Halslymphknotenschwellung bei Cluster ? - Antwort -

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Hallo Claudia, Hallo Andreas und Harald,
Erst mal herzlichen Dank für Euere Antworten. Ich bin total happy, dass sich jemand auf meine Frage gemeldet hat und dies ist nach Jahren das erste Mal, wo ich mit Menschen ( außer Ärzte und Familie ) darüber sprechen kann und die nicht gleich abwinken, na ja- hast halt Kopfweh !!
Ich komme aus Höchstadt an der Aisch ( in Mittelfranken ), das liegt bei Erlangen, so auf halber Strecke , etwas abseits zwischen Nürnberg und Bamberg.
Eure Fragen:
>Auch würde ich mit dem Neurologen einmal ein MRT in Erwägung ziehen…
Ich war vor ca. vier Monaten dort und er diagnostizierte Cluster in Kombination mit Trigeminusneuralgie, meinte ich soll das Carbium weiter nehmen, in höchster Dosierung und er gab mir zum Ausprobieren für den Cluster das Medikament „ Mirtazapin – neuraxpharm 30 mg „ mit. Nahm ich aber nicht ein, da ich mir dachte, der Neurologe ist sich da selber nicht sicher ob das hilft und von Experimenten hab ich genug. Wegen einem MRT muss ich mal nachhaken.

>Hast du schon Sauerstoff ausprobiert…,
Sauerstoff hab ich noch nicht ausprobiert, da ich erst hier im netz vor einigen Tagen gelesen habe, dass dies eine Behandlungsmethode sei.

>Eine Morphiumpumpe wird dir vermutlich bei Cluster gar nichts bringen..
Diese Pumpe soll mir wegen diesen Gelenk- und Muskelschmerzen eingesetzt werden.
Ich soll wegen dieser Pumpe und auch insgesamt wegen den Schmerzen allgemein in die Klinik. Und zwar soll ich in die Schmerzklinik nach Tutzing, die sollen da recht gut sein, sagt meine Hausärztin und die Orthopäden im Waldkrankenhaus – Erlangen.
Es sind nicht nur diese Gesichts / Kopfschmerzen. Die Schmerzen im Körper sind von Kopf bis zu den Zehenspitzen, da sehr viele Gelenke und Muskelgruppen betroffen sind, deshalb die Pumpe.

Bisher war ich in Bezug auf die Gesichtsschmerzen Einzelkämpfer. Meine Hausärztin hilft mir so gut sie kann, bis zur Durchtrennung - Verödung des Trigeminusnerves , aber sie hat in diese Richtung wenig Erfahrung.

Im Jahre 2005 hatte ich diese Schmerzanfälle vom 07. Januar bis 22. April, täglich – von einigen Minuten bis zu drei Stunden, dazwischen waren immer Pausen von wenigen Minuten bis zu 3 -4 Stunden. Nach dem 22 April hatte ich für ca. 7 Monate Ruhe.
Während dieser Zeit vom Jan. bis April rief ich einen Oberarzt in der Neurologie – Kopfklinik Erlangen an, den ich noch von meiner Uni-Zeit gut kannte, mit der Bitte um einen schnellen Termin in der Neurologie, quasi Notfall, da ich kurz davor bin eine Kurzschlusshandlung zu tun. Nach 30 Minuten rief er zurück und meinte , ich soll doch die Ambulanz in der Neurologie anrufen. Dies machte ich auch, rief in der Ambulanz an und als die Schwester dort hörte, dass ich wegen Gesichtsschmerzen kommen möchte, meinte sie, sie müsse da noch nachfragen und würde in 30 Minuten rück rufen. Sie rief dann am nächsten Tag am Nachmittag zurück und meinte, die Neurologie sei nicht zuständig, ich solle doch in der Schmerzambulanz anrufen. Kam mir schon komisch vor.
Dort rief ich am nächsten Vormittag an, schilderte mein Problem und bekam dann einen Termin nach 23 Tagen. ( Eigentlich wollte ich Soforthilfe in der Neurologie ) !!!
Nach ca. 3 Wochen dann in der Schmerzambulanz wurde ich von Prof. Dr. XY untersucht und er meinte dann so kleinlaut, dass eine Studie für Patienten mit Gesichtsschmerzen geplant sei, die in etwa 4 Wochen anlaufen würde und ca. 3 Monate dauert. In dieser Zeit würde ich teilstationär aufgenommen. Ich willigte pro forma ein, denn irgend was musste geschehen.
Ich fragte ihn dann am Schluss, - um das was es mir eigentlich ging – was ich noch gegen diese ekelhaften Schmerzen tun könne, und er meinte, ich solle doch mehr Carbium einnehmen, was anderes gibt es nicht.

Während dieser Untersuchung hatte ich mehrere Schmerzattacken – also er sah auch was los ist, (die linke Gesichtshälfte war feuerrot und leicht angeschwollen ) – und er wusste auch vom Vorgespräch, dass ich schon die maximale Menge an Carbium einnehme; und nun hätte er einen Termin und müsse weg, und Tschüß !!!
Wenn ich jetzt Schmerzambulanz Erlangen höre, dann sträuben sich meine Nackenhaare.
Jetzt nehme ich das Carbium weiter, das zwar gegen die Schmerzen nicht hilft, aber die Perioden der Trigeminusneuralgie raus zögert und warte auf den Termin in Tutzing.
Nur das Carbium in Verbindung mit Oxygesic ( Morphinderivat ), Novalgin, Ibuprofen ist ein Teufels - Cocktail.

So, momentan hab ich einiger Maßen Ruhe, nur ein stärkerer Schmerz im rechten Innenohr, der leicht in den Hals zieht, wenn es sich nur nicht verschlimmert, wäre dann ein schöner Sonntag.
Diesen schönen Sonntag mit wenig Schmerzen wünsche ich Euch allen.
Mit besten Grüßen Jürgen ( Hren )

Ps. Ich hab auf dieser hp gelesen, dass es da noch einen Privatbereich für Mitglieder gibt, ich habe aber nichts gefunden wo ich mich da anmelden könnte.

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Hallo Claudia, Hallo Andreas und Harald,
Erst mal herzlichen Dank für Euere Antworten. Ich bin total happy, dass sich jemand auf meine Frage gemeldet hat und dies ist nach Jahren das erste Mal, wo ich mit Menschen ( außer Ärzte und Familie ) darüber sprechen kann und die nicht gleich abwinken, na ja- hast halt Kopfweh !!
Ich komme aus Höchstadt an der Aisch ( in Mittelfranken ), das liegt bei Erlangen, so auf halber Strecke , etwas abseits zwischen Nürnberg und Bamberg.
Eure Fragen:
>Auch würde ich mit dem Neurologen einmal ein MRT in Erwägung ziehen…
Ich war vor ca. vier Monaten dort und er diagnostizierte Cluster in Kombination mit Trigeminusneuralgie, meinte ich soll das Carbium weiter nehmen, in höchster Dosierung und er gab mir zum Ausprobieren für den Cluster das Medikament „ Mirtazapin – neuraxpharm 30 mg „ mit. Nahm ich aber nicht ein, da ich mir dachte, der Neurologe ist sich da selber nicht sicher ob das hilft und von Experimenten hab ich genug. Wegen einem MRT muss ich mal nachhaken.

>Hast du schon Sauerstoff ausprobiert…,
Sauerstoff hab ich noch nicht ausprobiert, da ich erst hier im netz vor einigen Tagen gelesen habe, dass dies eine Behandlungsmethode sei.

>Eine Morphiumpumpe wird dir vermutlich bei Cluster gar nichts bringen..
Diese Pumpe soll mir wegen diesen Gelenk- und Muskelschmerzen eingesetzt werden.
Ich soll wegen dieser Pumpe und auch insgesamt wegen den Schmerzen allgemein in die Klinik. Und zwar soll ich in die Schmerzklinik nach Tutzing, die sollen da recht gut sein, sagt meine Hausärztin und die Orthopäden im Waldkrankenhaus – Erlangen.
Es sind nicht nur diese Gesichts / Kopfschmerzen. Die Schmerzen im Körper sind von Kopf bis zu den Zehenspitzen, da sehr viele Gelenke und Muskelgruppen betroffen sind, deshalb die Pumpe.

Bisher war ich in Bezug auf die Gesichtsschmerzen Einzelkämpfer. Meine Hausärztin hilft mir so gut sie kann, bis zur Durchtrennung - Verödung des Trigeminusnerves , aber sie hat in diese Richtung wenig Erfahrung.

Im Jahre 2005 hatte ich diese Schmerzanfälle vom 07. Januar bis 22. April, täglich – von einigen Minuten bis zu drei Stunden, dazwischen waren immer Pausen von wenigen Minuten bis zu 3 -4 Stunden. Nach dem 22 April hatte ich für ca. 7 Monate Ruhe.
Während dieser Zeit vom Jan. bis April rief ich einen Oberarzt in der Neurologie – Kopfklinik Erlangen an, den ich noch von meiner Uni-Zeit gut kannte, mit der Bitte um einen schnellen Termin in der Neurologie, quasi Notfall, da ich kurz davor bin eine Kurzschlusshandlung zu tun. Nach 30 Minuten rief er zurück und meinte , ich soll doch die Ambulanz in der Neurologie anrufen. Dies machte ich auch, rief in der Ambulanz an und als die Schwester dort hörte, dass ich wegen Gesichtsschmerzen kommen möchte, meinte sie, sie müsse da noch nachfragen und würde in 30 Minuten rück rufen. Sie rief dann am nächsten Tag am Nachmittag zurück und meinte, die Neurologie sei nicht zuständig, ich solle doch in der Schmerzambulanz anrufen. Kam mir schon komisch vor.
Dort rief ich am nächsten Vormittag an, schilderte mein Problem und bekam dann einen Termin nach 23 Tagen. ( Eigentlich wollte ich Soforthilfe in der Neurologie ) !!!
Nach ca. 3 Wochen dann in der Schmerzambulanz wurde ich von Prof. Dr. XY untersucht und er meinte dann so kleinlaut, dass eine Studie für Patienten mit Gesichtsschmerzen geplant sei, die in etwa 4 Wochen anlaufen würde und ca. 3 Monate dauert. In dieser Zeit würde ich teilstationär aufgenommen. Ich willigte pro forma ein, denn irgend was musste geschehen.
Ich fragte ihn dann am Schluss, - um das was es mir eigentlich ging – was ich noch gegen diese ekelhaften Schmerzen tun könne, und er meinte, ich solle doch mehr Carbium einnehmen, was anderes gibt es nicht.

Während dieser Untersuchung hatte ich mehrere Schmerzattacken – also er sah auch was los ist, (die linke Gesichtshälfte war feuerrot und leicht angeschwollen ) – und er wusste auch vom Vorgespräch, dass ich schon die maximale Menge an Carbium einnehme; und nun hätte er einen Termin und müsse weg, und Tschüß !!!
Wenn ich jetzt Schmerzambulanz Erlangen höre, dann sträuben sich meine Nackenhaare.
Jetzt nehme ich das Carbium weiter, das zwar gegen die Schmerzen nicht hilft, aber die Perioden der Trigeminusneuralgie raus zögert und warte auf den Termin in Tutzing.
Nur das Carbium in Verbindung mit Oxygesic ( Morphinderivat ), Novalgin, Ibuprofen ist ein Teufels - Cocktail.

So, momentan hab ich einiger Maßen Ruhe, nur ein stärkerer Schmerz im rechten Innenohr, der leicht in den Hals zieht, wenn es sich nur nicht verschlimmert, wäre dann ein schöner Sonntag.
Diesen schönen Sonntag mit wenig Schmerzen wünsche ich Euch allen.
Mit besten Grüßen Jürgen ( Hren )

Ps. Ich hab auf dieser hp gelesen, dass es da noch einen Privatbereich für Mitglieder gibt, ich habe aber nichts gefunden wo ich mich da anmelden könnte.

Servus Jürgen,

das Mirtazapin ist bei CKS nicht geeignet.

Leitlinien der DGN - Trigeminus Neuralgie

Leitlinien der DGN - CKS und andere Trigeminoautonomen KS

In den Leitlinien der DGN findest Du die geeigneten Behandlungsmöglichkeiten.

Sauerstoff solltest Du in jedem Fall ausprobieren, lass Dir von Deinem Neurologen ein Rezept geben.

Du kannst mich gerne anrufen, ggf. rufe ich zurück.

Alles Gute

Harald Rupp
0911 / 31 88 366