Mitmachen=> Umfrage 2007

[Archiv]

Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
gibt es bei:

Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
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Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich habe mitte Mai bei Jakob Terhaag per eMail gebeten mir die Unterlagen zur Umfrage 2007 zu schicken,habe aber immer noch keine bekommen!!!!
Guß Moni

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Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
gibt es bei:

Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich habe mitte Mai bei Jakob Terhaag per eMail gebeten mir die Unterlagen zur Umfrage 2007 zu schicken,habe aber immer noch keine bekommen!!!!
Guß Moni

Hallo Moni,

Jakob war zu dieser Zeit glaube ich in Urlaub. Würdest du Ihn nochmals darum bitten? Ansonsten kannst du mir gerne deine Adresse ins Postfach schreiben, dann werde ich das für dich erledigen.

Liebe schmerzfreie Grüße sendet Claudia

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Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
gibt es bei:

Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich möchte gerne deinen Beitrag noch einmal nach oben holen, weil die Zeit jetzt doch sehr drängt und vielleicht noch etliche vom Urlaub nach Hause zurück gekommen sind, die noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben. Wir haben gestern in Reutlingen darüber gesprochen, wie wichtig diese Umfrage ist. Ich habe heute alle Leute meiner Gruppe, die ich schon ein Weilchen nicht mehr sah, versucht zu erreichen, um Sie auf die Umfrage aufmerksam zu machen. Manche habe ich erreicht, manche leider nicht. Auf ein paar Mails warte ich noch. Es ist leider Gottes immer noch Urlaubszeit, aber vielleicht lesen es noch andere Clusterpatienten im Forum, die neu dazu stoßen und gerne teilnehmen möchten.
Es entstehen keinerlei Kosten, wie Harald es schon erwähnt hat. Bitte nur Harald´s Beitrag lesen und Ihr seid informiert.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

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Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
gibt es bei:

Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich möchte gerne deinen Beitrag noch einmal nach oben holen, weil die Zeit jetzt doch sehr drängt und vielleicht noch etliche vom Urlaub nach Hause zurück gekommen sind, die noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben. Wir haben gestern in Reutlingen darüber gesprochen, wie wichtig diese Umfrage ist. Ich habe heute alle Leute meiner Gruppe, die ich schon ein Weilchen nicht mehr sah, versucht zu erreichen, um Sie auf die Umfrage aufmerksam zu machen. Manche habe ich erreicht, manche leider nicht. Auf ein paar Mails warte ich noch. Es ist leider Gottes immer noch Urlaubszeit, aber vielleicht lesen es noch andere Clusterpatienten im Forum, die neu dazu stoßen und gerne teilnehmen möchten.
Es entstehen keinerlei Kosten, wie Harald es schon erwähnt hat. Bitte nur Harald´s Beitrag lesen und Ihr seid informiert.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
hallo zusammen,

wie ich gerade auf Deiner Homepage gelesen habe, hast Du noch zwei ausgedruckte Fragebögen.
Es wäre wirklich schade, wenn die als Notizpapier enden müssten.

Es geht aber nicht nur um einige Blatt Papier;
es geht darum, daß wir alle mit unserer extremen Schmerzerkrankung besser wahrgenommen werden:
bei Ärzten, Krankenkassen, dem Gesetzgeber, in der Öffentlichkeit usw.
Nur wenn wir belastbare Zahlen liefern können, ist dies möglich.

Auch wenn es denen, die schon an der Umfrage teilgenommen haben, wohl langsam auf die Nerven geht, immer wieder solche Aufrufe zu lesen, es ist wirklich wichtig.

Auch wenn wir mit dieser Umfrage unsere Erkrankung nicht los werden, ist diese Umfrage doch ein weiterer Schritt nach vorne zur Verbesserung unserer Situation.

Es gibt immer noch zu viele "Legenden" um unsere Krankheit.
Erst vor einigen Tagen hatte ich bei einem Gespräch mit Rettungssanitätern dies erfahren müssen. "Imigran fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, Sauerstoff würde ich 4 Liter geben usw."

Gerade im Internetz, wo jeder von jedem abschreiben kann, werden solche "Falschmeldungen" ständig weiterverbreitet.

Vor einigen Monaten las ich, daß CKS Attacken mit "Sauerstoff, bevorzugt über eine Nasensonde" bekämpft werden können. Natürlich habe ich sofort um Berichtigung gebeten, die fand auch statt. siehe hier
Erst heute stelle ich fest, daß auf der Seite der TK ebenfalls auf die Nasenstöpsel verwiesen wird, als Quelle wurde die Seite s.o. genannt.
Es hört nicht auf mit diesen für uns nicht hilfreichen "Anweisungen".

Wir CKS Patienten haben keine Lobby - wir selbst müssen für uns eintreten.
Anspruchsdenken, daß uns irgendjemand schon helfen wird, ist falsch.
Das müssen wir selber.

Gerade die Erfahrungen der letzten Zeit mit den Verweigerungen von Verschreibung von Imigran s.c., aber auch Sauerstoff zeigen, daß dringender Handlungsbedarf besteht.
Nicht nur bei der Teilnahme an der Umfrage.

Immer wieder werde ich gefragt: gibt es keine Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Vor zwei Jahren gab es noch keine CSG Nürnberg, vor einem Jahr gab es keine CSG Mannheim.

Nur zu warten, daß was passiert ist eine Möglichkeit -
oder
wie Wolfgang Becker sagt: Selbsthilfe wird nicht konsumiert, sondern praktiziert.

Oder wie Sepp Herberger sagte:
Nach der Episode ist vor der Episode.

Ein schönes Restwochenende
und viel schmerzfreie Zeit allen

HR

[Archiv]

Liebe Freunde,

ich möchte nochmal daran erinnern, daß es sehr wichtig ist, an der Umfrage der CSG teilzunehmen.

Die Rücklaufquote liegt zur Zeit nur bei knapp über 50%. Dies ist für eine "normale" Umfrage sicherlich ein guter Wert.

Aber wir haben keine normale Krankheit.

Wir haben eine "seltene " Krankheit. Viele CKS-Patienten sagen, sie sei gar nicht so selten, sondern sie werde in der Öffentlichkeit nur als selten wahrgenommen. Das liegt natürlich auch an uns.

Mehr als die Hälfte der ausgegebenen Fragebögen sind ausgefüllt worden. Aber das heißt auch, daß fast die Hälfte die Fragebögen noch nicht ausgefüllt hat.

Das ist sehr schade, denn damit geht eine Gelegenheit vorüber, deutlich zu machen, daß wir da sind.

Wir müssen uns nun an die Auswertungen begeben und werden die Umfrageaktion etwa Mitte August beenden.

Ich möchte daher nochmal dringend bitten:

Nehmt an der Umfrage teil.

Nehmt die Gelegenheit wahr, damit sich wir sichere Zahlen bekommen, denn nur so kann sich unsere Situation verbessern.

Bitte lasst den Mut nicht sinken und resigniert: nur durch eine saubere und gute Arbeit werden wir unsere Situation verbessern können.

Selbsthilfe wird nicht konsumiert, die muß praktiziert werden.

Macht mit.

Fragebogen (mit Freiumschlag- es entstehen also keine Kosten)
gibt es bei:

Jakob C. Terhaag
Talstrasse 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich möchte gerne deinen Beitrag noch einmal nach oben holen, weil die Zeit jetzt doch sehr drängt und vielleicht noch etliche vom Urlaub nach Hause zurück gekommen sind, die noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben. Wir haben gestern in Reutlingen darüber gesprochen, wie wichtig diese Umfrage ist. Ich habe heute alle Leute meiner Gruppe, die ich schon ein Weilchen nicht mehr sah, versucht zu erreichen, um Sie auf die Umfrage aufmerksam zu machen. Manche habe ich erreicht, manche leider nicht. Auf ein paar Mails warte ich noch. Es ist leider Gottes immer noch Urlaubszeit, aber vielleicht lesen es noch andere Clusterpatienten im Forum, die neu dazu stoßen und gerne teilnehmen möchten.
Es entstehen keinerlei Kosten, wie Harald es schon erwähnt hat. Bitte nur Harald´s Beitrag lesen und Ihr seid informiert.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
hallo zusammen,

wie ich gerade auf Deiner Homepage gelesen habe, hast Du noch zwei ausgedruckte Fragebögen.
Es wäre wirklich schade, wenn die als Notizpapier enden müssten.

Es geht aber nicht nur um einige Blatt Papier;
es geht darum, daß wir alle mit unserer extremen Schmerzerkrankung besser wahrgenommen werden:
bei Ärzten, Krankenkassen, dem Gesetzgeber, in der Öffentlichkeit usw.
Nur wenn wir belastbare Zahlen liefern können, ist dies möglich.

Auch wenn es denen, die schon an der Umfrage teilgenommen haben, wohl langsam auf die Nerven geht, immer wieder solche Aufrufe zu lesen, es ist wirklich wichtig.

Auch wenn wir mit dieser Umfrage unsere Erkrankung nicht los werden, ist diese Umfrage doch ein weiterer Schritt nach vorne zur Verbesserung unserer Situation.

Es gibt immer noch zu viele "Legenden" um unsere Krankheit.
Erst vor einigen Tagen hatte ich bei einem Gespräch mit Rettungssanitätern dies erfahren müssen. "Imigran fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, Sauerstoff würde ich 4 Liter geben usw."

Gerade im Internetz, wo jeder von jedem abschreiben kann, werden solche "Falschmeldungen" ständig weiterverbreitet.

Vor einigen Monaten las ich, daß CKS Attacken mit "Sauerstoff, bevorzugt über eine Nasensonde" bekämpft werden können. Natürlich habe ich sofort um Berichtigung gebeten, die fand auch statt. siehe hier
Erst heute stelle ich fest, daß auf der Seite der TK ebenfalls auf die Nasenstöpsel verwiesen wird, als Quelle wurde die Seite s.o. genannt.
Es hört nicht auf mit diesen für uns nicht hilfreichen "Anweisungen".

Wir CKS Patienten haben keine Lobby - wir selbst müssen für uns eintreten.
Anspruchsdenken, daß uns irgendjemand schon helfen wird, ist falsch.
Das müssen wir selber.

Gerade die Erfahrungen der letzten Zeit mit den Verweigerungen von Verschreibung von Imigran s.c., aber auch Sauerstoff zeigen, daß dringender Handlungsbedarf besteht.
Nicht nur bei der Teilnahme an der Umfrage.

Immer wieder werde ich gefragt: gibt es keine Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Vor zwei Jahren gab es noch keine CSG Nürnberg, vor einem Jahr gab es keine CSG Mannheim.

Nur zu warten, daß was passiert ist eine Möglichkeit -
oder
wie Wolfgang Becker sagt: Selbsthilfe wird nicht konsumiert, sondern praktiziert.

Oder wie Sepp Herberger sagte:
Nach der Episode ist vor der Episode.

Ein schönes Restwochenende
und viel schmerzfreie Zeit allen

HR

Hallo zusammen,

vielleicht bin ich ja der Einzige, der das so empfindet aber: Ich hätte durchaus auch den Fragebogen ausgefüllt, aber überall lese ich, das man sich an Jakob Terhaag wenden soll. Dann steht die Anschrift von ihm hier im Forum. Gehts denn noch komplizierter ? Kann man nicht die Email-Adresse veröffentlichen oder eine Telefonnummer ? Es wird wohl kaum jemand einen Brief dahinschicken, damit Jakob ihm die Umfrageunterlagen sendet oder? Vielleicht habe ich es ja nur überlesen, aber bei den ganzen Erinnerungen an die Umfrage in den letzten Wochen stand nirgendwo eine Telefonnummer wo man mal kurz anrufen und den Fragebogen ordern konnte. Wie gesagt, vielleicht habe ich es nur überlesen...Falls ja, dann sollte man den Thread noch einmal hervorholen!

Schöne Grüße
Harald-Köln

[Archiv]

Hallo Harald,

ich möchte gerne deinen Beitrag noch einmal nach oben holen, weil die Zeit jetzt doch sehr drängt und vielleicht noch etliche vom Urlaub nach Hause zurück gekommen sind, die noch nicht an der Umfrage teilgenommen haben. Wir haben gestern in Reutlingen darüber gesprochen, wie wichtig diese Umfrage ist. Ich habe heute alle Leute meiner Gruppe, die ich schon ein Weilchen nicht mehr sah, versucht zu erreichen, um Sie auf die Umfrage aufmerksam zu machen. Manche habe ich erreicht, manche leider nicht. Auf ein paar Mails warte ich noch. Es ist leider Gottes immer noch Urlaubszeit, aber vielleicht lesen es noch andere Clusterpatienten im Forum, die neu dazu stoßen und gerne teilnehmen möchten.
Es entstehen keinerlei Kosten, wie Harald es schon erwähnt hat. Bitte nur Harald´s Beitrag lesen und Ihr seid informiert.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,
hallo zusammen,

wie ich gerade auf Deiner Homepage gelesen habe, hast Du noch zwei ausgedruckte Fragebögen.
Es wäre wirklich schade, wenn die als Notizpapier enden müssten.

Es geht aber nicht nur um einige Blatt Papier;
es geht darum, daß wir alle mit unserer extremen Schmerzerkrankung besser wahrgenommen werden:
bei Ärzten, Krankenkassen, dem Gesetzgeber, in der Öffentlichkeit usw.
Nur wenn wir belastbare Zahlen liefern können, ist dies möglich.

Auch wenn es denen, die schon an der Umfrage teilgenommen haben, wohl langsam auf die Nerven geht, immer wieder solche Aufrufe zu lesen, es ist wirklich wichtig.

Auch wenn wir mit dieser Umfrage unsere Erkrankung nicht los werden, ist diese Umfrage doch ein weiterer Schritt nach vorne zur Verbesserung unserer Situation.

Es gibt immer noch zu viele "Legenden" um unsere Krankheit.
Erst vor einigen Tagen hatte ich bei einem Gespräch mit Rettungssanitätern dies erfahren müssen. "Imigran fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, Sauerstoff würde ich 4 Liter geben usw."

Gerade im Internetz, wo jeder von jedem abschreiben kann, werden solche "Falschmeldungen" ständig weiterverbreitet.

Vor einigen Monaten las ich, daß CKS Attacken mit "Sauerstoff, bevorzugt über eine Nasensonde" bekämpft werden können. Natürlich habe ich sofort um Berichtigung gebeten, die fand auch statt. siehe hier
Erst heute stelle ich fest, daß auf der Seite der TK ebenfalls auf die Nasenstöpsel verwiesen wird, als Quelle wurde die Seite s.o. genannt.
Es hört nicht auf mit diesen für uns nicht hilfreichen "Anweisungen".

Wir CKS Patienten haben keine Lobby - wir selbst müssen für uns eintreten.
Anspruchsdenken, daß uns irgendjemand schon helfen wird, ist falsch.
Das müssen wir selber.

Gerade die Erfahrungen der letzten Zeit mit den Verweigerungen von Verschreibung von Imigran s.c., aber auch Sauerstoff zeigen, daß dringender Handlungsbedarf besteht.
Nicht nur bei der Teilnahme an der Umfrage.

Immer wieder werde ich gefragt: gibt es keine Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Vor zwei Jahren gab es noch keine CSG Nürnberg, vor einem Jahr gab es keine CSG Mannheim.

Nur zu warten, daß was passiert ist eine Möglichkeit -
oder
wie Wolfgang Becker sagt: Selbsthilfe wird nicht konsumiert, sondern praktiziert.

Oder wie Sepp Herberger sagte:
Nach der Episode ist vor der Episode.

Ein schönes Restwochenende
und viel schmerzfreie Zeit allen

HR

Hallo zusammen,

vielleicht bin ich ja der Einzige, der das so empfindet aber: Ich hätte durchaus auch den Fragebogen ausgefüllt, aber überall lese ich, das man sich an Jakob Terhaag wenden soll. Dann steht die Anschrift von ihm hier im Forum. Gehts denn noch komplizierter ? Kann man nicht die Email-Adresse veröffentlichen oder eine Telefonnummer ? Es wird wohl kaum jemand einen Brief dahinschicken, damit Jakob ihm die Umfrageunterlagen sendet oder? Vielleicht habe ich es ja nur überlesen, aber bei den ganzen Erinnerungen an die Umfrage in den letzten Wochen stand nirgendwo eine Telefonnummer wo man mal kurz anrufen und den Fragebogen ordern konnte. Wie gesagt, vielleicht habe ich es nur überlesen...Falls ja, dann sollte man den Thread noch einmal hervorholen!

Schöne Grüße
Harald-Köln

Hallo Harald,

die Unterlagen können bei jedem Ansprechpartner angefordert werden.
Wenn Du auch noch teilnehmen möchtest, gib mir Deine Postadresse per pm oder e-mail durch und ich schicke Dir die Unterlagen zu.
Einsendeschluss ist aber schon am 16. August.

Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo Claudia,
hallo zusammen,

wie ich gerade auf Deiner Homepage gelesen habe, hast Du noch zwei ausgedruckte Fragebögen.
Es wäre wirklich schade, wenn die als Notizpapier enden müssten.

Es geht aber nicht nur um einige Blatt Papier;
es geht darum, daß wir alle mit unserer extremen Schmerzerkrankung besser wahrgenommen werden:
bei Ärzten, Krankenkassen, dem Gesetzgeber, in der Öffentlichkeit usw.
Nur wenn wir belastbare Zahlen liefern können, ist dies möglich.

Auch wenn es denen, die schon an der Umfrage teilgenommen haben, wohl langsam auf die Nerven geht, immer wieder solche Aufrufe zu lesen, es ist wirklich wichtig.

Auch wenn wir mit dieser Umfrage unsere Erkrankung nicht los werden, ist diese Umfrage doch ein weiterer Schritt nach vorne zur Verbesserung unserer Situation.

Es gibt immer noch zu viele "Legenden" um unsere Krankheit.
Erst vor einigen Tagen hatte ich bei einem Gespräch mit Rettungssanitätern dies erfahren müssen. "Imigran fällt unter das Betäubungsmittelgesetz, Sauerstoff würde ich 4 Liter geben usw."

Gerade im Internetz, wo jeder von jedem abschreiben kann, werden solche "Falschmeldungen" ständig weiterverbreitet.

Vor einigen Monaten las ich, daß CKS Attacken mit "Sauerstoff, bevorzugt über eine Nasensonde" bekämpft werden können. Natürlich habe ich sofort um Berichtigung gebeten, die fand auch statt. siehe hier
Erst heute stelle ich fest, daß auf der Seite der TK ebenfalls auf die Nasenstöpsel verwiesen wird, als Quelle wurde die Seite s.o. genannt.
Es hört nicht auf mit diesen für uns nicht hilfreichen "Anweisungen".

Wir CKS Patienten haben keine Lobby - wir selbst müssen für uns eintreten.
Anspruchsdenken, daß uns irgendjemand schon helfen wird, ist falsch.
Das müssen wir selber.

Gerade die Erfahrungen der letzten Zeit mit den Verweigerungen von Verschreibung von Imigran s.c., aber auch Sauerstoff zeigen, daß dringender Handlungsbedarf besteht.
Nicht nur bei der Teilnahme an der Umfrage.

Immer wieder werde ich gefragt: gibt es keine Clusterkopfschmerz Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Vor zwei Jahren gab es noch keine CSG Nürnberg, vor einem Jahr gab es keine CSG Mannheim.

Nur zu warten, daß was passiert ist eine Möglichkeit -
oder
wie Wolfgang Becker sagt: Selbsthilfe wird nicht konsumiert, sondern praktiziert.

Oder wie Sepp Herberger sagte:
Nach der Episode ist vor der Episode.

Ein schönes Restwochenende
und viel schmerzfreie Zeit allen

HR

Hallo zusammen,

vielleicht bin ich ja der Einzige, der das so empfindet aber: Ich hätte durchaus auch den Fragebogen ausgefüllt, aber überall lese ich, das man sich an Jakob Terhaag wenden soll. Dann steht die Anschrift von ihm hier im Forum. Gehts denn noch komplizierter ? Kann man nicht die Email-Adresse veröffentlichen oder eine Telefonnummer ? Es wird wohl kaum jemand einen Brief dahinschicken, damit Jakob ihm die Umfrageunterlagen sendet oder? Vielleicht habe ich es ja nur überlesen, aber bei den ganzen Erinnerungen an die Umfrage in den letzten Wochen stand nirgendwo eine Telefonnummer wo man mal kurz anrufen und den Fragebogen ordern konnte. Wie gesagt, vielleicht habe ich es nur überlesen...Falls ja, dann sollte man den Thread noch einmal hervorholen!

Schöne Grüße
Harald-Köln

Hallo Harald,

die Unterlagen können bei jedem Ansprechpartner angefordert werden.
Wenn Du auch noch teilnehmen möchtest, gib mir Deine Postadresse per pm oder e-mail durch und ich schicke Dir die Unterlagen zu.
Einsendeschluss ist aber schon am 16. August.

Alles Gute

Harald Rupp

moinsen ausm schönen wedel,
habe heute die unterlagen erhalten und möchte dazu mal anmerken das der fragebogen von der scientologie den ich mal seinerzeit aus spass ausgefüllt hatte(nicht abgeschickt:) ganz ähnlich gestrickt war und wesentlich unkomplizierter war. wer hat den denn bitteschön entworfen. ich habe nur die hälfte wieder zurückgeschickt(danke nochmal für die prommte zusendung-sind wohl doch nicht alle im urlaub:).wenn mir zu einem punkt was einfiel habe ich gleich an die seite anmerkungen hinterlassen plus meine email-adresse. sollen die damen und herren sich doch mal bitteschön an mich-uns direkt wenden.
ich musste zwar in der vergangenheit feststellen daß die neurologen (z.b. psychatrie) immer auf total informiert machen, auf der anderen seite haben die zuständigen ärtzte mir erstmal das sumatriptan inject weggenommen und wollten SEHEN wie eine attacke kommt(film dazu gibts bei prof. göbel,hr dr dreier). da wir ja eine minderheit darstellen und dieses forum nutzen um uns luft zu machen wundert es mich doch sehr,wie wenig engagement seitens der zuständigen ärtzte ,bzw verständnis und mitgefühl uns entgegengebracht wird und einblick genommen wird in diese daten die wir hier anhäufen, kann man dass nicht mal ausdrucken und den zuständigen formwahrern zur verfügung stellen? dann könnte man sich die fragebogen-action nämlich sparen.ist doch ne ziemlich individuelle geschichte , bei den wirkt dieses, beim anderen jenes, der dritte kann gar nix zum thema sagen ausser kummer ablassen,usw...usw.
bei uns im norden verweisen ja alle gerne auf den prof .göbel der ja auch ganz sinnige schriften zum thema herausgibt,aber als wir mal mit der hamburger selbsthilfegruppe vor ort waren, sind ihm aber auch ganz schön die augen aufgegangen, hat seinen laptop auf aufnahme gestellt und die konferrenz mitgeschnitten. ich kann mir nicht vorstellen dass die vielzahl der medis die hier so genannt werden alle wirklich zwingend notwendig sind, wenn man sich vor augen hält was in der krebs und aids-medizin an schmerzforschung betrieben wird hinken die zuständigen ganz schön hinterher(mein gefühl).lieber 10 medis parallel fahren als mit sumatriptan inject 6 mg subkutan(dank an glaxo-smith)+TRAMADOL 50-200 mg (geht auch retardiert) die attacken im zaum halten, dazu einen kühlen kopf bewahren(präventiv), rennebergdiät(zeit lassen, es wirkt)und wichtig wichtig wichtig, negativen stress vermeiden,gute luft atmen+in bewegung bleiben(körperlich wie geistig).
übrigens:bei starken schmerzen ist das abhänigkeitsrisiko bzgl tramadol sehr gering(leider habe ich den namen des professors vergessen---zdf-fernsehbericht zum thema starke schmerzen),ich schluck die dinger ja nicht zum spass; verapamil ist bei niedrigem blutdruck hingegen eher gefährlich, sauerstoff kann bei zu hoher dosierung auch starke schäden in der lunge verursachen und überhaupt sitze ich lieber eine attacke unter der dusche aus als auf chemische kriegsführung umzuschalten.der körper braucht immer länger um sich von den medis zu erholen.
ich werde das gefühl nicht los die wollen schön ihre dicke kohle abkassieren und uns am langen arm verhungern lassen, da steckt ja auch eine menge geld hinter all den molekularen+chemischen konstruktionen die uns so angeboten werden.
2 sachen noch:wo bleibt bitteschön mein bericht zum thema selbstverteidigung gegen cks- und zweitens:ich habe meine starke cks-problematik auf migräneniveau heruntergeschraubt bekommen, seit ca 2 jahren unregelmäßige schübe und erträgliche schmerzen,nach dem was ich so gewohnt war.
so, long, michael kammler

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Hallo zusammen,

vielleicht bin ich ja der Einzige, der das so empfindet aber: Ich hätte durchaus auch den Fragebogen ausgefüllt, aber überall lese ich, das man sich an Jakob Terhaag wenden soll. Dann steht die Anschrift von ihm hier im Forum. Gehts denn noch komplizierter ? Kann man nicht die Email-Adresse veröffentlichen oder eine Telefonnummer ? Es wird wohl kaum jemand einen Brief dahinschicken, damit Jakob ihm die Umfrageunterlagen sendet oder? Vielleicht habe ich es ja nur überlesen, aber bei den ganzen Erinnerungen an die Umfrage in den letzten Wochen stand nirgendwo eine Telefonnummer wo man mal kurz anrufen und den Fragebogen ordern konnte. Wie gesagt, vielleicht habe ich es nur überlesen...Falls ja, dann sollte man den Thread noch einmal hervorholen!

Schöne Grüße
Harald-Köln

Hallo Harald,

die Unterlagen können bei jedem Ansprechpartner angefordert werden.
Wenn Du auch noch teilnehmen möchtest, gib mir Deine Postadresse per pm oder e-mail durch und ich schicke Dir die Unterlagen zu.
Einsendeschluss ist aber schon am 16. August.

Alles Gute

Harald Rupp

moinsen ausm schönen wedel,
habe heute die unterlagen erhalten und möchte dazu mal anmerken das der fragebogen von der scientologie den ich mal seinerzeit aus spass ausgefüllt hatte(nicht abgeschickt:) ganz ähnlich gestrickt war und wesentlich unkomplizierter war. wer hat den denn bitteschön entworfen. ich habe nur die hälfte wieder zurückgeschickt(danke nochmal für die prommte zusendung-sind wohl doch nicht alle im urlaub:).wenn mir zu einem punkt was einfiel habe ich gleich an die seite anmerkungen hinterlassen plus meine email-adresse. sollen die damen und herren sich doch mal bitteschön an mich-uns direkt wenden.
ich musste zwar in der vergangenheit feststellen daß die neurologen (z.b. psychatrie) immer auf total informiert machen, auf der anderen seite haben die zuständigen ärtzte mir erstmal das sumatriptan inject weggenommen und wollten SEHEN wie eine attacke kommt(film dazu gibts bei prof. göbel,hr dr dreier). da wir ja eine minderheit darstellen und dieses forum nutzen um uns luft zu machen wundert es mich doch sehr,wie wenig engagement seitens der zuständigen ärtzte ,bzw verständnis und mitgefühl uns entgegengebracht wird und einblick genommen wird in diese daten die wir hier anhäufen, kann man dass nicht mal ausdrucken und den zuständigen formwahrern zur verfügung stellen? dann könnte man sich die fragebogen-action nämlich sparen.ist doch ne ziemlich individuelle geschichte , bei den wirkt dieses, beim anderen jenes, der dritte kann gar nix zum thema sagen ausser kummer ablassen,usw...usw.
bei uns im norden verweisen ja alle gerne auf den prof .göbel der ja auch ganz sinnige schriften zum thema herausgibt,aber als wir mal mit der hamburger selbsthilfegruppe vor ort waren, sind ihm aber auch ganz schön die augen aufgegangen, hat seinen laptop auf aufnahme gestellt und die konferrenz mitgeschnitten. ich kann mir nicht vorstellen dass die vielzahl der medis die hier so genannt werden alle wirklich zwingend notwendig sind, wenn man sich vor augen hält was in der krebs und aids-medizin an schmerzforschung betrieben wird hinken die zuständigen ganz schön hinterher(mein gefühl).lieber 10 medis parallel fahren als mit sumatriptan inject 6 mg subkutan(dank an glaxo-smith)+TRAMADOL 50-200 mg (geht auch retardiert) die attacken im zaum halten, dazu einen kühlen kopf bewahren(präventiv), rennebergdiät(zeit lassen, es wirkt)und wichtig wichtig wichtig, negativen stress vermeiden,gute luft atmen+in bewegung bleiben(körperlich wie geistig).
übrigens:bei starken schmerzen ist das abhänigkeitsrisiko bzgl tramadol sehr gering(leider habe ich den namen des professors vergessen---zdf-fernsehbericht zum thema starke schmerzen),ich schluck die dinger ja nicht zum spass; verapamil ist bei niedrigem blutdruck hingegen eher gefährlich, sauerstoff kann bei zu hoher dosierung auch starke schäden in der lunge verursachen und überhaupt sitze ich lieber eine attacke unter der dusche aus als auf chemische kriegsführung umzuschalten.der körper braucht immer länger um sich von den medis zu erholen.
ich werde das gefühl nicht los die wollen schön ihre dicke kohle abkassieren und uns am langen arm verhungern lassen, da steckt ja auch eine menge geld hinter all den molekularen+chemischen konstruktionen die uns so angeboten werden.
2 sachen noch:wo bleibt bitteschön mein bericht zum thema selbstverteidigung gegen cks- und zweitens:ich habe meine starke cks-problematik auf migräneniveau heruntergeschraubt bekommen, seit ca 2 jahren unregelmäßige schübe und erträgliche schmerzen,nach dem was ich so gewohnt war.
so, long, michael kammler

Ich fand die Fragen auch ziemlich harmlos, zu standardisiert und wenig hilfreich für echte Forschungsansätze.
Mein Eindruck war der einer Bestandsaufnahme, sehr ähnlich wie die von Dr. Phillip Stube vor einiger Zeit.
Solche statischen Erhebungen versprechend aber keinerlei Erfolg hinsichtlich einer besseren Forschung, einer besseren Medikation.
Allein zum Thema Trigger würden mir wohl an die zwei Seiten Fragen einfallen.
Rauchen Sie, trinken Sie Alkohol, wie oft, wieviel reicht da nicht.
Fragen zur Vorgeschichte, Vater, Mutter oder Verwandte erkrankt, reicht auch nicht. Was ist mit Verletzungen, bisherige Ernährung von Kindesbeinen an, Arbeitswelt- und Umweltbelastungen. Polyesterharz in der Nase oder E 605 gestäubt? Ect.

Dennoch mitgemacht habe ich.

MG Jürgen

[Archiv]

Hallo Harald,

die Unterlagen können bei jedem Ansprechpartner angefordert werden.
Wenn Du auch noch teilnehmen möchtest, gib mir Deine Postadresse per pm oder e-mail durch und ich schicke Dir die Unterlagen zu.
Einsendeschluss ist aber schon am 16. August.

Alles Gute

Harald Rupp

moinsen ausm schönen wedel,
habe heute die unterlagen erhalten und möchte dazu mal anmerken das der fragebogen von der scientologie den ich mal seinerzeit aus spass ausgefüllt hatte(nicht abgeschickt:) ganz ähnlich gestrickt war und wesentlich unkomplizierter war. wer hat den denn bitteschön entworfen. ich habe nur die hälfte wieder zurückgeschickt(danke nochmal für die prommte zusendung-sind wohl doch nicht alle im urlaub:).wenn mir zu einem punkt was einfiel habe ich gleich an die seite anmerkungen hinterlassen plus meine email-adresse. sollen die damen und herren sich doch mal bitteschön an mich-uns direkt wenden.
ich musste zwar in der vergangenheit feststellen daß die neurologen (z.b. psychatrie) immer auf total informiert machen, auf der anderen seite haben die zuständigen ärtzte mir erstmal das sumatriptan inject weggenommen und wollten SEHEN wie eine attacke kommt(film dazu gibts bei prof. göbel,hr dr dreier). da wir ja eine minderheit darstellen und dieses forum nutzen um uns luft zu machen wundert es mich doch sehr,wie wenig engagement seitens der zuständigen ärtzte ,bzw verständnis und mitgefühl uns entgegengebracht wird und einblick genommen wird in diese daten die wir hier anhäufen, kann man dass nicht mal ausdrucken und den zuständigen formwahrern zur verfügung stellen? dann könnte man sich die fragebogen-action nämlich sparen.ist doch ne ziemlich individuelle geschichte , bei den wirkt dieses, beim anderen jenes, der dritte kann gar nix zum thema sagen ausser kummer ablassen,usw...usw.
bei uns im norden verweisen ja alle gerne auf den prof .göbel der ja auch ganz sinnige schriften zum thema herausgibt,aber als wir mal mit der hamburger selbsthilfegruppe vor ort waren, sind ihm aber auch ganz schön die augen aufgegangen, hat seinen laptop auf aufnahme gestellt und die konferrenz mitgeschnitten. ich kann mir nicht vorstellen dass die vielzahl der medis die hier so genannt werden alle wirklich zwingend notwendig sind, wenn man sich vor augen hält was in der krebs und aids-medizin an schmerzforschung betrieben wird hinken die zuständigen ganz schön hinterher(mein gefühl).lieber 10 medis parallel fahren als mit sumatriptan inject 6 mg subkutan(dank an glaxo-smith)+TRAMADOL 50-200 mg (geht auch retardiert) die attacken im zaum halten, dazu einen kühlen kopf bewahren(präventiv), rennebergdiät(zeit lassen, es wirkt)und wichtig wichtig wichtig, negativen stress vermeiden,gute luft atmen+in bewegung bleiben(körperlich wie geistig).
übrigens:bei starken schmerzen ist das abhänigkeitsrisiko bzgl tramadol sehr gering(leider habe ich den namen des professors vergessen---zdf-fernsehbericht zum thema starke schmerzen),ich schluck die dinger ja nicht zum spass; verapamil ist bei niedrigem blutdruck hingegen eher gefährlich, sauerstoff kann bei zu hoher dosierung auch starke schäden in der lunge verursachen und überhaupt sitze ich lieber eine attacke unter der dusche aus als auf chemische kriegsführung umzuschalten.der körper braucht immer länger um sich von den medis zu erholen.
ich werde das gefühl nicht los die wollen schön ihre dicke kohle abkassieren und uns am langen arm verhungern lassen, da steckt ja auch eine menge geld hinter all den molekularen+chemischen konstruktionen die uns so angeboten werden.
2 sachen noch:wo bleibt bitteschön mein bericht zum thema selbstverteidigung gegen cks- und zweitens:ich habe meine starke cks-problematik auf migräneniveau heruntergeschraubt bekommen, seit ca 2 jahren unregelmäßige schübe und erträgliche schmerzen,nach dem was ich so gewohnt war.
so, long, michael kammler

Ich fand die Fragen auch ziemlich harmlos, zu standardisiert und wenig hilfreich für echte Forschungsansätze.
Mein Eindruck war der einer Bestandsaufnahme, sehr ähnlich wie die von Dr. Phillip Stube vor einiger Zeit.
Solche statischen Erhebungen versprechend aber keinerlei Erfolg hinsichtlich einer besseren Forschung, einer besseren Medikation.
Allein zum Thema Trigger würden mir wohl an die zwei Seiten Fragen einfallen.
Rauchen Sie, trinken Sie Alkohol, wie oft, wieviel reicht da nicht.
Fragen zur Vorgeschichte, Vater, Mutter oder Verwandte erkrankt, reicht auch nicht. Was ist mit Verletzungen, bisherige Ernährung von Kindesbeinen an, Arbeitswelt- und Umweltbelastungen. Polyesterharz in der Nase oder E 605 gestäubt? Ect.

Dennoch mitgemacht habe ich.

MG Jürgen

Hallo Jürgen,

natürlich erwartet niemand bahnbrechende Ergebnisse von unserer Umfrage.

Ich halte sie dennoch für sehr wichtig.
Zum einen, weil wir damit belastbare Zahlen fortschreiben und zum andern, weil wir dadurch als ernst zu nehmende Partner wahrgenommen werden.
Bei allen Entscheidungsträgern in der Medizin, der Politik usw.

Es gibt seltenere Erkrankungen als CKS, die aber weitaus bekannter sind.
Und es gibt nicht wenige Ärzte, die CKS höchstens dem Namen nach kennen.
Durchschnittlich 7,3 Jahre bis zur Diagnose, unzählige unnütze Medikamente,
Zahnextraktionen, Nasenoperationen usw. usf.

Wenn wir es durch unsere Aktivitäten (und die Umfrage gehört dazu) schaffen, die Zeitdauer bis zur Diagnose zu halbieren, halte ich das für sensationell.

Letztes Jahr hat mir eine Apothekerin gesagt, daß CKS immer häufiger wird.
Es wird immer häufiger und schneller diagnostiziert!
Das rührt nicht davon her, daß hunderttausende Menschen in diesem Land zu Hause sitzen und ihre Attacken mit Kopfwehtabletten oder Schlangenöl behandeln, sondern damit, daß einige wenige was tun.
Für sich und für andere.

Alles Gute

Harald Rupp