merkwürdig, merkwürdig - was haltet ihr davon?

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

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Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonny,

das latente Ziehen im Kopf nach den Attacken ist bei mir völlig normal. Es ist mit ein Grund für die jahrelangen Fehldiagnosen bei mir: Verspannung, HWS-Syndrom...

Gruß
Stephan

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Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonny,

das latente Ziehen im Kopf nach den Attacken ist bei mir völlig normal. Es ist mit ein Grund für die jahrelangen Fehldiagnosen bei mir: Verspannung, HWS-Syndrom...

Gruß
Stephan

DAS GRUPPENTREFFEN KREIS AACHEN IN BARDENBERG FÄLLT WEGEN WINTEREINFALL AUS:

BLEIBT ZU HAUSE UND ÜBERLASST DAS MOTORISIERTE SCHLITTENFAHREN ANDEREN:

AN ALLE LIEBE GRÜSSE

EUERE ULLA

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Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja

Auch ich kenne unterschiedlichkeite. Wobei nciht ganz wie bei dir sondern eher im stets, undefinierbaren wechsel (so undefinierbar uch nciht, aber schwierig zu bechreiben)
Attacken, welch welchen ich wie ein gestörter Tiger hin und herlaufe oder mich wie ein angecknackster Elefant bewege.
Dann wieder socleh, wo ich ligen möchte, ruhe haben, kein Licht etc. und dtrotzdem kann ich dann nciht ruhig liegen.
Ich habe die Diagnose; Migräne zu CH und CPH. Klasse Kombination.
Bei Migräne wäre ruhe etc. gut, der Cluster "zwingt" mich jedoch zur Bewegung.

Vielleicht ist dies für dich auch eine überlegung wert?

wünsche schmerzfreie zeiten
gruss
diana

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Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja

Auch ich kenne unterschiedlichkeite. Wobei nciht ganz wie bei dir sondern eher im stets, undefinierbaren wechsel (so undefinierbar uch nciht, aber schwierig zu bechreiben)
Attacken, welch welchen ich wie ein gestörter Tiger hin und herlaufe oder mich wie ein angecknackster Elefant bewege.
Dann wieder socleh, wo ich ligen möchte, ruhe haben, kein Licht etc. und dtrotzdem kann ich dann nciht ruhig liegen.
Ich habe die Diagnose; Migräne zu CH und CPH. Klasse Kombination.
Bei Migräne wäre ruhe etc. gut, der Cluster "zwingt" mich jedoch zur Bewegung.

Vielleicht ist dies für dich auch eine überlegung wert?

wünsche schmerzfreie zeiten
gruss
diana

Hallo Diana,

entschuldige, wenn ich das so frage, aber wer hat Deine Diagnose gestellt?

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja

Auch ich kenne unterschiedlichkeite. Wobei nciht ganz wie bei dir sondern eher im stets, undefinierbaren wechsel (so undefinierbar uch nciht, aber schwierig zu bechreiben)
Attacken, welch welchen ich wie ein gestörter Tiger hin und herlaufe oder mich wie ein angecknackster Elefant bewege.
Dann wieder socleh, wo ich ligen möchte, ruhe haben, kein Licht etc. und dtrotzdem kann ich dann nciht ruhig liegen.
Ich habe die Diagnose; Migräne zu CH und CPH. Klasse Kombination.
Bei Migräne wäre ruhe etc. gut, der Cluster "zwingt" mich jedoch zur Bewegung.

Vielleicht ist dies für dich auch eine überlegung wert?

wünsche schmerzfreie zeiten
gruss
diana

Hallo Diana,

entschuldige, wenn ich das so frage, aber wer hat Deine Diagnose gestellt?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo Harald

ich beantworte dir gerne deine frage. Ziehe jedoch dafür ein pers. Mail vor.
hab dies auch bereits geschrieben, aber leider sagt mir mein Mailprogramm, das die Mailadresse, welche beim anklicken deines namens hier erscheint, nciht gültig ist.

Sende mir doch bitte nur kurze mail.

Danke für dein Verständnis.

mfg

diana (igeli)

[Archiv]

Hallo Sonja

Auch ich kenne unterschiedlichkeite. Wobei nciht ganz wie bei dir sondern eher im stets, undefinierbaren wechsel (so undefinierbar uch nciht, aber schwierig zu bechreiben)
Attacken, welch welchen ich wie ein gestörter Tiger hin und herlaufe oder mich wie ein angecknackster Elefant bewege.
Dann wieder socleh, wo ich ligen möchte, ruhe haben, kein Licht etc. und dtrotzdem kann ich dann nciht ruhig liegen.
Ich habe die Diagnose; Migräne zu CH und CPH. Klasse Kombination.
Bei Migräne wäre ruhe etc. gut, der Cluster "zwingt" mich jedoch zur Bewegung.

Vielleicht ist dies für dich auch eine überlegung wert?

wünsche schmerzfreie zeiten
gruss
diana

Hallo Diana,

entschuldige, wenn ich das so frage, aber wer hat Deine Diagnose gestellt?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo Harald

ich beantworte dir gerne deine frage. Ziehe jedoch dafür ein pers. Mail vor.
hab dies auch bereits geschrieben, aber leider sagt mir mein Mailprogramm, das die Mailadresse, welche beim anklicken deines namens hier erscheint, nciht gültig ist.

Sende mir doch bitte nur kurze mail.

Danke für dein Verständnis.

mfg

diana (igeli)

Die Mailadresse ist nur gültig, wenn man sie entsprechend umsetzt. Mir hat mal einer gesagt, daß man dann weniger Spam bekommt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja,

solche "trockenen" Attacken sind nicht so sehr ungewöhnlich. Rüdiger sagte mal dazu, der Cluster steht vor der Tür, aber er kommt nicht rein.

Es ist im übrigen bekannt, eine skandinavische Untersuchung glaube ich, daß es CK-Attacken ohne Schmerz gibt. Dabei treten die bekannten Begeleiterscheinungen auf, also Tränenfluß, verstopfte Nase usw., aber der Schmerz tritt nicht auf.
(Bei der Gelegenheit fällt mir ein: wenn diese Hypothalamus-Theorie stimmen soll, dann dürfte man diese Beobachtungen gar nicht machen können. Es würde mich wirklich mal interessieren, wie man nach dem Hypothalamus-Modell die "trockenen" Attacken erklären könnte. Na ja, als Rettungsanker bleibt ja noch das "zentrale Problem")

Deine Postings wirken auf mich etwas "hilflos". Damit meine ich, daß ich den Eindruck habe, daß Du Dir nicht so sicher bist, ob Du nun CK oder etwas anderes hast. Oder vielleicht noch etwas anderes zusätzlich hast.

Versuche mal ein bißchen über CK zu lesen z.B. auf clusterkopf.de oder clusterkopfschmerz.de. Wenn Du die Berichte der Betroffenen liest, dann wirst Du feststellen, daß eigentlich jeder Cluster irgendwie anders ist. Oder anders ausgedrückt: jeder hat seinen eigenen Clusterkopf. (Alleine schon die Beschäftigung mit CK gibt übrigens schon Sicherheit)

Einen "Norm-Clusterkopf" gibt´s eigentlich nicht.

Es ist, nach meiner Erfahrung, am besten, wenn man mit anderen CK-Leidenden einfach mal redet und sich austauscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallöchen zusammen

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An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja,

solche "trockenen" Attacken sind nicht so sehr ungewöhnlich. Rüdiger sagte mal dazu, der Cluster steht vor der Tür, aber er kommt nicht rein.

Es ist im übrigen bekannt, eine skandinavische Untersuchung glaube ich, daß es CK-Attacken ohne Schmerz gibt. Dabei treten die bekannten Begeleiterscheinungen auf, also Tränenfluß, verstopfte Nase usw., aber der Schmerz tritt nicht auf.
(Bei der Gelegenheit fällt mir ein: wenn diese Hypothalamus-Theorie stimmen soll, dann dürfte man diese Beobachtungen gar nicht machen können. Es würde mich wirklich mal interessieren, wie man nach dem Hypothalamus-Modell die "trockenen" Attacken erklären könnte. Na ja, als Rettungsanker bleibt ja noch das "zentrale Problem")

Deine Postings wirken auf mich etwas "hilflos". Damit meine ich, daß ich den Eindruck habe, daß Du Dir nicht so sicher bist, ob Du nun CK oder etwas anderes hast. Oder vielleicht noch etwas anderes zusätzlich hast.

Versuche mal ein bißchen über CK zu lesen z.B. auf clusterkopf.de oder clusterkopfschmerz.de. Wenn Du die Berichte der Betroffenen liest, dann wirst Du feststellen, daß eigentlich jeder Cluster irgendwie anders ist. Oder anders ausgedrückt: jeder hat seinen eigenen Clusterkopf. (Alleine schon die Beschäftigung mit CK gibt übrigens schon Sicherheit)

Einen "Norm-Clusterkopf" gibt´s eigentlich nicht.

Es ist, nach meiner Erfahrung, am besten, wenn man mit anderen CK-Leidenden einfach mal redet und sich austauscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Jepp genau - ich fühle mich auch total hilflos zur Zeit. Hilflos und total verunsichert. Vielleicht kommt es auch daher weil ich mich jetzt erst RICHTIG mit dem ganzen befasse obwohl ich die Schmerzen schon seit 14 Jahren kenne - aber die Attacken haben meistens nicht länger als 30-45 Minuten angehalten und ich dachte halt immer sie gingen vom Aspirin weg ;o)

Jetzt hatte ich 3 Jahre lang Ruhe und war so naiv zu denken ich wäre sie los - und nu isses wieder da - aber eben ANDERS als früher. Ich habe leider nie einen Schmerzkalender geführt, die Schmerzattacken waren halt nicht häufig und auch nicht SO heftig dass es mich verunsichert hätte. Andersherum aber doch so schlimm dass ich mich auf ncihts mehr konzentrieren konnte und auch schon meine Faust auf dem Kopf tanzen lassen habe.

Ich kenne alle HPs zu Cluster und habe alles in mich aufgesogen wie ein Schwamm und ich erkenne mich in vielen Berichten wieder. Es tut mir auch sehr leid dass ich hier jetzt wie ein häufchen Elend wirke - aber das kommt auch daher, dass ich das ganze letzte Jahr wie in Trance gegen meine Schilddrüsenerkrankung gekämpft habe und und gerade erst wieder etwas normalität in mein Leben gekommen ist.

Diese Attacken ohne Schmerzen kenne ich übrigens auch schon sehr lange. Dann schwillt mir die Nasenschleimhaut auf der linken Seite zu und mein Hals ist auf der linken Seite so trocken dass ich Reizhusen bekomme aber es tritt kein Schmerz auf - hab ich schon oft gehabt. Aber dieses permanente Ziehen, drücken, kribbeln, brennen auf der linken Kopfhälfte was ich jetzt habe, das kenne ich in der Form noch nicht.

Was mich auch so hilflos macht, ist dass mein Internist ohne den Bericht aus Essen nichts unternimmt - der Bericht aus Essen aber noch nicht geschrieben ist (ich war vor 2,5 Wochen da) und ich in der Zwischenzeit total in der Luft hänge.

Ich habe zwar jetzt von einem Neurologen bei dem ich notfallmäßig war (der sich aber von CK soviel Ahnung hat wie eine Kuh vom Eierlegen) Imigran nasal bekommen, aber das auch nur auf mein Drängen hin - er meinte er könne mir ja Novalgin i.v. spritzen (

Wenn ich ganz ehrlich bin, dann hat mich mein Besuch in der Uni Essen auch ein wenig verunsichert, denn ich war mir sicher dass Dr.Pageler mir eine eindeutige Diagnose stellen würde, aber er hat zwar gesagt dass er es Clusterkopfschmerzen nennt, aber eben nicht alles typisch wäre - er hätte jetzt 400-500 Patienten mit CK gesehen und ich würde da eben irgendwie rausfallen - verstehst du wie ich das meine?

LG
Sonja

[Archiv]

Hallöchen zusammen

Dank Wolfgang habe ich jetzt beruhigenderweise eine O2-Flasche zuhause - auch wenn ich hoffe erst gar nicht ausprobieren zu müssen ob es mir hilft.

An dieser Stelle noch einmal ein ganz großes Dankeschön - ich finde das einfach total unglaublich und bin froh dass es das Internet und vor allem EUCH gibt!!!

Also jetzt zu meinem Problem. Dr.Pageler hatte mir ja gesagt, dass er mir die Diagnose Clusterkopfschmerzen auf jeden Fall stellt, da sowohl die Symptomatik als auch das episodenhafte Auftreten ins Krankheitsbild passen. Jedoch nicht mein (persönliches und wie ihr wißt subjektives) Schmerzempfinden.

Nun liegt meine letzte Schmerzperiode schon über 3 Jahre zurück und irgendwie vergißt man scheinbar auch. Meine Mutter sagte mir heute, dass ich ihr früher immer gesagt habe dass die Schmerzen so stark seien dass ich mich auf gar keinen Fall hinlegen konnte - heute ist es allerdings so, dass ich sehr licht- und geräuschempfindlich werde und mich mit einem kalten Handtuch bewaffnet ins Bett lege und mich sogar das ticken der Uhr stört.

Ich empfinde Bewegung dann als sehr negativ und stehe eigentlich nur auf um mich zu übergeben (was früher auch nie der Fall war!) aber nicht weil ich motorisch unruhig werde, die einzige Bewegung die ich dann liegend ausführe ist ein monotones hin- und herschaukeln...das beruhigt mich dann irgendwie.

Die Schmerzattacken dauern nach wie vor zwischen 30 Minuten und max. 3Stunden und sind bisher im schlimmsten Fall bei 8 auf meiner Skala - wobei das jetzt aber nur für die langen Attacken gilt, die kurzen gehen meist nicht über 4 hinaus.

Aspirin, Paracetamol und Co. helfen NICHT - bei kurzen Attacken hatte ich früher den Glauben, aber dass es nicht wirkt weiß ich seit ich vor 3 Jahren innerhalb von 3 Stunden 6 ASS und 5 Paracetamol genommen hatte (

Außerdem habe ich jetzt seit fast einem Monat keinen einzigen Tag erlebt in dem ich wirklcih gar keine Beschwerden hatte. Meistens war ein latentes Ziehen in der linken Stirn und hinter dem linken Auge zu spüren, oft periodisch also 10 minuten da, 30 min weg, 20 min da, 2 Stunden weg - oft habe ich ein brennendes, "wundes" Gefühl der linken Kopfhälfte oder auch so eine art schweregefühl im linken kopf, manchmal ist mein Augenlid, manchmal meine linke Augenbraue druckschmerzhaft (fühlt sich an wie ein blauer Fleck) - und alles streng einseitig und auf der bekannten Seite.

Dr.Pageler meinte dass bei chronikern mit schweren attacken oder auch bei episodikern mit langen episoden diese Symptome vorkommen können - aber bisher war ich weder chronisch noch habe ich eine lange Episode - das war ja quasi seit der ersten stärkeren Attacke da.

Was auch total komisch ist: Ich habe letzte Woche Dienstag NACH dem Sport (1 Stunde Fitness Studio) eine sehr heftige Attacke bekommen - ich war NICHT duschen und habe die ersten Anzeichen schon 5 Minuten nach Trainingsende gespürt, nach 20 Minuten war die Attacke auf dem Höhepunkt und hat 2,5 Stunden gedauert und heute hatte ich auch nach körperlicher Betätigung eine (allerdings minimale) Attacke. Aber seitdem wieder dieses ziehen im kopf wo ich nicht weiß ob es einfach nur stört oder schon wehtut.

Irgendwie fühle ich mich weder fisch noch fleisch zur Zeit - was haltet ihr denn davon?

Sorry wenn ich immer so viel schreibe, ich bin nicht so gut im kurzfassen (

Danke dass es euch gibt!
Sonny

Hallo Sonja,

solche "trockenen" Attacken sind nicht so sehr ungewöhnlich. Rüdiger sagte mal dazu, der Cluster steht vor der Tür, aber er kommt nicht rein.

Es ist im übrigen bekannt, eine skandinavische Untersuchung glaube ich, daß es CK-Attacken ohne Schmerz gibt. Dabei treten die bekannten Begeleiterscheinungen auf, also Tränenfluß, verstopfte Nase usw., aber der Schmerz tritt nicht auf.
(Bei der Gelegenheit fällt mir ein: wenn diese Hypothalamus-Theorie stimmen soll, dann dürfte man diese Beobachtungen gar nicht machen können. Es würde mich wirklich mal interessieren, wie man nach dem Hypothalamus-Modell die "trockenen" Attacken erklären könnte. Na ja, als Rettungsanker bleibt ja noch das "zentrale Problem")

Deine Postings wirken auf mich etwas "hilflos". Damit meine ich, daß ich den Eindruck habe, daß Du Dir nicht so sicher bist, ob Du nun CK oder etwas anderes hast. Oder vielleicht noch etwas anderes zusätzlich hast.

Versuche mal ein bißchen über CK zu lesen z.B. auf clusterkopf.de oder clusterkopfschmerz.de. Wenn Du die Berichte der Betroffenen liest, dann wirst Du feststellen, daß eigentlich jeder Cluster irgendwie anders ist. Oder anders ausgedrückt: jeder hat seinen eigenen Clusterkopf. (Alleine schon die Beschäftigung mit CK gibt übrigens schon Sicherheit)

Einen "Norm-Clusterkopf" gibt´s eigentlich nicht.

Es ist, nach meiner Erfahrung, am besten, wenn man mit anderen CK-Leidenden einfach mal redet und sich austauscht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Jepp genau - ich fühle mich auch total hilflos zur Zeit. Hilflos und total verunsichert. Vielleicht kommt es auch daher weil ich mich jetzt erst RICHTIG mit dem ganzen befasse obwohl ich die Schmerzen schon seit 14 Jahren kenne - aber die Attacken haben meistens nicht länger als 30-45 Minuten angehalten und ich dachte halt immer sie gingen vom Aspirin weg ;o)

Jetzt hatte ich 3 Jahre lang Ruhe und war so naiv zu denken ich wäre sie los - und nu isses wieder da - aber eben ANDERS als früher. Ich habe leider nie einen Schmerzkalender geführt, die Schmerzattacken waren halt nicht häufig und auch nicht SO heftig dass es mich verunsichert hätte. Andersherum aber doch so schlimm dass ich mich auf ncihts mehr konzentrieren konnte und auch schon meine Faust auf dem Kopf tanzen lassen habe.

Ich kenne alle HPs zu Cluster und habe alles in mich aufgesogen wie ein Schwamm und ich erkenne mich in vielen Berichten wieder. Es tut mir auch sehr leid dass ich hier jetzt wie ein häufchen Elend wirke - aber das kommt auch daher, dass ich das ganze letzte Jahr wie in Trance gegen meine Schilddrüsenerkrankung gekämpft habe und und gerade erst wieder etwas normalität in mein Leben gekommen ist.

Diese Attacken ohne Schmerzen kenne ich übrigens auch schon sehr lange. Dann schwillt mir die Nasenschleimhaut auf der linken Seite zu und mein Hals ist auf der linken Seite so trocken dass ich Reizhusen bekomme aber es tritt kein Schmerz auf - hab ich schon oft gehabt. Aber dieses permanente Ziehen, drücken, kribbeln, brennen auf der linken Kopfhälfte was ich jetzt habe, das kenne ich in der Form noch nicht.

Was mich auch so hilflos macht, ist dass mein Internist ohne den Bericht aus Essen nichts unternimmt - der Bericht aus Essen aber noch nicht geschrieben ist (ich war vor 2,5 Wochen da) und ich in der Zwischenzeit total in der Luft hänge.

Ich habe zwar jetzt von einem Neurologen bei dem ich notfallmäßig war (der sich aber von CK soviel Ahnung hat wie eine Kuh vom Eierlegen) Imigran nasal bekommen, aber das auch nur auf mein Drängen hin - er meinte er könne mir ja Novalgin i.v. spritzen (

Wenn ich ganz ehrlich bin, dann hat mich mein Besuch in der Uni Essen auch ein wenig verunsichert, denn ich war mir sicher dass Dr.Pageler mir eine eindeutige Diagnose stellen würde, aber er hat zwar gesagt dass er es Clusterkopfschmerzen nennt, aber eben nicht alles typisch wäre - er hätte jetzt 400-500 Patienten mit CK gesehen und ich würde da eben irgendwie rausfallen - verstehst du wie ich das meine?

LG
Sonja

Hallo Sonja,

CK ist eine boshafte Erkrankung. Es geht nicht "nur" um die Schmerzen, CK wirkt in Dein Leben hinein. Er wirkt auf Deine Familie, Freunde, Beruf und natürlich auch auf Deine Psyche. (Damit ich nicht falsch verstanden werde: CK hat definitv keine psychischen Ursachen!)

Ich glaube, daß es völlig normal ist, daß man Angst hat wenn man in einer solchen Situation ist, zumal wenn die Diagnose noch nicht sicher ist und die verschiedenen Aussagen der Ärzte nicht konsistent sind.

Ich glaube aber, daß Du schon einen sehr wichtigen Schritt gemacht hast: Du versuchst Dich mit der Krankheit zu befassen, Du kommst aus dem Gefängnis der Einsamkeit heraus und Du lieferst Dich nicht mehr der vermeintlichen Allwissenheit der Mediziner aus, sondern Du gehst das Problem aktiv an.

Damit Du die Erkrankung optimal behandeln kannst, brauchstDu einen Mediziner, der zum einen von der Sache halbwegs etwas versteht (das, was er nicht versteht kann er ja nachlesen) und der auf Deiner Seite ist, so daß ein wirkliches Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient besteht.

Dieses Vertrauensverhältnis herzustellen, dazu sollte ein Mediziner in der Lage sein - wenn er das nicht ist, dann suche Dir einen, der es kann. Ein guter Neurologe wäre schon sehr hilfreich. Wenn Dein Internist Dich zweieinhalb Wochen Schmerzen erleiden läßt, weil er den Bericht von Essen nicht bekommt, dann würde ich persönlich ziemlich grantig werden. Es ist ja wohl nicht so, daß es keine Telefone gäbe, oder Faxgeräte, oder Email.

Du bist derjenige, der die Schmerzen hat. Du hast alles Recht der Welt, daß Dir geholfen wird. Oder möchtest Du dafür leiden, daß ein Mediziner nicht zum Telefonhörer greifen kann? Und auch wenn ein Bericht nicht fertig ist, kann man immer noch telefonieren. (Mal ganz nebenbei: ist das nicht eigentlich eine seltsame Situation, daß ein Patient einem Mediziner sagen muß, daß er sich mal mit seinem Kollegen unterhalten soll? Haben die Kommunikationsstörungen, oder was ist das?)

Nimm Dir Dein Recht - wir helfen Dir dabei.

Gruß und schmerzfreie Zeit