s.c. kämpfen. Hier in Belgien kriegt man aber nur 7 Packungen à 2 Spritzen pro Episode erlaubt. Die restlichen muss man komplett selber finanzieren (60 EUR). Aber Imigran s.c. ist für mich immer noch das Wundermittel. Bei einer Attacke beginne ich gewöhnlich mit O2 (9 l/Min.). Wenn das nach 20 Minuten noch nicht geholfen hat (kommt häufiger vor) und die Attacke nicht zu ertragen ist, dann erst gebe ich mir eine Spritze in den Oberarm (tut etwas weh, habe auch meistens einen blauen Fleck, aber der Cluster tut viel mehr weh). Ich mache keine Hautfalte, einfach rein damit und einige Sekunden warten, bis ich die Nadel rausziehe. Imigran s.c. hat bei mir noch jedesmal nach etwa 1-2 Minuten gewirkt. Und wenn das dann so plötzlich wirkt und der Schmerz weg ist, ist das einfach wunderbar ... Der Neurologe sagte mir, ich dürfe eine Spritze pro 24 Stunden nehmen (was mir auch immer genügt hat, da auch die nächsten Attacken meist fernblieben, die ich mit O2 doch noch bekommen hätte). Da ich aber in meinen beiden letzten, sehr heftigen Episoden (14 Wochen und die letzte 12 Wochen) aber jeweils schwanger war/bin, darf ich leider Imigran s.c. nicht mehr anwenden und war nur auf O2 angewiesen (-> Panik, da es mit O2 immer länger dauerte, bis eine Wirkung eintrat), was mir dann auch meine allerschlimmsten Episoden verschaffte (bis zu 8 Attacken pro Nacht), war aber alles wahrscheinlich schwangerschaftsbedingt.
Ich will dir damit nur sagen, wenn Du nicht irgendwie schwanger bist ) und auch sonst gesund (keine Herz-Kreislauprobleme) -> keine Angst vor den Spritzen, besorge Dir so viel es geht (auch wenn Du deshalb alle 2 Wochen zum Hausarzt für die Verschreibung musst), Du hast dann wenigstens immer ein äußerst wirksames Mittel bei der Hand, wenn O2 mal nicht so wirkt, wie es sollte ...
Lange schmerzfreie Zeit,
Andrea