Bin neu hier

[Archiv]

Hallo erst einmal,
ich bin neu hier und heiße Stefan.
Tja wie fange ich erst einmal an, wenn ich die Berichte von einigen Betroffenen so lese, und dann feststelle das viele über Jahre hinweg nicht genau wissen was Sie haben bin ich relativ erschrocken.
Bei mir ging es vor ca. 6 Wochen mit den Schmerzen los. Am Anfang ging es mir wie bei vielen anderen auch, ich habe normale Schmerztabletten genommen. Die ersten Tage war es damit auch getan, bis zu dem Zeitpunkt wo diese Tabletten nicht mehr gewirkt haben.
Ich kann mich daran noch sehr gut erinnern ( ist ja erst ein paar Wochen her ), ich bin in der Nacht vor Schmerzen wach geworden und wußte nicht wirklich weiter. Nachdem die Schmerzen nach einer Stunde noch immer anhielten ( ich dachte irgendwas sei mit meinem Auge ) ging es los mit den Ärzten.
Mich hat es natürlich so richtig schön erwischt, ich habe zwischen 6 und 8 Schmerzattacken am Tag bekommen die dann auch noch zwischen 1,5 und 2,5 Stunden andauerten.
Dann plötzlich waren die Schmerzen wie weggeblasen und ich freute mich schon, „super alles vorbei“. Dumm gelaufen, zu früh gefreut, diese Schmerzfreie Phase dauerte nur 3 Tage und dann ging es wieder los. Also ab zu meinem Hausarzt, dieser hat schon den Verdacht geäußert mit CKS, schickte mich dann aber erst zum CT und MRT um andere Erkrankungen auszuschließen. Später bin ich dann noch zum Neurologen ( und vielleicht Gott sei Dank ), dort ging es dann wieder los, am liebsten hätte ich in dem Moment aller anderen Patienten zum Teufel geschickt, nur um vom Arzt irgendwas gegen die Schmerzen zu bekommen. Nicht einmal ein EEG konnten die bei mir machen da ich nicht wirklich mehr ruhig sitzen bleiben konnte.
Von dort aus ( auch er äußerte den Verdacht CKS ), hat er mich gleich ins Krankenhaus eingeliefert wo dieser Verdacht, nach diversen anderen Untersuchungen, bestätigt wurde. Dort habe ich nun eine Sauerstofftherapie verordnet bekommen die zum Glück auch wirklich anschlägt und zudem habe ich AscoTop nasal bekommen wenn ich unterwegs bin und nicht die Möglichkeit des Sauerstoffs habe.
Ich bin zwar bereits dabei auch ein mobiles Gerät zu bekommen, aber dieses muß die Krankenkasse noch genehmigen. Mal schauen was daraus wird
Mit dem AscoTop komme ich eigentlich super zurecht. Hierdurch bin ich zumindest wenn ich es morgens nehme den Tag über soweit schmerzbefreit das kleine bis mittlere Schmerzattacken gar nicht oder nur erträglich ( vom Gefühl ) auftreten, das gleiche wenn ich es am abend nehme.
Nun hat mir allerdings der Arzt gesagt, daß ich dadurch, da ich es ja doch relativ häufig nutze ( mir bleibt auch nicht wirklich was anderes übrig, da ich Selbstständig bin und daher viel unterwegs bin wo ich keine Schmerzattacken gebrauchen kann ) irgendwann resisdent gegen den Wirkstoff werde. Nun muß ich mal schauen wie man ansonsten so gut es geht schmerzfrei über den Tag kommt. Hat jemand von euch eventuell eine Idee?
Zudem kommt, da ich auch noch Diabetiker bin, daß, sobald ich eine Schmerzattacke habe, mein Blutzucker rapide noch oben geht. Bei den Schmerzattacken, ja nach Stärke liegt da mein Wert zwischen 250 und 500, was sicherlich nicht wirklich gut ist.
Nun ja, das war jetzt erst einmal mein neuer Leidensweg den ich jetzt seit ca. 6 Wochen habe. Mal schauen wie lange und wie es weitergehen wird.

Liebe Grüße erst einmal an alle die hier sind.

Stefan

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Hallo erst einmal,
ich bin neu hier und heiße Stefan.
Tja wie fange ich erst einmal an, wenn ich die Berichte von einigen Betroffenen so lese, und dann feststelle das viele über Jahre hinweg nicht genau wissen was Sie haben bin ich relativ erschrocken.
Bei mir ging es vor ca. 6 Wochen mit den Schmerzen los. Am Anfang ging es mir wie bei vielen anderen auch, ich habe normale Schmerztabletten genommen. Die ersten Tage war es damit auch getan, bis zu dem Zeitpunkt wo diese Tabletten nicht mehr gewirkt haben.
Ich kann mich daran noch sehr gut erinnern ( ist ja erst ein paar Wochen her ), ich bin in der Nacht vor Schmerzen wach geworden und wußte nicht wirklich weiter. Nachdem die Schmerzen nach einer Stunde noch immer anhielten ( ich dachte irgendwas sei mit meinem Auge ) ging es los mit den Ärzten.
Mich hat es natürlich so richtig schön erwischt, ich habe zwischen 6 und 8 Schmerzattacken am Tag bekommen die dann auch noch zwischen 1,5 und 2,5 Stunden andauerten.
Dann plötzlich waren die Schmerzen wie weggeblasen und ich freute mich schon, „super alles vorbei“. Dumm gelaufen, zu früh gefreut, diese Schmerzfreie Phase dauerte nur 3 Tage und dann ging es wieder los. Also ab zu meinem Hausarzt, dieser hat schon den Verdacht geäußert mit CKS, schickte mich dann aber erst zum CT und MRT um andere Erkrankungen auszuschließen. Später bin ich dann noch zum Neurologen ( und vielleicht Gott sei Dank ), dort ging es dann wieder los, am liebsten hätte ich in dem Moment aller anderen Patienten zum Teufel geschickt, nur um vom Arzt irgendwas gegen die Schmerzen zu bekommen. Nicht einmal ein EEG konnten die bei mir machen da ich nicht wirklich mehr ruhig sitzen bleiben konnte.
Von dort aus ( auch er äußerte den Verdacht CKS ), hat er mich gleich ins Krankenhaus eingeliefert wo dieser Verdacht, nach diversen anderen Untersuchungen, bestätigt wurde. Dort habe ich nun eine Sauerstofftherapie verordnet bekommen die zum Glück auch wirklich anschlägt und zudem habe ich AscoTop nasal bekommen wenn ich unterwegs bin und nicht die Möglichkeit des Sauerstoffs habe.
Ich bin zwar bereits dabei auch ein mobiles Gerät zu bekommen, aber dieses muß die Krankenkasse noch genehmigen. Mal schauen was daraus wird
Mit dem AscoTop komme ich eigentlich super zurecht. Hierdurch bin ich zumindest wenn ich es morgens nehme den Tag über soweit schmerzbefreit das kleine bis mittlere Schmerzattacken gar nicht oder nur erträglich ( vom Gefühl ) auftreten, das gleiche wenn ich es am abend nehme.
Nun hat mir allerdings der Arzt gesagt, daß ich dadurch, da ich es ja doch relativ häufig nutze ( mir bleibt auch nicht wirklich was anderes übrig, da ich Selbstständig bin und daher viel unterwegs bin wo ich keine Schmerzattacken gebrauchen kann ) irgendwann resisdent gegen den Wirkstoff werde. Nun muß ich mal schauen wie man ansonsten so gut es geht schmerzfrei über den Tag kommt. Hat jemand von euch eventuell eine Idee?
Zudem kommt, da ich auch noch Diabetiker bin, daß, sobald ich eine Schmerzattacke habe, mein Blutzucker rapide noch oben geht. Bei den Schmerzattacken, ja nach Stärke liegt da mein Wert zwischen 250 und 500, was sicherlich nicht wirklich gut ist.
Nun ja, das war jetzt erst einmal mein neuer Leidensweg den ich jetzt seit ca. 6 Wochen habe. Mal schauen wie lange und wie es weitergehen wird.

Liebe Grüße erst einmal an alle die hier sind.

Stefan

Hallo Stefan,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Du hattest ja voll Glück, dass es bei dir relativ schnell diagnostiziert wurde und dass du schnell Sauerstoff verordnet bekamst, was dir ja auch Gott sei Dank hilft.

Hast du außer Ascotop noch etwas verordnet bekommen? Verapamil oder Lithium etc?

Ascotop ist ja nur Akkutmedikation, aber duu brauchst ja uch noch eine Prophylaxe, oder verträgt sich das mit der Diabetes nicht?

Einen lieben Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

P.S.
Würdest du bitte deinen Neurologen noch in meine Ärzteliste eintragen?
Homepage:www.clusterpage.de

Danke schön:-)

[Archiv]

Hallo erst einmal,
ich bin neu hier und heiße Stefan.
Tja wie fange ich erst einmal an, wenn ich die Berichte von einigen Betroffenen so lese, und dann feststelle das viele über Jahre hinweg nicht genau wissen was Sie haben bin ich relativ erschrocken.
Bei mir ging es vor ca. 6 Wochen mit den Schmerzen los. Am Anfang ging es mir wie bei vielen anderen auch, ich habe normale Schmerztabletten genommen. Die ersten Tage war es damit auch getan, bis zu dem Zeitpunkt wo diese Tabletten nicht mehr gewirkt haben.
Ich kann mich daran noch sehr gut erinnern ( ist ja erst ein paar Wochen her ), ich bin in der Nacht vor Schmerzen wach geworden und wußte nicht wirklich weiter. Nachdem die Schmerzen nach einer Stunde noch immer anhielten ( ich dachte irgendwas sei mit meinem Auge ) ging es los mit den Ärzten.
Mich hat es natürlich so richtig schön erwischt, ich habe zwischen 6 und 8 Schmerzattacken am Tag bekommen die dann auch noch zwischen 1,5 und 2,5 Stunden andauerten.
Dann plötzlich waren die Schmerzen wie weggeblasen und ich freute mich schon, „super alles vorbei“. Dumm gelaufen, zu früh gefreut, diese Schmerzfreie Phase dauerte nur 3 Tage und dann ging es wieder los. Also ab zu meinem Hausarzt, dieser hat schon den Verdacht geäußert mit CKS, schickte mich dann aber erst zum CT und MRT um andere Erkrankungen auszuschließen. Später bin ich dann noch zum Neurologen ( und vielleicht Gott sei Dank ), dort ging es dann wieder los, am liebsten hätte ich in dem Moment aller anderen Patienten zum Teufel geschickt, nur um vom Arzt irgendwas gegen die Schmerzen zu bekommen. Nicht einmal ein EEG konnten die bei mir machen da ich nicht wirklich mehr ruhig sitzen bleiben konnte.
Von dort aus ( auch er äußerte den Verdacht CKS ), hat er mich gleich ins Krankenhaus eingeliefert wo dieser Verdacht, nach diversen anderen Untersuchungen, bestätigt wurde. Dort habe ich nun eine Sauerstofftherapie verordnet bekommen die zum Glück auch wirklich anschlägt und zudem habe ich AscoTop nasal bekommen wenn ich unterwegs bin und nicht die Möglichkeit des Sauerstoffs habe.
Ich bin zwar bereits dabei auch ein mobiles Gerät zu bekommen, aber dieses muß die Krankenkasse noch genehmigen. Mal schauen was daraus wird
Mit dem AscoTop komme ich eigentlich super zurecht. Hierdurch bin ich zumindest wenn ich es morgens nehme den Tag über soweit schmerzbefreit das kleine bis mittlere Schmerzattacken gar nicht oder nur erträglich ( vom Gefühl ) auftreten, das gleiche wenn ich es am abend nehme.
Nun hat mir allerdings der Arzt gesagt, daß ich dadurch, da ich es ja doch relativ häufig nutze ( mir bleibt auch nicht wirklich was anderes übrig, da ich Selbstständig bin und daher viel unterwegs bin wo ich keine Schmerzattacken gebrauchen kann ) irgendwann resisdent gegen den Wirkstoff werde. Nun muß ich mal schauen wie man ansonsten so gut es geht schmerzfrei über den Tag kommt. Hat jemand von euch eventuell eine Idee?
Zudem kommt, da ich auch noch Diabetiker bin, daß, sobald ich eine Schmerzattacke habe, mein Blutzucker rapide noch oben geht. Bei den Schmerzattacken, ja nach Stärke liegt da mein Wert zwischen 250 und 500, was sicherlich nicht wirklich gut ist.
Nun ja, das war jetzt erst einmal mein neuer Leidensweg den ich jetzt seit ca. 6 Wochen habe. Mal schauen wie lange und wie es weitergehen wird.

Liebe Grüße erst einmal an alle die hier sind.

Stefan

Hallo Stefan,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Du hattest ja voll Glück, dass es bei dir relativ schnell diagnostiziert wurde und dass du schnell Sauerstoff verordnet bekamst, was dir ja auch Gott sei Dank hilft.

Hast du außer Ascotop noch etwas verordnet bekommen? Verapamil oder Lithium etc?

Ascotop ist ja nur Akkutmedikation, aber duu brauchst ja uch noch eine Prophylaxe, oder verträgt sich das mit der Diabetes nicht?

Einen lieben Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

P.S.
Würdest du bitte deinen Neurologen noch in meine Ärzteliste eintragen?
Homepage:www.clusterpage.de

Danke schön:-)

Hallo Clusterfips,
im Klinikum Neusäss bin ich gewesen
Dort sind die Ärzte,zumindest machte es den Schein,
doch sehr gut.
Ich konnte mich nicht im geringsten beklagen,
das einzigste was mir dort gefehlt hatte war die Aussage
wie lange das Verapamil wartet bis die Wirkung eventl. beginnt.

LG
Stefan

[Archiv]

Hallo erst einmal,
ich bin neu hier und heiße Stefan.
Tja wie fange ich erst einmal an, wenn ich die Berichte von einigen Betroffenen so lese, und dann feststelle das viele über Jahre hinweg nicht genau wissen was Sie haben bin ich relativ erschrocken.
Bei mir ging es vor ca. 6 Wochen mit den Schmerzen los. Am Anfang ging es mir wie bei vielen anderen auch, ich habe normale Schmerztabletten genommen. Die ersten Tage war es damit auch getan, bis zu dem Zeitpunkt wo diese Tabletten nicht mehr gewirkt haben.
Ich kann mich daran noch sehr gut erinnern ( ist ja erst ein paar Wochen her ), ich bin in der Nacht vor Schmerzen wach geworden und wußte nicht wirklich weiter. Nachdem die Schmerzen nach einer Stunde noch immer anhielten ( ich dachte irgendwas sei mit meinem Auge ) ging es los mit den Ärzten.
Mich hat es natürlich so richtig schön erwischt, ich habe zwischen 6 und 8 Schmerzattacken am Tag bekommen die dann auch noch zwischen 1,5 und 2,5 Stunden andauerten.
Dann plötzlich waren die Schmerzen wie weggeblasen und ich freute mich schon, „super alles vorbei“. Dumm gelaufen, zu früh gefreut, diese Schmerzfreie Phase dauerte nur 3 Tage und dann ging es wieder los. Also ab zu meinem Hausarzt, dieser hat schon den Verdacht geäußert mit CKS, schickte mich dann aber erst zum CT und MRT um andere Erkrankungen auszuschließen. Später bin ich dann noch zum Neurologen ( und vielleicht Gott sei Dank ), dort ging es dann wieder los, am liebsten hätte ich in dem Moment aller anderen Patienten zum Teufel geschickt, nur um vom Arzt irgendwas gegen die Schmerzen zu bekommen. Nicht einmal ein EEG konnten die bei mir machen da ich nicht wirklich mehr ruhig sitzen bleiben konnte.
Von dort aus ( auch er äußerte den Verdacht CKS ), hat er mich gleich ins Krankenhaus eingeliefert wo dieser Verdacht, nach diversen anderen Untersuchungen, bestätigt wurde. Dort habe ich nun eine Sauerstofftherapie verordnet bekommen die zum Glück auch wirklich anschlägt und zudem habe ich AscoTop nasal bekommen wenn ich unterwegs bin und nicht die Möglichkeit des Sauerstoffs habe.
Ich bin zwar bereits dabei auch ein mobiles Gerät zu bekommen, aber dieses muß die Krankenkasse noch genehmigen. Mal schauen was daraus wird
Mit dem AscoTop komme ich eigentlich super zurecht. Hierdurch bin ich zumindest wenn ich es morgens nehme den Tag über soweit schmerzbefreit das kleine bis mittlere Schmerzattacken gar nicht oder nur erträglich ( vom Gefühl ) auftreten, das gleiche wenn ich es am abend nehme.
Nun hat mir allerdings der Arzt gesagt, daß ich dadurch, da ich es ja doch relativ häufig nutze ( mir bleibt auch nicht wirklich was anderes übrig, da ich Selbstständig bin und daher viel unterwegs bin wo ich keine Schmerzattacken gebrauchen kann ) irgendwann resisdent gegen den Wirkstoff werde. Nun muß ich mal schauen wie man ansonsten so gut es geht schmerzfrei über den Tag kommt. Hat jemand von euch eventuell eine Idee?
Zudem kommt, da ich auch noch Diabetiker bin, daß, sobald ich eine Schmerzattacke habe, mein Blutzucker rapide noch oben geht. Bei den Schmerzattacken, ja nach Stärke liegt da mein Wert zwischen 250 und 500, was sicherlich nicht wirklich gut ist.
Nun ja, das war jetzt erst einmal mein neuer Leidensweg den ich jetzt seit ca. 6 Wochen habe. Mal schauen wie lange und wie es weitergehen wird.

Liebe Grüße erst einmal an alle die hier sind.

Stefan

Hallo,
danke erstmal für die freundliche Aufnahme

@clusterfips
Also ich selber wohne in der Nähe von Augsburg. Ich habe mal geschaut nach einen spezialisierten Neurologen und habe dort einen in München ausfindig gemacht.
Da ich allerdings nicht sagen kann wie gut der Neurologe ist zu dem ich gehe, werde ich erstmal schauen wie es da aussieht. Ich habe mir schon so ein paar Details zusammengeschrieben über die ich mit dem Arzt sprechen werde / muss,schon alleine wegen meinem Diabetes, hierzu kann ich ihn auch mal wegen einer spezialisierten Klinik ansprechen.
Anfang April habe ich dort den nächsten Termin. Werde dann darüber berichten.

@Claudia CSG Mannheim
Hallo Claudia,
ja ich habe noch Verapamil bekommen. Da mir allerdings kein Arzt wirklich gesagt hatwie lange es dauert bis die Wirkung eventl. anschlägt,habe ich ( Anfangs aus Unwissenheit, hier wurde ich eines besseren belehrt ) die Tabletten wieder weggelassen. Ich dachte mir zu diesem Zeitpunkt,warum Medikamente nehmen wenn es eh nicht wirkt. der Aussetzer hat allerdings nur zwei Tage gedauert,und als ich in den Foren und Beiträgen gelesen habe das es bis zu 3 Wochen dauern kann, bis eine Wirkung einsetzt,habe ich gleich wieder angefangen diese Tabletten zu nehmen.
Mal Schauen wie lange die Wirkung auf sich warten lässt.

P.S: Bislang vertragen sich die Medikamente alle mit meinem Diabetes, das einzigste was Komplikationen verursachen könnte wäre eine Cortison-Behandlung.
Den Eintrag werde ich gleich mal machen.

@all
Danke für die Schmerzfreien Tage,aber zur Zeit glaube ich da noch nicht so ganz daran.Obwohl die Schmerzattacken dank dem Sauerstoff schnell wieder abklingen,muss ich sagen, dass auch im nachhinein weiter ein drückender Schmerz meine Schläfe nervt ( dieser ist allerdings erträglich ). Zudem habe ich am Kopf linksseitig so ein komisches Stechen, das relativ unangenehm aber auch ertäglich ist.Fühlt sich so an wie tausende Nadelstiche,aber nur wenn ich dort rankomme oder der Wind durch die Haare weht.

Naja auch das werdeich irgendwie überleben.

So bishin, lieben Dank und euch auch alles Gute

Stefan