merkwürdig, merkwürdig - was haltet ihr davon?

[Archiv]

Hallo Sonja,

solche "trockenen" Attacken sind nicht so sehr ungewöhnlich. Rüdiger sagte mal dazu, der Cluster steht vor der Tür, aber er kommt nicht rein.

Es ist im übrigen bekannt, eine skandinavische Untersuchung glaube ich, daß es CK-Attacken ohne Schmerz gibt. Dabei treten die bekannten Begeleiterscheinungen auf, also Tränenfluß, verstopfte Nase usw., aber der Schmerz tritt nicht auf.
(Bei der Gelegenheit fällt mir ein: wenn diese Hypothalamus-Theorie stimmen soll, dann dürfte man diese Beobachtungen gar nicht machen können. Es würde mich wirklich mal interessieren, wie man nach dem Hypothalamus-Modell die "trockenen" Attacken erklären könnte. Na ja, als Rettungsanker bleibt ja noch das "zentrale Problem")

Deine Postings wirken auf mich etwas "hilflos". Damit meine ich, daß ich den Eindruck habe, daß Du Dir nicht so sicher bist, ob Du nun CK oder etwas anderes hast. Oder vielleicht noch etwas anderes zusätzlich hast.

Versuche mal ein bißchen über CK zu lesen z.B. auf clusterkopf.de oder clusterkopfschmerz.de. Wenn Du die Berichte der Betroffenen liest, dann wirst Du feststellen, daß eigentlich jeder Cluster irgendwie anders ist. Oder anders ausgedrückt: jeder hat seinen eigenen Clusterkopf. (Alleine schon die Beschäftigung mit CK gibt übrigens schon Sicherheit)

Einen "Norm-Clusterkopf" gibt´s eigentlich nicht.

Es ist, nach meiner Erfahrung, am besten, wenn man mit anderen CK-Leidenden einfach mal redet und sich austauscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Jepp genau - ich fühle mich auch total hilflos zur Zeit. Hilflos und total verunsichert. Vielleicht kommt es auch daher weil ich mich jetzt erst RICHTIG mit dem ganzen befasse obwohl ich die Schmerzen schon seit 14 Jahren kenne - aber die Attacken haben meistens nicht länger als 30-45 Minuten angehalten und ich dachte halt immer sie gingen vom Aspirin weg ;o)

Jetzt hatte ich 3 Jahre lang Ruhe und war so naiv zu denken ich wäre sie los - und nu isses wieder da - aber eben ANDERS als früher. Ich habe leider nie einen Schmerzkalender geführt, die Schmerzattacken waren halt nicht häufig und auch nicht SO heftig dass es mich verunsichert hätte. Andersherum aber doch so schlimm dass ich mich auf ncihts mehr konzentrieren konnte und auch schon meine Faust auf dem Kopf tanzen lassen habe.

Ich kenne alle HPs zu Cluster und habe alles in mich aufgesogen wie ein Schwamm und ich erkenne mich in vielen Berichten wieder. Es tut mir auch sehr leid dass ich hier jetzt wie ein häufchen Elend wirke - aber das kommt auch daher, dass ich das ganze letzte Jahr wie in Trance gegen meine Schilddrüsenerkrankung gekämpft habe und und gerade erst wieder etwas normalität in mein Leben gekommen ist.

Diese Attacken ohne Schmerzen kenne ich übrigens auch schon sehr lange. Dann schwillt mir die Nasenschleimhaut auf der linken Seite zu und mein Hals ist auf der linken Seite so trocken dass ich Reizhusen bekomme aber es tritt kein Schmerz auf - hab ich schon oft gehabt. Aber dieses permanente Ziehen, drücken, kribbeln, brennen auf der linken Kopfhälfte was ich jetzt habe, das kenne ich in der Form noch nicht.

Was mich auch so hilflos macht, ist dass mein Internist ohne den Bericht aus Essen nichts unternimmt - der Bericht aus Essen aber noch nicht geschrieben ist (ich war vor 2,5 Wochen da) und ich in der Zwischenzeit total in der Luft hänge.

Ich habe zwar jetzt von einem Neurologen bei dem ich notfallmäßig war (der sich aber von CK soviel Ahnung hat wie eine Kuh vom Eierlegen) Imigran nasal bekommen, aber das auch nur auf mein Drängen hin - er meinte er könne mir ja Novalgin i.v. spritzen (

Wenn ich ganz ehrlich bin, dann hat mich mein Besuch in der Uni Essen auch ein wenig verunsichert, denn ich war mir sicher dass Dr.Pageler mir eine eindeutige Diagnose stellen würde, aber er hat zwar gesagt dass er es Clusterkopfschmerzen nennt, aber eben nicht alles typisch wäre - er hätte jetzt 400-500 Patienten mit CK gesehen und ich würde da eben irgendwie rausfallen - verstehst du wie ich das meine?

LG
Sonja

Hallo Sonja,

CK ist eine boshafte Erkrankung. Es geht nicht "nur" um die Schmerzen, CK wirkt in Dein Leben hinein. Er wirkt auf Deine Familie, Freunde, Beruf und natürlich auch auf Deine Psyche. (Damit ich nicht falsch verstanden werde: CK hat definitv keine psychischen Ursachen!)

Ich glaube, daß es völlig normal ist, daß man Angst hat wenn man in einer solchen Situation ist, zumal wenn die Diagnose noch nicht sicher ist und die verschiedenen Aussagen der Ärzte nicht konsistent sind.

Ich glaube aber, daß Du schon einen sehr wichtigen Schritt gemacht hast: Du versuchst Dich mit der Krankheit zu befassen, Du kommst aus dem Gefängnis der Einsamkeit heraus und Du lieferst Dich nicht mehr der vermeintlichen Allwissenheit der Mediziner aus, sondern Du gehst das Problem aktiv an.

Damit Du die Erkrankung optimal behandeln kannst, brauchstDu einen Mediziner, der zum einen von der Sache halbwegs etwas versteht (das, was er nicht versteht kann er ja nachlesen) und der auf Deiner Seite ist, so daß ein wirkliches Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient besteht.

Dieses Vertrauensverhältnis herzustellen, dazu sollte ein Mediziner in der Lage sein - wenn er das nicht ist, dann suche Dir einen, der es kann. Ein guter Neurologe wäre schon sehr hilfreich. Wenn Dein Internist Dich zweieinhalb Wochen Schmerzen erleiden läßt, weil er den Bericht von Essen nicht bekommt, dann würde ich persönlich ziemlich grantig werden. Es ist ja wohl nicht so, daß es keine Telefone gäbe, oder Faxgeräte, oder Email.

Du bist derjenige, der die Schmerzen hat. Du hast alles Recht der Welt, daß Dir geholfen wird. Oder möchtest Du dafür leiden, daß ein Mediziner nicht zum Telefonhörer greifen kann? Und auch wenn ein Bericht nicht fertig ist, kann man immer noch telefonieren. (Mal ganz nebenbei: ist das nicht eigentlich eine seltsame Situation, daß ein Patient einem Mediziner sagen muß, daß er sich mal mit seinem Kollegen unterhalten soll? Haben die Kommunikationsstörungen, oder was ist das?)

Nimm Dir Dein Recht - wir helfen Dir dabei.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja, dass CK eine boshafte Erkrankung ist, das ist mir mittlerweile auch bewußt geworden.

Heute ist dann auch der Brief aus Essen angekommen und *freude* Dr.Pageler hat eine eindeutige Diagnose gestellt mit der Empfehlung für Sauerstoff und Ascotop für den akutfall sowie Verapamil zur Prophylaxe.

Das Problem ist nicht der internist der mich im Regen stehen gelassen hat - mein Doc ist schon in Ordnung, er hat mich ja immerhin sofort ohne großgartig selbstrumzudoktern nach Essen überwiesen. Und ich habe ihm ja nicht auf die Nase gebunden dass ich in der Zwischenzeit mehrere Attacken hatte *selbstschuld*

Ich wüßte keinen Neurologen hier der sich mit CK auskennt (eine Niete hab ich ja schon gezogen) und ich denke die Kombination mit meinem Internisten und Uni Essen ist die vernünftigste.

Die erste Hürde habe ich geschafft, ich habe zumindest schwarz auf weiß die Diagnose in der Hand, habe Dank Wolfgang die O2-Flasche hier stehen und warte auf die Dinge die da kommen. Am Freitag hatte ich noch mal eine klitzekleine Attacke, aber die war nicht der Rede wert - einfach nur störend und kaum schmerzhaft - da hätte O2 nichts bewirkt.

Ich werde auf jeden Fall am Montag zum Internisten gehen und mit ihm das weitere Vorgehen besprechen. Er ist ja auch mein Hausarzt und ist schon mittelsmann zwischen mir und Endokrinolge und warum jetzt nicht auch Mittelsmann zwischen mir und Uni Essen - was bei Hashi gut funktioniert hat (da hab ich auch lange, lange gesucht bis ich einen Arzt gefunden hatte der mich ernst nimmt)

Ich fühle mich auf jeden Fall schon eine ganze Ecke sicherer und nicht mehr ganz so hilflos weil ich mir nicht mehr so alleine vorkomme.

Vielen lieben Dank
Sonja

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo,
ich bin ein Neuer hier im Chat.
Ich hatte Dienstag vor einer Woche meine erste Attacke. War dann sofort beim Augenarzt, jedoch ohne Erfolg.
Habe mich dann wirklich selbst übers Internet kundig gemacht und bin auf Cluster gekommen. War dann beim Hausarzt, der hat mir dann aufgrund meiner Symtome auch sofort Cluster diagnostiziert. Seidem nehme ich Verapamil und für den Akutfall hat er mir Imigran gegeben.
Habe außer am Wochenende (ist das normal) eigentlich täglich abends so um 22.00 Uhr eine Attacke. Die letzten Tage jedoch nicht mehr so stark.
Habe jetzt am Mittwoch meinen ersten Termin beim Neurolge, bin echt gespannt.
Eigentlich kommt man sich schon etwas bescheuert vor, wenn man sich anderen über den Schmerz erklären muß.
Was mich jedoch derzeit beunruhigt, und das ist meine Frage, ist, dass ich auch seit dieser ersten Attacke immer so einen komischen, "wundschmerz", auf der linken Schädeldecke (Haarwurzeln tun weh, irgend wie gereizt) und auf der linken Stirnseite.
Ist das in so einer Phase normal ?

Sorry für den langen Text, aber als Neuling hat man wirklich viel zu fragen, insbesondere weil man soviel darüber liest, dass die Ärzte sich nicht auskennen.

Gruß Klaus

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo,
ich bin ein Neuer hier im Chat.
Ich hatte Dienstag vor einer Woche meine erste Attacke. War dann sofort beim Augenarzt, jedoch ohne Erfolg.
Habe mich dann wirklich selbst übers Internet kundig gemacht und bin auf Cluster gekommen. War dann beim Hausarzt, der hat mir dann aufgrund meiner Symtome auch sofort Cluster diagnostiziert. Seidem nehme ich Verapamil und für den Akutfall hat er mir Imigran gegeben.
Habe außer am Wochenende (ist das normal) eigentlich täglich abends so um 22.00 Uhr eine Attacke. Die letzten Tage jedoch nicht mehr so stark.
Habe jetzt am Mittwoch meinen ersten Termin beim Neurolge, bin echt gespannt.
Eigentlich kommt man sich schon etwas bescheuert vor, wenn man sich anderen über den Schmerz erklären muß.
Was mich jedoch derzeit beunruhigt, und das ist meine Frage, ist, dass ich auch seit dieser ersten Attacke immer so einen komischen, "wundschmerz", auf der linken Schädeldecke (Haarwurzeln tun weh, irgend wie gereizt) und auf der linken Stirnseite.
Ist das in so einer Phase normal ?

Sorry für den langen Text, aber als Neuling hat man wirklich viel zu fragen, insbesondere weil man soviel darüber liest, dass die Ärzte sich nicht auskennen.

Gruß Klaus

Ich habe ja bereits seit 1989 Schmerzen - und bin trotzdem nicht viel schlauer. Jahrelang hatte ich nur *fg* wie Wolfgang mir letztens sagte "Kindercluster" - nie länger als 30 Minuten, zwar schon recht starke Schmerzen aber nie so dramatisch dass ich damit zum Arzt gerannt wäre - hätte ich es mal getan...aber hätte, wenn und aber bringt nu auch nichts mehr.

Dieses komische wunde Gefühl habe ich auch - eigentlich bis auf 1-2 Stunden am Tag seit Ende Januar permanent.

Es ist echt schon komisch, früher (also bis vor 3 Jahren) hatte ich immer einen Druckschmerz (auch außerhalb der Attacken) an einer bestimmten Stelle der linken Stirn - es fühlt sich in Episodenzeiten auch so an als wenn dort ein Blutgefäß dicker wäre als normalerweise, zumindest habe ich das in den letzten 3 Jahren nie tasten können!!

Bis Mitte Februar hatte ich diesen Druckschmerz aber zwischen linkem Lid und Augenbraue und dann auf einmal auf der linken Augenbraue und momentan ist es ganz weg vom Auge, dafür aber am HINTERKOPF - ebenfalls links.

Auch fühlt es sich so an als hätte jemand 12 Stunden lang an meinen Haaren gezogen.

Ich hatte seit Donnerstag keine RICHTIGE (also schmerzhafte) Attacke mehr, aber ich bin mir momentan nicht so sicher ob ich nicht die Zustände in denen ich schon ein unangenehmes Ziehen verspüre nicht auch als Attacke werten muß - ich bin da auch noch ziemlich unsicher.

Wie du siehst - ich kann auch nicht kürzer schreiben *fg*
Viele Grüße
Sonja

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo,
ich bin ein Neuer hier im Chat.
Ich hatte Dienstag vor einer Woche meine erste Attacke. War dann sofort beim Augenarzt, jedoch ohne Erfolg.
Habe mich dann wirklich selbst übers Internet kundig gemacht und bin auf Cluster gekommen. War dann beim Hausarzt, der hat mir dann aufgrund meiner Symtome auch sofort Cluster diagnostiziert. Seidem nehme ich Verapamil und für den Akutfall hat er mir Imigran gegeben.
Habe außer am Wochenende (ist das normal) eigentlich täglich abends so um 22.00 Uhr eine Attacke. Die letzten Tage jedoch nicht mehr so stark.
Habe jetzt am Mittwoch meinen ersten Termin beim Neurolge, bin echt gespannt.
Eigentlich kommt man sich schon etwas bescheuert vor, wenn man sich anderen über den Schmerz erklären muß.
Was mich jedoch derzeit beunruhigt, und das ist meine Frage, ist, dass ich auch seit dieser ersten Attacke immer so einen komischen, "wundschmerz", auf der linken Schädeldecke (Haarwurzeln tun weh, irgend wie gereizt) und auf der linken Stirnseite.
Ist das in so einer Phase normal ?

Sorry für den langen Text, aber als Neuling hat man wirklich viel zu fragen, insbesondere weil man soviel darüber liest, dass die Ärzte sich nicht auskennen.

Gruß Klaus

Ich habe ja bereits seit 1989 Schmerzen - und bin trotzdem nicht viel schlauer. Jahrelang hatte ich nur *fg* wie Wolfgang mir letztens sagte "Kindercluster" - nie länger als 30 Minuten, zwar schon recht starke Schmerzen aber nie so dramatisch dass ich damit zum Arzt gerannt wäre - hätte ich es mal getan...aber hätte, wenn und aber bringt nu auch nichts mehr.

Dieses komische wunde Gefühl habe ich auch - eigentlich bis auf 1-2 Stunden am Tag seit Ende Januar permanent.

Es ist echt schon komisch, früher (also bis vor 3 Jahren) hatte ich immer einen Druckschmerz (auch außerhalb der Attacken) an einer bestimmten Stelle der linken Stirn - es fühlt sich in Episodenzeiten auch so an als wenn dort ein Blutgefäß dicker wäre als normalerweise, zumindest habe ich das in den letzten 3 Jahren nie tasten können!!

Bis Mitte Februar hatte ich diesen Druckschmerz aber zwischen linkem Lid und Augenbraue und dann auf einmal auf der linken Augenbraue und momentan ist es ganz weg vom Auge, dafür aber am HINTERKOPF - ebenfalls links.

Auch fühlt es sich so an als hätte jemand 12 Stunden lang an meinen Haaren gezogen.

Ich hatte seit Donnerstag keine RICHTIGE (also schmerzhafte) Attacke mehr, aber ich bin mir momentan nicht so sicher ob ich nicht die Zustände in denen ich schon ein unangenehmes Ziehen verspüre nicht auch als Attacke werten muß - ich bin da auch noch ziemlich unsicher.

Wie du siehst - ich kann auch nicht kürzer schreiben *fg*
Viele Grüße
Sonja

Hallo Klaus,

Du, und natürlich wir alle, haben da eine Entzündung an einem Nerv. Nun denke mal an Zahnentzündungen: Die strahlen auch "werweißwohin" aus. Also: Alles ganz normal.

Dann gibt es da noch den "Restschmerz". Der bleibt mitunter nach Attacken noch bestehen. Hat man viele, und auch sehr schmerzhafte Attacken, bleibt auch ein intensiverer Restschmerz.

Im Gegensatz zu CK-Attacken kann man Restschmerz aber sehr gut mit normaler Analgetika (der Name irritiert etwas, man muss es sich oben reinschieben), also Schmerzmitteln wie Acetylsalicylsäure, Paracetamol, Ibuprofen, usw. bekämpfen.

Der Neurologe, zu dem Du da gehst, kennst Du den? Hat er Ahnung von CK? Kennt er die wirksamen Therapien? Kennt er die obsoleten Therapien?
Wenn nicht, kannst Du Dir den Besuch sparen, bringt außer Frust nichts ein.
Es gibt Neuros, das sind evtl. Kapazitäten auf dem Gebiet des Alzheimers oder anderen Krankheiten, haben aber von CK nicht den blassesten Schimmer.
Geh direkt zu einem Spezialisten, alles andere macht keinen Sinn.
Wenn Du keinen guten Arzt kennst, melde Dich. Wir helfen Dir.