...bin neu hier...

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Hallo zusammen!
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Bei mir wurde zwar schon vor 5 Jahren CK diagnostiziert, habe den aber schon sehr viel länger, soweit ich mich erinnern kann. Habe aber auch noch soooo viele Fragen und hoffe, dass mir hier jemand helfen kann, diese nach und nach zu beantworten?
Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

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Hallo zusammen!
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Bei mir wurde zwar schon vor 5 Jahren CK diagnostiziert, habe den aber schon sehr viel länger, soweit ich mich erinnern kann. Habe aber auch noch soooo viele Fragen und hoffe, dass mir hier jemand helfen kann, diese nach und nach zu beantworten?
Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo KatiH.
Erst mal willkommen im Forum
Angst vor irgendwelchen Untersuchungen brauchst dugar nicht zu haben.
Alles nur,wie mein Sohn(Epilepsiebetroffener) sagt:" Pumuckel"
Sauerstoff ist mal,an sich ein guter Anfang.
In Essen bist du absolut in guten Händen.Ich lass da mal Denen den Vortritt die schon selbst dort waren.

SFZ und Gruß
Andreas

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Hallo zusammen!
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Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
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Kati

Grüß Dich Kati,

herzlich willkommen im Forum.

Wenn Du Fragen hast, stelle die gerne hier im Forum oder wende Dich an einen der
Ansprechpartner

Wendest Du Sauerstoff richtig an?
Schau mal hier , auf der Seite von Peter Kinast, ist das Thema o2 sehr übersichtlich dargestellt.

In Essen war ich selber noch nicht, aber ich denke, daß dort Deine "Krankengeschichte" aufgenommen wird.
Und Untersuchungen mit z. B. MRT oder EEG dienen lediglich zum Auschluß anderer Ursachen der Schmerzen.

Also keine Panik, Du brauchst keine Angst davor zu haben.
Ganz im Gegenteil, als ich sichere Diagnose plus Aufklärung über CKS und seine Behandlungsmöglichkeiten hatte, war ich fast froh, endlich was in der Hand zu haben.

Alles Gute und viel schmerfreie Zeit

Harald Rupp

ps
Die Fragebögen gehen morgen zur Post.

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Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
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Kati

Hallo Kati,

Du kannst ganz beruhigt nach Essen fahren. Das Team dort ist sehr freundlich und es finden nur ganz "normale" Untersuchungen statt.

Liebe Grüsse
Tina

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Hallo zusammen!
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Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo Kathi,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum.
mache dir keine Sorgen, du hast wirklich eine sehr gute Adresse in Essen. Mache leute wären froh, auf solche guten Ärzte zu stoßen.
Die Untersuchungen sind überhaupt nicht schmerzhaft und werden meistens neurologisch ablaufen. Danach bekommst du Fragen gestellt. Ich weiß nicht, ob es in Essen genau so abläuft, wie in heidelberg, dass du einen Schmerzfargebogen ausfüllen musst. Wenn du aber eine Kopfschmerztagebuch führst, solltest du es mitnehmen. Habe keine Angst und beantworte alle Fragen, adnn wird dir auch geholfen.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia AP Mannheim

Homepage: www.clusterpage.de

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Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo Kathi,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum.
mache dir keine Sorgen, du hast wirklich eine sehr gute Adresse in Essen. Mache leute wären froh, auf solche guten Ärzte zu stoßen.
Die Untersuchungen sind überhaupt nicht schmerzhaft und werden meistens neurologisch ablaufen. Danach bekommst du Fragen gestellt. Ich weiß nicht, ob es in Essen genau so abläuft, wie in heidelberg, dass du einen Schmerzfargebogen ausfüllen musst. Wenn du aber eine Kopfschmerztagebuch führst, solltest du es mitnehmen. Habe keine Angst und beantworte alle Fragen, adnn wird dir auch geholfen.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia AP Mannheim

Homepage: www.clusterpage.de

Vielen Dank für Eure Antworten, ich sehe dem jetzt eher positiv entgegen, ich freue mich, dass mir endlich geholfen wird. Ich war die ganze Zeit so frustriert, dass scheinbar jeder Arzt hilflos dem Schmerz gegenüberstand (auch bevor überhaupt die Diagnose klar war) und viele Sachen einfach nur "ausprobieren" wollte, ohne jegliche Aussicht auf Erfolg.
Zuerst wurde ich jahrelang auf Nasennebenhöhlenentzündung behandelt (ich war auch erst im Teeniealter, aber es war damals schon der gleiche Schmerz)und durfte dagegen Dampfinhalationen mit irgendwelchen Kräutern machen...Dann wurde es eine lange Zeit als eine Trigeminusneuralgie behandelt mit entsprechenden "harten" Medikamenten, die trotzdem nix gebracht haben. Dann wurde auf CK getippt, und entsprechend zum Glück Sauerstoff verschrieben, ohne jegliche Anwendungsratschläge. Wie ich damit umgehen soll, damit es auch wirklich hilft, habe ich mir aus dem Internet (u.a. auf diesen Seiten) rausgesucht. Die ersten Versuche waren wirklich noch mit 3 l/min, Nasenschlauch und liegend!! Wie gut, dass es das Internet gibt!! Jetzt weiss ich auch gut, wie das zu handhaben ist. Dieser Arzt meinte dann, falls der Sauerstoff nicht hilft, dass wollte er mal mit Botox-Spritzen probieren, ob die helfen!! Ich bin da nicht wieder hingegangen. Dem nächsten Arzt habe ich dann auch fast das Rezept für den Sauerstoff diktiert, damit da alles dabei ist, was ich brauche. Der Sauerstoff hilft zwar meistens auch, aber trotzdem nicht immer. Und für diese Fälle brauche ich noch zusätzliche Medikamente. Aber ich kann doch nicht einem Arzt noch diktieren, welche Medis er mir aufschreiben soll, ich bin doch kein Arzt!
Jetzt will ich endlich von einem Arzt behandelt werden, der weiss, was er da tut.

...der Text ist wieder lang geworden, aber irgendwie hat sich bei mir im Laufe der Zeit auch so viel Frust angesammelt, und ich weiss nicht wohin damit, weil es auch niemand so richtig versteht, der das nicht selbst auch kennt.
Entschuldigt das Gelaber, ich werde mich demnächst kurz fassen.

LG
Kati

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Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo Kathi,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum.
mache dir keine Sorgen, du hast wirklich eine sehr gute Adresse in Essen. Mache leute wären froh, auf solche guten Ärzte zu stoßen.
Die Untersuchungen sind überhaupt nicht schmerzhaft und werden meistens neurologisch ablaufen. Danach bekommst du Fragen gestellt. Ich weiß nicht, ob es in Essen genau so abläuft, wie in heidelberg, dass du einen Schmerzfargebogen ausfüllen musst. Wenn du aber eine Kopfschmerztagebuch führst, solltest du es mitnehmen. Habe keine Angst und beantworte alle Fragen, adnn wird dir auch geholfen.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia AP Mannheim

Homepage: www.clusterpage.de

Vielen Dank für Eure Antworten, ich sehe dem jetzt eher positiv entgegen, ich freue mich, dass mir endlich geholfen wird. Ich war die ganze Zeit so frustriert, dass scheinbar jeder Arzt hilflos dem Schmerz gegenüberstand (auch bevor überhaupt die Diagnose klar war) und viele Sachen einfach nur "ausprobieren" wollte, ohne jegliche Aussicht auf Erfolg.
Zuerst wurde ich jahrelang auf Nasennebenhöhlenentzündung behandelt (ich war auch erst im Teeniealter, aber es war damals schon der gleiche Schmerz)und durfte dagegen Dampfinhalationen mit irgendwelchen Kräutern machen...Dann wurde es eine lange Zeit als eine Trigeminusneuralgie behandelt mit entsprechenden "harten" Medikamenten, die trotzdem nix gebracht haben. Dann wurde auf CK getippt, und entsprechend zum Glück Sauerstoff verschrieben, ohne jegliche Anwendungsratschläge. Wie ich damit umgehen soll, damit es auch wirklich hilft, habe ich mir aus dem Internet (u.a. auf diesen Seiten) rausgesucht. Die ersten Versuche waren wirklich noch mit 3 l/min, Nasenschlauch und liegend!! Wie gut, dass es das Internet gibt!! Jetzt weiss ich auch gut, wie das zu handhaben ist. Dieser Arzt meinte dann, falls der Sauerstoff nicht hilft, dass wollte er mal mit Botox-Spritzen probieren, ob die helfen!! Ich bin da nicht wieder hingegangen. Dem nächsten Arzt habe ich dann auch fast das Rezept für den Sauerstoff diktiert, damit da alles dabei ist, was ich brauche. Der Sauerstoff hilft zwar meistens auch, aber trotzdem nicht immer. Und für diese Fälle brauche ich noch zusätzliche Medikamente. Aber ich kann doch nicht einem Arzt noch diktieren, welche Medis er mir aufschreiben soll, ich bin doch kein Arzt!
Jetzt will ich endlich von einem Arzt behandelt werden, der weiss, was er da tut.

...der Text ist wieder lang geworden, aber irgendwie hat sich bei mir im Laufe der Zeit auch so viel Frust angesammelt, und ich weiss nicht wohin damit, weil es auch niemand so richtig versteht, der das nicht selbst auch kennt.
Entschuldigt das Gelaber, ich werde mich demnächst kurz fassen.

LG
Kati

Hallo Kati,

mache Dir keine Gedanken wegen der Länge Deines Beitrages. Dieses Forum
ist dazu da, daß man seinen "clustergeplagten" Gefühlen freien Lauf lassen
kann. Mir hilft es auch, wenn ich meinen Frust abladen kann, zumal es in
meinem "normalen" Umfeld schwierig ist: man versteht mich nicht.
Kommt es Dir bekannt vor?

Aber hier im Forum sitzen alle im gleichen Boot und wissen ganz genau,
was Du durchgemacht hast und noch durchmachst.

Viel Erfolg in Essen! Ich war zwar dort noch nie, dafür war ich in Tübigen.
Die Untersuchung war absolut schmerzfrei.

Eine schmerzfreie gute Nacht
Agnes

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Hallo zusammen!
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Bei mir wurde zwar schon vor 5 Jahren CK diagnostiziert, habe den aber schon sehr viel länger, soweit ich mich erinnern kann. Habe aber auch noch soooo viele Fragen und hoffe, dass mir hier jemand helfen kann, diese nach und nach zu beantworten?
Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo Kathi,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum.
mache dir keine Sorgen, du hast wirklich eine sehr gute Adresse in Essen. Mache leute wären froh, auf solche guten Ärzte zu stoßen.
Die Untersuchungen sind überhaupt nicht schmerzhaft und werden meistens neurologisch ablaufen. Danach bekommst du Fragen gestellt. Ich weiß nicht, ob es in Essen genau so abläuft, wie in heidelberg, dass du einen Schmerzfargebogen ausfüllen musst. Wenn du aber eine Kopfschmerztagebuch führst, solltest du es mitnehmen. Habe keine Angst und beantworte alle Fragen, adnn wird dir auch geholfen.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia AP Mannheim

Homepage: www.clusterpage.de

Vielen Dank für Eure Antworten, ich sehe dem jetzt eher positiv entgegen, ich freue mich, dass mir endlich geholfen wird. Ich war die ganze Zeit so frustriert, dass scheinbar jeder Arzt hilflos dem Schmerz gegenüberstand (auch bevor überhaupt die Diagnose klar war) und viele Sachen einfach nur "ausprobieren" wollte, ohne jegliche Aussicht auf Erfolg.
Zuerst wurde ich jahrelang auf Nasennebenhöhlenentzündung behandelt (ich war auch erst im Teeniealter, aber es war damals schon der gleiche Schmerz)und durfte dagegen Dampfinhalationen mit irgendwelchen Kräutern machen...Dann wurde es eine lange Zeit als eine Trigeminusneuralgie behandelt mit entsprechenden "harten" Medikamenten, die trotzdem nix gebracht haben. Dann wurde auf CK getippt, und entsprechend zum Glück Sauerstoff verschrieben, ohne jegliche Anwendungsratschläge. Wie ich damit umgehen soll, damit es auch wirklich hilft, habe ich mir aus dem Internet (u.a. auf diesen Seiten) rausgesucht. Die ersten Versuche waren wirklich noch mit 3 l/min, Nasenschlauch und liegend!! Wie gut, dass es das Internet gibt!! Jetzt weiss ich auch gut, wie das zu handhaben ist. Dieser Arzt meinte dann, falls der Sauerstoff nicht hilft, dass wollte er mal mit Botox-Spritzen probieren, ob die helfen!! Ich bin da nicht wieder hingegangen. Dem nächsten Arzt habe ich dann auch fast das Rezept für den Sauerstoff diktiert, damit da alles dabei ist, was ich brauche. Der Sauerstoff hilft zwar meistens auch, aber trotzdem nicht immer. Und für diese Fälle brauche ich noch zusätzliche Medikamente. Aber ich kann doch nicht einem Arzt noch diktieren, welche Medis er mir aufschreiben soll, ich bin doch kein Arzt!
Jetzt will ich endlich von einem Arzt behandelt werden, der weiss, was er da tut.

...der Text ist wieder lang geworden, aber irgendwie hat sich bei mir im Laufe der Zeit auch so viel Frust angesammelt, und ich weiss nicht wohin damit, weil es auch niemand so richtig versteht, der das nicht selbst auch kennt.
Entschuldigt das Gelaber, ich werde mich demnächst kurz fassen.

LG
Kati

Huhu,
na, ich denke, im Fall des CK darf man den Ärzten ruhig diktieren, was man haben möchte, vorausgesetzt, es hilft und man weiss die Nebenwirkungen einzuschätzen.
Lade Deinen Frust ruhig bei uns ab. Wir haben alle unseren gemeinsamen Freund sehr sehr lieb
LG
Tina
P.S. Bist Du Fussballfan?

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Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Bei mir wurde zwar schon vor 5 Jahren CK diagnostiziert, habe den aber schon sehr viel länger, soweit ich mich erinnern kann. Habe aber auch noch soooo viele Fragen und hoffe, dass mir hier jemand helfen kann, diese nach und nach zu beantworten?
Ich bin 34 Jahre alt und wohne in Hilden bei Düsseldorf.
Meine Schmerzen kommen etwa alle 1,5 Jahre (gerade auch seit einer Woche) und bisher war ich noch bei keinem "guten" Arzt, der sich damit ausgekannt hätte. Ich habe jetzt für diesen Montag (ganz kurzfristig) einen Termin in der Uniklinik Essen bekommen, um endlich eine richtige Untersuchung zu bekommen (auch nochmal die Diagnose, wobei ich noch hoffe, dass das vielleicht doch nicht CK ist, aber das kann ich mir wohl abschminken...) und hoffentlich auch die richtigen Medikamente. Bisher habe ich "nur" Sauerstoff inhaliert aber es reicht irgendwie nicht.
Jetzt mal eine Frage an die, die schon in Essen untersucht wurden: wie "funktioniert" das dort eigentlich? Was machen die dort mit einem? Soweit ich weiss, kann man den CK ja nicht mit irgendwelchen Messungen diagnostizieren. Ich weiss, das ist eine komische Frage, aber ich habe richtigen Bammel davor...
Grüße an alle und danke für dieses Forum
Kati

Hallo Kathi,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum.
mache dir keine Sorgen, du hast wirklich eine sehr gute Adresse in Essen. Mache leute wären froh, auf solche guten Ärzte zu stoßen.
Die Untersuchungen sind überhaupt nicht schmerzhaft und werden meistens neurologisch ablaufen. Danach bekommst du Fragen gestellt. Ich weiß nicht, ob es in Essen genau so abläuft, wie in heidelberg, dass du einen Schmerzfargebogen ausfüllen musst. Wenn du aber eine Kopfschmerztagebuch führst, solltest du es mitnehmen. Habe keine Angst und beantworte alle Fragen, adnn wird dir auch geholfen.

Ich wünsche dir eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia AP Mannheim

Homepage: www.clusterpage.de

Vielen Dank für Eure Antworten, ich sehe dem jetzt eher positiv entgegen, ich freue mich, dass mir endlich geholfen wird. Ich war die ganze Zeit so frustriert, dass scheinbar jeder Arzt hilflos dem Schmerz gegenüberstand (auch bevor überhaupt die Diagnose klar war) und viele Sachen einfach nur "ausprobieren" wollte, ohne jegliche Aussicht auf Erfolg.
Zuerst wurde ich jahrelang auf Nasennebenhöhlenentzündung behandelt (ich war auch erst im Teeniealter, aber es war damals schon der gleiche Schmerz)und durfte dagegen Dampfinhalationen mit irgendwelchen Kräutern machen...Dann wurde es eine lange Zeit als eine Trigeminusneuralgie behandelt mit entsprechenden "harten" Medikamenten, die trotzdem nix gebracht haben. Dann wurde auf CK getippt, und entsprechend zum Glück Sauerstoff verschrieben, ohne jegliche Anwendungsratschläge. Wie ich damit umgehen soll, damit es auch wirklich hilft, habe ich mir aus dem Internet (u.a. auf diesen Seiten) rausgesucht. Die ersten Versuche waren wirklich noch mit 3 l/min, Nasenschlauch und liegend!! Wie gut, dass es das Internet gibt!! Jetzt weiss ich auch gut, wie das zu handhaben ist. Dieser Arzt meinte dann, falls der Sauerstoff nicht hilft, dass wollte er mal mit Botox-Spritzen probieren, ob die helfen!! Ich bin da nicht wieder hingegangen. Dem nächsten Arzt habe ich dann auch fast das Rezept für den Sauerstoff diktiert, damit da alles dabei ist, was ich brauche. Der Sauerstoff hilft zwar meistens auch, aber trotzdem nicht immer. Und für diese Fälle brauche ich noch zusätzliche Medikamente. Aber ich kann doch nicht einem Arzt noch diktieren, welche Medis er mir aufschreiben soll, ich bin doch kein Arzt!
Jetzt will ich endlich von einem Arzt behandelt werden, der weiss, was er da tut.

...der Text ist wieder lang geworden, aber irgendwie hat sich bei mir im Laufe der Zeit auch so viel Frust angesammelt, und ich weiss nicht wohin damit, weil es auch niemand so richtig versteht, der das nicht selbst auch kennt.
Entschuldigt das Gelaber, ich werde mich demnächst kurz fassen.

LG
Kati

Hallo Kati,

Frustbeiträge werden meistens die besten Beiträge, weil sie immer der Wahrheit entsprechen und von der Seele geschrieben werden. Glaube mir, das einzige was bei Cluster übereinstimmt ist, dass die Schmerzen tierisch sind und dass wir alle eine Odysee von Ärzten abklappern mussten, bis wir unsere richtige Diagnose hatten. Auch wir mussten uns erst falsche Diagnosen und Medikamente anhören und reinpfeifen. Die einen etwas länger, die anderen etwas kürzer. Aber am Ende hieß es dann doch Clusterkopfschmerzen!
Ich finde es schön, dass du den Weg in unser Forum gefunden hast.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, stelle sie ruhig, so oft du möchtest. Und vor allem, so lange du möchtest. Hier ist es völlig gleich, wie lange ein beitrag verfasst ist. Du nervst hier wiklich niemanden!!!!
So, jetzt hoffe ich, dass ich heute wenigstens etwas annehmbar geschrieben habe, denn es fällt mir zur Zeit recht schwer durch die Medikation, bitte entschuldige, wenn die Buchstaben manchmal verdreht sind.
Ich wünsche dir viel Glück in Essen und eine schmerzfreie Zeit. Und ich hoffe, dass du uns Bericht erstatten wirst nach der Untersuchung, wie es lief.

Liebe Grüße Claudia