Re: Clusterkopfschmerz
Verfasst: Di 30. Jan 2018, 20:03
Hallo Friedrich,Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 20:02Lieber Friedrich,Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 20:02Archiv hat geschrieben: Di 30. Jan 2018, 20:00 Hallo!
Habe jetzt seid fast 10 Jahren CK.Bis her hat Verapamil und Lithium immer geholfen und war nach 1 bis 2 wochen schmerzfrei.Oder aber es mußt zusetzlich kortison eingenommen werden.jetzt habe ich schon seid 6 wochen ck und das bis zu 3 attacken täglich und nichts hilft mir richtig es mindert zwar etwas dem schmerz aber schmerzfrei bin ich nicht.Habt ihr tips für mich.Sauerstoff hilft auch nur in verbindung mit kortison und dann auch nicht ganz schmerzfrei nur etwas gelindert.Danke Michael
Manchen Menschen scheint es zu helfen - siehe USA Forum.
USA Forum:
www.clusterheadaches.com
Ja, ich weiß auch nicht ob das hilft.
wenn man CK hat, dann greift an zu jedem Strohhalm.
Wenn man das aber lange genug gemacht hat, dann tritt da, zumindest bei mir, eine sehr tiefe Ernüchterung, vielleicht auch Trauer, vielleicht auch Wut ein.
Wenn irgendjemand in ein Forum schreibt, lila Elefanten sind gut gegen CK (und im übrigen verkauft der auch direkt noch welche), dann weißt Du nicht, ob das stimmt.
Insbesondere wenn es sich um ein Forum in einer fremden Sprache handelt, ist es noch schwieriger, den Wahrheitsgehalt einer Aussage zu erkennen.
Wenn ich mich jetzt mit Rüdiger oder Hans abspreche, daß wir unter irgendwelchen Pseudonymen etwas über die Wirkung von Lila Elefanten posten wollen, weil wir halt welche verkaufen, dann kannst Du nicht wissen, ob das gefälscht ist.
Was Du tun kannst ist, daß Du Dich über CK umfassend informierst. Wenn Du weißt,wie Dein Körper funktioniert und wie CK entsteht, dann weißt Du auch, daß Kudzu Unfug ist.
Im übrigen halte ich das von Dir zitierte Forum nicht unbedingt für eine Referenz. Das liegt insbesondere daran, daß deren Gesundheitssystem und unser System Lichtjahre auseinanderliegen. Da ist rein gar nichts vergleichbar.
Deren Problem besteht darin, daß die sich keine vernünftigen Medikament leisten können, weil die zu teuer sind. Dann ist für Scharlatane Tür und Tor geöffnet.
Und das ist das, was da passiert.
Die Leute, die unter diesen miesen Bedingungen mit dem Cluster kämpfen müssen, die tun mir unendlich leid. Es tut mir sehr weh, wenn ich lese, daß die sich im Schnee abreiben, oder kalt duschen, literweise Wasser trinken usw. usw., damit sie etwas Linderung bekommen.
Aber das ist eine Sache.
Die andere Sache ist, daß wir hier diese Dinge, die aus der Not einer hundsmiserablen Versorgung geboren wurden, nicht auch einführen. Denn wir haben bessere Sachen.
Wir brauchen kein Kudzu. Wir brauchen: Verapamil& Triptane sollen aus dem Off-Label-Use heraus. Wir brauchen eine bessere Ärzteausbildung, wir brauchen kürzere Diagnosezeiten, wir brauchen die leidengerechte Bewertung von CK, wir brauchen bessere Unterstützung unserer Arbeit, wir brauchen mehr Forschung.
Kudzu brauchen wir nicht.
Unsere Probleme müssen wir selber lösen. Natürlich ist es schön zu wissen, daß es in andere Teilen der Welt CK-Patienten gibt. Das nutzt aber nichts, denn unsere Probleme liegen hier und hier müssen sie gelöst werden und nur hier können sie auch gelöst werden.
Gruß und schmerzfreie Zeit
hin und wieder taucht hier ein eifriger Betroffener auf, der alle Foren und CK-Websites durchforstet und dann die absurdesten Ratschläge und obsoleten Therapien ans Licht zerrt.
Wir "alten Clusterhasen" lächeln dann meist milde in uns hinein.
Es ist verständlich, dass immer wieder jemand meint, mit neuen Theorien und Ansätzen eine Linderung und/oder Heilung seiner beschissenen Krankheiten hin zu bekommen. (Geht aber nur mit den bekannten schulmedizinischen Therapien.)
Das machte vor ein paar Jahren evtl. auch noch Sinn, als es noch keine praktikalen Therapien gab. In den letzten 5 Jahren hat sich aber schier Unglaubliches in der Behandlung von CK getan. Und die meisten von uns, wenn Sie den CK angenommen haben und viel für sich und gegen CK tun, können ein erträgliches Leben führen.
CK ist nun mal nicht heilbar. das muss so deutlich gesagt werden. Wir haben eine unheilbare Krankheit.
In die Meinungsverschiedenheiten, die Du mit Harald hast, will ich nicht einsteigen. Nur soviel: Die Mitglieder der CSG haben ihn als ihren Vorsitzenden gewählt, weil er eine als Nichtmediziner unglaubliche Kompetenz in CK bewiesen hat und beweist. Neben anderen positiven Eigenschaften, die ihn zum "Chef" der Clusterkopfschmerzselbsthilfegruppen der CSG geradezu gezwungen haben.
Um ihn besser zu verstehen und um Dir selbst tatkräftig zu helfen, solltest Du evtl. das einzige Buch über Clusterkopfschmerz lesen, das es auf der Welt gibt. Er hat es geschrieben.
Harald ist meiner Meinung nach der einzige Doktor, der sich so intensiv mit CK befasst. Er weiß wohl mehr darüber als 99,999 Prozent aller Ärzte. Klar, er ist ja auch Betroffener.
Dieses Forum ist ein Forum der CSG. Die Mitglieder der CSG kennen Ihre Therapien und akzeptieren diese. Es wird von den Mitgliedern nicht so gern gesehen, wenn von "außen" immer wieder die absurdesten Vorschläge gemacht werden.
Das beeinträchtigt nämlich unsere Arbeit. So ein Posting wie dieses kostet Zeit und Energie, die wir gerne in Hilfe für neue, unerfahrene Betroffene investieren würden. Dazu gehört auch, diese von unnützen, obsoleten Therapievorschlägen zu schützen, die nur Hoffnungen wecken, die dann leider wieder zerschlagen werden.
PS.: Deine Frage an Stephan, wie er das meint, kann ich Dir auch erklären: Er und viele andere halten es für wenig sinnvoll, wenn Uralt-Beiträge aus den Tiefen des Forums gezerrt werden. Das macht die Übersichtlichkeit schwierig. Stephan nennt solche Beiträge "Forenleichen". Und ich sehe das auch so.