Cluster-Kopf und motorische Schlafstörungen

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hallo Kai,

herzlich willkommen im Forum.

Einige Jahre bevor ich meine erste CKS Attacke hatte, litt ich vorübergehend unter unruhigen Beinen. Das hatte einige Monate gedauert und verging wieder (unbehandelt).
Unlängst hatte ich einmal wieder sehr leichte Missempfindungen in dieser Richtung. Nicht sehr ausgeprägt und nur sehr kurz.
Die Probleme damit traten bei mir meist vor dem Einschlafen auf.
An weitere Details kann ich mich nicht mehr erinnern.

In der CSG Nbg ist ein weiterer CKS Patient, der aktuell darunter leidet, er nimmt aber kein Verapamil, da er in keiner Episode ist. Bei unserem Treffen heute Nachmittag werde ich die anderen mal fragen, ob sie das auch kennen.

Das Verapamil Retard hatte ich zeitweise auch bis 960 mg dosiert und hatte Probleme in die Gänge zu kommen. Mit viel Bewegung und frischer Luft ging das aber.

An der Murmel habe ich lediglich einen Cluster, sonst hoffentlich nix

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hallo Kai,

herzlich willkommen im Forum.

Einige Jahre bevor ich meine erste CKS Attacke hatte, litt ich vorübergehend unter unruhigen Beinen. Das hatte einige Monate gedauert und verging wieder (unbehandelt).
Unlängst hatte ich einmal wieder sehr leichte Missempfindungen in dieser Richtung. Nicht sehr ausgeprägt und nur sehr kurz.
Die Probleme damit traten bei mir meist vor dem Einschlafen auf.
An weitere Details kann ich mich nicht mehr erinnern.

In der CSG Nbg ist ein weiterer CKS Patient, der aktuell darunter leidet, er nimmt aber kein Verapamil, da er in keiner Episode ist. Bei unserem Treffen heute Nachmittag werde ich die anderen mal fragen, ob sie das auch kennen.

Das Verapamil Retard hatte ich zeitweise auch bis 960 mg dosiert und hatte Probleme in die Gänge zu kommen. Mit viel Bewegung und frischer Luft ging das aber.

An der Murmel habe ich lediglich einen Cluster, sonst hoffentlich nix

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

habe heute bei unserem Treffen gefragt.

Keiner der sieben heute anwesenden Betroffenen kennt diese unruhigen Beine.
Auch die Angehörigen nicht.

GusZ

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Hallo Kai,

herzlich willkomen im Forum.
Ich kann dich sehr gut verstehen, denn das mit den unruhigen Beinen habe ich sehr oft und das auch sehr stark ausgeprägt. Aber so wie es kommt verschwindet es auch wieder und ich habe es bis jetzt noch keinem Arzt gesagt, weil ich nie daran gedacht hatte. Es ist auch immer nur eine zeitlang und dann wieder eine sehr lange Zeit verschwunden, aber es nervt, denn wenn ich es habe, kann ich meine Beine nicht still halten.

Herzliche schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hallo Kai,

herzlich willkomen im Forum.
Ich kann dich sehr gut verstehen, denn das mit den unruhigen Beinen habe ich sehr oft und das auch sehr stark ausgeprägt. Aber so wie es kommt verschwindet es auch wieder und ich habe es bis jetzt noch keinem Arzt gesagt, weil ich nie daran gedacht hatte. Es ist auch immer nur eine zeitlang und dann wieder eine sehr lange Zeit verschwunden, aber es nervt, denn wenn ich es habe, kann ich meine Beine nicht still halten.

Herzliche schmerzfreie Grüße sendet dir Claudia

Hallo zusammen! Vielen lieben Dank für die bisherigen Antworten! Ich werde auf jeden Fall nochmal in Richtung atypisches RLS ermitteln und ermitteln lassen, wobei es bei mir ja nicht so ist, dass ich in Ruhe meine Beine nicht stillhalten könnte, sondern tatsächlich erst aktiv werde, sobald ich eingeschlafen bin und davon nur ganz selten etwas mitbekomme in der Form, dass ich aufwache. Ich habe in den letzten Jahren allein gelebt und weiß von dem ganzen auch erst, seit ich wieder einen Partner habe, der regelmäßig aufs Sofa flieht, weil er sagt, dass man neben mir eben kein Auge zubekommt. Es ist wohl auch nicht jede Nacht gleich stark, aber in manchen Nächten bin ich durchgehend in Bewegung und die Tage danach sind dann auch die, wo ich mich fühle, als hätt ich ne nachtlang Samba getanzt. Ich war auch schon beim Schlafmediziner, um eventuell mal ins Schlaflabor zu gehen, der meinte aber, dass dort nur Diagnostik laufen würde und ich wüsste ja, dass ich ne motorische Unruhe habe, da könnten wir uns das sparen. Er meinte, ich solle es mal mit Atosil zur Nacht ausprobieren, aber Neuroleptika stehe ich grundsätztlich skeptisch gegenüber, niederpotent hin oder her. Versuche mit Benzodiazepinen und nem Schlafmittel namens Zopiclon waren auch ohne Erfolg und noch härteres möchte ich nicht nehmen, weil ich dann am kommenden Tag ja durch den Überhang geschlaucht wäre, das wäre den Teufel mit dem Beelzebub austreiben. Übrigens gehe ich abends vorm Schlafengehen immer noch ausgiebig mit meinem Hund raus, aber vielleicht sollte ich auch nochmal verschärfte Bewegung ausprobieren. Und letztlich: wenn nächtliche Turnerei der Preis dafür ist, nur 2x wöchentlich die rostige Schere im Hirn zu haben, nehme ich das auf Dauer eben in Kauf. Liebe Grüße aus Hannover und ne schmerzfreie Zeit an Euch alle, Kai.

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hallo Kai,

auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß.

Auch ich habe an mir dieses Phänomen mit den unruhigen Füßen und Beinen
beobachtet. Dieses ziehende, kribbelnde Gefühl meldet sich ausschließlich
abends und in den Nachtstunden, wenn ich mich bequem auf dem Sofa oder im
Bett ausstrecken will. Sobald ich aufstehe und herumlaufe, hört das Miß-
empfinden sofort auf. Ob ich während des Schlafes auch aktive Beinbewegungen
habe, weiß ich nicht....
Ich nehme 720 mg/Tag Verapamil und 450 mg/Tag Lyrica (Pregabalin). Die Unruhe
in den Beinen und Füßen habe ich aber noch nicht sehr lange und auch nicht
immer. Deswegen kann ich mir nicht vorstellen, daß eine Verbindung mit der
Einnahme von Verapamil besteht. Ich habe es eher mit meiner auch sonst vorhandenen Nervosität in Zusammenhang gebracht und hoffe, daß bald wieder mehr Ruhe in mein Leben und damit auch in meine Füße einkehrt.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hallo Kai,

auch von mir ein herzlicher Willkommensgruß.

Auch ich habe an mir dieses Phänomen mit den unruhigen Füßen und Beinen
beobachtet. Dieses ziehende, kribbelnde Gefühl meldet sich ausschließlich
abends und in den Nachtstunden, wenn ich mich bequem auf dem Sofa oder im
Bett ausstrecken will. Sobald ich aufstehe und herumlaufe, hört das Miß-
empfinden sofort auf. Ob ich während des Schlafes auch aktive Beinbewegungen
habe, weiß ich nicht....
Ich nehme 720 mg/Tag Verapamil und 450 mg/Tag Lyrica (Pregabalin). Die Unruhe
in den Beinen und Füßen habe ich aber noch nicht sehr lange und auch nicht
immer. Deswegen kann ich mir nicht vorstellen, daß eine Verbindung mit der
Einnahme von Verapamil besteht. Ich habe es eher mit meiner auch sonst vorhandenen Nervosität in Zusammenhang gebracht und hoffe, daß bald wieder mehr Ruhe in mein Leben und damit auch in meine Füße einkehrt.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes

Hier noch was dazu.
Hirntumorforum

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Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

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Hey! Vielen lieben Dank nochmal für Eure Antworten! Herrje, ich hab wieder ne Nacht hinter mir, geht gar nicht... inzwischen wache ich nachts von meiner eigenen Turnerei auf. Seltsam ist daran eben, dass ich keine Mißempfindungen in den Beinen habe, aber vielleicht isses eben doch ein atypisches RLS? Atosil jedenfalls hat auch keine Besserung gebracht... Ich werde jetzt doch nochmal L-Dopa für mehr als nur eine Nacht antesten... Halte Euch da auf dem Laufenden... An nen ursächlichen Zusammenhang zwischen dem Cluster und der Unruhe hab ich auch schon gedacht, weiß ja eigentlich kein Mensch, was da in unseren Köpfen wirklich abgeht! ) Ne Raumforderung oder ähnliches haben wir jedenfalls im Sommer mit nem NMR ausgeschlossen. Aber mal was erfreuliches: ich bin jetzt schon so nen langen Zeitraum anfallsfrei, dass ich gar nicht mehr genau sagen kann, wie lange!!! Müssen etwa 2 1/2 Wochen sein. Euch allen ne schmerzfreie Zeit! Greetz, der Kai.

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Hallo liebe Mitstreiter! Ich bin 34, m, leide seit ca. 10 Jahren an CK und habe vor 6 Jahren (also vergleichsweise schnell!!!) die korrekte Diagnose bekommen. Seitdem behandeln wir erfolgreich mit Verapramil, zur Coupierung der Attacken nutze ich daheim Sauerstoff, ansonsten Sumatriptan s.c.. Soweit so gut. Zurzeit liege ich mit Verapramil ret. bei einer Tagesgesamtdosis von 840 mg aufgeteilt in 2 Einzeldosen je morgens und abends. Relativ hoch, ich weiß, aber bei jedem Versuch einer Dosisreduktion komme ich in eine Akutphase mit 3 Attacken in 24 Stunden, ein völlig unerträgliches Maß, zumal O2 bei mir nur ganz zu Beginn eines Anfalls wirksam ist. Einen Prophylaxeversuch mit Lithium musste ich abbrechen wegen nicht zu ertragender Nebenwirkungen wie Unruhe, Nervosität und Aggressionen. Mein eigentliches Anliegen: seit mehr als nem halben Jahr leider ich an einer extremen Tagesmüdigkeit bis hin zur Tagesschläfrigkeit, bin massiv in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt und erwache morgens bereits wie gerädert. Nachdem wir eine Schlafapnoe ausgeschlossen haben und ich abgesehen von dem CK auch neurologisch ohne Befund bin weiß ich inzwischen, dass ich, sobald ich eingeschlafen bin, motorisch hochaktiv werde, das heißt, ich rudere mit Armen und Beinen, das nicht nur kurzzeitig sondern mehrmals pro Nacht über längere Zeiträume hinweg. Daraufhin hatte meine Neurologin die Idee, es könne sich möglicherweise um ein atypisches Restless-legs-syndrom handeln, der L-Dopa-Versuch hat aber keinen Effekt gezeigt. Jetzt wüsst ich gern mal, ob auch andere an diesem "Phänomen" leiden... und was ihnen eventuell geholfen haben könnte. Ich vermute ja fast, dass es eine unerwünschte Wirkung des Verapramil sein könnte, dieses kann ja unter Umständen extrapyramidale Störungen verursachen, andererseits verwundert es mich, dass ich tagsüber da nicht auffällig bin. Kardiologisch bin ich übrigens auch mit 840 mg unauffällig und meine Anfallsfrequenz liegt bei 2 Attacken pro Woche in etwa, also in nem guten Rahmen. Wäre dankbar für zahlreiche Ideem und Hinweise, denn langsam hab ich das Gefühl, dass ich schlichtweh auch einen an der Murmel haben könnte... ) Greetz, der Kai.

Hey! Vielen lieben Dank nochmal für Eure Antworten! Herrje, ich hab wieder ne Nacht hinter mir, geht gar nicht... inzwischen wache ich nachts von meiner eigenen Turnerei auf. Seltsam ist daran eben, dass ich keine Mißempfindungen in den Beinen habe, aber vielleicht isses eben doch ein atypisches RLS? Atosil jedenfalls hat auch keine Besserung gebracht... Ich werde jetzt doch nochmal L-Dopa für mehr als nur eine Nacht antesten... Halte Euch da auf dem Laufenden... An nen ursächlichen Zusammenhang zwischen dem Cluster und der Unruhe hab ich auch schon gedacht, weiß ja eigentlich kein Mensch, was da in unseren Köpfen wirklich abgeht! ) Ne Raumforderung oder ähnliches haben wir jedenfalls im Sommer mit nem NMR ausgeschlossen. Aber mal was erfreuliches: ich bin jetzt schon so nen langen Zeitraum anfallsfrei, dass ich gar nicht mehr genau sagen kann, wie lange!!! Müssen etwa 2 1/2 Wochen sein. Euch allen ne schmerzfreie Zeit! Greetz, der Kai.

hab auch probleme mit schlafstörungen, hab es bei mir aber eher auf depressionen, ausgelöst durch cluster und die darraus resultierende verminderte leistungsfähigkeit tagsüber und das "nicht verstanden oder nicht ernstgenommen werden" zurückgeführt und darauf dass ich wahrend den episoden kaum eine nacht schlafe denn nach 4 - 6 wo cluster episode kann es durchaus sein dass die schlafstörungen auch inzwischen als chronisch zu bezeichnen sind, informiere dich doch mal über schlafstörungen und depressionen und zusammenhänge, hat bei mir das verstandnis dafür verbessert obwohl ich auch noch nicht viel besser schlafe...nur in schmerzfreien zeiten ist bei mir ein unterschied zu erkennen...

dir und allen anderen eine schmerzfreie zeit...
Thomas