Sauerstoff-Dauerverordnung

[Archiv]

Guten Abend zusammen,

heute Nachmittag habe ich einen erfreulichen Anruf von meiner Krankenkasse
bekommen (BKK SKD): ich brauche dieses Jahr kein neues Rezept mehr für
Sauerstoff, meine Versorgung nach Bedarf wurde dauerhaft genehmigt.
Im 2008 muß ich im Januar wieder eine Dauerverordnung besorgen und dann
gilt sie fürs ganze Jahr. Außerdem bin ich nicht mehr an das Sanitätshaus
Hilzinger gebunden, dessen Mitarbeiterin unhöflich, pampig und nicht besonders
kompetent ist; ich kann den Lieferanten aus einer Liste selbst wählen.
Ich staunte nicht schlecht, besonders in Anbetracht der Schwierigkeiten,
die ich anfangs mit der KK wegen meiner Sauerstoffversorgung hatte....

Ich wollte diese positive Erfahrung einfach mal loswerden und mit Euch teilen.

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht.

Agnes

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Guten Abend zusammen,

heute Nachmittag habe ich einen erfreulichen Anruf von meiner Krankenkasse
bekommen (BKK SKD): ich brauche dieses Jahr kein neues Rezept mehr für
Sauerstoff, meine Versorgung nach Bedarf wurde dauerhaft genehmigt.
Im 2008 muß ich im Januar wieder eine Dauerverordnung besorgen und dann
gilt sie fürs ganze Jahr. Außerdem bin ich nicht mehr an das Sanitätshaus
Hilzinger gebunden, dessen Mitarbeiterin unhöflich, pampig und nicht besonders
kompetent ist; ich kann den Lieferanten aus einer Liste selbst wählen.
Ich staunte nicht schlecht, besonders in Anbetracht der Schwierigkeiten,
die ich anfangs mit der KK wegen meiner Sauerstoffversorgung hatte....

Ich wollte diese positive Erfahrung einfach mal loswerden und mit Euch teilen.

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht.

Agnes

Hallo Agnes,

jetzt müssen wir aber langsam aufhören unsere KK zu loben. Das wird ja schon unheimlich. Was ist denn nur in die alle gefahren????
Nicht dass wir wieder mal eins übergebraten kriegen?!

Nee, war nur Spaß!
Ist doch schön, dass das jetzt so gut läuft. Das ist genau das, was ein kranker Mensch braucht. Nicht das ewige hin und her gezerre.
Jetzt muss das noch mit der Selbsthilfegruppe in Angriff genommen werden und dann ist´s gut!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

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Guten Abend zusammen,

heute Nachmittag habe ich einen erfreulichen Anruf von meiner Krankenkasse
bekommen (BKK SKD): ich brauche dieses Jahr kein neues Rezept mehr für
Sauerstoff, meine Versorgung nach Bedarf wurde dauerhaft genehmigt.
Im 2008 muß ich im Januar wieder eine Dauerverordnung besorgen und dann
gilt sie fürs ganze Jahr. Außerdem bin ich nicht mehr an das Sanitätshaus
Hilzinger gebunden, dessen Mitarbeiterin unhöflich, pampig und nicht besonders
kompetent ist; ich kann den Lieferanten aus einer Liste selbst wählen.
Ich staunte nicht schlecht, besonders in Anbetracht der Schwierigkeiten,
die ich anfangs mit der KK wegen meiner Sauerstoffversorgung hatte....

Ich wollte diese positive Erfahrung einfach mal loswerden und mit Euch teilen.

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht.

Agnes

Hallo Agnes,

jetzt müssen wir aber langsam aufhören unsere KK zu loben. Das wird ja schon unheimlich. Was ist denn nur in die alle gefahren????
Nicht dass wir wieder mal eins übergebraten kriegen?!

Nee, war nur Spaß!
Ist doch schön, dass das jetzt so gut läuft. Das ist genau das, was ein kranker Mensch braucht. Nicht das ewige hin und her gezerre.
Jetzt muss das noch mit der Selbsthilfegruppe in Angriff genommen werden und dann ist´s gut!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Claudia,

ich bin ja eifrig dabei. Morgen habe ich einen Termin bei der AOK wegen
einer Möglichkeit, um Faltblätter zu drucken. Dann ab 15 Uhr gibt es eine
Besprechung in dem Gesundheitsamt für die Leiter der örtlichen Selbsthilfe-
gruppen. Es wird erörtert, wie man seine Gruppe am besten präsentiert.
Es ist nur ein Haken dabei: ich habe noch gar keine Gruppe!
Anscheinend haben es die Betroffenen in der Umgebung von Tuttlingen nicht
nötig, sich zu melden. Oder es sind alle geheilt, was ich ja auch jedem
gönne, nur vorstellen kann ich es mir nicht....
Naja, ich bleibe bei der Stange (oder heißt es richtig: "an der Stange"?)

Dir auch ganz liebe Grüße
Agnes

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Guten Abend zusammen,

heute Nachmittag habe ich einen erfreulichen Anruf von meiner Krankenkasse
bekommen (BKK SKD): ich brauche dieses Jahr kein neues Rezept mehr für
Sauerstoff, meine Versorgung nach Bedarf wurde dauerhaft genehmigt.
Im 2008 muß ich im Januar wieder eine Dauerverordnung besorgen und dann
gilt sie fürs ganze Jahr. Außerdem bin ich nicht mehr an das Sanitätshaus
Hilzinger gebunden, dessen Mitarbeiterin unhöflich, pampig und nicht besonders
kompetent ist; ich kann den Lieferanten aus einer Liste selbst wählen.
Ich staunte nicht schlecht, besonders in Anbetracht der Schwierigkeiten,
die ich anfangs mit der KK wegen meiner Sauerstoffversorgung hatte....

Ich wollte diese positive Erfahrung einfach mal loswerden und mit Euch teilen.

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht.

Agnes

Hallo Agnes,

jetzt müssen wir aber langsam aufhören unsere KK zu loben. Das wird ja schon unheimlich. Was ist denn nur in die alle gefahren????
Nicht dass wir wieder mal eins übergebraten kriegen?!

Nee, war nur Spaß!
Ist doch schön, dass das jetzt so gut läuft. Das ist genau das, was ein kranker Mensch braucht. Nicht das ewige hin und her gezerre.
Jetzt muss das noch mit der Selbsthilfegruppe in Angriff genommen werden und dann ist´s gut!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Claudia,

ich bin ja eifrig dabei. Morgen habe ich einen Termin bei der AOK wegen
einer Möglichkeit, um Faltblätter zu drucken. Dann ab 15 Uhr gibt es eine
Besprechung in dem Gesundheitsamt für die Leiter der örtlichen Selbsthilfe-
gruppen. Es wird erörtert, wie man seine Gruppe am besten präsentiert.
Es ist nur ein Haken dabei: ich habe noch gar keine Gruppe!
Anscheinend haben es die Betroffenen in der Umgebung von Tuttlingen nicht
nötig, sich zu melden. Oder es sind alle geheilt, was ich ja auch jedem
gönne, nur vorstellen kann ich es mir nicht....
Naja, ich bleibe bei der Stange (oder heißt es richtig: "an der Stange"?)

Dir auch ganz liebe Grüße
Agnes

Frotzelmodus an

Wie Agnes tanzt an der Stange? Wo? Adresse und Uhrzeit bitte!

Frotzelmodus aus

Das ist komiserweise immer so wenn man helfen will ist auf einmal keiner mehr da der geholfen haben will.
Ich glaub die denken alle dass wir beißen.

Oder es hat für viele Außenstehende so was klischeehaftes,wie anonyme Alkoholiker o.Ä.
Wir werden auch oft von Bekannten ganz entgeistert angeguckt wenn wir erwähnen,dass wir in ner Selbsthilfegruppe sind.
Ich verstehs nicht.
Jeder jammert aber keiner will was tun.
So viel Verständnis und Hilfe wie hier und auch die Atmosphäre beim Treffen bekommt man nur in der SHG,weil jeder in der selben Sch... steckt.Egal ob Betroffener oder Angehöriger.
CSG Die tun was.

SFZ und gutes Gelingen.
Andreas

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Guten Abend zusammen,

heute Nachmittag habe ich einen erfreulichen Anruf von meiner Krankenkasse
bekommen (BKK SKD): ich brauche dieses Jahr kein neues Rezept mehr für
Sauerstoff, meine Versorgung nach Bedarf wurde dauerhaft genehmigt.
Im 2008 muß ich im Januar wieder eine Dauerverordnung besorgen und dann
gilt sie fürs ganze Jahr. Außerdem bin ich nicht mehr an das Sanitätshaus
Hilzinger gebunden, dessen Mitarbeiterin unhöflich, pampig und nicht besonders
kompetent ist; ich kann den Lieferanten aus einer Liste selbst wählen.
Ich staunte nicht schlecht, besonders in Anbetracht der Schwierigkeiten,
die ich anfangs mit der KK wegen meiner Sauerstoffversorgung hatte....

Ich wollte diese positive Erfahrung einfach mal loswerden und mit Euch teilen.

Wünsche allen eine schmerzfreie gute Nacht.

Agnes

Hallo Agnes,

jetzt müssen wir aber langsam aufhören unsere KK zu loben. Das wird ja schon unheimlich. Was ist denn nur in die alle gefahren????
Nicht dass wir wieder mal eins übergebraten kriegen?!

Nee, war nur Spaß!
Ist doch schön, dass das jetzt so gut läuft. Das ist genau das, was ein kranker Mensch braucht. Nicht das ewige hin und her gezerre.
Jetzt muss das noch mit der Selbsthilfegruppe in Angriff genommen werden und dann ist´s gut!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Claudia,

ich bin ja eifrig dabei. Morgen habe ich einen Termin bei der AOK wegen
einer Möglichkeit, um Faltblätter zu drucken. Dann ab 15 Uhr gibt es eine
Besprechung in dem Gesundheitsamt für die Leiter der örtlichen Selbsthilfe-
gruppen. Es wird erörtert, wie man seine Gruppe am besten präsentiert.
Es ist nur ein Haken dabei: ich habe noch gar keine Gruppe!
Anscheinend haben es die Betroffenen in der Umgebung von Tuttlingen nicht
nötig, sich zu melden. Oder es sind alle geheilt, was ich ja auch jedem
gönne, nur vorstellen kann ich es mir nicht....
Naja, ich bleibe bei der Stange (oder heißt es richtig: "an der Stange"?)

Dir auch ganz liebe Grüße
Agnes

Also, habt Ihr alle gehört inm Umkreis Tuttlingen!!!!

Aufwachen, es wird dort demächst eine neue Selbsthilfegruppe geben!!!!!

Zu mir kommen sogar Leute aus Stuttgart! Das ist Ihnen auch nicht zu weit.

Unterstützt bitte Agnes bei Ihrere Gruppengründung,damit Sie sich die Arbeit nicht umsonst macht! Sie macht das auch für Euch, um auch Euch zu helfen, nicht nur um sich selbst zu helfen!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia AP Mannheiom

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Hallo Agnes,

jetzt müssen wir aber langsam aufhören unsere KK zu loben. Das wird ja schon unheimlich. Was ist denn nur in die alle gefahren????
Nicht dass wir wieder mal eins übergebraten kriegen?!

Nee, war nur Spaß!
Ist doch schön, dass das jetzt so gut läuft. Das ist genau das, was ein kranker Mensch braucht. Nicht das ewige hin und her gezerre.
Jetzt muss das noch mit der Selbsthilfegruppe in Angriff genommen werden und dann ist´s gut!

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Hallo Claudia,

ich bin ja eifrig dabei. Morgen habe ich einen Termin bei der AOK wegen
einer Möglichkeit, um Faltblätter zu drucken. Dann ab 15 Uhr gibt es eine
Besprechung in dem Gesundheitsamt für die Leiter der örtlichen Selbsthilfe-
gruppen. Es wird erörtert, wie man seine Gruppe am besten präsentiert.
Es ist nur ein Haken dabei: ich habe noch gar keine Gruppe!
Anscheinend haben es die Betroffenen in der Umgebung von Tuttlingen nicht
nötig, sich zu melden. Oder es sind alle geheilt, was ich ja auch jedem
gönne, nur vorstellen kann ich es mir nicht....
Naja, ich bleibe bei der Stange (oder heißt es richtig: "an der Stange"?)

Dir auch ganz liebe Grüße
Agnes

Also, habt Ihr alle gehört inm Umkreis Tuttlingen!!!!

Aufwachen, es wird dort demächst eine neue Selbsthilfegruppe geben!!!!!

Zu mir kommen sogar Leute aus Stuttgart! Das ist Ihnen auch nicht zu weit.

Unterstützt bitte Agnes bei Ihrere Gruppengründung,damit Sie sich die Arbeit nicht umsonst macht! Sie macht das auch für Euch, um auch Euch zu helfen, nicht nur um sich selbst zu helfen!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia AP Mannheiom

Vielen Dank, Claudia,

Du hast jetzt genau das gemacht, was ich mich einfach nicht getraut habe:

hier im Forum öffentlich um Hilfe bitten. Ich bin leider etwas schüchtern..

Ich hoffe, daß den Aufruf viele aus meiner Gegend lesen und sich einige
bei mir melden. Würde mich echt sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

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Hallo Claudia,

ich bin ja eifrig dabei. Morgen habe ich einen Termin bei der AOK wegen
einer Möglichkeit, um Faltblätter zu drucken. Dann ab 15 Uhr gibt es eine
Besprechung in dem Gesundheitsamt für die Leiter der örtlichen Selbsthilfe-
gruppen. Es wird erörtert, wie man seine Gruppe am besten präsentiert.
Es ist nur ein Haken dabei: ich habe noch gar keine Gruppe!
Anscheinend haben es die Betroffenen in der Umgebung von Tuttlingen nicht
nötig, sich zu melden. Oder es sind alle geheilt, was ich ja auch jedem
gönne, nur vorstellen kann ich es mir nicht....
Naja, ich bleibe bei der Stange (oder heißt es richtig: "an der Stange"?)

Dir auch ganz liebe Grüße
Agnes

Also, habt Ihr alle gehört inm Umkreis Tuttlingen!!!!

Aufwachen, es wird dort demächst eine neue Selbsthilfegruppe geben!!!!!

Zu mir kommen sogar Leute aus Stuttgart! Das ist Ihnen auch nicht zu weit.

Unterstützt bitte Agnes bei Ihrere Gruppengründung,damit Sie sich die Arbeit nicht umsonst macht! Sie macht das auch für Euch, um auch Euch zu helfen, nicht nur um sich selbst zu helfen!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia AP Mannheiom

Vielen Dank, Claudia,

Du hast jetzt genau das gemacht, was ich mich einfach nicht getraut habe:

hier im Forum öffentlich um Hilfe bitten. Ich bin leider etwas schüchtern..

Ich hoffe, daß den Aufruf viele aus meiner Gegend lesen und sich einige
bei mir melden. Würde mich echt sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Hallo Agnes,

setz dich nicht unter Druck mit dem Termin der Gruppengründung.

Lass dir Zeit bei der Planung. Ich habe für die Gruppengründung ein halbes Jahr Planungszeit gehabt, auf Empfehlung der AOK. Im April traf ich die Entscheidung eine Gruppe zu gründen und Anfang Oktober 03 gab es dann die CSG-Recklinghausen. Und ich habe die "lange Planungszeit" nicht bereut, da zwischendurch auch Urlaubszeiten waren und bei sommerlichen Temperaturen geht keiner gerne zu solchen Veranstaltungen. Es sei denn, dass man mittlerweile die Leute kennt, die auch dort regelmäßig hinkommen und dann auch gerne geht.

Zwischenzeitlich konnte ich einen Arzt kontaktieren, der einen Vortrag über Cluster gehalten hat und habe nach Möglichkeiten der Werbung für das erste Treffen gesucht. Und wichtig ist einen festen geeigneten Raum zu finden, wo man sich regelmäßig treffen kann. Vielleicht besteht auch bei dir die Möglichkeit eines "starken Partners", bspw. die Räumlichkeiten in einem Krankenhaus zu nutzen. Alles erfolgte unter keinen Zeitdruck, und das ist auch gut so.

Im Anfang haben auch wir einmal mit nur 3 Personen dort gesessen. Aber nach unserem Symposium waren wir im Juni sogar 17 Personen!
Ergebnis 1. Halbjahr 2007 (6 Treffen): anwesende Teilnehmer bei den Treffen 80 Personen. Für das Jahr 2006 (12 Treffen): 134 Personen.
Es wächst allso alles mit der Zeit.

Und denke einfach daran: "Früher oder später kommen sie doch, denn der Cluster kommt wieder..."

Für weitere Fragen und Infos kannst du dich gerne bei mir melden.

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Also, habt Ihr alle gehört inm Umkreis Tuttlingen!!!!

Aufwachen, es wird dort demächst eine neue Selbsthilfegruppe geben!!!!!

Zu mir kommen sogar Leute aus Stuttgart! Das ist Ihnen auch nicht zu weit.

Unterstützt bitte Agnes bei Ihrere Gruppengründung,damit Sie sich die Arbeit nicht umsonst macht! Sie macht das auch für Euch, um auch Euch zu helfen, nicht nur um sich selbst zu helfen!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia AP Mannheiom

Vielen Dank, Claudia,

Du hast jetzt genau das gemacht, was ich mich einfach nicht getraut habe:

hier im Forum öffentlich um Hilfe bitten. Ich bin leider etwas schüchtern..

Ich hoffe, daß den Aufruf viele aus meiner Gegend lesen und sich einige
bei mir melden. Würde mich echt sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Hallo Agnes,

setz dich nicht unter Druck mit dem Termin der Gruppengründung.

Lass dir Zeit bei der Planung. Ich habe für die Gruppengründung ein halbes Jahr Planungszeit gehabt, auf Empfehlung der AOK. Im April traf ich die Entscheidung eine Gruppe zu gründen und Anfang Oktober 03 gab es dann die CSG-Recklinghausen. Und ich habe die "lange Planungszeit" nicht bereut, da zwischendurch auch Urlaubszeiten waren und bei sommerlichen Temperaturen geht keiner gerne zu solchen Veranstaltungen. Es sei denn, dass man mittlerweile die Leute kennt, die auch dort regelmäßig hinkommen und dann auch gerne geht.

Zwischenzeitlich konnte ich einen Arzt kontaktieren, der einen Vortrag über Cluster gehalten hat und habe nach Möglichkeiten der Werbung für das erste Treffen gesucht. Und wichtig ist einen festen geeigneten Raum zu finden, wo man sich regelmäßig treffen kann. Vielleicht besteht auch bei dir die Möglichkeit eines "starken Partners", bspw. die Räumlichkeiten in einem Krankenhaus zu nutzen. Alles erfolgte unter keinen Zeitdruck, und das ist auch gut so.

Im Anfang haben auch wir einmal mit nur 3 Personen dort gesessen. Aber nach unserem Symposium waren wir im Juni sogar 17 Personen!
Ergebnis 1. Halbjahr 2007 (6 Treffen): anwesende Teilnehmer bei den Treffen 80 Personen. Für das Jahr 2006 (12 Treffen): 134 Personen.
Es wächst allso alles mit der Zeit.

Und denke einfach daran: "Früher oder später kommen sie doch, denn der Cluster kommt wieder..."

Für weitere Fragen und Infos kannst du dich gerne bei mir melden.

Liebe Gabi,

und dann kommt da auch noch Dein Einsatz, den Du immer zeigst! Als ich im Jahr 2003 solch einen starken Cluster hatte und noch im Kreis Recklinghausen gewohnt habe, hast Du Dich mit meinem Mann getroffen, um mir die zahlreichen Infos der CSG zu kommen lassen!

Ohne Dich hätte ich damals nicht so schnell den Sauerstoff und alles andere bekommen! (Ich glaube, Du hattest seinerzeit sogar bei meiner KK angerufen!!!)

Leider konnte ich nie an einem Treffen der CSG RE teilnehmen, da mein Mann die Sehnsucht ins Rheinland plagte (Ur-Kölner!) = Komplettumzug Anfang 2004!

Ein dickes Danke noch einmal an dieser Stelle!

Liebe Grüsse
Tina

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Also, habt Ihr alle gehört inm Umkreis Tuttlingen!!!!

Aufwachen, es wird dort demächst eine neue Selbsthilfegruppe geben!!!!!

Zu mir kommen sogar Leute aus Stuttgart! Das ist Ihnen auch nicht zu weit.

Unterstützt bitte Agnes bei Ihrere Gruppengründung,damit Sie sich die Arbeit nicht umsonst macht! Sie macht das auch für Euch, um auch Euch zu helfen, nicht nur um sich selbst zu helfen!

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia AP Mannheiom

Vielen Dank, Claudia,

Du hast jetzt genau das gemacht, was ich mich einfach nicht getraut habe:

hier im Forum öffentlich um Hilfe bitten. Ich bin leider etwas schüchtern..

Ich hoffe, daß den Aufruf viele aus meiner Gegend lesen und sich einige
bei mir melden. Würde mich echt sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Hallo Agnes,

setz dich nicht unter Druck mit dem Termin der Gruppengründung.

Lass dir Zeit bei der Planung. Ich habe für die Gruppengründung ein halbes Jahr Planungszeit gehabt, auf Empfehlung der AOK. Im April traf ich die Entscheidung eine Gruppe zu gründen und Anfang Oktober 03 gab es dann die CSG-Recklinghausen. Und ich habe die "lange Planungszeit" nicht bereut, da zwischendurch auch Urlaubszeiten waren und bei sommerlichen Temperaturen geht keiner gerne zu solchen Veranstaltungen. Es sei denn, dass man mittlerweile die Leute kennt, die auch dort regelmäßig hinkommen und dann auch gerne geht.

Zwischenzeitlich konnte ich einen Arzt kontaktieren, der einen Vortrag über Cluster gehalten hat und habe nach Möglichkeiten der Werbung für das erste Treffen gesucht. Und wichtig ist einen festen geeigneten Raum zu finden, wo man sich regelmäßig treffen kann. Vielleicht besteht auch bei dir die Möglichkeit eines "starken Partners", bspw. die Räumlichkeiten in einem Krankenhaus zu nutzen. Alles erfolgte unter keinen Zeitdruck, und das ist auch gut so.

Im Anfang haben auch wir einmal mit nur 3 Personen dort gesessen. Aber nach unserem Symposium waren wir im Juni sogar 17 Personen!
Ergebnis 1. Halbjahr 2007 (6 Treffen): anwesende Teilnehmer bei den Treffen 80 Personen. Für das Jahr 2006 (12 Treffen): 134 Personen.
Es wächst allso alles mit der Zeit.

Und denke einfach daran: "Früher oder später kommen sie doch, denn der Cluster kommt wieder..."

Für weitere Fragen und Infos kannst du dich gerne bei mir melden.

Hallo Gabi,

vielen Dank; Du hast mich beruhigt. Ich war schon der Meinung, daß ich
etwas falsch mache, oder bin nicht "verbissen" genug, und deshalb kein Resonanz
kommt. Aber Du hast recht, es ist meistens schönes Wetter, zwischendurch
gab es Feiertage - das alles kann Betroffene abgehalten haben.
Das mit dem Raum ist auch noch nicht geklärt - die Kontaktstelle für Selbsthilfe
in Tuttlingen wollte von mir erstmal wissen, wie groß die Gruppe ist, um entsprechend einen Raum zu finden. Aber ich weiß nicht, wie groß die Gruppe
sein wird, momentan besteht sie nur aus einer Person; mir. Ich habe gesagt, vorerst reicht auch ein kleiner Raum. Da aber Selbsthilfe als solche in Tuttlingen auch noch relativ neu ist (bis auf die Amsel-Gruppe für MS-Kranke),
denke ich, daß ich der Sache tatsächlich einfach noch Zeit geben muß.
Also werde ich mich in Geduld üben; nicht desto trotz aber am Ball bleiben.

In diesem Sinne,
Gruß und noch einen schönen Sonntag

Agnes

[Archiv]

Vielen Dank, Claudia,

Du hast jetzt genau das gemacht, was ich mich einfach nicht getraut habe:

hier im Forum öffentlich um Hilfe bitten. Ich bin leider etwas schüchtern..

Ich hoffe, daß den Aufruf viele aus meiner Gegend lesen und sich einige
bei mir melden. Würde mich echt sehr freuen.

Gruß und schmerzfreie Zeiten.
Agnes

Hallo Agnes,

setz dich nicht unter Druck mit dem Termin der Gruppengründung.

Lass dir Zeit bei der Planung. Ich habe für die Gruppengründung ein halbes Jahr Planungszeit gehabt, auf Empfehlung der AOK. Im April traf ich die Entscheidung eine Gruppe zu gründen und Anfang Oktober 03 gab es dann die CSG-Recklinghausen. Und ich habe die "lange Planungszeit" nicht bereut, da zwischendurch auch Urlaubszeiten waren und bei sommerlichen Temperaturen geht keiner gerne zu solchen Veranstaltungen. Es sei denn, dass man mittlerweile die Leute kennt, die auch dort regelmäßig hinkommen und dann auch gerne geht.

Zwischenzeitlich konnte ich einen Arzt kontaktieren, der einen Vortrag über Cluster gehalten hat und habe nach Möglichkeiten der Werbung für das erste Treffen gesucht. Und wichtig ist einen festen geeigneten Raum zu finden, wo man sich regelmäßig treffen kann. Vielleicht besteht auch bei dir die Möglichkeit eines "starken Partners", bspw. die Räumlichkeiten in einem Krankenhaus zu nutzen. Alles erfolgte unter keinen Zeitdruck, und das ist auch gut so.

Im Anfang haben auch wir einmal mit nur 3 Personen dort gesessen. Aber nach unserem Symposium waren wir im Juni sogar 17 Personen!
Ergebnis 1. Halbjahr 2007 (6 Treffen): anwesende Teilnehmer bei den Treffen 80 Personen. Für das Jahr 2006 (12 Treffen): 134 Personen.
Es wächst allso alles mit der Zeit.

Und denke einfach daran: "Früher oder später kommen sie doch, denn der Cluster kommt wieder..."

Für weitere Fragen und Infos kannst du dich gerne bei mir melden.

Hallo Gabi,

vielen Dank; Du hast mich beruhigt. Ich war schon der Meinung, daß ich
etwas falsch mache, oder bin nicht "verbissen" genug, und deshalb kein Resonanz
kommt. Aber Du hast recht, es ist meistens schönes Wetter, zwischendurch
gab es Feiertage - das alles kann Betroffene abgehalten haben.
Das mit dem Raum ist auch noch nicht geklärt - die Kontaktstelle für Selbsthilfe
in Tuttlingen wollte von mir erstmal wissen, wie groß die Gruppe ist, um entsprechend einen Raum zu finden. Aber ich weiß nicht, wie groß die Gruppe
sein wird, momentan besteht sie nur aus einer Person; mir. Ich habe gesagt, vorerst reicht auch ein kleiner Raum. Da aber Selbsthilfe als solche in Tuttlingen auch noch relativ neu ist (bis auf die Amsel-Gruppe für MS-Kranke),
denke ich, daß ich der Sache tatsächlich einfach noch Zeit geben muß.
Also werde ich mich in Geduld üben; nicht desto trotz aber am Ball bleiben.

In diesem Sinne,
Gruß und noch einen schönen Sonntag

Agnes

Hallo Agnes,

da fällt mir noch etwas Wichtiges ein:

Setze deine "Erwartungen" einfach nicht so hoch.

Sag dir einfach, ich mache was und wenn 1 Betroffener kommt und keiner kommt, ist die Enttäuschung nicht so groß als wenn du 10 erwartest und keiner kommt.

Ich wusste, als ich mich intensiv mit meinem CK auseinander gesetzt habe, dass ich hier in Haltern am See und Umgebung nicht die einzigste sein kann. Und ich bin es nicht.

Ein anderes Beispiel ist, die Teilnahme der Personen am Symposium in RE. Wir konnten im Voraus nur sagen, dass wir 50 Anmeldungen hatten und wußten, es werden mehr. Aber wir konnten auch nicht sagen, wieviel. Mit den Werbemaßnahmen vom Prosper, von der Bildzeitung und natürlich unserer eigenen Einladungen waren 80 Personen da, die sich sehr gut über das Krankheitsbild informieren konnten. Und erstaunlicherweise mehr "Fremde" als CSG-Mitglieder!

Und es geht ja nicht nur um die Gruppe. Es ist einfach wichtig zu wissen, da ist jemand auch telefonisch zu erreichen, der auch CK hat und wo man sich informieren kann.

Gerade gestern habe ich einen Anruf erhalten, wo jemand gerade AscoTop genommen hatte und die Schmerzen nicht mehr aushielt. Ihm fehlten wichtige Infos, dass CK nicht heilbar ist, was passiert überhaupt beim CK? Und im Laufe des Gespräches ließ der Schmerz nach und er war erleichtert mit jemanden gesprochen zu haben, der auch CK hat.

Auch das sind Hilfen, die wir geben können.

Und du merkst, es gibt viele Dinge, die wir "ehrenamtlich und kostenlos" machen, und nicht in die Öffentlickeit tragen und hier im Forum schreiben!, unteranderem auch, weil wir es nicht publik machen möchten.

Also, auf eine spannende und abwechslungreiche ehrenamtliche Tätigkeit für dich.