Neues Mitglied - alter Leidensgenosse

[Archiv]

Hallo an alle,

Nebenwirkungen von Medikamenten sind meist nicht zu vermeiden und oft, wenn auch nicht so ausgeprägt, gar nicht so selten wie man denkt, vor allem wenn man gezwungen ist sie über Jahre hinweg zu einzunehmen. Eigentlich eine wirkliche Zwieckmühle. Möchte ich weiterhin diese unerträglichen Schmerzen hinnehmen, oder gehe ich das Risiko ein, nehme die Medis und lebe unter Umständen mit den Konsequenzen?
Viele haben gar keine andere Wahl als den Weg der chemischen Keule zu gehen, und ich kann das nur zu gut verstehen.
Vor einigen Tagen habe ich geschrieben das der Cluster wieder da ist, stärker und ausgeprägter als je zuvor. Gestern Nacht und den ganzen heutigen Tag hatte ich keine Beschwerden. Vorbei? Ziemlich seltsam. Erst kommen die Perioden über Jahre hinweg regelmäßig, dann lange Zeit nichts mehr und nun ist es schon nach wenigen Tagen wieder vorbei? Muss ich jetzt jederzeit mit einem neuen Ausbruch rechnen? Kennt jemand von euch diese Situation?
Habt ihr eigentlich noch andere "Arten" von Kopfschmerzen oder leidet ihr "nur" unter Cluster?

Gruß

Mario

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

[Archiv]

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Manfred,

es geben doch Menschen, die durchaus mehrere Jahre ohne Medikation auskommen, wenn zum Beispiel die richtige Diagnose erst sehr spät gestellt wird, der richtige Arzt einfach nicht gefunden wird und man sich nicht zu helfen weiß, man mit diesen Schmerzen, die immer Episodenartig auftreten und immer wieder verschwinden einfach überfordert ist.
Ich habe jemanden in meiner Gruppe, der seit 20 Jahren Höllenqalen litt und das Episodisch und jetzt erst die geeigneten Medikamente und Aufklärung durch die Selbsthilfegruppe und Internet bekam.
Auch möchte ich dich darum bitten, Angehörige nicht so anzugreifen, denn wir sind alle froh, wenn wir solche Menschen haben, die uns so sehr beistehen, so sehr mit uns fühlen, für uns Ansprechpartner sind, als wenn sie selbst davon betroffen wären. Das ist zum Beipiel mein Mann und Andreas und sehr viele andere Ehemänner und Frauen, die ich kenne. Die würden für die Clusterforschung und Unterstützung alles tun und übrigens auch für die CSG!
Daran muss man erst einmal denken, bevor man lospostet.

Schmerzfreie Grüße Claudia

[Archiv]

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Manfred,

es geben doch Menschen, die durchaus mehrere Jahre ohne Medikation auskommen, wenn zum Beispiel die richtige Diagnose erst sehr spät gestellt wird, der richtige Arzt einfach nicht gefunden wird und man sich nicht zu helfen weiß, man mit diesen Schmerzen, die immer Episodenartig auftreten und immer wieder verschwinden einfach überfordert ist.
Ich habe jemanden in meiner Gruppe, der seit 20 Jahren Höllenqalen litt und das Episodisch und jetzt erst die geeigneten Medikamente und Aufklärung durch die Selbsthilfegruppe und Internet bekam.
Auch möchte ich dich darum bitten, Angehörige nicht so anzugreifen, denn wir sind alle froh, wenn wir solche Menschen haben, die uns so sehr beistehen, so sehr mit uns fühlen, für uns Ansprechpartner sind, als wenn sie selbst davon betroffen wären. Das ist zum Beipiel mein Mann und Andreas und sehr viele andere Ehemänner und Frauen, die ich kenne. Die würden für die Clusterforschung und Unterstützung alles tun und übrigens auch für die CSG!
Daran muss man erst einmal denken, bevor man lospostet.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Manfred
Da hab ich ja was ausgelöst, mit meinem Beitrag.
Das tut mir wahnsinnig leid, das wollte ich nun wirklich nicht.
Das einzige was ich eigentlich wollte, war dem Mario mitteilen, dass er mit der Angst vor den Nebenwirkungen von Medikamenten nicht alleine ist.
Vielleicht hast du‘s schon gesehen, ich habe meine "Leidensgeschichte" unterdessen ins Forum gestellt.
Die 18 Jahre ohne Medikation habe ich übrigens nicht freiwillig gewählt, ich bin immer von einem Zahnproblem ausgegangen, da die Attacken immer dort beginnen, mein Zahnartzt hat mich sehr gründlich untersucht und nichts gefunden, herkömmliche Schmerzmittel machten das ganze nur schlimmer und auf die Idee zu einem Neurologen zu gehen bin ich schlicht nicht gekommen.
Das Wort Clusterkopfschmerz kenne ich jetzt ganau seit drei Wochen.
Also, was sollte ich machen wenn ich merkte es beginnt wieder eine Episode? Es gab für mich nur eins: da musst du durch, also bin ich da durch, jedes Jahr wieder und ich habe irgendwie gelernt mich damit zu arrangieren.
Und noch etwas: Ich spreche hier von 14 Tägigen Episoden 1 mal pro Jahr mit täglich 3 Attacken von jeweils 1 Stunde.
Ich weiss nicht was passiert wäre wenn die Attacken regelmässig 3 Stunden gedauert hätten oder die Episoden 2 Monate ...ob da die Kraft gereicht hätte?

Ich möchte mich nochmals herzlich bei dir entschuldigen, falls in meinem ersten Beitrag etwas rüberkam was dich verärgert hat, ich hab das sicher nicht so gemeint.

Liebe Grüsse und viel Kraft im Umgang mit dem Cluster

Samuel

[Archiv]

Hallo Mario

Ich schlage mich seit 18 Jahren mit diesen jährlich wiederkehrenden Kopfschmerzphasen durch, und habe wie Du, riesen Abneigung gegen medikamentöse Symptombekämpfung. Ich hatte bis jetzt das Riesenglück, dass meine Episoden sich jedes Jahr nach dem gleichen Drehbuch abspielten: etwa eine Woche Vorankündigung durch diffuse dumpfe druckartige Schmerzen in der rechten oberen Zahnreihe, dann zwei Wochen mit 2 - 3 Attacken pro Nacht, (je 30 - 90 min.) gefolgt von einer Woche ohne Attacken, welche aber noch anfällig ist auf Trigger (v.a. Alkohol). Danach wieder ein knappes Jahr Ruhe!! So kann ich mich darauf einstellen, und auch wenn ich während der Attacken fast die Wände hoch gehe, ich weiss, sie hören wieder auf. Solange ich dies ertragen kann, werde ich den Neurologen auch meiden.
Einzelne attackenfreie Nächte während den Episoden kenne ich auch, weiss aber, dass man sich da keine Hoffnungen auf ein frühzeitiges Ende der Episode machen kann ...solange die Zeit nicht um ist, kommen sie wieder.

Liebe Grüsse
Samuel

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

[Archiv]

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

...irgendwie finde ich, daß diese Diskussion etwas seltsam wird.
Muß man denn ein Huhn sein, um zu wissen wie ein Ei schmeckt?????

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

...irgendwie finde ich, daß diese Diskussion etwas seltsam wird.
Muß man denn ein Huhn sein, um zu wissen wie ein Ei schmeckt?????

Gruß und schmerzfreie Zeit

Episoder CKS habe ich nun seit 2002, ich hatte im schnitt 2-4 Attacken(ca 15-20 min. dauer) in 24 Stunden und dachte immer das das Schmerzmittel was ich nahm mir hilft. letzten Sommer erfuhr ich dann das ich keine Migräne habe sondern CKS.
Ich kenne Attacken mit verschiedener Schmerzintensität, ich hatte Attacken die auch sehr Schmerzvoll waren aber halt nicht so das ich mir meinen Kopf an das Waschbecken schlage, dann gab es auch Attacken bei denen ich mich aus dem Fenster werfen wollte. und wow bei jedem Anzeichen dafür das etwas kommt habe ich mich schon vollgepumpt mit Magnesium und viel Scherzmittel. heute weiß ich das das ganze Scherzmittel nichts brachte und meine Attacken einfach nur so kurz sind.
Was ich eigentlich damit sagen/schreiben wollte ist das ich mir nicht im geringsten vorstellen kann, das es jemand mit CKS gibt der das freiwillig ohne Medikation durch zieht.

Aus gesundheitlichen Risiken darf ich keine andere Medizin außer Sauerstoff zu mir nehmen und trotzdem ist mein Schmerz doch größer als mein verstand und ich nehme auch anderes zu Hilfe (sofern ich diese zur Verfügung habe!), in diesem Moment ist es mit egal, Hauptsache der Schmerz ist weg!
Wie geschrieben ich kann es mir nicht vorstellen, das es jemand gibt der das ohne Mittel durchzieht.

@Hajo
clusterfips kann vielleicht nicht die schmerzen so nachvollziehen wie wir diese haben und doch sieht er wie seine Frau diese täglich hat und ich finde das er da in gewisser art und weiße sehr gut mitreden kann!

Ich denke Harald hat es richtig beschrieben : "Muß man denn ein Huhn sein, um zu wissen wie ein Ei schmeckt?????"

Lg Catrin
Schmerzfreie Zeit

[Archiv]

ob das mal so richtig ist? meines wissens gibt es genug betroffene, die voller stolz ihre attacken "durchstanden" und nicht merkten, dass es von jahr zu jahr schlimmer wurde. irgendwann waren manche dann chronisch. schon mal etwas vom "schmerzgedächtnis" gehört? sich darüber zu informieren, kann sich lohnen.
aber wie manfred schon schreibt, hast du vielleicht nur "kinderklaster", wie rüdiger einst die schwächere verlaufsform nannte. dann sei froh.

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

Hallo Hayo,

Danke für die Bestättigung das ich nicht alleine so Denke.....!


Hallo Samuel,

das Posting war nicht abwertend gemeint, nur kam es so rüber, da Du geschrieben hattest, Du lehnst jegliche Medikation ab.
Und Cluster ohne Medikation oder Prophylaxe ist wie Autofahren ohne Benzin (wollte auch mal einen Vergleich darstellen wie Harald es so schön formulierte).

Hallo Claudia,

Ich habe hier überhaupt niemanden angegriffen und schon gar nicht einen Angehörigen und ich poste nicht einfach irgendwas sondern ich schreibe was ich Denke und das lasse ich mir von niemanden verbieten.
Desweiteren war nicht die Rede von, das die Krankheit zu spät oder erst jetzt oder sonst was erkannt wurde, sondern das Samuel jegliche Medikation seit 18 Jahren ablehnt.
(Bitte die postings richtig lesen) und dies war mir so nicht verständlich.
(Samuel hat mit seinem letzeten Posting dies aber näher erleutert, was mir nun verständlicher erscheint).
Desweiteren Respektiere ich voll und ganz jeglichen Einsatz von Mitgliedern oder deren Angehörigen, nur.... man kann was treiben und übertreiben und auch ich habe wie Hajo und auch andere eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können oder zu müssen und dies in erheblichen Maße.

Ich hoffe es ist nun alles zu dem Thema gesagt

SfZ und mfG

Manfred

[Archiv]

Hallo Andreas,
Deine Frau in Ehren und ich möchte die Krankheiten die Deine Frau hat in keinster Weise abwerten, aber................
Meinst Du nicht da Du kein Cluster Betroffener bist kannst Du dich in die Situation eines Cluster Betroffenen reinfühlen ?

Ich glaube mit Gewissheit zu sagen......nein !

kannst Du den Schmerz beurteilen.........nein.

kannst Du Beurteilen wie es einem geht.......nein

Denn dies kann nur ein Cluster Betroffener selbst!

Meine Frau leidet auch mit und versucht zu verstehen und mitzufühlen, aber Glaube mir das kann kein Mensch der nicht selbst von Cluster Betroffen ist!

Wir müssen hier auch Unterscheiden ob es sich um eine Aura oder um einen Anfall handelt und ich sage einfach mal bei einer Attacke spielt es keine Rolle was man für ein Schmerzempfinden hat.
Diese Schmerzen kannst Du nicht nachempfinden, Du kannst versuchen Dich einzufühlen oder aber versuchen den Schmerz zu verstehen aber es wird Dir nie gelingen.

Umsonst haben wir nicht Todesfolge, infolge von Suizied um dem Schmerz ein Ende zu setzen.

Also verharmlosen wir das bitte nicht und wenn jemand schreibt er hat seit 18 Jahren Cluster und ich meine Cluster und keine Migräne oder sonst was und nimmt seit dieser Zeit keinerlei Medikation kommen mir und auch sicherlich vielen anderen erhebliche Zweifel auf!

Man muss Jedem die Art und Weise, wie er mit seinem persönlichen Cluster umgeht und wie er ihn empfindet, selbst überlassen das ist überhaupt keine Frage, aber ein an Cluster erkrankter wird an dem Beitrag von Samuel doch seine Zweifel hegen dürfen.

Ich glaube zu Wissen das im Forum schon verschiedene Beiträge zum Thema Cluster Medikation geschrieben wurde und lese mal durch was Cluster Betroffene schon alles genommen, operiert und was weiss der Teufel schon probiert und unternommen haben um diesen doch Unerträglichen zum Wahnsinn treibenden, selbst zum Tode führende Schmerz (Suizied), unternommen haben.......!
Und mir will hier einer erzählen das er seit 18 Jahren ohne jegliche Medikation auskommt!
Ich muss Wolfgang hier absolut beistehen denn was hier angegeben wird kann und ist kein Cluster......!

So musste das mal loswerden, den ich weiß wovon ich Rede und schreibe da ich tagtäglich davon Betroffen bin, und Glaube mir meinen Kopf habe ich schon öfters an die Wand geschlagen wie Du Beiträge geschrieben hast trotz trotz Vera, Sauerstoff, Topa, Gaba, Imi, Asco, Operationen usw.

Manfred[

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

Hallo Hayo,

Danke für die Bestättigung das ich nicht alleine so Denke.....!


Hallo Samuel,

das Posting war nicht abwertend gemeint, nur kam es so rüber, da Du geschrieben hattest, Du lehnst jegliche Medikation ab.
Und Cluster ohne Medikation oder Prophylaxe ist wie Autofahren ohne Benzin (wollte auch mal einen Vergleich darstellen wie Harald es so schön formulierte).

Hallo Claudia,

Ich habe hier überhaupt niemanden angegriffen und schon gar nicht einen Angehörigen und ich poste nicht einfach irgendwas sondern ich schreibe was ich Denke und das lasse ich mir von niemanden verbieten.
Desweiteren war nicht die Rede von, das die Krankheit zu spät oder erst jetzt oder sonst was erkannt wurde, sondern das Samuel jegliche Medikation seit 18 Jahren ablehnt.
(Bitte die postings richtig lesen) und dies war mir so nicht verständlich.
(Samuel hat mit seinem letzeten Posting dies aber näher erleutert, was mir nun verständlicher erscheint).
Desweiteren Respektiere ich voll und ganz jeglichen Einsatz von Mitgliedern oder deren Angehörigen, nur.... man kann was treiben und übertreiben und auch ich habe wie Hajo und auch andere eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können oder zu müssen und dies in erheblichen Maße.

Ich hoffe es ist nun alles zu dem Thema gesagt

SfZ und mfG

Manfred

Hallo Manfred,

du hast indirekterweise Andreas doch angegriffen, indem du geschrieben hast, dass er kein Betroffener ist und nicht weiß welche Schmerzen das sind. Das muss er in diesem Fall auch gar nicht wissen, denn er liefert konkrete Hilfestellung in Bezug auf Clusterkopfschmerzen und möchte auch im nächsten Jahr Ansprechpartner für Angehörige werden. Das hatte er eigentlich schon in diesem Jahr geplant, aber aus gesundheitlichen Gründen musste es verschoben werden. Er schreibt ja überhaupt keinen Quatsch und die Dinge, die er schreibt haben Hand und Fuß und sind durchaus hilfreich. Genau so gut könntest du zum Beispiel Tina K. angreifen, weil sie auch Angehörige ist, nicht weiß wie die Schmerzen sind, aber trotz allem AP für Angehörige wurde. Sie hat sich, genau wie Clusterfips, über diese Krankheit informiert, wie wir Betroffene. Also sind sie im Grunde auch Betroffene.
Und jetzt ist gut! Ich bin nämlich Betroffene und in keinem Kindergarten!
Schmerzfreie Grüße Claudia

[Archiv]

Hallo Clusterfips,

bei allem Respekt für Dein Engagement, verwecheslst Du Äpfel mit Birnen. Jede Krankheit ist anders und wird anders empfunden, unabhängig von jeweiligen persönlichem Schmerzempfinden.

Zum anderen kennst Du persönlich den Schmerz nicht - Du siehst bei Deiner Frau und kennst die Auswirkungen. Aber den Schmerz eben nicht und wahrscheinlich würdest Du auf eine andere Art damit umgehen als Deine Frau oder ein anderer Betroffener.

Wie gesagt, Respekt vor Deinem Engagement, aber das Beurteilen der Attacken überlasse bitte denen, die die Schmerzen haben.

Ich bin selber Chroniker und habe eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können. Wie Du schon sagtest, jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.

Aber Mitreden über den Schmerz in den Attacken bei CKS kannst Du nun mal nicht, da Du diesen Schmerz, Gott sei Dank, nicht selbst erleben musst.

SfZ
Hajo

Hallo Hayo,

Danke für die Bestättigung das ich nicht alleine so Denke.....!


Hallo Samuel,

das Posting war nicht abwertend gemeint, nur kam es so rüber, da Du geschrieben hattest, Du lehnst jegliche Medikation ab.
Und Cluster ohne Medikation oder Prophylaxe ist wie Autofahren ohne Benzin (wollte auch mal einen Vergleich darstellen wie Harald es so schön formulierte).

Hallo Claudia,

Ich habe hier überhaupt niemanden angegriffen und schon gar nicht einen Angehörigen und ich poste nicht einfach irgendwas sondern ich schreibe was ich Denke und das lasse ich mir von niemanden verbieten.
Desweiteren war nicht die Rede von, das die Krankheit zu spät oder erst jetzt oder sonst was erkannt wurde, sondern das Samuel jegliche Medikation seit 18 Jahren ablehnt.
(Bitte die postings richtig lesen) und dies war mir so nicht verständlich.
(Samuel hat mit seinem letzeten Posting dies aber näher erleutert, was mir nun verständlicher erscheint).
Desweiteren Respektiere ich voll und ganz jeglichen Einsatz von Mitgliedern oder deren Angehörigen, nur.... man kann was treiben und übertreiben und auch ich habe wie Hajo und auch andere eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können oder zu müssen und dies in erheblichen Maße.

Ich hoffe es ist nun alles zu dem Thema gesagt

SfZ und mfG

Manfred

Hallo Manfred,

du hast indirekterweise Andreas doch angegriffen, indem du geschrieben hast, dass er kein Betroffener ist und nicht weiß welche Schmerzen das sind. Das muss er in diesem Fall auch gar nicht wissen, denn er liefert konkrete Hilfestellung in Bezug auf Clusterkopfschmerzen und möchte auch im nächsten Jahr Ansprechpartner für Angehörige werden. Das hatte er eigentlich schon in diesem Jahr geplant, aber aus gesundheitlichen Gründen musste es verschoben werden. Er schreibt ja überhaupt keinen Quatsch und die Dinge, die er schreibt haben Hand und Fuß und sind durchaus hilfreich. Genau so gut könntest du zum Beispiel Tina K. angreifen, weil sie auch Angehörige ist, nicht weiß wie die Schmerzen sind, aber trotz allem AP für Angehörige wurde. Sie hat sich, genau wie Clusterfips, über diese Krankheit informiert, wie wir Betroffene. Also sind sie im Grunde auch Betroffene.
Und jetzt ist gut! Ich bin nämlich Betroffene und in keinem Kindergarten!
Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,

ganz recht, wir sind Betroffene und nicht im Kindergarten. Wenn allerdings Angehörige den Anspruch erheben sich mit dem Schmerz des CKS auszukennen und obendrein noch sagen "wir haben CKS" (wie Clusterfips) dann ist meine Reaktion so wie die von Manfred, sehr verständlich.

Er würde ja auch nicht sagen, wir haben Krebs oder Magersucht oder sonst irgendeine Erkrankung.

Angehörige sind keine Betroffenen im Sinne der Erkrankung, sie müssen mit den Auswirkungen umgehen und das müssen sie genauso lernen, wie wir Betroffenen lernen müssen mit dem Schmerz umzugehen.

Es drängt sich mir der Eindruck auf, dass die Angehörigen hier mittlerweile mehr zu sagen haben als die Betroffenen.

Dieses Forum ist doch wohl vom Ursprung her für die Betroffenen und nicht zur Lamentierei der Angehörigen gedacht. Das die Angehörigen mit einbezogen werden ist gut und richtig, aber sie sollten nicht über den Betroffenen stehen.



SfZ
Hajo

[Archiv]

Hallo Hayo,

Danke für die Bestättigung das ich nicht alleine so Denke.....!


Hallo Samuel,

das Posting war nicht abwertend gemeint, nur kam es so rüber, da Du geschrieben hattest, Du lehnst jegliche Medikation ab.
Und Cluster ohne Medikation oder Prophylaxe ist wie Autofahren ohne Benzin (wollte auch mal einen Vergleich darstellen wie Harald es so schön formulierte).

Hallo Claudia,

Ich habe hier überhaupt niemanden angegriffen und schon gar nicht einen Angehörigen und ich poste nicht einfach irgendwas sondern ich schreibe was ich Denke und das lasse ich mir von niemanden verbieten.
Desweiteren war nicht die Rede von, das die Krankheit zu spät oder erst jetzt oder sonst was erkannt wurde, sondern das Samuel jegliche Medikation seit 18 Jahren ablehnt.
(Bitte die postings richtig lesen) und dies war mir so nicht verständlich.
(Samuel hat mit seinem letzeten Posting dies aber näher erleutert, was mir nun verständlicher erscheint).
Desweiteren Respektiere ich voll und ganz jeglichen Einsatz von Mitgliedern oder deren Angehörigen, nur.... man kann was treiben und übertreiben und auch ich habe wie Hajo und auch andere eine Aversion gegenüber Menschen, die meinen überall mitreden zu können oder zu müssen und dies in erheblichen Maße.

Ich hoffe es ist nun alles zu dem Thema gesagt

SfZ und mfG

Manfred

Hallo Manfred,

du hast indirekterweise Andreas doch angegriffen, indem du geschrieben hast, dass er kein Betroffener ist und nicht weiß welche Schmerzen das sind. Das muss er in diesem Fall auch gar nicht wissen, denn er liefert konkrete Hilfestellung in Bezug auf Clusterkopfschmerzen und möchte auch im nächsten Jahr Ansprechpartner für Angehörige werden. Das hatte er eigentlich schon in diesem Jahr geplant, aber aus gesundheitlichen Gründen musste es verschoben werden. Er schreibt ja überhaupt keinen Quatsch und die Dinge, die er schreibt haben Hand und Fuß und sind durchaus hilfreich. Genau so gut könntest du zum Beispiel Tina K. angreifen, weil sie auch Angehörige ist, nicht weiß wie die Schmerzen sind, aber trotz allem AP für Angehörige wurde. Sie hat sich, genau wie Clusterfips, über diese Krankheit informiert, wie wir Betroffene. Also sind sie im Grunde auch Betroffene.
Und jetzt ist gut! Ich bin nämlich Betroffene und in keinem Kindergarten!
Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,

ganz recht, wir sind Betroffene und nicht im Kindergarten. Wenn allerdings Angehörige den Anspruch erheben sich mit dem Schmerz des CKS auszukennen und obendrein noch sagen "wir haben CKS" (wie Clusterfips) dann ist meine Reaktion so wie die von Manfred, sehr verständlich.

Er würde ja auch nicht sagen, wir haben Krebs oder Magersucht oder sonst irgendeine Erkrankung.

Angehörige sind keine Betroffenen im Sinne der Erkrankung, sie müssen mit den Auswirkungen umgehen und das müssen sie genauso lernen, wie wir Betroffenen lernen müssen mit dem Schmerz umzugehen.

Es drängt sich mir der Eindruck auf, dass die Angehörigen hier mittlerweile mehr zu sagen haben als die Betroffenen.

Dieses Forum ist doch wohl vom Ursprung her für die Betroffenen und nicht zur Lamentierei der Angehörigen gedacht. Das die Angehörigen mit einbezogen werden ist gut und richtig, aber sie sollten nicht über den Betroffenen stehen.



SfZ
Hajo

Hallo Hajo,

eigentlich wollte ich gar nicht mehr antworten, aber ich werde es doch noch einmal versuchen, denn das ganze soll doch nicht wie ein Streit aussehen.

1. Andreas hat niemals behauptet Clusterkopfschmerzen zu haben, sondern gibt nur die Erfahrungen weiter, die er bei Ärzten(und das sind sehr viele), die er bis jetzt mit seiner Frau konsultiert hat.

2. Ich habe ihn erlebt bei unserem Selbsthilfegruppentag in Mannheim, als wir zusammen die Apotheker aufklärten. Als ich ins stocken geraten bin, wegen meiner Topamaxmedikation, war ich durchaus sehr dankbar, Andreas an meiner Seite zu haben, weil er die Apotheker aufgeklärt hat wie ein Profi.

3. Wenn ich CSG Treffen habe unterstützt er mich, wo er nur kann und dafür bin ich ihm sehr dankbar. Deshalb sehe ich da auch gar keinen Unterschied mehr, ob er von der Krankheit betroffen ist oder nicht, denn er wird zu Hause täglich damit konfontiert, so wie mein Mann und meine Kiddys.

4. Wenn wir CSG Treffen haben sind Betroffene, sowie Angehörige herzlich Willkommen und das heißt "herzlich". Denn wir bekommen von beiden, ob Betroffebne oder Angehörige immer die Informatonen, die wir zur Forschung brauchen. Das kann auch dir irgendwann einmal zu Gute kommen.

Ich hoffe, dass ich mich jetzt wieder anderen Dingen widmen kann, die eigentlich Vorang haben.

Schmerzfreie Grüße Claudia