Meinung über Uni Freiburg/Topamax

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Hallo Julia,

ich habe zwar keine Erfahrung mit der Klinik in Freiburg möchte aber kurz was anmerken:

Auch ich bin 3,5 Jahre mit Cortison super zurecht gekommen. Nebewirkungen waren bei mir gleich Null - Clusteranfälle auch.

Allerdings hat mich das meine beiden Hüften gekostet. Durch das Cortison habe ich eine beidseitige Hüftkopfnekrose und habe schon ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt bekommen - das nächste wird vermutlich nächstes Jahr folgen...

Ich kann immer nur vor vermehrter Cortisoneinnahme warnen. Die Ärzte spielen die Nebenwirkungen immer so runter - allerdings kann der Schuss, wenn man dazu veranlagt ist, ganz leicht nach hinten losgehen...

Lieber auf die Neurologin hören und das Verapamil erhöhen - heute bin ich schlauer....

LG
Peter

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Grüß Dich Julia,

hab grad auch ein Kortison Stößchen hinter mir, mit 4 Tagen, je 120 mg.
NW waren bei mir diesmal heftigst.
Da es auch nichts genützt hat, habe ich es wieder abgesetzt.
Das war bei meinem letzten Hochstoß (drei Tage je 1000 mg als Infusion genauso, das hat nur die drei Tage gewirkt.)

Verapamil hat bei mir sehr wenig spürbare NW. Selbst bei 960 mg Tagesdosis nicht.

Aber: Jeder ist anders!

Wegen Freiburg kann ich Dir nichts sagen, war noch nicht dort, aber Hans oder Agnes können Dir bei einem Termin behilflich sein.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Nachtrag:
Wenn Du Bedenken wegen der Erhöhung des Verapamils hast, eine kardiologische Untersuchung ist sinnvoll.
Bei längerer Einnahme des Kortisons keinesfalls einfach absetzten, sondern immer langsam ausschleichen!!

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Grüß Dich Julia,

hab grad auch ein Kortison Stößchen hinter mir, mit 4 Tagen, je 120 mg.
NW waren bei mir diesmal heftigst.
Da es auch nichts genützt hat, habe ich es wieder abgesetzt.
Das war bei meinem letzten Hochstoß (drei Tage je 1000 mg als Infusion genauso, das hat nur die drei Tage gewirkt.)

Verapamil hat bei mir sehr wenig spürbare NW. Selbst bei 960 mg Tagesdosis nicht.

Aber: Jeder ist anders!

Wegen Freiburg kann ich Dir nichts sagen, war noch nicht dort, aber Hans oder Agnes können Dir bei einem Termin behilflich sein.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Nachtrag:
Wenn Du Bedenken wegen der Erhöhung des Verapamils hast, eine kardiologische Untersuchung ist sinnvoll.
Bei längerer Einnahme des Kortisons keinesfalls einfach absetzten, sondern immer langsam ausschleichen!!

Hallo Julia.
Ich möchte dir kurz schildern wie unser Hausarzt die Sache angeht und wir sind mit ihm da einer Meinung.
Er hat den Standpunkt.
Wenn ein Medikament gefunden ist das wirkt,bleiben wir dabei bis es den Dienst versagt oder Probleme auftreten.Dann erst suchen wir nach Alternativen.

Der Computermensch würde sagen:Never tune runnig system.
Der Sportler:Never change a winning team.
Auf deutsch: fummel an nix rum was funktioniert.

Bei meiner Frau ging er folgendermaßen vor.
Die Schmerzklinik verordnete das Übliche.Corti für 4 Wochen,Vera als Prophylaxe und Sauerstoff sowie Triptane wahlweise als Imigran sc oder Nasenspray je nach Verträglichkeit.

Cortison brachte bei Ihr gar nix.Mondgesicht und Waage lässt grüßen und die Schmerzen sind doch noch da.
Verapamil stärkste Nebenwirkungen ab 400mgTgl.Schnattern frieren ohne Ende und körperliche Abgeschlagenheit.Nach 20 m laufen war Pause angesagt.

Sauerstoff und Asccotop nasal wirkt.

Also änderte der Hausarzt in Absprache mit der Schmerzklinik die Prophylaxe von Verapamil auf Topamax und es wirkt.Topamax hat Nebenwirkungen,das stimmt.Hier ist Geduld angesagt.Bei den Meisten verschwinden die Nebenwirkungen wenn sich der Körper an das Topamax gewöhnt hat.Hierzu wird dir Claudia bestimmt auch noch was sagen.Es gibt aber auch Patienten bei denen die Nebenwirkungen bleiben und dann muss halt weitergesucht werden.

Als Episodiker ist es natürlich so einen Sache wie ichs mit der Prophylaxe halte.
Fahr ich die Medis ganz runter oder halte ich ein Standby-Level.

Ich vergleichs einfach mal mit einem Herzinfarktpatienten.Er muss auch Medikamente(Macumar)zu Lebzeiten vorbeugend nehmen,da es im Akutfall zu knapp wird den Spiegel aufzubauen.

Zum Cortison hat dir Peter ja schon gesagt was zu sagen ist.Das Zeug bewirkt bei manchen Wunder aber die Nebenwirkungen sind fatal.Wenn man es irgendwie vermeiden kann sollte man einen Bogen darum machen.
Wenn,dann wirklich nur als Kurzzeitmedikation oder mal als Hochstoß.

Nachtrag
Zu Cortison haben wir eine eigene Einstellung.
Hintergrund:
Die Nebennierenrinde produziert pro Tag im Schnitt bei jedem Menschen 6-10mg Cortisol selbst.Führt man dem Körper Cortison zu wird er "faul" und die Nebenniernrinden stellen die Produktion von Cortisol ein.Deshalb muss man auch Cortison ausschleichen damit die NNR wieder die normale Produktion aufnehmen kann.
Fazit:
M.M. nach ist die Prophylaxe von Cortison die in der natürlichen,körpereigenen Kortisondosis liegt,nicht sinnvoll,eher sogar schädlich,da der Körper selbst dann nichts produziert.Warum auch?Er hat doch genug zugeführt bekommen.(Hier ist unser Körper nun mal ein "Fauler Sack" der nur macht was sein muss)

Ich würde also bei jeder Korti-Medikation die bis 8mgTgl geht mit dem Arzt über die Sinnhaftigkeit diskutieren.Ich seh aus o.g. Gründen keinen Sinn darin.
Wenn er logische Argumente hat,z.B. Nierenunterfunktion mit Cortisolmangel vorbringt, kann man darüber nachdenken diese Dosis zu sich zu nehmen.

Wie gesagt:Das ist unsre Einstellung zu Kortison.Es soll keine Richtlinie sein.Man kann aber mal darüber nachdenken.

Nachtrag Ende



Ich wünsch dir eine schmerzfreie Zeit und ein schnelles Finden der passenden Prophylaxe.

Gruß Andreas

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So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Grüß Dich Julia,

hab grad auch ein Kortison Stößchen hinter mir, mit 4 Tagen, je 120 mg.
NW waren bei mir diesmal heftigst.
Da es auch nichts genützt hat, habe ich es wieder abgesetzt.
Das war bei meinem letzten Hochstoß (drei Tage je 1000 mg als Infusion genauso, das hat nur die drei Tage gewirkt.)

Verapamil hat bei mir sehr wenig spürbare NW. Selbst bei 960 mg Tagesdosis nicht.

Aber: Jeder ist anders!

Wegen Freiburg kann ich Dir nichts sagen, war noch nicht dort, aber Hans oder Agnes können Dir bei einem Termin behilflich sein.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Nachtrag:
Wenn Du Bedenken wegen der Erhöhung des Verapamils hast, eine kardiologische Untersuchung ist sinnvoll.
Bei längerer Einnahme des Kortisons keinesfalls einfach absetzten, sondern immer langsam ausschleichen!!

Hallo Julia,
den Besuch bei Professor Kaube kann ich nur empfehlen. War am 30.10.07 als Patient bei ihm. Habe großes Vertrauen. Allerdings Wunder vollbringt er auch nicht.
Empfehle Dir eine Konsultation bei Ihm. Hier auf dieser Nr.0761 2705020 kannst Du Dich anmelden. Solltest Du zu Ihm hingehen, dann grüß Ihn von mir dem AP aus Sigmaringen.
Topomax lehne ich für mich wegen der NW ab. Es hatte bei mir zu katastrophalen Ausfällen geführt.
Gruß Hans und viel Erfolg

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Guten Morgen, Julia,

wie lange dauern denn Deine Episoden? Soviel ich weiß, sollte Kortison
nur vorübergehend, für 3-4 Wochen als Prophylaxe eingesetzt werden, eben
so lange, bis eine andere Prophylaxe (z. B. Verapamil) zu wirken anfängt.
Verapamil wird von vielen sehr gut vertragen, auch noch in hohen Dosen
(ich hatte zuletzt 600 mg/Tag), ich hatte Beschwerden davon, viele andere
nicht. Topamax habe ich auch schon genommen, da reagiert glaube ich auch
jeder anders. Muß man eben ausprobieren.

Du hast aber auf jeden Fall Recht, wenn Du noch eine zweite Meinung einholen
willst. Ich selber war nicht bei Prof. Kaube in Freiburg, aber ich kenne
schon zwei Clusterköpfe aus meiner Gegend, die dort waren und sich medizinisch
wie auch menschlich in sehr guten Händen gefühlt haben. Beide wurden sehr
gründlich untersucht (Du mußt also einige Stunden Zeit für Untersuchungs-
zwecke mitnehmen) und das danach erfolgte Gespräch war auch ausfühlich.

Wenn Du auch zum Prof. Kaube möchtest, hier die Tel.Nr. 0761/270502-0
Prof. Kaube vergibt für CK-Patienten in der Akutphase laut einer Vereinbarung
innerhalb von höchstens einer Woche einen Termin. Sollte es nicht klappen,
bitte mich oder Hans anrufen - Harald hat Dir den Link zu unseren Daten
schon geschickt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und noch mehr schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Guten Morgen, Julia,

wie lange dauern denn Deine Episoden? Soviel ich weiß, sollte Kortison
nur vorübergehend, für 3-4 Wochen als Prophylaxe eingesetzt werden, eben
so lange, bis eine andere Prophylaxe (z. B. Verapamil) zu wirken anfängt.
Verapamil wird von vielen sehr gut vertragen, auch noch in hohen Dosen
(ich hatte zuletzt 600 mg/Tag), ich hatte Beschwerden davon, viele andere
nicht. Topamax habe ich auch schon genommen, da reagiert glaube ich auch
jeder anders. Muß man eben ausprobieren.

Du hast aber auf jeden Fall Recht, wenn Du noch eine zweite Meinung einholen
willst. Ich selber war nicht bei Prof. Kaube in Freiburg, aber ich kenne
schon zwei Clusterköpfe aus meiner Gegend, die dort waren und sich medizinisch
wie auch menschlich in sehr guten Händen gefühlt haben. Beide wurden sehr
gründlich untersucht (Du mußt also einige Stunden Zeit für Untersuchungs-
zwecke mitnehmen) und das danach erfolgte Gespräch war auch ausfühlich.

Wenn Du auch zum Prof. Kaube möchtest, hier die Tel.Nr. 0761/270502-0
Prof. Kaube vergibt für CK-Patienten in der Akutphase laut einer Vereinbarung
innerhalb von höchstens einer Woche einen Termin. Sollte es nicht klappen,
bitte mich oder Hans anrufen - Harald hat Dir den Link zu unseren Daten
schon geschickt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und noch mehr schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes

Hallo ihr!

Vielen Dank für die Tipps! Werde mich um einen Termin in zwei Wochen bemühen, da hab ich zwei Tage frei (ist ja schon ne ganz schöne Strecke von hier aus).Werd dann mal berichten, was der Arzt in Freiburg vorschlägt. Termin in der Kardiologie steht auch schon. Es geht voran!
Meine Kortsisontherapie geht immer nur ca. 4 Wochen, max. Dosis sind 40 mg, dann in 10 mg und 5 mg- Schritten runter. Die psychischen NW sind halt ganz schön heftig, steh die ganze Zeit unter Strom und kann nicht mehr durchschlafen...da muss sich was ändern.

Liebe Grüße und schönen Feiertag!

Julia

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Hallo ihr!

So seit einer Woche bin ich jetzt "auf Kortison", seitdem keine Attacke mehr. Das Zeug scheint gut bei mir zu wirken. Niederschmetternd war heute eher der Besuch bei meiner Neurologin. Obwohl ich Korti einigermaßen gut vertrage und so durch die schlimme Phase komm, meint sie sollte man das Isoptin auf 360 mg/täglich erhöhen. Das würde ich vllt. auch noch versuchen, aber habe Angst vor NW.
Als nächstes, meinte sie, soll Topamax genommen werden. Das ist für mich absolut ultimo ratio, auch wegen den NW und ich seh es irgendwo nicht so ganz ein, als Episodiker mir solche Hämmer reinzuhauen. Muss das sein???
Möchte einen zweiten Rat einholen und überlege, in Freiburg einen Termin zu machen. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Ärzten dort?
In mir wehrt sich einfach alles gegen weitere Erhöhung von Medikamenten!

Liebe Grüße, Julia

Guten Morgen, Julia,

wie lange dauern denn Deine Episoden? Soviel ich weiß, sollte Kortison
nur vorübergehend, für 3-4 Wochen als Prophylaxe eingesetzt werden, eben
so lange, bis eine andere Prophylaxe (z. B. Verapamil) zu wirken anfängt.
Verapamil wird von vielen sehr gut vertragen, auch noch in hohen Dosen
(ich hatte zuletzt 600 mg/Tag), ich hatte Beschwerden davon, viele andere
nicht. Topamax habe ich auch schon genommen, da reagiert glaube ich auch
jeder anders. Muß man eben ausprobieren.

Du hast aber auf jeden Fall Recht, wenn Du noch eine zweite Meinung einholen
willst. Ich selber war nicht bei Prof. Kaube in Freiburg, aber ich kenne
schon zwei Clusterköpfe aus meiner Gegend, die dort waren und sich medizinisch
wie auch menschlich in sehr guten Händen gefühlt haben. Beide wurden sehr
gründlich untersucht (Du mußt also einige Stunden Zeit für Untersuchungs-
zwecke mitnehmen) und das danach erfolgte Gespräch war auch ausfühlich.

Wenn Du auch zum Prof. Kaube möchtest, hier die Tel.Nr. 0761/270502-0
Prof. Kaube vergibt für CK-Patienten in der Akutphase laut einer Vereinbarung
innerhalb von höchstens einer Woche einen Termin. Sollte es nicht klappen,
bitte mich oder Hans anrufen - Harald hat Dir den Link zu unseren Daten
schon geschickt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und noch mehr schmerzfreie Zeit.
Gruß
Agnes

Hallo ihr!

Vielen Dank für die Tipps! Werde mich um einen Termin in zwei Wochen bemühen, da hab ich zwei Tage frei (ist ja schon ne ganz schöne Strecke von hier aus).Werd dann mal berichten, was der Arzt in Freiburg vorschlägt. Termin in der Kardiologie steht auch schon. Es geht voran!
Meine Kortsisontherapie geht immer nur ca. 4 Wochen, max. Dosis sind 40 mg, dann in 10 mg und 5 mg- Schritten runter. Die psychischen NW sind halt ganz schön heftig, steh die ganze Zeit unter Strom und kann nicht mehr durchschlafen...da muss sich was ändern.

Liebe Grüße und schönen Feiertag!

Julia

Hallo Julia,

dass du unter Strom stehst, Nachts nicht durchschläfst und unter psychicher Belastung stehst, muss nicht am Cortison liegen. Es geht mir im Moment genau so. Nach meinen nächtlichen Attacken kann ich nicht mehr schlafen und ich hasse die Nächte. Die Tage ebenso. Aber ich lasse es mir nicht anmerken, wie es in mir aussieht und kämpfe weiter.
Ich nehme übrigens seit 2004 Topamax und war schon mit der Dosierung auf 800mg.

Ich habe überlebt!

Gehe nach Freiburg und lasse dir helfen.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit und lasse bitte wiedr etzwas von dir hören.
Liebe Grüße Claudia