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Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:43
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:42
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:42

Hallo,

ich sehe das alles auch ähnlich, bin zwar noch in der Anfangsphase des Akzeptieren und hab auch dauernd noch meine Rückschläge, aber solche fiesen "Teile" wie der Cluster lassen auch ein paar positive Dinge zu oder lassen es entwickeln, ich versuche immer positiv Dinge aus diesem Cluster, mit dem ich halt leben muss, zu ziehen.
Da ich mit vielen Menschen auf persönlicher Ebene arbeite, kann ich inzwischen Menschen mit strken persönlichen Krisen eher verstehen und nachvollziehen, ich bin in solchen Dingen auch deshalb emotionaler geworden und kann mit Menschen mit für sie unüberwindlichen Problemen besser arbeiten (wenn ich fit bin).
Also ich arbeite mit pubertierenden Jugendlichen, OK die haben dauernd heftigste Krisen ;-) aber es sind auch wirkliche Krisen dabei.

Ich denke der Cluster hat mir persönlich auch etwas gebracht und wird mir noch sehr viel an geistiger Stärke bringen, das Gegenteil davon natürlich auch.

Versuche mir immer Bereiche herauszusuchen, wo ich sehen kann, dass ich bei den fiesesten Dingen noch pos. wachsen kann, würde es vielleicht sonst auch nicht so aushalten, wie ich es momentan schaffe.

Liebe Grüße and think positiv :-)

Pausi
Ich habe Cluster seit 14 Jahren. Davon 11 Jahre chronisch. Beidseitig mit extrem hoher Attackenfrequenz.

Es würde mir im Traum nicht einfallen, die Krankheit als "Freund" anzusehen, mit ihr zu sprechen, sie wenn möglich noch zu umarmen.
Das ist "Romantisierung" und keine Methode zur Linderung.
Ich akzeptiere die Krankheit als das, was ist. Eine unheilbare schmerzhafte Behinderung. Ich habe mein Leben danach eingerichtet, kupiere die Attacken und widme mich wieder anderem. Geistig wie körperlich.
Aber es würde mir nie einfallen, die Krankheit zu personalisieren und sie zu behandeln, wie einen imaginären Freund oder ein Haustier.
Freunden und meinen Haustieren widme ich Zeit, gebe ihnen Zuwendung und profitiere von ihrer Existenz.
Von der Krankheit profitiere ich beim besten Willen nicht. Aber sie ist nun mal da und ich muss vorübergehend oder lebenslänglich damit leben.

"Die Krankheit als Freund annehmen und sie entsprechend personalisieren und behandeln" ist eine Idee, die auf dem Mist der Psychotherapeuten gewachsen ist.
Romantisierungstendenzen - sie sind auch im Sozialbereich anzutreffen - bergen dieselbe Gefahr wie "Positiv denken, um jeden Preis".
Solche Ratschläge für den Umgang mit "nicht veränderbaren Umständen" sind gefährlich. Sie können schnell zu Frust führen, wenn die erwünschte und meist eingebildete Linderung nicht eintrifft. In den schlimmsten Fällen verhindert sie sogar, dass die Betroffenen sich medizinisch behandeln lassen.

Krankheit ist nie ein "Freund". Krankheit ist genau wie eine Verletzung in erster Linie eine Gefährdung der Gesundheit. Aber nicht mehr und nicht weniger.

Statt die Krankheit zu "umarmen" kann man ihr effizient mit den vorhandenen medizinischen Möglichkeiten (täte man bei einer lebensbedrohlichen Infektionskrankheit auch) begegnen, sich das persönliche Leben danach einrichten, und ansonsten seine echten Freundschaften pflegen, seine geistige Zeit einem guten Buch, guter Musik oder einem guten Film widmen, statt sowas wie die Laus im Pelz zu pflegen.

brigitte obrist
Hallo Brigitte,

ich habe Deinen Beitrag mehrfach durchgelesen, und dann die anderen Beiträge
zu diesem Thema auch.
Ich denke, daß alle auf eine gewisse Art Recht haben.
Die Menschen sind verschieden. Deshalb wird auch die Beziehung zu ihrer
Krankheit dem jeweiligen Charakter entsprechend auch verschieden sein.
Da Cluster bis jetzt nun mal nicht heilbar ist, müssen sich die Betroffenen
damit arrangieren. Und jeder tut es auf seine Weise. Der eine akzeptiert
die Krankheit als ein ungewolltes aber unabdingbares Übel und denkt nicht
weiter darüber nach; so wie Du.
Der andere findet Erleichterung darin, der Krankheit einen Namen zu geben,
um mit ihr schimpfen zu können.
Sicherlich gibt es noch zahlreiche Methoden, die in den Beiträgen nicht
erwähnt wurden.
Ich finde, daß jeder auf seine Art den Weg finden muß, der aus der krankheitsbedingten Frust und evtl. Depressionen herausführt. Hauptsache,
es wird dadurch etwas besser.

Ich wünsche Dir viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes
Liebe(lieber) Agi

Gegen das Schimpfen habe ich ja nichts einzuwenden. Das ist ja eine gesunde Reaktion. Wenn wir egal weswegen Schmerz empfinden, dann betrachtet der "Neandertaler" in uns der Urinstinkt, das als Zeichen eines Angriffes. Auch wenn der "Angreifer" unsichtbar ist. Werden wir angegriffen (ob nun real oder eben unsichtbar) setzt der Körper Hormone frei, die uns schneller aggressiver und stärker machen. Bei Schmerz passiert das auch. Cluster ist so starker Schmerz, dass diese ganze Stress- und Aggressionskette, die durch die Ausschüttung von Adrenalin, Noradrenalin, Cortisol etc.nicht nur dazu führen, dass dieses Gefühl ensteht, man möchte aus der Haut fahren, sondern auch Wut.
Man beschimpft auch das Stuhlbein, an dem man sich gestossen hat. Ohne dieses gleich zu einem Freund zu erklären.

Was machst Du, wenn Du von einem rülpenhaften Autofahrer fast überfahren wirst?
Schliesst Du ihn Deine Gebete ein, verzeihst ihm, weil er zu den armen Menschen gehört, die noch den falschen Werten hinterherfährt, oder rufst Du mal ne Runde aus? Vielleicht nur innerlich? "So ein A..." kann man ja auch denken.

Krankheiten sind biologische Bedrohungen. Manche haben wir durch unsere moderne Gesellschaft in den Griff bekommen. z.B. Tuberkulose oder Fieberbläschen.
Krebs, die Mutation von Zellen, haben wir nur bei wenigen Arten im Griff.
Diabetes, Epilepsie, Parkinson ALS, MS, alles nicht heilbar. Nur besser behandelbar, als noch vor 50 Jahren.

Bei Verletzungen tun wir inzwischen auch selbstverständlich Dinge, die verhindern, dass wir wie früher daran starben. Infektionen, Wundbrand, Tetanus, Blutvergiftung.

Ein Schnitt mit dem Brotmesser ist ein Grund, sich über seine eigene Ungeschicklichkeit zu ärgern, aber Pflaster drauf und nicht im Dreck wühlen, helfen besser, dass die Wunde verheilt, als diese in irgendeiner verklärten Form als Freund anzunehmen.

Es geht ums Prinzip.Dass wir Menschen in verschiedenen Weisen unsere Angst vor dem Tod zu überwinden versuchen, indem wir Welten und Leben nach dem Tod kreieren ist ein adäquater Umgang mit dem Leben.
Wenn wir aber wieder anfangen, Krankheiten zu etwas zu erklären, das sie nicht sind, entziehen wir uns den realen und vielleicht lebenswichtigen Anforderungen, die das Leben an uns stellt.

Es ist für die Gesunden (und zu denen gehören genau die Schmerztherapeuten, die solche Thesen schon vor 20 Jahren in die Welt setzten)die in unseren Krankheiten einen Sinn sehen wollen.
Früher war es eine Strafe Gottes. Das hat zur Ausgrenzung der Aussätzigen (Kranke jeder Form) geführt. Jetzt grenzen wir auf andere Art aus. Jetzt muss es einen Sinn haben, einem zu einem besseren Menschen machen.

Und genau da fängt das Problem an. Was wenn dieser Mensch Du oder ich nicht so werden, wie man uns gerne hätte. Dankbar vielleicht, Demut vor dem Leben durch die Krankheit.
Ich bin nicht demütig geworden durch die Krankheit, ich sehe auch keinen Sinn darin und schenke der Krankheit unfreiwillig Aufmerksamkeit. Schmerz in so starker Form zieht die Aufmerksamkeit von uns auf sich , auf die schmerzende Stelle. Ob wir wollen oder nicht. Und in diesem Zustand können wir nicht auf die Bedürfnisse von Freunden und Angehörigen eingehen.
Das liegt in der Natur der Sache. Hat aber nichts verklärendes an sich.
Man kriegt nicht wie von einem Freund oder einem lieben Menschen durch die Aufmerksamkeit,die wir gezwungenermassen der Krankheit widmen müssen, etwas zurück.
Aber wenn wir die Krankheit zu einem Begleiter machen, dann ist das für unsere Umwelt ziemlich praktisch. Denn dann haben wir nicht darüber zu jammern. Denn dann haben wir ja offentsichtlich wie bei einem echten realen Freund oder auch nur bei einem Haustier, etwas davon. Dann ist Krankheit nichts Schlechtes, sondern in Verkehrung der Realität etwas Gutes.

Diese Personalisierung von Krankheit und Schmerz ist nur eine Masche, um es anderen leichter zu machen. Nicht uns Kranken. Denn weh tut es uns. Und sovielwir uns anstrengend, der Mistkerl, den wir nett "Begleiter" oder "Freund" nennen ist und bleibt in unseren Instinkten, ein Feind gegen den wir uns wehren müssen.
Jetzt gerade ist er auf der linken Seite, Höhe Ohr....und wenn ich jetzt nicht aufgestanden wäre und ihn mit einer Imgigraninjektion bekämpft hätte, stattdessen mit diesem brennenden bohrenden Schmerz in meinem Ohr und meiner Wange einen netten Plausch geführt hätte, dann würde er nicht innerhalb der nächsten 10 Minuten verschwinden, sondern es bei mir ganz gemütlich finden.
Meine Nachbarn würden sich beschweren ,weil ich irgendwann so laut mit ihm reden würde und dabei meinen Kopf gegen den Computerbildschirm schlagen würde, weil ich eigentlich tief in mir drin, nur will, dass er wieder verschwindet.

Aussagen wie man muss Clusterkopfschmerz als "Begleiter" oder als "Freund" annehmen und mit ihnen reden, ist doch Hohn in den Ohren derer, die keine oder noch keine Mittel zur Bekämpfung des Schmerzes haben. Keinen Sauerstoff, weil man mit dem Schmerz ja einen "sozialen und netten" Umgang pflegen kann und er dann genau wie ein realer Mensch erträglicher wird.
Nicht einmal reale Menschen wandeln sich vom Saulus zum Paulus, weil wir nett sind zu ihnen. Wie sollte es dann ein biologisch/chemisches Phänomen tun.

Clusterkopfschmerz ist kein "Freund", kein "Begleiter", sondern wenn wir sie schon personalisieren müssen, dann ein "Feind". Und etwas bekämpfen muss nicht einfach schlecht sein, sondern ist manchmal einfach notwendig. Genauso wie wir Dreck, Bakterien oder Schimmelpilz auch bekämpfen und nicht verklären und sie zu unseren "Mikrofreunden" machen.

Schwachsinn bleibt Schwachsinn, egal wie oft man erklärt, es sei keiner.

brigitte obrist

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:42

Ich habe Cluster seit 14 Jahren. Davon 11 Jahre chronisch. Beidseitig mit extrem hoher Attackenfrequenz.

Es würde mir im Traum nicht einfallen, die Krankheit als "Freund" anzusehen, mit ihr zu sprechen, sie wenn möglich noch zu umarmen.
Das ist "Romantisierung" und keine Methode zur Linderung.
Ich akzeptiere die Krankheit als das, was ist. Eine unheilbare schmerzhafte Behinderung. Ich habe mein Leben danach eingerichtet, kupiere die Attacken und widme mich wieder anderem. Geistig wie körperlich.
Aber es würde mir nie einfallen, die Krankheit zu personalisieren und sie zu behandeln, wie einen imaginären Freund oder ein Haustier.
Freunden und meinen Haustieren widme ich Zeit, gebe ihnen Zuwendung und profitiere von ihrer Existenz.
Von der Krankheit profitiere ich beim besten Willen nicht. Aber sie ist nun mal da und ich muss vorübergehend oder lebenslänglich damit leben.

"Die Krankheit als Freund annehmen und sie entsprechend personalisieren und behandeln" ist eine Idee, die auf dem Mist der Psychotherapeuten gewachsen ist.
Romantisierungstendenzen - sie sind auch im Sozialbereich anzutreffen - bergen dieselbe Gefahr wie "Positiv denken, um jeden Preis".
Solche Ratschläge für den Umgang mit "nicht veränderbaren Umständen" sind gefährlich. Sie können schnell zu Frust führen, wenn die erwünschte und meist eingebildete Linderung nicht eintrifft. In den schlimmsten Fällen verhindert sie sogar, dass die Betroffenen sich medizinisch behandeln lassen.

Krankheit ist nie ein "Freund". Krankheit ist genau wie eine Verletzung in erster Linie eine Gefährdung der Gesundheit. Aber nicht mehr und nicht weniger.

Statt die Krankheit zu "umarmen" kann man ihr effizient mit den vorhandenen medizinischen Möglichkeiten (täte man bei einer lebensbedrohlichen Infektionskrankheit auch) begegnen, sich das persönliche Leben danach einrichten, und ansonsten seine echten Freundschaften pflegen, seine geistige Zeit einem guten Buch, guter Musik oder einem guten Film widmen, statt sowas wie die Laus im Pelz zu pflegen.

brigitte obrist
Hallo Brigitte,

ich habe Deinen Beitrag mehrfach durchgelesen, und dann die anderen Beiträge
zu diesem Thema auch.
Ich denke, daß alle auf eine gewisse Art Recht haben.
Die Menschen sind verschieden. Deshalb wird auch die Beziehung zu ihrer
Krankheit dem jeweiligen Charakter entsprechend auch verschieden sein.
Da Cluster bis jetzt nun mal nicht heilbar ist, müssen sich die Betroffenen
damit arrangieren. Und jeder tut es auf seine Weise. Der eine akzeptiert
die Krankheit als ein ungewolltes aber unabdingbares Übel und denkt nicht
weiter darüber nach; so wie Du.
Der andere findet Erleichterung darin, der Krankheit einen Namen zu geben,
um mit ihr schimpfen zu können.
Sicherlich gibt es noch zahlreiche Methoden, die in den Beiträgen nicht
erwähnt wurden.
Ich finde, daß jeder auf seine Art den Weg finden muß, der aus der krankheitsbedingten Frust und evtl. Depressionen herausführt. Hauptsache,
es wird dadurch etwas besser.

Ich wünsche Dir viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes
Liebe(lieber) Agi

Gegen das Schimpfen habe ich ja nichts einzuwenden. Das ist ja eine gesunde Reaktion. Wenn wir egal weswegen Schmerz empfinden, dann betrachtet der "Neandertaler" in uns der Urinstinkt, das als Zeichen eines Angriffes. Auch wenn der "Angreifer" unsichtbar ist. Werden wir angegriffen (ob nun real oder eben unsichtbar) setzt der Körper Hormone frei, die uns schneller aggressiver und stärker machen. Bei Schmerz passiert das auch. Cluster ist so starker Schmerz, dass diese ganze Stress- und Aggressionskette, die durch die Ausschüttung von Adrenalin, Noradrenalin, Cortisol etc.nicht nur dazu führen, dass dieses Gefühl ensteht, man möchte aus der Haut fahren, sondern auch Wut.
Man beschimpft auch das Stuhlbein, an dem man sich gestossen hat. Ohne dieses gleich zu einem Freund zu erklären.

Was machst Du, wenn Du von einem rülpenhaften Autofahrer fast überfahren wirst?
Schliesst Du ihn Deine Gebete ein, verzeihst ihm, weil er zu den armen Menschen gehört, die noch den falschen Werten hinterherfährt, oder rufst Du mal ne Runde aus? Vielleicht nur innerlich? "So ein A..." kann man ja auch denken.

Krankheiten sind biologische Bedrohungen. Manche haben wir durch unsere moderne Gesellschaft in den Griff bekommen. z.B. Tuberkulose oder Fieberbläschen.
Krebs, die Mutation von Zellen, haben wir nur bei wenigen Arten im Griff.
Diabetes, Epilepsie, Parkinson ALS, MS, alles nicht heilbar. Nur besser behandelbar, als noch vor 50 Jahren.

Bei Verletzungen tun wir inzwischen auch selbstverständlich Dinge, die verhindern, dass wir wie früher daran starben. Infektionen, Wundbrand, Tetanus, Blutvergiftung.

Ein Schnitt mit dem Brotmesser ist ein Grund, sich über seine eigene Ungeschicklichkeit zu ärgern, aber Pflaster drauf und nicht im Dreck wühlen, helfen besser, dass die Wunde verheilt, als diese in irgendeiner verklärten Form als Freund anzunehmen.

Es geht ums Prinzip.Dass wir Menschen in verschiedenen Weisen unsere Angst vor dem Tod zu überwinden versuchen, indem wir Welten und Leben nach dem Tod kreieren ist ein adäquater Umgang mit dem Leben.
Wenn wir aber wieder anfangen, Krankheiten zu etwas zu erklären, das sie nicht sind, entziehen wir uns den realen und vielleicht lebenswichtigen Anforderungen, die das Leben an uns stellt.

Es ist für die Gesunden (und zu denen gehören genau die Schmerztherapeuten, die solche Thesen schon vor 20 Jahren in die Welt setzten)die in unseren Krankheiten einen Sinn sehen wollen.
Früher war es eine Strafe Gottes. Das hat zur Ausgrenzung der Aussätzigen (Kranke jeder Form) geführt. Jetzt grenzen wir auf andere Art aus. Jetzt muss es einen Sinn haben, einem zu einem besseren Menschen machen.

Und genau da fängt das Problem an. Was wenn dieser Mensch Du oder ich nicht so werden, wie man uns gerne hätte. Dankbar vielleicht, Demut vor dem Leben durch die Krankheit.
Ich bin nicht demütig geworden durch die Krankheit, ich sehe auch keinen Sinn darin und schenke der Krankheit unfreiwillig Aufmerksamkeit. Schmerz in so starker Form zieht die Aufmerksamkeit von uns auf sich , auf die schmerzende Stelle. Ob wir wollen oder nicht. Und in diesem Zustand können wir nicht auf die Bedürfnisse von Freunden und Angehörigen eingehen.
Das liegt in der Natur der Sache. Hat aber nichts verklärendes an sich.
Man kriegt nicht wie von einem Freund oder einem lieben Menschen durch die Aufmerksamkeit,die wir gezwungenermassen der Krankheit widmen müssen, etwas zurück.
Aber wenn wir die Krankheit zu einem Begleiter machen, dann ist das für unsere Umwelt ziemlich praktisch. Denn dann haben wir nicht darüber zu jammern. Denn dann haben wir ja offentsichtlich wie bei einem echten realen Freund oder auch nur bei einem Haustier, etwas davon. Dann ist Krankheit nichts Schlechtes, sondern in Verkehrung der Realität etwas Gutes.

Diese Personalisierung von Krankheit und Schmerz ist nur eine Masche, um es anderen leichter zu machen. Nicht uns Kranken. Denn weh tut es uns. Und sovielwir uns anstrengend, der Mistkerl, den wir nett "Begleiter" oder "Freund" nennen ist und bleibt in unseren Instinkten, ein Feind gegen den wir uns wehren müssen.
Jetzt gerade ist er auf der linken Seite, Höhe Ohr....und wenn ich jetzt nicht aufgestanden wäre und ihn mit einer Imgigraninjektion bekämpft hätte, stattdessen mit diesem brennenden bohrenden Schmerz in meinem Ohr und meiner Wange einen netten Plausch geführt hätte, dann würde er nicht innerhalb der nächsten 10 Minuten verschwinden, sondern es bei mir ganz gemütlich finden.
Meine Nachbarn würden sich beschweren ,weil ich irgendwann so laut mit ihm reden würde und dabei meinen Kopf gegen den Computerbildschirm schlagen würde, weil ich eigentlich tief in mir drin, nur will, dass er wieder verschwindet.

Aussagen wie man muss Clusterkopfschmerz als "Begleiter" oder als "Freund" annehmen und mit ihnen reden, ist doch Hohn in den Ohren derer, die keine oder noch keine Mittel zur Bekämpfung des Schmerzes haben. Keinen Sauerstoff, weil man mit dem Schmerz ja einen "sozialen und netten" Umgang pflegen kann und er dann genau wie ein realer Mensch erträglicher wird.
Nicht einmal reale Menschen wandeln sich vom Saulus zum Paulus, weil wir nett sind zu ihnen. Wie sollte es dann ein biologisch/chemisches Phänomen tun.

Clusterkopfschmerz ist kein "Freund", kein "Begleiter", sondern wenn wir sie schon personalisieren müssen, dann ein "Feind". Und etwas bekämpfen muss nicht einfach schlecht sein, sondern ist manchmal einfach notwendig. Genauso wie wir Dreck, Bakterien oder Schimmelpilz auch bekämpfen und nicht verklären und sie zu unseren "Mikrofreunden" machen.

Schwachsinn bleibt Schwachsinn, egal wie oft man erklärt, es sei keiner.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

ich lese hier oft mit. Dein Beitrag hat mich veranlasst, jetzt auch mal zu schreiben.

Ich kann und will zu Deinem Posting nur eines sagen bzw. schreiben:


B R A V O !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! B R A V O !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! B R A V O !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:42

Ich habe Cluster seit 14 Jahren. Davon 11 Jahre chronisch. Beidseitig mit extrem hoher Attackenfrequenz.

Es würde mir im Traum nicht einfallen, die Krankheit als "Freund" anzusehen, mit ihr zu sprechen, sie wenn möglich noch zu umarmen.
Das ist "Romantisierung" und keine Methode zur Linderung.
Ich akzeptiere die Krankheit als das, was ist. Eine unheilbare schmerzhafte Behinderung. Ich habe mein Leben danach eingerichtet, kupiere die Attacken und widme mich wieder anderem. Geistig wie körperlich.
Aber es würde mir nie einfallen, die Krankheit zu personalisieren und sie zu behandeln, wie einen imaginären Freund oder ein Haustier.
Freunden und meinen Haustieren widme ich Zeit, gebe ihnen Zuwendung und profitiere von ihrer Existenz.
Von der Krankheit profitiere ich beim besten Willen nicht. Aber sie ist nun mal da und ich muss vorübergehend oder lebenslänglich damit leben.

"Die Krankheit als Freund annehmen und sie entsprechend personalisieren und behandeln" ist eine Idee, die auf dem Mist der Psychotherapeuten gewachsen ist.
Romantisierungstendenzen - sie sind auch im Sozialbereich anzutreffen - bergen dieselbe Gefahr wie "Positiv denken, um jeden Preis".
Solche Ratschläge für den Umgang mit "nicht veränderbaren Umständen" sind gefährlich. Sie können schnell zu Frust führen, wenn die erwünschte und meist eingebildete Linderung nicht eintrifft. In den schlimmsten Fällen verhindert sie sogar, dass die Betroffenen sich medizinisch behandeln lassen.

Krankheit ist nie ein "Freund". Krankheit ist genau wie eine Verletzung in erster Linie eine Gefährdung der Gesundheit. Aber nicht mehr und nicht weniger.

Statt die Krankheit zu "umarmen" kann man ihr effizient mit den vorhandenen medizinischen Möglichkeiten (täte man bei einer lebensbedrohlichen Infektionskrankheit auch) begegnen, sich das persönliche Leben danach einrichten, und ansonsten seine echten Freundschaften pflegen, seine geistige Zeit einem guten Buch, guter Musik oder einem guten Film widmen, statt sowas wie die Laus im Pelz zu pflegen.

brigitte obrist
Hallo Brigitte,

ich habe Deinen Beitrag mehrfach durchgelesen, und dann die anderen Beiträge
zu diesem Thema auch.
Ich denke, daß alle auf eine gewisse Art Recht haben.
Die Menschen sind verschieden. Deshalb wird auch die Beziehung zu ihrer
Krankheit dem jeweiligen Charakter entsprechend auch verschieden sein.
Da Cluster bis jetzt nun mal nicht heilbar ist, müssen sich die Betroffenen
damit arrangieren. Und jeder tut es auf seine Weise. Der eine akzeptiert
die Krankheit als ein ungewolltes aber unabdingbares Übel und denkt nicht
weiter darüber nach; so wie Du.
Der andere findet Erleichterung darin, der Krankheit einen Namen zu geben,
um mit ihr schimpfen zu können.
Sicherlich gibt es noch zahlreiche Methoden, die in den Beiträgen nicht
erwähnt wurden.
Ich finde, daß jeder auf seine Art den Weg finden muß, der aus der krankheitsbedingten Frust und evtl. Depressionen herausführt. Hauptsache,
es wird dadurch etwas besser.

Ich wünsche Dir viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes
Liebe(lieber) Agi

Gegen das Schimpfen habe ich ja nichts einzuwenden. Das ist ja eine gesunde Reaktion. Wenn wir egal weswegen Schmerz empfinden, dann betrachtet der "Neandertaler" in uns der Urinstinkt, das als Zeichen eines Angriffes. Auch wenn der "Angreifer" unsichtbar ist. Werden wir angegriffen (ob nun real oder eben unsichtbar) setzt der Körper Hormone frei, die uns schneller aggressiver und stärker machen. Bei Schmerz passiert das auch. Cluster ist so starker Schmerz, dass diese ganze Stress- und Aggressionskette, die durch die Ausschüttung von Adrenalin, Noradrenalin, Cortisol etc.nicht nur dazu führen, dass dieses Gefühl ensteht, man möchte aus der Haut fahren, sondern auch Wut.
Man beschimpft auch das Stuhlbein, an dem man sich gestossen hat. Ohne dieses gleich zu einem Freund zu erklären.

Was machst Du, wenn Du von einem rülpenhaften Autofahrer fast überfahren wirst?
Schliesst Du ihn Deine Gebete ein, verzeihst ihm, weil er zu den armen Menschen gehört, die noch den falschen Werten hinterherfährt, oder rufst Du mal ne Runde aus? Vielleicht nur innerlich? "So ein A..." kann man ja auch denken.

Krankheiten sind biologische Bedrohungen. Manche haben wir durch unsere moderne Gesellschaft in den Griff bekommen. z.B. Tuberkulose oder Fieberbläschen.
Krebs, die Mutation von Zellen, haben wir nur bei wenigen Arten im Griff.
Diabetes, Epilepsie, Parkinson ALS, MS, alles nicht heilbar. Nur besser behandelbar, als noch vor 50 Jahren.

Bei Verletzungen tun wir inzwischen auch selbstverständlich Dinge, die verhindern, dass wir wie früher daran starben. Infektionen, Wundbrand, Tetanus, Blutvergiftung.

Ein Schnitt mit dem Brotmesser ist ein Grund, sich über seine eigene Ungeschicklichkeit zu ärgern, aber Pflaster drauf und nicht im Dreck wühlen, helfen besser, dass die Wunde verheilt, als diese in irgendeiner verklärten Form als Freund anzunehmen.

Es geht ums Prinzip.Dass wir Menschen in verschiedenen Weisen unsere Angst vor dem Tod zu überwinden versuchen, indem wir Welten und Leben nach dem Tod kreieren ist ein adäquater Umgang mit dem Leben.
Wenn wir aber wieder anfangen, Krankheiten zu etwas zu erklären, das sie nicht sind, entziehen wir uns den realen und vielleicht lebenswichtigen Anforderungen, die das Leben an uns stellt.

Es ist für die Gesunden (und zu denen gehören genau die Schmerztherapeuten, die solche Thesen schon vor 20 Jahren in die Welt setzten)die in unseren Krankheiten einen Sinn sehen wollen.
Früher war es eine Strafe Gottes. Das hat zur Ausgrenzung der Aussätzigen (Kranke jeder Form) geführt. Jetzt grenzen wir auf andere Art aus. Jetzt muss es einen Sinn haben, einem zu einem besseren Menschen machen.

Und genau da fängt das Problem an. Was wenn dieser Mensch Du oder ich nicht so werden, wie man uns gerne hätte. Dankbar vielleicht, Demut vor dem Leben durch die Krankheit.
Ich bin nicht demütig geworden durch die Krankheit, ich sehe auch keinen Sinn darin und schenke der Krankheit unfreiwillig Aufmerksamkeit. Schmerz in so starker Form zieht die Aufmerksamkeit von uns auf sich , auf die schmerzende Stelle. Ob wir wollen oder nicht. Und in diesem Zustand können wir nicht auf die Bedürfnisse von Freunden und Angehörigen eingehen.
Das liegt in der Natur der Sache. Hat aber nichts verklärendes an sich.
Man kriegt nicht wie von einem Freund oder einem lieben Menschen durch die Aufmerksamkeit,die wir gezwungenermassen der Krankheit widmen müssen, etwas zurück.
Aber wenn wir die Krankheit zu einem Begleiter machen, dann ist das für unsere Umwelt ziemlich praktisch. Denn dann haben wir nicht darüber zu jammern. Denn dann haben wir ja offentsichtlich wie bei einem echten realen Freund oder auch nur bei einem Haustier, etwas davon. Dann ist Krankheit nichts Schlechtes, sondern in Verkehrung der Realität etwas Gutes.

Diese Personalisierung von Krankheit und Schmerz ist nur eine Masche, um es anderen leichter zu machen. Nicht uns Kranken. Denn weh tut es uns. Und sovielwir uns anstrengend, der Mistkerl, den wir nett "Begleiter" oder "Freund" nennen ist und bleibt in unseren Instinkten, ein Feind gegen den wir uns wehren müssen.
Jetzt gerade ist er auf der linken Seite, Höhe Ohr....und wenn ich jetzt nicht aufgestanden wäre und ihn mit einer Imgigraninjektion bekämpft hätte, stattdessen mit diesem brennenden bohrenden Schmerz in meinem Ohr und meiner Wange einen netten Plausch geführt hätte, dann würde er nicht innerhalb der nächsten 10 Minuten verschwinden, sondern es bei mir ganz gemütlich finden.
Meine Nachbarn würden sich beschweren ,weil ich irgendwann so laut mit ihm reden würde und dabei meinen Kopf gegen den Computerbildschirm schlagen würde, weil ich eigentlich tief in mir drin, nur will, dass er wieder verschwindet.

Aussagen wie man muss Clusterkopfschmerz als "Begleiter" oder als "Freund" annehmen und mit ihnen reden, ist doch Hohn in den Ohren derer, die keine oder noch keine Mittel zur Bekämpfung des Schmerzes haben. Keinen Sauerstoff, weil man mit dem Schmerz ja einen "sozialen und netten" Umgang pflegen kann und er dann genau wie ein realer Mensch erträglicher wird.
Nicht einmal reale Menschen wandeln sich vom Saulus zum Paulus, weil wir nett sind zu ihnen. Wie sollte es dann ein biologisch/chemisches Phänomen tun.

Clusterkopfschmerz ist kein "Freund", kein "Begleiter", sondern wenn wir sie schon personalisieren müssen, dann ein "Feind". Und etwas bekämpfen muss nicht einfach schlecht sein, sondern ist manchmal einfach notwendig. Genauso wie wir Dreck, Bakterien oder Schimmelpilz auch bekämpfen und nicht verklären und sie zu unseren "Mikrofreunden" machen.

Schwachsinn bleibt Schwachsinn, egal wie oft man erklärt, es sei keiner.

brigitte obrist
Liebe Brigitte,

Deine Ausführungen sind wirklich interessant.
Auch wenn ich nicht mit allem einverstanden bin. Aber das liegt wohl daran,
daß wir Menschen eben verschieden sind, jeweils anders denken und fühlen.

Nur den Schluß habe ich nicht ganz verstanden; was meinst Du mit
"Schwachsinn bleibt Schwachsinn..." ???
Hoffentlich nicht die Art und Weise, wie andere Betroffene mit ihrer Krankheit
umgehen. Wenn es einem hilft, seine Clusterkopfschmerzen als "ständigen
Begleiter" anzusehen, dann soll er das tun.
In den Beiträgen wurde diese Krankheit als "Mistkerl" "Scheißkerl" "fieses Teil"
"Feind" usw. bezeichnet, aber als seinen "Freund" hat ihn niemand genannt.
Andreas hat geschrieben, daß man sie NICHT als Freund betrachten muß.
Ich glaube, als "Freund" wird Cluster von niemandem von uns gesehen.

Gruß und viel schmerzfreie Zeit
Agnes (weiblich)

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:44
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:44
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:43

Hallo Brigitte,

ich habe Deinen Beitrag mehrfach durchgelesen, und dann die anderen Beiträge
zu diesem Thema auch.
Ich denke, daß alle auf eine gewisse Art Recht haben.
Die Menschen sind verschieden. Deshalb wird auch die Beziehung zu ihrer
Krankheit dem jeweiligen Charakter entsprechend auch verschieden sein.
Da Cluster bis jetzt nun mal nicht heilbar ist, müssen sich die Betroffenen
damit arrangieren. Und jeder tut es auf seine Weise. Der eine akzeptiert
die Krankheit als ein ungewolltes aber unabdingbares Übel und denkt nicht
weiter darüber nach; so wie Du.
Der andere findet Erleichterung darin, der Krankheit einen Namen zu geben,
um mit ihr schimpfen zu können.
Sicherlich gibt es noch zahlreiche Methoden, die in den Beiträgen nicht
erwähnt wurden.
Ich finde, daß jeder auf seine Art den Weg finden muß, der aus der krankheitsbedingten Frust und evtl. Depressionen herausführt. Hauptsache,
es wird dadurch etwas besser.

Ich wünsche Dir viel schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes
Liebe(lieber) Agi

Gegen das Schimpfen habe ich ja nichts einzuwenden. Das ist ja eine gesunde Reaktion. Wenn wir egal weswegen Schmerz empfinden, dann betrachtet der "Neandertaler" in uns der Urinstinkt, das als Zeichen eines Angriffes. Auch wenn der "Angreifer" unsichtbar ist. Werden wir angegriffen (ob nun real oder eben unsichtbar) setzt der Körper Hormone frei, die uns schneller aggressiver und stärker machen. Bei Schmerz passiert das auch. Cluster ist so starker Schmerz, dass diese ganze Stress- und Aggressionskette, die durch die Ausschüttung von Adrenalin, Noradrenalin, Cortisol etc.nicht nur dazu führen, dass dieses Gefühl ensteht, man möchte aus der Haut fahren, sondern auch Wut.
Man beschimpft auch das Stuhlbein, an dem man sich gestossen hat. Ohne dieses gleich zu einem Freund zu erklären.

Was machst Du, wenn Du von einem rülpenhaften Autofahrer fast überfahren wirst?
Schliesst Du ihn Deine Gebete ein, verzeihst ihm, weil er zu den armen Menschen gehört, die noch den falschen Werten hinterherfährt, oder rufst Du mal ne Runde aus? Vielleicht nur innerlich? "So ein A..." kann man ja auch denken.

Krankheiten sind biologische Bedrohungen. Manche haben wir durch unsere moderne Gesellschaft in den Griff bekommen. z.B. Tuberkulose oder Fieberbläschen.
Krebs, die Mutation von Zellen, haben wir nur bei wenigen Arten im Griff.
Diabetes, Epilepsie, Parkinson ALS, MS, alles nicht heilbar. Nur besser behandelbar, als noch vor 50 Jahren.

Bei Verletzungen tun wir inzwischen auch selbstverständlich Dinge, die verhindern, dass wir wie früher daran starben. Infektionen, Wundbrand, Tetanus, Blutvergiftung.

Ein Schnitt mit dem Brotmesser ist ein Grund, sich über seine eigene Ungeschicklichkeit zu ärgern, aber Pflaster drauf und nicht im Dreck wühlen, helfen besser, dass die Wunde verheilt, als diese in irgendeiner verklärten Form als Freund anzunehmen.

Es geht ums Prinzip.Dass wir Menschen in verschiedenen Weisen unsere Angst vor dem Tod zu überwinden versuchen, indem wir Welten und Leben nach dem Tod kreieren ist ein adäquater Umgang mit dem Leben.
Wenn wir aber wieder anfangen, Krankheiten zu etwas zu erklären, das sie nicht sind, entziehen wir uns den realen und vielleicht lebenswichtigen Anforderungen, die das Leben an uns stellt.

Es ist für die Gesunden (und zu denen gehören genau die Schmerztherapeuten, die solche Thesen schon vor 20 Jahren in die Welt setzten)die in unseren Krankheiten einen Sinn sehen wollen.
Früher war es eine Strafe Gottes. Das hat zur Ausgrenzung der Aussätzigen (Kranke jeder Form) geführt. Jetzt grenzen wir auf andere Art aus. Jetzt muss es einen Sinn haben, einem zu einem besseren Menschen machen.

Und genau da fängt das Problem an. Was wenn dieser Mensch Du oder ich nicht so werden, wie man uns gerne hätte. Dankbar vielleicht, Demut vor dem Leben durch die Krankheit.
Ich bin nicht demütig geworden durch die Krankheit, ich sehe auch keinen Sinn darin und schenke der Krankheit unfreiwillig Aufmerksamkeit. Schmerz in so starker Form zieht die Aufmerksamkeit von uns auf sich , auf die schmerzende Stelle. Ob wir wollen oder nicht. Und in diesem Zustand können wir nicht auf die Bedürfnisse von Freunden und Angehörigen eingehen.
Das liegt in der Natur der Sache. Hat aber nichts verklärendes an sich.
Man kriegt nicht wie von einem Freund oder einem lieben Menschen durch die Aufmerksamkeit,die wir gezwungenermassen der Krankheit widmen müssen, etwas zurück.
Aber wenn wir die Krankheit zu einem Begleiter machen, dann ist das für unsere Umwelt ziemlich praktisch. Denn dann haben wir nicht darüber zu jammern. Denn dann haben wir ja offentsichtlich wie bei einem echten realen Freund oder auch nur bei einem Haustier, etwas davon. Dann ist Krankheit nichts Schlechtes, sondern in Verkehrung der Realität etwas Gutes.

Diese Personalisierung von Krankheit und Schmerz ist nur eine Masche, um es anderen leichter zu machen. Nicht uns Kranken. Denn weh tut es uns. Und sovielwir uns anstrengend, der Mistkerl, den wir nett "Begleiter" oder "Freund" nennen ist und bleibt in unseren Instinkten, ein Feind gegen den wir uns wehren müssen.
Jetzt gerade ist er auf der linken Seite, Höhe Ohr....und wenn ich jetzt nicht aufgestanden wäre und ihn mit einer Imgigraninjektion bekämpft hätte, stattdessen mit diesem brennenden bohrenden Schmerz in meinem Ohr und meiner Wange einen netten Plausch geführt hätte, dann würde er nicht innerhalb der nächsten 10 Minuten verschwinden, sondern es bei mir ganz gemütlich finden.
Meine Nachbarn würden sich beschweren ,weil ich irgendwann so laut mit ihm reden würde und dabei meinen Kopf gegen den Computerbildschirm schlagen würde, weil ich eigentlich tief in mir drin, nur will, dass er wieder verschwindet.

Aussagen wie man muss Clusterkopfschmerz als "Begleiter" oder als "Freund" annehmen und mit ihnen reden, ist doch Hohn in den Ohren derer, die keine oder noch keine Mittel zur Bekämpfung des Schmerzes haben. Keinen Sauerstoff, weil man mit dem Schmerz ja einen "sozialen und netten" Umgang pflegen kann und er dann genau wie ein realer Mensch erträglicher wird.
Nicht einmal reale Menschen wandeln sich vom Saulus zum Paulus, weil wir nett sind zu ihnen. Wie sollte es dann ein biologisch/chemisches Phänomen tun.

Clusterkopfschmerz ist kein "Freund", kein "Begleiter", sondern wenn wir sie schon personalisieren müssen, dann ein "Feind". Und etwas bekämpfen muss nicht einfach schlecht sein, sondern ist manchmal einfach notwendig. Genauso wie wir Dreck, Bakterien oder Schimmelpilz auch bekämpfen und nicht verklären und sie zu unseren "Mikrofreunden" machen.

Schwachsinn bleibt Schwachsinn, egal wie oft man erklärt, es sei keiner.

brigitte obrist
Liebe Brigitte,

Deine Ausführungen sind wirklich interessant.
Auch wenn ich nicht mit allem einverstanden bin. Aber das liegt wohl daran,
daß wir Menschen eben verschieden sind, jeweils anders denken und fühlen.

Nur den Schluß habe ich nicht ganz verstanden; was meinst Du mit
"Schwachsinn bleibt Schwachsinn..." ???
Hoffentlich nicht die Art und Weise, wie andere Betroffene mit ihrer Krankheit
umgehen. Wenn es einem hilft, seine Clusterkopfschmerzen als "ständigen
Begleiter" anzusehen, dann soll er das tun.
In den Beiträgen wurde diese Krankheit als "Mistkerl" "Scheißkerl" "fieses Teil"
"Feind" usw. bezeichnet, aber als seinen "Freund" hat ihn niemand genannt.
Andreas hat geschrieben, daß man sie NICHT als Freund betrachten muß.
Ich glaube, als "Freund" wird Cluster von niemandem von uns gesehen.

Gruß und viel schmerzfreie Zeit
Agnes (weiblich)
Hallo Agnes,

ich möchte mich deinem Beitrag gerne anschließen und nichts weiter dazu schreiben.

Gruß und schmerzfreie Zeit Claudia

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:45
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:40 Hallo Leute
Ich lese und schreibe des Öftern noch in einem andren Forum und bin dabei auf einen sehr interessanten Thread gestoßen den ich euch nicht vorenthalten will.

Ich muss aber dazu sagen ,dass es sich in diesem Forum um Hirntumorerkrankte handelt die zum Teil wirklich schwere Fälle sind.gerade in diesem Thread geht es meist um positive Meldungen von Betroffenen im Verlauf der Erkrankung.Vor allem Diejenigen die an einem Glioblastom leiden.Eine sehr schwer,wenn überhaupt,heilbare Krebserkrankung ist die in die Hirnmasse hineinwuchert.
Die meisten Hirntumore ,Meningeome, sind verdrängend.Gehen also keinen Verbund mit der Hirnmasse ein,sondern drücken sie nur auf die Seite.Sie sind relativ gut operabel solange sie keine Nerven oder gefäße umwuchert haben.Dummerweise drücken sie dabei aber auch auf Nerven oder Gefäße und führen somit zu Ausfällen und Beschwerden.

Es ist faszienierend in dem Thread wie Menschen mit Ihrer Erkrankung umgehen.Dabei wird der Tumor nicht unbedingt als Feind sondern als Teil von sich gesehen. Dadurch, alleinen ihren Glauben,Akzeptieren und Anerkennung der Erkrankung, Linderung und sogar Rückgänge der Beschwerden beobachten.

Bitte erschlagt mich jetzt nicht wenn ich einen Zusammenhang herstelle.
Aber der Zusammenhang besteht rein nur darin dass diese Menschen,genau wie die Betroffenen hier,an einer momentan unheilbaren oder nur schwer behandelbaren Erkrankung leiden.
Es geht,so glaube ich, sehr viel Kraft, nur durch die Inakzeptanzder Erkrankung verloren, die man anders sinnvoller einsetzen könnte.
Es ist bestimmt nicht leicht einen Schmerz als Freund zu sehen und anzuerkennen.Muss man auch nicht.Aber zumindest als unabdingbaren Mitbewohner,mit dem man leben muss.

Lacht nicht.Auch bei uns hat der Cluster mitlerweile einen Namen.Karl-Friedrich heißt er.Und mit ihm kann man ja so schön schimpfen wenn er meint er müsst sich mal wieder zu Wort melden. :-)



Über Meinungen und Beobachtungen darüber würde ich mich sehr freuen.



Hirntumorforum

SFZ Andreas
Hallo zusammen

Ich habe schon vor einiger Zeit etwas für mich selber geschrieben und denke, dass es super zum Thema passt.

Lest selber, es hilft wirklich, leichter mit unserem Freund umzugehen.

Schmerzen

Sie stecken in dir und ändern dein Leben
Du kannst sie fühlen doch niemand sie sehen

Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
Statt dir die hilfreiche Hand zu geben

Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort

Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt

Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht

Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen

Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
Dann drückt er dich nicht so oft an die Wand

Bewahr dir dein Lachen und deinen Humor
Dann stechen schmerzfreie Tage noch stärker hervor



Ich wünsche euch Allen viele Tage mit Lachen ;-)

Liebe Grüße
Gitti

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:45
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:40 Hallo Leute
Ich lese und schreibe des Öftern noch in einem andren Forum und bin dabei auf einen sehr interessanten Thread gestoßen den ich euch nicht vorenthalten will.

Ich muss aber dazu sagen ,dass es sich in diesem Forum um Hirntumorerkrankte handelt die zum Teil wirklich schwere Fälle sind.gerade in diesem Thread geht es meist um positive Meldungen von Betroffenen im Verlauf der Erkrankung.Vor allem Diejenigen die an einem Glioblastom leiden.Eine sehr schwer,wenn überhaupt,heilbare Krebserkrankung ist die in die Hirnmasse hineinwuchert.
Die meisten Hirntumore ,Meningeome, sind verdrängend.Gehen also keinen Verbund mit der Hirnmasse ein,sondern drücken sie nur auf die Seite.Sie sind relativ gut operabel solange sie keine Nerven oder gefäße umwuchert haben.Dummerweise drücken sie dabei aber auch auf Nerven oder Gefäße und führen somit zu Ausfällen und Beschwerden.

Es ist faszienierend in dem Thread wie Menschen mit Ihrer Erkrankung umgehen.Dabei wird der Tumor nicht unbedingt als Feind sondern als Teil von sich gesehen. Dadurch, alleinen ihren Glauben,Akzeptieren und Anerkennung der Erkrankung, Linderung und sogar Rückgänge der Beschwerden beobachten.

Bitte erschlagt mich jetzt nicht wenn ich einen Zusammenhang herstelle.
Aber der Zusammenhang besteht rein nur darin dass diese Menschen,genau wie die Betroffenen hier,an einer momentan unheilbaren oder nur schwer behandelbaren Erkrankung leiden.
Es geht,so glaube ich, sehr viel Kraft, nur durch die Inakzeptanzder Erkrankung verloren, die man anders sinnvoller einsetzen könnte.
Es ist bestimmt nicht leicht einen Schmerz als Freund zu sehen und anzuerkennen.Muss man auch nicht.Aber zumindest als unabdingbaren Mitbewohner,mit dem man leben muss.

Lacht nicht.Auch bei uns hat der Cluster mitlerweile einen Namen.Karl-Friedrich heißt er.Und mit ihm kann man ja so schön schimpfen wenn er meint er müsst sich mal wieder zu Wort melden. :-)



Über Meinungen und Beobachtungen darüber würde ich mich sehr freuen.



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SFZ Andreas
Hallo zusammen

Ich habe schon vor einiger Zeit etwas für mich selber geschrieben und denke, dass es super zum Thema passt.

Lest selber, es hilft wirklich, leichter mit unserem Freund umzugehen.

Schmerzen

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Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
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Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort

Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt

Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht

Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen

Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
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Ich wünsche euch Allen viele Tage mit Lachen ;-)

Liebe Grüße
Gitti
Hallo zusammen,

in meinem ersten Jahr der Krankheit CKS war ich nicht in der Lage, wie auch immer, mit den Schmerzen umzugehen.
Da ist "der Cluster" mit mir umgegangen.
Bei täglich bis zu 12 Stunden Schmerz, war mein Dasein "nur" davon bestimmt, den Schmerz auszuhalten und zu überleben.
Sehr häufig wollte ich aber nicht mehr leben.

Als ich dann endlich ins Internetz kam und wusste, was das für eine "Dreckskrankheit" ist, wie sie heißt und welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen, begann ich mit der Krankheit umzugehen.

Zum Glück habe ich nie mit der Erkrankung gehadert und mich z. B. auch nicht gefragt: warum gerade ich.
Eine Wut auf CKS habe ich aber trotzdem, damals wie heute.

Die Schmerzen selbst habe ich nie angenommen, ich habe sie hingenommen.
Etwas anderes bleibt einem ohne geeignete Medikamente ja nicht übrig.

Soweit ich in der Lage bin, die Schmerzen zu vermeiden und die Attacken sich kupieren lassen, tue ich das. Keine unnötige Minute Schmerz lasse ich zu, wenn ich Sauerstoff und Imigran s.c. habe.
Sollten mir diese Möglichkeiten der Behandlung verweigert werden, könnte und wollte ich mit "unserem Feind" nicht leben.

Was mir im Umgang mit CKS geholfen hat, war und ist, meine Tätigkeit in der Selbsthilfe.

Jeder hat seine eigenen Strategien im Umgang mit Krankheit.
Das ist so.

Was jemand mit, und aus diesen extremen Schmerzerfahrungen macht, bleibt jedem selbst überlassen.

Wenn jemand von unserem Freund spricht oder schreibt, denke ich mir die Anführungszeichen dazu und liege damit bestimmt nicht falsch.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:46
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:45
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:40 Hallo Leute
Ich lese und schreibe des Öftern noch in einem andren Forum und bin dabei auf einen sehr interessanten Thread gestoßen den ich euch nicht vorenthalten will.

Ich muss aber dazu sagen ,dass es sich in diesem Forum um Hirntumorerkrankte handelt die zum Teil wirklich schwere Fälle sind.gerade in diesem Thread geht es meist um positive Meldungen von Betroffenen im Verlauf der Erkrankung.Vor allem Diejenigen die an einem Glioblastom leiden.Eine sehr schwer,wenn überhaupt,heilbare Krebserkrankung ist die in die Hirnmasse hineinwuchert.
Die meisten Hirntumore ,Meningeome, sind verdrängend.Gehen also keinen Verbund mit der Hirnmasse ein,sondern drücken sie nur auf die Seite.Sie sind relativ gut operabel solange sie keine Nerven oder gefäße umwuchert haben.Dummerweise drücken sie dabei aber auch auf Nerven oder Gefäße und führen somit zu Ausfällen und Beschwerden.

Es ist faszienierend in dem Thread wie Menschen mit Ihrer Erkrankung umgehen.Dabei wird der Tumor nicht unbedingt als Feind sondern als Teil von sich gesehen. Dadurch, alleinen ihren Glauben,Akzeptieren und Anerkennung der Erkrankung, Linderung und sogar Rückgänge der Beschwerden beobachten.

Bitte erschlagt mich jetzt nicht wenn ich einen Zusammenhang herstelle.
Aber der Zusammenhang besteht rein nur darin dass diese Menschen,genau wie die Betroffenen hier,an einer momentan unheilbaren oder nur schwer behandelbaren Erkrankung leiden.
Es geht,so glaube ich, sehr viel Kraft, nur durch die Inakzeptanzder Erkrankung verloren, die man anders sinnvoller einsetzen könnte.
Es ist bestimmt nicht leicht einen Schmerz als Freund zu sehen und anzuerkennen.Muss man auch nicht.Aber zumindest als unabdingbaren Mitbewohner,mit dem man leben muss.

Lacht nicht.Auch bei uns hat der Cluster mitlerweile einen Namen.Karl-Friedrich heißt er.Und mit ihm kann man ja so schön schimpfen wenn er meint er müsst sich mal wieder zu Wort melden. :-)



Über Meinungen und Beobachtungen darüber würde ich mich sehr freuen.



Hirntumorforum

SFZ Andreas
Hallo zusammen

Ich habe schon vor einiger Zeit etwas für mich selber geschrieben und denke, dass es super zum Thema passt.

Lest selber, es hilft wirklich, leichter mit unserem Freund umzugehen.

Schmerzen

Sie stecken in dir und ändern dein Leben
Du kannst sie fühlen doch niemand sie sehen

Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
Statt dir die hilfreiche Hand zu geben

Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort

Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt

Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht

Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen

Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
Dann drückt er dich nicht so oft an die Wand

Bewahr dir dein Lachen und deinen Humor
Dann stechen schmerzfreie Tage noch stärker hervor



Ich wünsche euch Allen viele Tage mit Lachen ;-)

Liebe Grüße
Gitti
Hallo Gitti,

ich finde Dein Gedicht toll. Erstens wegen dem, was es aussagt: nicht
resignieren, sondern akzeptieren, weil es einem sonst sowieso nichts
übrig bleibt. Aber wenigstens hat man sich nicht in seinem Schmerz
vergraben sondern versucht am Leben so gut es geht teilzunehmen.

Zweitens deswegen, weil Du mit der Handlung, über Deine Krankheit ein
Gedicht zu schreiben, ebenfalls eine Möglichkeit von vielen zeigst, wie man
mit einer unheilbaren und sehr schmerzhaften Krankheit umgehen kann.

Ich wünsche Dir schmerzfreie Zeiten und grüße Dich
Agnes

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:47
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:46
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:45
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:40 Hallo Leute
Ich lese und schreibe des Öftern noch in einem andren Forum und bin dabei auf einen sehr interessanten Thread gestoßen den ich euch nicht vorenthalten will.

Ich muss aber dazu sagen ,dass es sich in diesem Forum um Hirntumorerkrankte handelt die zum Teil wirklich schwere Fälle sind.gerade in diesem Thread geht es meist um positive Meldungen von Betroffenen im Verlauf der Erkrankung.Vor allem Diejenigen die an einem Glioblastom leiden.Eine sehr schwer,wenn überhaupt,heilbare Krebserkrankung ist die in die Hirnmasse hineinwuchert.
Die meisten Hirntumore ,Meningeome, sind verdrängend.Gehen also keinen Verbund mit der Hirnmasse ein,sondern drücken sie nur auf die Seite.Sie sind relativ gut operabel solange sie keine Nerven oder gefäße umwuchert haben.Dummerweise drücken sie dabei aber auch auf Nerven oder Gefäße und führen somit zu Ausfällen und Beschwerden.

Es ist faszienierend in dem Thread wie Menschen mit Ihrer Erkrankung umgehen.Dabei wird der Tumor nicht unbedingt als Feind sondern als Teil von sich gesehen. Dadurch, alleinen ihren Glauben,Akzeptieren und Anerkennung der Erkrankung, Linderung und sogar Rückgänge der Beschwerden beobachten.

Bitte erschlagt mich jetzt nicht wenn ich einen Zusammenhang herstelle.
Aber der Zusammenhang besteht rein nur darin dass diese Menschen,genau wie die Betroffenen hier,an einer momentan unheilbaren oder nur schwer behandelbaren Erkrankung leiden.
Es geht,so glaube ich, sehr viel Kraft, nur durch die Inakzeptanzder Erkrankung verloren, die man anders sinnvoller einsetzen könnte.
Es ist bestimmt nicht leicht einen Schmerz als Freund zu sehen und anzuerkennen.Muss man auch nicht.Aber zumindest als unabdingbaren Mitbewohner,mit dem man leben muss.

Lacht nicht.Auch bei uns hat der Cluster mitlerweile einen Namen.Karl-Friedrich heißt er.Und mit ihm kann man ja so schön schimpfen wenn er meint er müsst sich mal wieder zu Wort melden. :-)



Über Meinungen und Beobachtungen darüber würde ich mich sehr freuen.



Hirntumorforum

SFZ Andreas
Hallo zusammen

Ich habe schon vor einiger Zeit etwas für mich selber geschrieben und denke, dass es super zum Thema passt.

Lest selber, es hilft wirklich, leichter mit unserem Freund umzugehen.

Schmerzen

Sie stecken in dir und ändern dein Leben
Du kannst sie fühlen doch niemand sie sehen

Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
Statt dir die hilfreiche Hand zu geben

Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort

Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt

Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht

Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen

Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
Dann drückt er dich nicht so oft an die Wand

Bewahr dir dein Lachen und deinen Humor
Dann stechen schmerzfreie Tage noch stärker hervor



Ich wünsche euch Allen viele Tage mit Lachen ;-)

Liebe Grüße
Gitti
Hallo Gitti,

ich finde Dein Gedicht toll. Erstens wegen dem, was es aussagt: nicht
resignieren, sondern akzeptieren, weil es einem sonst sowieso nichts
übrig bleibt. Aber wenigstens hat man sich nicht in seinem Schmerz
vergraben sondern versucht am Leben so gut es geht teilzunehmen.

Zweitens deswegen, weil Du mit der Handlung, über Deine Krankheit ein
Gedicht zu schreiben, ebenfalls eine Möglichkeit von vielen zeigst, wie man
mit einer unheilbaren und sehr schmerzhaften Krankheit umgehen kann.

Ich wünsche Dir schmerzfreie Zeiten und grüße Dich
Agnes
hallo,
ich verarbeite unter anderem den cluster mit kunstprojekten und lyrik,
hier nun ein teil meiner lyrik

wieder sitze ich rum...
denke oder auch nicht...
meine adern sind so aufgeblasen das sie jeden moment zu platzen drohen...
ich möcht gerne ne nadel reinstechen...
duschen im blut meiner selbst...
der kopf fängt an zu rassen und mir ist schon wieder verzweiflung ins gesicht geschrieben..
meine augen sind gespannt wie die sehne eines bogens...
jetzt loslassen die augen durch den raum fliegen lassen und sich selber wie ein häuflein sehen...
die mundwinkel verdrehen sich ... die nase läuft ... der kiefer scheint verformt....
gleich knallt er in mich rein...mein feind mein freund...
schön...schmerzhaft ekelhaft schön ist er...
mein clusterkopf

solche lyrik wird sicher einigen nicht gefallen..aber für mich ist dies eine art damit umzugehen..und trotz dauerhafter schmerzen kann ich für mich behaupten das es mir gut geht und ich ein zufriedener mensch bin..der cluster ist da und damit muß und werde ich leben - auf jeden fall wird mir die clusterkrankheit keinen erledigt stempel aufdrücken.

so long
wünsche allen eine schmerzfreie zeit
bye
stefan

www.reptilstarkollektiv.de

Re: Mit der Krankheit sprechen .Akzeptieren

Verfasst: Di 6. Feb 2018, 14:47
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:47
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:46
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 14:45

Hallo zusammen

Ich habe schon vor einiger Zeit etwas für mich selber geschrieben und denke, dass es super zum Thema passt.

Lest selber, es hilft wirklich, leichter mit unserem Freund umzugehen.

Schmerzen

Sie stecken in dir und ändern dein Leben
Du kannst sie fühlen doch niemand sie sehen

Sie rauben dein Lachen, bremsen dein Handeln
Mitmenschen bemerken das Wandeln

Beginnen hinter deinem Rücken zu Reden
Statt dir die hilfreiche Hand zu geben

Ärzte sind ratlos und manchmal auch stumm
Ohne dich ernst zu nehmen doktern sie rum

Tablette hier und Spritze dort
Das ist ne Entzündung, ist sicher bald fort

Du glaubst ihm und fasst neuen Mut
Mit der Hoffnung, es ist sicher bald gut

Die Wochen und Monate gehen ins Land
Du hast immer noch Schmerzen, so stark wie nie gekannt

Dann kommt die Erkenntnis, riesengroß
Die Schmerzen sind Cluster, was ist das bloß?

Eine Heilung, nein, die gibt‘s noch nicht
Die Antwort treibt Angst in dein Gesicht

Jetzt bleibt für dich nicht mehr viel
Das wird ein anstrengendes Spiel

Entweder du resignierst, das solltest du lassen
Oder du akzeptierst, dann wird ein Teil Schmerz verblassen

Nimm den Schmerz als einen Teil von dir
Er fordert "nur" neue Wege von dir

Sag ja zu ihm und reich ihm die Hand
Dann drückt er dich nicht so oft an die Wand

Bewahr dir dein Lachen und deinen Humor
Dann stechen schmerzfreie Tage noch stärker hervor



Ich wünsche euch Allen viele Tage mit Lachen ;-)

Liebe Grüße
Gitti
Hallo Gitti,

ich finde Dein Gedicht toll. Erstens wegen dem, was es aussagt: nicht
resignieren, sondern akzeptieren, weil es einem sonst sowieso nichts
übrig bleibt. Aber wenigstens hat man sich nicht in seinem Schmerz
vergraben sondern versucht am Leben so gut es geht teilzunehmen.

Zweitens deswegen, weil Du mit der Handlung, über Deine Krankheit ein
Gedicht zu schreiben, ebenfalls eine Möglichkeit von vielen zeigst, wie man
mit einer unheilbaren und sehr schmerzhaften Krankheit umgehen kann.

Ich wünsche Dir schmerzfreie Zeiten und grüße Dich
Agnes
hallo,
ich verarbeite unter anderem den cluster mit kunstprojekten und lyrik,
hier nun ein teil meiner lyrik

wieder sitze ich rum...
denke oder auch nicht...
meine adern sind so aufgeblasen das sie jeden moment zu platzen drohen...
ich möcht gerne ne nadel reinstechen...
duschen im blut meiner selbst...
der kopf fängt an zu rassen und mir ist schon wieder verzweiflung ins gesicht geschrieben..
meine augen sind gespannt wie die sehne eines bogens...
jetzt loslassen die augen durch den raum fliegen lassen und sich selber wie ein häuflein sehen...
die mundwinkel verdrehen sich ... die nase läuft ... der kiefer scheint verformt....
gleich knallt er in mich rein...mein feind mein freund...
schön...schmerzhaft ekelhaft schön ist er...
mein clusterkopf

solche lyrik wird sicher einigen nicht gefallen..aber für mich ist dies eine art damit umzugehen..und trotz dauerhafter schmerzen kann ich für mich behaupten das es mir gut geht und ich ein zufriedener mensch bin..der cluster ist da und damit muß und werde ich leben - auf jeden fall wird mir die clusterkrankheit keinen erledigt stempel aufdrücken.

so long
wünsche allen eine schmerzfreie zeit
bye
stefan

www.reptilstarkollektiv.de
Hallo Stefan,

vielen Dank für Dein Gedicht. Du hast mit deinen Worten recht gut getroffen,
was man für Gefühle während einer Attacke haben kann.

Anscheinend sind mehrere unter uns, die mit Gedichte schreiben eine Methode
gefunden haben, mit der Krankheit leben zu können.

Du bist anscheinend ein Kämpfernatur. Mache weiter so.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes