Habe da noch mal Fragen.

[Archiv]

Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

[Archiv]

Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

hallo claudia,

bei mir hat sich der ck leider verschlimmert. wo ich früher 2 monate eine episode hatte, dauert sie diesmal bereits 5. auch die häufigkeit der attacken hatte zugenommen. mit meinen medis habe ich das aber ziemlich gut im griff.

in meiner familie hat und hatte niemand ck. ich bin die einzige, die diese geißel hat.

da sich mein ck verschlimmert hat, mußte ich einige einbußen hinnehmen. einfach mal so fortgehen ist nicht drin. auch diverse auslöser lasse ich weg. lebensmittel, medikamente, alkohol (den brauch ich sowieso nicht). da ich mit der erforschung meines ck noch längst nicht fertig bin, kann es mitunter mal zu einem krankenhausaufenthalt kommen.

lg barbara-RA

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Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

hallo claudia,

bei mir hat sich der ck leider verschlimmert. wo ich früher 2 monate eine episode hatte, dauert sie diesmal bereits 5. auch die häufigkeit der attacken hatte zugenommen. mit meinen medis habe ich das aber ziemlich gut im griff.

in meiner familie hat und hatte niemand ck. ich bin die einzige, die diese geißel hat.

da sich mein ck verschlimmert hat, mußte ich einige einbußen hinnehmen. einfach mal so fortgehen ist nicht drin. auch diverse auslöser lasse ich weg. lebensmittel, medikamente, alkohol (den brauch ich sowieso nicht). da ich mit der erforschung meines ck noch längst nicht fertig bin, kann es mitunter mal zu einem krankenhausaufenthalt kommen.

lg barbara-RA

Hi!

Bei mir ist es leider auch schlimmer, länger und häufiger geworden mit den Jahren - und trotzdem gehts mir noch weitaus besser mit der Krankheit als so manch anderem.

Und glücklicherweise hilft bei mir Sauerstoff sehr gut so dass die Angst vor der nächsten Episode etwas geringer ist.

In meiner Familie mütterlicherseits gab und gibt es schon immer viele Kopfschmerzpatienten. Meine Oma hat sich quasi mit Spalttabletten kaputtgemacht weil sie ständig Kopfschmerzen hatte. Laut meiner Mutter hat meine Oma in der Woche um die 200 Schmerztabletten genommen und sich so die Nieren kaputt gemacht.

Aber Clusterkopfschmerzen waren wohl bisher noch nicht dabei, da bin ich ein Einzelstück.

Mach dich nicht verrückt Claudia! Es kann niemand den Verlauf der Krankheit vorhersagen - genausogut kannst du eine Remission von 5 Jahren haben.

Ich habe noch eine zweite Erkrankung - eine Autoimmunerkrankung und ich hatte vor 2,5 Jahren einen Totalabsturz, konnte NICHTS mehr - auch mich nicht mehr mich um meinen damals 2,5 jährigen Sohn kümmern... War eine sehr schlimme Erfahrung, aber sie hat mich auch gelehrt alles so zu nehmen wie es kommt und mir nicht mehr so viele Gedanken um das was noch kommen könnte zu machen.

Aber verstehen kann ich deine Ängste sehr gut...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

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Als ich hier bei Euch im Forum gelandet bin und aufgenommen wurde von Euch, haben mir einige von Euch angeboten wenn ich Fragen habe nur zu.

Also erste Frage ich habe gelesen das bei vielen sich Cluster über die Jahre verschlimmert hat bzw. häufiger und länger aufgetreten ist.

Was habt Ihr für Erfahrungen in der Hinsicht??????

Bei mir macht sich langsam Panik breit, ich habe mitlerweile ja begriffen das ich ein Glückspilz bin, das mich der Cluster nur einmal im Jahr heim sucht.
Aber wenn ich an eine Steigerung denke, bekomme ich Ängste, auch wenn ich schon oft gelesen habe das es Menschen gibt die damit ständig zu tun haben, kann ich mir nicht vorstellen wie das Leben dann aussehen soll????


Und wegen Vererbung habe ich auch einiges gelesen, empfinde aber die Informationen als mager.

Hat es jemand von Euch vererbt bekommen oder soger an seine Kinder , Enkelkinder weiter gegeben???????????

Habe nähmlich 2 Kinder und meine Gedanken lassen sich nicht mehr davon losreissen.


Hoffe Ihr habt soviele Informationen für mich wie möglich.

Danke im Vorraus
Gruß Claudia

hallo claudia,

bei mir hat sich der ck leider verschlimmert. wo ich früher 2 monate eine episode hatte, dauert sie diesmal bereits 5. auch die häufigkeit der attacken hatte zugenommen. mit meinen medis habe ich das aber ziemlich gut im griff.

in meiner familie hat und hatte niemand ck. ich bin die einzige, die diese geißel hat.

da sich mein ck verschlimmert hat, mußte ich einige einbußen hinnehmen. einfach mal so fortgehen ist nicht drin. auch diverse auslöser lasse ich weg. lebensmittel, medikamente, alkohol (den brauch ich sowieso nicht). da ich mit der erforschung meines ck noch längst nicht fertig bin, kann es mitunter mal zu einem krankenhausaufenthalt kommen.

lg barbara-RA

Hi!

Bei mir ist es leider auch schlimmer, länger und häufiger geworden mit den Jahren - und trotzdem gehts mir noch weitaus besser mit der Krankheit als so manch anderem.

Und glücklicherweise hilft bei mir Sauerstoff sehr gut so dass die Angst vor der nächsten Episode etwas geringer ist.

In meiner Familie mütterlicherseits gab und gibt es schon immer viele Kopfschmerzpatienten. Meine Oma hat sich quasi mit Spalttabletten kaputtgemacht weil sie ständig Kopfschmerzen hatte. Laut meiner Mutter hat meine Oma in der Woche um die 200 Schmerztabletten genommen und sich so die Nieren kaputt gemacht.

Aber Clusterkopfschmerzen waren wohl bisher noch nicht dabei, da bin ich ein Einzelstück.

Mach dich nicht verrückt Claudia! Es kann niemand den Verlauf der Krankheit vorhersagen - genausogut kannst du eine Remission von 5 Jahren haben.

Ich habe noch eine zweite Erkrankung - eine Autoimmunerkrankung und ich hatte vor 2,5 Jahren einen Totalabsturz, konnte NICHTS mehr - auch mich nicht mehr mich um meinen damals 2,5 jährigen Sohn kümmern... War eine sehr schlimme Erfahrung, aber sie hat mich auch gelehrt alles so zu nehmen wie es kommt und mir nicht mehr so viele Gedanken um das was noch kommen könnte zu machen.

Aber verstehen kann ich deine Ängste sehr gut...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja!!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Muß Dich aber noch mal fragen.
( Festnageln)! SORRY.

Du schreibst von einer Remission von 5 Jahren.

Was ist eine Remission????
Und noch eins was gibt es alles für Trigger, bzw.woher erkenne ich was ich meiden sollte und was nicht??

Währ echt super wenn Du mir da noch mal Informationen oder Deine Erfahrungen mitteilen kannst.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

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hallo claudia,

bei mir hat sich der ck leider verschlimmert. wo ich früher 2 monate eine episode hatte, dauert sie diesmal bereits 5. auch die häufigkeit der attacken hatte zugenommen. mit meinen medis habe ich das aber ziemlich gut im griff.

in meiner familie hat und hatte niemand ck. ich bin die einzige, die diese geißel hat.

da sich mein ck verschlimmert hat, mußte ich einige einbußen hinnehmen. einfach mal so fortgehen ist nicht drin. auch diverse auslöser lasse ich weg. lebensmittel, medikamente, alkohol (den brauch ich sowieso nicht). da ich mit der erforschung meines ck noch längst nicht fertig bin, kann es mitunter mal zu einem krankenhausaufenthalt kommen.

lg barbara-RA

Hi!

Bei mir ist es leider auch schlimmer, länger und häufiger geworden mit den Jahren - und trotzdem gehts mir noch weitaus besser mit der Krankheit als so manch anderem.

Und glücklicherweise hilft bei mir Sauerstoff sehr gut so dass die Angst vor der nächsten Episode etwas geringer ist.

In meiner Familie mütterlicherseits gab und gibt es schon immer viele Kopfschmerzpatienten. Meine Oma hat sich quasi mit Spalttabletten kaputtgemacht weil sie ständig Kopfschmerzen hatte. Laut meiner Mutter hat meine Oma in der Woche um die 200 Schmerztabletten genommen und sich so die Nieren kaputt gemacht.

Aber Clusterkopfschmerzen waren wohl bisher noch nicht dabei, da bin ich ein Einzelstück.

Mach dich nicht verrückt Claudia! Es kann niemand den Verlauf der Krankheit vorhersagen - genausogut kannst du eine Remission von 5 Jahren haben.

Ich habe noch eine zweite Erkrankung - eine Autoimmunerkrankung und ich hatte vor 2,5 Jahren einen Totalabsturz, konnte NICHTS mehr - auch mich nicht mehr mich um meinen damals 2,5 jährigen Sohn kümmern... War eine sehr schlimme Erfahrung, aber sie hat mich auch gelehrt alles so zu nehmen wie es kommt und mir nicht mehr so viele Gedanken um das was noch kommen könnte zu machen.

Aber verstehen kann ich deine Ängste sehr gut...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja!!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Muß Dich aber noch mal fragen.
( Festnageln)! SORRY.

Du schreibst von einer Remission von 5 Jahren.

Was ist eine Remission????
Und noch eins was gibt es alles für Trigger, bzw.woher erkenne ich was ich meiden sollte und was nicht??

Währ echt super wenn Du mir da noch mal Informationen oder Deine Erfahrungen mitteilen kannst.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

Hallo Babara!!

Danke für Deine Antwort!!

Hab da noch mal ne Frage??

Kannst Du mir die Unterschiede von Epiesoden und chronischen und anderen Phasen erklären?

Weiss immer garnicht genau wo ich mich einstufen soll.

Währ echt super wenn Du Dir noch mal die Zeit nimmst um mir zu Antworten.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

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Hi!

Bei mir ist es leider auch schlimmer, länger und häufiger geworden mit den Jahren - und trotzdem gehts mir noch weitaus besser mit der Krankheit als so manch anderem.

Und glücklicherweise hilft bei mir Sauerstoff sehr gut so dass die Angst vor der nächsten Episode etwas geringer ist.

In meiner Familie mütterlicherseits gab und gibt es schon immer viele Kopfschmerzpatienten. Meine Oma hat sich quasi mit Spalttabletten kaputtgemacht weil sie ständig Kopfschmerzen hatte. Laut meiner Mutter hat meine Oma in der Woche um die 200 Schmerztabletten genommen und sich so die Nieren kaputt gemacht.

Aber Clusterkopfschmerzen waren wohl bisher noch nicht dabei, da bin ich ein Einzelstück.

Mach dich nicht verrückt Claudia! Es kann niemand den Verlauf der Krankheit vorhersagen - genausogut kannst du eine Remission von 5 Jahren haben.

Ich habe noch eine zweite Erkrankung - eine Autoimmunerkrankung und ich hatte vor 2,5 Jahren einen Totalabsturz, konnte NICHTS mehr - auch mich nicht mehr mich um meinen damals 2,5 jährigen Sohn kümmern... War eine sehr schlimme Erfahrung, aber sie hat mich auch gelehrt alles so zu nehmen wie es kommt und mir nicht mehr so viele Gedanken um das was noch kommen könnte zu machen.

Aber verstehen kann ich deine Ängste sehr gut...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja!!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Muß Dich aber noch mal fragen.
( Festnageln)! SORRY.

Du schreibst von einer Remission von 5 Jahren.

Was ist eine Remission????
Und noch eins was gibt es alles für Trigger, bzw.woher erkenne ich was ich meiden sollte und was nicht??

Währ echt super wenn Du mir da noch mal Informationen oder Deine Erfahrungen mitteilen kannst.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

Hallo Babara!!

Danke für Deine Antwort!!

Hab da noch mal ne Frage??

Kannst Du mir die Unterschiede von Epiesoden und chronischen und anderen Phasen erklären?

Weiss immer garnicht genau wo ich mich einstufen soll.

Währ echt super wenn Du Dir noch mal die Zeit nimmst um mir zu Antworten.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

hallo claudia,

remissionsphase ist die zeit, in der du schmerzfrei bist, d.h. keine attacken hast.

bei chronischem ck hast du ca. 2-3 wochen schmerzfreie phasen zwischen den episoden.

bei episodischem ck kannst du einige monate bis einige jahre (bei mir waren es einmal ca 8 jahre und einmal knapp 3 jahre) schmerzfrei sein.

ich habe die atypische form. mein ck kommt wann er will, richtet sich nicht nach bestimmten zeiten am tag oder nach jahreszeiten, die episoden dauern verschieden lang. mal 4 wochen oder 2 monate oder so wie jetzt bereits 5 monate.

grüßle aus dem süden
barbara-RA

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Hallo Sonja!!

Vielen Dank für Deine Antwort.

Muß Dich aber noch mal fragen.
( Festnageln)! SORRY.

Du schreibst von einer Remission von 5 Jahren.

Was ist eine Remission????
Und noch eins was gibt es alles für Trigger, bzw.woher erkenne ich was ich meiden sollte und was nicht??

Währ echt super wenn Du mir da noch mal Informationen oder Deine Erfahrungen mitteilen kannst.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

Hallo Babara!!

Danke für Deine Antwort!!

Hab da noch mal ne Frage??

Kannst Du mir die Unterschiede von Epiesoden und chronischen und anderen Phasen erklären?

Weiss immer garnicht genau wo ich mich einstufen soll.

Währ echt super wenn Du Dir noch mal die Zeit nimmst um mir zu Antworten.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

hallo claudia,

remissionsphase ist die zeit, in der du schmerzfrei bist, d.h. keine attacken hast.

bei chronischem ck hast du ca. 2-3 wochen schmerzfreie phasen zwischen den episoden.

bei episodischem ck kannst du einige monate bis einige jahre (bei mir waren es einmal ca 8 jahre und einmal knapp 3 jahre) schmerzfrei sein.

ich habe die atypische form. mein ck kommt wann er will, richtet sich nicht nach bestimmten zeiten am tag oder nach jahreszeiten, die episoden dauern verschieden lang. mal 4 wochen oder 2 monate oder so wie jetzt bereits 5 monate.

grüßle aus dem süden
barbara-RA

Hi Babara!

Vielen Dank für Deine Infos.

Habe gelesen das der Sauerstoff wohl angeliefert wird? .

Wie lange dauert das ca. nach Deinen Erfahrungen wenn man ihn bestellt?

Da ich mit meinem Arzt so verblieben bin das ich bei irgendwelchen Anzeichen oder Schmerzen kommen soll.

Merke ca. 3 Tage vorher das sich was anbahnt wenn er denn kommt.
Denn sonst würde ich mir vorher ein Rezept holen.

Grüße aus HH
Claudia

[Archiv]

Hallo Babara!!

Danke für Deine Antwort!!

Hab da noch mal ne Frage??

Kannst Du mir die Unterschiede von Epiesoden und chronischen und anderen Phasen erklären?

Weiss immer garnicht genau wo ich mich einstufen soll.

Währ echt super wenn Du Dir noch mal die Zeit nimmst um mir zu Antworten.

Viele liebe Grüße aus Hamburg

Claudia

hallo claudia,

remissionsphase ist die zeit, in der du schmerzfrei bist, d.h. keine attacken hast.

bei chronischem ck hast du ca. 2-3 wochen schmerzfreie phasen zwischen den episoden.

bei episodischem ck kannst du einige monate bis einige jahre (bei mir waren es einmal ca 8 jahre und einmal knapp 3 jahre) schmerzfrei sein.

ich habe die atypische form. mein ck kommt wann er will, richtet sich nicht nach bestimmten zeiten am tag oder nach jahreszeiten, die episoden dauern verschieden lang. mal 4 wochen oder 2 monate oder so wie jetzt bereits 5 monate.

grüßle aus dem süden
barbara-RA

Hi Babara!

Vielen Dank für Deine Infos.

Habe gelesen das der Sauerstoff wohl angeliefert wird? .

Wie lange dauert das ca. nach Deinen Erfahrungen wenn man ihn bestellt?

Da ich mit meinem Arzt so verblieben bin das ich bei irgendwelchen Anzeichen oder Schmerzen kommen soll.

Merke ca. 3 Tage vorher das sich was anbahnt wenn er denn kommt.
Denn sonst würde ich mir vorher ein Rezept holen.

Grüße aus HH
Claudia

hallo claudia,

das kommt auf die firma an, von der du den sauerstoff kriegst. bei meiner früheren firma gings ganz schnell, gerade mal ein paar tage. bei meiner jetzigen firma gabs pannen und ich mußte 3 wochen warten.

wenn du ein rezept holst, achte drauf, daß die diagnose draufsteht. da es deine erste bestellung ist, sollte auch das wort zubehör draufstehen.

meine ausstattung sieht so aus:

zwei mal 10 liter flaschen mit masken, steriles wasser, 15 liter druckminderer und den fahrbaren untersatz, auf dem die flasche steht.

falls du für unterwegs sauerstoff brauchst:

2 flaschen a 2 liter und ein 15 liter druckminderer. eine tasche gehört auch dazu.

bei den masken kann ich dir leider nicht wirklich einen tipp geben, weil ich mit den erwachsenen-masken nicht zurande komme und deshalb kindermasken verwende.

lg grüßle
barbara-RA

[Archiv]

hallo claudia,

remissionsphase ist die zeit, in der du schmerzfrei bist, d.h. keine attacken hast.

bei chronischem ck hast du ca. 2-3 wochen schmerzfreie phasen zwischen den episoden.

bei episodischem ck kannst du einige monate bis einige jahre (bei mir waren es einmal ca 8 jahre und einmal knapp 3 jahre) schmerzfrei sein.

ich habe die atypische form. mein ck kommt wann er will, richtet sich nicht nach bestimmten zeiten am tag oder nach jahreszeiten, die episoden dauern verschieden lang. mal 4 wochen oder 2 monate oder so wie jetzt bereits 5 monate.

grüßle aus dem süden
barbara-RA

Hi Babara!

Vielen Dank für Deine Infos.

Habe gelesen das der Sauerstoff wohl angeliefert wird? .

Wie lange dauert das ca. nach Deinen Erfahrungen wenn man ihn bestellt?

Da ich mit meinem Arzt so verblieben bin das ich bei irgendwelchen Anzeichen oder Schmerzen kommen soll.

Merke ca. 3 Tage vorher das sich was anbahnt wenn er denn kommt.
Denn sonst würde ich mir vorher ein Rezept holen.

Grüße aus HH
Claudia

hallo claudia,

das kommt auf die firma an, von der du den sauerstoff kriegst. bei meiner früheren firma gings ganz schnell, gerade mal ein paar tage. bei meiner jetzigen firma gabs pannen und ich mußte 3 wochen warten.

wenn du ein rezept holst, achte drauf, daß die diagnose draufsteht. da es deine erste bestellung ist, sollte auch das wort zubehör draufstehen.

meine ausstattung sieht so aus:

zwei mal 10 liter flaschen mit masken, steriles wasser, 15 liter druckminderer und den fahrbaren untersatz, auf dem die flasche steht.

falls du für unterwegs sauerstoff brauchst:

2 flaschen a 2 liter und ein 15 liter druckminderer. eine tasche gehört auch dazu.

bei den masken kann ich dir leider nicht wirklich einen tipp geben, weil ich mit den erwachsenen-masken nicht zurande komme und deshalb kindermasken verwende.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Barbara,
mir hat man bei der Zulieferfirma des Sauerstoffgerätes gesagt, ich bräuchte nichts zum Anfeuchten des Sauerstoffs, da bei der recht hohen Durchflussgeschwindigkeit, üblicher Weise zwischen 8 und 10 l/min. hätte man dann das ganze Wasser in der Nase ... stimmt das nicht? Weil du das scheinbar doch so machst?
Mir will man keine 2. Flasche (10 l) genehmigen, was macht man da?

Gruß und schmerzfreie Zeit
jule

[Archiv]

Hi Babara!

Vielen Dank für Deine Infos.

Habe gelesen das der Sauerstoff wohl angeliefert wird? .

Wie lange dauert das ca. nach Deinen Erfahrungen wenn man ihn bestellt?

Da ich mit meinem Arzt so verblieben bin das ich bei irgendwelchen Anzeichen oder Schmerzen kommen soll.

Merke ca. 3 Tage vorher das sich was anbahnt wenn er denn kommt.
Denn sonst würde ich mir vorher ein Rezept holen.

Grüße aus HH
Claudia

hallo claudia,

das kommt auf die firma an, von der du den sauerstoff kriegst. bei meiner früheren firma gings ganz schnell, gerade mal ein paar tage. bei meiner jetzigen firma gabs pannen und ich mußte 3 wochen warten.

wenn du ein rezept holst, achte drauf, daß die diagnose draufsteht. da es deine erste bestellung ist, sollte auch das wort zubehör draufstehen.

meine ausstattung sieht so aus:

zwei mal 10 liter flaschen mit masken, steriles wasser, 15 liter druckminderer und den fahrbaren untersatz, auf dem die flasche steht.

falls du für unterwegs sauerstoff brauchst:

2 flaschen a 2 liter und ein 15 liter druckminderer. eine tasche gehört auch dazu.

bei den masken kann ich dir leider nicht wirklich einen tipp geben, weil ich mit den erwachsenen-masken nicht zurande komme und deshalb kindermasken verwende.

lg grüßle
barbara-RA

Hallo Barbara,
mir hat man bei der Zulieferfirma des Sauerstoffgerätes gesagt, ich bräuchte nichts zum Anfeuchten des Sauerstoffs, da bei der recht hohen Durchflussgeschwindigkeit, üblicher Weise zwischen 8 und 10 l/min. hätte man dann das ganze Wasser in der Nase ... stimmt das nicht? Weil du das scheinbar doch so machst?
Mir will man keine 2. Flasche (10 l) genehmigen, was macht man da?

Gruß und schmerzfreie Zeit
jule

hallo julchen,

das mit dem wasser in der nase ist mir auch passiert, aber nur, weil ich diesen behälter zu voll gefüllt habe. ich hatte auch früher kein wasser dabei. meiner nase hat das nicht so gut getan. mir tat innen alles weh und auch im hals war ich nach einer 20 minütigen sauerstoffabfüllung immer trocken und nach einigen malen tats mir dann auch im hals weh. seit ich das wasser nehm, geht das. in den krankenhäusern wird IMMER wasser genommen. im übrigen jage ich mir 15 l/min in die nase.

lg grüßle
barbara-RA