Wie lebt ihr mit Cluster!?

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Wie lebt ihr mit Cluster!?

Beitrag von Archiv »

Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne
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Re: Wie lebt ihr mit Cluster!?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:52 Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne

Liebe Susanne,

bei mir wurde damals ich noch die Pille nahm die Migräne stärker durch die Hormone.
Seit ich keine Pille mehr nehme habe ich nur noch einmal im Monat Migräne , aber den Cluster trotzdem leider chronisch. Ob die Pille aber etwas mit dem Cluster zu tun hat, glaube ich nicht, aber ich bin kein Arzt.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia
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Re: Wie lebt ihr mit Cluster!?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:52 Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne

Hallo Susanne,

zuerst einmal möchte ich dich in unserem Forum ganz herzlich willkommen heißen und dir gratulieren, dass du so schnell die Diagnose bekommen hast (normalerweise dauert das bis zu acht Jahre.....).

Mit Verapamil bist du zunächst einmal richtig medikamentiert. Die Dosis kann bedarfsweise - wenn keine anderen gesundheitlichen Aspekte dagegen sprechen - nco erhöht werden. Du kannst auch gegebenenfalls auf die retardierte Version von Verapamil umsteigen. Aber das sind Optionen für die Zukunft.....

Im Moment solltest du auf jeden Fall darauf drängen, zunächst einmal Sauerstoff verordnet zu bekommen. Sauerstoff - richtig inhaliert - bricht in 70 - 80 % der Fälle innerhalb von 10 - 15 Minuten die Attacke ab - OHNE NEBENWIRKUNGEN!!!

Schau dir dazu auch mal unsere Flyer an (clusterkopf.de - Downloads).

Das Imigran, das dir verschrieben wurde, ist hoffentlich als Nasenspray oder als Spritze verordnet worden - Tabletten sind wegen der langen Wirkeintrittsdauer durch den Magen-Darm-Trakt ungeeignet bei Clusterkopfschmerz.

Du solltest dich darauf einstellen, dass diese Krankheit sich für einige Wochen bei dir einnistet, dann für Monate (oder vielleicht auch Jahre) verschwindet und dann wiederkehrt und immer so weiter.....

Ein wichtiger Tipp: Nutze die schmerzfreien Zeiten, dich mit allem Notwendigen einzudecken, denn die nächste Episode kommt sicher!

Für all deine Fragen sind wir hier alle offen und geben gerne Infos. Nutz aber auch mal die Suchfunktion in diesem Forum: Die allermeisten Fragen wurden schon gestellt und beantwortet....

Alles Gute und lieben Grüße

Jakob
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Re: Wie lebt ihr mit Cluster!?

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:52 Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne

Hallo

Ich danke euch beiden! Ja gut mit dem Sauerstoff werde ich dann nochmal drauf drängen! Habt ihr da so eine große Flasche?

Das Imigran habe ich als Spritze da!

Und sonst benutz ich die die Suchfunktion erstamal! Danke

Lg SUsanne
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Re: Wie lebt ihr mit Cluster!?

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:53
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:52 Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne

Hallo

Ich danke euch beiden! Ja gut mit dem Sauerstoff werde ich dann nochmal drauf drängen! Habt ihr da so eine große Flasche?

Das Imigran habe ich als Spritze da!

Und sonst benutz ich die die Suchfunktion erstamal! Danke

Lg SUsanne

Hallo Susanne,
schön das du den Weg in unser Forum gefunden hast, hier findest Du fast alle Antworten und die die du nicht findest versuchen wir dir zu beantworten. Zu deine Frage mit den Sauerstoffflaschen, es gibt hier zwei verschiedene Größen. Zum einen gibt es die 10-Liter Flasche für Zuhause und dann noch die 2-Liter-Flasche mit passender Transporttasche für unterwegs. Wir haben von beiden Flaschen je zwei Stück zu Hause. Aber das liegt an deinem Arzt was er dir verschreibt. Beim Sauerstoff solltest Du allerdings auch einige Dinge beachten, hier kann man auch einige Anwendungsfehler machen, die reichen von der falschen Sauerstoffmaske bis hin zur falschen Position in der du den Sauerstoff einnimmst. Dazu möchte ich dir dann unseren Flyer "Sauerstoff..." ans Herz legen. Hier steht alles wichtige drin.

Schmerzfreie Zeit - Anja
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Re: Wie lebt ihr mit Cluster!?

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Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:53
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 21:52 Hallo

Alles fing bei mir vor guten drei Wochen an als ich meine Pille gegen ein günstigeres Präperat ausgetauscht habe! Nach ca 7 Tagen bekam ich das erstmal Kopfschmerzen so hatte ich Sie noch nie!!!

kein 2 Tage später wieder! Dann ein ganzes Wochenende jeden Tag! Ich war echt verzweifelt! Es tat so scheissen weh! Es ging immer zwischen 4-6 Uhr morgens los, ich wurde von den Schmerzen geweckt! Ich musste dann sofort aufstehen und brauchte was kaltes! Habe mir einen kalten Waschenlappen auf Auge gelegt! Es ist immer Links und mein Kopf wird soo heiss! Und mein Auge bekomm ich garnicht mehr auf!!! Das ganze habe ich über 2 Wochen ertragen dann ging es nicht mehr,ich bin ins Krankenhaus gekommen!

Dort hat man Cluster festgestellt! Ich muss jetzt Verapamil 80g 3x am Tag nehmen! Und ich habe Imigran zuhause wenn Cluster wiederkommt!

Ich habe jetzt seit Dienstag nichts mehr gehabt! Und dieser dauerdruck lässt auch nach!

Habt ihr Tipps für mich!? Wie kann ich mir noch helfen!?
Kann es denn durch die Pille ausgelöst worden sein!? Ich mein weil andere Zusatzsoffe drinn waren!?

Lg Susanne

Hallo

Ich danke euch beiden! Ja gut mit dem Sauerstoff werde ich dann nochmal drauf drängen! Habt ihr da so eine große Flasche?

Das Imigran habe ich als Spritze da!

Und sonst benutz ich die die Suchfunktion erstamal! Danke

Lg SUsanne

Hallo Susanne,

Sauerstoff bekommt man als 10 Liter und 2 Liter für unterwegs.
gehe mal auf die Seite von Peter Kinast, dort kannst du dir alles genau anschauen.

www.peterkinast.de

Und bei uns hier im Forum unter Downloads findest du Voragen für die Sauerstoffverordnung, das wird dir hoffentlich einiges erleichtern.

Alles Gute und viel schmerzerzfreie Zeit wünscht dir Claudia
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