Hi Ihr...
ich bin ehrlich verwundert. Jetzt habe ich mich das erste Mal richtig auf meine
Episode vorbereitet und... sie bleibt aus. Nicht, dass ich darüber traurig wäre, es ist auch möglich, dass ich mich zu früh freue. Aber letztes Jahr ging es Mitte Januar los und ich hatte gestern das erste Mal Probleme, aber eben verhältnismässig wenig. Jetzt habe ich mein CK-Tagebuch nochmal durchgelesen und festgestellt, dass es letztes Jahr auch erst kurz war und wieder wegging und dann immer öfter kam bis ich auf einem absoluten Schmerzhöhepunkt war und dann ging es wieder abwärts. Jetzt habe ich aber irgendwie die Hoffnung, dass ich vielleicht dieses Jahr verschont bleibe?!
Wenn ich ehrlich bin, das wäre sooo toll, andererseits habe ich es endlich geschafft, meine Umgebung aufzuklären etc. und wenn es jetzt ausbleibt, dann erwecke ich doch sicher den Eindruck, dass das alles nicht stimmt und werde unglaubwürdig! Davor hab ich echt grosse Sorge, denn man hat es ja so schon schwer genug.
Ich habe ja, sofern/sobald es schlimmer wird, auch direkt einen Termin in Essen, aber ich soll laut deren Aussage schon warten bis es heftiger wird. Jetzt frag ich mich, was die denken, wenn es ausbleibt?
Ich hoffe, dass nicht allzu viele zur Zeit leiden!
Schmerzfreie Zeit von
Claudia, die im Moment ziemlich happy ist, dass sie noch Ruhe hat (bis auf gestern, aber Himmel, was ist denn ein Tag mit 2 Attacken? Steck ich locker weg ))
Dieses Jahr später dran..?
Re: Dieses Jahr später dran..?
Die einen später - die anderen früher.Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 14:58 Hi Ihr...
ich bin ehrlich verwundert. Jetzt habe ich mich das erste Mal richtig auf meine
Episode vorbereitet und... sie bleibt aus. Nicht, dass ich darüber traurig wäre, es ist auch möglich, dass ich mich zu früh freue. Aber letztes Jahr ging es Mitte Januar los und ich hatte gestern das erste Mal Probleme, aber eben verhältnismässig wenig. Jetzt habe ich mein CK-Tagebuch nochmal durchgelesen und festgestellt, dass es letztes Jahr auch erst kurz war und wieder wegging und dann immer öfter kam bis ich auf einem absoluten Schmerzhöhepunkt war und dann ging es wieder abwärts. Jetzt habe ich aber irgendwie die Hoffnung, dass ich vielleicht dieses Jahr verschont bleibe?!
Wenn ich ehrlich bin, das wäre sooo toll, andererseits habe ich es endlich geschafft, meine Umgebung aufzuklären etc. und wenn es jetzt ausbleibt, dann erwecke ich doch sicher den Eindruck, dass das alles nicht stimmt und werde unglaubwürdig! Davor hab ich echt grosse Sorge, denn man hat es ja so schon schwer genug.
Ich habe ja, sofern/sobald es schlimmer wird, auch direkt einen Termin in Essen, aber ich soll laut deren Aussage schon warten bis es heftiger wird. Jetzt frag ich mich, was die denken, wenn es ausbleibt?
Ich hoffe, dass nicht allzu viele zur Zeit leiden!
Schmerzfreie Zeit von
Claudia, die im Moment ziemlich happy ist, dass sie noch Ruhe hat (bis auf gestern, aber Himmel, was ist denn ein Tag mit 2 Attacken? Steck ich locker weg ))
Meine Episode hat dieses Jahr Anfang Januar relativ früh begonnen.
Nehme Sauerstoff + Deseril und habe Alkoholzufuhr gestoppt.
Wenn man über die Jahre lernt den Sauerstoff richtig einzusetzen, ist das schon eine enorme Linderung, d.h. bis jetzt läuft es relativ gut.
Was hätte ich mir vor 10, 20 Jahren am Schmerzen ersparen können, hätte ich das gewusst was ich heute weiß.
Trotzdem eine verfluchte Angelegenheit der Cluster.
Grüße
Stephan - Mannheim
Re: Dieses Jahr später dran..?
hi claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 14:59Die einen später - die anderen früher.Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 14:58 Hi Ihr...
ich bin ehrlich verwundert. Jetzt habe ich mich das erste Mal richtig auf meine
Episode vorbereitet und... sie bleibt aus. Nicht, dass ich darüber traurig wäre, es ist auch möglich, dass ich mich zu früh freue. Aber letztes Jahr ging es Mitte Januar los und ich hatte gestern das erste Mal Probleme, aber eben verhältnismässig wenig. Jetzt habe ich mein CK-Tagebuch nochmal durchgelesen und festgestellt, dass es letztes Jahr auch erst kurz war und wieder wegging und dann immer öfter kam bis ich auf einem absoluten Schmerzhöhepunkt war und dann ging es wieder abwärts. Jetzt habe ich aber irgendwie die Hoffnung, dass ich vielleicht dieses Jahr verschont bleibe?!
Wenn ich ehrlich bin, das wäre sooo toll, andererseits habe ich es endlich geschafft, meine Umgebung aufzuklären etc. und wenn es jetzt ausbleibt, dann erwecke ich doch sicher den Eindruck, dass das alles nicht stimmt und werde unglaubwürdig! Davor hab ich echt grosse Sorge, denn man hat es ja so schon schwer genug.
Ich habe ja, sofern/sobald es schlimmer wird, auch direkt einen Termin in Essen, aber ich soll laut deren Aussage schon warten bis es heftiger wird. Jetzt frag ich mich, was die denken, wenn es ausbleibt?
Ich hoffe, dass nicht allzu viele zur Zeit leiden!
Schmerzfreie Zeit von
Claudia, die im Moment ziemlich happy ist, dass sie noch Ruhe hat (bis auf gestern, aber Himmel, was ist denn ein Tag mit 2 Attacken? Steck ich locker weg ))
Meine Episode hat dieses Jahr Anfang Januar relativ früh begonnen.
Nehme Sauerstoff + Deseril und habe Alkoholzufuhr gestoppt.
Wenn man über die Jahre lernt den Sauerstoff richtig einzusetzen, ist das schon eine enorme Linderung, d.h. bis jetzt läuft es relativ gut.
Was hätte ich mir vor 10, 20 Jahren am Schmerzen ersparen können, hätte ich das gewusst was ich heute weiß.
Trotzdem eine verfluchte Angelegenheit der Cluster.
Grüße
Stephan - Mannheim
ich hatte sehr lange ruhe vor unserem besten kumpel. januar 2000 bis november 2003. dann war er wieder da. nu isser weg. wann er wiederkommt weiss ich auch nicht, aber die sauerstoffflasche steht noch hier in der wohnung. nicht im keller. die angst ist da und wird bleiben. wann kütt er zorück?
ich wünsche dir, er lässt dich in ruhe.
allen viele schmerzfreie zeiten!!!
lg
tina