endlich die richtige diagnose

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hallo an alle
ich weiß seit mai 2006 von meinem cluster die beschwerden hab ich ja schon jahrelag hab schon eine op hinter mir wegen einer schiefe nasenscheidewand zweimal op mit den zähnen aber die schmerzen sind immer wieder gekommen
letztes jahr bin ich zum erstenmal zum neurologen und der sagte mir sofort die diagnose cluster
dann zum mrt und die diagnosierten dann noch ein meningiom das sich dann kurz vor der op mit einer angio. als gefäßerweiterung darstellte
die freude was groß keine op und wir sind dann gleich in den urlaub aber die freude war nicht groß schon am 2 tag kam der erste kopfschmerzanfall leider hatte ich nur sumatriptan hexal als tabletten die mir nichts brachten
naja zuhause hab ich mich gleich bemüht um ein sauersoffflasche hab sie aber erst bekommen als die schmerzen vorbei waren also weiß ich noch nicht ob es bei mir wirkt und ob ich mit dem umgehen kann hat mir noch keiner so richtig erklärt
bis bald sabine

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hallo an alle
ich weiß seit mai 2006 von meinem cluster die beschwerden hab ich ja schon jahrelag hab schon eine op hinter mir wegen einer schiefe nasenscheidewand zweimal op mit den zähnen aber die schmerzen sind immer wieder gekommen
letztes jahr bin ich zum erstenmal zum neurologen und der sagte mir sofort die diagnose cluster
dann zum mrt und die diagnosierten dann noch ein meningiom das sich dann kurz vor der op mit einer angio. als gefäßerweiterung darstellte
die freude was groß keine op und wir sind dann gleich in den urlaub aber die freude war nicht groß schon am 2 tag kam der erste kopfschmerzanfall leider hatte ich nur sumatriptan hexal als tabletten die mir nichts brachten
naja zuhause hab ich mich gleich bemüht um ein sauersoffflasche hab sie aber erst bekommen als die schmerzen vorbei waren also weiß ich noch nicht ob es bei mir wirkt und ob ich mit dem umgehen kann hat mir noch keiner so richtig erklärt
bis bald sabine

Grüß Dich Sabine,

herzlich willkommen im Forum.

Wie Du schon erfahren musstest, sind die Triptantabletten für uns ungeeignet.

Bist Du derzeit in einer Episode?
Den Umgang mit der Sauerstofflasche sollte Dir der Lieferant erklären.

Die richtige Anwendung von Sauerstoff bei einer Attacke:

-sofort, beim ersten Anzeichen der Attacke
-sitzend oder stehend, nicht liegend
-mit Maske, keine Nasenstöpsel
-Durchfluss pro Minute, am besten 15 Liter
-nach dem Ende der Attacke noch 10 Minuten "nachschnüffeln"

In unserem Downloadbereich findest Du weitere Informationen über bei CKS geegnete Medikamente im Akutfall und zur Prophylaxe.
Faltblätter

Anhand der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, kannst Du zusammen mit Deinem Neurologen einen Therapieplan, am besten schriftlich erstellen.

Falls Du Fragen hast, stelle die hier im Forum, oder wende Dich an einen der Ansprechpartner.

Wenn Du gerade in einer schmerzfreien Phase bist, nütze die Zeit, um Dich über CKS und die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

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hallo an alle
ich weiß seit mai 2006 von meinem cluster die beschwerden hab ich ja schon jahrelag hab schon eine op hinter mir wegen einer schiefe nasenscheidewand zweimal op mit den zähnen aber die schmerzen sind immer wieder gekommen
letztes jahr bin ich zum erstenmal zum neurologen und der sagte mir sofort die diagnose cluster
dann zum mrt und die diagnosierten dann noch ein meningiom das sich dann kurz vor der op mit einer angio. als gefäßerweiterung darstellte
die freude was groß keine op und wir sind dann gleich in den urlaub aber die freude war nicht groß schon am 2 tag kam der erste kopfschmerzanfall leider hatte ich nur sumatriptan hexal als tabletten die mir nichts brachten
naja zuhause hab ich mich gleich bemüht um ein sauersoffflasche hab sie aber erst bekommen als die schmerzen vorbei waren also weiß ich noch nicht ob es bei mir wirkt und ob ich mit dem umgehen kann hat mir noch keiner so richtig erklärt
bis bald sabine

Grüß Dich Sabine,

herzlich willkommen im Forum.

Wie Du schon erfahren musstest, sind die Triptantabletten für uns ungeeignet.

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Den Umgang mit der Sauerstofflasche sollte Dir der Lieferant erklären.

Die richtige Anwendung von Sauerstoff bei einer Attacke:

-sofort, beim ersten Anzeichen der Attacke
-sitzend oder stehend, nicht liegend
-mit Maske, keine Nasenstöpsel
-Durchfluss pro Minute, am besten 15 Liter
-nach dem Ende der Attacke noch 10 Minuten "nachschnüffeln"

In unserem Downloadbereich findest Du weitere Informationen über bei CKS geegnete Medikamente im Akutfall und zur Prophylaxe.
Faltblätter

Anhand der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, kannst Du zusammen mit Deinem Neurologen einen Therapieplan, am besten schriftlich erstellen.

Falls Du Fragen hast, stelle die hier im Forum, oder wende Dich an einen der Ansprechpartner.

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Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hallo hrupp
über deine schnelle nachricht hab ich mich sehr gefreut
momentan bin ich schmerzfrei und gerade dabei mich hier durchzulesen
leider konnte mir der lieferant auch nicht weiterhelfen mit der sauerstoffflasche er meinte ich soll bei meinem arzt nachfragen
ich bin in der uniklinik in behandlung und da bekommt man sehr schwer einen termin und mein hausarzt hat damit keine erfahrung
aber wie ich sehe bekommt man hier bei euch auch hilfe ist echt eine erleichterung für mich
ich werde bestimmt noch einige fragen an euch haben
viele grüsse sabine

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letztes jahr bin ich zum erstenmal zum neurologen und der sagte mir sofort die diagnose cluster
dann zum mrt und die diagnosierten dann noch ein meningiom das sich dann kurz vor der op mit einer angio. als gefäßerweiterung darstellte
die freude was groß keine op und wir sind dann gleich in den urlaub aber die freude war nicht groß schon am 2 tag kam der erste kopfschmerzanfall leider hatte ich nur sumatriptan hexal als tabletten die mir nichts brachten
naja zuhause hab ich mich gleich bemüht um ein sauersoffflasche hab sie aber erst bekommen als die schmerzen vorbei waren also weiß ich noch nicht ob es bei mir wirkt und ob ich mit dem umgehen kann hat mir noch keiner so richtig erklärt
bis bald sabine

Grüß Dich Sabine,

herzlich willkommen im Forum.

Wie Du schon erfahren musstest, sind die Triptantabletten für uns ungeeignet.

Bist Du derzeit in einer Episode?
Den Umgang mit der Sauerstofflasche sollte Dir der Lieferant erklären.

Die richtige Anwendung von Sauerstoff bei einer Attacke:

-sofort, beim ersten Anzeichen der Attacke
-sitzend oder stehend, nicht liegend
-mit Maske, keine Nasenstöpsel
-Durchfluss pro Minute, am besten 15 Liter
-nach dem Ende der Attacke noch 10 Minuten "nachschnüffeln"

In unserem Downloadbereich findest Du weitere Informationen über bei CKS geegnete Medikamente im Akutfall und zur Prophylaxe.
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Anhand der Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, kannst Du zusammen mit Deinem Neurologen einen Therapieplan, am besten schriftlich erstellen.

Falls Du Fragen hast, stelle die hier im Forum, oder wende Dich an einen der Ansprechpartner.

Wenn Du gerade in einer schmerzfreien Phase bist, nütze die Zeit, um Dich über CKS und die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hallo hrupp
über deine schnelle nachricht hab ich mich sehr gefreut
momentan bin ich schmerzfrei und gerade dabei mich hier durchzulesen
leider konnte mir der lieferant auch nicht weiterhelfen mit der sauerstoffflasche er meinte ich soll bei meinem arzt nachfragen
ich bin in der uniklinik in behandlung und da bekommt man sehr schwer einen termin und mein hausarzt hat damit keine erfahrung
aber wie ich sehe bekommt man hier bei euch auch hilfe ist echt eine erleichterung für mich
ich werde bestimmt noch einige fragen an euch haben
viele grüsse sabine

Hi Urmel.Grüß dich.
Geh mal auf die Seite von Peter K.
Sehr informativ.
Druck dir die Seite Sauerstoff aus und nimm sie mit zuum Sanhändler.Dann kannst du ihm zeigen was du brauchst und wie der Kram auszusehen hat.
Hab ich übrigens auch so gemacht.
Auch erklärt Peter sehr anschaulich wie der Sauerstoff anzuwenden ist bzw. wie bei ihm die Wirkung am besten ankommt.
Auch sind Schmeztagebücher im Downloadbereich zu finden.Ich geb dir den guten Rat,auch wenns am Anfang lästig ist und man nicht gleich den Sinn erkennt,ein solches Tagebuch zu führen.Es ist für den Neurologen und Schmerzarzt ein sehr gutes Hilfsmittel.Auch für dich selbst ist es sehr hilfreich deine Trigger,sprich Auslöser für Attacken ,zu erkennen.

Peters Seite ist grade für Clusterneulinge,meiner Meinung nach, ein Muss.Hier mal ein großes Lob an Peter.DieSeite ist sehr ausführlich, aber so beschrieben dass jeder Laie was damit anfangen kann und wirklich sachliche Tips mit Bebilderungen bekommt.

Peter Ks Page

Gruß und SFZ Andreas

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hallo an alle
ich weiß seit mai 2006 von meinem cluster die beschwerden hab ich ja schon jahrelag hab schon eine op hinter mir wegen einer schiefe nasenscheidewand zweimal op mit den zähnen aber die schmerzen sind immer wieder gekommen
letztes jahr bin ich zum erstenmal zum neurologen und der sagte mir sofort die diagnose cluster
dann zum mrt und die diagnosierten dann noch ein meningiom das sich dann kurz vor der op mit einer angio. als gefäßerweiterung darstellte
die freude was groß keine op und wir sind dann gleich in den urlaub aber die freude war nicht groß schon am 2 tag kam der erste kopfschmerzanfall leider hatte ich nur sumatriptan hexal als tabletten die mir nichts brachten
naja zuhause hab ich mich gleich bemüht um ein sauersoffflasche hab sie aber erst bekommen als die schmerzen vorbei waren also weiß ich noch nicht ob es bei mir wirkt und ob ich mit dem umgehen kann hat mir noch keiner so richtig erklärt
bis bald sabine

Hallo Sabine,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. In welcher Uniklinik bist du in Behandlung?
Hattest du in der vorherigen Episode keine Prophylaxe verordnet bekommen, als der Cluster diagnostiziert wurde? Du bekamst aber Sauerstoff, ohne jegliche Erklärung, habe ich das richtig verstanden?
Hast du venöse Angiome? Die habe ich auch, aber man kann sie nicht operieren. Es wäre sicherlich gut, wenn du einen geeigneten Neurologen finden würdest, der dich gut betreuen könnte. Auch müsste Er immer ein Ansprechpartner für dich sein, wenn du Fragen hast. Schreibe uns mal, aus welcher Gegend du kommst, dann können wir dir vielleicht besser weiterhelfen einen Neurologen zu empfehlen. Wenn jemand aus der Ecke kommt und zufällig in Behandlung ist und zufrieden ist, kann Er den Arzt dann auch weiter empfehlen.

Eine schmerzfreie zeit wünscht dir Claudia