Habe da noch mal Fragen.

[Archiv]

hallo claudia,

das kommt auf die firma an, von der du den sauerstoff kriegst. bei meiner früheren firma gings ganz schnell, gerade mal ein paar tage. bei meiner jetzigen firma gabs pannen und ich mußte 3 wochen warten.

wenn du ein rezept holst, achte drauf, daß die diagnose draufsteht. da es deine erste bestellung ist, sollte auch das wort zubehör draufstehen.

meine ausstattung sieht so aus:

zwei mal 10 liter flaschen mit masken, steriles wasser, 15 liter druckminderer und den fahrbaren untersatz, auf dem die flasche steht.

falls du für unterwegs sauerstoff brauchst:

2 flaschen a 2 liter und ein 15 liter druckminderer. eine tasche gehört auch dazu.

bei den masken kann ich dir leider nicht wirklich einen tipp geben, weil ich mit den erwachsenen-masken nicht zurande komme und deshalb kindermasken verwende.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Barbara,
mir hat man bei der Zulieferfirma des Sauerstoffgerätes gesagt, ich bräuchte nichts zum Anfeuchten des Sauerstoffs, da bei der recht hohen Durchflussgeschwindigkeit, üblicher Weise zwischen 8 und 10 l/min. hätte man dann das ganze Wasser in der Nase ... stimmt das nicht? Weil du das scheinbar doch so machst?
Mir will man keine 2. Flasche (10 l) genehmigen, was macht man da?

Gruß und schmerzfreie Zeit
jule

hallo julchen,

das mit dem wasser in der nase ist mir auch passiert, aber nur, weil ich diesen behälter zu voll gefüllt habe. ich hatte auch früher kein wasser dabei. meiner nase hat das nicht so gut getan. mir tat innen alles weh und auch im hals war ich nach einer 20 minütigen sauerstoffabfüllung immer trocken und nach einigen malen tats mir dann auch im hals weh. seit ich das wasser nehm, geht das. in den krankenhäusern wird IMMER wasser genommen. im übrigen jage ich mir 15 l/min in die nase.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Babara!!

Danke für Deine Info!!

Werde meinen Arzt dann demnächst aufsuchen und mir ein Rezept holen, damit ich für die nächste Attacke versorgt bin,wenn es solange dauern kann und danke auch für die Tips anbei.

Gruß Claudia

[Archiv]

Hallo Barbara,
mir hat man bei der Zulieferfirma des Sauerstoffgerätes gesagt, ich bräuchte nichts zum Anfeuchten des Sauerstoffs, da bei der recht hohen Durchflussgeschwindigkeit, üblicher Weise zwischen 8 und 10 l/min. hätte man dann das ganze Wasser in der Nase ... stimmt das nicht? Weil du das scheinbar doch so machst?
Mir will man keine 2. Flasche (10 l) genehmigen, was macht man da?

Gruß und schmerzfreie Zeit
jule

hallo julchen,

das mit dem wasser in der nase ist mir auch passiert, aber nur, weil ich diesen behälter zu voll gefüllt habe. ich hatte auch früher kein wasser dabei. meiner nase hat das nicht so gut getan. mir tat innen alles weh und auch im hals war ich nach einer 20 minütigen sauerstoffabfüllung immer trocken und nach einigen malen tats mir dann auch im hals weh. seit ich das wasser nehm, geht das. in den krankenhäusern wird IMMER wasser genommen. im übrigen jage ich mir 15 l/min in die nase.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Babara!!

Danke für Deine Info!!

Werde meinen Arzt dann demnächst aufsuchen und mir ein Rezept holen, damit ich für die nächste Attacke versorgt bin,wenn es solange dauern kann und danke auch für die Tips anbei.

Gruß Claudia

Hallo Claudia,

Du merkst drei Tage vorher, wenn der CK kommt??’?
Also bei mir und den meisten von uns kommt er wohl nur mit sekundenlanger Ankündigung.
Gruß Jürgen
PS: Achte bitte auf die richtige Anwendung von O²

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hallo julchen,

das mit dem wasser in der nase ist mir auch passiert, aber nur, weil ich diesen behälter zu voll gefüllt habe. ich hatte auch früher kein wasser dabei. meiner nase hat das nicht so gut getan. mir tat innen alles weh und auch im hals war ich nach einer 20 minütigen sauerstoffabfüllung immer trocken und nach einigen malen tats mir dann auch im hals weh. seit ich das wasser nehm, geht das. in den krankenhäusern wird IMMER wasser genommen. im übrigen jage ich mir 15 l/min in die nase.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Babara!!

Danke für Deine Info!!

Werde meinen Arzt dann demnächst aufsuchen und mir ein Rezept holen, damit ich für die nächste Attacke versorgt bin,wenn es solange dauern kann und danke auch für die Tips anbei.

Gruß Claudia

Hallo Claudia,

Du merkst drei Tage vorher, wenn der CK kommt??’?
Also bei mir und den meisten von uns kommt er wohl nur mit sekundenlanger Ankündigung.
Gruß Jürgen
PS: Achte bitte auf die richtige Anwendung von O²

Huhu,

habe auch eine kleine Tochter (9 Monate) und ich hoffe, sie wird nicht heimgesucht.

Bei uns hat keiner Cluster! Habe alle Familienmitglieder, Verwandte, Anverwandte per Fragenkatalog angeschrieben. Auch keiner Migräne oder sonstige Kopfschmerzen.

Mach Dich nicht verrückt!

Et hätt noch immer jotjejange!

LG
Tina

[Archiv]

Hallo Babara!!

Danke für Deine Info!!

Werde meinen Arzt dann demnächst aufsuchen und mir ein Rezept holen, damit ich für die nächste Attacke versorgt bin,wenn es solange dauern kann und danke auch für die Tips anbei.

Gruß Claudia

Hallo Claudia,

Du merkst drei Tage vorher, wenn der CK kommt??’?
Also bei mir und den meisten von uns kommt er wohl nur mit sekundenlanger Ankündigung.
Gruß Jürgen
PS: Achte bitte auf die richtige Anwendung von O²

Huhu,

habe auch eine kleine Tochter (9 Monate) und ich hoffe, sie wird nicht heimgesucht.

Bei uns hat keiner Cluster! Habe alle Familienmitglieder, Verwandte, Anverwandte per Fragenkatalog angeschrieben. Auch keiner Migräne oder sonstige Kopfschmerzen.

Mach Dich nicht verrückt!

Et hätt noch immer jotjejange!

LG
Tina

Hallo Tina !!!

Danke für Deine Info!!

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

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Hallo Claudia,

Du merkst drei Tage vorher, wenn der CK kommt??’?
Also bei mir und den meisten von uns kommt er wohl nur mit sekundenlanger Ankündigung.
Gruß Jürgen
PS: Achte bitte auf die richtige Anwendung von O²

Huhu,

habe auch eine kleine Tochter (9 Monate) und ich hoffe, sie wird nicht heimgesucht.

Bei uns hat keiner Cluster! Habe alle Familienmitglieder, Verwandte, Anverwandte per Fragenkatalog angeschrieben. Auch keiner Migräne oder sonstige Kopfschmerzen.

Mach Dich nicht verrückt!

Et hätt noch immer jotjejange!

LG
Tina

Hallo Tina !!!

Danke für Deine Info!!

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

Hallo Jürgen!

Während einer Periode ist er auch von Null auf Hundert da!

Aber bevor dies alles richtig losgeht habe ich einen Druck denn ich wenigr Tage vorher verspüre.

Dann gingen meine Arlamglocken die mich dann zu meinem Hausartz treiben um mir Novalgin und Antibiotikum verschreiben zu lassen.

Wobei ich es ja beim nächsten mal mit Sauerstoff versuchen werde.

Gruß Claudia

[Archiv]

Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

Hallo Claudia,
dass du Panik hast vor einer Verschlimmerung des CK kann ich gut verstehen. Wer hat die nicht. Nun will ich aber mal was zu deiner Beruhigung beitragen. Ich hab seit 23 Jahren episodischen CK. Die letzte Cluster-freie-Zeit dauerte 2 Jahre. Die ging vor gut 3 Monaten zuende, seit dem quäle ich mich durch die Nächte, seltener, aber eben auch, durch die Tage. Meine vorletzte CK-Freizeit war sogar 6 Jahre. Der CK ist also nicht berechenbar. Eine mistiriöse Krankheit. Meine ersten Episoden 1982 bis 1994 waren weitaus schmerzhafter als die heutigen, obwohl mir die in der jetzigen Episode völlig reichen. Hab das Gefühl, bald durchzudrehen. Schlafentzug durch CK kannte ich vorher so noch nicht. Das mürbt einen richtiggehend aus. Aber lass den Kopf nicht hängen und du brauchst auch nicht panisch werden. Versuch ihn zu nehmen, wie er kommt und denk dran, irgendwann ist die Episode vorbei und evtl. dauert es Jahre, bis er zurückkehrt. Dann beginnt der Mist von vorn, aber der "Schalter" für den CK wird auch wieder umgelegt werden. Ich war letzte Woche im UKE bei Dr. May - eine Kapazität auf dem Forschungsgebiet CK - und seine Aussagen haben mir doch wieder viel Mut gemacht und mich auch beruhigt. Versuch mal, einen Termin bei ihm zu bekommen. Fakt ist bei mir persönlich, der CK hat sich über die letzten 23 Jahre hinweg eher abgeschwächt, oder hab gelernt, mit dem Schmerzen umzugehen. Wie auch immer, heut ist’s nicht mehr so dolle wie früher.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten für dich,
Hartmuth, auch aus Hamburg. (In Hamburg scheint ein CK-Nest zu sein)

[Archiv]

Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

Hallo Claudia,
dass du Panik hast vor einer Verschlimmerung des CK kann ich gut verstehen. Wer hat die nicht. Nun will ich aber mal was zu deiner Beruhigung beitragen. Ich hab seit 23 Jahren episodischen CK. Die letzte Cluster-freie-Zeit dauerte 2 Jahre. Die ging vor gut 3 Monaten zuende, seit dem quäle ich mich durch die Nächte, seltener, aber eben auch, durch die Tage. Meine vorletzte CK-Freizeit war sogar 6 Jahre. Der CK ist also nicht berechenbar. Eine mistiriöse Krankheit. Meine ersten Episoden 1982 bis 1994 waren weitaus schmerzhafter als die heutigen, obwohl mir die in der jetzigen Episode völlig reichen. Hab das Gefühl, bald durchzudrehen. Schlafentzug durch CK kannte ich vorher so noch nicht. Das mürbt einen richtiggehend aus. Aber lass den Kopf nicht hängen und du brauchst auch nicht panisch werden. Versuch ihn zu nehmen, wie er kommt und denk dran, irgendwann ist die Episode vorbei und evtl. dauert es Jahre, bis er zurückkehrt. Dann beginnt der Mist von vorn, aber der "Schalter" für den CK wird auch wieder umgelegt werden. Ich war letzte Woche im UKE bei Dr. May - eine Kapazität auf dem Forschungsgebiet CK - und seine Aussagen haben mir doch wieder viel Mut gemacht und mich auch beruhigt. Versuch mal, einen Termin bei ihm zu bekommen. Fakt ist bei mir persönlich, der CK hat sich über die letzten 23 Jahre hinweg eher abgeschwächt, oder hab gelernt, mit dem Schmerzen umzugehen. Wie auch immer, heut ist’s nicht mehr so dolle wie früher.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten für dich,
Hartmuth, auch aus Hamburg. (In Hamburg scheint ein CK-Nest zu sein)

Hallo Hartmut!!

Danke für Deine Info und Deine aufbauenden Worte!!

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, habe ich Luftsprünge gemacht!!

Kann nicht sagen waru, aber trotzdem ich mich bei meinem Neurologen gut aufgehoben fühle war dies eine große Erleichterung über die Möglichkeit des UKE und von dem Dr. May zu erfahren.
Mein Mann hatte mich schon offt ins Krankenhaus AK- Altona gefahren, als wir noch nicht wussten was eigentlich los war mit der Hoffnung in einem Krankenhaus wird Dir geholfen1

Pusstekuchen!!!

Irgentwann haben wir es aufgegeben, das einzigste was man mir in Altona angeboten hat, war Antibiotiker über den Tropf mir zu geben.

Habe mir den Namen vom Arzt sofort notiert.
Bin mir aber nicht sicher ob ich mir jetzt schon einen Termin holen soll oder erst wenn ich wieder die Attacken habe, denn seit mitte Juli bin ich (zum Glück) wieder schmerzfrei.

Es wär echt super wenn Du mir darauf nochmal antworten kannst!?!

Viele liebe Grüße

Claudia

[Archiv]

Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

Hallo Claudia,
dass du Panik hast vor einer Verschlimmerung des CK kann ich gut verstehen. Wer hat die nicht. Nun will ich aber mal was zu deiner Beruhigung beitragen. Ich hab seit 23 Jahren episodischen CK. Die letzte Cluster-freie-Zeit dauerte 2 Jahre. Die ging vor gut 3 Monaten zuende, seit dem quäle ich mich durch die Nächte, seltener, aber eben auch, durch die Tage. Meine vorletzte CK-Freizeit war sogar 6 Jahre. Der CK ist also nicht berechenbar. Eine mistiriöse Krankheit. Meine ersten Episoden 1982 bis 1994 waren weitaus schmerzhafter als die heutigen, obwohl mir die in der jetzigen Episode völlig reichen. Hab das Gefühl, bald durchzudrehen. Schlafentzug durch CK kannte ich vorher so noch nicht. Das mürbt einen richtiggehend aus. Aber lass den Kopf nicht hängen und du brauchst auch nicht panisch werden. Versuch ihn zu nehmen, wie er kommt und denk dran, irgendwann ist die Episode vorbei und evtl. dauert es Jahre, bis er zurückkehrt. Dann beginnt der Mist von vorn, aber der "Schalter" für den CK wird auch wieder umgelegt werden. Ich war letzte Woche im UKE bei Dr. May - eine Kapazität auf dem Forschungsgebiet CK - und seine Aussagen haben mir doch wieder viel Mut gemacht und mich auch beruhigt. Versuch mal, einen Termin bei ihm zu bekommen. Fakt ist bei mir persönlich, der CK hat sich über die letzten 23 Jahre hinweg eher abgeschwächt, oder hab gelernt, mit dem Schmerzen umzugehen. Wie auch immer, heut ist’s nicht mehr so dolle wie früher.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten für dich,
Hartmuth, auch aus Hamburg. (In Hamburg scheint ein CK-Nest zu sein)

Hallo Hartmut!!

Danke für Deine Info und Deine aufbauenden Worte!!

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, habe ich Luftsprünge gemacht!!

Kann nicht sagen waru, aber trotzdem ich mich bei meinem Neurologen gut aufgehoben fühle war dies eine große Erleichterung über die Möglichkeit des UKE und von dem Dr. May zu erfahren.
Mein Mann hatte mich schon offt ins Krankenhaus AK- Altona gefahren, als wir noch nicht wussten was eigentlich los war mit der Hoffnung in einem Krankenhaus wird Dir geholfen1

Pusstekuchen!!!

Irgentwann haben wir es aufgegeben, das einzigste was man mir in Altona angeboten hat, war Antibiotiker über den Tropf mir zu geben.

Habe mir den Namen vom Arzt sofort notiert.
Bin mir aber nicht sicher ob ich mir jetzt schon einen Termin holen soll oder erst wenn ich wieder die Attacken habe, denn seit mitte Juli bin ich (zum Glück) wieder schmerzfrei.

Es wär echt super wenn Du mir darauf nochmal antworten kannst!?!

Viele liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,
das Gespräch mit Dr. May war wirklich sehr aufschlussreich. Hab kaum noch was gegessen aus Angst, irgendwas könnte CK auslösen. Er sagt, dass ist Quatsch, da jeder anders, wenn überhaupt, auf Lebensmittel reagiert. Alkohol ist natürlich tabu. Das haut immer rein. Ich esse jetzt alles wieder und hab nur mit Nüssen und zuviel Schokolade Probleme. Nehme jetzt seit 2 Wochen Verapamil und langsam bleiben die (schweren) Attacken aus. Auch nicht mehr so häufig. Dr. May hat mir auch noch, für Akutsituationen, Asco Top Nasenspray verschrieben. Hab ich aber noch keine Erfahrung mit, da wie gesagt, der Cluster in seine Grenzen verwiesen ist. Aber warum solltest du dich nicht, auch in CK-freien Zeiten, dich beim Dr. May melden? Fürs nächste Mal könnte es schon wichtig sein. Denn das nächste Mal kommt bestimmt und dann könnte es, wie bei mir, nicht mehr ganz so dolle sein. Wünsche dir von Herzen viele schmerzfreie Zeiten und vielleicht unternimmst du profilaktisch was gegen deinen "Feind".
Hartmuth

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Hallo Claudia,
dass du Panik hast vor einer Verschlimmerung des CK kann ich gut verstehen. Wer hat die nicht. Nun will ich aber mal was zu deiner Beruhigung beitragen. Ich hab seit 23 Jahren episodischen CK. Die letzte Cluster-freie-Zeit dauerte 2 Jahre. Die ging vor gut 3 Monaten zuende, seit dem quäle ich mich durch die Nächte, seltener, aber eben auch, durch die Tage. Meine vorletzte CK-Freizeit war sogar 6 Jahre. Der CK ist also nicht berechenbar. Eine mistiriöse Krankheit. Meine ersten Episoden 1982 bis 1994 waren weitaus schmerzhafter als die heutigen, obwohl mir die in der jetzigen Episode völlig reichen. Hab das Gefühl, bald durchzudrehen. Schlafentzug durch CK kannte ich vorher so noch nicht. Das mürbt einen richtiggehend aus. Aber lass den Kopf nicht hängen und du brauchst auch nicht panisch werden. Versuch ihn zu nehmen, wie er kommt und denk dran, irgendwann ist die Episode vorbei und evtl. dauert es Jahre, bis er zurückkehrt. Dann beginnt der Mist von vorn, aber der "Schalter" für den CK wird auch wieder umgelegt werden. Ich war letzte Woche im UKE bei Dr. May - eine Kapazität auf dem Forschungsgebiet CK - und seine Aussagen haben mir doch wieder viel Mut gemacht und mich auch beruhigt. Versuch mal, einen Termin bei ihm zu bekommen. Fakt ist bei mir persönlich, der CK hat sich über die letzten 23 Jahre hinweg eher abgeschwächt, oder hab gelernt, mit dem Schmerzen umzugehen. Wie auch immer, heut ist’s nicht mehr so dolle wie früher.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten für dich,
Hartmuth, auch aus Hamburg. (In Hamburg scheint ein CK-Nest zu sein)

Hallo Hartmut!!

Danke für Deine Info und Deine aufbauenden Worte!!

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, habe ich Luftsprünge gemacht!!

Kann nicht sagen waru, aber trotzdem ich mich bei meinem Neurologen gut aufgehoben fühle war dies eine große Erleichterung über die Möglichkeit des UKE und von dem Dr. May zu erfahren.
Mein Mann hatte mich schon offt ins Krankenhaus AK- Altona gefahren, als wir noch nicht wussten was eigentlich los war mit der Hoffnung in einem Krankenhaus wird Dir geholfen1

Pusstekuchen!!!

Irgentwann haben wir es aufgegeben, das einzigste was man mir in Altona angeboten hat, war Antibiotiker über den Tropf mir zu geben.

Habe mir den Namen vom Arzt sofort notiert.
Bin mir aber nicht sicher ob ich mir jetzt schon einen Termin holen soll oder erst wenn ich wieder die Attacken habe, denn seit mitte Juli bin ich (zum Glück) wieder schmerzfrei.

Es wär echt super wenn Du mir darauf nochmal antworten kannst!?!

Viele liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,
das Gespräch mit Dr. May war wirklich sehr aufschlussreich. Hab kaum noch was gegessen aus Angst, irgendwas könnte CK auslösen. Er sagt, dass ist Quatsch, da jeder anders, wenn überhaupt, auf Lebensmittel reagiert. Alkohol ist natürlich tabu. Das haut immer rein. Ich esse jetzt alles wieder und hab nur mit Nüssen und zuviel Schokolade Probleme. Nehme jetzt seit 2 Wochen Verapamil und langsam bleiben die (schweren) Attacken aus. Auch nicht mehr so häufig. Dr. May hat mir auch noch, für Akutsituationen, Asco Top Nasenspray verschrieben. Hab ich aber noch keine Erfahrung mit, da wie gesagt, der Cluster in seine Grenzen verwiesen ist. Aber warum solltest du dich nicht, auch in CK-freien Zeiten, dich beim Dr. May melden? Fürs nächste Mal könnte es schon wichtig sein. Denn das nächste Mal kommt bestimmt und dann könnte es, wie bei mir, nicht mehr ganz so dolle sein. Wünsche dir von Herzen viele schmerzfreie Zeiten und vielleicht unternimmst du profilaktisch was gegen deinen "Feind".
Hartmuth

Lieber Hartmut!

Ich sag einfach nur DANKE!

Gruß claudia

[Archiv]

Hallo Hartmut!!

Danke für Deine Info und Deine aufbauenden Worte!!

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, habe ich Luftsprünge gemacht!!

Kann nicht sagen waru, aber trotzdem ich mich bei meinem Neurologen gut aufgehoben fühle war dies eine große Erleichterung über die Möglichkeit des UKE und von dem Dr. May zu erfahren.
Mein Mann hatte mich schon offt ins Krankenhaus AK- Altona gefahren, als wir noch nicht wussten was eigentlich los war mit der Hoffnung in einem Krankenhaus wird Dir geholfen1

Pusstekuchen!!!

Irgentwann haben wir es aufgegeben, das einzigste was man mir in Altona angeboten hat, war Antibiotiker über den Tropf mir zu geben.

Habe mir den Namen vom Arzt sofort notiert.
Bin mir aber nicht sicher ob ich mir jetzt schon einen Termin holen soll oder erst wenn ich wieder die Attacken habe, denn seit mitte Juli bin ich (zum Glück) wieder schmerzfrei.

Es wär echt super wenn Du mir darauf nochmal antworten kannst!?!

Viele liebe Grüße

Claudia

Hallo Claudia,
das Gespräch mit Dr. May war wirklich sehr aufschlussreich. Hab kaum noch was gegessen aus Angst, irgendwas könnte CK auslösen. Er sagt, dass ist Quatsch, da jeder anders, wenn überhaupt, auf Lebensmittel reagiert. Alkohol ist natürlich tabu. Das haut immer rein. Ich esse jetzt alles wieder und hab nur mit Nüssen und zuviel Schokolade Probleme. Nehme jetzt seit 2 Wochen Verapamil und langsam bleiben die (schweren) Attacken aus. Auch nicht mehr so häufig. Dr. May hat mir auch noch, für Akutsituationen, Asco Top Nasenspray verschrieben. Hab ich aber noch keine Erfahrung mit, da wie gesagt, der Cluster in seine Grenzen verwiesen ist. Aber warum solltest du dich nicht, auch in CK-freien Zeiten, dich beim Dr. May melden? Fürs nächste Mal könnte es schon wichtig sein. Denn das nächste Mal kommt bestimmt und dann könnte es, wie bei mir, nicht mehr ganz so dolle sein. Wünsche dir von Herzen viele schmerzfreie Zeiten und vielleicht unternimmst du profilaktisch was gegen deinen "Feind".
Hartmuth

Lieber Hartmut!

Ich sag einfach nur DANKE!

Gruß claudia

nichts zu danken